bollettino amarv (15012016) in LR

PERIODICO GENNAIO 2016
Bollettino A.Ma.R.V.
Lʼ A.Ma.R.V., il 2015 di crescita
a il 2016 di obie
obiettivi
iettivi
amonda
LʼArtrosi - Dott.ssa Ramonda
I requisiti per accedere alle
e cure termali
Convegno “le terme per i malati
alati reumatici”
”
Fatti dare una mano chiude in bellezza a Padova
Pado
ova
Le nostre sezioni
La testimonianza
Cosa faremo nel 2016
ASSOCIAZIONE MAL ATI REUMA
MATIC
TICI
ICI D
RIVISTA DELLʼASSOCIAZIONE
REUMATICI
DEL VENETO
ANNO 2016
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201 6
Carissime e carissimi,
si è appena concluso un anno pieno di lavoro sul nostro territorio, pieno di soddisfazioni ma anche di tanto lavoro duro. I nostri soci continuano a crescere,
ma noi dobbiamo continuare a lavorare assiduamente per tutti senza tralasciare
niente e nessuno, e senza mai perdere di vista tutti gli aspetti delle nostre patologie. Ci saremo aspettati la tanto attesa revisione dei LEA (livelli essenziali di
assistenza) che dal 2000 non vede nessuna modifica, invece dovremo aspettare
ancora, ma siamo sempre fiduciosi. ANMAR Onlus Associazione Nazionale
Malati Reumatici ha sollecitato più volte il Ministero della Salute su questo fronte,
proponendo revisioni, implementazioni e inserimento di esami per i malati reumatici. Per ora nulla di fatto! Teniamo duro e non affidiamoci a voci di corridoio
o a persone che si vantano di aver fatto riconoscere invalidanti alcune patologie
reumatiche, purtroppo poi le persone malate di queste malattie croniche si illudono. Il lavoro delle associazioni del territorio che vivono a stretto contatto con
le persone malate è quello di recepire le necessità e i bisogni legati alle patologie, ma anche di dar loro voce con proposte significative che possano cambiare
in meglio la loro vita.
Il 2015 ha segnato importanti traguardi per A.Ma.R.V. Onlus, oltre agli eventi
di screening che hanno dato la possibilità a circa 1200 persone di aver un consulto gratuito, e purtroppo per alcune di loro scoprire di essere affette di malattie
reumatiche, abbiamo ottenuto la tanto attesa “Rete Reumatologica” che detterà
delle linee guida sulla struttura e il riordino dell’assistenza territoriale della reumatologia in Veneto, garantendo appropriatezza, condivisione di percorsi, congruità e qualità di prestazioni. Cio’ che mi preme sottolineare è la territorialità,
ovvero che i malati reumatici non debbano fare chilometri per essere curati, per
reperire i farmaci necessari, soprattutto che attraverso la riorganizzazione si
possa arrivare ad una diagnosi precoce di malattie invalidanti che se non prese
per tempo cronicizzano. Infine, solleciteremo l’attivazione dei PDTA percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, strumenti per la presa in carico delle persone
con malattie reumatiche, la riorganizzazione dei servizi, se applicati porteranno sia ad un contenimento della spesa sanitaria che al bisogno di “salute” dei
cittadini.
Grazie!!!
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In Italia l’artrosi colpisce circa 4 milioni di persone, ma si tratta di una cifra probabilmente
sottostimata, delle quali, in base agli ultimi dati
Istat, circa 320.000 risiedono in Veneto. La
mano è una sede spesso colpita, e segue per
frequenza il ginocchio ed è più frequente di
quella dell’anca. I segni tipici dell’artrosi della
mano possono riscontrarsi all’incirca nell’80%
della popolazione oltre i 65 anni di età, ma la
malattia compare già intorno ai 45, con una
netta prevalenza nel sesso femminile e una
certa relazione e peggioramento al momento
della menopausa. L’artrosi della mano, sta ottenendo maggiore attenzione rispetto al passato,
sia per l’elevata prevalenza che per l’importanza dell’impegno clinico. Va inoltre considerato il ruolo insostituibile svolto dalla mano
nello svolgimento delle funzioni essenziali della vita, quali ad esempio il tatto, la prensione
e la manipolazione degli oggetti, la scrittura,
l’attività lavorativa. La mano è uno strumento
di scambio e di contatto, capace di trasmettere
emozioni, affetto, sensazioni e pertanto merita una particolare attenzione e un trattamento
adeguato atto a preservarne la funzionalità.
Dott.ssa Roberta Ramonda
Medico Chirurgo, Specialista in Reumatologia, svolge la propria attività presso l’Unità Operativa Complessa di Reumatologia, Università di Padova.
Professore a contratto presso la Scuola di Reumatologia dell’Università di Padova
Collabora in ambito Nazionale e Internazionale
sullo studio della malattia artrosica, con particolare
interesse sulla diagnosi e il trattamento delle forme
della mano.
Responsabile dell’ambulatorio del “Centro di Diagnostica Sinoviale e Terapia Intra-articolare”
Responsabile dell’ambulatorio dello studio delle
malattie infiammatorie sistemiche “Spondiliartriti” e
“Artriti microcristalline”
Autore e co-autore di più di 250 pubblicazioni su
riviste Nazionali e Internazionali
Ha partecipato come relatore e moderatore a numerosi Congressi Nazionali e Internazionali.
Cause di malattia e
progressione
In condizioni normali, la superficie articolare
delle ossa è rivestita da cartilagine e immersa
nel fluido sinoviale. In un’articolazione sana il
liquido sinoviale fornisce un’adeguata lubrificazione e la cartilagine è liscia e permette lo
scivolamento delle superfici articolari, questo
sta alla base del movimento (Figura 1).
Artrosi della mano
L’artrosi rappresenta la malattia articolare più
frequente nella popolazione ed è caratterizzata da limitazione funzionale e dolore, con conseguenze sociali e costi economici sempre più
rilevanti.
muscolo
tendine
carƟlagine
osso
membrana
sinoviale
capsula
arƟcolare
fluido
sinoviale
Nelle persone sane, infatti, c’è un bilanciamento fra prodotti di sintesi e di degradazione di
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pollice), quest’ultima definita anche rizoartosi.
sostanze nell’ambiente articolare con il mantenimento dell’integrità delle strutture che fanno
parte dell’articolazione. Se invece la cartilagine è danneggiata e va incontro a distruzione
più velocemente rispetto al tempo impiegato
dall’organismo a ripristinare la sua integrità,
allora si sviluppa l’artrosi. Si presenta pertanto
come una malattia articolare cronico-degenerativa, che tende a progredire nella sua gravità con il tempo e contemporaneamente ad
assumere un carattere di forma permanente.
Le cause dell’artrosi non sono ancora chiare,
viene considerata come una malattia multifattoriale, e come tale si manifesta in varie forme.
La forma più comune viene definita primaria o
idiopatica senza una ragione apparente, nella
maggior parte dei casi alla base c’è una predisposizione genetica, con un asse ereditaria del
sesso femminile, con la comparsa di deformità
simili a quelle riportate dalla nonna, mamma,
zia. E’ comunque legata a una numerosa serie
di fattori e/o eventi in grado di scatenarla o in
grado di favorirne il decorso, quali età, sesso,
razza, infiammazione; quest’ultima ha un ruolo
importante nell’insorgenza e nella progressione del processo artrosico.
La cartilagine articolare va incontro a degradazione con modificazioni anche a carico dell’osso sottostante che può assottigliarsi ed essere
interessato da processi erosivi e da tentativi di
riparazione con apposizione ossea ai margini
delle strutture articolari che prende il nome di
osteofita, con conseguente danno funzionale
delle articolazioni.
Oltre al processo degradativo gioca un ruolo
importante l’infiammazione, che solo recentemente è stata riconosciuta, implicata nell’insorgenza e nella progressione del processo artrosico, sembra rivestire un ruolo determinante
nella forma erosiva della mano, che si presenta
più aggressiva della forma nodale. Il concetto di familiarità è oramai radicato nel parlare
comune, e sembra avere un ruolo di rilievo in
alcune forme di artrosi della mano, soprattutto
in quella caratterizzata dal tipico aspetto nodale delle dita. I fattori climatici ed ambientali
possono essere importanti in alcune rare forme
di artrosi, non presenti nelle nostre aree, anche se sul piano soggettivo il clima secco ed
asciutto esercita un benefico effetto sul dolore
articolare, mentre di grande importanza sono
tutte quelle malattie, assai varie fra loro, che
attraverso molteplici meccanismi possono favorire la comparsa di artrosi. Basti pensare ai
postumi di natura traumatica, alle artriti, alle
varie incongruenze articolari post-chirurgiche,
alle turbe circolatorie di tipo ischemico a/o
aterosclerotico, al diabete, a tutte quelle malattie metaboliche in grado di perturbare l’ambiente articolare.
Si definisce, invece, secondaria, quando c’è
una causa apparente, un evento traumatico,
che ha comportato una lesione dell’articolazione o della cartilagine di rivestimento dell’articolazione, o cause lavorative, stress meccanici, obesità, malattie metaboliche e/o ereditarie
del tessuto connettivo.
