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“Qualità della vita” e “buona morte”.
Corso di Introduzione alla Cure Palliative -1 St. Christophe, 10 giugno 2006 “Qualità della vita” e “buona morte”. Dr Carlo Peruselli UO Cure Palliative, ASL 12, Biella Calman’s Gap Situazione ideale Qualità di vita Situazione reale Definizioni di Qualità della Vita • • • Termine astratto, un concetto multidimensionale relativo alla percezione che un individuo ha della propria posizione nella vita: lavoro, vita familiare, aspirazioni, ecc. Qualità di vita relativa alla salute (HRQOL), quegli aspetti della QdV modificabili dalla malattia e dall’intervento della medicina Stato soggettivo di percezione della salute, la valutazione individuale del proprio stato di salute, indipendentemente dalla presenza di sintomi di malattia Spilker e Revicki 1995 Definizioni di Qualità della Vita In medicina la QdV è stata spesso utilizzata come misurazione aggiuntiva degli esiti di trattamenti, senza una vera e propria formulazione teorica. Da una recente revisione della letteratura medica relativa all’argomento, è risultato che solo il 15% degli articoli esaminati dava una definizione concettuale di qualità della vita. La QdV viene generalmente intesa come una somma di dimensioni su cui la malattia o i trattamenti possono avere un impatto. Qualità di vita del paziente Dimensioni Modello di misurazione Strumento Multidimensionalità Soggettività Validazione Multidimensionalità (Consensus Conference SIPO 1992) •Stato funzionale •lavoro •tempo libero •badare a sé stesso •Aspetti fisici •causati dalla malattia o effetti coll. di terapie •Aspetti psicologici •ansia, depressione •autostima •modificazioni schema corporeo, sessualità •Interazione sociale •con familiari •con curanti •ruolo sociale Multidimensionalità (Stewart A.L. et al. J.P.S.M. 1999;17:93-108) •Aspetti fisici •Aspetti psicologici •Aspetti sociali •Aspetti spirituali-significato della vita •Autonomia fisica •Aspetti cognitivi •Qualità della vita globale •Qualità della morte Multidimensionalità (J.A.G.S. 1997;45:526-527) •Aspetti fisici ed emotivi •Autonomia funzionale •Possibilità di esprimere “direttive anticipate” •Non terapie aggressive in prossimità della morte •Soddisfazione del paziente e della famiglia •Qualità di vita globale •“Peso” per la famiglia •Continuità della cura •Supporto al lutto Multidimensionalità (Singer P. JAMA 1999;281;163-168) La prospettiva del paziente •Ricevere un adeguato controllo del dolore e dei sintomi •Evitare un inappropriato prolungamento del morire •Mantenere una possibilità di “controllo” •Ridurre il “peso” per la famiglia •Rafforzare le relazioni Differenze principali rispetto alle dimensioni sviluppate da esperti •Dimensioni più specifiche - invece di “aspetti psicologici” “mantenere la possibilità di controllo” - invece di “aspetti sociali” “rafforzare i legami affettivi” •Dimensioni che non si riferiscono a concetti vaghi (Q.d.V. globale) •Dimensioni più focalizzate sui risultati che sui processi Strumenti di misurazione Obiettivi Ricerca clinica Pratica clinica quotidiana Valutazione qualità assistenza Misure di efficacia Storia naturale dei malati Identificazione problemi individuali Identificazione problemi del Servizio Strumenti di misurazione •Presenza dei contenuti che si vogliono valutare •Appropriatezza del formato •Appropriatezza del modo di somministrazione •Validità •Riproducibilità •Sensibilità al cambiamento Strumenti di misurazione • Misure delle capacità funzionali: A.D.L., Barthel Index, Karnofsky Performance Status • Misure generiche dello stato di salute: Sickness Impact Profile • Misure di benessere psicologico: Hamilton Depression Scale • Misure del supporto sociale: Social Network Scale • Misure generali di soddisfazione della vita: Life Satisfaction Index Strumenti di misurazione: fasi di sviluppo • • • Misure dell’autonomia del paziente (KPS): il paziente non è direttamente coinvolto nella valutazione, ma è il medico che valuta il paziente attraverso l’osservazione Il paziente acquista un ruolo attivo e viene richiesta la sua partecipazione per la compilazione di questionari o di risposte ad interviste: gli strumenti sono multidimensionali, complessi e lunghi Utilizzo di strumenti multidimensionali, ma brevi e facili da compilare, con attenzione alla validità e riproducibilità Strumenti per la valutazione della Q.d.V. in Cure Palliative •Autocompilati •Compilati dall’equipe •Compilati da un operatore •Compilati dai parenti •Intervista Qualità della morte N.H.S. (USA 1984) Giudizio dell’equipe 13 Contenuti Score globale Q.d.M. Studio Staging (Italia 1996) Giudizio dell’equipe 12 Contenuti Descrizione Studio “Staging”- Italia 1996 1. Luogo di morte preferito dal paziente 2. Morto in presenza di un familiare 3. Affronta con serenità la morte 4. Presenza di dolore nelle ultime ore di vita 5. Presenza di dispnea nelle ultime ore di vita 6. Presenza di vomito nelle ultime ore di vita 7. Sedazione farmacologica durante le ultime 12 ore di vita 8. Cosciente durante le ultime ore di vita 9. Contatto con il Servizio di C.P. subito dopo la morte del malato 10. Presenza di