progetto assistenza domiciliare Alzheimer1

ASSISTENZA DOMICILIARE PER MALATI DI ALZHEIMER
Il preoccupante aumento delle famiglie che si rivolgono ai Servizi Sociali perché in grande
difficoltà nella gestione dei propri cari affetti da Morbo di Alzheimer o demenza in
generale, è la motivazione alla base dell’elaborazione del presente progetto.
La demenza è una malattia che si manifesta indiscriminatamente in qualsiasi tipo di
soggetto, non c’è quindi prevenzione possibile e purtroppo a tutt’oggi non vi è nemmeno
cura, ma il soggetto più colpito è senz’altro la famiglia.
Il malato perde progressivamente la coscienza di se stesso e del mondo attorno a sè, la
capacità critica, l’astrazione, la memoria in generale, ma soprattutto il ricordo di come
eseguire anche le più piccole azioni che richiedono sequenze ordinate. Sono pertanto
pazienti che vanno costantemente “sorvegliati”, ma senza costrizioni e invadenza
altrimenti reagiscono difendendosi come meglio possono, per ciò spesso diventano
aggressivi .
In famiglia non si riconosce più il proprio coniuge, padre o madre ammalati, perché
diventano qualcuno di diverso, con un carattere spesso opposto, a volte volgare,
imbarazzante, asociale, altre volte chiuso in se stesso, inaccessibile. La relazione viene
quindi profondamente compromessa con reazioni spesso violente, abbandoni “di fatto” e
comportamenti determinati da sensi di colpa e di impotenza.
I Servizi sono in grado di offrire poche risorse a tale complessità di bisogni, le stesse
strutture residenziali in generale sono in difficoltà nel gestire tali ospiti, per i quali sono
richiesti personale competente, ambienti e attività adeguati.
Nel tentativo di affrontare il problema si propone l’attivazione di :
-
progetti individualizzati di riabilitazione e rieducazione cognitiva domiciliare.
Perché partire dall’assistenza domiciliare ai malati di Alzheimer o demenza
senile? Perché è in particolare la domiciliarità l’ambito di competenza dove i Servizi sono
chiamati ad attivarsi.
Il domicilio è inoltre lo spazio privilegiato dove il malato si sente tutto sommato più a suo
agio , è quindi da qui che si può partire per migliorare la sua qualità di vita .
Si è anche osservato che le famiglie di questi malati faticano ad uscire all’esterno : si
vergognano dei propri cari e dei loro “strani” comportamenti, si ritiene quindi importante
entrare in queste case per potersi affiancare ai familiari, renderli più competenti e forti nel
sostenere il carico assistenziale e aiutarli ad inserirsi nella rete di servizi/risorse che sta
nascendo.
Il progetto che proponiamo intende offrire ai familiari strumenti efficaci per entrare in
relazione con il malato di Alzheimer supportandolo nelle sue abilità residue, stimolandolo
appropriatamente con tecniche riabilitative già sperimentate con successo in altre Regioni
italiane, arrivando ad attivare piccole soluzioni quotidiane utili a recuperare una “vita
sociale”, necessaria per la lunga durata della malattia. Tutto ciò allo scopo di migliorare la
qualità di vita sia della persona ammalata che della persona che assiste in uno scambio
comunicativo ancora dotato di un senso condivisibile.
Preoccuparsi della qualità di vita dei malati di Alzheimer significa sapere prendersi cura
attivamente di persone proponendo loro degli interventi riabilitativi, complementari e
sinergici (rispetto ai farmaci), mirati ai vari aspetti cognitivo, funzionale, comportamentale
e affettivo.
E’ ormai dimostrato che il sostegno unicamente farmacologico ha scarse possibilità di
riuscita, mentre attraverso stimoli opportuni si può apportare un cambiamento
nell’atteggiamento e nei vissuti del malato sfruttandone le potenzialità creative ed
emozionali. L’arte e la musica, ad esempio, possono offrire al malato una possibilità di
socializzazione, di rilassamento, di stimolo della memoria e di conservazione delle capacità
residue.
Questo approccio olistico al malato di Alzheimer rappresenta di certo una innovatività,
considerato che ancora così spesso un malato è visto solo nell’ottica della sua malattia.
