ALLOGGI DI TRANSIZONE BREVE STORIA DI TRAPIANTI
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ALLOGGI DI TRANSIZONE BREVE STORIA DI TRAPIANTI
Associazione Trapiantati di Cuore Policlinico S. Orsola - Malpighi - Bologna ATCOM Bollettino n° 3 - novembre 2012 Periodico in distribuzione gratuita ai soci di ATCOM di Bologna - Registrazione Tribunale di Bologna 08-07-2010 n° 8092 Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2 e 3, CN/BO AIUTATECI AD AIUTARE La crisi c’è per tutti e anche per l’Associazione questo è un periodo di ristrettezze che dura da tempo. In questi ultimi anni abbiamo realizzato tanti progetti costosi finanziati dalle istituzione, da organizzazioni private e dalle liberalità donate dai nostri Soci: la navetta, tetto amico, gli alloggi di transizione sono i progetti più costosi ma anche tanti altri interventi di minore costo che sono stati rivolti a tutti i trapiantati. Ad esempio le cyclette in camere sterili, i televisori, lo sconto al parcheggio Zaccherini Alvisi per i nostri Soci, sono solo alcuni esempi del risultato della nostra attività. Attività che è stata finora supportata dalle donazioni e soprattutto dalle liberalità dei nostri Soci. A causa di questa crisi le entrate vanno diminuendo. Le istituzioni e le organizzazioni private hanno diminuito il loro contributo e anche le erogazioni liberali dei nostri Soci sono in forte diminuzione. Come ben sapete non chiediamo una quota annuale agli iscritti ma solo la compilazione della domanda di adesione e della privacy, forse siamo l’unica Associazione a fare questo, ma la diminuzione delle donazioni liberali mette a forte rischio le nostra attività. Per questo motivo facciamo un appello a donare quello che potete. Anche una piccola donazione è importante per noi, magari versandola direttamente in ospedale nel nostro ufficio, così risparmierete l’euro che chiede la posta per il bollettino postale. Aiutateci ad aiutarvi e ad aiutare i nuovi trapiantati nel loro difficile percorso,aiutateci come avete fatto in questi anni. Giacinto Forcione La prima edizione del trofeo “In gara per la Vita” organizzato dalla Commissione Tecnica Regionale “Una Scelta Consapevole”, nell’ambito della campagna regionale di informazione sulla donazione di organi tessuti e cellule, ha registrato il grande interesse e la forte partecipazione delle società sportive. La squadra A.S.D Ciclistica Due Torri-ATCOM, testimonial sportivo del Centro di Riferimento Trapianti dell’Emilia-Romagna ha partecipato con impegno, portando con entusiasmo il messaggio della donazione e dei trapianti nelle manifestazioni sportive. BREVE STORIA DI TRAPIANTI ALLOGGI DI TRANSIZONE Una antica tradizione del III secolo, attribuisce ai santi medici Cosma e Damiano la nascita della trapiantologia, che sostituirono la gamba cancrenosa del loro sacrestano con quella di un moro etiope deceduto poco prima. Al di là del possibile miracolo o della leggenda, la storia scientifica dei trapianti inizia nel 1902, quando un chirurgo francese trasferitosi a Chicago, Alexis Carrel, riuscì per primo a trovare una tecnica capace di suturare tra loro i vasi sanguigni, passo fondamentale per poter pensare che si possa trapiantare un organo: se non si possono suturare tra loro i vasi sanguigni come impiantare un organo? Per chi non avesse letto il Bollettino n. 2 - luglio 2012 del Duedicuori, ripetiamo che il PROGETTO TettoAmico, è inteso come completamento della soluzione logistica abitativa della città di Bologna, condiviso ufficialmente dalla Direzione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria del Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna con specifico riferimento alla struttura di accoglienza Casa TettoAmico interna al Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna, nata per soddisfare in particolare i “brevi” soggiorni. Nel 2011, per l’esattezza il 10 gennaio, è stata inaugurata la struttura Casa TettoAmico nel corso della conferenza di presentazione... Continua a pag. 3 Continua a pag. 4 www.atcomonline.it 1 www.atcomonline.it L’ANGOLO DELLA POSTA Mi chiamo Maria Carmela e ormai sono quattro anni che vivo grazie alla donazione del mio “angelo salvatore”. Ora sto bene, ma ho attraversato anni e anni di dolore: due interventi al cuore, una polmonite, esami, visite, cure, speranze e delusioni, disperazione e lontananza