Il punto d`ascolto del Centro Esperto/Consultorio Demenze

Studi & Esperienze 2 Accompagnare i familiari dei pazienti dementi
nella conoscenza e nell’accettazione della patologia, insegnando loro come gestirla
e costruire le basi di una nuova, profonda relazione con il malato
Il punto d’ascolto del Centro
Esperto/Consultorio Demenze
di Claudia Ruggero
Infermiera, Centro Esperto/Consultorio Demenze, Ausl di Bologna
con la collaborazione di
Rosangela Ciarrocchi
Sociologa, Ausl di Bologna
Elisa Ferriani
Psicologa, Ausl di Bologna
PREMESSA
L’art. 4 del Codice deontologico dell’infermiere, che riguarda i rapporti con la persona assistita, insiste “sull’impegno ad ascoltare e coinvolgere il paziente per valutare insieme le scelte e raggiungere risultati che
siano insieme di comprensione, riservatezza e fiducia”.
La centralità dell’ascolto nella relazione fra infermiere e cittadino risulta particolarmente
importante nel Centro Esperto/Consultorio
Demenze in quanto la complessità della malattia e la frequente lunga durata richiedono
una relazione continuativa con la figura sanitaria da parte del paziente e della famiglia.
EPIDEMIOLOGIA DELLE DEMENZE
Le demenze rappresentano la quarta causa
di morte negli ultrasessantacinquenni dei
paesi occidentali. La prevalenza della malattia aumenta con l’età (tab. 1). Meno
dell’1% degli individui al di sotto dei 65 anni ne risulta affetto. Con l’età vi è un aumento quasi esponenziale della prevalenza,
che passa dall’1,2 tra i 65 e i 69 anni a 3,5
fra 70 e 74 anni, fino a superare il 20% fra
80 e 84 anni .
Si calcola che la prevalenza di demenza negli istituti per non autosufficienti vari dal
15% fino al 60%.
IL PROGETTO REGIONALE DEMENZE
A BOLOGNA
Nel 1999 la Regione Emilia Romagna, con la
delibera Progetto regionale Demenze: approvazione linee regionali e primi interventi attuativi.
Assegnazione finanziamenti Aziende Unità sanitarie locali ha posto le basi, in un sistema di
gestione integrata, per affrontare in maniera globale il problema demenze, tenendo presenti tanto gli aspetti clinico-terapeutici che
quelli socio-assistenziali.
Gli obiettivi del progetto regionale demenze sono, in sintesi:
• garantire una diagnosi adeguata e tempestiva riducendo il tempo tra insorgenza dei
primi sintomi e la diagnosi di demenza,
orientata ad un’attenta qualificazione del
bisogno assistenziale complessivo durante
l’intero percorso di cura;
• migliorare la qualità delle cure e delle vita degli anziani dementi e dei loro familiari e favorire il mantenimento al domicilio
il più a lungo possibile;
• adeguare, espandere e specializzare la rete dei servizi socio-sanitari nella “presa in
carico” e “cura” di soggetti dementi;
• qualificare i processi assistenziali interni
agli ospedali nei reparti maggiormente interessati dai ricoveri di soggetti affetti da
Tabella 1 - Prevalenza della demenza nella popolazione italiana (dati ordinati per sesso e classe di età)
Età
maschi
65-69
1.0
70-74
2.3
75-79
9.5
80-84
18.5
Totale
5.3
Demenza
Femmine
1.3
4.6
8.8
22.7
7.2
Fonte: CNR-PF Invecchiamento
26
L’infermiere 7/2006
totale
1.2
3.5
9.0
21.1
6.4
malattia di Alzheimer
maschi
femmine
totale
0.4
0.7
0.6
0.8
2.4
1.7
2.8
4.3
3.6
5.7
9.0
7.7
1.7
3.2
2.5
maschi
0.4
0.8
2.8
3.7
1.4
demenza vascolare
femmine
totale
0.4
0.4
0.7
0.8
1.5
2.0
5.0
4.5
1.5
1.4
| Aggiornamenti / Studi & Esperienze 2
Tabella 2 - Telefonate ricevute dal Punto d’ascolto
sindromi demenziali.
Facendo seguito a tali obiettivi, il Centro
Esperto/Consultorio Demenze (Ospedale
Maggiore, Ausl Città di Bologna) ha attivato a partire dal 2000 una capillare rete di sostegno ai familiari/caregiver i cui presupposti fondamentali si snodano su due livelli:
1. un piano cognitivo-conoscitivo legato ad
un’opera di informazione mirata sulla patologia, sul suo decorso e sulle modalità
di gestione delle difficoltà e di relazione
nelle diverse fasi.
2. un piano emotivo-supportivo rispetto ai
vissuti che la malattia evoca in relazione
alla storia relazionale passata e alle caratteristiche di personalità sia del malato che
del familiare/caregiver.
