EDITORIALE TETTO AMICO CHE COSʼÈ IL TRAPIANTO

Associazione Trapiantati di Cuore Policlinico S. Orsola - Malpighi - Bologna
ATCOM
Bollettino n° 2 - luglio 2012
Periodico in distribuzione gratuita ai soci di ATCOM di Bologna - Registrazione Tribunale di Bologna 08-07-2010 n° 8092
Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2 e 3, CN/BO
Editoriale
Cosa spinge una persona a
prestare la propria opera, il
proprio tempo gratuitamente per gli altri? Quale molla,
nell’era de “il tempo è denaro”,
fa sì che qualcuno decida di rinunciare a qualcosa di sé per il
bene di un altro?
Quella molla resta un intimo
segreto dentro ognuno di noi.
Alla base c’è un istinto che si
contrappone a quello individualistico o cristianamente, un
sentimento profondo, comune
a ognuno di noi, di fratellanza e
solidarietà universale, che ci fa
provare compassione (nel senso letterale di “provare, sentire
insieme”) rispetto a persone
sconosciute che inspiegabilmente percepiamo come “vicine” e per le quali, con le quali ci
commuoviamo.
In ogni caso, qualunque sia la
sua origine - che lasciamo alle
speculazioni dei filosofi - l’istinto al volontariato è motore di
società. Sorprende un po’ che
le riflessioni sul Terzo Settore in
Italia siano ancora così scarne e
che non sia emerso ancora, forte, il ruolo sociale del volontariato, non come supplente delle
carenze dello Stato, ma come
espressione di una società civile,
che ha un suo valore distinto.
Il volontariato ci sconvolge la
vita; come un rapporto d’amore. Ognuno dentro di sé saprà
decidere, poi, se, giorno dopo
giorno, valga la pena di lasciarsi
andare o meno a questo amore.
Io dico che una volta nella vita
sarebbe bello provarlo; correndo il rischio che sia per sempre.
Giacinto Forcione
Alla settima festa del cuore per festeggiare un ventennio di trapianti di cuore, insieme ai
trapiantati i cardiologi, cardiochirurghi, anestesisti, infermieri e tecnici che si sono ritrovati
insieme per ricordare un grande percorso.
Che cos’È il trapianto
Tetto amico
“Dottore, che cos’è il trapianto?” Tante volte ho sentito rivolgere questa
domanda a me da interno, e poi da
specializzando. Pensavo all’informazione tecnica, sentivo che il paziente
aveva la necessità, il bisogno di sapere come avviene l’intervento, cosa
sono lo screening e la lista d’attesa.
Dopo che io o qualcuno più “anziano”
di me si era prodigato in spiegazioni tecniche sulle biopsie sulla terapia
immunosoppressiva, sui rischi di infezione, provavo però una sorta d’inquietudine uscendo dall’ambulatorio
per scrivere la lettera per il Medico
Curante. E non me ne spiegavo mai
la ragione. Inquietudine per cosa? Il
tempo me l’ha fatto capire.
Una sorta di inquietudine derivata
Il PROGETTO, inteso come completamento della soluzione logistica
abitativa della città di Bologna, è
stato concepito da Giacinto Forcione, Presidente di ATCOM - Associazione Trapiantati di Cuore
Policlinico S. Orsola-Malpighi, e da
Gianfranco Gaiba, Presidente di ViteNuove international APS socialearth care promotion association,
per ATCOM - Associazione Trapiantati di Cuore e successivamente per delega delle Associazioni
congiunte: ANTFGG - Associazione Nazionale Trapianti di Fegato,
ANTR - Associazione Nazionale
Trapianti di Rene, ATCOM - Associazione Trapiantati di Cuore, APGC
- Associazione Piccoli Grandi Cuori.
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Che cos’È il trapianto
Bologna - Giardini Margherita 27 Maggio 2012
Giornata Nazionale per la donazione degli organi
dal fatto che avevo percepito un cambiamento nell’aria: improvvisamente, si
era creato qualcosa di nuovo, di diverso.
