La libera circolazione dei malati nei Paesi Ue. L`offerta di alta

GESTIONE
La libera circolazione
dei malati nei Paesi Ue.
L’offerta di alta specializzazione
degli Irccs San Donato
e San Raffaele di Milano
(terza parte)
L
e attività di eccellenza e
di alta specializzazione
dell’Ospedale San Raffaele di Milano.
G. TESELEANU,
L. RENZULLI,
G. DE LEO,
F. CAMMAROTA
Società Italiana
di Tecnica
OspedalieraSITOSP
MT. CUPPONE,
F. RAMONDETTI,
L. CARPINELLI,
A. CERRI,
S. CHIARELLA,
M. JOVENITTI,
N. ROSSETTI
Irccs Policlinico
San Donato
S. SANCINI,
S. MAZZITELLI,
R. MAZZUCCONI
Irccs Ospedale
San Raffaele
G. PELISSERO
Irccs Policlinico
San Donato, Irccs
San Raffaele
In un contesto di eccellenza l’obiettivo
fondamentale dell’Irccs San Raffaele e
della Casa di Cura San Raffaele Turro è l’introduzione e l’applicazione di attività innovative
per il Ssn di cui si evidenziano le principali:
• sostituzione valvolare aortica per via percutanea e tramite valvola Perceval;
• riparazione percutanea della valvola mitralica con tecnica “edge to edge” (Mitraclip®);
• impianto di sistemi di assistenza ventricolare sinistra
a flusso continuo in pazienti con insufficienza cardiaca
terminale non candidabili a trapianto di cuore;
• chirurgia resettiva del fegato con approccio laparoscopico;
• chirurgia robotica in ambito urologico;
• Gamma Knife in Neurochirurgia;
• cognitive remediation del deficit cognitivo della schizofrenia;
• trattamento cronobiologico dei disturbi dell’umore;
• attività trapiantologica: trapianto di midollo osseo, trapianto di cornea, trapianto di rene, rene-pancreas e isole pancreatiche;
• Centri Regionali di Riferimento: sclerosi multipla, epilessia, malattie rare.
Sostituzione percutanea di valvolare
aortica
Il trattamento mininvasivo delle valvulopatie in pazienti ad alto rischio consente la riduzione delle disabilità e
il miglioramento della qualità e delle aspettative di vita
attiva, specie in pazienti anziani e con condizioni precarie. Gli anziani appaiono in tal senso una sub-popolazione ideale per ricevere un trattamento mininvasivo
come quello transcatetere. L’impianto avviene mediante inserimento di un sistema di rilascio che viene usato
per inserire uno stent valvolato all’interno della valvola aortica stenotica; lo stent dilata la valvola nativa correggendo la stenosi, la valvola al suo interno impedisce
il rigurgito. L’impianto può avvenire attraverso l’arteria
femorale o attraverso l’apice del cuore. Presso l’Irccs San
Raffaele sono state eseguite da novembre 2007 a oggi oltre 500 procedure di sostituzione valvolare aortica per
via percutanea. In tutti i casi è stata valutata la performance emodinamica: il gradiente è stato annullato e il
grado di insufficienza è risultato lieve o assente. Perceval (valvola aortica suturless) può essere impiantata in
pazienti over 65 anni con stenosi o steno-insufficienza
della valvola aortica. Oggi la stenosi aortica è la malattia cardiaca valvolare acquisita più comune nel mondo
occidentale e l’insorgenza aumenta con l’invecchiamento della popolazione. La prognosi dei pazienti con stenosi aortica sintomatica grave è poco favorevole: se il paziente non viene sottoposto a trattamento subito dopo
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l’insorgenza dei sintomi la sopravvivenza media è breve (spesso 2-3 anni). Si può sostituire la valvola danneggiata con Perceval, che si ancora nel sito d’impianto
grazie a un dispositivo di ancoraggio autoespandibile.
Se prima la procedura di fissaggio richiedeva 30-40 minuti, oggi in 10 minuti si inserisce la valvola sutureless:
la riduzione dei tempi operatori va a vantaggio del paziente e lascia al chirurgo più tempo per eventuali procedure associate.
Riparazione percutanea di valvola mitralica
Il concetto di riparazione percutanea con Mitraclip deriva dalla tecnica chirurgica sviluppata presso il San Raffaele mediante la creazione di un doppio orifizio; sono
stati trattati con questa procedura oltre 13 mila pazienti. Sono disponibili i risultati di sicurezza ed efficacia a
5 anni dello studio randomizzato Everest, del registro
americano di pazienti ad alto rischio (HRR) e a un anno
del registro Europeo Access EU. Il registro europeo (564
pazienti arruolati) riporta mortalità a 30 giorni del 3,4%
e sopravvivenza a un anno dell’82,7%. L’80% di questi
pazienti è dimesso senza necessità di ausilio. I dati Osr
evidenziano una mortalità a 30 giorni del 2,5%, una sopravvivenza a un anno dell’87,3% e una libertà da re-intervento del 97,2% a un anno, con notevole riduzione dei
ricoveri per scompenso. Il San Raffaele è quindi centro
di eccellenza nazionale per lo sviluppo di tale tecnica,
con coinvolgimento come investigatori principali nello
studio europeo prospettico randomizzato multicentrico
Reshape che compara la terapia con Mitraclip rispetto
alla sola terapia medica in pazienti con insufficienza mitralica e scompenso cardiaco.
