il ruolo del medico di medicina generale nella sla

Dr. Giustino de Sire
Medico di Medicina Generale
ASL CE 1 Distretto 12
Responsabile
Area chirurgica
Coop.Ippocrate
Caserta
IL RUOLO DEL MEDICO
DI MEDICINA GENERALE
NELLA S.L.A.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
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DIAGNOSI
Il Medico di Medicina Generale (MMG)
formula il sospetto diagnostico di SLA
riconoscendo le manifestazioni cliniche
subdole dovute alla grande variabilità dei
sintomi della malattia e invia il paziente
allo specialista Neurologo
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Focus sulla SLA
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COMUNICAZIONE
Ha un ruolo determinante nella
comunicazione
della diagnosi della malattia al paziente
e,con il consenso di questi,
ai suoi familiari
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Focus sulla SLA
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COMUNICAZIONE
La comunicazione della diagnosi
è un momento delicato che impegna
a diversi livelli tutta l’équipe curante
ma che vede nel MMG e nel Neurologo
di riferimento le figure professionali
piu’importanti in questa fase
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Focus sulla SLA
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ATTIVA L’ADI
Il MMG riveste inoltre un ruolo cardine
nell’assistenza domiciliare integrata
(ADI) della persona affetta da SLA,
effettuando la valutazione preliminare
di tutti i casi bisognevoli di
un arruolamento in ADI
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Focus sulla SLA
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COORDINA L’ADI
Coordina le diverse figure
specialistiche che nel tempo ruotano
intorno alla figura del malato.
La sua collaborazione è inoltre
fondamentale per far sì che
l'assistenza domiciliare sia
prontamente adeguata al mutare
delle condizioni cliniche
del paziente affetto da SLA
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Focus sulla SLA
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Il MMG costituisce, in definitva,
un punto di riferimento
per il paziente e la sua famiglia
per tutto il corso della malattia
RIFERIMENTO
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Focus sulla SLA
?
CONOSCENZA DELLA MALATTIA
E
FORMAZIONE SPECIFICA
CRITICITA’
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Focus sulla SLA
Raccolta di alcune testimonianze di chi vive la
SLA in prima persona.
Malati, familiari o persone comunque in
contatto con la sofferenza del vivere la vita
quotidiana nella difficile condizione della
Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Claudio Sabelli
Stefania Chiucchiù
Stefania Atili
Dafne Marrone
Valeria Rossetti
Orlando Colonia
Le video testimonianze
Salvatore Usala:
Ida Cenci
Luisa Novellino
Marcella Cadini
Fausto Orestano
Giancarlo Brignone:
Arrigo
Salvatore Usala
Sabrina Di Giulio
Luca Pulino
Lorenzo
Il figlio di un malato:
Cesarina (Titti) Vighy
Bruno Leanza
Chantal Borgonovo
Pietro Pellillo
Raffaele
Giovanni Pagliarulo
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Focus sulla SLA
Luisa Novellino
FAMIGLIE CON PAZIENTI SLA: ABBANDONATE
DALLO STATO E DALLE ISTITUZIONI.
VOGLIAMO UN AIUTO REALE, CONCRETO
Mio padre si è ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica
(SLA) 4 anni fa, e questo ha drammaticamente
sconvolto la vita della nostra famiglia e la psiche di
ognuno di noi, come sempre accade quando un
famigliare si ammala gravemente. La SLA è una
malattia tragica che consuma via in poco tempo tutti i
muscoli, compresi quelli della deglutizione e della
respirazione, condannandoti a una fine spietata e
consapevole, perché le facoltà cognitive sono
cinicamente risparmiate.
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Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Questa mia non vuole restare una semplice
testimonianza: vorrei invece scuotere dall’inerzia
centinaia di famiglie con la stessa tragedia (le chiamerò
per brevità Famiglie SLA), ma soprattutto vorrei
interpellare Stato, Governo, Regioni, Comuni, e le
cosiddette Strutture. Scopo forse ingenuo, sicuramente
troppo ambizioso, ma l’orrore è tale che vorrei tentare
anche questa strada. Inoltre, il testo è organizzato in
domande e risposte: le domande, banali, di uno Stato
impreparato e di una società inebetita.
