BianchI Alberto

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Intervista ai Chirurghi:
EN
IT
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per un’alleanza chirurghi, genitori e pazienti LPS
TE
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Cognome : Bianchi
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1. Nome: Alberto
2. Ente di appartenenza: U.O. Chirurgia Orale e Maxillo-Facciale, Azienda Ospedaliero-
ER
SA
M
Universitaria S. Orsola Malpighi
1. Specializzazione: Chirurgia Maxillo-Facciale, Odontostomatologia
Da quanti anni svolge la sua attività?
IV
Come medico strutturato dal 1992
' D
Da quanti anni, nello specifico, si occupa di chirurgia in LPS?
AG
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Mi interesso degli esiti di LPS dal 1987 mentre delle LPS primarie dal 1996
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I M
1. Ci può fornire una sua breve presentazione? Vedi in allegato il CV
AM
2. Cosa l’ha spinta a dedicarsi a questa malformazione? Sin da studente mi sono
E interessato delle malformazioni cranio-facciali congenite e dello sviluppo poiché la
delle disarmonie più o meno gravi ha sempre suscitato la mia curiosità. Il ripristino
morfologico e funzionale del volto di un neonato e di un bambino mi hanno spinto a
frequentare molteplici centri internazionali e mi hanno indotto ad approfondire queste
tematiche.
AS
S
OC
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possibilità di contribuire alla normalizzazione di un volto che alla nascita manifestasse
3. Esistono
diversi
protocolli
per
il
trattamento
chirurgico
delle
LABIOPALATOSCHISI: quale è il protocollo da Lei prevalentemente usato?
E’ il protocollo della Scuola di Bologna (Prof. C. Cavina – Dr. R. Giuliani) che si basa sulla
cheilorinoplastica primaria a 6 mesi, palatoplastica del palato duro e molle a 12/18 mesi,
gengivoperiostioplastica “early” secondaria sec. Delaire/Brusati a 36 mesi circa o alveoloplastica con
innesto osseo a 9-11 anni; refiniments a diverse età.
4. Per quale motivo ha fatto questa scelta?
ottenere una buona fonesi,
limitato danno alla crescita mascellare e, se possibile,
una buona
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morfologia.
NL
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Poiché nella esperienza internazionale e nostra personale appare la più congrua ed equilibrata per
IT
OR
5. Quanti nuovi casi all’anno sono stati presi in carico dal Suo Centro (anni di
riferimento 2009 e 2010; definiamo come caso di LPS il primo ricovero, nell’anno di
EN
riferimento, di un soggetto che, sulla base del tracciato nazionale della scheda di
TE
G
dimissione ospedaliera - SDO), presenti nel campo “Diagnosi principale” o nel campo
“Diagnosi secondaria” un codice diagnosi compreso tra 749.0-749.2 e, congiuntamente,
EN
nei campi “Intervento chirurgico principale” e/o “Intervento chirurgico secondario”
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M
uno dei seguenti codici: 2762-correzione di palatoschisi; 2759-altra riparazione plastica
della bocca; 2754-riparazione di schisi del labbro; 2769-altra riparazione plastica del
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IV
palato; 2757-impianto di innesto peduncolato o a lembo su labbro e bocca ?:
o
Nessuno
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0-10
10-20
20-30
30-40
Più di 40
•
Anno 2010
o
o
Nessuno
0-10
o
o
o
20-30
30-40
Più di 40
10-20
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E AM
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o
•
o
o
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Anno 2009
Anno 2011
o
o
Nessuno
0-10
•
10-20
20-30
30-40
Più di 40
di
labiopalatoschisi/labioschisi/palatoschisi
primarie
2010
2011
LABIOPALATOSCHISI
[ 1 ]
[ 3 ]
[ 2 ]
LABIOSCHISI
[ 3 ]
[ 2 ]
IT
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2009
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chirurgicamente all’anno (INDICARE IL NUMERO)
trattate
6. Tipologia
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o
o
o
EN
[ 2 ]
[ 4 ]
[ 5 ]
[ 7 ]
ESITI LPS
[ 6 ]
[ 4 ]
[ 6 ]
M
EN
TE
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PALATOSCHISI PRIMARIA
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7. Labiopalatoschisi/palatoschisi secondarie
2010
' D
LABIOPALATOSCHISI
IV
2009
[
[
1 ]
[ 3 ]
1 ]
[
1 ]
[ 0 ]
1 ]
1 ]
AM
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2010.
2011 [ 2 ]
[
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2009.
[
]
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8. Innesti ossei
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PALATOSCHISI SECONDARIA
[ 0
2011
Altro ( specificare)
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E 9.
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Presso la ns. U.O. vengono seguiti molteplici bambini di patologia cranio-maxillo-facciale con o senza
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LPS e nello specifico sd. in Pierre Robin, microsomia emifacciale, sd. di Goldenhar, Sd. di Crouzon, sd.
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di Apert, sd. di Pfeiffer, sd. di Treacher-Collins, sd. di Nager, sd. di Stickler ed altre sd. con componente
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displastica emangiomatosa o linfangiomatosa non specificamente classificate
10. L'importanza del timing chirurgico: intervenire precocemente contribuisce a
ridurre il trattamento logopedico ma aumenta il rischio per la terza classe
scheletrica (inversione del morso)? Quale è il timing giusto per lei?
Come già esposto, riteniamo che la palatoplastica (molle e duro) tra i 12 e i 18 mesi garantisca al
bambino l’acquisizione di un buon linguaggio, il cui inizio è appunto attorno ai 18 mesi, e prevenga
eccessivi rallentamenti della crescita mascellare spesso frequenti nella chirurgia effettuata in età
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neonatale.
Sì

