Hospice di Borgonovo Val Tidone

Hospice di Borgonovo
Una casa per le curepalliative
Istituto Enrico Andreoli
HOSPICE
BORGONOVO VAL TIDONE
DOCUMENTO PRODOTTO DAL TAVOLO TECNICO
INTERISTITUZIONALE
AUSL DI PIACENZA - ISTITUTO ANDREOLI
1
La presente pubblicazione è frutto di un lavoro interistituzionale tra professionisti sociali e sanitari
dell’Ausl e dell’Istituto Andreoli, realizzato nel corso del 2004-2005.
Nel momento in cui si sta avviando l’Hospice a Borgonovo val Tidone, primo ad essere attivato
a livello provinciale, ci pare opportuno darne diffusione ai soggetti interessati della rete
ospedaliera e territoriale per fornire opportuna informazione e per facilitare il percorso di accesso.
Si coglie l’occasione per ringraziare per la collaborazione, la competenza e disponibilità:
Giovanna Calandra, Incarico Professionale di Dirigente Psicologa di Oncologia e Cure Palliative
Nicoletta Crosignani, Coordinatrice Hospice di Borgonovo
Carolina Cuzzoni, Dirigente Medico del dipartimento di Presidio Unico
Tiziana Lavalle, Dirigente Responsabile della Direzione assistenziale
Fabrizio Micheli, Dirigente Medico Responsabile u.o. Dipartimentale di Terapia del dolore
Itala Orlando, Direttore Socio Sanitario dell’Hospice
Manuela Saccò, Medico dell’Hospice
Michela Tiozzo, Psicologa dell’Hospice
Il Direttore Sociale
Il Direttore Sanitario
Dott.ssa Elisa Cavazzuti
Dr. Andrea Bianchi
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Indice
1 - Premessa
2 - Percorso di accesso alla rete delle cure palliative
3 - Criteri clinici per la definizione dei bisogni e per la valutazione
dell’ammissione nella rete delle cure palliative
4 - Valutazione e assistenza psicologica
5 - Protocolli di trattamento del dolore
6 - Documentazione sanitaria
7 - Progetto Hospice
8 - Criteri di valutazione
1 - PREMESSA
3
Il progetto di realizzare un hospice territoriale presso l’Ipab Istituto “Enrico Andreoli” di
Borgonovo Val Tidone si colloca nel programma di implementazione della rete delle cure
palliative approvato dalla Regione Emilia Romagna (DGR 456/2000 - DGR 1602/2000
individuazione dei centri residenziali di Cure Palliative).
Il progetto dell’Istituto Andreoli costituisce per il momento l’unica offerta residenziale della
provincia per persone in fase avanzata di malattia e rappresenta un punto importante della rete
che l’AUSL di Piacenza sta perfezionando per garantire continuità di cure e differenziazione degli
interventi sul proprio territorio.
Si tratta di un hospice territoriale, a prevalente valenza assistenziale, di 10 posti. Dislocato in un’ala
completamente ristrutturata di un edificio di proprietà dell’Istituto Andreoli, è disposto su due
piani, articolato in 10 camere singole, tutte con bagno e tutte attrezzate con poltrona letto per il
care giver. L’hospice, infatti, si propone di dare sollievo alle famiglie e conta sulla presenza del
care giver, offrendosi prevalentemente, come soluzione residenziale temporanea, ma non come
sostituzione della famiglia. L’obiettivo della dimissione e del rientro a domicilio, a determinate
condizioni, resta quindi prioritario.
La struttura è dotata, inoltre, degli spazi comuni di soggiorno e di servizio, delle attrezzature e
degli impianti previsti dalle norme regionali vigenti.
La progettazione di un servizio come l’hospice costituisce un’esperienza professionale e umana
molto ricca e complessa sotto diversi punti di vista, culturale, sanitario, organizzativo, sociale e
rappresenta un’occasione favorevole per sperimentare percorsi di integrazione con le risorse
esistenti. La progettazione di un hospice è infatti un’opera di co-costruzione nella quale molti e
diversi attori si confrontano con la realtà del prendersi cura in situazioni estremamente delicate
per la vita della persona gravemente malata e della sua famiglia e devono orientarsi verso
paradigmi della cura di tipo non convenzionale.
Si tratta davvero di una sfida culturale nuova, avvincente e, al tempo stesso, difficile e di grande
responsabilità.
Per queste ragioni ci siamo orientati su diversi fronti, per:
1. costruire un’ipotesi coerente con la filosofia degli hospice e delle cure palliative che mettono
al centro l’interesse per la qualità della vita del malato e della sua rete affettiva
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2. collegarci efficacemente ed efficientemente con il contesto delle cure già esistenti (ADIospedale-medici di base-iniziative di volontariato), individuando le modalità e gli strumenti di
integrazione con la rete delle cure palliative, allo scopo di attuare continuità nelle cure,
favorire la comunicazione tra i servizi che condividono il percorso di cura
3. costruire un’équipe di operatori motivati e qualificati, attivando una adeguata selezione delle
figure e coinvolgendole in una formazione specifica che predisponga al lavoro con i malati
terminali
4. scegliere un modello organizzativo coerente con la filosofia dell’hospice, cercando di costruire
modalità operative, relazioni di cura e ambiente di vita che rispecchino la nuova filosofia di
cura delle cure palliative, fondata sull’ascolto e sulla comprensione dei bisogni, delle
aspettative dei malati e delle loro famiglie, sulla personalizzazione degli interventi,
sull’attenzione ai particolari per creare il più possibile un clima di calda accoglienza intorno al
malato
5. impegnarci a sviluppare una cultura della qualità della vita che assicuri dignità al malato,
intervenga con progetti di riduzione del dolore, non escluda l’attenzione alla morte come
momento finale dell’esistenza da non ignorare, negare, sottovalutare
6. sostenere percorsi di cura economicamente compatibili con i budget definiti, definendo
accordi tra AUSL ed ente gestore che si definiranno attraverso una convenzione
7. aprirci al contributo di attori diversi, quali i volontari
8. suscitare attenzione e sensibilità intorno all’hospice per ottenere comprensione e consenso al
progetto, raccogliendo insieme la nuova sfida culturale che oggi si impone alla nostra
attenzione. Questo richiede una strategia di comunicazione pubblica per garantire
informazioni alla cittadinanza e fornire strumenti interpretativi circa la mission dell’hospice
nella rete delle cure palliative e contrastare la tendenza semplicistica a vedere nell’hospice “il
posto dove si va a morire”.
Tutto ciò, anche se detto in modo sintetico, ci fa capire quanto il processo di progettazione di un
hospice sia articolato e complesso e aperto a continue integrazioni nel tempo.
E’ un mix di osservazioni tecniche e riferimento a visioni ideali, un lavoro che richiede struttura e
definizioni chiare (di competenze, di protocolli, di strumenti, ecc.) e orientamento a riflessioni
antropologiche importanti (il rapporto con la malattia, il dolore, la morte, le emozioni e i
sentimenti nella cura, l’impossibilità della guarigione, il senso del limite e la sapienza di una presa
in carico ben fatta, l’empatia…)
A tutto ciò va premessa la necessità di definire anzitutto la popolazione target, disegnando il
profilo dell’utenza ammissibile in hospice, attraverso criteri di selezione che tengano conto oltre
che delle condizioni del paziente, anche della situazione della famiglia o della rete di sostegno
informale.
Il documento che segue sviluppa i diversi argomenti, indicando anche strumenti operativi. Il
focus del lavoro svolto fin qui è la considerazione di tutto ciò che precede l’accesso in hospice: i
percorsi, gli strumenti, i protocolli terapeutici, i criteri, l’attenzione agli aspetti psicologici e sociali,
individuali e familiari, che sottendono qualunque intervento si caratterizzi come palliativo, a
partire dal primo contatto e dalla prima valutazione. Tutto ciò, nel definire l’utenza e i servizi di
riferimento, pre-dice quello che il centro dovrà realizzare e cioè il conseguimento di una qualità
di vita per il malato pur nell’impossibilità della guarigione. Alla persona viene riconosciuto il
bisogno di essere curato, di essere rispettato nella propria autonomia e accompagnato fino
all’ultimo istante di vita, insieme alla famiglia.
La complessità di questa presa in carico richiede un’adeguata formazione degli operatori.
L’Istituto Andreoli ha avviato, infatti, un percorso formativo preliminare all’avvio del centro, grazie
5
a un progetto finanziato dalla Provincia. Il corso della durata di 125 ore si svolge a Borgonovo
V.T. presso il Centro di Formazione Professionale Endo-Fap Don Orione e si concluderà a marzo.
Sono iscritti gli operatori dell’équipe dell’hospice che hanno modo di apprendere nozioni
tecniche relative alle cure palliative e al nursing in hospice, ma soprattutto di mettersi in gioco
rispetto ai temi fondamentali della relazione di aiuto, della interazione con il malato e la famiglia,
dell’accompagnamento alla morte, della qualità di vita nel paziente inguaribile, ma non
incurabile. L’attesa è di cogliere la filosofia dell’hospice per orientare le scelte organizzative e
incerare nelle azioni quotidiane la mission sottesa alle cure palliative.
Resta da sviluppare la questione dei rapporti tra ente gestore e AUSL riguardo alla convenzione e
all’impegno economico che le parti mettono in gioco.
E’ questo un punto cruciale, rispetto al quale l’Istituto Andreoli si è espresso avanzando un’ipotesi
che l’Azienda deve valutare, anche sulla base del progetto di servizio, di cui questo documento
costituisce una parte sostanziale.
2 - PERCORSO DI ACCESSO ALLA RETE CURE PALLIATIVE
Il trattamento dei pazienti affetti da patologie che non hanno una prolungata speranza di vita
non può essere realizzato se non in una rete collaborativa di servizi e strutture che operano per
ridurre l’impatto della malattia sul paziente e la famiglia in modo differenziato nei vari stadi di
malattia.
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Si definisce quindi la composizione della Rete di Cure Palliative – in seguito denominata Rcp nella
provincia di Piacenza:
•
•
•
•
•
•
Medici di Medicina Generale
ADI palliativa
Hospice Territoriale
NODO Territoriale e Ospedaliero
Day Hospice (in futuro)
Hospice ospedaliero (se previsto, in futuro)
La Rcp, quindi, coinvolge tutti gli attori che intervengono nel percorso clinico del paziente affetto
da una malattia cronica ad esito infausto.
Il ruolo principale nella garanzia di continuità clinico-terapeutica durante l’intero percorso del
paziente è di diritto riconosciuto al MMG che, sia in caso di ricovero ospedaliero, sia in caso di
ADI palliativa o di accesso all’Hospice, rimane il principale attore che segue il paziente e, nelle
strutture extraospedaliere, è responsabile clinico del caso.
Sono presenti anche altri attori: il medico Terapista del Dolore e Palliativista, l’infermiere Case
Manager della Terapia del dolore, gli Psicologi per il counselling psicologico e la valutazione
psicologica del paziente e della famiglia, il medico di struttura dell’Hospice – che garantisce
l’intervento in caso di emergenza e la continuità comunicativa con il MMG e la rete delle cure
palliative; gli operatori dell’Hospice che garantiscono la presa in carico assistenziale e il sostegno
alla famiglia.