L’artrosi della mano è comunque una malattia
prevalentemente di tipo degenerativo, caratterizzata da episodi d’infiammazione locale
talvolta autolimitantesi, e da un progressivo
deterioramento ed usura della cartilagine e da
modificazioni a carico delle strutture articolari, soprattutto osso subcondrale, al punto che
la definizione più comunemente usata è quella
di osteoartrosi. Coinvolge alcune articolazioni
della mano, e quelle più frequentemente interessate sono le distali in prossimità delle strutture ungueali (definite articolazioni interfalangee
distali), ove si possono apprezzare talvolta la
formazione di noduli. Il processo degenerativo
può coinvolgere altre sedi della mano, le articolazioni interfalangee prossimali e la trapezio-metacarpale o scafo trapezoidale (base del
Sintomi e segni clinici
Il dolore è il sintomo principale, accompagnato
talora da gonfiore, rossore e calore, seguito
dalla rigidità e dalla progressiva limitazione
funzionale che possono associarsi a deformità. Il dolore artrosico è un dolore “meccanico”,
cioè intimamente legato al movimento. Subdolo e insidioso all’inizio, talora mal localizzato,
è’ più vivo al mattino in concomitanza con i
primi movimenti ed alla sera dopo una gior5
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si traduce nella formazione di osso esuberante nelle sedi limitrofe alle superfici articolari.
Queste lesioni possono portare alla fusione dei
capi articolari (anchilosi), e/o all’instabilità articolare (Figure 3; 4).
nata di lavoro e tende a ripresentarsi in occasione di ogni ripresa dell’attività articolare
dopo un breve periodo di riposo. Inizialmente
il dolore può essere non continuo, nelle fasi
successive tende a farsi persistente, talora, anche durante il riposo ed a favorire la comparsa
di limitazione funzionale. La rigidità è costante
nell’artrosi, generalmente non supera i 10-20
minuti, tende a presentarsi più volte nell’arco
della giornata, dopo ogni breve periodo di
inattività senza comunque raggiungere mai la
durata dell’artrite reumatoide o di altre forme
di artrite. La limitazione funzionale è progressiva, procede di pari passo con la malattia ed
è favorita dalla contrattura muscolare riflessa.
Alcuni movimenti tendono ad essere difficoltosi, si associano a rumori di scroscio e crepitii dovuti alle irregolarità articolari e possono
dare origine a pseudo-blocchi e a veri e propri
blocchi articolari
L’artrosi della mano può presentare gravità differenti a seconda del quadro clinico. La forma
nodulare è la più comune e meno aggressiva,
può talvolta portare a una deviazione dell’asse delle articolazioni delle dita delle mani e
alla formazione di noduli, accompagnate generalmente da protuberanze di consistenza duro-elastica alle estremità sia a carico delle articolazioni interfalangee distali che prossimali
(Figura 2), esteticamente invalidanti, dato
Tale forma erosiva è la più temibile, soprattutto
quando porta a degenerazioni rapide e invalidanti.
Le articolazioni più frequentemente interessate
sono le interfalangee distali e meno frequentemente le prossimali. Le dita più coinvolte sono
la seconda e la terza, talvolta simmetricamente, seguono la quarta e la quinta. Molto frequente è l’interessamento dell’articolazione trapezio-metacarpale (rizoartrosi), dove porta al
tipico aspetto “a mano quadrata”, oltre ad una
certa difficoltà nella partecipazione del pollice
al movimento di presa della mano.
che con una certa frequenza sono colpite giovani donne. La forma erosiva, fortunatamente
più rara, più aggressiva, è caratterizzata da
una distruzione rapida della cartilagine di rivestimento e, successivamente, del tessuto osseo
sottostante, in modo che si vengono a creare
vere e proprie erosioni a carico delle strutture
articolari. A tale processo distruttivo si accompagna un tentativo di riparazione ossea che
Oltre al danno funzionale spesso si associano
importanti ripercussioni estetiche e psicosomatiche.
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artriti; l’ecografia può rilevare e confermare
l’infiammazione locale con la positività del segnale power-doppler, l’aumento del versamento articolare e l’eventuale presenza di erosioni.
La scintigrafia potrebbe essere utile soprattutto
per la diagnosi differenziale con altre forme
infiammatorie, in particolare con l’artrite psoriasica e la reumatoide. Si tratta comunque di
esami costosi da riservare a casi selezionati in
presenza di difficoltà diagnostica.
La diagnosi
La diagnosi di artrosi è essenzialmente clinica,
ovvero si basa sullo studio del paziente inteso
come corretta raccolta della storia clinica e un
adeguato esame obiettivo. Per una diagnosi di
certezza grande importanza va ascritta allo
studio radiografico, elemento fondamentale
in molte patologie reumatiche. La radiografia
standard delle mani è davvero importante, sia
perché fotografa lo stato di malattia e quindi
il grado e la severità di artrosi presente, sia
perché permette di definirne le caratteristiche,
nodulare o erosiva. Consente inoltre di ottenere un’immagine al momento della diagnosi e
se ripetuta a distanza di 1-2 anni può mettere
in evidenza la rapidità della progressione della malattia. I segni radiologici dell’artrosi sono
la riduzione dello spazio articolare, segno diretto del danno cartilagineo, le modificazioni
dell’osso subcondrale con lesioni erosive (cisti
e/o geodi subcondrali) e con lesioni osteoproduttive (sclerosi e/o ostefiti marginali), sino alle
gravi deformità articolari degli stadi avanzati
(Figura 5).
Gli esami di laboratorio non sono utili per la
diagnosi e per la valutazione della progressione dell’artrosi, né per valutare la risposta al
trattamento, perché solitamente risultano nella
norma. Utile talvolta è la valutazione dello stato
infiammatorio (velocità di eritrosedimentazione
e proteina C reattiva) e dell’assetto metabolico
fosfo-calcio (come calcemia, vitamina D e paratormone), in quanto l’artrosi della mano colpendo generalmente la seconda fascia d’età si
può accompagnare all’osteoporosi.
Come si cura l’artrosi
alla mano
La terapia di prima scelta nell’artrosi della
mano è pertanto quella sintomatica. Nell’artrosi
della mano, essendo una patologia degenerativa, non esistono purtroppo, a tutt’oggi, terapie
di fondo di cui sia stata approvata l’efficacia
clinica e la capacità di prevenire o rallentare
il danno osseo e/o cartilagineo. Generalmente la terapia ha lo scopo di ridurre il dolore,
migliorare la funzionalità dell’articolazione e
rallentare la progressione della malattia. Le
terapie convenzionali nell’artrosi sono solite
intervenire nel cambiamento delle abitudini di
vita, e al controllo dei sintomi in particolare il
dolore. Solo in casi gravi e selezionati si può
ricorrere ad interventi chirurgici.
A tutt’oggi la radiografia rimane l’esame fondamentale per la diagnosi di artrosi, sebbene
in alcuni casi particolari possa essere indicato
uno studio con altre metodiche. Le altre indagini strumentali vengono impiegate solo in casi
particolari, specie se vi sono delle incertezza
nella diagnosi tra artrosi ed altre forme di patologie articolari della mano. La risonanza magnetica nucleare può rilevare i primi segni di
malattia che evidenziano l’aspetto infiammatorio attraverso l’edema osseo, la sinovite, caratteristiche che si ritrovano più prettamente nelle
Nel caso specifico dell’artrosi della mano, il
tentativo di modificare alcuni comportamenti
errati nello stile di vita non apporta dei benefici sostanziali, a differenza dei risultati derivati dalla prevenzione primaria o secondaria
dell’artrosi dell’anca e del ginocchio, ove la
riduzione del peso corporeo, un’alimentazione
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mano o vi è la persistenza di una sintomatologia dolorosa intensa ed invalidante. L’obiettivo
è di ridurre il dolore e ripristinare per quanto
possibile la funzionalità. L’opzione chirurgica
più frequentemente scelta è la fusione dell’articolazione in cui le superfici articolari artrosiche vengono rimosse, oppure la sostituzione
dell’articolazioni con piccole protesi. La scelta
dell’intervento chirurgico dipende dall’articolazione interessata, dall’attività e gravità di malattia e dalle esigenze del paziente. Nella fase
post-chirurgica è fondamentale la riabilitazione e la fisioterapia della mano.
più sana e un’attività fisica mirata permettono
di ottenere degli effetti positivi.
Nelle persone che presentano dolore, l’assunzione di farmaci analgesici (come paracetamolo) per un periodo limitato e l’astensione da
attività fisiche dolorose ed intense può apportare dei benefici. Nelle situazioni più dolorose,
l’impiego di farmaci antinfiammatori non-steroidei possono avere un effetto immediato sullo
stato infiammatorio responsabili del dolore, ma
non sono esenti da effetti collaterali (ulcere gastriche, insufficienza renale, ipertensione arteriosa e complicanze cardio-vascolari), tenendo
in considerazione che l’artrosi generalmente
colpisce la seconda fascia d’età della popolazione, dove tali comorbidità possono essere
presenti. Negli ultimi anni la ricerca scientifica
ha focalizzato il proprio interesse sullo sviluppo di sostanze che possano rallentare il progredire dell’artrosi e stimolare la riparazione
della cartilagine danneggiata: a tal proposito
l’assunzione dei così definiti condroprotettori
(integratori alimentari a base di glucosamina
e condroitina solfato) possono essere indicati.
REQUISITI PER ACCEDERE ALLE
CURE TERMALI
Chi ha diritto alle cure termali e quali sono i
requisiti per ottenere dalla propria azienda lavorativa la possibilità di usufruire di un ciclo
di cure senza costi aggiuntivi per il paziente?
