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STUDIO DAWN ITALIA INDAGINE SUI MEDICI SPECIALISTICI Rapporto di base Milano, 29 gennaio 2007 INDICE pag. PREMESSA 2 NOTE METODOLOGICHE 5 PROFILO PROFESSIONALE DEI MEDICI SPECIALISTICI 11 LA “COMPLIANCE” DEI PAZIENTI 33 ASPETTI PSICOLOGICI DELLA CURA DEL DIABETE 48 LA COMUNICAZIONE 60 ASPETTI GENERALI DELLA CURA DEL DIABETE IN ITALIA 64 PREMESSA Questo documento costituisce il rapporto della indagine sui medici specialistici nella cura del diabete realizzata nel quadro dello studio DAWN Italia. L’indagine è stata condotta in cinquanta Centri per Diabetici distribuiti su tutto il territorio nazionale realizzando complessivamente 151 interviste personali a medici specialistici ivi operanti. L’indagine fa parte dello studio DAWN Italia, un articolato impianto di ricerca focalizzato sui vari soggetti in relazione con il diabete: le persone con diabete, i medici specialistici, gli infermieri professionali, i decisori istituzionali di Regioni significative, i familiari di persone con il diabete, immigrati con diabete e i medici di immigrati con il diabete. Abbiamo definito questo rapporto “di base” perché esso presenta una prima analisi dei risultati dell’indagine, suscettibile di ulteriori e successivi approfondimenti da parte del Committente e del board scientifico. Il rapporto finale di sintesi delle varie fasi dell’indagine verrà consegnato a Novo Nordisk entro il mese di febbraio 2007. LO STUDIO DAWN ITALIA LA STRUTTURA DELLA RICERCA FASE ITALIANA STUDIO INTERNAZ. INDAGINE QUANTITATIVA DIABETICI INDAGINE QUANTITATIVA MEDICI 572 interviste personali 150 interviste personali FASI AD HOC INDAGINE ITALIANA INDAGINE QUANTITATIVA PERSONALE SPECIALISTICO *INDAGINE AGGIUNTIVA SU 60 IMMIGRATI CON DIABETE E 11 MEDICI SPECIALISTICI INDAGINE QUALITATIVA FAMILIARI DI DIABETICI INDAGINE QUALITATIVA DECISORI ISTITUZIONALI 100 interviste personali 71 interviste personali 8 focus group 10 interviste personali NOTE METODOLOGICHE NOTE METODOLOGICHE Le interviste ai medici specialistici sono state condotte di persona presso cinquanta Centri per Diabetici scelti d’accordo con il Committente in ragione della loro rilevanza con riguardo alla cura del diabete in Italia. Le interviste sono state realizzate sulla base di un questionario strutturato, di tipo strutturato, mutuato dall’indagine DAWN internazionale con gli opportuni adattamenti alla situazione italiana. Nei vari Centri, è stato realizzato un numero diverso di interviste a seconda della ampiezza dell’organico del personale medico specialistico, per un totale di 151 interviste. L’elenco dei Centri per Diabetici che hanno collaborato all’indagine è stato consegnato al Committente a fine rilevamento. Le interviste sono state realizzate tra il 15 novembre ed il 20 dicembre 2006 ed hanno avuto una durata media intorno ai 30 minuti. Principali caratteristiche socio-demografiche del campione di medici specialistici Il campione è costituito per poco meno del 40% da medici operanti nelle regioni settentrionali, per il 43% al Sud e per il restante 18% nel Centro Italia. Gli uomini rappresentano la maggioranza, mentre le donne si attestano sul 46%. Tre medici specialistici intervistati su quattro hanno un’età compresa nella fascia dai 40 ai 59 anni, con una concentrazione particolarmente significativa nella classe d’età dai 50 ai 59 anni (oltre il 40%). AREA GEOGRAFICA (%) NORD OVEST 25,2% SUD E ISOLE 43,0% NORD EST 13,9% CENTRO 17,9% SESSO (%) DONNA 46,4% UOMO 53,6% CLASSI DI ETA’ (%) 45 41,7 40 35,1 35 30 25 20 15 12,6 10 6,0 5 4,6 0 MENO DI 30 ANNI DA 30 A 39 ANNI DA 40 A 49 ANNI DA 50 A 59 ANNI DA 60 A 69 ANNI PROFILO PROFESSIONALE DEI MEDICI SPECIALISTICI Le specializzazioni dei medici intervistati, l’anzianità professionale specifica e il numero medio mensile di pazienti seguiti Due terzi dei medici specialistici intervistati sono diabetologi; l’altro terzo è costituito quasi in ugual misura da endocrinologi, specialisti nella cura del diabete e specialisti in medicina interna. La maggioranza si occupa di pazienti diabetici da un minimo di 10 ad un massimo di 24 anni, mentre la media generale sfiora i 17 anni. Il numero di paziente diabetici (di età superiore ai 14 anni) di cui i medici specialistici si occupano in media al mese è piuttosto vario; tuttavia, si possono definire le seguenti statistiche: ¾ due medici su tre non superano i 300 pazienti al mese; ¾ la media si aggira sui 220 pazienti; ¾ la “moda” statistica (cioè il dato più ricorrente) è rappresentato dalla fascia tra i 200 e i 299 pazienti. TIPO DI SPECIALIZZAZIONE DEL MEDICO SPECIALISTA (%) SPECIALISTA INTERNISTA 11,2% SPECIALISTA CURA DIABETE 10,6% ENDOCRINOLOGO 11,9% DIABETOLOGO 66,3% DA QUANTI ANNI SI OCCUPA DI PAZIENTI DIABETICI (%) 25 MEDIA: 16,7 19,8 20 18,6 18,5 15,3 14,6 15 10 7,9 