Il percorso individuato per il paziente è il seguente:
1)
Il Medico di Medicina Generale, lo Specialista ospedaliero richiedono la valutazione del
paziente per l’accesso all’Hospice e inviano la richiesta all’Infermiere case manager (da qui
in avanti indicato come case manager o CM) della UO Terapia del dolore. Insieme con la
richiesta, verrà somministrato al familiare di riferimento, dal MMG o dal Infermiere Case
Manager il Family Strain Questionnaire - Short Form,e allegato alla richiesta
2)
Il Case Manager raccoglie la documentazione del paziente e compila la cartella/scheda del
paziente. Nei casi in cui il Family Strain Questionnaire - Short Form ottenga risposte positive
nell’area U, SR, R contatta la Psicologa dell’Oncologia e Cure Palliative per predisporre, la
valutazione psicologica
3)
Il Case Manager effettua la prima visita e valutazione del paziente sia in ospedale che a
domicilio, in questo caso previo appuntamento con la famiglia
4)
Dopo la visita del paziente il Case Manager relaziona al Medico della Terapia del Dolore che
attiva un incontro/colloquio con il Medico di Medicina Generale per elaborare il piano
terapeutico del paziente
5)
Se il paziente non necessita di ulteriori accertamenti, il Case Manager definisce se il paziente
è idoneo all’accesso alla rete delle cure palliative e orienta, in accordo con il Medico della
UO Terapia del dolore, il paziente alla struttura/forma di assistenza migliore.
Se il paziente necessita di ulteriori accertamenti, l’infermiere Case Manager organizza l’Unità
di Valutazione Multidimensionale per le Cure Palliative. Dopo l’effettuazione della
valutazione l’UVMCP definisce se il paziente è idoneo alla rete delle cure palliative e lo
orienta alla struttura/forma di assistenza migliore.
6)
Se il paziente NON è idoneo alla rete delle cure palliative, il paziente è riaffidato al medico
proponente, accompagnato da una relazione di chi ha valutato il caso (CM o UVM-CP.)
7)
L’infermiere Case Manager invia alla Equipe dell’Hospice Territoriale la valutazione
completa del paziente corredata dallo Score per l’inserimento nella rete delle Cure
7
Palliative. Invia all’Hospice la scheda clinica di accompagnamento del paziente che, al
momento della dimissione o del decesso, dovrà ritornare alla UO Terapia del Dolore.
8)
L’Equipe dell’Hospice effettua un colloquio con i pazienti e i familiari e compone lo Score
per l’Accesso all’Hospice e inserisce la persona nella lista dei pazienti in attesa, in caso di
posto letto non disponibile.
9)
Quando è disponibile il posto, l’Equipe dell’Hospice chiama il paziente per l’accoglimento
in sede.
10)
Accoglie e realizza il ricovero per il tempo necessario. Durante il ricovero in Hospice, il
paziente ha accesso a prestazioni agevolate di radiologia presso il P.O. di
Castelsangiovanni e alle consulenze specialistiche con le modalità economiche previste per
l’Assistenza Domiciliare e con attivazione a carico del Medico di Struttura dell’Hospice. La
chiamata è effettuata telefonicamente al numero verde delle prestazioni ambulatoriali. La
modalità di pagamento dei compensi per consulenze sarà definita. Il Riferimento per la
Terapia del dolore è la UO Terapia del Dolore e Cure Palliative del P.O. di Piacenza, che
provvederà ad individuare i medici di riferimento per il comprensorio Val Tidone.
11)
Quando il paziente è dimesso dall’Hospice, all’infermiere Case Manager è inviato il
documento di dimissione dell’Hospice e la cartella infermieristica che ha accompagnato il
paziente per il ricovero in Hospice . In Caso di impossibilità di accesso al domicilio, l’equipe
dell’Hospice contatta l’Infermiere Case Manager e invia il documento di dimissione per
eventuale reinserimento in altro punto della rete delle cure palliative.
12)
I farmaci prescritti nel piano terapeutico di Cure Palliative (predisposto dal Medico
Palliativista) sono forniti dalla Farmacia Ospedaliera sulla base del piano terapeutico stesso.
Per gli stupefacenti, gli antiemetici e altri farmaci presenti nell’elenco “Analgesici e
Adiuvanti” inseriti in questo documento, sarà fornita una piccola scorta all’Hopice per i
casi di difficoltà prescrittive. su richiesta del Medico di Struttura dell’Hospice.
Dal punto di vista assistenziale sono necessarie le seguenti valutazioni, da adottarsi sempre o nei
casi previsti dalla letteratura:
-
valutazione del grado di intensità assistenziale (nursing sanitario e tutelare)
valutazione dolore percepito e terapie effettuate
valutazione dei sintomi prevalenti
valutazione del rischio di lesioni da pressione o presenza di lesioni cutanee in genere
valutazione del rischio di caduta dal letto o nella deambulazione (secondo linee guida)
Il trasferimento del paziente in Hospice è sempre accompagnato dal piano di cure palliative o
antalgiche.
Diagramma del flusso
Assistente Sociale
MMG
Medico Specialista
8
Invio della richiesta di Valutazione del paziente all'infermiere Case
Manager UO Terapia dolore e Cure Palliative
Raccolta documentazione e programmazione visita di valutazione.
Compilazione cartella/scheda da inviare anche in hospice
Effettuazione della visita (in ospedale o a domicilio).
Incontro tra MTD e MMG per elaborazione piano terapeutico
il pz necessita
di ulteriori
accertamenti?
Organizzazione team per
la valutazione
multidimensionale (UVM)
Idoneo alla Rete di
cure palliative?
Effettuazione valutazione
HOSPICE TERRITORIALE
POLO CP
OSPEDALIERO
UVG - ADI
Ricezione documentazione da infermiere C.M. sia informativa che
dopo valutazione UVM. Immediata compilazione score
Equipe Hospice: colloquio con pazienti e familiari
Equipe Hospice chiama per ricovero
Accoglienza paziente e realizzazione ricovero
UO
TD
MMG
Dimissione e invio documento di dimissione all'Infermiere CM
accordo con UO TP Dolore e MMG
UO
osped
Domicilio
3 - CRITERI CLINICI PER LA DEFINIZIONE DEI BISOGNI E PER LA VALUTAZIONE
DELL’AMMISSIONE ALLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE DA PARTE DELL’UVM
9
POPOLAZIONE TARGET
Per l’ammissione alla rete di cure palliative si identificano quattro criteri clinici principali
1.
Pazienti con patologia neoplastica o cronico-degenerativa inguaribile in fase avanzata di
malattia (aspettativa di sopravvivenza < di 120 giorni). Quale che sia la patologia principale,
non saranno ammessi pazienti già in fase agonica, per i quali sarà proposto un percorso
assistenziale alternativo.
2.
Pazienti con indice di Karnofsky inferiore o uguale a 50
3.
Ipotesi di sopravvivenza tra 120 – 180 giorni come temporaneo sollievo per la famiglia in
condizioni di particolare gravosità assistenziale o presenza di problemi ambientali acuti (non
clinici) anche se con Karnofsky > 50, ma con famiglia disponibile a riaccoglierlo
4.
Assenza o inopportunità di indicazione a trattamenti di cura specifici.
Score di inserimento in RCP
1
DATA DI PRENOTAZIONE
2
DIMISSIONE PROSSIMA DA REPARTO OSPEDALIERO
3
SINTOMATOLOGIA NON CONTROLLATA A DOMICILIO
1
QUADRO DI COMPROMISSIONE PSICOLOGICA
CRITERI DI SELEZIONE DEI PAZIENTI PER L’ACCESSO ALL’HOSPICE
•
Karnofsky < o = 50
•
Ipotesi di sopravvivenza < 120 giorni
•
Ipotesi di sopravvivenza tra 120 – 180 giorni come temporaneo sollievo per la famiglia in
condizioni di particolare gravosità assistenziale o presenza di problemi ambientali acuti
(non clinici) anche se con Karnofsky > 50, ma con famiglia disponibile a riaccoglierlo
•
Famiglia o rete di sostegno informale presente e garante della presenza vicino al paziente
•
Paziente oncologico con prognosi infausta non agonico al primo accesso
•
Presenza di criticità logistico – strutturali a domicilio risolvibili con interventi specifici
•
Paziente con MMG concorde sulla presa in carico nella Rcp e già inserito in ADI
•
Paziente inserito nella Rcp dalla UVCP (Unità di valutazione delle cure palliative)
Score per inserimento in Hospice
1
DATA DI PRENOTAZIONE
3
SINTOMATOLOGIA CONTROLLABILE CON DIFFICOLTA’ A DOMICILIO
2
SOLLIEVO TEMPORANEO ALLA FAMIGLIA
3
ELEVATO SCORE DI INSERIMENTO IN RCP
2
DIMISSIONE DAL NODO OSPEDIALIERO
POPOLAZIONE ESCLUSA
•
Pazienti pediatrici
•
Pazienti con patologia acuta
•
Pazienti che necessitano solo di strutture protette.
10
Le scale di valutazione di possibile utilizzo come strumenti comuni con la rete sanitaria non
palliativa
Scale di misurazione per la valutazione assistenziale e psicologica
Nursing geriatrico e tutelare
Colloquio psicologico col paziente.
Somministrazione del TiQ (Therapy Impact Questionnaire) Tamburini e al.1992-Istituto
Nazionale Tumori Milano-
Colloquio psicologico col familiare (o sostituto)
Somministrazione del Family Strain Questionnaire (Impatto sul caregirer) Rossi Ferrario,
2002 -Fondazione S.Maugeri-Veruno (No)
Somministrazione del Family Strain Questionnaire (Forma Short) da parte del MMG, in
caso di positività il familiare verrà orientato dal MMG allo psicologo, contatto telefonico
per appuntamento e/o e-mail.
VAS per il dolore
Karnofsky
Edmonton
CHI VALUTA
‰
l’infermiere Case Manager
‰
l’Unità di Valutazione delle Cure Palliative composta da medico Rcp, Infermiere/ CS ADI,
MMG e Hospice, altri specialisti, secondo le necessità del singolo paziente e della famiglia.
L’UVCP valuta il paziente e, se è il caso, lo indirizzano all’Hospice, che, attraverso la propria
equipe, gestisce la lista di attesa e procede al ricovero/accoglimento del paziente e della
famiglia
‰
l’équipe dell’Hospice per l’accesso e durante la permanenza.
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4 - VALUTAZIONE E ASSISTENZA PSICOLOGICA ALLA TERMINALITA’ E NELLE
CURE PALLIATIVE IN STRUTTURE RESIDENZIALI TERRITORIALI (HOSPICE), IN
STRUTTURE OSPEDALIERE E IN ASSISTENZA DOMICILIARE
ASPETTI GENERALI
Alcuni punti dalle LINEE GUIDA delle società scientifiche nell’ambito delle Cure Palliative e
alcune raccomandazioni sulla organizzazione e gestione dei servizi territoriali e ospedalieri (1):
•
Le cure palliative e la terapia del dolore si pongono come obiettivo il conseguimento della
migliore Qualità di Vita, in accordo con le condizioni cliniche e psicosociali, non la
guarigione del paziente.
•
Il malato terminale deve poter trascorrere il tempo che ha a disposizione con dignità e
senza le sofferenze fisiche, emotive e psicosociali, evidenziabili e trattabili da un punto di
vista clinico e psicosociale.