Si era creata una sorta di complicità, di
filo invisibile tra il medico, tra noi, e il
paziente. Un legame più stretto dovuto
al ravvicinarsi tra loro dei controlli? No,
non solo questo. Qualcosa di più sottile che il paziente raramente riesce ad
esprimere a parole, ma che subito trasmette col linguaggio non verbale, con
quello del corpo: il bisogno che quel
cuore arrivi presto. Il bisogno di trovare nel medico non più solo le risposte
alla quantità di diuretico da prendere o
alla dose di beta bloccante, ma un bisogno più profondo. La richiesta che il
medico ascolti e percepisca lo stillicidio
continuo del cuore dato dall’attesa, e un
bisogno di risposte sulla nuova vita, sul
cuore nuovo che restituirà, anzi, darà, un
tipo di vita diverso, non si sa quale; si sa
che sarà migliore, ma diversa.
Il medico percepisce questo, e, senza
che nessuno dei due spieghi all’altro
cosa sta provando, inizia un sottile gioco delle parti, in cui tutti gli attori desiderano che avvenga lo stesso colpo di
scena: il cuore nuovo che arriva. E allora,
si capisce meglio il senso di quella domanda: “dottore, che cos’è il trapianto?”. Cosa mi porterà, quando arriverà,
cosa vuol dire cambiare vita, cosa vuol
dire per me stare bene, per me, che non
ci sono più abituato?
Poi arriva il momento, la corsa in ospedale, le tante firme da fare, le decine
di persone che si agitano e ruotano
intorno a te e all’intervento, e questa
luce, questa speranza nuova, questo
dono sperato, atteso, che arriva quasi
per miracolo, quasi venisse da un altro
mondo, non da questo. Quasi come se
il caos, il rumore e l’egoismo quotidiano per un attimo si fermassero e arrivasse una mano invisibile a dare. Già,
non a chiedere, ma a dare. E forse si
pensa alla straordinaria concentrazione di solidarietà e di alleanza tra medici, infermieri e parenti, all’unicità di
quello che si è vissuto. Forse. Entrano
in gioco emozioni forti in un mondo
pieno di fretta.
Questo dono può arrivare per tutti,
giovani e meno giovani, lunatici e simpatici, belli e brutti, uomini e donne,
bianchi e neri. Per un attimo, come fa
chi lascia il proprio Paese per emigrare,
si pensa a quelli che restano lì, che non
hanno questa possibilità, che non possono avere questa opportunità.
Forse allora questa luce non è per tutti.
D’altra parte, se fosse per tutti, non ci
permetterebbe di apprezzare a pieno la
unicità di questo percorso, il coraggio e
la fortuna di chi ha avuto questo dono,
e la grande gratitudine e responsabilità
che si ha nel mantenerlo. Questo, forse,
è il trapianto.
Marco Masetti
L’ANGOLO DELLA POSTA
Carissimi amici, apriamo l’angolo della posta con una lettera che racconta
della esperienza “trapianto” di Paolo.
Trovo che sia molto bello comunicare
e far conoscere la propria storia, è un
modo per esternare anche le proprie
emozioni e condividerle con tutti i
compagni di questa straordinaria avventura.
Sono sicura che il desiderio di raccontare è grande, dunque non siate titubanti e lasciatevi andare . Grazie Paolo per
questa tua, ti invio un caro saluto e dico
a tutti voi straordinari amici “A Presto”.
Francesca Agostino
Sono stato benissimo fino al 2001.
Ogni anno facevo una visita di controllo al cuore e dintorni perché i miei
hobby, trekking e immersioni, mi consigliavano di tenermi controllato. L’ultimo check-up lo avevo fatto in maggio di quell’anno, tutto regolare.
Il 2 novembre con un amico abbiamo
fatto un’escursione di media difficoltà.
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Al ritorno abbiamo notato diversi fiori,
attratti dai loro colori ci siamo avvicinati per osservarli e fotografarli.