No
EN

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11. Nel vostro reparto è presente un team multi-specialistico?
EN
TE
G
12. Se sì quali esperti sono presenti nel team?
M
• Anestesistae Rianimatore: Prof.ssa Baroncini, Dott. Gentile, Dott.ssa Landuzzi
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(U.O. Anestesiologia e Rianimazione – Baroncini)
•
Auxologo-Sindromologo: Prof.ssa Mazzanti, Dott.ssa Scarano (S.S. di Malattie Rare e
' D
IV
Sindromologia – Pediatria Pession)
Foniatra: Dott. Malucelli (Foniatria – ORL – Rinaldi Ceroni)
•
Genetista: Prof. Seri (U.O. Genetica Medica – Seri)
•
Logopedista: Dott.ssa Guidotti (Ambulatori Otorinolaringoiatria /Audiologia e
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•
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Otologia – ORL – Rinaldi Ceroni)
AM
• Otorino: Dott. Saggese, Dott.ssa Bergonzoni (U.O. ORL – Rinaldi Ceroni)
E • Pediatra: Prof. Cocchi, Dott.ssa Alessandroni (Neonatologia - Faldella), Prof.
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Faldella (Terapia Intensiva Neonatale), Prof. Bernardi, Dott. Tassinari, Dott.ssa Bergamaschi,
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Dott.ssa Corsini (Pediatria d’Urgenza Pronto Soccorso e Osservazione Breve Intensiva –
Bernardi))
• Chirurgia Pediatrica: Prof. Lima (U.O. Chirurgia Pediatrica – Lima)
• Radiologia Pediatrica: Dott. Tani (S.S.D. Radiologia Pediatrica – Tani)
• Oftalmologia: Dott.ssa Guidelli Guidi (Oftalmologia – Ciardella), Dott. Schiavi
(Oftalmologia – Campos)
• Neuropsichiatria Infantile: Prof. Franzoni (Neuropsichiatria Infantile –
Franzoni)
• Dermatologia Pediatrica: Prof.ssa Patrizi, Dott.ssa Neri (U.O. Dermatologia –
Patrizi)
• Ostetricia e “fetal team”: Prof. Rizzo, Dott.ssa Simonazzi (Ostetricia e Medicina
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dell’Età Prenatale – Rizzo)
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13. Se nel vostro reparto non è presente un team multispecialistico, collaborate con
presenti molteplici professionalità tuttavia
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Sì: nel ns. team sono
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professionisti di altre aziende sanitarie o liberi professionisti?
M
collaboriamo con altre specialità cittadine e specificamente:
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- Ortodontista: Dott.ssa Tagariello (tutor didattico, Reparto di Pedodonzia e Odontoiatria per disabili,
Clinica Odontoiatrica Universitaria)
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Clinica Odontoiatrica Universitaria)
IV
- Odontoiatra: Prof.ssa Piana (Professore Associato, Reparto di Pedodonzia e Odontoiatria per disabili,
- Neurochirurgia: Dott. Galassi, Dott. Zucchelli (S.S.D. Neurochirurgia Pediatrica, Ospedale Bellaria)
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- Ortopedia infantile: Dott. Donzelli, Dott. Stilli (VIII divisione, Istituti Ortopedici Rizzoli)
ad un Registro di patologia (ad es., Registro Malformazioni Congenite, etc.) o di
studi epidemiologici continuativi ?
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E 14. I casi seguiti presso il vostro Centro fanno parte routinariamente di dati forniti
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
Sì (Registro IMER: Indagine sulle Malformazioni Congenite in Emilia Romagna, responsabile
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Prof. Guido Cocchi); il registro IMER è una emissione dell’Assessorato alla Sanità della Regione
Emilia-Romagna e che raccoglie tutti i dati epidemiologici dei neonati nati con malformazioni corporee.
15. Il vostro centro è disponibile ad effettuare studi multicentrici con altre realtà
ospedaliere che trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che
internazionale?