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Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Iniziamo dalla tragedia famigliare. Grazie
al signor Welby (che però era
ammalato di distrofia muscolare, ma si tratta di malattie che finiscono per
assomigliarsi fortemente negli stadi più avanzati), a Luca Coscioni e a pochi altri,
la SLA ha fatto il suo debutto come malattia mediatica, eppure è servito
a poco: al di là del momentaneo polverone su eutanasia e simili, non è rimasto niente;
soprattutto nessuno, proprio nessuno, si è mai chiesto o ha fatto caso ad una cosa
fondamentale: ogni santo giorno, 24 ore su 24, la famiglia SLA è sola contro le cento tragedie
imposte dalla malattia, abbandonata e ignorata dal sistema sanitario nazionale.
D: Quali saranno mai queste tragedie?
R: Cominciamo col dire che la SLA non è affatto una malattia rara
come fu erroneamente definita dal sistema sanitario nazionale quando questo si decise
finalmente ad assegnarle un codice malattia. Nossignore, in Italia, come nel resto degli altri
paesi industrializzati, l'incidenza
di questa patologia risulta di 1,7 casi
per 100.000 abitanti/anno: dunque 800 nuovi malati circa ogni
anno nel nostro paese (cioè 800 nuove famiglie SLA abbandonate
nella loro solitudine quotidiana dalle istituzioni ogni anno).
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Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Si prevede che essa aumenterà del 160% circa entro il 2040 nei paesi industrializzati.
Inoltre, vorrei fare notare che la SLA “sporadica” (la più diffusa, che non è dovuta ad alterazioni congenite) colpisce
uomini e donne tra i 60 e i 75 anni in media: questo implica che il coniuge del malato (nella “fortunata” ipotesi che
questi non sia un malato single o vedovo) è altrettanto anziano, e quindi è una persona generalmente impossibilitata al
titanico compito di assistere il paziente SLA da tutti i punti di vista, fisico, psicologico spesso anche economico. I figli
(se ci sono) sono spesso lontani per lavoro, e l’alternativa alla morte del genitore sano per angoscia e fatica sarebbe
quella di abbandonare il proprio lavoro per accudire il genitore malato.
D: Ma come mai tutta questa difficoltà economica, fisica e
psicologica nella Famiglie SLA?
R: Il paziente SLA ha bisogno di tutto, dalla mattina alla sera: chi si
occupa di lui (coniuge o figlio) è destinato da subito a vita di
clausura, di usura fisica e psicologica.
La SLA è una malattia degenerativa, fatale entro 2-5 anni, che
prevede delle tappe successive: prima regnano angoscia e
depressione, del malato che si vede avvizzire ogni giorno che passa
e perdere ogni minima indipendenza personale, e della sua famiglia.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
A questo si aggiungano tutti gli estenuanti iter che ammalato e
famiglia devono intraprendere per assicurarsi invalidità, codice
malattia, agevolazione bollo auto, e la famosa pensione di
accompagnamento: una vergognosa presa in giro, una ridicola
somma di 450 euro mensili che passa inosservata al benestante e
non aiuta la famiglia media o bisognosa. sarebbe bene che lo stato
risparmiasse questi soldi per mettere su una organizzazione di aiuto domiciliare
concreto sul territorio per le famiglie SLA.
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Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Nelle fasi successive si verifica il vero orrore: in uno stillicidio
continuo il paziente SLA diventa sempre più un corpo emaciato, un
peso morto che non può più grattarsi se ha prurito, non può più
difendersi neanche dall’insetto che lo tormenta, non può togliersi un
capello dal viso o una ciglia che lo sta facendo impazzire, non può
aggiustarsi la piega del pigiama dietro la schiena, non può cambiare
la sua posizione neanche di un millimetro se si è stancato (noi
accavalliamo le gambe senza neanche accorgecene), non può…più
nulla. Dalle minzioni al bere e mangiare, dal prurito al cambio di
posizione egli diventa dipendente al 100% da un’altra persona che lo
faccia per lui.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Infine (?) arriva la tremenda tracheostomia che gli porta via anche il
filo di voce che gli era rimasto, arrivano la dipendenza dal ventilatore,
l’aspirazione dei muchi dalla cannula fino a decine di volte al giorno.