5,3 5 0 MENO DI 5 DA 5 A 9 DA 10 A 14 DA 15 A 19 DA 20 A 24 DA 25 A 29 DA 30 IN POI N. MEDIO DI PAZIENTI DIABETICI AL MESE (sopra i 14 anni) (%) MEDIA: 220 30 26,5 25 23,2 20 19,2 15,9 15,2 15 10 5 0 MENO DI 100 DA 100 A 199 DA 200 A 299 DA 300 A 399 DA 400 IN POI Il numero di pazienti diabetici visitati in media al mese Il quesito iniziale, appena illustrato, sul numero di pazienti diabetici seguiti in media al mese dai medici specialistici fissava (come precisato) la soglia di età dei pazienti sopra i 14 anni. Un secondo quesito proposto ai medici specialistici prescinde da tale soglia e prende in considerazione i pazienti diabetici visitati per anche per patologie diverse dal diabete stesso. Su questa base, il numero di pazienti diabetici visitati in media al mese dai medici specialistici aumenta di un buon 10%, passando dai 220 ai 242. Secondo le dichiarazioni degli intervistati, ogni medico specialistico visita, infatti, in media al mese (“indipendentemente dal fatto che si occupi del loro diabete o di altre patologie”) 43 pazienti con diabete di tipo 1 e 199 con diabete di tipo 2, per un totale di 242. I pazienti appartenenti a minoranze etniche vengono stimati in media intorno al 7%, una percentuale leggermente superiore a quella della popolazione straniera immigrata sul totale della popolazione italiana (5%). Circa un medico specialistico su tre stima, tuttavia, in oltre il 10% l’incidenza degli immigrati sui propri pazienti. N. DI DIABETICI DI TIPO 1 VISITATI IN MEDIA AL MESE (%) (indipendentemente dal fatto che si occupi del loro diabete o di altre patologie) 25 MEDIA: 43,2 22,0 20 19,3 16,6 14,7 15 12,7 10,7 10 5 4,0 0 MENO DI 10 DA 10 A 14 DA 15 A 24 DA 25 A 49 DA 50 A 99 DA 100 IN POI NON SO N. DI DIABETICI DI TIPO 2 VISITATI IN MEDIA AL MESE (%) (indipendentemente dal fatto che si occupi del loro diabete o di altre patologie) 30 MEDIA: 199 25 24,2 20,2 20 17,4 14,8 14,7 15 10 4,7 5 4,0 0 MENO DI 100 DA 100 A 149 DA 150 A 199 DA 200 A 299 DA 300 A 399 DA 400 IN POI NON SO STIMA DELLA % DI PAZIENTI APPARTENENTI AD UNA MINORANZA ETNICA (%) MEDIA: 7% NON SO 4,3% MENO DEL 5% 36,7% DAL 10% IN POI 31,0% DAL 5% AL 9% 28,0% La durata media della visita standard ad un paziente diabetico tipo La visita standard ad un paziente diabetico tipo (esclusa la prima visita in assoluto) dura in media 21 minuti, mentre la “moda” statistica si attesta sui 20 minuti. Il tempo della visita è quasi equamente ripartito tra l’ascolto dei problemi del paziente, il prepararlo e informarlo e l’esame fisico. Tenuto conto dei 21 minuti medi per visita e delle 242 visite in media al mese, si può effettuare un calcolo di massima che porta al seguente risultato: ¾ un medico specialista del diabete dedica in media circa 85 ore al mese dei pazienti diabetici (cioè 14 giorni lavorativi pieni: quasi 3 settimane su 4). DURATA MEDIA DI UNA VISITA STANDARD AD UN PAZIENTE DIABETICO TIPO (%) 30 MEDIA: 21 minuti 26,5 24,5 25 20 18,5 15 13,3 10 6,6 6,0 4,6 5 0 MENO DI 15 MINUTI 15 MINUTI 20 MINUTI 25 MINUTI 30 MINUTI PIU' DI 30 MINUTI DIPENDE, VARIA RIPARTIZIONE DELLA VISITA STANDARD PER TIPO DI ATTIVITA’ (%) PREPARARE E INFORMARE IL PAZIENTE 32,8% ASCOLTARE I PROBLEMI DEL PAZIENTE 34,9% L'ESAME FISICO 32,3% Attività professionali dei medici specialistici La rassegna delle attività svolte negli ultimi 2 anni denota un grande coinvolgimento dei medici specialistici -in generale- nella loro professione; nel corso degli ultimi due anni infatti: ¾ praticamente tutti i medici specialistici hanno partecipato a seminari o conferenze di aggiornamento sul diabete, destinate al personale medico, e hanno assistito a corsi sul diabete; ¾ quasi il 90% ha parlato del diabete durante riunioni con il personale infermieristico; ¾ oltre il 75% ha partecipato ad incontri sul diabete con i rappresentanti delle industrie farmaceutiche ed ha preparato materiale informativo per i pazienti; ¾ quasi il 70% ha preso parte a programmi pubblici di screening per il diabete e ha parlato durante incontri organizzati dalle Associazioni per il Diabete; ¾ la maggioranza ha, infine, preso la parola durante assemblee di malati di diabete, ha scritto articoli per riviste scientifiche, da solo/a o con i colleghi, ed ha scrivere articoli in pubblicazioni destinate ai malati di diabete; con una media del 75% dei partecipanti per ognuno dei 10 tipi di attività proposte. ATTIVITA’ SVOLTE NEGLI ULTIMI 2 ANNI (%) 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Partecipare a seminari o conferenze di aggiornamento sul diabete, destinate al personale medico 98,7 Assistere a corsi sul diabete 98,0 89,4 Parlare del diabete durante riunioni con il personale infermieristico Partecipare ad incontri sul diabete con i rappresentanti delle industrie farmaceutiche 83,4 Preparare materiale informativo per i pazienti 