Ogni paziente, iscritto al Servizio Sanitario
Nazionale, ha diritto ad usufruire di un ciclo
di cure (uno solo in un anno) che sono
interamente a carico del SSN limitatamente alle patologie in grado di trarre beneficio da
questi trattamenti. Per ottenere il diritto d’accesso alle cure si deve essere in possesso di
un certificato, rilasciato dal proprio medico
curante (la prescrizione deve essere compilata
sulla ricetta rosa, quella appunto che hanno i
medici di famiglia) o da uno specialista in una
delle patologie trattate, a condizione che sia
in possesso dell’apposito ricettario. Il primo e
importante presupposto è che nella ricetta venga ben specificata la diagnosi per quella patologia che il paziente intende curare
attraverso i trattamenti termali.
Iniezioni intrarticolari di cortisone a lento rilascio, prassi frequente nel caso di rizoartosi
particolarmente dolorosa, possono apportare
un beneficio ottimale sulla sintomatologia dolorosa, ma solitamente non di lunga durata.
Indicata è l’associazione con l’acido jaluronico che oltre ad avere un effetto lubrificante,
ha anche potere antiinfiammatorio e prolunga
l’effetto analgesico. Potrebbe essere consigliato l’impiego di un tutore morbido durante la
notte e/o per alcune attività quotidiane. Talora
l’applicazione di calore sotto forma di bagni di
cera, argilla, paraffina o fanghi sulle mani è in
grado di dare degli effetti positivi sul dolore e
sulla tumefazione. Anche la balneoterapia ha
un effetto antinfiammatorio naturale. È davvero molto importante preservare la mobilità e la
funzionalità delle articolazioni, mantenendo in
movimento le dita ed effettuando degli esercizi
di ginnastica dolce.
Il Ministero della Salute ha pubblicato, allegato al D.M. 15 dicembre 1994 e richiamato
da un successivo decreto nel Marzo del 2001,
l’elenco delle patologie curabili appunto con le acque termali. Nella richiesta dovrà
essere indicata la diagnosi corrispondente ad
una delle patologie riportate di seguito:
L’intervento chirurgico è consigliato solamente se i trattamenti conservativi non permettono
il normale svolgimento delle attività della vita
quotidiana o nei casi in cui si è verificata una
compromissione severa della funzionalità della
- Malattie otorinolaringoiatriche e delle vie respiratorie;
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del periodo di ferie o di congedo ordinario.
Una situazione a parte è quella che riguarda
gli appartenenti alle categorie dei cosiddetti
“mutilati” e “invalidi di guerra o per
servizio”: essi hanno diritto alle cure prescritte in base al proprio stato di invalidità,
secondo i limiti previsti dalla vigente normativa e naturalmente dai rispettivi CCNL; in questo caso sarà possibile avvalersi del congedo
per cure che rientra nella disciplina delle assenze per malattia. Nel caso in cui il medico
della Asl o degli Enti Previdenziali individui
l’assoluta necessità di ricorrere per la terapia o la riabilitazione delle patologie ad un
trattamento termale tempestivo, e quindi non
sia possibile un differimento del trattamento,
il paziente/dipendente potrà recarsi presso le
Terme “indicate” per tali trattamenti, usufruendo del congedo per malattia. Ciò è riportato
in una normativa, ribadita da alcune pronunce della Corte di Cassazione, che ha messo
in evidenza la necessità da parte del medico
che prescrive la ricetta di specificare il motivo
per cui, rispetto alle cure prescritte, non risulta possibile l’indifferibilità del trattamento né
l’idoneità terapeutica riabilitativa.
- Rinopatia vasomotoria;
- Bronchite cronica semplice accompagnata a
componente ostruttiva;
- Malattie cardiovascolari;
- Postumi di flebopatie di tipo cronico;
- Malattie ginecologiche;
- Sclerosi dolorosa del connettivo pelvico di
natura cicatriziale e involutiva;
- Leucorrea persistente da vaginiti croniche
aspecifiche e distrofiche;
- Malattie dell’apparato urinario;
- Calcolosi delle vie urinarie e sue recidive;
- Malattie dell’apparato gastroenterico;
- Dispepsia di origine gastroenterica e biliare;
sindrome dell’intestino irritabile nella varietà
con stipsi;
- Malattie reumatiche;
- Osteoartrosi ed altre forme degenerative;
- Reumatismi extra-articolari;
- Malattie dermatologiche;
- Psoriasi;
- Dermatite seborroica ricorrente.
Il medico delle Terme rappresenta un’importante figura di riferimento per il paziente che
si accinge ad intraprendere un percorso terapeutico in un centro termale perché qualora
egli riscontri nella ricetta prescrittiva una differenza tra la patologia da trattare e le cure
suggerite, può rivolgersi egli stesso al medico
referente della Asl di appartenenza del paziente e concordare con lui all’istante eventuali modiche senza però modificare la diagnosi
fatta precedentemente dal medico di famiglia
o dallo specialista.
Normativa sui ticket
Per quanto riguarda i ticket, esistono tre diverse categorie:
1) coloro
che
non
usufruiscono
dell’esenzione e pagano una quota fissa
di 50 euro per tutto il ciclo di cure con
un’età compresa tra 6 e 65 anni;
Tipologie di lavoratori che posso
fruire di prestazioni termali
Generalmente tutte le tipologie di lavoratori dipendenti, pubblici o privati, possono accedere alle cure termali a patto che si
trovino nella condizione di essere al di fuori
2) coloro che risultano parzialmente
esentati dal ticket (pagano una quota
fissa di euro 3,10) e sono sostanzialmente:
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a) cittadini con meno di sei anni o più di 65
che appartengono ad un nucleo familiare il
cui reddito non supera 36.151,98 euro;
Categorie Protette
Tutti coloro che appartengono alle Categorie
Protette (invalidi di guerra, di servizio, ciechi,
sordomuti, invalidi civili con una percentuale
che supera i due terzi), hanno diritto ad
usufruire nel corso dell’anno, di un ulteriore
ciclo di cure specifico, previa dichiarazione,
nella parte posteriore della prescrizione e
sotto la propria responsabilità, di non aver
usufruito nel corso dell’anno di un altro ciclo di
cure specifico a carico del Servizio Sanitario
Nazionale oppure di essere in possesso dei
requisiti per ottenere il diritto d’accesso ai
trattamenti previsti per la categoria.
b) coloro che sono titolari di pensione
sociale e anche i loro familiari, con un
reddito non superiore a 8.263,31 che può
“arrivare” fino a 11.362,05 con un coniuge
e altri 516,46 euro per ogni figlio a carico.
Tale situazione è valida anche per i titolari
di pensione “al minimo” che hanno più di
60 anni, per i disoccupati, gli invalidi per
servizio appartenenti alle categorie II, III, IV
e V. Per quelli invece che appartengono alla
VI, VII, VIII la parziale esenzione del ticket
è applicabile limitatamente alle prestazioni
correlate alla patologia invalidante. Inoltre,
usufruiscono dell’esenzione parziale anche
gli invalidi civili dal 67% al 99%, quelli con
assegno di accompagnamento, gli invalidi
del lavoro con validità inferiore a 2/3 ma
solo per quelle prestazioni relative alla
patologia invalidante (questo presupposto
vale anche per tutte le altre categorie), i
ciechi, i sordomuti, gli invalidi di guerra che
appartengono alla categoria VI, VII e VIII
che non risultano titolari di pensione diretta
vitalizia, gli invalidi di guerra non titolari
di pensione diretta dalla prima alla quinta
categoria per tutte le patologie, mentre per
le ultime tre categorie questo presupposto
è valido solo per le prestazioni correlate
alla patologia invalidante e i portatori di
patologie neoplastiche maligne.
Le prestazioni INAIL, INPS e altri
enti previdenziali
L’Inail garantisce il rimborso delle
prestazioni (di natura sanitaria ed
economica), previa richiesta alle sede di
appartenenza, per tutti i lavoratori infortunati,
che potranno usufruire di cure idrofangotermali
a carico dell’Ente, dopo una verifica
consistente in una visita effettuata da un
medico incaricato. Lo stesso medico, stabilirà
le cure e anche la tipologia e la durata per
quelle patologie (accertate), tenendo conto
dell’elenco del Ministero della Salute che
indica quelle in grado di trarre giovamento
dalle cure.
Hanno quindi diritto alle prestazioni: i lavoratori
infortunati o affetti da malattia professionale
durante il periodo di inabilità temporanea
assoluta, i titolari di rendita per i quali non sia
scaduto l’ultimo termine di revisione, i malati
di silicosi o di asbestosi senza limiti. L’Inail
provvederà al rimborso delle spese di viaggio
e di soggiorno in alberghi convenzionati,
per la persona invalida e per un eventuale
accompagnatore. La prestazione è a carico del
Servizio Sanitario Nazionale e il lavoratore
dovrà pagare il ticket nella misura prevista
dalla legge. L’Inps invece può concedere le
prestazioni finalizzate a ritardare o curare uno
stato di invalidità, limitatamente alle sole cure
per le patologie bronco-asmatiche e reumoartropatiche.
3) la categoria dei pazienti totalmente
esenti dal ticket (quelli cioè che non
pagano nulla, solo per le prestazioni
correlate alla patologia invalidante).