strumenti invasivi al momento della morte 11. Manovre di rianimazione 12. Completamento di rituali (religiosi e non) prima della morte Qualità Qualità della della morte morte •Sapere •Sapereche chela lamorte mortesta staarrivando arrivandoeecapire capirecosa cosacicisisideve deveaspettare aspettare •Poter •Potermantenere mantenereililcontrollo controllodidiciò ciòche cheaccade accade •Mantenere •Manteneredignità dignitàeeriservatezza riservatezza •Avere •Avereililcontrollo controllodel deldolore doloreeedegli deglialtri altrisintomi sintomi •Avere •Averela lascelta sceltaeeililcontrollo controllodel delluogo luogodi dimorte morte •Avere •Avereaccesso accessoalle alleinformazioni informazionieeaaprofessionalità professionalitàadeguate adeguatese se necessario necessario •Contare •Contaresu suun unsupporto supportoemotivo emotivooospirituale spiritualese serichiesto richiesto •Avere •Avereaccesso accessoaacure curepalliative palliativein inogni ogniluogo, luogo,non nonsolo soloin inospedale ospedale •Avere •Avereililcontrollo controllosu suchi chièèpresente presenteal almomento momentodella dellamorte morte •Poter •Poteresprimere esprimeredirettive direttiveanticipate anticipateche cheassicurino assicurinoililrispetto rispettodei dei desideri desideripersonali personali •Avere •Avereililtempo tempodi didire direaddio addio •Poter •Poterandarsene andarsenequando quandoèèililmomento momentogiusto, giusto,senza senzaavere avereun un prolungamento prolungamentoindefinito indefinitodella dellavita vita R. Smith BMJ 2000;320:129-130 Qualità della vita dei familiari Dimensioni •Carico dell’assistenza •Supporto sociale e risorse familiari •Adattamento e coping •Stress familiare •Soddisfazione dell’assistenza •Prevenzione del lutto Nuove possibilità per valutare la qualità della vita in cure palliative La valutazione individuale della qualità della vita Schedule for the Evaluation of Individual Quality Of Life - SEIQOL “Per ciascuno di noi la felicità e la soddisfazione dipendono da quegli aspetti o aree o cose della vita che sono importanti per noi… In altre parole, queste aree determinano la qualità della nostra vita… Quali sono le cinque aree più importanti della sua vita in questo momento, le cose che rendono la sua vita serena quando sono presenti o triste quando mancano, quelle cose che determinano la sua qualità di vita?” O’Boyle C.A., McGee H. et al. 1993 Analisi narrativa Le storie sono strumenti che ci permettono di guardare nella vita dei malati con una chiarezza simile a quella raggiunta dalle apparecchiature tecniche che permettono ai medici di guardare dentro i corpi dei pazienti R. Charon 1985 Focus Group di operatori “…si “…sirotolava rotolavadal daldolore, dolore,con conquesto questocorpo corpomutilato; mutilato;secondo secondome meèè morta mortamale.” male.” “…Una “…Unapersona personaaveva avevapaura…Lo paura…Lovedo vedosempre semprequando quandomuoiono muoionoda da soli!” soli!” “Un “Unpaziente pazienteèèmorto mortobene beneperché perchélui luidiceva dicevasempre sempreche cheera erastufo, stufo, che chevoleva volevamorire.” morire.” “Forse “Forsenoi noicercavamo cercavamodi didimenticare…” dimenticare…” “La “Lasua suadisperazione disperazioneeesenso sensodi diimpotenza impotenzaera eraanche anchela lamia, mia,ililnon non riuscire riuscireaafar farniente, niente,fino finoalla allamorte, morte,vissuta vissutacome… come…finalmente, finalmente,una una liberazione!” liberazione!” “Una “Unastanza stanzaaadue dueletti lettièèdiventata diventatasingola singolaperché perchénon nonera eragiusto giusto per pergli glialtri altripazienti pazientidover dovertollerare tollerarel’odore” l’odore” “Un “Unsignore signoreaveva avevadeciso decisodi dinon nonmangiare mangiarepiù piùper permorire. morire.Serrava Serrava la labocca boccaeenoi…giù noi…giùflebo! flebo!Non Nontrovo trovogiusto giustoforzare forzarela lavolontà volontàdi di qualcuno, qualcuno,ma maspesso spessoaccade…” accade…” Focus Group di familiari “Entrata “Entratain instruttura, struttura,mia miamamma mammanon nonera eracontenta contentadi distare stare qui…l’ultima qui…l’ultimasera, sera,due dueparole parolemi miha hadetto, detto,in inveneto: veneto:portami portamiaacasa! casa! Poi Poila lamattina mattinasuccessiva successivaèèmorta…” morta…” “Da “Daquando quandol’ho l’hoportata portataqui, qui,lei leiha hasmesso smessodi diparlare.” parlare.” “Non “Nonvoleva volevapiù piùche chegli glifacessero facesserodelle delleterapie terapieeenon nongli glisono sonostate state fatte” fatte” “L’avrei “L’avreivoluta volutaportare portareaacasa, casa,ma manon nonsi sipoteva!” poteva!” ““Vedendola Vedendolacosì, così,si siandava andavaaacasa casaeenon nonsi sistava stavabene. bene.E’ E’arrivato arrivatoilil punto puntoche cheanch’io anch’iodicevo: dicevo:se sesi sipotesse potessefare farequalcosa… qualcosa…ma masi sisa sache che non nonsi sipuò!” può!” “Io “Iotrovo trovoche chebisognerebbe bisognerebbeidentificare identificareun unfamiliare familiareaacui cuisi sipossa possadire dire che cheililpaziente pazientemorirà moriràentro entropoche pocheore, ore,perché perchéeeimportante importante accompagnare!” accompagnare!”