•
Le cure palliative, in ambito domiciliare, generalmente preferibili per il paziente ad ogni
altra soluzione di “presa in carico”, devono adeguarsi alle esigenze di un paziente in rapida
evoluzione di malattia, di elevata complessità ed intensità assistenziale.
•
E’ necessario assicurare cure palliative adeguate, dispensate da personale attento e
formato ed informazioni chiare sulle opportunità della rete delle cure palliative, lasciando al
paziente la libertà di scegliere come e dove vivere gli ultimi momenti della propria vita.
PRESUPPOSTI OPERATIVI
Al personale sanitario e assistenziale che opera nell’ambito della rete delle cure palliative viene
richiesta l’adesione agli obiettivi fondamentali delle cure palliative, oltre alle funzioni organizzative
specifiche svolte nei diversi ambiti (ospedale, hospice,domicilio):
•
Assicurare l’assistenza per il controllo del dolore e degli altri sintomi
•
Garantire il rispetto della dignità personale e autonomia del malato, fino alla fine della vita.
•
Capacità di comunicazione adeguata alla Persona con esigenza di "end of life care" e al
suo nucleo familiare.
•
Capacità di lavoro in équipe interdisciplinare e interprofessionale.
•
Conoscenza e capacità di interazione con i Servizi socio-sanitari pubblici e del privato
esistenti nel territorio.
INTEGRAZIONE DEGLI INTERVENTI nelle CURE PALLIATIVE
L’ integrazione degli interventi antalgici, palliativi e psicosociali deve promuovere:
•
“Attenzione” a tutti gli aspetti della sofferenza della persona: fisica, affettiva, familiare;
•
Promuovere un “ambiente di cura” dove le competenze tecnico-farmacologiche e quelle
psicologico-relazionali aiutino a vivere nel modo più dignitoso possibile le ultime fasi
dell’esistenza;
•
Accompagnare verso una morte umana, dando rilievo, intimità e senso ai fattori di
autodeterminazione e adattamento individuale alla malattia terminale (clinici, personali,
familiari e socio-culturali).
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•
“Individuazione dei bisogni” per razionalizzare gli elementi conoscitivi e di supporto alla
presa in carico del paziente e della famiglia, anche nella fase del lutto;
E’ necessario facilitare la scelta appropriata nella rete delle cure palliative, in particolare tra hospice
e cure domiciliari:
•
il paziente e la famiglia (o famiglia sostituta) devono essere informati e guidati all’interno
della rete delle terapie palliative (opzioni, facilitazioni, strutture e professionisti presenti) e
la rete stessa deve favorire l’espressione dei bisogni dell’assistito e l’accesso alle cure
(consenso informato, informazioni complete, chiare e stile comunicativo adeguato, inf.
multilingue, ecc.)
•
E’ importante raccogliere le esigenze del paziente attraverso la rilevazione e l’analisi di
parametri clinici e funzionali che permettano una valutazione obiettiva, nel rispetto delle
sue volontà. La valutazione congiunta e condivisa sarà in grado di indicare quale livello
assistenziale dovrà essere garantito al malato e alla famiglia.
1) NCCN-National Comprehensive Cancer Network- Practice Guidelines: Palliative Care; Comitato
Ministero Salute Cure palliative; Regione Emilia Romagna “Cure Palliative” , Marri, Direzione
Generale Sanità; SICP-Società Italiana Cure palliative; SIPO- Società Italiana di Psiconcologia, ecc.
ASSISTENZA PSICOLOGICA nella RETE CURE PALLIATIVE
A chi è rivolta
L’attività psicologica è principalmente indirizzata all’assistenza del paziente terminale, del familiare
e al sostegno psicologico dell’equipe curante, sia delle strutture di ricovero e cure palliative che
domiciliari.
I pazienti ed i familiari dei reparti ospedalieri o dell’assistenza domiciliare integrata (ADI) possono
richiedere l’accesso all’assistenza psicologica per le Cure Palliative. Sarà il personale sanitario che
richiederà per il paziente o per il familiare, un appuntamento direttamente alla psicologa
dell’Azienda, referente per l’oncologia e le cure palliative
I pazienti assistiti in Hospice usufruiscono dell’assistenza psicologica da parte della psicologa
interna alla struttura. I famigliari dei pazienti assistiti, sia durante il ricovero che dopo, possono
continuare ad usufruire dell’assistenza psicologica per problemi inerenti l’esperienza di malattia
vissuta, previo appuntamento telefonico con la psicologa o recandosi in Hospice.
Interventi e sinergie
Gli psicologi dedicati, dell’Azienda Sanitaria Locale e dell’Hospice, oltre a collaborare nel processo
di “accettazione della richiesta di accesso e inserimento in Cure Palliative” del paziente e del
familiare, svolgono entrambi una specifica attività di valutazione psicologica, con metodologie e
strumenti adeguati alla relazione con pazienti in fase avanzata di malattia e dei loro familiari.
Lo psicologo aziendale partecipa alle riunioni dell’ Unità di Valutazione Cure Palliative e si rende
disponibile per la valutazione psicologica dei pazienti e dei familiari, per le situazioni identificate o
segnalate dalle scale e schede di valutazione per l’invio in Hospice o in altro percorso della Rete
Cure Palliative. I familiari possono richiedere direttamente colloqui con lo psicologo o essere
consigliati a farlo dal medico ospedaliero, dal medico di famiglia. Lo psicologo opera nelle
struttura ospedaliera e territorale in collaborazione con l’ Oncologia Medica, la Terapia del
Dolore, la Rete Cure palliative e Cure Primarie.
Lo psicologo dell’Hospice riceve presso lo studio in Hospice pazienti e familiari inviati dall’ Unità di
Valutazione Cure Palliative, la psicologa fornisce un’ assistenza psicologica globale assicurando la
continuità assistenziale per l’accoglienza e per tutto il periodo di permanenza in Hospice del
paziente e della sua famiglia.
13
Svolgono inoltre attività di tutoring per i laureandi della Facoltà di Psicologia (convenzione
stipulata con le Università degli Studi di Parma e Milano) e partecipano all’organizzazione di corsi
di formazione ed aggiornamento e ad attività di ricerca sui temi della psiconcologia, della terapia
del dolore e delle cure palliative.
PRESENZE E RECAPITI
Psicologa AUSL: Dr. Giovanna Calandra, 18 ore settimanali per le attività di “Psicologia in
Oncologia e Cure Palliative”, telefono 0523 302661, SERT, 302385-302254, DH OncoEmatologia, 303280 Reparto Oncologia Medica
HOSPICE: Dr. Michela Tiozzo, 6 ore settimanali per le attività di Accoglienza e Supporto durante il
ricovero, telefono 0523 861340
METODOLOGIA E STRUMENTI
Per assicurare ai pazienti in fase terminale di malattia una rete di assistenza finalizzata al rispetto
della dignità, dei valori umani e sociali e alla autodeterminazione agevolando la più alta qualità
della vita possibile, per sé e per i familiari, è necessaria, d’accordo con le esperienze più
significative in questo ambito, un’attenta valutazione delle risorse concrete e del sovraccarico
oggettivo e percepito, emozionale e sociale, sia del paziente che del familiare o del caregiver.
A questo scopo verrà utilizzata, in fase di I° visita medica o richiesta di valutazione per le cure
palliative, da parte dell’Infermiere Case Manager una delle scale di srceening, generalmente usate
a questo scopo per la valutazione dell’impatto della malattia sul familiare, la Short Form dello
Strain Family Questionnaire ( Rossi Ferrario, Zotti, 2002 Fondazione S.Maugeri-Veruno).
Se la risposta si colloca in un range di criticità, come specificato nel foglio di notazione allegato, il
Case Manager provvederà, telefonicamente a segnalare la situazione e a prendere
appuntamento, con lo Psicologo Aziendale per un approfondimento e un colloquio con
Paziente e/o Familiare o Caregiver.
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Percorso di valutazione psicologica
in U.O. Terapia del dolore e cure palliative e in HOSPICE del paziente, del familiare o
del caregiver
Unità di Valutazione
Multidisciplinare CP:
Infermiere CM, Medico UOTD, Psicologo, Specialista,
comp. Hospice, MMG del
paziente
Risposta positiva Area OK:
la gestione attuale, da parte del
caregiver, è funzionale ai
problemi del paziente
Infermiere Case Manager: Somministra al caregiver il
Family Strain Questionnaire (Short form) alla I°
visita per la valutazione di Cure Palliative , richiesta da
Specialista esterno, MMG, Medico Ospedaliero
Risposte positive all’Area U, SR, R: Il caso può
essere complesso. E’ necessario approfondimento
psicologico del caregiver e del paziente:
• Valutazione e orientamento al contesto di
cura più adeguato in RETE CP
1° Visita psicologica del pz e
follow up all’ingresso Hospice:
QdV :
autonomia personale, effetti
psicologici, interazione sociale,
difficoltà familiari,
autodeterminazione.
(Somministrazione TiQ, Tamburini,
1999 e ADL di Katz,1963)
1° Visita psicologica del familiare in UVCP:
Valutazione del sovraccarico percepito, difficoltà
oggettive e fattori di rischio personale/familiare e
per il pz (Somministrazione del
Strain Family
Questionnaire, forma completa, Rossi Ferrario, 2002)
1° Visita psicologica del familiare in Hospice
Impatto malattia sui familiari o sul caregiver
nell’ultimo mese (1°Somministrazione DIOC, Majani
2002)
Approfondimento psicologico paziente e familiare per supporto con interventi RETE CP :
Indicazioni per supporto psicologico
Restituzione valutazione psicologica
complesse a UVCP e, se indicato,
all’HOSPICE
per
situazioni
Caratteristiche del paziente:
Circostanze familiari e sociali:
Aspettative e autodeterminazione del paziente
per CP e End of Life Care, assenza/presenza
disturbi psichiatrici o abuso sostanze, distress
elevato, deficit/danno cognitivo, ripetute richieste
di morte, comorbidità severa.
Solitudine o assenza di familiari/caregiver,
limitazioni soggettive/oggettive nel caregiver,
supporto sociale inadeguato, gravi limitazioni
economiche, limitazione nell’accesso alle cure,
conflittualità familiare, figli minori o disabili
conviventi.
Elementi per la Valutazione Multidimensionale :
• Criticità nella QdV paziente
• Criticità nelle circostanze familiari e sociali
15
5 - PROTOCOLLI DI TRATTAMENTO DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE
CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE
Responsabile Dott. Fabrizio Micheli
PROTOCOLLI TERAPEUTICI DI TERAPIA DEL DOLORE
I protocolli terapeutici non possono ovviamente prescindere da una adeguata valutazione delle
caratteristiche del dolore in termini di intensità, distribuzione e tipologia (somatico, neuropatico,
misto). Queste valutazioni indirizzano a scelte terapeutiche più appropriate, ovviamente di
pertinenza specialistica.
Le indicazioni seguenti costituiscono una linea guida di primo approccio al dolore, che non può
in alcun modo sostituirsi ad una più precisa valutazione algologica, indispensabile soprattutto nei
casi di dolore più intenso.
Importante è comunque il rispetto di alcuni principi
1.
Tenere presente la scala degli analgesici dell’OMS
•
Fans + adiuvanti
•
Oppioidi minori + FANS + adiuvanti
•
Oppioidi maggiori + FANS + adiuvanti
2.