Appartengono a questo gruppo: gli invalidi
di guerra dalla prima alla quinta categoria
titolari di pensione diretta (per tutte le
patologie), gli invalidi di guerra dalla sesta
all’ottava categoria, solo per le prestazioni
correlate alla patologia invalidante, gli
invalidi per servizio che appartengono alla
I categoria, gli invalidi civili al 100%, gli
invalidi con assegno di accompagnamento,
i grandi invalidi del lavoro con invalidità
superiore all’80% e i ciechi assoluti.
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Tutti i lavoratori dipendenti e autonomi, iscritti
all’Inps ne hanno diritto a patto che abbiano
maturato i requisiti contributivi richiesti (dopo
tale accertamento si provvederà all’avvio delle
cure). Il soggiorno è a carico dell’Ente e del
costo delle cure si occuperà il Servizio Sanitario
Nazionale, mentre le spese di viaggio sono
a carico dell’assistito. L’assicurato pagherà il
ticket nella misura prevista dalla legge. Infine,
per quanto riguarda gli iscritti ad altri Enti o
casse e fondi preposti alla sostituzione di altre
assicurazioni obbligatorie, viene applicato
lo stesso regime speciale in vigore per gli
assicurati Inps (a patto che siano in possesso
degli stessi requisiti), in base alla legge di
riordino del settore termale (n. 323/00 art. 5).
LE TERME PER I MALATI
REUMATICI DEL VENETO,
1° CONVEGNO ORGANIZZATO
DAL CENTRO REGIONALE
SPECIALIZZATO PER IL
TERMALISMO EUGANEO,
IN COLLABORAZIONE CON
L’ASSOCIAZIONE MALATI
REUMATICI DEL VENETO
Un aggiornamento sulle indicazioni alla fango-balneoterapia e sui risultati ottenuti in studi
clinici condotti nell’ ultimo decennio negli stabilimenti delle Terme Euganee è stato l’obiettivo
del convegno.
di Alfredo De Rosa
Il Padiglione Aquae, presso l’ Expo Venice,
sede prestigiosa congressuale, ha ospitato sabato 26 settembre il 1° Congresso organizzato dal Centro Regionale Specializzato per il
Termalismo Euganeo e la Talassoterapia, dall’
UOC di Reumatologia presso Azienda Ospedaliera Università di Padova e da A.Ma.R.V.
Onlus Associazione Malati Reumatici del Veneto, avente per tema “LE TERME PER I MALATI
REUMATICI DEL VENETO“.
Il Convegno, patrocinato dalla Regione Veneto
e da HEMOV, Associazione per la ricerca sulle
malattie muscolo-scheletriche e disabilità correlate, ha visto la partecipazione di circa 250
malati reumatici provenienti dalle varie provincie del Veneto.
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ti termali nel mantenimento della salute del tessuto scheletrico.
Ha portato i saluti del Presidente della Regione
Veneto, l’ Assessore alla Sanità Luca Coletto
sempre attento ad eventi innovativi in campo
sanitario, esprimendo plauso per l’iniziativa e
assicurando la massima attenzione per il tema
trattato. Si è associato a quando detto dal referente alla Sanità, Roberto Marcato, Assessore
allo Sviluppo Economico auspicando un futuro
attivo per il termalismo veneto.
Temi trattati con professionalità e chiarezza dal
Prof. Stefano Masiero, Direttore dell’UOC di
Riabilitazione Ortopedica, e del Prof. Sandro
Giannini dell’ UOC di Clinica Medica 1.
A conclusione dei lavori, molti malati affetti da
patologie reumatologiche hanno posto interessanti domande ai vari relatori, ottenendo risposte chiare ed esaurienti. Alla fine dei lavori il
Consorzio Veneto Acqua e Terme a offerto a tutti
i partecipanti un aperitivo e una visita guidata
agli stand del Padiglione Aquae.
Prima dell’ apertura dei lavori scientifici, ha
preso la parola Silvia Tonolo, Presidente Regionale A.Ma.R.V. illustrando ai convenuti gli
obiettivi e i fini dell’ associazione. Il Prof. Leonardo Punzi, direttore dell’ UOC di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Padova,
ha aperto la sessione dei lavori, con un’ampia
e chiara relazione sulle varie patologie reumatiche, sui nuovi traguardi e sui futuri obiettivi.
Alla fine del suo discorso, ha invitato ad ampia
collaborazione al dibattito coinvolgendo sulla
discussione soprattutto i malati, al fine di poter
attingere concrete informazioni dalla base.
DALLA SEZIONE DI VICENZA
Angela Zeneri
Carissimi amici,
siamo giunti in un battito d’ali anche quest’anno a dicembre. Quale momento migliore per
tirare le fila e cercare di fare spazio al ricordo degli ultimi dodici mesi vissuti. Si rivede il
nostro operato, il nostro agire con gli altri e
perché no, si cerca di far memoria di ciò che
sarebbe meglio evitare nell’anno successivo e
ciò di cui ci si vorrebbe riappropriare e rimodellare per riviverlo e condividerlo con gioia
con gli amici che ci circondano. Anche come
gruppo di volontariato A.Ma.R.V. si è fatto
ciò, e io quale socia attiva, ho cercato fra gli
avvenimenti dell’anno, ma soprattutto del secondo semestre, visto che probabilmente del
primo ne abbiamo già parlato a giugno, cosa
di bello si possa partecipare maggiormente
con voi tutti.
Il Prof. Franco Cozzi, operativo presso l’UOC
di Reumatologia di Padova, esperto ricercatore
sulla fango-balneoterapia, ha relazionato sulla
storia del termalismo, citando il territorio Euganeo come il più grande bacino termale d’
Europa, al quale dal secondo dopoguerra afferiscono ogni anno decine di migliaia di pazienti affetti da varie patologie reumatiche, e
ha espresso vantaggi e risultati ottenuti nella
terapia termale per queste malattie.
A seguire due ampie relazioni sulla riabilitazione dei malati reumatici nella piscina termale, ambiente ottimale per la temperatura
dell’acqua e per la ricchezza di sali minerali,
aggiornando altresì l’inquadramento delle malattie metaboliche dell’ osso, molto diffuse nella
popolazione, precisando il ruolo dei trattamen-
Nell’anno 2015 la sezione ha visto la ripetizione dell’evento “Fatti dare una mano” a
Bassano. In un sabato di maggio, particolarmente piovoso, freddo e poco invitante per far
uscire di casa la gente … Ma nonostante tutto,
in piazza c’eravamo, coi nostri stand, gazebi
, numerosi volontari e medici a disposizione
della cittadinanza.
Sempre a maggio, nell’ultimo giorno del mese,
invitati ad una delle giornate dell’undicesimo Festiva Biblico tenutosi a Vicenza dal
titolo “Quando il corpo che abito mi è
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sul territorio di tutta la provincia e condiviso le
nostre esperienze di vita, quali malati reumatici.
nemico” abbiamo compartecipato con banchetti informativi alle porte del convegno. A
ben rappresentare l’Associazione, e a raccontare l’esperienza di malattia e di dolore dal
punto di vista di paziente e volontario c’era il
nostro caro amico Alfredo De Rosa.
Volutamente, nella scaletta, ho tralasciato l’evento più complicato (per l’organizzazione
eravamo proprio alle prime armi) ma più divertente, proposto e vissuto in questo anno: la
festa del 27 SETTEMBRE 2015 per il DECIMO ANNIVERSARIO del GRUPPO A.
Ma.R.V. di VICENZA.
A settembre abbiamo compartecipato alla
ventunesima giornata della Solidarietà sostenibile di Santorso, assieme al
Gruppo dell’Alto Vicentino. Avevamo sempre
partecipato solo con dei banchetti informativi,
ma questa è stata una esperienza nuova: una
marcia o meglio il 1° cammino della pace per
costruire ponti che uniscono i popoli. Veramente bella, viva e perfino commuovente in certi
particolari. Ma di questo, con tanta generosità
vi racconterà Raffaella che ci aveva invitato e
perfino prenotato i posti nel “trenino” a disposizione per percorre il tragitto da Santorso da
Schio per coloro che fossero stati in difficoltà.
In ottobre si sono sommati più eventi. Il 3 ottobre abbiamo partecipato alla Giornata
Mondiale “Cento Città contro il dolore”
tenutasi presso l’Ospedale di Vicenza. Invitate dalla Psicologia dell’ULSS n.6 Vicenza.
Siamo stati narratori nella parte del convegno
dove si affrontava il tema del “Il dolore cronico e la sofferenza dimenticata”. I volontari Amarv hanno presentato il loro cammino, le loro attività nel territorio e Laura ha
condiviso coi presenti la sua esperienza di dolore cronico. Un racconto pieno di calore, di
dolore ma anche di quell’autoironia necessaria
per affrontare la vita quotidiana.
E così dopo avervi elencato un po’ le nostre
attività, vi voglio lasciare con alcuni stralci del
messaggio scritto e letto durante la festa per la
giornata suddetta.
Domenica 11 ottobre per la Giornata Mondiale del Malato Reumatico siamo scese
in Piazza a Vicenza con i nostri gazebi informativi offrendo ai passanti piantine grasse in
omaggio, ma soprattutto i nostri “libretti” esplicativi e informazioni a favore di chi lo richiedeva.
