ANFFAS: Disabilità complesse (proposte)

Linee guida per l’accoglienza,
la cura e/o degenza
delle persone affette da grave
disabilità intellettiva e/o
relazionale
Proposta delle Associazioni
24 MARZO 2009
Proposta delle Associazioni:
Linee guida per l’accoglienza, la cura e/o la degenza delle persone
affette da grave disabilità intellettiva e/o relazionale
Premessa
Il giorno 24 marzo 2009 si sono riunite presso la sede dell’Associazione Anffas Onlus
Genova le seguenti Associazioni:
-
Acquarone Villaggio del Ragazzo, nella persona del suo Direttore Sanitario, Dr.ssa
Orsini
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Angsa, nelle persone delle Sig. re Carmen Torres e Maria Teresa Crovetto.
-
Chiossone, nella persona della Sig.ra Esther Del Pino
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Cepim, nella persona della Sig.ra Franca Torti
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FADIVI, nella persona del suo Presidente Sig. Roberto Bottaro
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Sindrome X Fragile, nella persona del suo Presidente, Sig.ra Sofia Schillaci
-
Anffas di Genova, nelle persone del suo Presidente Sig.ra Laura Mazzone, Vice
Presidente Sig.ra Laura Parodi, con il supporto del Direttore Sanitario Cooperativa
Sociale Genova Integrazione a marchio Anffas Onlus Dr.ssa Umberta Cammeo,
della Responsabile Segreteria Tecnica e Pubbliche Relazioni Sig.ra Gabriella
Salvatori.
Tutte queste Associazioni
si occupano di riabilitazione ed assistenza di persone con
disabilità intellettiva e relazionale ed erano state invitate da Anffas Onlus di Genova per
collaborare alla concretizzazione di una iniziativa che vede promotori il Vice Presidente
della Commissione Sanità Ligure, Dr. Matteo Rosso, in rappresentanza delle Istituzioni e
la nostra Associazione ANFFAS ONLUS Genova, a nome dei familiari di persone con
disabilità intellettiva e relazionale.
Il progetto consiste nel costituire un protocollo di procedure che agevolino l’approccio delle
persone con disabilità intellettiva e relazionale presso strutture sanitarie pubbliche nel
caso di accertamenti diagnostici ambulatoriali e/o ricoveri ospedalieri. Considerata la
complessità di patologie croniche che talora le persone con disabilità intellettiva e
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relazionale presentano, il fine è quello di ottimizzare efficacia ed efficienza delle strutture
ospedaliere, ma innanzitutto rendere meno angoscianti questi momenti per chi è coinvolto.
Niente su di noi …. senza di noi
Con queste premesse, era assolutamente necessario che tutte le Associazioni
rappresentanti persone con disabilità intellettiva e relazionale e le loro famiglie, fossero
coinvolte per esprimere bisogni ed istanze da inoltrare alle Istituzioni. Questo anche in
virtù della recente ratifica e conseguente entrata in vigore in Italia della “Convenzione Onu
sui diritti delle persone con disabilità intellettiva e relazionale”, laddove è ribadito
l’indispensabile coinvolgimento delle Associazioni interessate per ogni decisione che li
riguardi (cfr Art. 4, comma 3;Art. 33, comma 3; Protocollo Opzionale, Art 1 ).
Le Associazioni presenti hanno pienamente condiviso questa impostazione e si sono
offerte di collaborare attivamente, non solo per quanto riguarda verifiche e
monitoraggi,
ma anche per consulenza ed apporto nell’elaborare piani di cura delle persone con
disabilità intellettiva e relazionale.
E’ emersa quindi la totale disponibilità da parte delle suddette Associazioni a rendersi
interlocutori attivi nell’elaborazione del protocollo “prima”; nel proporsi come “esperti” del
settore “durante” (qualora ad esempio si disponessero per professionisti in ambito
sanitario “corsi ECM” mirati, con tematiche di approccio alla disabilità intellettiva e
relazionale); a riproporsi “dopo”, come consulenti in una dinamica di “feed-back”, per
porre eventuali correttivi a risultati ottenuti secondo indicatori standardizzati.
Valutazioni e proposte
Nel corso del costruttivo confronto tra le varie Associazioni, sono emersi elementi che vale
la pena evidenziare: si sono distinte, tra le necessità “sanitarie” delle persone con
disabilità intellettiva e relazionale, due tipologie, in base alle loro necessità ed al tipo di
intervento che ne consegue:
-
a) bisogni conseguenti al proprio peculiare stato di salute:
-
b) bisogni in seguito a patologie di ordine generico, spesso complicate ed aggravate
dalle disabilità cronicizzate della persona.
In entrambe le situazioni, comunque si rilevano richieste comuni.
