Il counseling applicato all`assistenza infermieristica aumenta la

Il counseling applicato all’assistenza infermieristica aumenta la compliance del
paziente pediatrico terminale e della sua famiglia al processo assistenziale.
(Tiziana Bernardi, Silvia Bolognini, Rosanna Giordano, Luisa Scardovi)
La malattia terminale è la condizione in cui non si ha più la possibilità di modificare il
corso della malattia con terapie appropriate ed efficaci e il malato viene assistito solo
con cure palliative e terapia del dolore (Dizionario medico on line, RCS periodici).
Di fronte alla terminalità, pazienti e famigliari mettono in atto una serie di
meccanismi di difesa inconsci, al fine di rendere sopportabile ciò che razionalmente
non lo sarebbe. Un modello per descrivere il decorso del paziente quando apprende di
essere affetto da una malattia terminale, è basato su cinque stadi successivi:
(E. Kübler-Ross nel 1969 [La morte e il morire, Assisi: Cittadella, 1979)
1.
2.
3.
4.
5.
negazione,
rabbia,
contrattazione,
depressione,
accettazione.
Questi stadi possono succedersi in un ordine diverso e non necessariamente come
entità separate. Ad esempio una delle prime reazioni da parte di un paziente (o del suo
nucleo famigliare) che apprende di essere affetto da una patologia potenzialmente
letale può essere una combinazione di negazione e depressione (stadi 1 e 4): la
negazione è una difesa più massiccia che rivela l’ incapacità o impreparazione del
soggetto ad essere consapevole di una sua possibile morte (a causa dei conflitti che si
creano tra i desideri, le emozioni, i piani, ecc., connessi a una aspettativa di vita più
prolungata, e il loro abbandono a causa della eventualità di una morte prematura); la
depressione invece implica una consapevolezza, anche se a volte inconscia, della
eventualità della morte. Questi due stati emotivi possono alternarsi, così come si vede
di frequente nelle persone che hanno subito un lutto (momenti di tranquillità legata
alla negazione del decesso, alternati da depressione o disperazione legate alla
consapevolezza della realtà).
Per far fronte ad una situazione di dolore e paura cronica (dalla quale sono ‘affetti’,
per esempio, i pazienti con patologie neoplastica ed i loro famigliari), spesso il nucleo
sviluppa uno stato depressivo che si manifesta, fra gli altri, con atteggiamenti di
rabbia, ostilità e rifiuto diretti verso le figure dei curanti; possono così innescarsi
dinamiche relazionali controproducenti per entrambe le parti di questa relazione.
La gestione di una relazione così complessa ed articolata, vede l’infermiere, che deve
presidiarla 24 ore su 24, spesso disarmato o in grave difficoltà. La possibilità di
acquisire e sviluppare competenze relazionali specifiche attraverso l’esercizio del
counseling, può favorire la compliance del paziente pediatrico terminale e della sua
famiglia al processo assistenziale.
Con il termine compliance intendiamo, in ambito clinico, la conformità (o aderenza), di
un paziente ad un programma di trattamento [I].
Il counseling
Il counseling è un intervento professionale non regolamentato, orientato alla
prevenzione del disagio individuale e sociale. Si occupa di problemi specifici come
prendere decisioni, sviluppare la conoscenza di sé, migliorare il proprio modo di
relazionarsi agli altri.
Il counseling ritiene che ogni individuo sia autonomo e il suo intervento è mirato ad
incentivare il concetto di responsabilità individuale, configurandosi come un sostegno
di tipo socio-psico-pedagogico, e non psicologico in senso stretto. Non è dunque una
prerogativa dello Psicologo.
Il counselor, in forma generica, può essere definito la persona che in un contesto
professionale è capace di sostenere in modo adeguato una relazione con un
interlocutore che manifesta temi personali, privati ed emotivamente significativi. Per
questo il counselor ha nei confronti del proprio cliente un atteggiamento attivo,
propositivo e stimolante le capacità di scelta.
Secondo Cesare Maltoni, Psiconcologo (Psiconcologia 1997) il personale che si occupa
di malati in fase terminale oltre ad essere motivato e preparato deve possedere una
serie di requisiti quali compassione, equanimità, moderazione, capacità di
comunicazione, capacità di rassicurazione,
Sono questi tratti caratteriali, di ciascun individuo, che consentono agli operatori di
una équipe assistenziale di sviluppare un processo di scambio empatico con il
paziente e la famiglia e tra gli operatori stessi.( Cesare Maltoni, Psiconcologia 1997)
Obiettivo
L’obiettivo che ci siamo proposte è di verificare se un intervento professionale non
regolamentato, orientato alla gestione del disagio del piccolo paziente e dei suoi
familiari, può migliorarne la compliance al progetto di cura.