76,8 69,5 Prendere parte a programmi pubblici di screening per il diabete 68,2 Parlare durante incontri organizzati dalle Associazioni per il Diabete Prendere la parola durante assemblee di malati di diabete 57,6 Scrivere articoli per riviste scientifiche, da solo/a o con i colleghi 57,6 Scrivere articoli in pubblicazioni destinate ai malati di diabete 50,3 MEDIA: 75% Il Centro per Diabetici e le figure professionali coinvolte nella cura dei diabetici La grande maggioranza dei medici specialistici (quasi il 60%) svolge la propria attività professionale prevalentemente in ospedale/clinica, il 20% in ambulatorio e il restante 20% la suddivide tra l’ospedale e l’ambulatorio. Nelle strutture in cui operano i medici specialistici intervistati sono generalmente presenti almeno un altro diabetologo ed un infermiere specializzato. Tre strutture su quattro dispongono anche di un diabetologo e di un infermiere di ambulatorio; due su tre vantano un laboratorio per le analisi di esterni/non ricoverati. Nella maggioranza delle strutture sono presenti un oftalmologo, un cardiologo ed un nefrologo. Meno diffuse risultano, invece, altre figure professionali come il podiatra, lo psicologo, ecc. Le figure professionali non presenti nella struttura ma che possono essere raggiunte dai pazienti in meno di un’ora sono, nella maggior parte dei casi, il medico di medicina generale ed il farmacista. Seguono il cardiologo, lo psicologo e lo psichiatra, con il 30% delle segnalazioni, poi il laboratorio per esterni, il nefrologo e lo psicoterapeuta con il 25%. Nel corso di un anno, circa la metà dei tipici pazienti con diabete effettua un consulto presso un altro diabetologo, per lo più presso un ospedale/clinica. Ma la figura più consultata dai pazienti tipici è l’oftalmologo, seguito dal medico generico e, più oltre, dal dietologo, dall’infermiere specializzato e dal cardiologo. LUOGO PRINCIPALE DELL’ATTIVITA’ PROFESSIONALE (%) AMBEDUE 20,5% AMBULATORIO 20,5% OSPEDALE/CLINICA 59,0% FIGURE PROFESSIONALI PRESENTI NELLA STRUTTURA (%) (oltre all’intervistato) 0 10 20 30 40 50 60 70 80 88,1 INFERMIERE SPECIALIZZATO DIETOLOGO 77,5 74,8 INFERMIERE DI AMBULATORIO 64,2 LABORATORIO PER ESTERNI OFTALMOLOGO 53,6 CARDIOLOGO 53,6 NEFROLOGO 50,3 38,4 PODIATRA 35,1 PSICOLOGO 25,8 PSICHIATRA PSICOTERAPEUTA MEDICO GENERALE 100 88,7 DIABETOLOGO FARMACISTA 90 21,9 19,9 19,2 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte PERSONALE MEDICO, NON PRESENTE NELLA STRUTTURA, CHE PUO ESSERE RAGGIUNTO DAI PAZIENTI IN MENO DI 1 ORA (%) 0 10 20 30 40 50 50,3 FARMACISTA 47,0 MEDICO GENERALE CARDIOLOGO 31,5 PSICOLOGO 31,5 PSICHIATRA 31,5 LABORATORIO PER ESTERNI 26,2 PSICOTERAPEUTA 26,2 NEFROLOGO 25,5 22,8 PODIATRA 20,1 OFTALMOLOGO 16,1 INFERMIERE DI AMBULATORIO 15,4 DIETOLOGO 12,1 INFERMIERE SPECIALIZZATO DIABETOLOGO 60 9,4 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte PERSONALE MEDICO CONSULTATO IN MEDIA IN UN ANNO DA UN TIPICO PAZIENTE, OLTRE AL MEDICO SPECIALISTA (%) 0 10 20 30 40 50 OFTALMOLOGO 56,7 MEDICO GENERALE 50,0 47,3 DIABETOLOGO DIETOLOGO 43,3 INFERMIERE SPECIALIZZATO 41,3 40,0 CARDIOLOGO LABORATORIO PER ESTERNI 37,3 FARMACISTA 32,0 INFERMIERE DI AMBULATORIO 31,3 22,0 PODIATRA 20,0 NEFROLOGO PSICOLOGO PSICHIATRA PSICOTERAPEUTA 60 7,3 2,7 1,3 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte LUOGO IN CUI SI SVOLGE LA VISITA SPECIALISTICA DEI PAZIENTI CHE, IN 1 ANNO, CONSULTANO UN SECONDO DIEBETOLOGO (%) AMBULATORIO 35,2% OSPEDALE O CLINICA 64,8% Base: 47,3% Le figure professionali che vorrebbero fossero rese più accessibili ai pazienti diabetici Il quesito proposto ai medici specialistici recitava propriamente: “Riflettendo su tutti gli aspetti della cura del diabete, ci sono delle figure professionali che vorrebbe fossero rese più accessibili ai suoi pazienti?”. Sebbene il quesito ammettesse sino a tre risposte per intervistato, i medici specialistici ne hanno fornito in media solo la metà circa. Questo fatto, a nostro avviso, va interpretato nel senso che le strutture in cui operano i medici specialistici (i Centri per Diabetici) sono, in generale, adeguatamente attrezzati per la cura del diabete, salvo che per qualche figura professionale il bisogno della quale l’esperienza stessa della cura del diabete sta portando alla luce. Nel contesto di questa premessa, la figura professionale relativamente più richiesta in termini di accessibilità per i pazienti è lo psicologo (per un approfondimento sul tema, rimandiamo il lettore alla sezione di questo rapporto espressamente dedicata agli “Aspetti psicologici della cura del diabete”). Seguono il dietologo, l’infermiere specializzato ed il podiatra). Merita, infine, segnalare che il 15% dei medici specialistici intervistati ritiene che non ci sia bisogno di una maggiore accessibilità da parte di nessuna figura