-
Necessità di formazione iniziale e permanente e preparazione mirata del
personale sanitario preposto (medici, terapisti, infermieri, O.S.S.) ( cfr. Convenzione
Onu Art. 25, comma d ; Art. 26, comma 2).
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-
Proposta: si potrebbe,ad esempio, tra i corsi ECM contemplarne uno specifico
per queste tematiche, oppure predisporre tirocini presso eventuali strutture delle
Associazioni, che si rendono assolutamente disponibili sia a fornire consulenze
”tecniche” nel corso di ECM, sia a dare accoglienza logistica e tecnica nella
formazione dei tirocinanti.
Si è infatti stabilita la priorità assoluta di diffondere “la cultura della disabilità intellettiva e
relazionale” attraverso un’informazione formativa o, meglio ancora, una formazione
informativa, per tentare di mettere a sistema principi per noi basilari, naturalmente
secondo procedure e protocolli stabiliti e regimentati dalle Istituzioni.
Ricoveri ospedalieri
Un altro elemento indispensabile è rappresentato dall’ambiente ( Convenzione Onu.
Preambolo, comma v; Art.t 9- 25-26 ) nel quale la persona con disabilità intellettiva e
relazionale viene accolta; senza voler stravolgere le dinamiche logistiche ed economiche
delle strutture interessate, si sono individuate delle opportunità che, con limitato dispendio
di risorse, potrebbero migliorare la loro condizione: innanzitutto riconoscere il diritto che
chi accompagna la persona con disabilità intellettiva e relazionale, (familiare o affine che
sia) sia considerato a tutti gli effetti parte integrante della persona da riabilitare (cfr.
Convenzione Onu : Preambolo: comma x); questo non per sostituirsi al personale
ospedaliero cui è demandata la cura e l’assistenza del paziente, ma per rendere meno
traumatico a queste
persone facilmente disorientabili
una situazione “diversa”
dall’abituale, in un ambiente a loro non familiare, in condizioni di salute destabilizzate; in
un contesto così “angosciante”, avere vicino una figura di riferimento si rivela
strategicamente utile per il loro benessere e di conseguenza anche nei confronti del
personale sanitario, che meglio riesce a diagnosticare ed individuare cure ai fini di una più
rapida guarigione.“L’accompagnatore”, inoltre, deve essere interlocutore primario nei
confronti di tutto il personale sanitario, che, qualora la persona con disabilità intellettiva e
relazionale non sia in grado di esprimere i propri bisogni, deve far riferimento a costui, non
solo per comunicazioni del caso od informazioni, sempre rispettarne la presenza, anche
nel corso di visite mediche.
Per consentire tutto ciò, sarebbe opportuno, se le condizioni logistiche lo consentono,
riservare delle camere singole (magari insonorizzate) alle persone con disabilità
intellettiva e relazionale, per non disturbare e non essere disturbati, per vivere in un clima
tranquillo, insieme ad una persona conosciuta che sia messo in condizioni di convivere
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con il paziente costantemente,(tra l’altro questo solleverebbe dall’impegno di una vigilanza
continua il personale ospedaliero preposto).
Questa disposizione già si attua in taluni reparti ospedalieri, tra cui le odontoiatrie
dell’Ospedale Gaslini e dell’Ospedale Galliera, ma sarebbe auspicabile si estendesse a
tutti gli Ospedali della Liguria ed alla maggior parte dei reparti, compatibilmente con ” le
risorse disponibili”, ma anche nel rispetto degli Artt.. 25 e 26 della Convenzione Onu.
Chiediamo dunque alle Istituzioni di stabilire linee guida tali da consentire l’estensione di
queste procedure. Si potrebbe magari cominciare gradualmente da reparti più recettivi,
individuando specifiche figure sanitarie cui fare riferimento e preparandole attraverso
progetti formativi all’uopo che, come già detto, potrebbero rientrare nei normali
aggiornamenti “obbligatori”, e che si auspica dipendano dall’Università degli Studi, Facoltà
di scienze mediche e chirurgiche.
Esami diagnostici
Per quanto riguarda la diagnostica, si chiede di ridurre al minimo la degenza per esami ed
interventi che, per la maggior parte dei casi, si potrebbero svolgere in regime di day
hospital
o attraverso ricoveri brevi e pianificati, con concentrazione di controlli;
addirittura, se possibile, consentire alle strutture delle Associazioni che accolgono questi
ragazzi, di fare esse stesse esami diagnostici, (ad es. prelievi ematici), con personale
sanitario proprio, sostituendosi alla struttura pubblica, previo riconoscimento (sia di
competenze che di emolumenti) da parte della ASL di pertinenza. Si rende altresì
indispensabile, infatti, che la ASL recepisca tutte le linee guida emergenti dal
redigendo protocollo.