Il nostro quesito di lavoro è il seguente:
Il counseling applicato all’assistenza infermieristica aumenta la compliance del
paziente pediatrico terminale e della sua famiglia al processo assistenziale?
Elaborazione del PICO
P = paziente pediatrico in fase terminale e suoi familiari
I = counseling
C ///
O = aumento della compliance del paziente pediatrico terminale e della sua famiglia al
processo assistenziale
Disegno di studio = trattandosi di un quesito di trattamento, il disegno di studio
ottimale è rappresentato dall’ RCT. In considerazione del numero ristretto di articoli
reperiti con queste caratteristiche e delle peculiarità dell’argomento, il gruppo ha
optato per includere anche articoli che utilizzano disegni diversi.
Metodi
La ricerca è stata eseguita sulle seguenti banche dati:
Pubmed
Embase
Cinahl
Cochrane
e sul metamotore
Trip Database
utilizzando le stringe di ricerca come esposto nella seguente griglia
Database
Pubmed
Parole chiave
"Counseling"[MeSH]
AND "Terminal
Care"[MeSH] AND
"nursing"
Doc.
reperiti
Doc.
Selez
8
4
titolo
•
•
•
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Link
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"Terminal Care"[Mesh]
AND
"Counseling"[Mesh]
(Limits: published in
the last 5 years,
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18
1
•
counseling AND
terminal AND care
AND nursing AND
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[humans]/lim AND
[abstracts]/lim AND
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arch_action=view
&search_format=
view&search_ruid
s=EMBASE.40144
255&search_riid
s=2:5:320052&se
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rnTo=session&hig
hlight=%27care%
27+%27terminal
%27+%27pediatri
c%27+%27counse
ling%27+%27nurs
ing%27
http://web.ebsco
host.com/ehost/
detail?vid=1&hid=
16&sid=3a3a05a9
-0129-4583818a6824aad671b6%
40sessionmgr9
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1999 Feb; 18(2):
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detail?vid=1&hid=
116&sid=c888d7d
8-3ce6-4d3b97195e605e58d213%
40sessionmgr103
La ricerca effettuata su Cochrane e su Trip Database utilizzando le stringhe in
tabella, non ha dato risultati utili.
Sono stati considerati utili, ai fini della revisione:
♦ articoli dal titolo pertinente al quesito dotati di abstract
♦ articoli dei quali è stato possibile reperire il testo integrale
È inoltre stata consultata la biblioteca dell’Istituto di Clinica Pediatrica.
Discussione
Dall’analisi della letteratura si evidenzia come la qualità della vita dei bambini
morenti sia divenuta, negli ultimi anni, una priorità della pediatria statunitense [2] e
come lo stia diventando anche nella realtà italiana. In questo contesto le pubblicazioni
sono numerose, ma rappresentate prevalentemente da editoriali e lettere o da studi
qualitativi.
L'importanza degli interventi psicologici e sociali di sostegno per i bambini con
cancro e le loro famiglie è riconosciuta, ma la valutazione di tali servizi è scarsamente
sviluppata con poche informazioni disponibili sui differenti modelli di misura [3].
La maggior parte degli studi sono inerenti alle risposte emotive dei genitori e dei
fratelli, a seguito della patologia tumorale del bambino.
I risultati dimostrano che vi sono delle importanti conseguenze psicologiche sui
familiari, caratterizzati dalla comparsa di stress, ansia e depressione. La letteratura
evidenzia che i genitori di bambini con tumore definiscono la malattia del loro figlio
come l’elemento principale della loro vita. Sono rilevate inoltre, delle modificazioni
delle relazioni intrafamiliari caratterizzate da una riduzione dell’intimità tra i coniugi,
da una diminuzione del tempo trascorso con gli altri figli e dalla presenza di problemi
finanziari.
I genitori, durante le fasi di malattia del bambino manifestano una difficoltà a
rilassarsi, sviluppando un quadro di iperattenzione e apprensione nei confronti del
figlio malato e di nervosismo. Uno studio [4] analizza la soddisfazione dei familiari di
un morente alle cure prestate. Dall’esame di questo lavoro si evince come i familiari di
malati terminali siano più soddisfatti della comunicazione con il personale
infermieristico (88 %) che di quella con i medici (78 %, p < 0.001), definendosi
generalmente più contenti delle cure prestate dal personale infermieristico (90 %) e
religioso (87 %), che con da quelle erogate dai medici (81 %, p < 0.001 e p = 0.006).
Per quanto riguarda il piccolo paziente, i dati in letteratura che esplorano il vissuto
emotivo del bambino con tumore sono pochi.