Somministrare la terapia ad orari prestabiliti, da regolare in base all’emivita del farmaco
prescelto. Da evitare la somministrazione “al bisogno”
3.
Privilegiare la somministrazione per os. Evitare la somministrazione parenterale ripetuta,
scegliendo se necessario l’infusione continua (sottocutanea o endovenosa)
4.
Valutazione indicazione per eventuali presidi o provvedimenti per un miglior controllo
della sintomatologia dolorosa: busto e collare ortopedico, chirurgia palliativa, terapie di
supporto, terapie cognitive, terapie comportamentali, terapie fisiche.
5.
I pazienti ed i familiari vanno sempre informati degli effetti collaterali delle terapie
suggerite per evitare che possano sviluppare opiofobia e/o sfiducia nel protocollo
terapeutico
6.
Gli anziani hanno bisogno di dosaggi di farmaci ridotti del 25% per clearance ridotta
Si identificano due categorie di pazienti e tre livelli di intensità del dolore ( lieve, moderato-severo,
grave )
1)
Pazienti senza uno schema di terapia in corso
•
Paziente con dolore lieve: somministrare FANS se non controindicati o
paracetamolo; valutare opportunità utilizzo adiuvanti.
•
Paziente con dolore moderato-severo: iniziare con impiego di oppiacei minori (da
privilegiare associazione paracetamolo-codeina, in alternativa tramadolo), con dosaggi da
personalizzare in rapporto alle caratteristiche del paziente ed ad eventuali condizioni
cliniche che ne influenzino tollerabilità e metabolismo. Associare farmaci adiuvanti per il
controllo di sintomi associati e sinergismo con gli analgesici utilizzati (antidepressivi tipo
SSRI o ATC, benzodiazepine, antiepilettici, neurolettici). Mantenere l’associazione con i
FANS che potenziano l’efficacia analgesica.
16
•
Paziente con dolore grave: iniziare con oppiacei maggiori (morfina) con
formulazione a pronta disponibilità (morfina solfato per os) con dose in rapporto
all’intensità del dolore: iniziare morfina a lento rilascio con dosi comprese fra 10mg e
30mg per due volte al giorno, come prima dose; aggiungere come farmaco di
salvataggio morfina in formulazione a pronta disponibilità 10 mg ripetibili anche ogni ora
fino al controllo della sintomatologia; mantenere il protocollo per almeno 48 ore, al
termine delle quali adattare il dosaggio del preparato a lento rilascio in rapporto al
numero di somministrazioni di morfina a pronta disponibilità eseguite nelle ultime 12 ore.
2)
Pazienti con protocolli terapeutici in corso: dolore non controllato dalla terapia in atto
•
Paziente con dolore non completamente controllato: valutare il passaggio al
gradino superiore della scala terapeutica: oppiacei minori/maggiori. Eventuali farmaci per
il controllo del dolore accessuale (break through pain) tipo morfina orale o fentanile per
os, mantenere gli adiuvanti se già in uso
•
Paziente con dolore moderato-severo: oppiacei maggiori (morfina), introdurli o
adeguarne il dosaggio, aggiungere eventuale farmaco di salvataggio per il dolore
accessuale (break through pain, vedi sopra) e farmaci adiuvanti. Valutare l’opportunità di
variare la via di somministrazione o la tipologia dell’oppiaceo .
•
Paziente con dolore grave: modificazione della dose, valutare altre vie di
somministrazione: venosa, epidurale o intratecale (infusione continua). Rotazione degli
oppiacei, eventuali blocchi anestetici o neurolesioni.
ANALGESICI
•
FANS : paracetamolo, ketorolac, ketoprofene, ASA, nimesulide, diclofenac cox-2 inibitori
•
Oppioidi deboli: codeina, tramadolo
•
Oppioidi forti : buprenorfina, morfina, metadone, fontanile
ADIUVANTI
•
Antiepilettici (carbamazepina, gabapentin, benzodiazepine, ecc.)
•
Antidepressivi anche a scopo antalgico (amitriptilina, nortriptilina, imipramina,
venlafaxina, ecc)
•
Neurolettici (fenotiazine, aloperidolo, clotiapina, ecc.)
•
Altri farmaci
ecc)
fluoxetina,
(clonidina, anestetici locali, metoclopramide, octreotide, bromuro di ioscina,
TERAPIA DEI SINTOMI
17
I sintomi e segni di malattia nel paziente neoplastico possono essere legati alla presenza del tumore stesso,
alla terapia messa in atto per debellarlo o per trattarne le conseguenze, ed infine alla presenza di eventuali
patologie concomitanti.
SINTOMI A CARICO DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE
PROBLEMA
CAUSA
Cefalea, comparsa di crisi
epilettiche, stupo, deficit
improvviso nervi cranici
Probabile neoplasia o secondarismo Terapia medica con anti
cerebrale
edema
Terapia radiante stereotassica
Terapia anticonvulsivante
Confusione mentale
1)Da farmaci
2)Da disturbi metabolici (insuff.
renale o epatica, alterazioni
glicemiche,ipercapnia,ipercalcemia)
3)Disidratazione
4)Astinenza da alcool
1)Rivedere la terapia
2)Terapia specifica per
ripristino adeguato equilibrio
3)Reidratazione
4)Somministrare bevande
alcoliche
Agitazione o comportamenti
psicotici, presenza crisi
allucinatorie
1)Da astinenza
1)Somministrazione della
sostanza necessaria
2)Sospensione del farmaco
responsabile
3)Valutazione psichiatrica
Sindrome ansioso-depressiva
1)Paura della morte e della
sofferenza.
2)Inadeguata o falsa comunicazione
con familiari o sanitari.
3)Ambiente inadeguato
2) Da farmaci
3)Alterazione della personalità
legata alla diagnosi e alla
sofferenza
COSA FARE
1)Valutazione psichiatrica,
terapia con ansiolitici e anti
depressivi
2)Riequilibrio della
comunicazione
3)Adeguamento dell’ambiente
SINTOMI DELL’APPARATO DIGERENTE
PROBLEMA
CAUSA
COSA FARE
Problemi del cavo orale con
dolore, ulcerazioni, mucositi
1)Debilitazione, disidratazione, 1)Igiene orale con dentifricio al
chemio e radioterapia
fluoro, disinfezione notturna
18
(nel 60% dei pz.)
2)Tumori locali
3) Infezioni virali o micotiche
4)Farmaci
della protesi,saliva artificiale,
cubetti di ghiaccio o succo di
frutta, ecc.
2)Copertura antibiotica.
Marmellate anestetiche
3)Terapia corticosteroidea
topica o antimicotici
4)Vedi punto (1)
Difficoltà alla deglutizione
1)Tumori del cavo orale, della
lingua, della faringe, stenosanti
tratto prossimale dell’esofago
2)Paralisi nn cranici
1)Terapia radiante,
corticosteroidi, sonda nasogastrica, PEG, NPT, idrat. s.c.
2)Corticosteroidi, sonda nasogastrica
Vomito
1)Stenosi tratto distale
dell’esofago
2)Tumore stenosante dello
stomaco o dell’intestino
3)Ileo paralitico
4)Ipertensione endocranica
5)Farmaci
6)Alterazioni metaboliche
(insuff. epatica, renale,
ipercalcemia, ecc.). Si
accompagnano frequentemente
a nausea.
1)Stent esofageo, gastrostomia,
NPT, idratazione s.c.
2)Sonda naso-gastrica per
detensione dello stomaco,
digiunostomia, chirurgia
palliativa
3)Sonda naso-gastrica,
procinetici
4)Corticosteroidi ad alto
dosaggio, antiedema cerebrale.
5)Sospensione della terapia se
possibile, antivomito per via
parenterale
6)Terapia specifica per il
singolo problema.
Antistaminici se nausea
Stipsi
(presente nel 51% dei malati)
1)Disidratazione, immobilità,
farmaci
1)Reidratare il paziente,
assunzione di cibi con effetto
massa, invitare il pz. a muoversi
se possibile.
Lassativi ed emollienti delle
feci
Importante è la profilassi
Diarrea
1)Farmaci
2)Infezioni
3)Tumore
4)Cause chirurgiche
1)Adeguamento della terapia
2)Copertura antibiotica
Attenzione alla idratazione
4)Terapia specifica
1)Ulcere
2)Epatopatie o farmaci
3)Tumore
1)Antiacidi e anticoagulanti
2)Fattori coagul. Stop terapie
3)Terapia specifica
Usare telini verdi
Sanguinamento
SINTOMI A CARICO DELL’APPARATO RESPIRATORIO
(Il 51% dei pazienti presenta dispnea)
PROBLEMA
CAUSA
COSA FARE
Dispnea
1)Ostruzione parziale delle vie aeree,
O2 terapia con umidificazione
19
occlusione della vena cava superiore
2)Polmoniti,versamenti o pnx, ascite
3) Embolia polmonare
4)Cardiopatia
5)Dolore alla respirazione
6)Alterazioni metaboliche
7)Anemia
8)Ansia e agitazione
9)Ipostenia mm. respiratori
1)Cortisonici, broncodilatatori,
eventuale intubazione o
tracheotomia (se indicate)
2)Antibiotici, drenaggio
pleurico o paracentesi
3)Anticoagulanti o trombolitici
4)Diuretici, inotropi,
nitroderivati, antiipertensivi
5)Fans, oppiacei, blocchi nerv.
6)Correzione squilibri
7)Trasfusione se indicata
8)Adeguata sedazione e/o
tranquillizzazione
9)Eventuale CPAP
Secrezioni bronchiali
1)Inalazione contenuto gastrico in pz. 1)Valutazione chirurgica o
disfagici
fisioterapista della deglutizione
2)BPCO
2)Aerosol terapia con
fisiologica e/o mucolitici
Tosse secca
1)Insuff. Cardiaca
2)Farmaci (es. ACE-inibitori)
3)Inalazione
1)Terapia specifica
2)Sostituzione terapia
3)Vedi sopra
Umidificazione adeguata
Emottisi
Neoplasie broncogene
Coagulanti,eventuale laser o
radioterapia, embolizzazione
Sedazione
PROBLEMI URINARI (nel 23% dei malati)
PROBLEMA
CAUSA
COSA FARE
Infezione vie urinarie
1)Presenza del tumore stesso
2)Catetere vescicale
3)Fistola enterovescicale
1)Terapia antibiotica
2)Terapia antibiotica
3)Trattamento dei sintomi
Ematuria
1)Da tumore
2)Iatrogena
1)Di solito sufficiente terapia
marziale.Eventuale revisione
chirurgica endoscopica.
Eventuale radioterapia.
2)Uso di etamsilato, irrigazioni
con sol. 1% di allume
Dolore
1)Cistite
2)Catetere vescicale
3)Colica ureterale
1)Terapia specifica, eventuale
instillazione con anestetico
locale
2)Sgonfiare un po’ il palloncino
3)Morfina, Fans, spasmolitici
Incontinenza urinaria
1)Fistole vescicovaginali o
vescicorettali
2)Ostruzione del catetere
3)Stato confusionale
1)Utilizzo di pannoloni o
assorbenti interni. Eventuale
uso di desmopressina serale
2)Lavaggio del
20
Alterazioni della
minzione
4)Presenza del tumore
5)Cause neurologiche
6)Da farmaci(antimuscarinici, ADT,
oppiacei)
catetere.Autocateterizzazione
intermittente
3)Uso pannoloni
4)Terapia specifica se possibile
5)Autocateterizzazione
intermittente
6)modificare adeguatamente la
terapia
Protezione della cute con
pomate al silicone
1)Irritabilità vescicale
2)Vescica di volume ridotto
1)Terapia specifica
2)Autocateterizzazione
frequente
PROBLEMI DERMATOLOGICI (20% circa dei pazienti)
PROBLEMA
COSA FARE
Piaghe da decubito
1)Prevenzione, controllando frequentemente il malato nelle
aree a rischio, usando materassi antidecubito e cambiando
frequentemente la posizione nel pz. allettato, con molta cura.
