agmen fvg e la rete sociale/affettiva dei volontari

A.G.M.E.N. – F.V.G.
Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici – Friuli-Venezia Giulia
per lo studio, la cura e l’assistenza dei bambini con tumore
O.N.L.U.S.
presso l’I.R.C.C.S. “Burlo Garofolo” – 34137 Trieste – v. dell’Istria 65/1
Tel. 040 768362 – Fax 040 768362 – E mail: [email protected]
www.agmen-fvg.org
Cod. Fisc.90022120324 – C.C.P. 17078346 IBAN IT94H0760102200000017078346– C.C. 4749494 c/o Unicredit Banca S.p.A. – Ag.
Prosecco IBAN IT53J0200802215000004749494 – C.C. 20400H c/o Banca Antoniana – Trieste, IBAN IT35Z050400223000000020400H
Oggetto. Avvio Primo Corso per Volontari domiciliari non sanitari per il sostegno delle famiglie con
pazienti pediatrici affetti da patologia oncologiche.
AGMEN FVG E LA RETE SOCIALE/AFFETTIVA DEI VOLONTARI
L’ A.G.M.E.N. (Associazione Genitori Malati Emopatici e Neoplastici del Friuli Venezia Giulia) é impegnata nella creazione
di una rete sociale nella quattro province del Friuli Venezia Giulia, di volontari domiciliari non sanitari per il sostegno delle
famiglie che convivono con la malattia oncologica del loro bambino.
Bambino e tumore sono due parole che nessuno vorrebbe sentire insieme.
Fortunatamente, il fenomeno non è molto frequente; nella nostra Regione ogni anno si ammalano circa 35 di età variabile da 0
a 18 anni. A questi si vanno ad aggiungere un certo numero di bambini provenienti da altre Regioni Italiane e alcuni da altri
Paesi.
La Struttura Complessa di Emato Oncologia e Trapianti dell’ IRCSS Burlo Garofolo, diretta dal prof. Tamaro, è il centro di
riferimento regionale per queste malattie. A questo centro si affiancano nella cura e nell’assistenza, con competenze diverse,
l’Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine, l’Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli
di Pordenone, il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e gli altri Ospedali territoriali, i distretti socio sanitari e i pediatri
di famiglia.
“Mamma, quando torniamo a casa?”
“Il tempo non passa, conto le ore, i giorni, mi sembra un incubo…”
“A casa è tutta un’altra cosa….sei con le tue cose…..ti puoi muovere un po’…..”
sono le frasi che si sentono ripetere più frequentemente girando per le stanze del reparto.
I medici hanno ben colto queste esigenze e, non appena le condizioni cliniche lo permettono, cercano di deospedalizzare questi
bambini, allertando la rete di assistenza sanitaria domiciliare distrettuale.
Per potenziare questa rete sanitaria esistente, che si è rivelata certamente favorevole per il bambino malato che riesce così a
compiere molte procedure a casa propria evitando continui spostamenti e rischi iatrogeni inutili se non addirittura pericolosi,
l’AGMEN, ricalcando il significato del suo acronimo (di derivazione latina indica la schiera), desidera “reclutare” un gruppo“manipolo” di persone che, adeguatamente formate, regalino un po’ del loro tempo per aiutare, soddisfando i loro tanti piccoli
bisogni, le famiglie dei bambini e degli adolescenti affetti da patologie oncologiche .
L’AGMEN-FVG non si nasconde la delicatezza di tale compito e quindi ha già pianificato una attenta attività di formazione e
supervisione dei volontari tramite la psicologa dell’Associazione dott.ssa Vecchi.
Inoltre, il corso, obbligatorio per tutti i futuri volontari, è strutturato in modo tale che questi possano acquisire le informazioni
primarie necessarie per il sostegno alla famiglia e al bambino malato.
Questo primo corso, che si terrà contemporaneamente nelle 4 province del FVG, è organizzato in sinergia con il personale del
Centro di Emato-oncologia di Trieste e con la collaborazione di altri specialisti oncologi pediatri ed esperti in psico-oncologia
pediatrica e del volontariato.
Il suo inizio è previsto per il 12 marzo p.v. e si avvale della direzione didattica della dott.ssa Vecchi, psicologa consulente
dell’AGMEN FVG, e del dott. Giulio Alberto Zanazzo, medico dirigente del SOC di Oncologia del Burlo Garofolo.
I quattro corsi nelle differenti province, si ispirano alle modalità didattiche proprie della AIEOP (Associazione Italiana di
Ematologia e Oncologia Pediatrica) e si articolano in 7 incontri dove numerosi e qualificati docenti si alterneranno affrontando
i principali temi della materia.
Le persone che desiderano ricevere ulteriori e più dettagliate informazioni possono contattare la sig.ra Paoletti della Segreteria
dell’Associazione allo 040/768362, telefonare direttamente alla nostra psicologa al 340 8506941 o inviare una mail
all’indirizzo [email protected]. Vi invitiamo anche a consultare il sito dell’Associazione www.agmen-fvg.org.
Associazione aderente alla F.I.A.G.O.P. - Federazione Italiana Associazioni Genitori di Oncologia Pediatrica
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