Per inciso, quando mio padre è stato ricoverato per la tracheostomia,
lasciai il mio lavoro (precario) per due mesi di fila, mesi che ho
trascorso giorno e notte nella stanza di mio padre, accudendolo in
tutto. A fianco al suo letto si consumava la stessa scena: una
giovane moglie albanese accudiva da sola il marito SLA già da altri 2
mesi, mentre i due figli piccoli erano rimasti in patria.
Tutto questo perché lo Stato Italiano ignora o vuole ignorare cosa
significhi avere un malato SLA, e non ha mai provveduto ad una
organizzazione o a strutture sul territorio pronte a intervenire e
soccorrere nel quotidiano le famiglie SLA (la malattia è nota da 100
anni).
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Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Grazie alla tracheostomia e ai problemi di deglutizione, questi
pazienti mangiano e bevono sempre più lentamente: in media ci
vogliono 2 ore per un pasto, un quarto d’ora per un bicchiere
d’acqua.
3) Fin quando il malato SLA tracheostomizzato è abbastanza
indipendente dal ventilatore, fosse anche per 1 ora o mezz’ora, è
dovere morale e psicologico nei suoi confronti il portarlo in bagno
per i bisogni e le abluzioni (a meno che non si pensi che sia giusto
lasciare marcire un corpo nel letto 24 ore su 24, un giorno dopo
l’altro, senza che questa persona possa vedere altro che la parete di
fronte).
D: Può fisicamente il coniuge sessantenne o settantenne alzare dal
letto e metterlo su una sedia e poi dalla sedia al water closet un
adulto di 50-70 chili che si comporta da peso morto? E se il figlio,
come nel mio caso, è una figlia e non ha la forza e la stazza per farlo?
R: Papà mi dispiace, devi marcire nel letto.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
D: Va bene, se ci sono queste difficoltà fisiche, concrete, quotidiane,
questa clausura forzata di chi accudisce, questa solitudine della
Famiglia SLA, questa dedizione completa di circa 15 ore al giorno
(dalle 8 del mattino alle 22-23; la notte in genere dormono tranquilli a
meno che non siano raffreddati, in tal caso ci si sveglia di notte più di
una volta per aspirarli), se c’è tutto questo, perché non cercate una
badante?
R: Ma è ovvio, non siamo certo autolesionisti, no? Come non averci
pensato dato che lo Stato (Ministero della Salute, Ministero delle
Politiche Sociali, Ministero per le Pari Opportunità) latita, e non offre
nessun aiuto concreto, quotidiano, fisico, domiciliare (a parte
l’Assistenza Domiciliare Integrata, ADI, di cui parleremo a tempo
debito) e tempestivo (la malattia è estenuante ma dura pochi anni, e
nel caso di mio padre ne sono già passati quattro).
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Premessa: la mia famiglia è composta da padre, madre e due figlie
femmine, entrambe impiegate. Abitiamo a Caserta, ma io vivo e
lavoro a Milano da 7 anni, mentre mia sorella fa la spola con un
comune del napoletano. Non siamo originari di Caserta, per cui non
abbiamo parenti in quella città e nelle vicinanze. Da quando mio
padre si è ammalato nel 2004 (a proposito, solo nella città di Caserta
ci sono circa 20 Famiglie SLA, fonte ADI di Caserta) mia madre si è
barcamenata senza posa per cercare una “badante”, dal passaparola,
alle ACLI, fino ad andare di persona in luoghi della città in cui si
ritrovano gruppi di donne extracomunitarie soprattutto dell’est
(di italiane/italiani che vogliano fare questo mestiere neanche a
parlarne!) in cerca di lavoretti, soprattutto pulizie casalinghe.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Tralasciando la disillusione, la delusione, il fallimento quotidiano nel
trovare una persona che voglia fare questo arduo lavoro, e tutto
quello che ne consegue (frustrazione, depressione), cercare un
badante o una badante per un paziente SLA è cosa ardua assai, e il
cercarlo tra estranei ed extracomunitari con i loro problemi e i figli