dai miei due figli, per poi approdare alla fine al Sant’Orsola ed essere messa in lista per il trapianto. Mai avrei pensato di vivere un’esperienza così grande, intensa, straordinaria che mi ha riportato alla vita, rinnovata nel fisico, nella mente ma specialmente nello spirito. Ora i miei giorni sono pieni di emozioni e ogni momento lo vivo due volte perché sono consapevole di essere una “miracolata”. È bellissimo fare una passeggiata, sentire il calore del sole o l’umidità della pioggia sulla pelle, respirare il profumo del mare, osservare l’alba di un nuovo giorno o un tramonto infuocato. Ma è meraviglioso perdersi nello sguardo dei miei figli, mangiare con loro, giocare, studiare, cantare e assaporare tutti i momenti belli e brutti che la vita ancora vorrà regalarmi insieme a loro e a mio marito. Dire grazie a tutti quelli che mi hanno aiutato a raggiungere questo traguardo è riduttivo: medici, infermieri, volontari, trapiantati, amici dell’Associazione ATCOM sono invece nel mio “cuore”, fanno parte di me, non sono un ricordo ma la mia nuova realtà che abbraccio ogni giorno infinitamente per avermi cambiata e arricchita. Vi voglio tanto bene. Carissima Maria Carmela grazie per il tuo affetto che ricambiamo sinceramente e grazie per le belle ed emozionanti parole che leggiamo. Perdersi nello sguardo delle persone che amiamo e che ci amano, assaporare la vita sono, cara Maria Carmela, espressioni meravigliose che ben comprendiamo e condividiamo. Ti vogliamo bene e grazie per averci scritto. Francesca Agostino UNA GIORNATA INSIEME ALLA PROFESSORESSA FUKAYA KAMEDA NEL CENTRO TRAPIANTI DI CUORE DEL POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI Il 5 settembre 2012 abbiamo avuto la gradita visita, nel nostro Centro, della professoressa Fukaya Kameda, direttrice della Scuola di Infermieri nel College of Health Sciences in Giappone, nella regione Chiba. Professoressa Fukaya Kameda La professoressa aveva chiesto alla Direzione Medica e Infermieristica del Policlinico di potere conoscere la nostra realtà trapiantologica ed è stata accolta con cortesia e entusiasmo. Abbiamo iniziato la visita partendo dal Day Hospital Trapianti, al padiglione 14, dove i pazienti vengono sottoposti ai controlli di routine, sia durante l’attesa del trapianto che nel follow-up post trapianto. Un’interprete ci ha seguiti per tutta la giornata e ci ha permesso di intenderci e dialogare con l’ospite giapponese. 2 La professoressa Fukaya era molto interessata a diversi aspetti della nostra organizzazione sanitaria, per un confronto con quella giapponese e abbiamo avuto modo di conoscere alcune differenze culturali che incidono sulle scelte sanitarie come, ad esempio, sulla stessa medicina dei trapianti che paradossalmente è meno Lo staff del Day Hospital Trapianti sviluppata in un paese all’avanguardia come il Giappone. ai tanti e diversi quesiti della professoNella sede del Day Hospital era pre- ressa Fukaya. sente Gabriele Botti in rappresentanza La giornata si è conclusa nel Centro di dell’Associazione Trapiantati di Cuore, Riferimento Trapianti al padiglione 25, che ha illustrato l’attività dell’ATCOM dove il Dr. Nicola Alvaro ha illustrato, raccontando anche la sua esperienza con informazioni dettagliate, l’attività personale relativa al trapianto di cuore. del Centro con riferimento particolare Abbiamo in seguito visitato la terapia al coordinamento delle donazioni di intensiva cardiologica e il reparto di organi nella nostra Regione. degenza della cardiologia donne al Ringraziamo la Direzione Medica e padiglione 21, infine la terapia inten- quella Infermieristica dell’Azienda siva cardiochirurgia, al padiglione 25. S.Orsola-Malpighi per avere accordato Siamo stati accolti con molta cortesia questa visita alla professoressa Fukaya e disponibilità dai colleghi e la pro- Kameda, la quale vuole fare arrivare a fessoressa è stata molto colpita dalla tutto il personale delle strutture visitaprofessionalità ed efficienza del no- te, il suo caloroso ringraziamento per stro Centro. l’accoglienza ricevuta. In ogni Unità Operativa è stata descrit- Queste occasioni di confronto sono ta, fin nei dettagli, l’assistenza erogata molto importanti perché ci arricchiai pazienti coinvolti nel programma di scono e ci rendono maggiormente trapianto cardiaco. consapevoli di quanto abbiamo reLa signora