2)Evitare il contatto con feci ed urine
3)Analgesia topica o sistemica o spinale se presente dolore
4)Controllo ed eliminazione dei cattivi odori
5)Adeguata medicazione
Ulcere maligne
1)Radioterapia se indicata
2)Terapia sistemica o topica con metronidazolo per le
infezioni da anaerobi. Medicazioni al carbone per cattivi odori
3)Se c’è deformità, aiutare il malato ad affrontare la propria
immagine, eventualmente ricorrendo a protesi. Consulenza
dello psicologo se necessaria
4)Se presente abbondante spurgo, utilizzare una sacca da
colostomia per raccogliere il materiale
Prurito:
1)cute secca
2)cute umida
3)ittero
4)altre cause
(Hodgkin, policitemia,
colostasi, uremie)
1) Evitare bagni caldi, biancheria ruvida,usare creme
idratanti, olii da bagno nell’acqua
2) Proteggere le pieghe cutanee, mantenendo asciutta la
pelle
3) Trattare come pelle secca; UVA, desametasone,
colestiramina
4) Cimetidina,ondansetron, naltrexone, eritropoietina
INFEZIONI
21
PROBLEMA
COSA FARE
Infezioni virali
Infezioni batteriche
Infezioni micotiche
Terapia sintomatica
Terapia antibiotica
Terapia antimicotica sistemica o topica
Problema della terapia antimicrobica in fase terminale
22
6 - DOCUMENTAZIONE SANITARIA
DOCUMENTO DI SEGNALAZIONE
ALL’U.O. TERAPIA DEL DOLORE
FAMILY STRAIN QUESTIONNAIRE- SHORT
FORM
DOCUMENTO SANITARIO PER HOSPICE
SCHEDA CLINICA DI
ACCOMPAGNAMENTO DEL PAZIENTE
23
DOCUMENTO DI SEGNALAZIONE ALL’U.O. Terapia del Dolore
Nome…………………………….. Cognome……………….……………………..
Età……......Indirizzo…………….………………………..…………………………
Nº di telefono……………….…………………..…………………………………...
Care giver (nome e tipo di rapporto con il paziente)…………………………………..
…………………………………………………………………………………………………………….
n. telefono:…..…………..…………………………………………………………………………..
Se il paziente è in ADI o ricoverato:
UO di ricovero _____________________________________ tel int. _______________
ADI ______________________________ MMG di riferimento _____________________
Altro contatto……………………………………………………
□
□
Primo contatto?
Sì
No
Segnalazione per:
1. dimissione dall’ospedale, data prevista……………………………………………………………….
2. dimissione dall’U.O. Terapia del Dolore data prevista ……………..…………………………
3. Impossibilità di mantenere a domicilio o altro,
specificare……………………………………….…………………………………………………………….
Diagnosi…………………………………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………………………………………..
Breve descrizione delle attuali condizioni cliniche
…………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………..
□
Ha effettuato visita/valutazione psicologica/psichiatrica
Sì
No
Prognosi:……………………………………………………………………………………………………
Karnofsky………………………………………………… VAS
o NRS
□
Presidi sanitari attualmente in atto……………………………………………………………………………….
…………………………………………………………………………………………………………………………………
pompe infusive: tipo…………………………....…………………………..
SNG
Catere vescicale: tipo…………………….calibro……………………..
sostituzione il ………………………………………………………………...
Materasso/cuscino anti decubito Tipo ___________________________
Supporto respiratorio: quale…………………………………………………………………………..
Medicazioni in atto:………………….………………………………………
Altri elementi clinici _______________________________________________________
………………………..lì…………………….
Firma………………………………
inviare il fax al n° 0523.303256
n° tel. 0523.303246
24
DOCUMENTO SANITARIO PER HOSPICE
Nome e Cognome del paziente
………………………………………………………………………………………………………………………………..
La cartella viene consegnata al Sig. ………………………………………………………………………………
Firma di chi ritira il documento ________________________________________________
Data invio documentazione ____________________ a _____________________________
Data inserimento Rete Cure Palliative __________________________
Data inserimento Hospice ____________________________________
Data Dimissione Hospice _____________________________________
25
SCHEDA CLINICA DI ACCOMPAGNAMENTO DEL PAZIENTE
NOME………………………………….…. COGNOME……………………..…………………..
DATA DI NASCITA……………………..RESIDENZA………………………………………….
STATO CIVILE…………………………….. TELEFONO……………………….………………
Tess.Sanit………………………………………………..
RELIGIONE………………………
UO ________________________________
Presa in carico n° ………… anno ………………
Medico curante Dr …………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………
Responsabile organizzativo HOSPICE
…………………………………………0523//////……………………………………………………
Infermiere Case Manager Rete Cure Palliative _____________________________
/ email …………………………………………………………………………………………
Recapiti per situazioni di emergenza………………………………………………………
Care giver / grado di parentela Sig.
…………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………….….
…………………………………………………………………………………………………..…
vive con ….………………………………………………………………………………………….
† vive solo
ANAMNESI SOCIALE
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
__________________________________________
_
ANAMNESI FISIOLOGICA
______________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
___________
___________________________________________________________
EDMONTON (ESAS) all’ingresso in rete
data………………
26
Valutazione dei sintomi
Intersecare la linea nel punto che meglio descrive
Nessun dolore
Molto attivo
Assenza di nausea
Assenza di depressione
Assenza di ansia
Nessuna sonnolenza
Appetito molto buono
Ottima sensazione di benessere
Nessuna dispnea
Forte dolore
Inattivo
Grave nausea
Grave depressione
Grave ansia
Forte sonnolenza
Assenza di appetito
Scarsa sensazione di
benessere
Grave dispnea
Valutato da …………………………….……………………………………………………………
Allergie ………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………
Trasfusioni pregresse: sì
□
no □
reazioni trasfusionali sì
□
no □
Portatore di presidi medico-chirurgici, tipo
…………………………………………………………………………………………………………
….……………
…………………………………………………………………………………………………………
………………….
ANAMESI PATOLOGICA
PROBLEMI ATTUALI
27
____________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
RILIEVO DELLE CONDIZIONI DEL PAZIENTE
APPARATO CARDIO-CIRCOLATORIO
RESPIRAZIONE
PA: ………………… FC: ………………
FR …………………………………..
Ossigenoterapia ‡ lt/ min. ………
Dispositivo utilizzato _____________________________________________
TONO UMORE
Normale ‡
ansia ‡
depressione ‡
IGIENE PERSONALE:
autosufficiente ‡ semi-dipendente ‡ totalmente dipendente ‡
DIURESI
incontinente ‡ catetere vescicale ‡ urostomia ‡
ALVO normale ‡ diarrea ‡ stipsi ‡
stomia ‡
ANAMNESI ALGOLOGICA
Scale del dolore
Chiedere la paziente su una scala sa 0 a 10, in cui 0 indica nessun dolore e 10 indica dolore
insopportabile, di scegliere un numero che individui al meglio il suo attuale livello del dolore
0 1
2
3 4
5 6
7
8
9
10
SCALA DI VALUTAZIONE
Chiedere la paziente quale aggettivo descrivere al meglio il suo attuale livello di dolore
NESSUN
DOLORE
DOLORE
LEGGERO
DOLORE
MODERATO
DOLORE
INTENSO
SCALA DI VALUTAZIONE VERBALE
28
Sede………………………………………
Irradiazione……..……………………..
……………………………………………..
Modalità di insorgenza
………………..……………………………
Andamento: modificazioni nel
tempo?......................................……
Continuo □ Intermittente □
Cosa lo aggrava ..…………………….
Cosa lo allevia………………………….
Accessualità…………………………….
Cronologia:
quando è insorto………………………
Fascie orarie……………………………
Tipo di dolore
Superficiale □ Profondo □ Somatico □ Viscerale □ Incident □ Non Incident □
Esame obiettivo generale e neurologico:
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
Farmaci in atto
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
Dispositivi utilizzati ______________________________________________
29
SCALA BRADEN BERGSRTOM (PER TUTTI GLI UTENTI ALLA PRESA IN CARICO)
Percezione
Sensoriale
1. Completamente
limitata
Capacità di
rispondere in
maniera
consapevole
ai disturbi
connessi
all’aumento
della
pressione
Assenza di risposta (non
geme, non si contrae o
afferra) agli stimoli
dolorosi dovuta alla
riduzione dello stato di
coscienza o di sedazione
2. Molto limitata
Il paziente risponde
solamente agli stimoli
dolorosi. Non è in grado
di comunicare il suo
disagio se non gemendo
e agitandosi
3.lievemente
limitata
4. Nessuna
limitazione
Risponde agli stimoli
verbali, ma è in grado
di comunicare il suo
disagio o la necessità di
essere giratoi
Risponde ai
comandi
verbali. Non ha
deficit
sensoriali che
limitano la
capacità di
percepire e
riferire il dolore
o il disagio
OPPURE
OPPURE
Limitata capacità di
avvertire gli stimoli
dolorosi su gran parte
della superficie corporea
Ha un danno sensoriale
che limita la capacità di
percepire il dolore e il
disagio sul 50% della
superficie corporea
Ha qualche danno
sensoriale che limita la
capacità di percepire il
dolore e il disagio su
una o due estremità
Attività
1. Allettato
2. in poltrona
Grado
dell’attività
fisica
Confinato a letto
Capacità di camminare
molto limitata o assente.
Il paziente no riesce a
sostenere il suo peso
e/o deve essere assistito
in poltrona o sulla
carrozzella.
3.Cammina
occasionalmente
4. Cammina
di frequente
Cammina
occasionalmente
durante la giornata, ma
per distanze molto
brevi, con o senza
aiuto.
Passa la maggior parte
del tempo a letto o in
poltrona.
Cammina al di
fuori della sua
stanza almeno
due volte al
giorno e nella
stanza almeno
ogni due ore
durante le ore
diurne.
Mobilità
1.Completamente
immobile
2. Molto limitata
3. Parzialmente
limitata
4. Nessuna
limitazione
Effettua di frequente
piccoli cambiamenti di
posizione del corpo o
delle estremità in modo
autonomo.
Effettua i
maggiori e più
frequenti
cambiamenti di
posizione senza
aiuto.
3. Occasionalmente
umida
4. Raramente
umida
La cute è
occasionalmente
umida, è richiesto un
cambio della biancheria
circa una volta al
giorno.
La cute è
normalmente
asciutta, la
biancheria
viene cambiata
secondo gli
intervalli
abituali in uso.
Capacità di
variare e
controllare la
posizione
corporea
OPPURE
Il paziente non riesce a
produrre neppure piccoli
movimenti del corpo e
delle estremità senza
assistenza
Macerazion 1. Costantemente
e
umida
Grado di
esposizione
della cute
alla
macerazione
La cute è costantemente
umida a causa della
sudorazione, delle urine,
ecc.