lontani è risultato inutile, utopico, fallimentare. A noi è capitato più di
una volta che questa badante improvvisata si sia spaventata vedendo
l’aspirazione dei muchi dalla cannula e abbia rinunciato, spesso
semplicemente non presentandosi più il giorno dopo senza alcun
preavviso.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Un badante o una badante deve essere una persona onesta
affidabile, a cui si può lasciare la casa in mano per andare a fare la
spesa o pagare le tasse. Inoltre, deve essere preparata e non
improvvisata: deve saper alzare il malato dal letto alla sedia e dalla
sedia al gabinetto senza procurargli lussazioni (il paziente SLA non
ha più muscolatura) lividi o rovinose cadute che sarebbero fatali (e
smettiamola con la ipocrita politica pseudo-infermieristica di comodo
secondo cui questi pazienti devono finire i loro giorni, i loro anni in
un letto, dalla defecazione alle abluzioni quotidiane: vergogna a chi
proclama ciò al solo scopo di risparmiarsi la fatica di sollevare
queste persone!); deve essere sveglia e attenta a tutte le richieste e i
bisogni del malato, compreso se si è stancato di stare senza il
ventilatore e deve quindi essere riattaccato; deve sapergli dare da
bere e da mangiare senza farlo affogare, quindi con tanta pazienza;
deve saperlo muovere e fargli cambiare posizione.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Come si può pretendere tutta questa professionalità e attenzione
da una persona non preparata, improvvisata, e che magari ti lascia
per il primo lavoro più facile che le capita a tiro?
Non può pretenderlo la famiglia SLA, ma non lo deve pretendere e
permettere lo Stato Italiano, il quale:
Vuole essere industrializzato,
Vuole essere europeo ed emancipato,
Ha un Ministero della Salute, uno delle Politiche Sociali, e uno per
le Pari Opportunità,
Si prende la tassa sulla salute,
Ha su tutto il territorio strutture ASL.
A meno che lo Stato Italiano voglia negare con i fatti due cose:
lo stato sociale, e il fatto che le famiglie SLA sono cittadini italiani
che pagano le tasse, hanno un problema enorme, e sono
abbandonate a se stesse.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
PRETENDIAMO CHE LO STATO CI AIUTI CONCRETAMENTE
QUOTIDIANAMENTE
DIGNITOSAMENTE
PROFESSIONALMENTE
TEMPESTIVAMENTE
Se a mia madre prende un infarto per la disperazione, Il Primo
Colpevole È Lo Stato.
Se io perdo il mio posto di lavoro per aiutare mia madre, Il Primo
Colpevole È Lo Stato.
Se mio padre muore per la non-professionalità della badante
improvvisata, Il Primo Colpevole È Lo Stato.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
D: Però potete rivolgervi al servizio di Assistenza Domiciliare del
Comune, oppure all’ADI, o ancora alle Associazioni di volontariato…
R: L’ADI della ASL di Caserta ci sta dando un supporto insostituibile:
i ventilatori, gli aspiratori di muchi, i nutritivi, le cannule, le soluzioni
fisiologiche, la visita frequente e periodica di otorini e medici di
terapia intensiva, la fisioterapia (1 ora al giorno, 6 giorni su sette:
ottimo). C’è un buon rapporto tra le famiglie SLA di Caserta e l’ADI,
un rapporto di comprensione, stima, collaborazione. Ma questo non
basta, purtroppo, ad aiutarci nel terribile problema del sostegno
fisico e quotidiano al paziente SLA: l’ADI non fornisce personale di
questo tipo.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Il Comune di Caserta prevede l’iscrizione a una lunga lista d’attesa
che permetterà di avere un volontario (spesso una donna di una certa
età) per una o due volte alla settimana e per circa una o due ore al
giorno: non serve a niente nel caso di una famiglia SLA. Non ci siamo
mai neanche messi in nota.
Le Associazioni: in questi anni le ho contattate tutte, da quelle per i
pazienti oncologici terminali, a quelle per la sclerosi multipla o la
distrofia muscolare, fino all’AISLA.