Beppe, il mio amico, era in ginocchio
ad osservare alcuni fiori e io in piedi davanti a lui quando ho avvertito
qualcosa di simile ad un giramento di
testa ma più forte, uno strano malessere, ho appena fatto in tempo a dire
“non sto…” e non ricordo più nulla.
Mi sono ripreso dopo alcuni minuti,
e il dolore era fortissimo. Beppe mi
ha poi detto che ero caduto di colpo,
che aveva chiamato l’ambulanza e poi
l’elicottero (grazie cellulare, sono vivo
perché tu esisti).
È arrivata l’ambulanza che mi ha condotto lì vicino in uno spiazzo dove mi
attendeva l’elicottero e poi via verso
l’ospedale.
All’arrivo il dottore disse che ero molto grave, mi fece una puntura dicendo
che era l’ultima speranza. Andò bene.
Dopo circa un mese uscii ma ero in
condizioni pietose, camminavo a fatica
e respiravo male, potevo dormire solo
in poltrona e tante altre limitazioni.
Ho passato diverse visite finché un medico mi disse: “non c’è niente da fare,
perché non va ad una visita dal dott.
Magelli al Sant’Orsola di Bologna per
verificare la possibilità di un trapianto”.
Dopo la visita e i successivi lunghi e
numerosi esami, i dottori mi dichiararono idoneo al trapianto, passò altro
tempo e dopo quasi tre anni dall’infarto mi operarono.
A otto anni dal trapianto sto bene, ho ripreso i miei vecchi hobby praticamente
senza restrizioni, anzi sto meglio perché
ho smesso di fumare, subito dopo l’infarto, e sono calato circa 10 chili.
I medici dicono che i buoni risultati
sono merito mio. Forse è vero perché
dopo il trapianto ho sempre fatto attività fisica e regolare, ma io sono sicuro che il maggiore merito vada a loro
per la grande professionalità e umanità con cui mi hanno seguito.
Paolo
ASSEMBLEA DEI SOCI: UNA GIORNATA DI FESTA PER UN ANNO DI GRANDE IMPEGNO
Domenica 15 aprile, in occasione della
7° Festa del Cuore, nella sala conferenze del Savoia Country House di Bologna si è tenuta l’Assemblea annuale
dei Soci di ATCOM. Erano presenti,,
oltre ai soci, rappresentanti delle Associazioni di Volontariato e autorità
istituzionali e sanitarie. Giacinto Forcione, Presidente di ATCOM ha aperto
i lavori dell’intenso programma della
giornata. I diversi interventi hanno
evidenziato gli impegni e le molteplici
iniziative 2011, è stata l’occasione per
confrontarsi sulle strategie con cui affrontare il non facile momento attuale
e di ribadire la volontà di farsi carico
dell’impegno che richiede il volontariato di qualità.
Il numero degli iscritti è in continuo
aumento, attualmente circa 350, ma
questa Associazione assicura a tutti
coloro che arrivano al Centro Trapianto di Cuore di Bologna, per intraprendere il percorso verso un trapianto,
una vasta gamma di servizi che concorrono ad un reale aiuto. Nel corso
dell’Assemblea si è proceduto alle
votazioni per il rinnovo del Coniglio
Direttivo per il prossimo quadriennio.
I risultati, emersi al termine delle operazioni di spoglio delle schede, hanno
visto l’elezione di Agostino Francesca,
Forcione Giacinto, Botti Gabriele, Gaiba Gianfranco, Lorenzini Giampaolo,
Minghetti Federico e Mazza Claudio.
La parte istituzionale nella mattinata,
è stata chiusa dalla Santa Messa, per
procedere successivamente alla parte
più festosa dell’evento, nelle sale del
ristorante Garganelli per il pranzo sociale e per la rilettura da parte di molti
dei protagonisti, del diario di viaggio
dei primi vent’anni di trapianti di cuore a Bologna. Animatore d’eccezione
un’accattivante professor Giorgio Arpesella, responsabile del programma
trapianto di cuore e polmone che, insieme ai sanitari che a qualsiasi titolo hanno fatto con lui questo grande
percorso e ai trapiantati, ben contenti di partecipare, hanno saputo darci
una lettura più leggera e serena di un
periodo tanto importante della storia
della medicina moderna.