professionale in particolare (quasi a dire che giudicano soddisfacente la situazione attuale del Centro in cui operano). FIGURE PROFESSIONALI CHE VORREBBE FOSSERO RESE PIU ACCESSIBILI AI SUOI PAZIENTI (%) 0 5 10 15 20 25 27,8 PSICOLOGO 24,5 DIETOLOGO 23,8 INFERMIERE SPECIALIZZATO 23,2 PODIATRA 17,2 MEDICO GENERICO 15,2 ASSITENTE SOCIALE OFTALMOLOGO CARDIOLOGO NESSUNO IN PARTICOLARE 30 13,2 12,6 15,2 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte LA “COMPLIANCE” DEI PAZIENTI La “compliance” dei pazienti rispetto a 5 anni fa In generale, i medici specialistici ritengono che la “compliance” dei pazienti sia migliorata rispetto a 5 anni fa (nel dettaglio, i 9 aspetti indagati vengono segnalati come migliorati in media dall’80,5% del campione). L’uso dell’insulina e l’uso dei farmaci sono gli aspetti più migliorati, seguiti dalla somministrazione delle auto-analisi e dalle precauzioni per prevenire possibili complicazioni. La registrazione delle auto-analisi viene segnalata in miglioramento da una percentuale di medici analoga alla media dei 9 aspetti di “compliance” proposti. L’esercizio fisico, l’assunzione in prima persona della responsabilità del diabete e il rispetto della dieta sono appena sotto la media generale. L’aspetto che è migliorato di meno è il rispetto della organizzazione giornaliera, segnalato comunque da ben i due terzi dei medici (che è forse la indicazione più difficile da seguire in considerazione dei vincoli costituiti dai tempi sociali rispetto alle esigenze personali dei diabetici). VALUTANO CHE LA “COMPLIANCE” DEI PAZIENTI SIA MIGLIORATA RISPETTO A 5 ANNI FA (%) 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 90,1 USO DELL'INSULINA 88,7 USO DEI FARMACI AUTO-ANALISI 84,1 PREVENZIONE COMPLICAZIONI 84,1 80,1 REGISTRAZIONE AUTO-ANALISI 78,8 ESERCIZIO FISICO ASSUNZIONE RESPONSABILITA' DIABETE 76,2 74,8 DIETA ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA 100 67,5 MEDIA: 80,5% La “compliance” attuale dei pazienti di Tipo 1 Con riguardo agli indici complessivi di “compliance” dei pazienti diabetici di tipo 1 (“del tutto” + “in parte”) si osservano sostanzialmente due livelli: ¾ al primo si colloca l’assunzione di medicine, praticata da quasi tutti; ¾ al secondo -poco più oltre: tra lo 87% e lo 89%- si collocano gli altri quattro aspetti (praticare l’auto-analisi, rispettare l’organizzazione giornaliera, fare esercizio fisico, seguire una dieta). Il quadro appare assai diverso se si considera il rispetto regolare dei vari aspetti di “compliance”: ¾ il prendere medicine si conferma al 1° posto, con le segnalazioni di oltre i tre quarti dei medici specialistici; ¾ seguito dalla pratica dell’auto-analisi, con la metà delle indicazioni del primo; ¾ mentre l’organizzazione giornaliera, l’esercizio fisico e la dieta scendono sotto il 15%. LA “COMPLIANCE” ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 1 (%) DEL TUTTO 100 IN PARTE 96,0 86,8 90 88,1 88,8 87,4 19,2 80 70 49,7 60 50 40 73,5 76,2 75,5 14,6 12,6 11,9 ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA FARE ESERCIZIO FISICO SEGUIRE UNA DIETA 76,8 30 20 37,1 10 0 PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI La “compliance” attuale dei pazienti di Tipo 2 I pazienti diabetici di tipo 2 presentano gradi declinanti di “compliance” complessiva (“del tutto” + “in parte”) passando da un massimo rappresentato dal prendere medicine (9 su 10) ad un minimo rappresentato dal fare esercizio fisico (neppure 4 su 10). Con riguardo alla “compliance “ regolare (“del tutto”) si osservano sostanzialmente tre livelli: ¾ il primo rappresentato dal prendere medicine (4 su 10); ¾ il secondo (pari a poco più di un quarto del primo) costituito dal praticare l’auto-analisi e dal rispetto della organizzazione giornaliera; ¾ il terzo, a livelli minimi, dato dal seguire una dieta e fare esercizio fisico. LA “COMPLIANCE” ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 2 (%) DEL TUTTO IN PARTE 100 9O,7 90 80 72,2 66,9 70 50,3 55,6 60 50 38,4 58,3 40 55,6 30 20 53,0 40,4 37,1 10 13,9 11,3 0 PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA 2,6 1,3 SEGUIRE UNA DIETA FARE ESERCIZIO FISICO La “compliance” attuale dei pazienti di Tipo 1 e di Tipo 2 al confronto I pazienti diabetici di tipo 1 presentano, in generale, livelli più elevati di “compliance” globale (“del tutto” + “in parte”) rispetto ai pazienti di tipo 2 (plausibilmente la più giovane età e le maggiori attese di vita conferiscono loro maggiore forza di volontà e capacità di applicazione rispetto ai primi). La differenza tra i due tipi di pazienti è minima per quanto riguarda la assunzione di medicine (5 punti percentuali) ma aumenta progressivamente passando agli altri aspetti, sino a raggiungere il suo massimo nel caso dell’esercizio fisico (50 p.p.). In generale, gli indici di “compliance” regolare (“del tutto”) sono piuttosto contenuti, salvo per quanto riguarda l’assunzione di medicine (con i pazienti di tipo 1 quasi il doppio più ottemperanti di quelli di tipo 2). LA “COMPLIANCE” ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 1 E DI TIPO 2 (%) (del tutto + in parte) TIPO 1 100 TIPO 2 96,0 90,7 90 88,8 88,1 86,8 87,4 80 72,2 70 66,9 60 55,6 50 38,4 40 30 20 10 0 PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA FARE ESERCIZIO FISICO SEGUIRE UNA DIETA LA “COMPLIANCE” ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 1 E DI TIPO 2 (%) (del tutto) TIPO 1 TIPO 2 100 90 80 76,8 70 60 50 40,4 40 37,1 30 20 13,9 14,6 11,3 12,6 11,9 10 1,3 2,6 0 PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA FARE ESERCIZIO FISICO SEGUIRE UNA DIETA La definizione di paziente “totalmente disciplinato” e i problemi che possono ostacolare il controllo del diabete La definizione di paziente “totalmente disciplinato” condivisa dai medici specialistici rimanda principalmente alla responsabilità del medico: predominano, infatti, le segnalazioni “segue tutte le mie istruzioni” e “segue quasi tutte le mie istruzioni”. I riferimenti alla capacità di autocontrollo dei pazienti (“è responsabile, motivato, metodico”, “sa controllarsi”, “non trascura alcun aspetto della terapia”, “si prende cura di sé” e, più, in dettaglio “rispetta il programma alimentare”) si collocano in secondo piano. I problemi che ostacolano l’effettivo controllo del diabete da parte dei pazienti sono molteplici: i 15 dell’elenco proposto ai medici specialistici riguardano in media il 27% dei pazienti diabetici, spaziando da un minimo del 17% circa ad un massimo del 39%. I problemi principali sono la mancata realizzazione della gravità della patologia e la mancata organizzazione della routine quotidiana, seguiti dalla mancata accettazione della malattia e dai problemi di carattere economico. Merita rilevare che i medici specialistici ritengono che circa il 25%-30% dei loro pazienti abbia problemi collegati con il welfare (“mancanza di fondi pubblici adeguati”, “problemi di impiego”, “mancanza d’istruzione”, “mancanza di supporto adeguato da parte della comunità”, “povertà”, ecc.) DEFINIZIONE DI PAZIENTE “TOTALMENTE DISCIPLINATO” (%) 0 5 10 15 20 25 30 35 32,5 SEGUE TUTTE LE MIE ISTRUZIONI SEGUE QUASI TUTTE LE MIE ISTRUZIONI 30,5 E' RESPONSABILE, MOTIVATO, METODICO 22,5 19,9 SA AUTOCONTROLLARSI NON TRASCURA NESSUN ASPETTO TERAPIA 18,5 RISPETTA IL PROGRAMMA ALIMENTARE 18,5 17,2 SI PRENDE CURA DI SE' HA ACCETTATO LA PROPRIA CONDIZIONE 13,2 HA BUON CONTROLLO GLICEMICO 13,2 E' BENE INFORMATO SUL DIABETE CONTROLLA IL TASSO DI GLUCOSIO 12,6 10,6 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte % DI PAZIENTI CUI POSSONO ESSERE ATTRIBUITI I SEGUENTI PROBLEMI (%) 0 5 10 15 20 25 30 35 40 38,7 NON REALIZZANO GRAVITA' DIABETE 36,4 NON ORGANIZZANO ROUTINE QUOTIDIANA 33,0 NON ACCETTANO LA REALTA' DELLA MALATTIA 32,5 HANNO PRESSIONI, PROBLEMI FINANZIARI 29,5 MANCANZA FONDI PUBBLICI PER CURA DIABETE HANNO PROBLEMI LEGATI ALL'IMPIEGO 28,7 MANCANZA DI ISTRUZIONE IN GENERALE 28,7 HANNO SALUTE CAGIONEVOLE IN GENERALE 26,4 HANNO SUPPORTO SANITARIO INADEGUATO 26,3 HANNO SUPPORTO FAMILIARE INSUFFICIENTE 26,1 23,8 LA COMUNITA' NON OFFRE ASSISTENZA ADEGUATA 22,7 RIFIUTA LA TERAPIA D'INSULINA 20,1 HANNO DIFFICOLTA' DI TRASPORTO 19,3 POVERTA' PROBLEMI LEGATI CULTURA O RELIGIONE 16,6 MEDIA: 27,3% I metodi utilizzati per incoraggiare i pazienti a seguire le raccomandazioni mediche Il dialogo/la spiegazione sono i metodi più utilizzati dai medici specialistici per incoraggiare i pazienti a seguire le loro raccomandazioni e istruzioni: la spiegazione della patologia, la spiegazione dei benefici immediati per la salute in generale e la spiegazione dei rischi derivanti da possibili complicazioni. Seguono la preparazione alle auto-analisi e l’aiuto a pianificare l’organizzazione della vita quotidiana. Piuttosto diffusi sono anche il parlare con i familiari e l’indirizzare i pazienti verso specifici infermieri specialistici, mentre non manca neppure chi ricorre alla minaccia di dover utilizzare l’insulina. METODI UTILIZZATI PER INCORAGGIARE I PAZIENTI A SEGUIRE LE RACCOMANDAZIONI DELLO SPECIALISTA (%) SEMPRE 0 20 40 SPIEGARE I BENEFICI IMMEDIATI SULLA SALUTE 80 100 9,3 78,0 SPIEGARE I RISCHI DI POSSIBILI COMPLICAZIONI 20,7 73,3 PREPARARLI ALL'AUTO-ANALISI 21,3 57,0 AIUTARLI A PIANIFICARE ORGANIZZAZIONE QUOTIDIANA 38,3 47,0 DIRE CHE DOVRANNO INIZIARE L'INSULINA 18,1 PARLARE CON I LORO FAMILIARI 16,8 INDIRIZZARLI VERSO UN INFERMIERE 16,1 INDIRIZZARLI VERSO UN ALTRO SPECIALISTA 60 87,3 SPIEGARE LORO IL DIABETE PARLARE DELLE LORO RESPONSABILITA' SPESSO 6,8 4,7 INDIRIZZARLI VERSO UN 2,1 3,4 FARMACISTA DIRE CHE NON POTRETE PIU' 1,34,0 VISITARLI 40,9 28,2 57,0 41,6 28,8 38,9 ASPETTI