Chirurgia resettiva del fegato
in laparoscopia
L’approccio laparoscopico alla chirurgia resettiva epatica è di recente introduzione nella pratica clinica e non
ha ancora raggiunto la diffusione e la standardizzazione
di altri ambiti della chirurgia generale per le sue caratteristiche (difficoltà tecniche di mobilizzazione e transezione del fegato, complicanze emorragiche intraoperatorie). Tuttavia una recente meta-analisi (Mirnezami, HPB, 2013) ha affermato i vantaggi della chirurgia
laparoscopica rispetto alla chirurgia open in termini di
perdite ematiche intraoperatorie, degenza postoperatoria, morbilità complessiva; studi iniziali suggeriscono poi vantaggi economici (Abu Hidal, Surg Endoscopy,
2013). In questo contesto, l’Unità di Chirurgia Epatobiliare Osr ha un ruolo rilevante in ambito nazionale e internazionale. Gli elementi che caratterizzano questa leadership comprendono:
la messa a punto di un’originale tecnica di transezione
del fegato (Aldrighetti et al, The American Journal of
Surgery 2008; 195: 270-272) e la prima applicazione al-
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le resezioni epatiche di una tecnica per l’ulteriore mini- stica (Orange II);
invasività (tecnica single port) (Aldrighetti et al, Surg l’adesione dell’Unità di Chirurgia Epatobiliare Osr, con
altri 5 centri europei, al pool didattico-formativo per la
Endoscopy 2012; 26: 2016-2022);
significativo contributo alla costruzione della letteratu- fellowship europea in Chirurgia Laparoscopica del Fegato, sotto l’egida dell’European HepatoPancreatoBiliara scientifica internazionale attraverso:
• realizzazione dei primi studi clinici prospettici com- ry Association (Ehpba);
l’attività di tutoring chirurgico svolta presso
parativi che hanno mostrato il vantaggio
dell’approccio laparoscopico in termini di Impianto di sistemi di altre istituzioni italiane ed europee, nonché
dolore postoperatorio e degenza posto- assistenza ventricolare la realizzazione presso Osr di eventi formasinistra a flusso
tivi specificatamente dedicati alla chirurgia
peratoria (Aldrighetti et al, J Gastroincontinuo
in pazienti
epatica con approccio mininvasivo.
test Surg 2008; 12: 457-462);
con insufficienza
• realizzazione della prima review sistecardiaca terminale non
matica (Aldrighetti, Nature Clin Pract candidabili a trapianto di Chirurgia robotica in urologia
Nell’ottica di una continua evoluzione della
Gastroenterol Hepatol. 2008; 5:648-654)
cuore
chirurgia, presso il Dipartimento di Uroloche ha documentato i vantaggi della lahttp://www.
tecnicaospedaliera.
gia della Casa di Cura San Raffaele Turro è
paroscopia;
it/39508
stato introdotto il sistema robotico Da Vinci
• contributo dei dati della serie Osr per
in chirurgia prostatica per unire i vantaggi
la realizzazione alla prima review sistedella laparoscopia (visione ottica magnifimatica mondiale (Nguyen, Ann Surg,
cata e ridotti sanguinamenti) e quelli del2008);
la visione 3D e la possibilità di un migliore
• produzione di lavori scientifici (periomovimento nello spazio della strumentado 2008-2010) poi selezionati e usati per
le meta-analisi internazionali che hanno mostrato i van- zione chirurgica con la riduzione/scomparsa dell’inevitaggi generali della chirurgia laparoscopica (Mirnezami, tabile tremore non intenzionale delle mani durante l’atHPB, 2013) e i vantaggi specifici nella chirurgia dell’e- to chirurgico. In sintesi, i possibili vantaggi per il paziente sono:
patocarcinoma (Zhou, Dig Dis Sci, 2013);
la casistica clinica, che consta di 218 interventi di chi- • ridotte perdite ematiche intraoperatorie e ridotto dorurgia epatica laparoscopica ed è la più ampia serie na- lore post operatorio;
• degenza breve (2-4 giorni) con rapida ripresa dell’atzionale e tra le serie occidentali più rilevanti;
la funzione di coordinamento e analisi svolta dall’Uni- tività lavorativa e di relazione sociale;
tà di Chirurgia Epatobiliare Osr nell’ambito della prima • rapida ripresa della continenza urinaria e superiore
Survey Nazionale di Chirurgia Mininvasiva del Fegato percentuale di recupero della potenza sessuale rispet(2012), che ha raccolto 1497 resezioni epatiche realiz- to alle altre tecniche chirurgiche.
