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In Italia muoiono ogni anno oltre 159.000 persone a causa di una
malattia neoplastica (Istat, 1998) ed il 90% di esse (143.100) necessita
di cure palliative che si realizzano attraverso la formulazione e
l’offerta di un piano personalizzato di cura ed assistenza in grado di
garantire la migliore qualità di vita residua possibile durante gli
ultimi mesi di vita al paziente stesso e alla sua famiglia. Tale fase,
definita comunemente “ fase terminale” , e’ caratterizzata per la
persona malata da una progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi
di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso
trattamento, primo fra tutti il dolore, e da una sofferenza globale, che
coinvolge anche il nucleo famigliare e quello amicale e tale da mettere
spesso in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche del malato
e dei suoi cari.
Le cure palliative derivano il loro nome dal latino pallium che
significa mantello, volendo con questo indicare la volontà di prendersi
cura di qualcuno pur nella consapevolezza di non poter modificare né la
situazione stessa né l’esito.
Le cure palliative si rivolgono ai pazienti colpiti da una malattia
che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta
conseguenza è la morte.
Il controllo del dolore e degli altri sintomi, l’attenzione agli
aspetti psicologici, sociali e spirituali è, quindi, di fondamentale
importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della
migliore qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie.
Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche precocemente nel
decorso della malattia, in aggiunta al trattamento specifico.
La filosofia cui le cure palliative si ispirano, quindi, è tesa a
produrre azioni finalizzate al miglioramento della qualità di vita del
paziente.
Esse:
= affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale;
= non accelerano né ritardano la morte;
= provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi;
= integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza;
= aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte;
= sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto.
L’attenzione dell’A.S.S. n.5 “ Bassa Friulana” per le problematiche
espresse dalle persone affette da malattie inguaribili e dalle loro
famiglie si è concretizzata nello studio realizzato nel 1997, per i
pazienti neoplastici inseriti nell’Assistenza Domiciliare Integrata, e
in quello del 1998, dedicata a chi pur essendo terminale non è stato
seguito dal Servizio Domiciliare.
Entrambi gli studi miravano a rilevare quale fosse la reale qualità
percepita dagli utenti in un momento drammatico del loro vissuto
quotidiano, e quali fossero le azioni necessarie, per fornire un
servizio adeguato ai bisogni espressi dai pazienti e dai loro familiari.
Le conclusioni delle ricerche hanno portato l’Azienda a promuovere
come obiettivo programmatico, un “ Piano d’implementazione di Protocollo
per la gestione del dolore nel paziente con cancro” .
La Regione Friuli Venezia Giulia già dal 2001 ha attivo un programma
“ Ospedale senza dolore” , mentre l’Azienda n.5 “ Bassa Friulana” ha
iniziato nel 1997 con un programma dedicato alle cure palliative che poi
si è esteso all’” Ospedale senza dolore “ .
Questo protocollo è frutto dell’impegno della Commissione Aziendale
“ Ospedale senza dolore – Cure Palliative” in collaborazione con altri
operatori sia interni che esterni all’Azienda stessa.
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gestione multidisciplinare e multiprofessionale del dolore da
cancro;
coinvolgimento dell'utenza nel piano assistenziale;
attivare un sistema di valutazione del dolore;
uniformità della strategia terapeutica in ambito aziendale;
diffondere la cultura riguardo all’uso di farmaci antidolorifici,
migliorando la disponibilità degli oppiacei, prolungando il ciclo
di terapia e rendendone possibile l’uso anche a casa del paziente;
implementare la rete assistenziale;
continuità delle cure;
promuovere l’integrazione nella rete di cure palliative delle
Organizzazioni no profit operanti in questo settore, attraverso la
valorizzazione delle Associazioni di Volontariato.
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Il progetto ha coinvolto figure professionali diverse e tutte
interessate alla gestione del dolore oncologico, considerato nella sua
globalità.
La
Commissione
Aziendale,
per
rispettare
il
criterio
di
interdisciplinarietà
e
di
multiprofessionalità,
è
composta
da
professionisti che prestano la loro opera presso i Presidi Ospedalieri e
i Distretti. Sono inoltre rappresentati i Medici di Medici Generale e le
altre figure professionali non sanitarie operanti sul territorio
dell'ASS n°5 "Bassa Friulana", comprese le Associazioni di Volontariato.
L’elaborazione del protocollo è stata affidata a quattro gruppi di
lavoro, che si sono formati dall'aggregazione spontanea dei componenti
della commissione, con il compito di rivedere le aree omogenee più
significative sull’argomento, sulla base delle più accreditate evidenze
scientifiche.
I gruppi di lavoro si sono occupati delle seguenti aree:
- Valutazione del dolore
- Trattamento farmacologico ed invasivo
- Terapia fisica e psicosociale
- Informazione all’utenza
Il protocollo è stato successivamente discusso e condiviso con il
personale ospedaliero e i Gruppi Territoriali Omogenei dei Medici di
Medicina Generale e in seguito validato dal Gruppo Aziendale Farmaci,
dal Direttore Sanitario, dal Servizio Infermieristico e dai Direttori di
Ospedale e Distretto.
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Il protocollo è dedicato ai professionisti operanti in ospedale e sul
territorio, contestualmente a ciò è stato prodotto un opuscolo dal
titolo “ Cure Palliative - Informazioni per le famiglie” destinato agli
utenti e alle loro famiglie, disponibile sul sito WEB all’indirizzo Il
www.rodax.it/curepalliative.
Il gruppo “ Informazione all’utenza” della Commissione Aziendale ha
elaborato un opuscolo per “ la gestione infermieristica del catetere
peridurale”
e una “ news letter”
semestrale destinata a tutti i
dipendenti aziendali. (vedi allegati)
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Nel corso del quinquennio 1999-2003 sono stati realizzati dei corsi di
formazione per il personale sanitario volti ad approfondire i temi del
dolore e delle cure palliative e della metodologia di elaborazione dei
protocolli sulla base dell’E.B.M.
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Inoltre è previsto un seminario nel corso dell’anno 2004 diretto ai
Medici Ospedalieri, ai Medici di Medicina Generale e al personale delle
professioni sanitarie e sociali comprese le Associazioni di
Volontariato.
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Per quanto concerne l'identificazione e la revisione delle evidenze
scientifiche è stato necessario formulare dei criteri espliciti di
identificazione degli studi per passare poi alla sintesi delle
informazioni presenti in letteratura, sulla base di un'accurata
classificazione degli studi.
Tipi di prova
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Nel corso del 2004 si svolgerà la fase pilota di applicazione del
protocollo, a cui seguirà la valutazione secondo gli indicatori sopra
riportati.
Dal 2005 inizierà la fase a regime, tenendo conto dei risultati
conseguiti nella fase sperimentale.
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I dati ISTAT del 1998 indicano che oltre 159.000 persone in Italia
decedono ogni anno a causa di una malattia neoplastica ed il 50% di
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Di seguito si riportano i dati dell’indagine di prevalenza effettuata
in tutti gli ospedali del Friuli Venezia Giulia nel novembre 2002
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