CAA AFASIA 2014 seconda

CAA E RIABILITAZIONE
DELLA PERSONA
AFASICA
Anna Scotti
Medico fisiatra, Modulo Neuropsicologia Riabilitativa
Ospedale Riabilitativo San Giorgio
Inquadramento ICF per la persona afasica
•
STRUTTURE CORPOREE E FUNZIONI:
lesione cerebrale e disordine linguistico.
•
ATTIVITA’:
attività comunicative.
•
PARTECIPAZIONE:
la comunicazione è un elemento fondamentale per la
socializzazione, il ruolo sociale-familiare e l’integrazione
lavorativa. Spesso la persona con afasia è socialmente
isolata.
Approcci RIABILITATIVI
• ORIENTATO AL DISORDINE LINGUISTICO/
MENOMAZIONE: recuperare il processo linguistico
attraverso un trattamento linguistico (semantico,
fonologico, sintattico)
Approcci RIABILITATIVI
•TRATTAMENTO FUNZIONALE: mirato ad
ottenere il miglior livello comunicativo dato il deficit
linguistico. Si basa sullo sfruttamento delle capacità
linguistiche residue e su strategie di CAA (non
supportate, supportate a bassa/alta tecnologia)
Approcci RIABILITATIVI
• ORIENTATO ALLA PARTECIPAZIONE: ha l’obiettivo di supportare il paziente a
raggiungere obiettivi sociali e superare l’isolamento. Si basa sull’intervento diretto ai
partners comunicativi, che vengono addestrati per adattare il proprio comportamento
comunicativo alla persona con afasia. Inoltre l’utilizzo di sistemi di CAA può favorire una
migliore integrazione sociale.
Le persone con afasia mostrano interesse all’uso di internet per comunicare fra di loro.
Iniziative mirate a promuovere l’uso di e-mail e chat mostrano che queste vengono molto
apprezzate nonostante le difficoltà di lettura e scrittura. Un buon esempio di sito di alta
qualità con una buona accessibilità è www.aphasiahelp.org creato in Inghilterra dalle
persone con afasia.
Nella riabilitazione dell’afasia
Tutti e 3 gli approcci:
• sono importanti
• non sono mutualmente esclusivi
• sono complementari e devono essere combinati insieme
In base al livello di attività comunicativa si distinguono:
Comunicatori Emergenti
COMUNICATORI
DIPENDENTI DAL PARTNER
COMUNICATORI
INDIPENDENTI
Comunicatori che effettuano
scelte contestuali
Comunicatori di Transizione
Comunicatori con messaggi
preregistrati
Comunicatori che generano
messaggi
Comunicatori con bisogni specifici
Aphasia Communicator Categories. Garret & Lasker 2007
Comunicatori emergenti
Livello di attività
attività (comportamento comunicativo):
Mostrano un’estrema difficoltà nel parlare, usare simboli, rispondere ad input
conversazionali.
Possono avere un deficit di pianificazione motoria e sequenziale che coinvolge il
linguaggio, aprassia verbale o articolatoria,
articolatoria ma che si può estendere al gesto, al
movimento volontario, alla fonazione ed alla respirazione.
Non utilizzano gesti né
né SI/NO con movimenti del capo.
capo
Spesso hanno difficoltà nell’associare immagini stilizzate o foto ai loro referenti
reali. In questo caso l’uso di una tabella di comunicazione
con simboli risulta inefficace.
Strutture corporee e funzioni:
Estese lesioni cerebrali che determinano profondo disturbo linguistico e
cognitivo (afasia globale)
Obiettivi
comunicatori emergenti
Sviluppo di alcune abilità
abilità:
• Presa del turno
• Effettuare scelte con oggetti reali
• Abilità referenziali (indicare, direzionare lo
sguardo)
• Manifestare segnali di accettazione e rifiuto.
Strategie
per comunicatori emergenti
Strategie:
Strategie
• Creare routine contestuali/familiari con varie attività
all’interno nelle quali offrire opportunità di scelta attraverso
l’indicazione ed afferramento (es. nella vestizione).
• Creare semplici album di eventi di vita importanti con
parole chiave(1/2 foto per pagina).
• Partecipazione a semplici giochi adatti all’età.