Una breve presentazione di A.Ma.R.V. che nasce nel 1991 e poi la storia della nostra sezione vicentina, che ad oggi, complessivamente
conta più di 200 soci.
Anche la ns. sezione, come quelle di Belluno,
Montebelluna, Padova, Treviso, Verona nascono ufficialmente nell’anno 2005. Seguendo l’esempio di Mestre, guidata dalla sua Presidente
di allora, Gabriella Voltan, sempre più forte si
manifestò la volontà di alcune socie motivate
più che mai ad incentivare la conoscenza delle
malattie reumatiche per aiutare gli altri e condividere con loro il proprio vissuto.
Infine il 30 ottobre abbiamo partecipato all’interno dell’ Hopen Month a “Porte aperte
per la salute della donna nell’azienda
Ospedaliera ULSS 6 di Vicenza” al convegno “Malattie reumatiche: dolori … e
non solo “. Invitate dal dott. Pierino De Sandre, UOS di Reumatologia di Vicenza, abbiamo testimoniato la presenza delle due sezioni
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Magari pochi, ma alcuni momenti del percorso più che decennale della sezione mi sembra
necessario riviverli, perché la storia fa parte
di noi e se non ci fosse il passato che ci accompagna, non ci sarebbe né il presente, né
il futuro.
In questi dieci anni di presenza nella Provincia
di Vicenza, nel promulgare convegni, manifestazioni, campagne informative negli ospedali e nelle piazze o all’interno di manifestazioni
programmate da altri enti, dando vita a ben 4
gruppi di Auto Mutuo Aiuto, (tutti ancora attivi) si sono strette fondamentali relazioni con
i medici ed altre figure della sanità del ULSS
6, 5, 4 e 3, e medici che provenivano da altri
distretti e provincie.
Fra prime volontarie, Gabriella Milan, ancor
oggi la responsabile di sezione , che a giugno del 2001, ebbe la fortuna di sapere,
attraverso il dottor Giovanni Peronato, che
a Vicenza si sarebbe svolta la CAMPAGNA
CONTRO I REUMATISMI promossa da ANMAR (associazione nazionale malati reumatici) e LIMAR (Lega Italiana Malattie Reumatiche). E’ stata quella l’occasione per conoscere
Gabriella Voltan (a suo tempo presidente di
AMARV), il gruppo di Mestre e altri malati reumatici di Vicenza.
Dal 2002 ad oggi sono stati circa 35 fra medici, fisioterapisti e psicoterapeuti a collaborare
con noi e cogliamo l’occasione per ricordarli
con tanto affetto.
Presenti alla festa, a rappresentarli c’erano il
Dr. Peronato, la Dr.ssa Sgnaolin e la Dr.ssa
Corà.
Gabriella M. ricorda ancora con emozione
che Il primo incontro del gruppo vicentino
risale al 10 luglio 2001 presso la canonica della Parrocchia di Laghetto. C’erano 6
persone più la presidente Gabriella Voltan.
Erano poche, ma poi … col passare del tempo il gruppo si è ingrandito. Fra i malati che
trascorrevano le ore al Day Hospital per sottoporsi alle infusioni della terapia biologica
si cominciò a parlare anche di A.Ma.R.V. ,
si strinsero amicizie, e pian piano alcune
decisero di frequentare la sede regionale a
Mestre. Col tempo l’idea di fare qualcosa
anche qui a Vicenza si fece sempre più vigorosa. Da maggio 2005 l’ULSS 6 permise
di utilizzare uno spazio come punto informativo...e nacque così, ufficialmente la sede di
Vicenza presso l’ospedale San Bortolo e da
quella data in poi la sezione non ha conosciuto alcuna sosta.
Negli ultimi anni abbiamo inoltre cooperato
con altre Associazioni, abbiamo operato nelle piazze, nelle giornate solidali con le altre
associazioni e nella giornata del malato reumatico. Siamo scesi nelle piazze di Vicenza
e Bassano per gli eventi “FATTI DARE UNA
MANO”
Il ruolo primario di Gabriella e del suo gruppo
era quello di tenere i contatti col settore medico (Nei primi anni soprattutto con la reumatologia e dal 2010 con la psicologia del San
Bortolo), di avvicinare altri malati e far conoscere l’operato di A.Ma.R.V. e di ANMAR.
Tutto quanto, con l’intento di far conoscere e
divulgare gli impegni di A.Ma.R.V. anche al
di fuori dall’ambito ospedaliero, dove spesso
si incontrano coloro che si sentono più deboli
ed emarginati perché ancora distanti da una
soluzione ai propri problemi di salute.
Anch’io ho conosciuto A.Ma.R.V. proprio attraverso un piccolo trafiletto letto sul Giornale
di Vicenza che preannunciava lo svolgersi di
un convegno presso l’Ospedale San Bortolo in
un pomeriggio autunnale.
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… E secondo il nostro modesto parere, tutto
questo peregrinare, ha dato buoni risultati!
DALLA SEZIONE DI BELLUNO
Marisa Dai Pra
Referente Sezione A.Ma.R.V. di Belluno
Col concetto che ogni socio è ben accetto nei
gruppi attivi di volontariato la sezione è cresciuta fino al punto che nel 2014 si è staccato
un gruppo di persone dell’Alto Vicentino per
dar vita alla più recente sezione di Zanè, che
sta operando a gonfie vele. Quindi, vista la
positività degli eventi, ci permettiamo di dire:
occorrono nuovi soci attivi! Perché c’è sempre
bisogno di nuove idee, di persone capaci che
si vogliono mettere ancora in gioco per portare avanti gli obiettivi di questa Associazione.
Di persone che dispensino un po’ del loro tempo e impieghino i propri talenti e li facciano
fruttare con noi.
Iniziative
Come l’anno scorso anche quest’anno ad Agordo, il 07 giugno 2015 si è tenuta la manifestazione “SPORT IN PIAZZA” con il patrocinio
della Regione, della Provincia di Belluno, del
Comune di Agordo e del Coni.
L’A.Ma.R.V. era stata invitata a partecipare insieme ad altre 20 associazioni sportive e 7 associazioni culturali o di natura sociale.
Erano presenti il Vice Referente Sig. Calà Salvatore e il socio Fiabane David che si sono impegnati ad allestire il gazebo e a presenziare tutta
la giornata, dalle 9.00 alle 18.00 con un’interruzione assai breve per il pranzo, sia con
opuscoli con le nostre pubblicazioni sia con manifesti informativi dell’attività dell’associazione.
E dopo è iniziata la vera festa, il lauto pranzo, il gruppo di animazione che ha fatto non
solo sorridere e divertire, ma ridere fino a crepapelle in certi spettacoli e frangenti.
La splendida giornata ha contribuito alla riuscita
della manifestazione e ha influito positivamente
alla partecipazione di bambini, adolescenti e
adulti e soprattutto di famiglie, provenienti da
tutta la provincia.
Ottima l’idea di far prendere parte bambini e
ragazzi alle attività delle varie discipline sportive insieme alle loro famiglie o ai nonni o agli
zii.
Il nostro stand è stato visitato da qualche centinaio di persone soprattutto adulte, che sono
state informate in merito ai temi delle malattie
reumatiche, alle finalità dell’A.Ma.R.V..
A tutti sono stati distribuiti gli opuscoli dell’associazione e presentate le attività svolte a favore
dei soci.
E’ stata proprio una bella giornata di gioia,
serenità, allegria e apertura. Abbiamo rivisto
soci che da tempo non incontravamo (e ora
si spera si riavvicinino anche come volontari
nel gruppo). Ci dispiace per coloro che invitati, sono stati troppo occupati in altri impegni
e loro malgrado, hanno dovuto desistere. Si
sarebbero proprio divertiti. Di manifestazioni
così ce ne vorrebbero ancora … magari, da
condividere anche con Voi tutti.
Anche quest’anno ci ha onorato con la sua presenza il Dott. Gianniantonio Cassisi, noto Reumatologo operante sul territorio della provincia
da tempo, nonché responsabile provinciale e
nazionale dell’AISF, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, il quale si è congratulato
della nostra partecipazione a tale iniziativa e si
è prestato volentieri ad una foto di gruppo.
Auguri per un Nuovo e Speciale 2016 a tutti i
soci A.Ma.R.V.
Si confida di poter ripetere la medesima esperienza il prossimo anno.
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DALLA SEZIONE ALTO VICENTINO
Raffaella Rossato
Referente Sezione A.Ma.R.V. AltoVi
La sezione ALTOVI di Zanè, continua il suo
cammino fra gli incontri settimanali del lunedì,
dove soci e socie volontari, s’incontrano per
stare insieme, condividendo i problemi legati
alle rispettive malattie, in un clima sereno
nonostante tutto, divertendosi a creare oggetti
in stoffa e accogliendo le persone nuove che
vengono chiedere informazioni.
Ogni secondo lunedì del mese, dalle ore 14.30
alle ore16 è dedicato per trarre un bilancio del
mese e valutare nuove idee e proposte.
Il 31 maggio, su invito della dottoressa Renata
Ferrari, psicoterapeuta dell’ULSS 6 di Vicenza,
abbiamo partecipato, assieme al gruppo di
Vicenza, al Festival Biblico, molto bello anche
per la partecipazione di Alfredo De Rosa
(il nostro tesoriere) con la sua commovente
testimonianza.