Nel corso della prima riunione del
nuovo Consiglio Direttivo, che si è
svolta il 21 aprile 2012 si è proceduto,
in osservanza alle norme dello Statuto, all’elezione degli organi direttivi
dell’Associazione.
Il Presidente eletto all’unanimità è
stato Forcione Giacinto e sempre
con voto unanime, è stata assegnata la Vice Presidenza a Botti Gabriele, le nomine per il Comitato esecutivo di Presidenza sono andate
a Forcione Giacinto, Botti Gabriele,
Minghetti Federico e Cazzoli Paolo
che, primo dei non eletti al Consiglio Direttivo è stato chiamato a
prendervi posto per la rinuncia alla
carica di Mazza Claudio.
Al nuovo Consiglio Direttivo vanno
i nostri auguri per l’impegno con
il quale saprà affrontare i prossimi
quattro anni di gestione dell’Associazione.
Gabriele Botti
La rinascita di un’associazione
Da un gruppo ciclistico ormai destinato ad una sorte infelice e implacabile, è nato un progetto: rifondare la 2
TORRI KANGURU.
Cercando di dare ogni tipo di messaggio anche a chi curiosamente ci
guardava “sfrecciare”in sella alla bicicletta, in pochi mesi, fantasticando e progettando, abbiamo trovato
collaboratori e sponsor, creato abbigliamento personalizzato con i colori Rosso/Blu che ricordano la nostra
“Bologna” ed eravamo già fra i partecipanti delle prime manifestazioni
ufficiali, con nuovi ciclisti.
“UNA SCELTA CONSAPEVOLE” di ATCOM - Associazione Trapiantati di
Cuore Policlinico S. Orsola-Malpighi di
Bologna - è il nostro biglietto da visita
che ci ha permesso, assieme ad altri
cooperatori, di organizzare manifestazioni che hanno “messo in sella” migliaia di cicloturisti: un grande lavoro,
molta passione e tanta soddisfazione!
Forti motivazioni e sani principi ci
hanno indotto a pensare e a credere
che “stare bene e in salute” con la bicicletta, si può!
Nel vortice organizzativo UISP, associazione che ci accoglie come affiliazione sportiva, si è trovata un grande
famiglia, che ha pensato e pensa in
ambito sociale oltre che sportivo: la
solidarietà abita nel nostro ambiente!
Nel corso di questi primi mesi del
2012, è arrivato un ciclista di riguardo:
il primo “trapiantato di cuore”.
I prossimi appuntamenti organizzati
in collaborazione con “UNA SCELTA
CONSAPEVOLE” di ATCOM sarà la
scalata di Bologna S. Luca che si terrà
il 27 maggio 2012 in occasione della
settimana nazionale delle donazioni.
In questa occasione si terrà una camminata non competitiva all’interno dei
Giardini Margherita.
Al pomeriggio presso il gazebo del
Centro Regionale Trapianti verrà dato
un omaggio a tutti i partecipanti. A seguire, il 9 giugno 2012, ci sarà la staffetta per disabili e non vedenti presso
la pista del Gualando a Pianoro (con
foto del gruppo ufficiale 2012).
C’è voluta tanta immaginazione forza
e ottimismo ma alla fine, ce l’abbiamo
fatta e se la fortuna aiuta gli audaci…
noi possiamo ritenerci tanto fortunati!
La società, ringrazia tutti coloro che
hanno contributo alla realizzazione.
A.S.D. Ciclistica Due Torri
Franco Magli
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Tetto amico
Dati progressivi e definitivi 2011 che sintetizzano l’attività dal 10/01/2011 al 18/12/2011:
Ospitalità: 1225 gg di presenza di Ospiti/Accompagnatori su un totale di 1560 gg disponibili
Rapporto: gg presenza/ gg disponibili 79%. - Permanenza Media: 5 gg.