• Fornire feedback a segnali referenziali.
referenziali
• Input aumentativo con gesti, disegni, indicazioni.
Matrimonio
Comunicatori che effettuano scelte contestuali
Livello di attività
attività:
Esprimono bisogni indicando oggetti
Riconoscono simboli, segni, foto, nomi scritti, etichette
Si mostrano consapevoli di routine e programmi quotidiani
Non hanno abilità linguistiche per iniziare/inserirsi in una conversazione,
ma devono essere facilitati dal partner
Strutture corporee e funzioni:
Afasia globale, di Wernike grave, transcorticale motoria.
Livello partecipazione:
Grave isolamento sociale
Obiettivi per comunicatori che effettuano scelte
contestuali
Obiettivi:
Durante conversazioni su argomenti familiari
• Indicare in maniera coerente
• Fare scelte per rispondere a domande
• Iniziare a fare domande indicando/esagerando il tono
Ruolo del partner:
• Incrementare la comprensione con input aumentativi
Strategie per comunicatori che effettuano scelte
contestuali
Strategie:
• Caffè
• The
• Camomilla
• Strategie conversazionali basate su scelte scritte.
Alcuni studi mostrano che le persone con un minimo di comprensione
della lettura ai test sono in grado effettuare scelte più accurate con questa
strategia (Garrett 95).
• Scelta di luoghi su una mappa.
• Scelta elementi su una scala.
• Insegnare a facilitatori a preparare semplici libri di comunicazione
(agenda semantica) con foglio di istruzioni per partner non familiari.
Strategie per comunicatori che effettuano
scelte contestuali
Strategie:
• Risposte SI/NO a domande evidenziate (vuoi il caffè? Sì o no
(modellando con movimenti del capo)
• Segnalare cambiamenti di argomento
Per il partner:
• Utilizzare input aumentativi per facilitare la comprensione.
comprensione
Durante la conversazione o l’uso delle precedenti strategie
integrare il linguaggio con GESTI, scrivendo la PAROLA
CHIAVE, DISEGNANDO, quando la persona con afasia
mostra difficoltà nel comprendere domande o per risolvere
interruzioni di comunicazione. Ad esempio mostrare le foto dei
luoghi prima di portarci il paziente può aiutare a controllare la
confusione o l’opposizione del paziente. Inoltre si può insegnare
al paziente a segnalare quando ha problemi nella comprensione
(es alzare una mano o scuotere la testa).
Immagini
Immagini
Distinguere
Distinguere in
in strategie
strategie per
per
afasico
afasico e
e partner
partner
Comunicatori di
transizione
comunicazione
supportata dal
partner
comunicazione
autonoma
hanno bisogno di suggerimenti per utilizzare una
strategia di supporto alla comunicazione verbale
(simboli, gesti, disegni) per iniziare una
conversazione.
Possono possedere ausili a bassa tecnologia (libri di
comunicazione) oppure ad alta tecnologia (set con
uscita vocale per messaggi pre-registrati per
presentarsi o fare semplici richieste anche a partner
non familiari)
OBIETTIVI Comunicatori di
transizione
• Iniziare una conversazione con minor
suggerimento possibile, utilizzando tecniche di
riduzione progressiva del suggerimento (fading)
• Favorire lo scambio comunicativo efficace
• nel modo più
più veloce possibile
Strategie per comunicatori di
transizione
• Strategie introduttive
presentare sé stessi usando schede scritte o messaggi
vocali preregistrati
Iniziare conversazioni utilizzando resti (tangibili
rappresentazioni di eventi rilevanti)
• Fare domande
Indicare partner conversazionali (assistenza hand over
hand, modellamento)
Messaggio vocale pre-registrato
Raccoglitore con argomenti e domande per i partner
conversazionali
Strategie comunicatori di transizione
• Raccontare storie
Far scorrere segmenti consecutivi di una storia su
un quaderno di comunicazione o un sistema ad
uscita vocale
• Display a scena visiva
per organizzare informazioni relative alla
narrazione, contengono anche commenti e
domande per ampliare la conversazione
E’ stata un’estate
piovosa.
Cosa ne pensi?
