I diritti del malato
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I diritti del malato
I diritti del malato La malattia di solito colpisce ad un’età in cui la persona è nel pieno della propria vita professionale e familiare ed ha perciò effetti particolarmente devastanti. E’ fondamentale che il malato e la sua famiglia abbiano accesso a tutte le informazioni sui benefici cui per legge hanno diritto. Il medico di famiglia, i servizi sociali, le associazioni di volontariato, sono chiamati a svolgere un ruolo vitale per sostenere i familiari dei pazienti che, oltre alle difficoltà poste dalla malattia, si ritrovano ad affrontare aspetti burocratici spesso inutilmente complicati. Esenzione ticket La HD già codificata con la definizione di “Còrea di Huntington” tra le malattie croniche e invalidanti con diritto di esenzione dai tickets sanitari (ex D.M. 28/05/99 n. 329) è stata riclassificata come malattia rara con il codice RF00080 (D.M. 18/05/2001 n. 279). Per ottenere il tesserino di esenzione è necessario presentare alla ASL di residenza la documentazione sanitaria attestante la patologia, rilasciata da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico. In alcune aree geografiche, la certificazione deve essere rilasciata da una delle strutture riconosciute dalla Regione come presidio di riferimento per la specifica patologia rara. (D.M. 279/01). L’elenco dei presidi accreditati per la HD, ufficialmente comunicati dalla Regione al Ministero della Salute e all'Istituto Superiore di Sanità (ISS) è reperibile oltre che presso la propria ASL anche on line sul sito ISS specificamente dedicato alle malattie rare: http://www.iss.it/cnmr/ (per informazioni:06/4990 4018; Fax: 06/4990 4370; email: [email protected]). Dal 10 marzo 2008 è stato istituito presso il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS un Telefono Verde a copertura nazionale per i malati, per i loro familiari, per i medici e gli operatori sanitari. Il numero gratuito 800.89.69.49 è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00. Sulla base della diagnosi accertata il Servizio Amministrativo dell’Azienda Sanitaria di iscrizione dell’assistito rilascia l’attestato di esenzione ticket. Invalidità e previdenza Il tema dell’invalidità trova fondamento nella nostra Costituzione. In particolare la invalidità civile rientra nella forma di assistenza pubblica sancita dal principio di solidarietà sociale facente capo all’articolo 2 della Costituzione. L’invalidità che colpisce le persone occupate, cioè i lavoratori, rientra nella cosiddetta previdenza. In tema di invalidita’ civile, il quadro normativo prevede prestazioni economiche diversificate negli importi e nei requisiti, in relazione alla natura e alla gravità della menomazione e in particolare: Assegno di invalidità civile: invalidità tra il 74 % e il 99% (età compresa tra 18 e 65 anni); iscritti nelle liste di collocamento obbligatorie con reddito non superiore ad un certo limite (stabilito di anno in anno in finanziaria). Pensione di inabilità: invalidità 100% (età compresa tra 18 e 65 anni); totalmente e permanentemente invalidi al lavoro con reddito non superiore ad un certo limite. Indennità di accompagnamento: invalidità 100% (senza limiti di età o di reddito), con impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e/o con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita (lavarsi, vestirsi, mangiare ecc.). Sono esclusi dal diritto all’indennità gli invalidi che sono ricoverati gratuitamente in un istituto. Indennità mensile di frequenza: minori di anni 18 che presentino difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie della loro età. La domanda per il riconoscimento dell'invalidità, deve essere presentata alla Commissione Medica, istituita presso l’Azienda Sanitaria Locale (ASL) di residenza. Al fine di poter usufruire di tali benefici è necessario sottoporsi ad una visita di accertamento da parte della Commissione Medica di prima istanza presso la ASL/USL che è chiamata a verificare la situazione e ad emettere un giudizio da cui discenderà il diritto di percepire provvidenze economiche o di godere di agevolazioni. Alla domanda di "riconoscimento" (se si richiede per la prima volta l'accertamento dell'invalidità civile) o "aggravamento" (se esiste un verbale precedente e si richiede un'altra visita) deve essere allegato: • un certificato rilasciato dal medico curante della ASL in cui sia riportata l'esatta diagnosi della patologia e qualora fosse necessario anche la dicitura "persona che necessita di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita". • eventuale documentazione