Sì

No

Dipende dalle finalità dello studio
16. I chirurghi del vostro centro hanno effettuato percorsi di formazione presso altri
centri che trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che
Sì

No
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
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internazionale?
17. Il vostro centro produce/ha recentemente prodotto (ultimi due anni max)
EN
percorsi di formazione su questa malformazione, sia a livello nazionale che
G
internazionale?
Sì

No
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TE

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18. Ha mai pubblicato studi riguardanti i risultati a medio e/o lungo termine sui
suoi pazienti?
Sì

No
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IV

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19. Se sì, potrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)?
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20. Spesso nei forum e nei social-network si parla di fistole e/o riaperture del palato
ON
E a seguito di un intervento: ci può spiegare bene la differenza?
ZI
Sotto il profilo terminologico non ci sono differenze; la fistola è ovviamente una “riapertura” del
nelle casistiche di tutti i centri di riferimento che trattino LPS; la riapertura del palato invece, come
completa deiescenza della sutura chirurgica, non è normalmente annoverata tra le
complicanze/effetti collaterali della palatoplastica.
AS
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palato di piccole dimensioni; la fistola ha un’origine multifattoriale ed è presente in misura variabile
21. Può dipendere da:
-
Eccesso di tensione intraoperatoria dei lembi,
Infezioni postoperatorie; decorso postoperatorio caratterizzato da pianto continuo,
Riacquisizione di una alimentazione “normale”, cioè solida, troppo precoce.
-
22. Con quale frequenza ha riscontrato tale evenienza tra i casi da Lei operati?
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<5%
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5-10%
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>10%
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TE
<5%
G
trattamento) che sono pervenuti da altri centri?
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23. Con quale frequenza ha riscontrato tale evidenza tra i casi (sul totale dei casi in
M
5-10%
IV
ER
SA
>10%
' D
24. Per quanto a Sua conoscenza, è mai successo che qualche famiglia di piccoli
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pazienti, pur avendo già intrapreso con Lei il percorso chirurgico, decidesse poi
di rivolgersi ad altri centri per la prosecuzione della cura?
Sì (una paziente inviata da noi ad un altro centro)
o
No
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o
Sì (normalmente avviene per motivi logistici o per un rapporto medico-paziente-
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E o
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25. Ha idea dei motivi che possono spingere a compiere tale scelta?
o
genitori non adeguato)
No
26. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per terapia logopedia?
<5%
5-10%
>10%
(tutti i bambini operati di PALATOSCHISI devono essere sottoposti a
visita foniatrica/logopedia e successivo trattamento per migliorare la funzionalità e la
mobilità del palto molle)
27. Quali sono le problematiche più rilevanti?
Nasalità e insufficienza velo-faringea
NL
US
-
28. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per trattamento
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odontoiatrico?
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OR
<5%
EN
5-10%
>10% (tutti i bambini operati di LPS devono essere sottoposti a visita
TE
G
odontoiatrica e trattamento pedodontico/ortodontico in quanto l’alterata funzione labiale,
EN
alveolare e palatina altera la normale forma dell’arcata dentale sia come allineamento che
come espansione; in corrispondenza dell’eventuale agenesia dell’incisivo laterale o del
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M
canino è inoltre necessario il mantenimento dello spazio dentale in arcata per una futura
IV
chirurgia impiantare. )
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' D
29. Quali sono le problematiche più rilevanti?
Affollamento dentale,
-
Disallineamento dei frammenti mascellari,
-
Assenza di elementi dentari nella sede della schisi,
-
Ipoplasia mascellare da sottoporre a terapia ortopedica (maschera di Delaire, tecnica di
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-
E Liou, distrazione mascellare).
Patologia cariosa
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-
30. Questa intervista verrà letta da molti genitori: avrebbe consigli, dubbi e
perplessità da condividere con loro?
Il consiglio del nostro gruppo è condividere con tutti gli specialisti del team, a partire, se possibile,
dalla visita pre-natale (Fetal Team), gli aspetti clinici e terapeutici della malformazione che si deve