Viviana Cormos, Operatore alizzato finora, ma anche di quanto Professionale e dirigente del Diparti- ancora possiamo e dobbiamo ragmento Toraco Cardio Vascolare, ci ha giungere. Gianna Canu accompagnato e aiutato a rispondere breve storia dei trapianti Segue da pag. 1 Il passo successivo per tentare di trapiantare un organo venne negli anni quaranta, quando durante la seconda guerra mondiale i gravi ustionati dei bombardamenti di Londra portarono Peter Medawar a tentare il trapianto di innesti cutanei, scoprendo così le basi della «compatibilità». Se l’organo non era biologicamente compatibile col donatore, si verificava un rigetto e quindi l’insuccesso del trapianto. Il primo vero trapianto di organo, però, avvenne il 23 dicembre del 1954 a Boston, per opera del chirurgo Joseph E. Murray, che per la prima volta effettuò un trapianto “ex-vivo” di rene tra due fratelli gemelli (dove donatore e ricevente erano, quindi, geneticamente identici). L’esperimento riuscì perfettamente senza l’uso di alcun farmaco immunosoppressore. Da quel giorno furono eseguiti numerosi altri trapianti di rene da donatori viventi, ma di lì a poco iniziarono anche i primi esperimenti di trapianti di reni prelevati da persone decedute (excadavere). Questo tipo di trapianto, in pratica, iniziò quando sul Journal of the American Medical Association fu pubblicata per la prima volta (1968) la normativa sulla “morte cerebrale”. A Bologna il primo trapianto di rene da donatore cadavere è avvenuto 45 anni fa (ottobre 1967). Dopo i primi esperimenti di trapianti di rene (sempre più numerosi ed efficaci), seguì nel 1963 a Denver (Colorado) il primo trapianto di fegato, a opera del professor Thomas Starzl, che trapiantò con successo l’intero fegato in un bambino di soli 3 anni. Nello stesso anno si assistette anche al primo trapianto di polmone, eseguito da J.D. Hardy. Tre anni dopo (nel 1966) il Prof. Lillhei eseguì con successo il primo trapianto di pancreas, ma il vero scalpore lo fece l’anno dopo Christiaan N. Barnard, un chirurgo del Sud Africa, che a Città del Capo eseguì il primo trapianto di cuore. L’evento, che segna la data 3 dicembre 1967, meravigliò il mondo intero, che iniziò a contare i giorni di sopravvivenza del paziente trapiantato. Furono 18, poi il paziente morì a causa del rigetto. Ma il 2 gennaio 1968 seguì un altro paziente e un altro trapianto di cuore; la scienza medica ha ormai la certezza: il cuore si può trapiantare! Trapianto di cuore artificiale con cuore vero Il cuore artificiale ha funzionato per ben tre anni poi il 23 febbraio 2011 è stato sostituito da un cuore vero di un donatore. Una nuova speranza per chi ha urgente bisogno di un cuore. I trapianti erano diventati una realtà, ma restava da risolvere il problema principale: il rigetto, quel complesso di reazioni biologiche per cui l’organismo tende a rifiutare l’impianto di un altro organo (o parte di esso), considerandolo un estraneo da respingere. La consanguineità era fondamentale per l’attecchimento dei trapianti, per cui non era possibile fino a non molto tempo fa il trapianto di un organo tra persone estranee, che cioè hanno un patrimonio genetico diverso. Altra fondamentale tappa nella storia dei trapianti, pertanto, fu proprio la scoperta e la successiva applicazione dei primi farmaci immunosoppressivi. L’evento approdò nel 1971, quando Jean François Borel, un ricercatore della Sandoz di Basilea (Svizzera), scoprì la “ciclosporina”, molecola capace di frenare il rigetto degli organi trapiantati. Il primo impiego del farmaco fu eseguito nel 1979 da Sir Roy Calne. Ciò ridusse notevolmente i rischi dei trapianti d’organo, permettendo un notevole aumento della sopravvivenza dei pazienti a 1 anno, che passò rapidamente dal 20% al 70%. Nella chirurgia dei trapianti è fondamentale il periodo dell’attecchimen- to, ossia dell’accettazione biologica, da parte dell’organismo ricevente, dell’organo o del tessuto estranei che gli sono stati innestati. Il sistema immunitario del ricevente può determinare una reazione di «rigetto», per cui il soggetto ricevente non riconosce come propri (not self) determinati fattori presenti nelle cellule dell’organo trapiantato. E questo per una incompatibilità biologica, determinata dagli anticorpi. La ciclosporina modificò quindi radicalmente la possibilità di successo dei trapianti di