Richieste non accolte: (per struttura al completo): 4% su 278 nominativi presentati
Il PROGETTO, per mandato delle Associazioni congiunte, è coordinato,
pianificato e gestito dall’Associazione
ViteNuove international APS socialearth care promotion association per
svolgere le attività di seguito indicate
non in forma esaustiva:
• organizzare nei dettagli il servizio di
accoglienza;
• dare impulso alla SCELTA CONSAPEVOLE e al TESTAMENTO BIOLOGICO.
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Il PROGETTO e la conseguente organizzazione vengono altresì condivisi ufficialmente dalla Direzione dell’Azienda
Ospedaliero - Universitaria del Policlinico S.Orsola - Malpighi di Bologna.
La famiglia di un paziente sofferente
di una patologia critica è una famiglia
normale che si trova ad affrontare una
esperienza difficile che si può risolvere con la guarigione o con la perdita
del proprio caro. L’esperienza della
malattia può essere superata positivamente assicurando un sostegno
che consenta di utilizzare al meglio le
risorse personali. Questo è ciò che ca-
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ratterizza un’alleanza terapeutica che
costituisce la chiave di un successo
qualitativo delle cure e dell’eccellenza chirurgica del Policlinico S.OrsolaMalpighi di Bologna, in cui ognuno ricopre un ruolo importante. [Tale ruolo
andrebbe però a vanificarsi se non
venisse integrato in un percorso dove
confluiscono le energie di tutti, energie che altrimenti si disperderebbero
annullando l’eccellenza e l’efficacia
degli interventi.]
Uno degli aspetti innovativi
più importanti del Progetto
TettoAmico è rappresentato dalla sperimentazione
di dimissioni protette: in tal
modo il paziente e la famiglia possono ritrovare la
propria privacy in un contesto protetto di assoluta assistenza sanitaria.
OBIETTIVO
Il recupero della salute per
pazienti colpiti da gravi patologie deve essere inteso
ATCOM
Cell. 333.4723916 - Tel. e fax: 051.6363432
E-mail: [email protected]
Sede legale
Via dell’Ospedale, 20 - 40133 Bologna
SEDE OPERATIVA
Pad. 14 - 1° piano Day Hospital
Trapianti Cardiologia Prof. A. Branzi
Via Massarenti, 9 - 40138 Bologna
SU: BANCO POSTA
IBAN: IT65D0760102400000065200271
come benessere psicosociale. L’obiettivo è rappresentato dalla cura psicologica e fisica del paziente e della famiglie
dal miglioramento della qualità di vita
durante i periodi di dimissione.
I pazienti possono facilmente contrarre patologie di natura infettiva, causa
il sistema immunitario altamente defedato. Da qui la necessità di creare
locali, non ad uso collettivo generalizzato, al fine di ridurre al minimo la
comparsa di infezioni opportunistiche
e non nel periodo di screening diagnostico e post trapianto caratterizzato da diversi iter di controllo sanitario
presso il Centro Trapianti in cui è stato
effettuato il trapianto.
[Con questo Progetto è stato ritenuto
possibile fornire sostegno economico,
psicologico, strutturale per tutto l’iter
diagnostico e terapeutico in sinergia
con la struttura sanitaria.
Il Progetto TettoAmico contribuisce
ad abbattere i costi relativi ai ricoveri
prolungati o riducibili.]
L’unicità di essere, unica struttura in
campo nazionale, all’interno dell’area
ospedaliera, oltre agli enormi vantaggi logistici, può aspirare a permettere
la riduzione del periodo di permanenza in reparto.
Gianfranco Gaiba
Venerdì 13 aprile 2012 - Conferenza Stampa
“Casa Accoglienza Tetto Amico a un anno
dall’apertura: i risultati e le prospettive future”
DUEDICUORI
Bollettino n° 2 - giugno 2012
Editrice: ATCOM
Direttore responsabile: Marco Berti
Redazione: Cazzoli Paolo, Gabriele Botti,
Francesca Agostino
Progettazione grafica e impaginazione:
Virtual Coop Cooperativa Sociale ONLUS
Tipografia:
Galeati Industrie Grafiche s.r.l. Imola (Bo)