Medicina - Associazione Italiana Estrofia Vescicale

“Scusi, dov’è un bagno?”: il primo libro sull'estrofia vescicale
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Genova Anno VII - n°41 - 14.04.2010 Pagine Nazionali
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del 22/06/2010
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“Scusi, dov’è un bagno?”: il primo libro sull'estrofia vescicale
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S’intitola “Scusi, dov’è un bagno?” il primo libro
dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus,
dedicato alla malattia rara caratterizzata da uno
sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra. Il
volume, a cura di Massimo di Grazia e Giovanna
Cerruti, Presidente e Vice-Presidente di Aev Onlus,
raccoglie le storie scritte dai pazienti e dai loro
familiari riguardo gravidanza, diagnosi, nascita,
infanzia, adolescenza e sessualità;
mentre gli aspetti clinici sono a cura di specialisti. A
corredo, numerosi disegni dei bambini che soffrono
di questa malattia.
“Il titolo è ironico, ma non offensivo – spiega Cerruti – ed intende
evidenziare uno dei problemi dei pazienti con estrofia vescicaleepispadia: l’incontinenza”.
Il volume vuole essere un aiuto a quanti si trovano all’improvviso ad
avere a che fare con la malattia, difficile da gestire soprattutto in età
pediatrica, quando il piccolo paziente subisce innumerevoli interventi di
ricostruzione dell’apparato uro-genitale. “Da quando l’Associazione è
nata – ricorda Di Grazia - molte cose sono cambiate. Oggi, l’Aev è nota
tra le corsie dei nosocomi, attraverso la rete creatasi tra le famiglie, frutto
di un intenso lavoro di contatti e di presenza fisica all’interno delle
strutture ospedaliere che curano i pazienti estrofici. Da ciò è nata
un’efficace collaborazione con i medici, i quali parlano al malato, lo
sensibilizzano circa il supporto offerto dall’associazione e lo indirizzano
verso di noi”.
La prima presentazione del volume, patrocinata dalla Provincia di Lucca,
avverrà al Palazzo Ducale della Provincia di Lucca venerdì 25 giugno
alle 17. Dopo questo appuntamento, sono previste anche altre
presentazioni del libro in varie città italiane.
L’estrofia vescicale epispadia
è una malattia rara che colpisce l'apparato uro-genitale con
un'incidenza di 1 su 30.000 nati vivi e con un rapporto
Maschi/Femmine pari a 5/3;
z è un’anomalia congenita caratterizzata da uno sviluppo incompleto
della vescica e dell’uretra. La parete addominale anteriore è
assente e per questo motivo la vescica rimane aperta verso
l’esterno;
z colpisce due elementi di primaria importanza nella vita di una
persona: la funzione urinaria e la vita sessuale. Anche ricorrendo a
meccanismi non naturali (ad esempio grazie al principio
dell’appendicostomia continente secondo Mitrofanoff), non sempre il
paziente riesce a raggiungere la continenza, che è sempre un
meccanismo interamente passivo, ottenibile soltanto con
svuotamento della vescica con un catetere più volte al giorno e per
tutta la vita. Alcuni casi selezionati vengono trattati con rimozione
della vescica e creazione di un reservoir intestinale sigmoidorettale;
z ha cause ancora sconosciute e la diagnosi prenatale è ancora molto
difficile;
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http://www.clicmedicina.it/pagine-n-41/03897-estrofia-vescicale.htm
08/07/2010
“Scusi, dov’è un bagno?”: il primo libro sull'estrofia vescicale
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prevede interventi chirurgici di ricostruzione, volti ad ottenere la
continenza urinaria, evitare danni renali, limitando le infezioni
ricorrenti, e ridare un aspetto accettabile ai genitali e una
funzionalità all’attività sessuale;
è una condizione irreversibile sotto l’aspetto fisiologico, relazionale
e psicologico: “pazienti estrofici si nasce e si muore”.
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Testata Giornalistica Iscritta al Tribunale di Genova n° 9 del 05/06/2002
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08/07/2010