Tali attività sono:
• Punto di Ascolto presso il Consultorio/Centro Esperto dell’Ausl
• Counselling psicologico e percorsi individuali di supporto psicologico
• Gruppi di supporto psicologico per i familiari
• Gruppi di auto-aiuto
• Attività di formazione-informazione
2004
Telefonate ricevute
Paziente
Familiare
Altro
Totale
n.
35
885
32
952
2005
%
3,68
92,96
3,36
100,00
anche della memoria remota e progressiva
incapacità di apprendimento di nuove informazioni. Diventa sempre più difficile il
riconoscimento di luoghi e volti familiari.
Al disorientamento temporale si accompagna via via anche il disorientamento spaziale e diventa sempre più difficile l’esecuzione di compiti motori complessi (aprassia).
A mano a mano che la malattia avanza si
accentuano i disturbi comportamentali, come il vagabondaggio, l’insonnia, l’alterazione del ritmo sonno-veglia, l’inappetenza o l’iperfagia, la vocalizzazione persistente. I disturbi comportamentali sono quelli
che logorano maggiormente i familiari conviventi e che portano spesso a ricoveri impropri.
Il paziente diventa sempre più dipendente:
comincia perdendo l’autonomia nelle attività strumentali della vita quotidiana (InstruIL PAZIENTE DEMENTE
Il paziente demente nella fase iniziale di ma- mental Activities of Daily Living - Iadl) come
lattia lamenta disturbi di memoria, soprat- la capacità di usare il denaro o curare l’igietutto della memoria recente, che possono ne della casa o fare la spesa e poi diventa seminterferire nel normale svolgimento delle pre meno capace di curare la propria igiene,
attività quotidiane e di quelle sociadi vestirsi, di spostarsi e diventa inli più complesse. Queste difficontinente (Activities of Daily
coltà portano spesso alla comLiving - Adl). Di conseguenza
Il paziente
parsa di sintomi non cogniè necessaria una supervisiodemente
tivi, quali l’ansia, la depresne da parte dei familiari
sione, l’apatia, l’irritabilità
nella fase iniziale sempre più costante.
e la negazione di malattia.
lamenta disturbi Nell’ultima fase di malattia
È una fase molto delicata
il paziente diventa compledi memoria
per il paziente e i familiari che
tamente dipendente, può esdevono trovare una nuova mosere allettato, perde la capacità
dalità di relazione; spesso capita che
di comunicazione verbale, ma conil paziente riversi la propria tensione sul fa- serva quella non verbale.
miliare o sul caregiver perché non si sente In questa fase i disturbi comportamentali
più abile come prima nello svolgimento del- spesso diminuiscono. Proprio per questo i
le azioni.
caregiver sono meno logorati nell’assistenNelle fasi successive, il paziente perde sem- za, nonostante aumenti la dipendenza del
pre più la memoria con compromissione paziente.
n.
79
1386
55
1520
%
5,20
91,18
3,62
100,00
IL PUNTO D’ASCOLTO
Il Punto d’ascolto nacque nel 2000 presso il Centro Esperto/Consultorio Demenze, fortemente voluto dall’infermiera del Centro stesso.
È situato presso l’Ospedale Maggiore al 7°
piano con una linea telefonica dedicata ed
è attivo da lunedì a venerdi dalle 10 alle 14.
È gestito dall’infermiera del Consultorio,
che risponde alle chiamate telefoniche e si
rende disponibile per colloqui individuali
con i familiari dei pazienti, che richiedono
un tempo riservato e un contatto diretto con
l’infermiera stessa.
Dal 2004 è stata organizzata una rilevazione
dei dati, che consente di sapere:
• chi ha chiamato;
• se ha già avuto contatti precedenti;
• come ha saputo del Punto d’ascolto, se è
la prima volta che chiama;
• il motivo della chiamata;
• la risposta offerta.
Questa rilevazione ha permesso una elaborazione dei dati stessi, che è riassunta nella
tabella 2.
Definizione di demenza
Attualmente la demenza è definita come
una sindrome clinica caratterizzata da
perdita delle funzioni cognitive, tra le quali
la memoria, di entità tale da interferire con
le usuali attività sociali e lavorative del
paziente. Oltre ai sintomi cognitivi possono
essere presenti sintomi non cognitivi, che
riguardano la sfera della personalità,
l’affettività, l’ideazione e la percezione, le
funzioni vegetative, il comportamento. Il
quadro clinico non implica una specifica
causa; numerosi processi patologici, infatti,
possono portare ad un quadro di
demenza.