Innovatività del progetto:
L’assistenza domiciliare, finora, si è occupata per lo più della cura dell’igiene personale
delle persone non autosufficienti, quindi di supporto alle famiglie nel momento del bagno,
della vestizione, del pasto. Per il tempo libero si è intervenuti, solitamente, con delle
passeggiate all’aperto per dare un sollievo momentaneo al familiare. Con questo progetto
il domicilio è il luogo dove malato e familiare, guidati dall’educatore interagiscono sulla
base di un progetto d’intervento individualizzato di riabilitazione e rieducazione, un po’
come accade dopo una frattura e il fisiatra prescrive un progetto riabilitativo per il
fisioterapista da eseguire con il paziente con l’obiettivo di recuperare una buona mobilità
L’innovatività di questo progetto consiste inoltre nel rendere protagonista il familiare,
coinvolgerlo nell’intervento e quindi non più un semplice osservatore, ma attore
protagonista. In questo modo l’ammalato non sarà un “peso morto”, ma verrà coinvolto
attivamente nella propria riabilitazione.
Il familiare apprenderà da Educatori Professionali, formati e preparati, tecniche di
comunicazione e di stimolazione efficaci per migliorare il rapporto con il proprio caro e
recuperare piccole autonomie da spendere nella quotidianità. Questo, inoltre, permetterà
una migliore accettazione della malattia, allontanando definitivamente l’idea “di quello che
non c’è più”, riscoprendo “quello che c’è ancora” e da cui partire per instaurare una nuova
relazione.
Attività e risultati attesi per il familiare
Riteniamo che, grazie all’attività proposta, i partecipanti possano essere in grado di:
-
migliorare la qualità di vita della propria famiglia :diminuire i conflitti, creare
maggiori spazi/momenti di condivisione, diversificare con attività e iniziative le
giornate, uscire di più da casa;
-
costruire una relazione più umana con il proprio ammalato;
-
gestire disturbi comportamentali che, altro non sono, che errate interpretazioni
della realtà circostante.
Attività e risultati attesi per l’ammalato
Nei confronti degli ammalati l’assistenza domiciliare riabilitativa servirà per:
-
stimolare le abilità cognitive residue del malato con tecniche appropriate,
allontanando il più possibile il momento della perdita completa di autonomia;
-
utilizzare tecniche espressive quali la musica e l’arte come stimoli rieducativi che
offrono un solido ponte comunicativo ;
-
utilizzare la terapia della reminiscenza attraverso il materiale fotografico per
favorire l’espressione verbale ed emotiva;
-
agire su aspetti relazionali e sociali per favorire il benessere del malato e della
sua famiglia.
Nello specifico, l’assistenza domiciliare utilizzerà le seguenti tecniche:
•
stimolazione cognitiva specifica:
-
memory training: volto a favorire l’apprendimento o il mantenimento di
informazioni mediante tecniche che forniscono un supporto cognitivo al processo
di immagazzinamento dell’informazione e al suo recupero; prevede sequenze di
azioni mutuate dalla vita quotidiana, come ad esempio vestirsi, lavarsi,
preparare il caffè o semplici pietanze, riordinare, curare delle piante, scrivere,
piegare indumenti,.. che vengono poi fatte eseguire dal malato ed in seguito
fatte rievocare verbalmente e in modo gestuale (neuroni a specchio).
-
stimolazione dell’attenzione mediante stimoli visivi ed acustici ritenuti
pregnanti per il soggetto.
•
stimolazione aspecifica:
-
terapia occupazionale: utilizzando diverse attività ed occupazioni (attività
domestiche, espressive, artistiche) ci si propone di potenziare e stimolare le
abilità residue, nonché di favorire l’autostima ed aumentare il senso i
soddisfazione personale. In diversi studi è già stata dimostrata l’efficacia della
terapia occupazionale sul tono dell’umore, sulla socializzazione, e sul piano
cognitivo e funzionale.
-
validation therapy: con l’ascolto empatico ed il contatto si cerca di conoscere
il punto di vista del malato creando un rapporto emotivo valido che riduce l’ansia
e lo stress.
-
gentle care: è un sistema protesico di assistenza alle demenze studiato per
cambiare l'esperienza che i malati, le famiglie e gli assistenti hanno di una
malattia degenerativa, come la malattia di Alzheimer.
-
musicoterapia: il canale sonoro e l’uso della musica (sia in modo attivo che
passivo) stimola funzioni residue e ricordi autobiografici. Sembra avere un
effetto anche sui disturbi comportamentali, riducendo in particolare l’agitazione
e, in alcuni casi, favorendo pure il linguaggio.