Strategie comunicatori di
transizione
•Role playing
Far pratica delle strategie apprese simulando
situazioni comunicative (chiedere un caffè al bar)
Utile inserire strategie obiettivo in copioni scritti
I terapisti/partner devono imparare ad aspettare a
fornire suggerimenti finché è evidente che la persona
con afasia non riesce a pensare come comunicare
senza ulteriori istruzioni
comunicatori indipendenti
Livello di attività
attività:
Condividono intenzionalmente le proprie idee
utilizzando varie modalità
modalità e strategie di comunicazione.
Hanno una buona comprensione, ma spesso sperimentano
interruzioni della comunicazione nel tentativo di
comunicare parole specifiche per chiarire dettagli, luoghi,
nomi, relazioni causa-effetto.
Possono imparare ad utilizzare varie strategie
comunicative naturali (linguaggio, scrittura, disegno) o
aumentative (indicare immagini, trovare un messaggio
preregistrato su SGD, spelling su tabella alfabetica)
comunicatori indipendenti
Strutture corporee e funzioni:
afasia anomica, di conduzione, transcorticale motoria
Livello di partecipazione:
Possono comunicare con diversi partner in diversi
ambienti
comunicatori indipendenti
con messaggi preregistrati
Livello attività
attività:
trovano autonomamente messaggi memorizzati prcedentemente in un
sistema a bassa od alta tecnologia (sistemi con uscita vocale) per integrare
o sostituire il linguaggio orale.
Possono imparare ad accedere a messaggi specifici in specifici contesti.
Raramente possono partecipare ad una discussione su un argomento
insolito in quanto il loro linguaggio orale, spelling e le abilità di CAA sono
troppo limitati per partecipare in modo indipendente a conversazioni
libere.
comunicatori indipendenti
con messaggi preregistrati
Strategie:
Lavorare con terapisti/familiari per creare una raccolta di messaggi ed
argomenti di cui avranno bisogno in specifiche situazioni.
Incrementare l’efficacia dei messaggi esercitandosi con role playing (es
cambiando terapista)
Se possibile, effettuare prove sul campo (es Ufficio postale) per verificare
l’efficacia ed eventualmente apportare modifiche ai messaggi.
Strumenti:
- bassa tecnologia (portafogli, libri di comunicazione)
- alta ( messaggi pre-registrati su SGD)
comunicatori indipendenti
che generano messaggi
Livello attività
attività:
possono scambiare alcune informazioni in maniera autonoma parlando e/o
scrivendo messaggi
tuttavia le loro abilità di comunicazione generativa sono spesso
frammentarie o incostanti perché si verifichi una comunicazione efficace
senza qualche intervento di CAA
Possono avere aprassia verbale/articolatoria con sostituzione dei suoni ed
incerto e faticoso linguaggio orale
Possono avere un disordine grammaticale, nello spelling e nel recupero
lessicale che interferisce con la scrittura funzionale
Struttura e funzione corporea:
Aprassia verbale/articolatoria,, afasia anomica, afasia di conduzione.
comunicatori indipendenti che generano messaggi
Strategie:
• Incrementare numero di argomenti e vocaboli seguendo bisogni comunicativi
e modello basato sulla partecipazione
• Migliorare l’l’utilizzo di strumenti di CAA e quando usarli.
usarli Il problema
principale è spesso ricordarsi di usare gli ausili. Necessitano quindi di istruzioni
e pratica guidata. Bisogna allenare la multimodalità
multimodalità.
Perché non riescono ad usare efficacemente strumenti di CAA?
• Insufficiente addestramento e pratica guidata alla multimodalità
• Vocabolario ed argomenti inadeguati a rispondere in specifiche situazioni
• Partner non disponibili o che non accettano modalità aumentative
• Il training non avviene in situazioni naturali
• Ausili troppo grandi o ingombranti
•Reti sociali limitate e ridotte opportunità di comunicazione
comunicatori indipendenti
che generano messaggi
Prospettive per il futuro:
La tecnologia informatica è in continua evoluzione, ma esistono pochi
studi su efficacia nel suo utilizzo.