PSICOLOGICI DELLA CURA DEL DIABETE I problemi psicologici dei pazienti diabetici Il diabete è accompagnato da precisi riflessi problematici sulla psiche dei pazienti: in primo piano campeggia la paura di dover iniziare ad usare l’insulina (che l’ampia maggioranza dei diabetici “vive” come un insuccesso: cioè la dimostrazione della propria incapacità di seguire la cura), seguita da una più generica paura di un possibile peggioramento della malattia o di possibili complicazioni e da una più specifica paura di possibili episodi di glicemia. Inoltre, il peso è fonte di ansia per larga parte dei pazienti, mentre il diabete viene vissuto dai più come un impedimento a fare ciò che realmente si vorrebbe. PROBLEMI PSICOLOGICI DEI PAZIENTI DIABETICI (%) LA MAGGIOR PARTE PIU' DI META' MENO DI META' 0 POCHI O NESSUNO 25 50 75 57,3 L’idea di dover iniziare ad usare l’insulina mi preoccupa molto 100 31,3 8,0 0,7 Ho sempre paura che la malattia possa peggiorare 33,3 40,0 21,3 La possibilità di complicazioni mi spaventa molto 31,8 44,4 17,2 29,1 Ho molta paura che possano verificarsi episodi di ipoglicemia 34,4 25,8 Il mio peso è per me fonte di ansia Iniziare ad usare l’insulina vorrebbe dire che non ho seguito le mie cure in maniera corretta 11,4 Il diabete è per me fonte di preoccupazioni circa il mio futuro economico 8,8 20,4 Mi preoccupo di non riuscire a farmi carico delle responsabilità familiari in futuro 7,4 24,2 Spesso, spiegare le cose al medico mi crea grandi difficoltà 2,7 Ho dei seri problemi linguistici quando cerco di comunicare con i medici 2,0 11,3 27,5 26,2 29,9 37,4 40,3 20,9 23,5 63,5 18,7 14,0 11,3 29,1 34,2 Nell’osservanza della dieta raccomandatami, la mia religione e la mia cultura 3,4 5,4 sono fonte di problemi e ostacoli 7,3 21,2 41,7 Quando mi sento in ansia o depresso/a, non ho nessuno a cui rivolgermi 41,3 32,7 5,3 29,8 39,7 17,9 Sento che il diabete mi impedisce di fare ciò che realmente vorrei 5,3 30,5 36,4 23,2 5,3 33,3 46 I disturbi psicologici dei pazienti diabetici Passando dai problemi psicologici d’ordine più generale connessi con la patologia del diabete alle vere e proprie sindromi psicologiche derivanti da essa, si osserva che: ¾ oltre un terzo dei pazienti soffre di stress e altrettanti di ansia (senza particolari differenze tra pazienti di tipo 1 e di tipo 2); ¾ circa il 30% dei pazienti rifiuta la malattia (questo sintomo è un po’ più diffuso tra i pazienti di tipo 2); ¾ la depressione affligge il 22% dei pazienti di tipo 1 e sale al 27-28% tra i pazienti di tipo 2. Più difficile risulta per i medici specialistici pronunciarsi in tema di “esaurimento” dei pazienti e di assenza di disturbi psicologici: si registrano, infatti, percentuali notevolmente più basse di rispondenti rispetto alle sindromi sopra segnalate. Da queste basi più ristrette di medici i pazienti “esauriti” vengono stimati intorno al 16% dei pazienti diabetici sia di tipo1 sia di tipo 2, mentre i pazienti privi di disturbi psicologici rilevanti si attestano sul 35-36% sempre di entrambi i tipi di pazienti diabetici. % DI PAZIENTI CHE SOFFRONO DI DISTURBI PSICOLOGICI DIRETTAMENTE CONNESSI AL DIABETE (%) TIPO 1 STRESS ANSIA DEPRESSIONE RIFIUTO DELLA MALATTIA ESAURIMENTO NESSUN DISTURBO PSICOLOGICO % PAZIENTI 35,6 34,2 22,0 29,8 16,6 36,5 % RISPONDENTI 83,4 88,7 80,1 90,0 43,7 59,6 STRESS ANSIA DEPRESSIONE RIFIUTO DELLA MALATTIA ESAURIMENTO NESSUN DISTURBO PSICOLOGICO % PAZIENTI 33,7 35,5 27,6 31,8 15,9 37,2 % RISPONDENTI 86,8 90,0 83,4 90,7 57,6 62,9 TIPO 2 % DI PAZIENTI CHE SOFFRONO DI DISTURBI PSICOLOGICI, CONFRONTO PER TIPI DI DIABETE (%) TIPO 1 TIPO 2 40 35,6 35 36,5 35,5 33,7 37,2 34,2 31,8 29,8 30 27,6 25 22,0 20 16,6 15,9 15 10 5 0 STRESS ANSIA DEPRESSIONE RIFIUTO DELLA MALATTIA ESAURIMENTO NESSUN DISTURBO PSICOLOGICO Gli atteggiamenti dei medici specialistici nei confronti degli aspetti psicologici del diabete e i rapporti con gli psicologi/psichiatri Tra i medici specialistici predomina la convinzione di essere in grado di fornire ai propri pazienti tutto il supporto psicologico di cui hanno bisogno, di essere in grado di capire e di valutare i bisogni dei propri pazienti e, se necessario, di poter disporre facilmente di pareri esterni su questioni psicologiche. A fronte di tali convinzioni, si segnalano i seguenti dati di fatto: ¾ due medici specialistici su tre hanno coinvolto uno psicologo, o uno psichiatra, nella terapia di un loro paziente diabetico (soprattutto a scopo di valutazione e di una eventuale terapia); ¾ il 28% dei medici specialistici (come segnalato in precedenza) indica nello psicologo/psichiatra la figura professionale che vorrebbe più accessibile per i propri pazienti; ¾ i pazienti diabetici indirizzati personalmente verso uno psicologo/psichiatra dai medici specialistici si attestano in media sul 13% per quanto riguarda