Il paziente è bagnato
ogni volta che viene
mosso o ruotato.
Riesce occasionalmente
a fare piccoli movimenti
corporei o delle
estremità, ma non riesce
a realizzare frequenti o
significativi movimenti in
modo autonomo.
2. Molto umida
La cute è spesso, ma
non sempre umida.
Il pannolone o la
biancheria viene
cambiato almeno una
volta per turno.
30
Nutrizione
1. Molto scarsa
Modalità
abituale di
assunzione di
cibo
il paziente non mangia
mai un pasto
completo. Assaggia
solamente il cibo che
gli viene offerto.
Assume 2 quote
giornaliere di proteine
(carne o latticini).
Assume pochi liquidi.
Non assume
integratori
OPPURE
È a digiuno o è
mantenuto a dieta
liquida o fleboclisi da
più di 5 giorni.
Frizione e
1. Problematico
scivolamento
Il paziente richiede
un’assistenza da
moderata a massima
nel movimento.
Sollevarlo senza
sfregare contro le
lenzuola è impossibile.
Scivola verso il basso
di frequente nella
sedia o nel letto e
richiede di essere
riposizionato con il
massimo di aiuto.
Spasticità e
contratture o uno
stato di agitazione
determinano una
costante frizione.
2. Probabilmente
scarsa
Mangia raramente un
pasto completo e
generalmente il 50%
del cibo offerto.
L’assunzione di
proteine comprende
tre quote di carne o
latticini al giorno.
Assume
saltuariamente
integratori alimentari
se gli vengono offerti
OPPURE
Riceve una dieta non
ottimale, sia essa
liquida o per sonda.
3. Adeguata
4. Eccellente
Mangia più del 50% dei
pasti principali. Mangia più
di 4 quote di proteine
giornaliere (carne o
latticini). Qualche volta
rifiuta il cibo ma assume
abitualmente integratori
alimentari se gli vengono
proposti
Mangia la gran
parte dei cibi.
Non rifiuta mai
il cibo.
Abitualmente
assume 4 o più
razioni di carne
o latticini al
giorno. Qualche
volta mangia fra
i pasti. Non
richiede
integratori.
OPPURE
È alimentato per sonda o
con TPN (Nutrizione
Parenterale Totale) con
regime che probabilmente
soddisfa la gran parte delle
necessità nutritive.
2. Problema
potenziale
3. Senza problemi
apparenti
Si muove con
debolezza oppure
richiede una minima
assistenza. Durante le
pratiche di
mobilizzazione,
probabilmente frega
con alcune estremità
contro le lenzuola, la
sedia. Le sponde o
qualche altro
dispositivo. Mantiene
una posizione
relativamente corretta
in sedia a letto per
gran parte del tempo
ma occasionalmente
scivola in basso.
Si muove nel letto e in
poltrona liberamente e ha
sufficiente forza muscolare
per sollevarsi
completamente durante il
movimento. Mantiene una
posizione adeguata
durante tutto il periodo in
cui è a letto o in poltrona.
Data rilevazione …………………………
31
Altre Osservazioni, valutazioni, prescrizioni, comunicazioni
32
DIREZIONE ASSISTENZIALE
AUSL DI PIACENZA SCHEDA DI NURSING CURE PALLIATIVE
PROBLEMA
A–ASSISTENZA
ALLA PERSONA
PESO
B – ASSISTENZA
SANITARIA
1.
2.
Respirazione
3.
4.
5.
1.
2.
Circolazione
3.
4.
5.
Eliminazione urinaria
Eliminazione fecale
1.
Autonomo
2.
Continenza assistita
(necessità di essere
accompagnato in bagno, di
pappagallo o padella, ecc.)
3.
Urocontrol/gestione
4.
Uso di pannolone/
gestione
1. Autonomo
2. Continenza assistita
(Vedi sopra)
3. Uso di pannolone/
gestione
0
3
1.
2.
3.
Normale
Presenza di
secrezioni/posture .
particolari
Aerosol terapia
Ossigeno terapia
Aspirazione
Tracheotomia gestione
0
2
Normale
Controllo quotidiano
parametri vitali
Controllo parametri più
volte al giorno
Ulcera venosa /medicazione
Gangrena/medicazione
0
1
Riabilitazione vescicale
Applicazione e gestione
catetere vescicale
Gestione Urostomia
2
3
Piano di controllo della
stipsi (alimentazione,
idratazione, dieta,
movimento)
Clisteri evacuativi
Clisteri evacuativi con
svuotamento manuale
ampolla rettale
Gestione stomia
5
0
4
1.
5
2.
3.
1. Igiene cavo orale
1.
Autonomo
2.
Autonomia
assistita – Igiene:
abbigliamento
quotidiano (riesce a
lavarsi con l'aiuto di una
persona c/o se viene
accompagnato in bagno,
ecc.)
3.
Dipendenza
completa – Igieneabbigliamenlto
quotidiani
4. Bagno settimanale
3
3
4
11
3
5
8
5
3
4
4.
Igiene personale /
abbigliamento
PESO
6
8
8
3
0
5
7
12
33
1.
2.
3.
Integrità cutanea
4.
5.
Alimentazione
idratazione
e
1.
2.
3.
Mobilizzazione
1.
2.
3.
4.
5.
Sonno-riposo
1.
2.
3.
AUTONOMO
Autonomia Assistita
(mangia con aiuto
per tagliare alimenti,
preparare pasto …)
Dipendenza
completa
8imboccato)
Autonomo
Necessita di aiuto di
una persona e/o di
ausilii
Necessita di due
persone per
spostarsi
Mobilizzazione
programmata al letto
Mobilizzazione
programmata
quotidiana lettopoltrona-carozzina
Normale
Rilevazione ritmo
sonno veglia diurno
e notturno
Stato confusionale
notturno- gestione
0
3
1.
2.
6
3.
0
2
1.
2.
0
2
Posture particolari (pazienti
con esiti di ictus, fratture)
Pianificazione pasturazione
paziente e verifica risultati
3
10
12
3
1.
Insonnia –
somministrazione
di farmaci e/o
counselling
3
Autonomo
Terapia IM, SC, EV
Aiuto nella assunzione dei
farmaci
Terapia infusionale
0
2
3
Prelievi o Sticks
Organizzazione di visite
Specialistiche
Gestione catetere Venoso
centrale
Gestione pompe
infusive/terapia infusiva h24
Gestione catetere per dialisi
2
6
9
1.
2.
Trattamenti speciali
3.
4.
5.
TOTALE PUNTEGGIO “A”
8
10
5
4.
Autonomo
Con aiuto parziale
Necessita di aiuto
totale
Controllo alimentazione e
idratazione, piano
assistenziale (bilancio
idrico, diete particolari ecc.)
Gestione Nutrizione entrale
per SNG, PEG
Gestione NPT
5
2
1.
2.
3.
1.
2.
3.
0
5
10
4
Uso di farmaci
Attività occupazionali
Cute integra
Medicazione semplice
Prevenzione
decubito/utilizzo ausilii
Medicazione lesione
decubito 1-2 stadio
Medicazione lesione
decubito 3-4 stadio
3
3
8
14
0
4
6
TOTALE PUNTEGGIO “B”
34
Altre note
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
Aree problematiche
FUNZIONALITA’
PERCETTIVA E
LINGUAGGIO
FUNZIONALITA’
COGNITIVA
FUNZIONALITA’
EMOTIVA E
COMPORTAMENTALE
FUNZIONALITA’
FAMILIARE
OGGETTIVITA’
NURSING
C- FUNZIONALITÀ PSICO-SOCIALE
1.
2.
3.
4.
1.
2.
3.
4.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
1.
2.
3.
4.
1.
2.
3.
Normale
Deficit uditivi rilevanti
Deficit visivi rilevanti
Deficit Linguaggio rilevanti
Normale
Assopito – disorientato – stupor
Gravi turbe mentali (insufficienza mentale, demenza
senile, ecc…)
Incoscienza/coma
Normale
“Timore di essere un peso per i familiari”
Aggressività/impulsività
Depressione/ Ritiro relazionale
Pre-esistente psicopatologia
Positività a precedenti T.S.
Famiglia competente e collaborante
Famiglia non competente ma collaborante
Famiglia non competente e non collaborante
Senza famiglia o amici
Ospite non in grado di rendersi autonomo per gravi
patologie
Ospite con necessità di supporto
Ospite con necessità di insegnamento
PESO
0
3
5
5
0
5
10
7
0
4
5
5
7
8
0
4
6
8
2
4
8
Totale Punteggio _____________________
NURSING TUTELARE
A – PUNTEGGIO
C – PUNTEGGIO
NURSING SANITARIO
B – PUNTEGGIO
C – PUNTEGGIO
TOTALE
NURSING TUTELARE
0 -27 ASSISTENZA MINIMA
28 – 44 ASSISTENZA MEDIA
45 – 57 ASSISTENZA ALTA
> DI 58 ASSISTENZA INTENSIVA
TOTALE
NURSING SANITARIO
0 -30 ASSISTENZA MINIMA
31 – 50 ASSISTENZA MEDIA
51 – 70 ASSISTENZA ALTA
> DI 71 ASSISTENZA INTENSIVA
35
AGENDA DELLE CRITICITÀ
Data
7 - PROGETTO HOSPICE
36
Il progetto Hospice nasce e si sviluppa coerentemente con la mission delle cure palliative più
volte definita in questo documento e ampiamente illustrata nelle linee guida delle società
scientifiche nell’ambito delle CP e nella legislazione di settore.
In particolare emerge da questi riferimenti la centralità del nursing e la necessità di disporre di
risorse umane sufficienti da un pdv quantitativo e altamente specializzate da un pdv qualitativo.
L’obiettivo dell’hospice è quello di garantire un’assistenza multidisciplinare, personalizzata e
coordinata, incardinata su tre elementi fondamentali: il paziente, la famiglia, l’operatore. Il servizio,
inoltre, si colloca entro un contesto di rete, perché assume l’impegno di assicurare agli utenti una
continuità di cure attraverso una gestione integrata delle informazioni con gli altri servizi della
rete delle cure palliative e la possibilità di sostenere la famiglia e il malato senza sostituirsi,
mantenendo la priorità della vita al domicilio.
Per queste ragioni il nostro lavoro è orientato alla creazione della rete interna all’hospice (la
costituzione dell’équipe) e alla costruzione della rete delle CP che l’AUSL sta conducendo, anche
attraverso l’istituzione del tavolo tecnico condiviso con l’Istituto Andreoli.
Altro punto di forza del progetto è l’attenzione all’ambiente di vita, inteso nella duplice accezione
di ambiente sociale (le interazioni-l’équipe) e spazio fisico di vita (la casa con le camere, i servizi, le
attrezzature disponibili). Il confort dell’hospice deve infatti realizzarsi anche nella fruizione di una
casa accogliente, piacevole, tecnologicamente attrezzata, più simile all’immagine domestica di
quanto non sia normalmente una struttura residenziale, che lasci libertà di movimento e di
personalizzazione agli utenti.
L’équipe è composta dalle seguenti figure:
1 coordinatore della casa
1 medico dell’hospice
8 infermieri
6 operatori addetti all’assistenza
1 psicologo
1 terapista della riabilitazione
addetti ai servizi alberghieri
specialisti e consulenti esterni
L’Hospice è collocato nell’Istituto Andreoli di cui è parte integrante e usufruisce di tutte le
opportunità messe a disposizione dalla struttura coerenti con le necessità dell’hospice. La
responsabilità generale dell’hospice è della direzione dell’Istituto.