Gli ausili sviluppati per persone con disabilità prevalentemente motoria
spesso non sono adatti per persone con afasia a causa dei metodi di
accesso ai messaggi troppo complicati (abbreviazioni, icone, complessi
cambiamenti di livello).
comunicatori indipendenti
che generano messaggi
Possibili alternative:
• Messaggi categorizzati per funzione pragmatica (saluti, messaggi per
continuare la conversazione)
• Messaggi programmati per una conversazione in un continuum (saluti domande)
• Rappresentazione visiva di concetti con foto di eventi significativi
• Nodi su diagramma di flusso
• Luoghi con layout schematico
• Punti su linea del tempo
Attualmente stanno fiorendo studi su tecnologie informatiche nell’afasia, i cui
risultati saranno chiari fra qualche anno.
Bisogna tenere a mente che la problematica principale in questa categoria di
comunicatori rimane il ricordarsi di utilizzare gli strumenti di CAA.
CAA
Alcuni studi riportano l’efficacia di alcuni sistemi di CAA:
Tap Speak (TS) è un sistema modulare utilizzabile su un
palmare. Il modulo centrale è un vocabolario gerarchico di
parole e frasi che vengono utilizzati in particolari setting
comunicativi (shopping, conversazioni telefoniche)e che
vengono attivati cliccando su una foto o simboli sul touch
screen.
Da un studio multicentrico sul TS che coinvolgeva 34
pazienti con afasia, risulta che:
- 76% erano in grado di utilizzarlo al di fuori del
trattamento logopedico in situazioni esercitate
- di questi solo il 20% erano utilizzatori indipendenti
anche in situazioni non esercitate
- nonostante l’uso limitato nella vita di tutti i giorni i
pazienti giudicavano lo strumento in maniera positiva
nella maggior parte dei casi
- effetto generalizzazione valutato ad un test
sull’efficacia comunicativa (Scenario Test)
Valutazione della persona afasica
Individuare il profilo del comunicatore:
Il clinico deve rispondere a domande e valutare potenzialità
potenzialità attraverso
osservazioni in situazioni di comunicazione e prove con strumenti/strategie.
• Modalità unaided. Usa il linguaggio orale residuo, scrittura, gesti, disegno per
aumentare o sostituire messaggi parlati non efficaci? Potrebbe impararlo?
• Tecniche supportate dal partner. Trae beneficio da input aumentativi,
strategie conversazionali basate su scelte scritte? Può apprendere l’uso di
immagini/oggetti?
• Informazioni immagazzinate esternamente. Usa/può usare messaggi
rappresentati da simboli/immagini su un supporto a bassa od alta tecnologia?
• Messaggi immagazzinati in sistemi con uscita vocale. Li utilizza/ potrebbe
imparare a farlo?
• Messaggi generati tramite sistemi con uscita vocale. Può generare o imparare a
generare nuovi messaggi tramite simboli, lettere, fotografie, immagini?
valutazione della persona afasica
Individuare il profilo del comunicatore:
Categorical Assessment (Garret e Beukelman 2004)
è uno strumento da utilizzare durante l’osservazione e prove con ausilii
sviluppato in forma di check list per orientare il processo decisionale
nell’intervento di CAA ad attuare il matching persona-ausilio più corretta.
Aiuta ad individuare capacità emergenti proprie della categoria successiva.
valutazione della persona afasica
Modalità
Modalità di valutazione iniziale:
P.A.C.E Promoting Aphasics’ Communication Effectiveness (Dave e Wilcox
1985). Esercizi strutturati nei quali è possibile osservare l’efficacia comunicativa
attraverso l’utilizzo di strategie naturali (gesto, disegno, scrittura) e la capacità
di apprendere ad utilizzare queste strategie attraverso suggerimenti/modelling
del terapista.
Prove di strategie conversazionali supportate dal partner:
Scelta di argomento interessante. Applicazione di strategie (scelte scritte,
evidenziare le risposte SI/NO, indicazioni di foto, input aumentativi).
Valutare il grado di aiuto e la quantità/qualità dei suggeriemnti per insegnare la
strategia.
Multimodal Communication Screening Task for person with Aphasia MCSTMCST-A
Multimodal Communication Screening Task for person with Aphasia MCSTMCST-A Garret
& Laskeer 2006).