A giugno abbiamo voluto
fare l’esperienza di andare con un banchetto
informativo all’ex ospedale di Schio, ora Casa
della Salute. Siamo state ben accolte dalle
persone, anche perchè quella parte di territorio
pur facendo parte alla stessa ULSS4 dista diversi
chilometri dalla nostra sezione di Zanè.
all’Ospedale di Santorso il primo venerdì del
mese, al quale quest’anno se ne è aggiunto
uno anche a l’ex ospedale di Thiene, ora sede
amministrativa ed ambulatoriale distaccata
dell’ULSS 4, ogni terzo lunedì del mese.
Il 12 /13 settembre, come ogni anno a Santorso
si è svolta la festa della solidarietà e del
volontariato, il tema di quest’anno era la
Pace. Si é svolta una marcia di circa 5 km
partendo dal centro di Schio arrivando all’Oasi
Rossi di Santorso. E’ stato un momento molto
emozionante anche perchè fra le numerose
persone presenti c’erano molti disabili, i quali
aiutati dai volontari, hanno fatto tutto il percorso
sostenendo una lunga bandiera della pace.
Il 5 luglio, con gioia ed entusiasmo abbiamo
festeggiato con una pizza il primo anno di
A.Ma.R.V-ALTOVI, tanto che eravamo un bel
gruppo numeroso.
Il 19 luglio, abbiamo ripetuto l’esperienza di
Asiago con una giornata di sensibilizzazione e
tesseramento. Nonostante i 1000 di altezza, il
caldo di quel periodo ci ha un po’ provati, ma
tutto è andato nei migliori dei modi. C’erano
con noi anche la nostra presidente Silvia Tonolo
e Alfredo De Rosa.
Tra queste persone a rappresentare la nostra
sezione c’erano Roberto e Piera, la quale
purtroppo anche se dotata di una carrozzina
nonostante tutto non ha perso quel suo grande
sorriso. Giunti alla meta ha letto le sue riflessioni
sulla pace ed ecco una parte della sua
testimonianza:
In occasione di una marcia ad Arsiero, il 10
agosto, ospiti di Gianna, una nostra socia
volontaria, abbiamo unito l’utile al dilettevole
allestendo sul prato un banchetto informativo,
avendo così la possibilità di far conoscere la
nostra associazione a persone nuove in un
contesto diverso.
CHE COSE’ PER ME LA PACE?
PER ME LA PACE è MOSTRARE SEMPRE UN
VOLTO D’AMORE, DI GIOIA, DI SERENITA’
ANCHE NELLA SOFFERENZA E TRASMETTERE
AGLI ALTRI ENERGIA POSITIVA.
Settembre è iniziato con vari appuntamenti,
riprendendo
lo
“sportello
informativo”
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Sarà cura delle referenti della sezione A.
Ma.R.V. di Rovigo realizzare le varie fasi del
progetto ma, naturalmente, saranno necessari
la collaborazione e il sostegno di tutte le componenti operanti nel mondo della scuola, confidando nella loro sensibilità e recettività, date la
delicatezza e l’importanza degli argomenti che
si affronteranno.
LA PACE E’ AMORE IN AZIONE, NON E’ IL
CONTRARIO DI ODIO. TUTTI INVOCANO LA
PACE ED IO TI DICO: VIVI LA VITA IN PIENEZZA
E VIVI LA PACE!!!! DENTRO E FUORI DI TE!!!!
Il giorno dopo tutte le associazioni erano presenti
con i loro banchetti, ma purtroppo il tempo ci ha
fatto scappare già nel primo pomeriggio.
Il 20 settembre eravamo presenti a Thiene per
la Festa delle Associazioni e del Volontariato,
mentre il 13 Ottobre in occasione della
“Giornata Mondiale del Malato Reumatico”
siamo stati presenti tutto il giorno con il nostro
“banchetto” alla casa della salute di Schio.
FATTI DARE UNA MANO E LO
SCRENING GRATUITO A PADOVA
Alfredo De Rosa
Referente Sezione A.Ma.R.V. Treviso
Grazie e arrivederci al prossimo numero e un
abbraccio a tutti.
La Giornata Mondiale del Malato Reumatico a
Padova 24 e 25 ottobre 2015.
Record di visite per la prevenzione
DALLA SEZIONE DI ROVIGO
Quasi 500 consulti in 15 ore grazie all’ iniziativa di A.Ma.R.V. in collaborazione con
Fondazione OIC. Quasi cinquecento, per la
precisione 465, tra maschi e femmine. Tante
sono state le visite gratuite erogate a persone
d’ età compresa tra gli 8 e 101 anni fatte nelle
giornate di sabato 24 e domenica 25 ottobre
in occasione del World Arthritis Day presso il
Civitas Vitae Nazareth Fondazione OIC di Padova. L’evento organizzato da A.Ma.R.V., ha
visto l’adesione di 34 medici specialisti reumatologi, radiologi, ortopedici, fisiatri e psicoterapeuta, che con spirito di gratuità hanno messo a disposizione la loro professionalità in due
giornate lavorative.
Viviana Barile
Referente Sezione di Rovigo
UN PROGETTO CHE COINVOLGE LA SCUOLA
La sezione A.Ma.R.V. di Rovigo, sensibile all’opera di prevenzione e informazione medico
scientifica nel mondo scolastico, intende realizzare nel corso dell’anno scolastico appena
iniziato alcuni incontri rivolti agli studenti delle
scuole superiori, a cui parteciperanno reumatologi della zona..
Il fine è quello di fare opera di sensibilizzazione
e prevenzione, dal momento che le patologie
reumatiche colpiscono sempre più frequentemente il mondo giovanile.
E’ purtroppo un’amara realtà l’aumento esponenziale , anche trai giovani, di malattie quali
Lupus, Artrite Reumatoide, Psoriasi, Sclerodermia, Vasculiti che, se riconosciute e diagnosticate precocemente, possono essere curate efficacemente e consentire in tal modo ai giovani
colpiti di condurre una vita socialmente e psicologicamente soddisfacente.
All’apertura dell’ evento erano presenti circa
120 persone. Tra le autorità l’Assessore Regionale alla Sanità Luca Coletto, la Presidente
Regionale A.Ma.R.V. Silvia Tonolo, il Direttore
della Cattedra di Reumatologia Prof. Leonardo
Questi incontri rientreranno in un più ampio progetto di Educazione alla salute, che verrà presentato per l’approvazione ai Collegi Docenti di
vari Istituti superiori.
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nata Mondiale del Malato Reumatico” è stata
importante e molto apprezzata sul territorio.
Punzi, il Direttore Emerito Prof. Silvano Todesco, la Dott.ssa Greta Bordignon per la Direzione Generale ULSS 16, la Dott.ssa Rotunno
in rappresentanza di Federfarma, Don Matteo
Naletto Direttore della Pastorale della Salute e
Segretario del Vescovo Mons. Claudio Cipolla,
la Dott.ssa Maria Luisa Nolli, in rappresentanza del Comune di Padova, l’arch. Attilio dello
Vicario per l’Ordine di Malta , e altre rappresentanze per la Croce Rossa Italiana, la Croce
Verde e il VAdA, che hanno messo a disposizione nelle due giornate un congruo numero di
Volontari professionisti.
Il Prof. Leonardo Punzi ha voluto sottolineare che
dalle malattie reumatologiche non si guarisce,
ma si può migliorare la qualità della vita dei
pazienti, basti pensare che circa quarant’anni
fa un malato reumatologico poteva diventare un
disabile cronico e aver bisogno di assistenza
quotidiana, mentre oggi grazie alle terapie farmacologiche, ad una buona assistenza psicologica e ad una corretta alimentazione, si riesce
ad avere una buona qualità della vita.
Assieme alle visite ed ecografie organizzate
nei sette ambulatori del Civitas Vitae Nazareth,
l’iniziativa ha visto anche dei colloqui con degli psicologi per curare, oltre al fisico, anche il
disagio e la sofferenza esistenziale che spesso
accompagna la malattia reumatologica.
La Presidente Regionale A.Ma.R.V. Silvia Tonolo, nel suo discorso di apertura ha evidenziato
gli scopi del sodalizio, sottolineando l’importanza nell’essere accanto al paziente.
Pieno sostegno è arrivato anche dall’ Assessore
regionale alla Sanità Luca Coletto.
L’obiettivo della manifestazione, avente come
titolo “ fatti dare una mano “, è sconfiggere (
o tentare di tenere sotto controllo ) le malattie
reumatiche, che sono sempre più diffuse e possono portare a conseguenze drammatiche se
non monitorate.
“Si tratta di un importante progetto che ha sollecitato tutti, ha spiegato l’Assessore, un modo
per ascoltare le voci nascoste dietro alla malattia, una testimonianza di apertura di orizzonti
dove il sociale si sposa con il sanitario portando
dei risultati concreti per i pazienti affetti da questa malattia”.
Attualmente quattro pazienti su dieci sono costretti a cambiare o a rinunciare alla propria
attività. E l’impatto sulla qualità di vita è ancora peggiore in particolare per le donne, genere
che le malattie reumatiche prediligono.
La Dott.ssa Maria Beccaro, educatrice professionale al Civitas Vitae Nazareth , collaboratrice
AMaRV e coordinatrice del progetto, ha puntualizzato il principio basilare dell’ evento; ha detto abbiamo cercato di abbracciare coraggiosamente il principio per cui tutti gli uomini hanno
il diritto alla salute, per difendere la sacralità
della vita e per garantire quanto più possibile
una vita dignitosa alle persone affette da queste
patologie.