•
la comunicazione con il malato di Alzheimer: la capacità di esprimersi con
parole e frasi ben costruite gradualmente si perde. Proprio in questa circostanza è
importante saper comunicare con chi non sa più parlare. Gesti, carezze, mimica,
vicinanza sono strumenti preziosi per mantenere il contatto, ma il loro uso deve
essere compreso e interpretato. Questa l’ultima frontiera della cura e della terapia
non farmacologica già sperimentata con successo dal Dott. Zanetti presso il
Fatebenefratelli di Brescia.
Il miglioramento in generale della qualità della vita per le famiglie con malati di Alzheimer
o demenza è lo scopo del progetto, nello specifico le nostre finalità sono:
§
Offrire un aiuto ed un sostegno alla persona con un intervento a mediazione
verbale e non verbale.
§
Promozione di nuovi modelli culturali di assistenza.
§
Riduzione dei comportamenti disfunzionali del malato mediante l'ausilio di
specifiche
strategie
relazionali
ed
occupazionali
da
parte
dell’educatore
specificamente formato sul campo.
§
Offrire un aiuto concreto ai familiari affinchè possano vivere più serenamente la
malattia, ed all'ospite di non subire lo sradicamento dal proprio contesto familiare
e
dal
proprio
quartiere,
allontanando
il
più
possibile
il
momento
dell'istituzionalizzazione.
§
Permettere ai familiari di imparare, sperimentare e provare tutte le tecniche di
stimolazione e relazione per meglio lavorare con i malati di Alzheimer.
Realizzazione progetto
I Servizi Sociali del Comune di Bussolengo, sulla base dei bisogni rilevati nel proprio
territorio, hanno elaborato il seguente progetto in collaborazione con la Cooperativa
Sociale “L’Officina AIAS” di Verona, individuata come partner in quanto specializzata e con
esperienza nei confronti dei malati di Alzheimer e demenza e in possesso delle figure
professionali necessarie all’attuazione del progetto stesso.
Parte operativa
Il Servizio Sociale di Base del Comune di Bussolengo segnalerà la famiglia, potenziale
destinataria del servizio, all’educatrice responsabile del progetto, Greta Zuccher, che
durante una visita domiciliare conoscerà la famiglia e valuterà quali sono le esigenze del
care-giver (familiare di riferimento che ha in carico il malato), oltre alle capacità residue
dell’ammalato. Ipotizzerà, quindi, un programma di intervento da sottoporre all’Educatore
Professionale, che andrà a domicilio in giornate e orari concordati con la famiglia.
L’Educatore Professionale lavorerà a casa, insegnando al familiare quali sono sia le attività
che si possono fare con il proprio caro, sia quale può essere la modalità corretta di
comunicazione con l’ammalato stesso.
Il lavoro prosegue e si conclude osservando il familiare stesso che mette in pratica
l’insegnamento dell’Educatore, verificando e correggendo l’apprendimento stesso.
E’ stato ipotizzato per ciascuna famiglia un pacchetto di n.12 ore complessive di assistenza
domiciliare riabilitativa e rieducativa, svolta a casa con l’educatore, oltre a n.4 ore di
valutazione iniziale e verifica di ciascun progetto individualizzato.
Costi
Un intervento individualizzato per famiglia è così composto:
-
4 ore prima valutazione e supervisione del caso
€ 120,00
-
12 ore di attività domiciliare dell’Educatore Professionale € 350,00
-
Materiale didattico
€ 30,00
---------------------TOT
€ 500,00
IVA 10%
€ 50,00
TOT.
€ 550,00
Numero famiglie beneficiarie nell’arco di un anno stimato in 40 unità :
-
costo complessivo stimato degli interventi individualizzati per un anno
€ 22.000,00 IVA inclusa
Considerato che l’ambito operativo del progetto è il territorio, si valuta opportuno dotare il
progetto stesso di un mezzo di trasporto dedicato che dia la possibilità all’educatore anche
di organizzare, nell’ambito degli interventi individualizzati, uscite con il malato insieme al/ai
familiari :
-
acquisto di una automobile utilitaria mod. FIAT PANDA 1.2 Dynamic GPL
vedi preventivo allegato
€ 10.200,00
Costo complessivo del progetto :
-
€ 22.000,00 (progetti individualizzati)
-
€ 10,200,00
(acquisto auto)
--------------------------------------------------TOT. € 32.200,00
Gli interventi di cui sopra saranno finanziati con il contributo assegnato e in parte con
fondi comunali.
Cordiali saluti.
Assistente Sociale Area Anziani
Comune di Bussolengo
Silvana Monchera
Educatore Professionale
Cooperativa Sociale L’Officina AIAS
Zuccher Greta