Il trend è il seguente:
tutte le associazioni non dedicate alla SLA non forniscono alcun
aiuto (e a Caserta alcune di queste associazioni hanno sedi e numeri
di telefono fantasma);
l’AISLA, per totale disinteressamento dello Stato, non ha le strutture
e i mezzi per esercitare un servizio di assistenza domiciliare ai
pazienti SLA;
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
altre piccole associazioni per la SLA si trovano esclusivamente al
nord o al centro, comunque non a Caserta (a proposito, parlando con
i responsabili di tali associazioni sono venuta a sapere che lo Stato
ha tagliato loro i fondi);
Cooperative private. Innanzitutto quelle infermieristiche spesso non
hanno personale preparato per un paziente SLA tracheostomizzato, e
poi il costo mensile di un infermiere è talmente alto che una famiglia
media non se lo può permettere. Inoltre, le pochissime cooperative
private di assistenza domiciliare in tutto il territorio di Caserta e
provincia forniscono ancora una volta personale non preparato e
improvvisato (deve pensarci mia madre a istruire le persone che
vengono mandate dalla cooperativa). E a fronte di tale cattivo
servizio il pagamento mensile è di tutto rispetto. Se fossimo stati una
famiglia appena al di sotto delle nostre attuali possibilità economiche
non ci saremmo potuti permettere neanche questo rattoppo.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
IN CONCLUSIONE, LO STATO ITALIANO STA OMERTOSAMENTE
CONSENTENDO CHE LE FAMIGLIE SLA RESTINO ABBANDONATE
CON IL LORO MALATO, CONDUCENDO UNA VITA DI SOLITUDINE E
ANGOSCIA CONTINUE, CHE LE FAMIGLIE SLA NON ABBIANO
ALCUN AIUTO FISICO, CONCRETO, QUOTIDIANO E PREPARATO DA
NESSUNA ISTITUZIONE, CHE LE FAMIGLIE SLA SIANO LASCIATE IN
BALIA DI NON PROFESSIONISTI IMPROVVISATI E ALEATORI, O DI
COOPERATIVE FITTIZIE.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Vorrei però anche essere propositiva:
le strutture ADI si appoggiano agli ospedali del territorio per il
personale medico che periodicamente visita il paziente SLA in affido
all’ADI stessa;
ci sono centinaia o migliaia di disoccupati stranieri e italiani;
esiste l’Associazione Italiana SLA (AISLA) che può fungere da
ulteriore coordinatrice delle famiglie SLA su tutto il territorio
nazionale.
È tanto difficile o impossibile combinare insieme queste realtà per
ottenere un sistema organizzato che aiuti concretamente le famiglie
SLA con un’assistenza domiciliare seria e preparata?
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
Può lo stato italiano basarsi esclusivamente sul volontariato che
comunque è risultato assolutamente inadeguato per il problema
SLA?
Perché, per esempio, non far sì che ADI e corrispondenti ospedali
associati preparino per uno o due mesi persone disoccupate, con la
giusta idoneità fisica a un compito gravoso, presso gli ospedali dove
decine di pazienti SLA sono ricoverati per la tracheostomia o la PEG,
preparandole quindi sul campo? L’ADI e l’AISLA potrebbero poi
convogliare queste persone semi-professionalizzate per la SLA verso
le famiglie SLA che l’ADI ha in affidamento sul suo territorio.
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
Luisa Novellino
I vantaggi? – assorbimento di parte della disoccupazione
regolarizzazione di immigrati che vogliano lavorare seriamente
formazione di figure (semi)professionali
aiuto concreto alla famiglia SLA, e quindi
uno stato sociale dignitoso, organizzato, civile, funzionante
fine di un incubo (quello delle famiglie SLA) indegno per uno stato
civile
BASTA ALLA BARBARIE!
IGNORARE QUESTA RICHIESTA DI AIUTO E NON AGIRE
CONCRETAMENTE E TEMPESTIVAMENTE È UN ATTO COLPEVOLE
DELLO STATO ITALIANO!
Luisa Novellino
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA
?
RUOLO
DEL
M.M.G.
SEMPLICEMENTE ESSERE
“IL MEDICO DI FAMIGLIA”
O MEGLIO ANCORA :
“IL MEDICO DELLA FAMIGLIA”
RINGRAZIO TUTTI PER L’ATTENZIONE
!
Caserta 12/13 Maggio 2012
Focus sulla SLA