Esse sono una galassia composta da oltre 120
patologie che colpiscono quasi un veneto su
quattro, ovvero il 17 % della popolazione regionale e troppo spesso sono sottovalutate dagli stessi pazienti, visto che ancora oggi l’ 85%
delle persone si rivolgono allo specialista reumatologo quando la malattia è in stato avanzato, cioè quando i sintomi sono già comparsi da
molto tempo. Per questo il successo dell’iniziativa di screening reumatologico alla mano organizzata da A.Ma.R.V. (Associazione Malati
Reumatici del Veneto) e dalla Fondazione OIC,
Civitas Vitae Nazareth in occasione della “Gior-
Anche il Direttore Generale della Fondazione
OIC, Dott. Fabio Toso, ha espresso parole di
plauso per l’iniziativa, illustrando esaurientemente il senso del Civitas Vitae, le finalità e gli
obiettivi.
I valori del progetto sono stati ampiamente
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condivisi dal Presidente della Fondazione Prof.
Angelo Ferro, che fin dall’ inizio, fiducioso ha
dato ampia disponibilità, affiancando al prof.
Alfredo de Rosa, collaboratore della Fondazione da 10 anni, seri e provati professionisti. Nel
suo saluto ha palesemente auspicato nuove e
concrete iniziative.
CURARE BENE ANCHE LA ROUTINE
Chi ha avuto la pazienza di leggere tutte le
puntate precedenti e non ha perso la memoria specie delle prime si ricorderà che, al di là
delle avventure particolari che hanno accompagnato l’evoluzione della mia malattia, non
è mai venuta meno l’attenzione e la cura anche per le attività che fanno parte della mia
routine. Premetto, doverosamente, che definire
talune attività “di routine” è un fatto puramente
soggettivo, perché dipende da che cosa uno
è o non è abituato a fare. Certi aspetti che
per me sono ricorrenti, infatti, per altri possono
costituire il massimo del diversivo e, viceversa,
taluni interessi che per gli altri sono ordinari
per me diventerebbero un’impresa speciale.
La supervisione dell’evento è stata seguita passo passo dalla Presidente Silvia Tonolo e da
Salvatore Glorioso con l’essenziale supporto
del Prof. Leonardo Punzi, mentre tutta l’organizzazione logistica è stata curata nei dettagli
da una competente segreteria organizzativa
composta da Monica Giacon, Rosanna Facchinato, Roland Ceka e Michela Rigon coordinata da Maria Beccaro. L’evento valutato dal
Ministero della Salute di primaria importanza
è stato patrocinato dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri , dal Ministero della Salute, dalla Regione Veneto, dall’Assessorato alla
Sanità, dall’Assessorato allo Sviluppo Economico, dalla Provincia e dalla Città di Padova,
dall’Azienda ULSS 16, dall’Azienda Ospedaliera Università di Padova, dall’Ordine dei Medici Padova, dall’Ordine dei Cavalieri di Malta
Padova, delegazione di Venezia, dalla Croce
Rossa e Croce Verde Padova, dalla Federfarma, dal VAdA , e dalla Sidem Elettromedicali che ha fornito gratuitamente gli apparecchi
ecografici.
Per il momento mi riferisco al mare e alla montagna, la cui frequentazione, con l’insorgere
della patologia, è continuata, sebbene in forma radicalmente mutata. Come ho già detto,
sin da allora ho dovuto mollare l’uso della roulotte, diventato troppo doloroso, evitare tassativamente di sostare al sole (era la mia brutta
abitudine), attaccare gli sci al chiodo e rinunciare a quelle lunghe ed estenuanti scarpinate
che mi piacevano tanto. Qualcosa ho integrato
con la frequentazione ai corsi di nuoto, che
non avevo mai fatto, e con qualche buona pedalata in bicicletta.
Ai partecipanti e collaboratori a titolo di riconoscenza sono stati consegnati attestati di
merito e di partecipazione, nei quali oltre ad
essere impresso il logo del Ministero della Salute, campiva il logo dell’ Istituto di Formazione della Fondazione OIC.
Un importante Comitato d’ Onore ha sostenuto
l’iniziativa.
Ciò non ha significato privarsi del tutto dei riferimenti abituali che avevo sempre coltivato,
tenuto conto che nel frattempo ero andato in
pensione, per cui non ero più preso dall’ansia delle ferie che non mi bastavano mai. Per
quanto riguarda il mare, ho mantenuto il ricorso al caro, vecchio campeggio di Ca’ Vio, una
zona tranquilla della laguna di Venezia, con
ampia spiaggia circondata da dune e con uno
specchio di mare tra i più larghi del litorale,
VIVERE (E NON SOPRAVVIVERE)
CON LA MALATTIA – XV PARTE
(le parti precedenti sono state pubblicate nei
bollettini di maggio e dicembre 2004, febbraio, settembre e dicembre 2005, settembre e dicembre 2006, dicembre 2008, gennaio 2010,
giugno 2013, gennaio e giugno 2014, gennaio
e giugno 2015)
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lunghe scarpinate cui ero abituato, devo trovare il modo di raggiungere quei rifugi che mi
consentono di programmare al massimo un’ora
e mezza di cammino in andata, tenuto conto
che altrettanto tempo mi serve per il ritorno
e, con i nostri dolori articolari, in discesa non
puoi pretendere di più. Ovvio che allora, se
non vuoi limitarti alle passeggiatine in loco,
devi utilizzare tutti i mezzi di avvicinamento
a disposizione, a partire dall’automobile personale e quindi alle navette e agli impianti di
risalita, tutti mezzi che, è altrettanto ovvio, utilizzo scrupolosamente anche al ritorno. Naturalmente, pur aiutato dalle mie fedeli racchette, il carico nello zaino è stato ridotto all’osso,
quindi niente scorte di cibo come un tempo e
invece consumo dei pasti nei punti ricettivi di
arrivo. In compenso, pur essendo relativamente
breve il tempo giornaliero impiegato, non puoi
sognarti di farlo tutti i giorni: se tutto va bene ti
ci vuole almeno un giorno di riposo dopo ogni
uscita, quando l’artrite non decida di entrare
in agitazione e allora ne devi aggiungere qualche altro. Talvolta il tempo ballerino aiuta nelle alternanze, talaltra ti blocca del tutto, come
l’anno scorso quando la pioggia l’ha fatta da
padrona ovunque. Per fortuna quest’anno ci
siamo rifatti, forse anche troppo, perché alla
fine ho esagerato come il mio solito e sono rientrato in città con l’occhio soddisfatto, il fisico temprato e un arto gonfiato. E va bene, ci
ha pensato un agosto casalingo a rimettere le
cose a posto, mentre, abbracciato al mio computer, mi sono goduto la vasta gamma di foto
che finalmente ero riuscito a scattare.
tanto che, nel mostrare le foto, più di qualcuno
mi chiede in quale isola del Pacifico le abbia
scattate. Ho optato però per l’affitto di una
casa mobile, ho spostato il periodo al mese
di giugno, quando il sole è meno aggressivo,
ed ho adottato il sistema dei bambini piccoli: niente ore calde, massima protezione sulla
pelle, rigorosamente sotto l’ombrellone se in
sosta oppure adeguate passeggiate lungo la
battigia. In compenso i corsi di nuoto mi hanno agevolato il rapporto con l’acqua ed ho
imparato a portarmi un po’ più al largo, con
maggior soddisfazione. Bicicletta al seguito e
munito di buoni binocoli e macchina fotografica, il tardo pomeriggio è di norma dedicato
ad amene e silenziose scorribande in barena,
tra Punta Sabbioni e Lio Piccolo, dove la ricchezza della fauna avicola è semplicemente
sorprendente. Qualche gita col WWF mi è servita per un’infarinatura sufficiente a distinguere
le specie principali e comunque è l’ambiente,
che si presenta nella sua veste tradizionale,
che ti prende di più. Quando le giornate sono
un po’ “musse”, si punta allora verso le isole
della laguna sud (Lido, Malamocco, Pellestrina, Ca’ Roman..), saltellando, sempre in bici,
da un battello all’altro: divertimento garantito,
altro che la bolgia di Jesolo!
Dopo questo breve periodo (una quindicina di
giorni), è la volta della montagna, mia meta
preferita in assoluto, dove sono invece rifluito
al vecchio sistema ante roulotte di affittare un
appartamento per un mese. Tuttavia, non ho
mai fatto troppi anni nella medesima località
e mi piace continuare a passare di vallata in
vallata, per poter variare gli itinerari e sperimentare la diversità di offerte che ogni località mette in atto per favorire il turismo. Anche
perché, dovendo rinunciare come ho detto alle
Ho descritto solo un paio degli aspetti che costituiscono la mia routine, degli altri avremo
modo di parlare in seguito. Quel che conta è riaffermare il principio che, anche nel ricorrente
e nel quotidiano, la malattia non debba avere
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il sopravvento sulla qualità della vita, ma che
siamo noi a governarla per viverla al meglio.
Sopravvivere passivamente non guarisce di
più, anzi, è un cedere le armi prima del tempo,
quando invece c’è ancora molto da combattere
e tanta soddisfazione da ricavare.
nello svolgere la loro funzione di supporto alle
persone in stato di bisogno e al servizio sanitario, si sentono insufficienti e inadeguate a
superare, da sole, questi disagi, soprattutto nei
momenti della giornata in cui l’attività ospedaliera è particolarmente frenetica.