il tipo 1 e sul 16% per quanto riguarda il tipo 2. Il motivo principale che potrebbe spingere i medici specialistici a coinvolgere più spesso uno psicologo/psichiatra è rappresentato dal desiderio di aiutare i pazienti ad accettare il diabete. Prudentemente, un medico su quattro ritiene che sia opportuno ricorrere allo psicologo solo se i pazienti sono ansiosi o depressi. ATTEGGIAMENTI DEGLI SPECIALISTI NEI CONFRONTI DEGLI ASPETTI PSICOLOGICI DELLA CURA DEL DIABETE (%) 1 2 3 4 Sono in grado di dare ai miei pazienti tutto il supporto psicologico di cui hanno bisogno 3,7 Sono in grado di capire e valutare i bisogni psicologici dei miei pazienti 3,7 Se ne ho bisogno, posso facilmente disporre di pareri esterni su questioni emotive o psicologiche 3,6 Solo la mancanza di tempo mi impedisce di dare ai miei pazienti tutto il supporto psicologico di cui hanno bisogno 3,0 La maggior parte dei miei pazienti diabetici non ha bisogno del supporto psicologico di un professionista 3,0 Mi capita spesso di indirizzare i miei pazienti diabetici verso personale specializzato per un supporto psicologico Se avessi una formazione più completa, non mi servirebbe l’aiuto di uno specialista per il supporto psicologico dei miei pazienti Le questioni psicologiche giocano un ruolo secondario nell’ambito della noncompliance 5 2,8 2,4 2,3 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a “non concordo assolutamente” e 6 corrisponde a “concordo completamente” 6 SPECIALISTI CUI E’ CAPITATO DI COINVOLGERE UNO PSICOLOGO O UNO PSICHIATRA NELLA TERAPIA DI UN PAZIENTE DIABETICO (%) NON RISPONDE 1,3% NO 31,8% SI' 66,9% FINALITA’ DEL CONSULTO PSICOLOGICO/PSICHIATRICO (%) ALTRO 3,0% VALUTAZIONE 30,7% TERAPIA 2,0% ENTRAMBE 64,3% Base: 66,9% % DI PAZIENTI DIABETICI INDIRIZZATI PERSONALMENTE VERSO UNO PISCOLOGO/PISCHIATRA (%) 18 16,2 16 14 13,4 12 10 8 6 4 2 0 TIPO 1 TIPO 2 MOTIVI CHE POTREBBERO SPINGERE A COINVOLGERE PIU SPESSO UNO PSICOLOGO O UNO PSICHIATRA (%) 0 5 10 15 20 25 30 PER AIUTARE I PAZIENTI AD ACCETTARE DIABETE 40 45 41,7 SOLO SE PAZIENTI DEPRESSI, ANSIOSI 25,2 SE PROBLEMI PESO, DISORDINE ALIMENTARE 15,2 PER PAZIENTI GIOVANI 12,6 IMPORTANTE COINVOLGERE PSICOLOGO IN TERAPIA 12,6 DIPENDE DAI BISOGNI PAZIENTE 35 11,9 LA COMUNICAZIONE Come migliorare la comunicazione tra il personale medico e la comunicazione tra il medico specialistico e i suoi pazienti Incontri e seminari regolari sono lo strumento di cui i medici specialistici avvertono il maggior bisogno per migliorare la comunicazione tra il personale medico che si occupa della cura del diabete. Quasi un medico specialistico su tre sente la necessità di poter disporre di più tempo. Una quota appena inferiore auspica un maggior lavoro di squadra. Seguono quanti ritengono che la soluzione stia in una maggiore formazione per il resto del personale medico. Più articolate (cioè distribuite su un ventaglio più ampio) appaiono le opinioni in tema di come migliorare la comunicazione tra il medico specialistico e i i pazienti diabetici: ¾ al primo posto si colloca il suggerimento di organizzare incontri/gruppi di supporto; ¾seguono le visite mediche più lunghe e in orari più agevoli e il parlare di più con i pazienti (proposte che rimandano entrambe alla esigenza di avere più tempo); ¾ più oltre seguono altre 8 indicazioni analitiche (per un totale di 11, a fronte delle 6 relative a come migliorare la comunicazione tra il personale medico). COME MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE TRA IL PERSONALE MEDICO CHE SI OCCUPA DELLA CURA DEL DIABETE (%) 0 5 10 15 20 25 30 35 INCONTRI E SEMINARI REGOLARI 45 50 47,7 31,8 PIU' TEMPO PIU' LAVORO DI SQUADRA TRA PERSONALE MEDICO 27,8 PIU' FORMAZIONE PER I MEDICI 23,2 MIGLIORARE LO SCAMBIO ELETTRONICO DELLE INFORMAZIONI C'E' BISOGNO DI PIU' PERSONALE MEDICO 40 17,2 14,6 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte COME MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE TRA IL MEDICO SPECIALISTA E I PAZIENTI DIABETICI (%) 0 5 10 15 20 25 30 ORGANIZZARE INCONTRI/GRUPPI DI SUPPORTO 31,1 VISITE MEDICHE PIU' LUNGHE E IN ORARI PIU' AGEVOLI 28,5 PARLARE DI PIU' CON I PAZIENTI 28,5 MOTIVARE L'INTERESSE DEL PAZIENTE 19,9 AUMENTARE LA CONOSCENZA DEL DIABETE 18,5 16,6 PREPARARE MEGLIO I PAZIENTI CONVINCERE IL PAZIENTE AD ASSUMERSI LA RESPONSABILITA' 15,9 COINVOLGERE I FAMILIARI DEI PAZIENTI VISITE PIU' FREQUENTI PIU' INFERMIERI SPECIALIZZATI INFORMAZIONI MIGLIORI/PIU' CHIARE 35 12,6 11,9 11,3 10,6 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte ASPETTI GENERALI DELLA CURA DEL DIABETE IN ITALIA Aspetti generali della cura del diabete in Italia La sezione finale del questionario mutuato dallo studio DAWN International proponeva 32 affermazioni attinenti alla cura del diabete in Italia, in merito alle quali veniva chiesto ai medici specialistici