In ogni caso, è impellente la necessità che le persone con disabilità intellettiva e
relazionale, all’accesso in strutture ospedaliere pubbliche, godano di corsie preferenziali
che quantomeno accelerino i tempi d’attesa, sia per esami diagnostici che nel caso di
ricorso al Pronto Soccorso.
Patologie individuali e peculiari
Particolare attenzione va data al trattamento delle patologie connesse alla disabilità
specifica della persona.
La prima esigenza che le Associazioni rilevano è quella di una Diagnosi Precoce e Certa
considerando che gli interventi sono molto più efficaci nei primi mille giorni di vita, quanto
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massima è la plasticità del nostro sistema nervoso ( Convenzione Onu : Art.26, comma a)
. AGIRE SUBITO, ma, meglio ancora AGIRE PRIMA.
Solo dopo una diagnosi attenta, rapida e precisa, si può parlare di presa in carico, che
dovrà essere globale e continuativa, attuata attraverso l’elaborazione di un progetto
educativo individuale, dinamico che veda le famiglie coprotagoniste, insieme a scuola e
società.
Per una diagnosi precoce, è ovvio che si debbano sensibilizzare, ancor prima dei poli
specialistici, i ginecologi, i pediatri ed i medici di famiglia. Qualora le patologie associate a
disabilità intellettiva e relazionale non si manifestino con evidenti alterazioni morfologiche,
è sicuramente demandato al pediatra o al medico di famiglia la loro individuazione in prima
istanza.
Caldeggiamo “acculturamento” di queste categorie, al fine di facilitare l’individuazione di
parametri diagnostici e che contempli anche un “corso di comunicazione alle famiglie”.
In un momento sicuramente difficile per i genitori, sarebbe importante acquisire, da parte
dei sanitari, metodi per rapportarsi consoni alla circostanza, finora demandati
esclusivamente alla sensibilità ed alle esperienze personali dei singoli sanitari e che
invece potrebbero essere individuati
tra gli esami di idoneità al corso di laurea di
pertinenza.
Alla diagnosi precoce dovrebbe sempre seguire una rivalutazione periodica e
sistematica della diagnosi, secondo il PEI, tenuto conto che i fenotipi spesso, pur
partendo da genotipi similari, evolvono con peculiarità individuali a secondo di diversificate
interazioni con ambienti diversificati.
Pertanto sarebbe opportuno realizzare dei Poli Specialistici ove indirizzare portatori di
sindromi congenite e nei quali si tenga conto di tutto ciò che coinvolge la persona con
disabilità intellettiva e relazionale, in conseguenza alla sua condizione accertata attraverso
diagnosi precoce.
Queste strutture di riferimento dove si provveda all’accertamento e terapia dinamica di
malattie rare dovrebbero distribuirsi almeno una per provincia.
Condivisione
Si ribadisce che le Associazioni di familiari di persone con disabilità intellettiva e
relazionale
si rendono
totalmente disponibili a qualsiasi tipo di collaborazione e
consulenza.
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In questo protocollo, varato dalle Istituzioni preposte, le linee guida ad hoc per le persone
con disabilità intellettiva e relazionale una volta formalizzate, dovrebbero essere recepite,
oltre che dalle ASL di giurisdizione, anche dall’Ordine dei Medici, così come dall’Ordine
degli Infermieri, dalla facoltà di Scienze Mediche e Chirurgiche; tutti questi organi,
condividendo
queste “buone prassi” divenute procedure
legittimate,
dovrebbero
provvedere all’attuazione attraverso progetti mirati in stretta sinergia con le Associazioni.
Conclusioni
I rilievi e le istanze qui esposte sono espressi con la miglior disposizione collaborativa e
nell’intento di realizzare una sinergia tra Pubblico e Privato, fermo restando che sta alle
Istituzioni elaborare un protocollo attraverso il quale le nostre istanze siano formalizzate
e concretizzate nelle strutture sanitarie pubbliche.
Siamo altresì convinti che, pur con qualche difficoltà di attuazione, riuscire a concretizzare
questi “accomodamenti”, seppur ragionevoli (Convenzione ONU: Art. 2) con un
protocollo di procedure per l’accoglienza in struttura pubblica sanitaria delle persone con
disabilità intellettiva e relazionale, oltre a rispettare i principi della Convenzione Onu,
volgerebbe a favore di persone che hanno diritto alla migliore qualità di vita possibile, e,
nel contempo, ottimizzerebbe le risorse sanitarie (ad esempio diagnosi precoce = minor
compromissioni future = minore bisogno terapeutico; / day hospital anziché ricoveri lunghi
e disorganici = minore dispendio economico per l’ospedale).
E’ quindi interesse di tutta la comunità, sia da un punto di vista etico che pratico, riuscire a
realizzare questo progetto per le quali le Associazioni, lo ribadiamo, si mettono a Vostra
completa disposizione.
Cordialmente.
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