L’infermiere 7/2006
27
Aggiornamenti / Studi & Esperienze 2
Il confronto fra il numero delle chiamate ricevute nel 2004 (952) e nel 2005 (1.520) rende evidente il forte incremento dei contatti
da un anno all’altro e dimostra che il servizio offerto è sempre più conosciuto dalla cittadinanza e che è sempre più necessario per
i pazienti e i familiari avere un punto di riferimento con una figura sanitaria esperta
all’interno del servizio stesso.
L’alta percentuale (91%) di chiamate fatte
dai familiari (vedi grafico 1) rimarca quanto la gestione del paziente demente è sem-
|
Sono poche le
pre più a carico dei familiatende a richiamare in
chiamate effettuate volta
ri. Sono poche le chiamate
seguito altre volte a conferdai pazienti
effettuate dai pazienti stesma del supporto produttisi, che sono spesso incapaincapaci spesso di vo e soddisfacente che vieci di comunicare efficacecomunicare per ne ricevuto. Il 74% delle
mente per telefono. Pochissichiamate, infatti, avviene dotelefono
me sono le chiamate di altre fipo un precedente contatto.
gure che possono agire con i nostri
Fra coloro che ci contattano per la
pazienti (medici di medicina generale, assi- prima volta (tab. 3) si nota che la maggior
stenti sociali, infermieri del territorio, ami- parte sono stati informati dagli operatori del
ci, vicini di casa).
Centro Demenze dell’Ospedale Maggiore
Chi contatta il Punto d’ascolto una prima (71,5%), inferiore è la percentuale di coloro che sono inviati dai colleghi sanitari
(15,54%). Basse sono le percentuali di coTabella 3 - Chi ha dato informazioni sul servizio
loro che apprendono dell’esistenza del Punto d’ascolto da parte di amici, parenti, coCome è venuto a conoscenza del servizio
Totale
Val %
noscenti o mmg (<4%). Pochi coloro che ci
Servizi sanitari
60
15.54
hanno conosciuto attraverso i mass media,
Servizi sociali
7
1.82
nonostante numerose informazioni televisiMedici di medicina generale
13
3.37
Mass Media
11
2.86
ve e giornalistiche e informatiche (<3%).
Amici-conoscenti
12
3.10
Questo rimarca una difficoltà di informazioParenti
5
1.29
ne capillare sul territorio.
Operatori del Centro Demenze
276
71.5
La motivazione principale che spinge a conAltro
2
0.52
tattare il Punto d’ascolto (tab. 4) è la teraTotale
386
100
pia farmacologica (33.50%), che risulta sempre di difficile gestione da parte dei caregiver, e deve spesso essere puntualizzata nei
Tabella 4 - Le ragioni per telefonare al Punto d’ascolto
dosaggi e nei tempi. La terapia con farmaci
anticolinesterasici può dare effetti collaterali prevalentemente a carico del tratto gaMotivo della telefonata
Totale
%
stroenterico che possono essere controllati
Acces. rete servizi
122
6,90
Modal. visita specialista
312
17,66
da una assunzione della terapia a stomaco
371
21
Gestione quotidiana
pieno, alla sera piuttosto che al mattino.
Aiuto personale
273
15,45
Queste piccole strategie devono essere fre592
33,50
Terapia farmacologica
quentemente ricordate ai pazienti e ai famiAltro
97
5,49
liari.
100
1767
Totale
Anche la difficoltà di gestione di questi pazienti spinge il caregiver a contattare il Punto d’Ascolto (17%) per avere informazioni
Tabella 5 - Le indicazioni date dal Punto d’ascolto
sulla gestione del paziente stesso. Le domande più frequenti sono: “Come fare quando
ripete sempre la stessa cosa?”, “Come fare a
Risposta data
Totale
%
fargli assumere la terapia correttamente?”,
7,79
163
Acces. rete servizi
Cons. specialistica
328
15,67
“Qual è la migliore alimentazione?”, “Come
Informazioni sulla gestione quotid.
399
19,06
si può migliorare il sonno?”, “Cosa fare quan28,91
605
Controllo terapia
do tende ad uscire di casa in continuazione
Ascolto professionale
502
23,98
perché non riconosce la casa dove abita e
4,59
96
Altro
cerca una casa che non c’è più?”, “Come geTotale
2093
100,00
stire i problemi legati al denaro?”, “Come
28
L’infermiere 7/2006
| Aggiornamenti / Studi & Esperienze 2
Grafico 1 - Chi telefona al Punto d’ascolto
no alla famiglia:“Non ce la faccio più e ho
bisogno di parlarne con qualcuno”, ”Sono
solo a gestire tutto questo, i miei figli abitaFamigliare
no lontano”.
91%
Confrontando la tabella 4 con la tabella 5 si
nota come le percentuali cambiano notevolmente fra le motivazioni che spingono al
contatto e le risposte date. Infatti, il bisogno
che emerge durante il colloquio è spesso diverso dalla richiesta iniziale.