medica integrativa; nello specifico, se si è seguiti da un centro specialistico, è utile una relazione clinica che possa documentare dettagliatamente la situazione della persona. Dopo il deposito della domanda giungerà la convocazione a visita. Entro il termine massimo di tre mesi dalla data di presentazione della domanda il richiedente deve essere sottoposto a visita dalla ASL. Successivamente alla visita, la Commissione Medica provvederà ad inviare al richiedente copia del verbale contenente il giudizio da cui deriva il diritto ad eventuali benefici economici. Se riconosciuto, il diritto a percepire le eventuali provvidenze economiche decorre dal primo giorno del mese successivo alla data di presentazione della domanda dove non diversamente specificato dalla Commissione Medica. Sotto l’aspetto previdenziale, che interessa la maggior parte dei lavoratori, rientrano i seguenti benefici: Assegno ordinario di invalidità dell’ INPS: riduzione permanente di due terzi (67%) della capacità lavorativa, in occupazioni confacenti alle attitudini del lavoratore, oltre a specifici requisiti contributivi. Non è una pensione definitiva, è rinnovabile su domanda del beneficiario, che viene sottoposto ad una nuova visita medico-legale. Al compimento dell'età pensionabile l'assegno viene trasformato in pensione di vecchiaia. Pensione di inabilità dell’ INPS: assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa (100%), specifici requisiti contributivi e cessazione del rapporto di lavoro. Pensione o assegno sociale dell’ INPS per coloro che, già titolari di assegno o pensione, superano i 65 anni di età. La domanda di accertamento per ottenere i benefici può essere presentata direttamente alla sede dell'INPS, o tramite i Patronati riconosciuti per l'assistenza gratuita ai lavoratori, oppure inviata per posta. I moduli di domanda sono disponibili presso le sedi INPS e sul sito dell'Istituto (www.inps.it, nella sezione "moduli") e devono essere allegati documentazione medica, reddituale e contributiva secondo specifici schemi per cui è utile ricevere prima una consulenza sulla propria posizione ad esempio dall’ufficio personale. L’accertamento della Commissione medica è ad opera di un Medico INPS che utilizza criteri diversi da quelli della Commissione ASL per valutare il grado di invalidità. Altre forme di assistenza La legislazione nazionale e quella delle singole regioni hanno previsto, a favore delle persone con handicap, una serie di servizi integrativi volti, da un lato, a impedire l’istituzionalizzazione delle persone non autosufficienti e, dall’altro, a sostenere il recupero dell’autonomia e a contenere i rischi, mediante interventi di supporto e integrazione alla vita delle persone con disabilità. Li elenchiamo di seguito: Assistenza domiciliare (AD) e assistenza domiciliare integrata (ADI) che comprendono l’insieme delle prestazioni di natura socio-assistenziale (AD) e socio sanitaria (ADI) rivolte alle persone disabili presso la loro abitazione, con l’obiettivo di mantenerle presso il proprio contesto famigliare. L’AD, garantita dal proprio Comune di residenza, eroga prestazioni domestiche quali la pulizia, la preparazione dei pasti, la lavanderia, la spesa e prestazioni sociali quali l’espletamento di pratiche burocratiche, l’ADI, erogata dal Servizio Sanitario Nazionale attraverso le ASL, garantisce anche prestazioni infermieristiche e riabilitative. Servizi di trasporto. Per le persone disabili - ed eventualmente per i loro accompagnatori possono essere previste forme di trasporto gratuito o a tariffe agevolate sui mezzi pubblici comunali o regionali. Si tratta di concessioni isolate, che vanno pertanto verificate presso il proprio Comune di residenza o presso la propria Regione. A livello nazionale l’azienda delle ferrovie (Trenitalia) permette alle persone disabili titolari dell’indennità di accompagnamento – attestata da apposita certificazione – residenti e domiciliati in Italia, di richiedere la Carta Blu (che ha comunque un suo costo annuale), che offre al viaggiatore disabile con accompagnatore la possibilità di acquistare un biglietto con un costo base valido per due persone. Contributi economici. Si tratta di assistenza economica a carattere non continuativo, cioè temporaneo (una tantum), erogata dal Comune di residenza per particolari esigenze delle persone con handicap o a favore della loro famiglia. Per tutte queste possibilità occorre verificare presso i servizi sociali del proprio Comune di residenza o presso la propria ASL quali facilitazioni o servizi siano previsti nella specifica situazione del paziente e quali effettivamente erogabili.