affrontare ed in questo ambiente dissipare collegialmente i dubbi presenti.
31. Questa intervista verrà letta da molti pazienti adolescenti o ormai adulti: cosa
vuole dire loro?
Vorremmo trasmettere loro la nostra disponibilità ad affrontare insieme gli eventuali aspetti irrisolti. La
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labio-palatoschisi, ed in generale tutte le malformazioni cranio-maxillo-facciali, interessano infatti una
parte del corpo particolarmente sensibile per gli aspetti relazionali in modo particolare durante l’età
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adolescenziale quando i rapporti interpersonali diventano fondamentali; il “patto terapeutico” che si è
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creato tra il team ed il paziente diventa particolarmente importante e il medico deve ascoltare e guidare
le richieste del paziente cercando di filtrare i desideri che hanno una possibile soluzione da quelli che
EN
non possono essere corretti; la persona che però è stata adeguatamente accompagnata in questo
G
percorso, spesso non semplice né indolore, ha sviluppato una “maturità” frequentemente superiore ai
TE
coetanei; ha imparato sulla propria pelle a vivere la malattia come evento che può essere superato e che
EN
paradossalmente affina altre componenti caratteriali e relazionali altrimenti messe in secondo piano. Il
M
successo terapeutico del chirurgo e del team in questo caso collima con il successo personale del
ER
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paziente.
da fornire alle Associazioni o Gruppi
' D
IV
32. Avrebbe qualche suggerimento
AG
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indipendenti di genitori?
Creare un patto terapeutico tra la famiglia del piccolo paziente ed il team per migliorare la qualità della
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comunicazione, della informazione e della gestione delle problematiche che devono essere affrontate a
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livello domiciliare. L’associazionismo ha un ruolo fondamentale di partnership e di controllo con i team
IC
distribuiti sul territorio nazionale e anche, talvolta, di collaborazione con le associazioni scientifiche per
AM
la corretta informazione sanitaria; i ruoli devono essere strettamente complementari e, a ns, parere, non
E sostitutivi. Ulteriore ruolo del mondo dell’associazionismo è il ruolo di catena di trasmissione con il
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mondo della amministrazione sanitaria per la quale esso appare come la voce dell’utenza.
33. In futuro, secondo Lei, si svilupperanno altre tecniche o interventi che
porteranno a migliorare ulteriormente la vita dei piccoli colpiti da questa
malformazione?
Le tecniche mini-invasive (chirurgia con utilizzo del microscopio, distrazione osteogenetica, chirurgia
ortodontica) e l’utilizzo di nuove risorse come le proteine morfogenetiche o le cellule staminali
potrebbero nei prossimi anni migliorare la qualità dei trattamenti. La chirurgia perinatale e/o
intrauterina potrebbero, in casi selezionati, essere di ulteriore ausilio.
34. Quali sono i requisiti indispensabili, a Suo parere, per poter definire un centro
come Centro di Eccellenza?
Presenza di un team pluri-specialistico,
-
Documentazione clinica efficiente e dettagliata,
-
Partecipazione a trial clinici internazionali,
-
Standard di EuroCleft.
EN
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I O
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-
35. A Suo avviso, tali requisiti dovrebbero tradursi in atti normativi istituzionali e/o
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G
simili (delibere regionali/nazionali di istituzione con definizione formale di
EN
requisiti di accreditamento, certificazioni di qualità rilasciati da Enti
M
indipendenti –Joint Commission, o atti simili)?
Grazie per la gentile collaborazione.
Associazione
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Sì.
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Amici di Magù – Diversamente Genitori onlus
Data 15/03/12
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ON
E Ai sensi del d.lgs 196/2003 La informiamo che: a) titolare del trattamento è l’Associazione Amici di
Magù – Diversamente Genitori onlus Via di Monte Albano, 28 – 40135 BOLOGNA; b) il responsabile del
trattamento è la Dott.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell’Associazione; c) i Suoi dati saranno trattati
anche elettronicamente soltanto dai membri dell’Associazione allo scopo della pubblicazione del
presente Questionario da Lei compilato d) i dati emergenti dall’analisi statistica dei questionari saranno
resi pubblici.
Firma
Alberto Bianchi
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U.O. di Chirurgia Orale e Maxillo-Facciale (Direttore Prof. Marchetti)
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Policlinico S. Orsola-Malpighi, Bologna