L’ORGANICO
COORDINATORE
24 h/ settimana
37
IP Nicoletta Crosignani
6 h/ settimana
d.ssa Michela Tiozzo
MEDICO dell’hospice
8 h/ settimana
d.ssa Marcella Saccò
INFERMIERI:
Media minuti assistenza erogata: 170’/ die per paziente
• N° 6 a tempo pieno
• N°
1
part-time
24h/settimana
• N°
1
part-time
12h/settimana
PERSONALE
Media minuti assistenza erogata:149’/ die per paziente
PSICOLOGO
ASSISTENZIALE:
• N. 6 operatori
all’assistenza
TERAPISTA DELLA
RIABILITAZIONE
Elisabetta Piccioni
DIETISTA
Fosca Marazzi
MEDICI SPECIALISTI
VOLONTARI
addetti
Eroga interventi su richiesta in base alle necessità individuate
nei piani assistenziali
Prestazioni di consulenza su richiesta in base alle necessità
individuate nei piani assistenziali
Prestazioni di consulenza su richiesta in base alle necessità
individuate nei piani diagnostico/terapeutici.
Presenti in reparto secondo accordi con l’associazione di
riferimento ed in base alle necessità individuate nei piani
assistenziali
LE FUNZIONI
MEDICO
COORDINATORE
• Coordina le informazioni in entrata/uscita relative ai pazienti tra hospice
e altri servizi della rete
• Conduce i colloqui preliminari di valutazione dell’accesso in hospice.
• Gestisce la lista d’attesa per l’ammissione all’hospice
• Espleta le attività burocratiche relative alle degenze in collaborazione
con il medico
• È responsabile dell’archiviazione e conservazione dei dati
• È responsabile dell’ottimizzazione e dell’integrazione delle risorse
umane disponibili
• È responsabile della rilevazione dei bisogni (organizzativi e formativi) e
del sostegno dell’equipe, delle motivazioni, dei talenti e dello sviluppo
professionale di ciascuno
• Valuta le prestazioni del personale assegnato
• È responsabile della gestione dei sistemi di monitoraggio dei processi e
dei risultati
• È a disposizione di pazienti e familiari per informazioni e per accogliere
e documentare eventuali reclami
• È responsabile della gestione delle risorse materiali (ordini
approvvigionamento, stoccaggio e conservazione materiali e alimenti,
richieste e verifiche manutenzione ordinaria - straordinaria apparecchiature
INFERMIERE
• Elabora il piano di assistenza, svolge per casi individuati
funzione di referente responsabile della raccolta dati e del
38
processo di elaborazione del PAI
• Pianifica, conduce e valuta gli interventi assistenziali
• Attua interventi di educazione sanitaria al paziente ed alla
famiglia qualora ne identifichi la necessità
• Garantisce la corretta applicazione delle prescrizioni
diagnostico/terapeutiche.
• Agisce sia individualmente sia in collaborazione con gli
operatori sanitari e sociali
• Si avvale dell’opera del personale addetto all’assistenza
PERSONALE ASSISTENZIALE • Soddisfa i bisogni primari della persona in collaborazione/ su
indicazione/ con supervisione del personale infermieristico
secondo il piano di assistenza concordato
• Favorisce il benessere e l’autonomia degli utenti
• Svolge alcune attività conformemente alle procedure in uso
• Eroga aiuto domestico/alberghiero
• Garantisce l’assistenza psicologica ai malati e ai loro familiari
PSICOLOGO
per tutta la durata del ricovero
• Supporta l’equipe nella gestione del paziente e della famiglia
attraverso l’incontro e il confronto in gruppo
• Prepara e supervisiona i volontari
• Interviene come stabilito nel piano assistenziale per le funzioni
VOLONTARIO
connesse al suo ruolo
Le responsabilità specifiche relative ad ogni figura citata saranno esplicitate in protocolli e
procedure riguardanti aspetti organizzativi e assistenziali relativi all’accoglienza, permanenza e
dimissione del paziente. All’interno di questi documenti saranno inoltre indicati gli obiettivi per cui
vengono creati, le risorse, le procedure assistenziali, le motivazioni scientifiche che le sostengono,
gli standard di risultato e gli indicatori di verifica.
CONDIZIONI ORGANIZZATIVE E METODOLOGIA DI COORDINAMENTO
Il lavoro in hospice è profondamente determinato dalle interazioni con i pazienti e le loro famiglie
ed è finalizzato a creare loro le migliori condizioni di vita, fornendo sostegno fisico, psicologico,
spirituale, sociale. Ciò comporta che oltre ai contenuti tecnici della cura si debba porre grande
attenzione alla relazione personale e in questa a tutte le dimensioni umane implicate dalla
malattia e nella situazione esistenziale dei soggetti coinvolti. Questa consapevolezza esige un
lavoro di alta personalizzazione, fondata sull’ascolto, sulla comprensione, sulla capacità di
modulare gli interventi assistenziali e terapeutici in senso lato, da parte di tutte le figure
professionali che pur operando individualmente, si muovono in realtà come un unico “corpo
curante”. L’ipotesi organizzativa dell’hospice si fonda sulla convinzione che:
“l’équipe di lavoro rappresenta una modalità dell’organizzazione per strutturare e
coordinare l’attività di più professionisti, finalizzata al raggiungimento di specifici obiettivi
solitamente complessi. Equipe intesa quindi come gruppo di lavoro organizzato all’interno
del quale, come propongono i modelli di lettura delle dinamiche dei gruppi, i
professionisti si rendono conto che sono strettamente immersi in reti di relazioni,
possiedono competenze specifiche, differenti ma complementari fra di loro, e sono quindi
sostanzialmente dipendenti gli uni dagli altri”. (cfr Quaglino G.P., Casagrande S.,
Castellano A., Gruppo di lavoro, lavoro di gruppo, Cortina, Milano, 1992)
39
E’ opportuno seguire le indicazioni raccolte da colleghi che hanno già condotto esperienze di
progettazione e realizzazione di servizi hospice i quali affermano:
“sviluppare contesti organizzativi articolati e non accentrati, coordinati e non semplicemente
diretti. Le funzioni del/la responsabile del servizio, dei medici, degli infermieri, degli operatori
assistenziali, dei volontari, dei counsellor, degli psicologi, degli assistenti sociali, degli assistenti
spirituali, degli impiegati dell’amministrazione, si collocano in rapporto fra loro a partire dai
contenuti, dalle modalità, dalle responsabilità che appartengono a ciascuno. Il criterio di
riferimento non è il ruolo professionale, né la presunta posizione gerarchica, è la consistenza
dell’interazione – con i colleghi di altre funzioni – ai fini della costruzione del progetto servizio
(accompagnamento e sostegno) l’orientamento di fondo più utile naturalmente nel rispetto
dei contenuti e delle responsabilità co-progettate nel servizio”.
(…) Il funzionamento coordinato ha principalmente due obiettivi:
1) la co-costruzione di un’organizzazione con responsabilità differenziate che possono
ricomporre i processi di lavoro senza eccessive semplificazioni e/o razionalizzazioni,
valorizzando la continua ricomposizione del prendersi cura e delle molteplici azioni a
essa connesse;
2) la progettazione di un’organizzazione che possa apprendere da quello che costruisce
con i malati, i famigliari, gli infermieri, gli operatori, i medici, i counsellor, i volontari,
l’assistente sociale, lo psicologo, facendo parlare l’esperienza di ciascuno e tenendola
in dialogo con spunti e approfondimenti di altri servizi in altri contesti territoriali.
Il funzionamento coordinato ricerca comprensioni, interlocuzioni, possibili negoziazioni fra le
diverse funzioni organizzative e non il rafforzamento del caposervizio, del/la caposala, del/la
capoturno”.
(cfr Annamaria Marzi, Antonella Morlini, L’hospice. Al servizio del malato oncologico grave e
della sua famiglia, McGraw-Hill, Milano, 2005)
Praticamente queste idee si traducono in diverse azioni. Innanzitutto richiedono un lavoro
attento di selezione e preparazione del personale: la qualità delle risorse umane è cruciale
nell’hospice. L’Istituto Andreoli ha operato una scelta dell’équipe valutando requisiti psicoattitudinali, curriculum professionale, atteggiamenti e abilità interpersonali, grado di motivazione
al lavoro e ha avviato dallo scorso dicembre un serrato percorso formativo.
L’altro elemento essenziale è la individuazione di una metodologia operativa che riesca a
tradurre in pratica i principi, associando ai contenuti assistenziali e relazionali una metodologia di
lavoro congruente. Significa costruire strumenti e percorsi di intervento, sistemi di comunicazione
e documentazione del lavoro rigorosamente coerenti con la filosofia dell’hospice che richiede
competenza e attenzione specifica nella parte clinico-assistenziale e spazi di riflessività per la
comprensione e la rielaborazione della relazione di aiuto (confronto e gestione delle emozioni,
strategie di coping, metodi di approccio alla complessità del paziente, interazioni nell’équipe).
Non esiste in hospice un piano di lavoro precostituito, ma vige un sistema aperto, che si
riorganizza continuamente sui bisogni dell’utente, utilizzando come punto di riferimento il piano
assistenziale stabilito dall’equipe. Le pratiche terapeutico-assistenziali devono quindi seguire i ritmi
dettati dalle condizioni e dalle indicazioni espresse dal malato.
Il modello assistenziale scelto sviluppa un approccio olistico alla persona e permette di elaborare
piani di assistenza volti al miglioramento della qualità di vita residua (con particolare attenzione al
problema “dolore”).
Per fare un esempio pratico di applicazione del modello, seguiamo il percorso di un ospite
nell’hospice, dall’ingresso alla dimissione, evidenziando le principali azioni organizzative finalizzate
alla presa in carico.
40
(cfr flow chart ingresso)
• scambio di comunicazione tra coordinatore e CM della rete CP per la segnalazione dei casi e
l’avvio delle procedure di accesso
• colloquio con l’utente, avvio della relazione con il malato e la famiglia, consegna del
pieghevole di presentazione della casa
• valutazione della domanda (attribuzione punteggio) e inserimento in lista d’attesa o
procedura di ingresso
•
èresentazione del caso all’equipe da parte del coordinatore
• accoglienza dell’utente nella casa (consegna della camera, conoscenza dell’ambiente e delle
regole d’uso, presentazione dell’équipe)
•
consegna della carta dei servizi
• raccolta dei dati, eseguita da un’infermiere referente, compiuta in base alla documentazione
fornita all’hospice dal CM all’atto della domanda di ammissione, all’elaborazione dei dati raccolta
nel colloquio preliminare di accesso e alle informazioni raccolte all’accoglienza del degente e
della famiglia.
•
raccolta dei dati anamnestici e prima visita da parte del medico responsabile dell’hospice.
• elaborazione di quanto raccolto da parte di tutta l’equipe con la stesura del piano
assistenziale.
• condivisione delle strategie decise con il paziente e la famiglia ed eventuali modifiche delle
stesse.
• verifica e rimodulazione quotidiana degli interventi assistenziali che avverrà in occasione della
sovrapposizione di orario prevista al cambio turno per le competenze infermieristiche e
periodicamente in presenza del medico.