I principali studi si focalizzano sui sintomi fisici, quali ad esempio il dolore
correlato a procedure diagnostiche, la nausea e la fatica. Alcuni studi hanno
evidenziato che l’esperienza di malattia è vissuta dal bambino come un evento
stressogeno importante.
Il vissuto emotivo del bambino con tumore è caratterizzato prevalentemente da
sentimenti di solitudine, tristezza, restrizione psicologica e fisica all’interno della
struttura ospedaliera, paura prima delle procedure mediche, rabbia correlata al
sottostare alle regole e ai ritmi imposti dal percorso di cura e dalla mancanza del
supporto familiare.[8]
Risulta quindi evidente che i bambini morenti richiedano una particolare
attenzione, non solo relativa all’assistenza sanitaria in senso stretto, quanto un
impegno su quegli aspetti delle cure abitualmente considerati “secondari”.
Gli infermieri che lavorano in pediatria possono avere un'influenza chiave nel
percorso del bambino morente ed un peso rilevante sulla famiglia nel suo insieme. Chi
si occupa dell’assistenza ai bambini in fase terminale, si trova a dover affrontare
numerosi problemi di capitale importanza; il bambino può avvertire dolore, immobilità,
isolamento, deficit multi-sistemico e sofferenza spirituale.[5]
Le strategie d’intervento che possono essere utilizzate nell’assistenza al bambino
malato e alla sua famiglia, al fine di soddisfare i bisogni psicosociali, sono la relazione
d’aiuto e gli interventi mirati al bambino, ai suoi genitori e ai suoi fratelli.
Molti studi evidenziano l’importanza della relazione d’aiuto tra infermierepaziente-famiglia. Gli interventi che caratterizzano la relazione d’aiuto, in questo
contesto assistenziale, sono il counseling, i gruppi di supporto e l’utilizzo di modalità
comunicative positive da parte del personale infermieristico. La letteratura, inoltre,
evidenzia che le principali strategie che rientrano nella relazione d’aiuto sono
caratterizzate dall’ascolto attivo, dall’empatia e dalla comunicazione efficace.
Per un efficace supporto emozionale, l’infermiere può utilizzare uno strumento
della relazione d’aiuto rappresentato dal counseling, mentre il bisogno di supporto
sociale può essere soddisfatto attraverso i gruppi di supporto. [8]
Se i sintomi fisici sono visibili, tangibili indicazioni per l'intervento dell’infermiere ,
la sofferenza psicologica può essere onnipresente, ma molto meno definita e più
difficile trattare [5]. È altresì dimostrato come, nonostante la forte presenza
tecnologica e scientifica in Terapia Intensiva, molti genitori hanno percepito la
conclusione della vita del loro bambino come un percorso spirituale.
Gli approcci per sostenere i bambini e le famiglie comprendono:
• Il sostegno della relazione tra i bambini, i giovani, la famiglia ed i professionisti
per ascoltare, identificare e rispondere ai bisogni in un modo individualizzato e
flessibile;
• Gli interventi di sostegno psicologici e sociali compresi il counseling formale e la
terapia; attenzione alle attività culturali, spirituali e bisogni pratici [7]
Gli interventi mirati al bambino con tumore sono caratterizzati dalla
partecipazione attiva della famiglia nel progetto di cura, dall’informazione semplice e
chiara (inerente la sua malattia e il trattamento), dalla preparazione psicologica prima
delle procedure diagnostico-terapeutiche (caratterizzate dall’informazione sulle
procedure sanitarie, dall’utilizzo delle tecniche di distrazione e immaginazione e infine
dal supporto emozionale durante la procedura) e dal ricorso a interventi espressivi,
creativi e di gioco.[8]
È evidente come la comprensione della situazione clinica e dell’imminenza della
morte siano diverse in rapporto all’età del bambino; questo ovviamente condiziona le
possibili reazioni del piccolo e gli interventi degli operatori (tabella 1).
Gli interventi mirati ai genitori sono caratterizzati dalla partecipazione attiva nel
progetto di cura del bambino (centrando il processo di cura sulla famiglia),
dall’educazione sanitaria (inerente le procedure per gestire i principali sintomi del
bambino malato), dall’informazione sulla malattia, sul trattamento e sulla prognosi del
figlio e infine dal far predisporre all’interno della struttura ospedaliera spazi per i
genitori adibiti al riposo e alla ristorazione.
Recenti studi evidenziano due principali interventi per i fratelli di bambini affetti
da tumore, caratterizzati dall’incoraggiare i genitori a trascorrere più tempo con i
fratelli del bambino malato e dall’informazione attraverso una comunicazione onesta.