Pibo
A partire dall’esperienza quotidiana, sul campo, in prima linea, dell’A.Ma.R.V. e di altre Associazioni, dal contatto continuo dei Volontari
con tante persone in stato di bisogno, anche
l’organizzazione dei malati reumatici ha maturato il convincimento che, per realizzare pienamente il proprio compito identitario di affiancare le persone in difficoltà e per farsi accogliere
e apprezzare dall’Azienda ospedaliera come
reale valore aggiunto del servizio sanitario, è
necessario mettere in rete le energie del volontariato per dare corpo ad un vero e proprio
servizio di informazione e accompagnamento
rivolto all’utenza.
L’ULSS 10
E LA RETE DI ASSOCIAZIONI
Premessa e genesi del progetto
di Gabriella Buffolo
Coordinatrice Infermieristica Ulss 10
Negli ultimi anni l’Azienda ULSS n. 10 Veneto
Orientale si è trasformata modificando i suoi
spazi e il posizionamento dei vari reparti.
Nel pieno spirito di aiuto, condivisione e gratuità ha pertanto accettato con entusiasmo di
collaborare alla realizzazione dell’idea progettuale proposta dalla Direzione Medica di
Ospedale, allo scopo di:
Nell’Ospedale sono oggi presenti e operano
quotidianamente molte Associazioni attive in
ambiti differenti, con compiti e funzioni che
spaziano a 360° rappresentando una risorsa
di accoglienza che diversamente non troverebbe altre sponde e sulla quale l’Azienda può
contare per rendere migliori i servizi all’utente.
Tra queste, anche l’A.Ma.R.V. onlus, che opera
con i propri volontari in tutte le province del
Veneto, allo scopo di migliorare la cura e la
qualità della vita dei malati reumatici.
• Attivare una rete tra le Associazioni che
operano in Ospedale a favore della cittadinanza che accede ai servizi sanitari; ciò prevede anche il coinvolgimento delle associazioni non ancora contattate, la condivisione
dell’idea progettuale e l’individuazione dei
volontari disponibili alla partecipazione;
Anche le Associazioni si sono trovate coinvolte
nei cambiamenti logistici e organizzativi della
sanità nazionale e locale, realizzando e raccogliendo direttamente i disagi generati nelle persone che accedono alle varie strutture.
Disagi legati, primariamente, alla difficoltà di
orientarsi, di raggiungere i reparti o i servizi,
soprattutto per quanto riguarda gli anziani, i
soggetti svantaggiati o in condizioni psico-fisiche non perfette.
• Promuovere e sostenere un percorso formativo rivolto ai volontari che abbia
come oggetto i seguenti bisogni emersi dalle
Associazioni finora coinvolte:
Queste premesse delineano una situazione
difficile da gestire, per l’Azienda, che si trova
nell’impossibilità di arginare i problemi legati
all’accoglienza; per gli utenti che, già in pensiero per la loro salute, mettono in gioco la
loro serenità e aumentano l’ansia nel contatto
con l’ospedale; per le Associazioni stesse, che
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-
il lavoro in rete;
-
le modalità di ascolto e comprensione
delle necessità e delle richieste dell’utenza;
-
aspetti operativi necessari per l’organizzazione e la gestione di un punto di accoglienza;
-
conoscenza della struttura ospedaliera
-
progettazione e creazione di materiale
logistico e di gestione-supporto all’intervento, tra cui volantini di presentazione
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-
Un grazie di cuore!
del servizio con indicati riferimenti telefonici, turni, referenti, associazioni che
aderiscono al progetto
• Avviare una collaborazione con l’Azienda
Ospedaliera al fine di strutturare un servizio
di accoglienza, informazione ed accompagnamento rivolto alla cittadinanza;
• Sostenere la comunità del VOLONTARIATO attivo a favore del potenziamento dei
servizi che l’Azienda Ospedaliera già offre
alla cittadinanza, lavorando insieme su un
servizio di qualità, di cura e di coesione sociale;
Questo progetto, che è nato per cercare di abbattere le liste di attesa, è diventato in realtà
un supporto vero e proprio per le nostre ULSS.
• Rendere operativo un servizio integrato
delle Associazioni Ospedaliere a favore del
cittadino che accede ai servizi sanitari, in
particolar modo se soggetto svantaggiato.
Quello che A.Ma.R.V. vuole dimostrare con
“Fatti dare una mano” è che ancor oggi le
malattie reumatiche sono quasi sconosciute e
spesso non diagnosticate in tempo per essere
curate nel modo migliore.
La Struttura Ospedaliera si impegna alla realizzazione di uno spazio di accoglienza dedicato, al quale il cittadino possa serenamente
rivolgersi per informazioni o aiuti concreti circa l’accompagnamento nei reparti o ai servizi
sanitari offerti. Uno spazio visibile capace di
fornire due diverse tipologie di servizio: informativo e di accompagnamento, in base all’analisi della domanda.
FATTI DARE UNA MANO 2015
Chiediamo, quindi, anche all’Assessore alla
Sanità della Regione Veneto Luca Coletto e al
nostro Governatore Luca Zaia di sostenerci in
questo percorso di aiuto e sostegno alle persone, perché le malattie reumatiche, sono patologie che ricadono sul sociale indirettamente, e i
malati reumatici non vogliono essere un peso,
ma un vero investimento.
Bassano del Grappa 23 maggio
Treviso 6 e 7 giugno
Anche quest’anno ci siamo rimessi in piazza
con il nostro progetto di prevenzione “FATTI
DARE UNA MANO”, sulle patologie reumatiche sia a Bassano del Grappa il 23 maggio
che a Treviso il 6 e 7 giugno.
Abbiamo avuto ottimi risultati come sempre, e
la gente ci chiede di riproporlo nelle piazze.
• IL 6 FEBBRAIO ALLE ORE 10.00
presso
CIVITAS VITAE NAZARETH
FONDAZIONE OIC
CI SARA’ L’INAUGURAZIONE
DELLA SEZIONE A.Ma.R.V.
DI PADOVA.
L’aiuto e il supporto a Treviso dell’Ordine di
Malta (mandamento di Treviso) e della Croce
Rossa Italiana sono stati fondamentali, ed A.
Ma.R.V. ha trovato dei volontari eccezionali.
Inoltre, la presenza di reumatologi di Bassano
del Grappa, di Treviso e dell’U.O.C. di Padova ha reso possibile i due eventi veneti.
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• IL 5 MARZO 2016 A VERONA
presso
IL CENTRO POLIFUNZIONALE “DON CALABRIA”
CI SARA’ L’EVENTO
“INCONTRO CON I MALATI REUMATICI”
A PARTIRE DALLE ORE 15
VISITATE SEMPRE IL NOSTRO SITO PER ESSERE
AGGIORNATI SUGLI EVENTI IN CORSO:
www.amarv-veneto.it
Nel nostro sito puoi trovare le nostre
iniziative, convegni, scaricare gli opuscoli
sulle patologie, scaricare il giornalino di
ANMAR e quello di A.Ma.R.V.
Inoltre, puoi trovare la scheda di
iscrizione alla nostra associazione,
iscriverti alla news letter, reperire le
informazioni che cerchi telefonando alle
nostre sezioni piu’ vicine a te.
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A.Ma.R.V. Onlus
Associazione Malati Reumatici del Veneto
DOVE CI TROVI:
SEZIONE DI BELLUNO
Responsabile Marisa Dai Pra’
Via del Piave 5 –32100 Belluno, presso la sede CSV.
Recapito telefonico 0437.25775- mail a: [email protected]
SEZIONE DI MONTEBELLUNA
Responsabile Michelina Alunni
Montebelluna presso il C.S.V. in Via D. Alighieri al piano terra.
Tel./Fax 0423.619057 - Cell 338.7195158
SEZIONE DI PADOVA
Responsabile Salvatore Glorioso
Cell 366.8141781 - mail a: [email protected]
SEZIONE DI TREVISO
Responsabile Alfredo De Rosa
Ospedale Regionale Cà Foncello - Aula 1
Tel. 0422 322589 - Cell. 328.1093636 - mail a: [email protected]
SEZIONE DI VERONA
Responsabile Giorgio Vantini
Cell.3409375278 - mail a: [email protected]
SEZIONE DI VICENZA
Responsabile Federica Rossi
Cell. 331.8830396 – mail a: [email protected]
SEZIONE DELL’ALTO VICENTINO
Responsabile Raffaella Rossato
Zanè presso il Centro Socio Culturale tutti i lunedi dalle 15.00 alle 18.00.
Cell. 349.0061841 - mail a: [email protected]
SEZIONE DI ROVIGO
Responsabile Viviana Barile
Rovigo presso ULSS 18 (stanza A.V.O.)
Su appuntamento al n. 328.6472017
SEZIONE DI SAN DONA’ DI PIAVE – VENETO ORIENTALE
Responsabile Simona Ladik
San Dona’ di Piave presso ULSS 10 il martedi dalle 10.30 alle 12.30
Cell. 345.8595527 - mail a: [email protected]
G.B.Graf 041 641273
A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del Veneto
P.le S. L. Giustiniani 6 - 30174 Mestre - Ve - Tel.0415040987
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