• compilazione di un diario clinico-assistenziale dove saranno segnalati eventi straordinari,
valutazioni mediche e visite specialistiche.
•
rivalutazione di alcuni dati attraverso schede in uso (ex:scala VAS o Edmonton per il dolore)
• riunione settimanale di équipe con tutte le figure professionali per mettere a fuoco i contenuti
e le modalità delle interazioni con il paziente e la famiglia, affinché le azioni del prendersi cura
siano coordinate e pertinenti rispetto alle esigenze sanitarie, socio-assistenziali ed emotive. In
questa sede si prenderà in considerazione l’opportunità di organizzare incontri con il paziente
e/o il care-giver per rivedere il piano assistenziale e terapeutico.
• comunicazione tempestiva al CM alla previsione della dimissione (concordata con il degente
e la famiglia)
•
preparazione della documentazione concordata da inviare alla rete Cure Palliative.
Poiché il fine dell’attività dell’hospice è sostanzialmente l’accompagnamento e il sostegno al
paziente e ai familiari, alla ricerca di una qualità di vita accettabile nelle condizioni di malattia
grave, è necessario stabilire criteri e strumenti per identificare gli esiti assistenziali e l’efficacia degli
interventi terapeutici.
Esistono esempi cui ispirarsi nella definizione di tali strumenti, ma, in genere, la letteratura e il
racconto delle esperienze professionali indicano l’opportunità che ogni équipe produca un
sistema di qualità coerente con il proprio progetto di servizio, compatibile con le risorse
disponibile e corrispondente alle attese dell’utenza e delle istituzioni coinvolte, individuando
quegli indicatori e quelle modalità più semplici ed efficaci per rilevare e valutare la qualità. La
41
costruzione del sistema qualità si configura come lavoro in progress, condizionato dalla
evoluzione tecnica e culturale del servizio, che si differenzia gradualmente nelle fasi di avvio, di
implementazione, di raggiungimento della maturità organizzativa, migliorando di conseguenza
anche i propri strumenti operativi.
Pertanto in questa fase di nascita del servizio, che coincide con la creazione dell’équipe si è
ritenuto opportuno utilizzare il momento formativo in atto per fissare gli elementi fondamentali
del sistema di qualità, facendoci supportare da esperti, coinvolti come docenti nell’ambito del
corso. Si è scelto di dedicare una parte dell’attività formativa (25 ore) a un project work finalizzato
alla produzione di strumenti, indicatori, questionari e schemi di valutazione della qualità, nonché
la carta dei servizi dell’hospice.
Il progetto hospice parte con un carattere sperimentale, sarà sottoposto a verifica a 6 mesi
dall’avvio e il processo di implementazione dovrà seguire la sua naturale evoluzione all’interno
del gruppo e nel contesto della rete. A ciò si aggiunge anche la necessità di corrispondere a
esigenze di convenzione o futuro accreditamento.
PROGETTO FORMATIVO
PROGETTO HOSPICE: PRENDERSI CURA DI CHI NON SI PUO’ GUARIRE
Il percorso formativo promosso dall’Istituto Andreoli, gestito dall’ente di formazione ENDO
FAP Don Orione di Borgonovo V.T., con finanziamento della Provincia di Piacenza, è rivolto agli
operatori socio-sanitari (prevalentemente OSS e Infermieri) che andranno a costituire l’équipe
dell’ hospice residenziale realizzato presso lo stesso Istituto Andreoli.
Il progetto non prevede la formazione di un profilo professionale specifico, ma si propone
di sviluppare negli operatori che lavoreranno nell’hospice competenze tecnico-professionali
42
orientate all’unità paziente/famiglia, abilità relazionali rivolte sia al rapporto individuale con il
paziente e la famiglia sia al lavoro interprofessionale di gruppo, conoscenze e abilità
comunicative specificamente riguardanti le cure palliative e le cure di fine vita.
Questo progetto intende pertanto sviluppare le potenzialità e le qualità umane degli
operatori, promuovere la loro professionalità e la qualità dell’assistenza allo scopo principale di
garantire una buona qualità di vita alla persona.
Obiettivo del corso
Formare operatori capaci di svolgere, in un’ottica sistemica e di approccio globale alla persona,
l’attività assistenziale ai malati in fase terminale ed il sostegno ai familiari.
Al termine del percorso formativo ogni partecipante deve aver acquisito le seguenti competenze:
-
competenze cognitive professionalizzanti
-
competenze trasversali specialistiche
-
competenze tecniche specialistiche
Il percorso prevede una durata complessiva di 125 ore così articolate:
ƒ
92 ore di lezioni in aula/laboratorio
ƒ
8 ore di visita didattica ed esperienziale
ƒ
25 ore di project work
Il corso è diviso in tre moduli.
Modulo 1
COMUNICAZIONE E RELAZIONE CON IL MALATO TERMINALE E CON I FAMILIARI
Durata 36 ore di cui 4 in visita didattica
Risultato atteso:
-
comunicare e relazionarsi con la persona morente per sostenerla e accompagnarla in
questa fase di vita, nella quale il tempo non deve essere sprecato, ma vissuto secondo i
suoi desideri, le sue speranze e capacità
-
comunicare e relazionarsi con i familiari, per renderli attivamente partecipi del programma
assistenziale, chiarire i loro dubbi, aiutarli ad elaborare le paure, fornire il supporto per il
rientro al domicilio del malato, sostenerli nel processo di lutto.
-
Contenuti:
analisi e consapevolezza del significato della malattia e della morte
parole e gesti nel quotidiano prendersi cura del malato che non si può più guarire
relazioni efficaci di sostegno, supporto e accompagnamento alla morte
la ricerca della qualità della vita fino alla morte nel rispetto dell’identità personale
interventi di sostegno alla famiglia e assistenza al lutto
Docenti:
-
Sandra Steele (psichiatra e psicoterapeuta, Piacenza) 16 ore
-
Michela Tiozzo (psicologa e psicoterapeuta) 10 ore
-
Giovanna Calandra (Psicologa U.O. Oncologia ASL di Piacenza) 6 ore
43
Modulo 2
L’EQUIPE MULTIPROFESSIONALE E I BISOGNI DEL MALATO
Durata: 22 ore
Risultato atteso:
-
Realizzare un gruppo di lavoro capace di ottimizzare il valore aggiunto del poter disporre
di competenze diverse, che si integrano e che insieme ne costituiscono uno maggiore
della somma di quelli dei membri, finalizzato a progettare, realizzare e monitorare, in un
clima di relazione empatica con la persona e la sua famiglia e di collaborazione fra i
membri, un piano assistenziale individualizzato, il cui obiettivo è la miglior qualità della vita
possibile per la persona in fase terminale.
Contenuti:
-
aspetti, modalità e dinamiche dell’équipe
-
necessità ed evidenza dell’intervento multidisciplinare ed interdisciplinare in hospice
-
centralità del sistema paziente/famiglia
-
lavoro di équipe, organizzazione e condivisione del processo informativo e decisionale al
cliente interno ed esterno
-
rischio specifico di burn out nell’équipe di cure palliative
Docenti:
-
Ivanna Gasparini (psicologa Day Hospital oncologico di Correggio) 6 ore
-
Giovanni Braidi (psicologo) 10 ore
-
Cristina Pedroni (dirigente infermieristico Hospice Albinea) 6 ore
Modulo 3
LE CURE PALLIATIVE: ASPETTI ANTROPOLOGICI, ETICI, STORICI E CULTURALI.
ORGANIZZAZIONE, GESTIONE E VALUTAZIONE DELL’ASSISTENZA E DELLA QUALITA’ DI VITA
IN HOSPICE
Durata 42 ore di cui 4 in visita didattica
Risultato atteso:
-
provvedere, secondo i principi della medicina palliativa, al controllo del dolore e dei
sintomi correlati alla fase terminale della malattia
-
supportare/educare la persona malata e i familiari attraverso tecniche di nursing e
riabilitazione efficaci al contenimento del disagio ed alla espressione delle potenzialità
residue.
-
Individuare strumenti informativi informatizzati ed operare nel rispetto delle procedure
previste dalla normativa sulla sicurezza del lavoro.
Contenuti
-
Cenni legislativi, antropologici, etici, storici e culturali delle cure palliative
-
Il nursing e gli strumenti operativi dell’hospice
44
-
Controllo del dolore e delle sindromi della fase terminale
-
La fase riabilitativa del percorso di cura
-
Il contesto di vita: l’influenza degli elementi strutturali, organizzativi, gestionali e funzionali
-
Indicatori, valutazione standard di qualità
-
Gestione informatizzata dei dati e della cartella clinica
-
Uso degli strumenti sanitari conforme alla normativa vigente
Docenti
-
Nicoletta Crosignani (coordinatore infermieristico hospice) 8 ore
-
Maria Lavezzi (psicologa ART) 4 ore
-
Fabrizio Micheli (Primario U.O. Terapia del dolore AUSL di Piacenza) 4 ore
-
Raffaella Bertè (U.O. emato- oncologia AUSL di Piacenza) 4 ore
-
Marcella Saccò (Medico dell’Hospice) 6 ore
-
Ornella Bettinardi (psicologa Casa di Cura San Giacomo Ponte dell’Olio – Pc) 8 ore
-
Itala Orlando (Coordinatore di servizi- Istituto Andreoli – Borgonovo V.T.) 4 ore
Project work (25 ore)
Attraverso la lettura dei molteplici bisogni espressi dalla persona malata, l’operatore-corsista dovrà
individuare modalità e procedure per il miglioramento/raggiungimento di un obiettivo
assistenziale. I contenuti dei diversi project work saranno presentati e discussi in sede plenaria e
costituiranno elemento di valutazione delle competenze acquisite.
8 - VALUTAZIONE DEL PERCORSO
Si propone di adottare un cruscotto di monitoraggio per valutare i risultati del progetto Hospice.
Nel primo semestre non si individuano standard di riferimento, ma si vuole monitorare il
percorso.
GLI INDICATORI DI PROCESSO individuati sono i seguenti:
-
tempestività: tempo medio di attesa prima dell’accesso all’ospice
N° tot. Giorni di attesa prima del ricovero in Hospice (dei pazienti ricoverati in sei mesi)
N° tot. Pazienti ricoverati (in sei mesi)
45
appropriatezza dell’accesso: rispetto delle priorità di accesso in Hospice
N° di pazienti ricoverati in sei mesi per i quali si è rispettato lo score di priorità nell’accesso
N° pazienti ricoverati in 6 mesi
GLI INDICATORI DI ESITO:
Esito Clinico: tasso di mortalità
N° di pazienti defunti in Hospice in sei mesi
N° pazienti ricoverati in Hospice in sei mesi
Esito Terapeutico: riduzione del dolore percepito
N° di pazienti con dolore inferiore o uguale a 4 dopo trattamento antalgico
N° di pazienti con dolore trattati
INDICATORI DI CONFORT: gradimento dell’assistenza ricevuta:
N° pazienti ricoverati in 6 mesi con grado di soddisfazione superiore a ___________ (secondo la
scala definita)
_____________________________________________________________
N° pazienti ricoverati in 6 mesi
46
Il presente documento è stato elaborato
dal gruppo di lavoro per l’Hospice di Borgonovo val Tidone
si ringrazia il Dr. Mauro Bonomini per l’elaborazione delle immagini
appunti
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