di pronunciarsi utilizzando una scala da 1 a 6, nella quale 1 corrisponde a “non concordo assolutamente” e 6 corrisponde a “concordo completamente”. Le slide che seguono mostrano i “voti” conseguiti dalle varie frasi, ordinate per grado decrescente di accordo. Merita rilevare che: ¾ i medici specialistici intervistati, in generale, si sentono pienamente preparati ad affrontare il diabete; ¾ ritengono, quasi alla unanimità, che “bisognerebbe enfatizzare la necessità di prevenire il diabete attraverso uno stile di vita più sano ed una dieta equilibrata”. Per una visione analitica delle opinioni dei medici specialistici, si rimanda alla lettura delle tavole che seguono. ACCORDO/DISACCORDO CON UNA SERIE DI PROPOSIZIONI (PAG. 1 DI 4) 1 2 3 4 5 6 Il diabete è una delle patologie sulle quali sono meglio preparato/a 5,5 Bisognerebbe enfatizzare la necessità di prevenire il diabete attraverso uno stile di vita più sano e una dieta equilibrata 5,5 Si dovrebbe organizzare una campagna di sensibilizzazione sul tema del diabete, mirata alle persone a rischio. 5,1 Lo screening per le persone appartenenti a categorie a rischio dovrebbe essere gratuito o esentasse. 5,1 Le autorità sanitarie dovrebbero cercare di comprendere meglio le problematiche del diabete. 5,1 La formazione di base degli infermieri dovrebbe prevedere un’enfasi maggiore sul diabete e sulle sue cure 5,1 Qualsiasi campagna di sensibilizzazione si dovrebbe concentrare sulla prevenzione del diabete di Tipo 2. 5,0 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a “non concordo assolutamente” e 6 corrisponde a “concordo completamente” ACCORDO/DISACCORDO CON UNA SERIE DI PROPOSIZIONI (PAG. 2 DI 4) 1 2 3 4 5 I pazienti dovrebbero poter contare su infermieri specialistici più qualificati/specialisti nell’educazione dei pazienti diabetici 4,9 I medici dovrebbero comprendere meglio le possibili conseguenze psicologiche del diabete 4,9 Anche gli infermieri generici dovrebbero essere formati alla cura del diabete 4,9 La cooperazione tra le industrie farmaceutiche e gli operatori sanitari sul tema del diabete dovrebbe rappresentare una priorità 4,9 Gli infermieri dovrebbero rivestire un ruolo di maggiore rilevanza nello screening e nella gestione del diabete. 4,8 Nel mio ambulatorio il diabete sta diventando la malattia a diffusione più rapida. 4,8 Tra i membri del personale medico coinvolti nella cura del diabete, la qualità della comunicazione dovrebbe essere migliore 4,8 I medici dovrebbero avere a loro disposizione opportunità di formazione postlaurea migliori 4,7 Ai pazienti con problemi linguistici si dovrebbe fornire più aiuto 4,7 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a “non concordo assolutamente” e 6 corrisponde a “concordo completamente” 6 ACCORDO/DISACCORDO CON UNA SERIE DI PROPOSIZIONI (PAG. 3 DI 4) 1 2 3 4 5 In futuro, alla cura del diabete dovrebbe essere data una priorità maggiore rispetto a quella delle altre malattie. 4,6 Per il sistema d’assistenza sanitaria, il diabete è una delle malattie dai costi di cura più elevati 4,6 I medici dovrebbero comprendere più a fondo le differenti etnie e culture 4,6 L’accesso a psicologi e psichiatri, ai fini di un consulto o di una terapia di sostegno, dovrebbe essere reso più agevole 4,6 Ai pazienti dovrebbe essere fornito materiale informativo migliore 4,5 L’assistenza sanitaria in Italia è bene organizzata per quanto riguarda la gestione e la cura di malattie croniche come il diabete. 4,2 Ho a che fare con un numero sempre crescente di pazienti affetti da complicazioni dovute al diabete. 4,2 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a “non concordo assolutamente” e 6 corrisponde a “concordo completamente” 6 ACCORDO/DISACCORDO CON UNA SERIE DI PROPOSIZIONI (PAG. 4 DI 4) 1 2 3 4 3,9 Spesso prendo parte a test clinici Un uso precoce dell’insulina, a lungo termine, diminuirebbe i costi per la cura del diabete 3,7 Preferisco ritardare l’inizio della somministrazione orale di farmaci finchè non è assolutamente necessaria 3,3 Preferisco ritardare l’inizio della terapia di insulina finchè non è assolutamente necessaria 3,3 3,0 Il sistema di retribuzione dei medici è un limite per la cura effettiva del diabete Spesso consulto (altri) medici specializzati nella cura del diabete prima di prescrivere complesse terapie combinate di farmaci orali 2,7 Le attuali direttive per la cura del diabete non sono appropriate per gli ambulatori simili a quelli dove lavoro io. 2,5 Una diagnosi precoce, a lungo termine, aumenterebbe i costi generali per la cura del diabete Le spese che i pazienti devono sobbarcarsi per l’insulina e le apparecchiature sono un limite per la cura effettiva del diabete 5 2,4 2,2 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a “non concordo assolutamente” e 6 corrisponde a “concordo completamente” 6