Un periodo molto delicato della malattia è caratterizzato dalla fase terminale, in
cui l’iter terapeutico non è più caratterizzato dalla cura antitumorale, ma dalle cure
palliative. La letteratura evidenzia che in questa fase è importante assistere il
bambino alleviando i sintomi fisici e supportando il bambino stesso e la sua famiglia dal
punto di vista psicosociale e spirituale. [3 - 8]
Nel conteso ospedaliero, l’aspetto spirituale è spesso trascurato; in realtà molti
genitori fanno affidamento sulle loro risorse spirituali per affrontare la fine della
vita. Nonostante ciò, non è inconsueto che molti genitori siano riluttanti a condividere
questa risorsa, probabilmente perché temono che questa prospettiva spirituale possa
in qualche modo essere fraintesa o giudicata.[9]
Conclusioni
Le complessità nel fornire un’assistenza competente ed empatica al bambino morente
ed alla sua famiglia è intensa, innegabile e può, in alcune situazioni cliniche, essere
inevitabile. [6]
L’assistenza infermieristica è dunque un aspetto importantissimo nell’approccio
al bambino con patologia tumorale e alla sua famiglia. Oltre ai più studiati e più
trattati bisogni inerenti la dimensione fisica del bambino malato, molti studi hanno
evidenziato la necessità di porre attenzione ai bisogni psicosociali del piccolo paziente
e della sua famiglia. Al fine di soddisfare questi bisogni complessi, è importante che
non sia erogata un’assistenza infermieristica di routine, ma che le cure offerte siano
basate sulle esigenze psicologiche di ciascun paziente e dei membri della sua famiglia;
una relazione terapeutica infermiere-paziente-famiglia fondata sulla professionalità e
sulla competenza specifica: un’assistenza olistica dunque, che consideri gli aspetti
relazionali e educativi e non solo quelli tecnici.
L’infermiere, inoltre, deve offrire un’assistenza centrata sul piccolo paziente e
sulla sua famiglia, utilizzando il metodo della relazione d’aiuto (anche attraverso il
metodo del counseling) e con interventi mirati nell’ambito di un armonico lavoro in
equipe multidisciplinare.[8]
È dunque importante che si realizzi una struttura che sostenga l’erogazione di
cure competenti somministrate da una equipe multiprofessionale al termine della vita
in ambito pediatrico.[6]
ETA’
0-2
2-6
COMPRENSIONE DELLA
MORTE
Nessun concetto di morte,
reagisce alla separazione e
alla perdita, risponde ai
cambiamenti nella routine
Vede la morte come fatto
temporaneo,
reversibile/interpretazione
REAZIONI DI DOLORE
Incremento del pianto,
eccitazione,
INTERVENTI
Coccole/abbracci, mantenimento
della assistenza basilare e della
routine quotidiana, rassicurazione.
tendenza ad abbracciare,
regressione,
distacco/indifferenza
Cattiveria, aggressività,
regressione, incubi, problemi
vescicali/intestinali, disturbi
Coccole/abbracci, mantenimento
della routine quotidiana,
magica
del sonno.
6-9
Comprensione graduale
della irreversibilità della
morte, interpretazione
magica, personificazione
divina
Sensi di colpa, di
responsabilità, cura di sé
stesso compulsiva, fobie,
ossessività, aggressività,
regressione, sintomatologia
psicosomatica ( es: cefalea),
scarsa concentrazione.
9-12
Comprensione piena della
irreversibilità della morte,
ma difficile comprensione
della propria morte o di
quella di una persona
amata.
Riconosce la morte come
universale, irreversibile ed
inevitabile, capacità di
ragionamenti astratti
Atteggiamenti di sfida,
fobie, ossessività,
aggressività, sintomi
psicosomatici, disturbi del
sonno.
12+
Rabbia, sfida, alterazione
nella comprensione dei rischi,
abuso di sostanze, attività
sessuale/esibizionismo
“etichettare” le emozioni
( “CATTIVO” “MATTO” ecc.),
dare spiegazioni semplici adatte
all’età sulla realtà fisica della
morte, assicurare il comfort
legato ai momenti di riposo a letto
Prosecuzione dell’insegnamento sui
normali sentimenti,
incoraggiamento sull’esprimere il
concetto di perdita e
l’immaginazione, mantenere la
routine, incoraggiamento
all’espressione verbale, al disegno,
all’espressione scritta dei
sentimenti, condivisione di
memorie speciali sul fratello
morto.
Incoraggiare l’esternazione dei
sentimenti, provvedere al
supporto, aiuto nella condivisione
delle preoccupazioni e provvedere
un supporto realistico nella
spiegazione verbale delle reazioni.
Incoraggiamento ad esprimere
pensieri/sentimenti,
riconoscimento del normale
dolore/ sfida all’esibizionismo
Tabella 1
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