Valuta accuratezza e tipi di suggerimenti necessari. Riesce a distinguere fra
persone che necessitano il supporto del partner, autonomi, nell’uso di messaggi
memorizzati (possono avvalersi di un libro di comunicazione), persone che
comunicano generando messaggi.
valutazione della persona afasica
Prove con sistemi con uscita in voce
La prova consiste in simulare una situazione comunicativa nella comunità
usando copioni scritti.
A seconda delle abilità della persona si può proporre un sistema con
messagi pre-registrati o un sistema che genera messaggi (se è conservata la
possibilità di spelling).
Valutazione: adeguatezza risposta, modalità, tempo, quantità di
suggerimenti forniti.
E’ disponibile una scheda da compilare per la raccolta di dati (Bukelman
2007 in Berkley AAC form 6.4)
:
valutazione della persona afasica
Prove di sistemi avanzati: combinare l’l’uso di messaggi immagazzinati e la generazione di
messaggi
Candidati: persone che combinano 2-3 simboli al MCST, alti punteggi di
scrittura e lettura ai test standardizzati o utilizza la scrittura in un compito di
descrizione di un immagine negli esercizi P.A.C.E.
Metodo: roleplay (es pianificare un viaggio in agenzia di viaggi)
Valutare:
comportamenti di recupero delle informazioni, capacità di superare interruzioni
della comunicazione, capacità di iniziare messaggi, quantità di suggerimenti per
gestire le funzioni operazionali dell’ausilio, etc
Opzioni dei sistemi:
1) combinare spelling, accesso a messaggi attraverso simboli/icone.
2) individuazione e collegamento di icone per creare messaggi.
3) Accedere ad elementi all’interno di una scena visiva.
valutare altre capacità
capacità nella persona afasica
Residue abilità
abilità linguistiche: alcune informazioni dei test standardizzati possono
essere utili od orientare l’intervento e individuare l’ausilio. Esempio disturbi
delle capacità sintattiche può associarsi ad una difficoltà di combinare simboli;
valutare capacità di spelling e scrittura.
Competenze cognitive: Le capacità di attenzione, memoria e ragionamento sono
difficili da valutare con compromissioni del linguaggio. Cognitive Linguistic
Quick test - Helm 2001. valutano questi aspetti senza utilizzare il linguaggio.
Ma sono necessari studi per correlare con capacità di utilizzo di ausilii di CAA.
L’uso di sistemi avanzati di CAA necessitano di capacità attentive, di memoria e
memoria di lavoro. Può succedere che un comunicatore sia dipendente dal
partner per sistemi ad alta tecnologia, ma risulti autonomo per sistemi a bassa
tecnologia.
In mancanza di test standardizzati è importante osservare alcune abilità:
consapevolezza delle capacità comunicative, capacità di spiegare le loro
strategie a partner non familiari, capacità di usare strategie in modo dinamico
quando avvengono interruzioni della comunicazione.
Valutare altre capacità
capacità nella persona afasica
Competenze rappresentative:
molti afasici sono in grado di riconoscere icone geografiche, icone di eventi,
foto e disegni, conoscenza di relazioni relative a forma, grandezza. Tali
competenze vanno comunque verificate in situazioni conversazionali
Competenze motorie: a volte ci può essere una difficoltà nel portare a termine una
sequenza complessa di movimenti a causa di una aprassia o di deficit cognitivi
(sd. disesecutiva). Inoltre ci possono essere difficoltà nell’accendere/spegnere lo
strumento o nel gestire un ausilio ingombrante. E’ necessario l’intervento di un
TO/FT quando si deve individuare un sistema portatile.
Udito: bisogna valutare le capacità uditive della persona con afasia e del partner
comunicativo.
Competenze operazionali: se si utilizza un sistema ad alta tecnologia bisogna
valutare le capacità di accendere lo strumento, comprendere il linguaggio vocale
sintetizzato, individuare messaggi immagazzinati in livelli invisibili, usare menù
operativi.
Valutare altre capacità
capacità nella persona afasica
Esperienze personali e vocabolario: importanti quando si costruisce l’intervento di
CAA. E’ utile effettuare interviste ai familiari su interessi, argomenti preferiti,
informazioni autobiografiche.