La percentuale più elevata delle risposte date (28,91% ) riguarda sempre il controllo
della terapia, ma come si vede dalla tabella
è l’ascolto (23,98%) che diventa un bisogno
Valori % totale telefonate ricevute 2005
prevalente. I caregiver hanno molto bisogno
di essere ascoltati e supportati nell’accudiriuscire ad inserire a domicilio una assisten- mento dei familiari dementi.
te privata che rifiuta?”, “E se non vuole la- Fra le risposte date risulta notevole anche il
varsi?”. Queste difficoltà quotidiane si pos- dato che riguarda le informazioni sulla gesono affrontare con minore stress da parte stione quotidiana (19,06%). Piccole azioni
del familiare con semplici accorgimenti e semplici possono ridurre l’ansia del paziensenza arrivare a trattamenti farmacologici te e facilitare il compito di chi assiste: è più
sedativi.
semplice per esempio accompagnare il paSpesso viene chiesto qual è la modalità di ac- ziente in bagno e fargli “ da specchio” esemcesso alle visite specialistiche, mentre infe- plificando le azioni senza parlare, piuttosto
riori sono le richieste di modalità di acces- che descrivere a parole le azioni da compiere. Si possono semplificare le azioni
so alla rete dei servizi. Il paziente può
complesse da compiere in azioni
chiedere per esempio se deve porsemplici (per il paziente è moltare la richiesta per la visita opSpesso
viene
to complesso eseguire un copure se c’è qualcuno che può
chiesto qual è
aiutarlo nella esplicazione di
mando tipo “lavati i denti!”,
alcune semplici attività (vimentre risulta più semplila modalità
site, banca, spesa), mentre
ce compiere una per volta
di accesso
le richieste più frequenti dei
le azioni semplici che lo
alle visite
familiari possono essere: “Cocompongono: “prendi lo
specialistiche spazzolino, spremi il dentifrime fare ad ottenere l’invalidità?”, “Ci può essere qualcuno che
cio, riponi il dentifricio, apri il
mi aiuta a fare il bagno al mio familiarubinetto, spazzola bene i denti sore malato o che lo accompagna fuori?”, “Per pra sotto dentro e fuori, sciacqua, chiudi il
inserirlo ad un Centro Diurno Specializza- rubinetto, riponi lo spazzolino”). È preferito come si fa?”, “E per metterlo in lista per bile non contrastare il paziente che vuole
una Casa Protetta?”.
compiere una azione da noi ritenuta non
Una buona percentuale di motivazione ri- corretta, ma è meglio accompagnarlo nello
guarda esclusivamente un aiuto personale. svolgimento oppure distrarlo.
Il paziente chiama per un senso di incertez- Questo filtro, inoltre, permette di ridurre le
za che lo pervade o di inquietudine legato richieste di consulenze specialistiche del 2%
ai disturbi cognitivi, mentre il caregiver chia- (consulenze richieste 17,66 % - consulenze
ma perché prevale un senso di solitudine e offerte 15,67 %)
di bisogno di relazionarsi con qualcuno ester- Rimangono basse le percentuali di risposte
Altro
4% Paziente
5%
date in relazione all’accesso alla rete dei servizi (7.79%), probabilmente perché sono
utilizzati riferimenti più corretti quali gli assistenti sociali.
CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
Il paziente demente è una persona straordinaria spesso fuori dalla nostra definizione
di tempo e di spazio. Vive in un mondo assolutamente speciale nel quale è importante che tutti coloro che lo circondano imparino ad entrare con garbo per capirlo. Coloro che lo circondano siamo noi operatori
sanitari, che possiamo però essere anche figli, coniugi, vicini di casa, amici, conoscenti, volontari.
Il Punto d’ascolto ha lo scopo di accompagnare i familiari nella conoscenza e nell’accettazione della malattia e insegnare loro
con pazienza nuove modalità relazionali. Il
rapporto di fiducia che si instaura nel tempo permette di ridurre il ricorso a terapie
farmacologiche sedative e anche il numero
di richieste di visite specialistiche. Il Punto
d’ascolto ha anche la funzione di filtro rispetto alle richieste improprie che vengono fatte.
Fonti
• Deliberazione della Giunta regionale 30
dicembre 1999, n. 2581, Progetto
regionale demenze: approvazione linee
regionali e primi interventi attuativi,
Assegnazione finanziamenti Aziende
Unità Sanitarie locali, Regione Emilia
Romagna
• Deliberazione Azienda USL Città di
Bologna 29 giugno 2000, n. 757
Progetto regionale demenze:
approvazione della prima fase di
attuazione
• Linee guida per la diagnosi e la
valutazione del paziente affetto da
demenza, Regione Emilia Romagna –
ott. 2000
• Profilo professionale Dm 739/94
• Codice deontologico
• Legge 42/99
L’infermiere 7/2006
29