rene, fegato e cuore. Il miglioramento qualitativo e quantitativo dei risultati dei trapianti, però, non è da attribuirsi solo all’introduzione della ciclosporina, ma a numerosi altri fattori, come il perfezionamento delle tecniche chirurgiche e di conservazione degli organi, nonché l’evoluzione dei protocolli di terapia immunosoppressiva. Il primo trapianto di cuore è stato effettuato nel 1967 nel Sud Africa, a Città del Capo, dal prof. Barnard. Da quel momento in poi le biotecnologie applicate ai trapianti sono andate sempre più perfezionandosi, al punto che trapiantare un organo non costituisce oggi particolari problemi tecnici. Subito dopo gli interventi furono eseguiti anche in Italia, coronati per lo più da successo su adulti e su bambini. Gabriele Botti www.atcomonline.it 3 www.atcomonline.it ALLOGGI DI TRANSIZIONE Segue da pag. 1 ... probabilmente non abbiamo evidenziato che questa struttura non rappresentava l’unico obiettivo del progetto ma prevede anche il reperimento di diverse e diversificate soluzioni logistiche con periodi di soggiorno mirate alla tipologia delle possibili richieste, quindi più flessibili. Soprattutto più vicine alle vere esigenze che la necessità improvvisa di un ricovero o di dover restare nelle immediate vicinanze delle struttura ospedaliera possono generare. Monolocale di Via San Vitale, 100 in fase di completamento dell’arredamento Via San Vitale www.atcomonline.it Oggi possiamo dirvi che ATCOM ONLUS dopo alcuni tentativi è stata a diritto inserita nella lista delle Libere Forme Associative del Comune di Bologna. Ha partecipato all’Avviso Pubblico per la presentazione di progetti per l’accoglienza temporanea di persone in appartamenti con supporto socioeducativo e/o consolidamento delle competenze lavorative e sociali, su proposta congiunta dell’Istituzione per l’Inclusione Sociale e Comunitaria don Paolo Serra Zanetti e del Settore Servizi per l’Abitare del Comune di Bologna e ha ottenuta l’assegnazione di due monolocali, ALLOGGI DI TRANSIZIONE, a piano terra, in via San Vitale, 100 e in via S. Apollonia, 17 laterale di via San Vitale e nelle immediate vicinanze del Policlinico S.Orsola-Malpighi, raggiungibile in soli cinque minuti a piedi. 4 Le unità abitative sono completamente ristrutturate e ATCOM ha provveduto al completamento dell’abitabilità: ha procurato gli arredi, le ha fornite di apparecchiature idonee per l’abitare, le ha dotate di accessori e suppellettili, in breve le ha completate in tutti gli aspetti, utenze comprese. Nell’ambito del Progetto TettoAmico i due monolocali sono finalizzati a soddisfare soggiorni tra un minimo di 3 mesi ed un massimo indicativo tra i 6 e i 12 mesi, da valutare a seconda delle casistiche, come da Regolamento che fornisce tutte le indicazioni, anche condominiali, su diritti e doveri degli utilizzatori. Normalmente l’occupazione delle unità abitative prevede un contratto transitorio di locazione a norma delle Leggi vigenti con un contributo per il soggiorno, per le utenze e per le spese condominiali ed accessorie in funzione del periodo, del numero di occupanti ecc. In pratica chi utilizza le unità abitative dette si trova nella esatta condizione chi trova casa in affitto a Bologna per un periodo temporaneo di soggiorno e dovrà comportarsi di conseguenza nel rispetto di tutte le regole vigenti e del vivere civile. ATCOM ONLUS e ViteNuove APS sono ATCOM Cell. 333.4723916 - Tel. e fax: 051.6363432 E-mail: [email protected] Sede legale Via dell’Ospedale, 20 - 40133 Bologna SEDE OPERATIVA Pad. 14 - 1° piano Day Hospital Trapianti Cardiologia Prof. A. Branzi Via Massarenti, 9 - 40138 Bologna SU: BANCO POSTA IBAN: IT65D0760102400000065200271 a disposizione per tutti gli approfondimenti necessari. Per informazioni potete utilizzare gli stessi recapiti di Casa TettoAmico: telefono e fax 051.63.64.765 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 11.30, e per le sole urgenze il 329.41.39.050 (con trasferimento di chiamata). E-mail [email protected] Gianfranco Gaiba Entrata al monolocale Via San Vitale, 100 DUEDICUORI Bollettino n° 3 - novembre 2012 Editrice: ATCOM Direttore responsabile: Marco Berti Redazione: Cazzoli Paolo, Gabriele Botti, Francesca Agostino Progettazione grafica e impaginazione: Virtual Coop Cooperativa Sociale ONLUS Tipografia: Galeati Industrie Grafiche s.r.l. Imola (Bo)