Competenze dei partner: attraverso l’osservazione dell’interazione fra partner e
persona con afasia si può dedurre se il partner è in grado/interessato a imparare
nuove modalità di comunicazione, se il partner ha una comunicazione
orale/scrittura comprensibile.
Valutare altre capacità
capacità nella persona afasica
Valutazione dei bisogni comunicativi: Nella fase iniziale di un percorso di CAA è
necessario raccogliere informazioni da familiari ed amici su bisogni della
persona, individuare ambienti ed attività a cui la persona vuole partecipare,
individuare i messaggi specifici che la persona vuole comunicare in questi
contesti. Questo viene effettuato attraverso interviste a familiari e persona con
afasia, chiedendo quali siano le situazioni impegnative, sollecitando i familiari a
pensare a situazioni nelle quali la persona aveva un ruolo significativo prima
dell’ictus (Beukelman, Aphasia needs assessment). Le persone con afasia
possono partecipare all’intervista con strategie di conversazione tramite scelte
scritte e scale per indicare la relativa importanza degli argomenti.
Social Network Inventory: intervista semistrutturata utile per individuare
partner comunicativi e bisogni comunicativi.
Problematiche di intervento
Accettazione: uno dei motivi di insuccesso degli interventi di CAA può
essere il desiderio della PCA e dei familiari di lavorare solo sul linguaggio
orale. Esperienze positive: lavorare parallelamente su CAA e riabilitazione
mirata al disordine linguistico, gruppi afasici e familiari che si scambiano
esperienze.
Ridotta corrispondenza fra capacità
capacità della persona e carattersitiche dei sistemi di
CAA: necessità di un’attenta valutazione delle capacità del paziente afasico e di
prove con ausilii
Legata ai partner: mancanza di partner affidabili, ridotte opportunità di
comunicazione quando I bisogni sono anticipati da altri.
Problematiche di intervento
Legate alle strutture che erogano i servizi: Riferimento al modello basato sulla
partecipazione piuttosto che a quello basato sul recupero del linguaggio,, è
necessaria una certa flessibilità, introdurre precocemente le tecniche di
CAA, (LT intensivo in un secondo momento) effettuare visite o follow-up
annuali.
Necessità
Necessità di aggiornamento sistemi CAA: il contenuto deve essere dinamico e
aggiornato ogniqualvolta avvengano variazioni nelle situazioni e contesti di
vita. I facilitattori devono essere addestrati a questo
Tecnologia informatica ed approccio orientato alla
partecipazione sociale
La partecipazione sociale è un’aspetto spesso negletto nella
pratica clinica.
Un’importante barriera è costituita dal fatto che gli
interlocutori sani tendono ad evitare la conversazione con le
persone afasiche, perche non si sentono attrezzati a
sufficienza per farlo.
Molto deve essere fatto informando ed educando le persone
afasiche, i familiari e lo staff medico riguardo l’afasia ed
addestrando gli interlocutori su come comunicare con il
paziente.
Tecnologia informatica ed approccio funzionale
Vi sono nemerosi siti riguardanti l’afasia, ma speeso sono
scarsamente accessibili da parte delle persone afasiche. Da
qui nasce l’importanza di coinvolgere le persone afasiche al
momento i creare siti web diretti a loro.
Un buon esempio di sito di alta qualità con una buona
accessibilità è www.aphasiahelp.org creato in Inghilterra
dalle persone con afasia.
Le persone con afasia mostrano interesse all’uso di
internet per comunicare fra di loro. Iniziative mirate a
promuovere l’uso di e-mail e chat mostrano che queste
vengono molto apprezzate nonostante le difficoltà di
lettura e scrittura.
Bibliografia
• Beukelmann DR, Mirenda P “Adulti cn afasia grave ed aprassia verbale” in
Manuale di comunicazione aumetnativa e alternativa, Erickson 2014.
• Van De Sandt-Koenderman WME, “Aphasia rehabilitation and the role of
computer technology: Can we keep up with modern times”. International
Journal of Speech-Language Pathology, 2011; 13(1): 21-27.
• Van De Sandt-Koenderman WME “High-tech tech AAC and severe
aphasia: candidacy fo TouchSpeak (TS). Aphasiology, 2007, 21 (5). 459-474.
Sitografia
www.aphasiahelp.org