Con chirurgia robotica si sono eseguite dal 2005 oltre
zate in 39 centri italiani;
la realizzazione e il coordinamento del Registro Italia- 1200 procedure. Negli ultimi due anni le procedure sono prospettico delle resezione epatiche laparoscopiche, no state più di 350 l’anno; in particolare si tratta di ineffettuati dal responsabile dell’Uo, che è anche membro terventi per la cura di tumore della prostata, tumore del
del board dell’Italian Group Of Minimally Liver Surge- rene e malattia del giunto pielo-ureterale.
ry (I GO MILS) nonché presidente dell’omonima associazione nazionale;
Cognitive remediation del deficit cognitivo
la partecipazione dell’Unità di Chirurgia Epatobiliare della schizofrenia
Osr a studi prospettici randomizzati multi-istituzionali Presso il Centro dei Disturbi Psicotici di San Raffale Turinternazionali per la definizione dei vantaggi clinici ed ro si applica un nuovo ed efficace trattamento del deficit
economici della chirurga laparoscopica rispetto alla chi- cognitivo nei pazienti schizofrenici. Il trattamento preverurgia open condotta con protocolli fast-track (Eras) nel- de l’associazione dell’esercizio cognitivo informatizzato
le resezioni minori (Orange II – Trial) e nelle resezioni con programma individuale di tipo “practice and drill”
maggiori (Orange II Plus Trial), essendo sino a questo con interventi sia di gruppo sia individuali per migliorare
momento il centro con maggiore arruolamento di casi- le capacità strategiche di uso delle funzioni cognitive e
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metacognitive. Questo intervento routinario ha ricadute
sulla funzione cognitiva e anche sull’esito del programma riabilitativo, con miglioramenti della qualità di vita e
del funzionamento quotidiano superiori a quelli ottenuti dalla sola riabilitazione psicosociale e cognitivo-comportamentale. Il nucleo responsabile di gran parte della
disabilità cronica indotta dalla schizofrenia è costituito da deficit di funzionamento cognitivo sia elementare
(per esempio, memoria, attenzione, funzioni esecutive)
sia complesso (metacognitività e cognizione sociale). Tali
deficit non risentono adeguatamente della riabilitazione
convenzionale psicosociale e cognitivo-comportamentale ma la ostacolano, riducendo i benefici e aumentando
i costi. Il percorso di strutturazione della tecnica è partito da uno studio finanziato dal Miur, cui si è aggiunta
un’implementazione nell’ambito di uno studio finanziato dal Ministero della Salute. Il centro è stato pioniere
ed è leader in Italia per l’applicazione dei programmi di
cognitive remediation e ha pubblicato gran parte di lavori scientifici su riviste internazionali.
Trattamento cronobiologico
dei disturbi dell’umore
Il Centro per i Disturbi dell’Umore dell’Ospedale San
Raffaele-Turro di Milano svolge ricerche tese a definire la validità clinica delle tecniche antidepressive basate sulla manipolazione dei ritmi circadiani. Accade così che i risultati delle medesime ricerche effettuate dal
gruppo vengano citati:
• come cruciali per il progresso della psichiatria scientifica basata sulle neuroscienze in prestigiose riviste internazionali, come Science, come trend di lavoro per lo
sviluppo di terapie psichiatriche sempre più avanzate
da parte dell’International Society for Affective Disorders, che ha incluso il nostro gruppo nel Committee for
Chronotherapeutics;
• come fonte di miglioramento delle cure e riduzione
della spesa farmaceutica e ospedalizzazione psichiatrica su giornali d’informazione generale di rilievo come il
Financial Times.
• La competenza scientifica internazionale del gruppo
ha permesso di realizzare un workshop internazionale
sulle terapie cronobiologiche presso il San Raffaele, cui
hanno partecipato i massimi esperti internazionali del
settore, e la pubblicazione di oltre 30 articoli scientifici indexati che rendono il Centro il primo in Europa nel
settore. La cronoterapia è un settore in via di sviluppo
in cui trovano posto trattamenti non farmacologici, in-
novativi e tuttavia ben testati come la terapia della luce,
le tecniche di avanzamento di fase e la deprivazione di
sonno parziale e totale, che trovano il razionale del loro
sviluppo nelle evidenze prodotte dalle ricerche scientifiche condotte nel campo della cronobiologia (Wirz-justice et al 2005). La depressione maggiore ricorrente
presenta una prevalenza compresa tra il 5-25%, un’età
di esordio tra 25 e 40 anni; la distimia una prevalenza
del 2,3% circa e un’età di esordio tra 18 e 45 anni; il disturbo bipolare una prevalenza compresa tra 0,5-1,2% e
un’età di esordio tra 18 e 30 anni. Un’ampia letteratura
dimostra l’efficacia terapeutica della deprivazione totale
di sonno nei pazienti con disturbo bipolare durante un
episodio depressivo (Wu e Bunney, 1990; Elsenga, 1992;
Barbini et al., 1998). Rivelare l’alterazione di un ritmo
biologico come quello del sonno e della veglia può avere ricadute cliniche e terapeutiche, oltre che speculative. Si usano diversi metodi: deprivazione di sonno, terapia con la luce, avanzamento di fase associati o meno
a farmaci antidepressivi, litio o pindololo. Le alterazioni
dei ritmi circadiani che si manifestano nei pazienti con
disturbo dell’umore sono da tempo note come fenomeni caratterizzanti il disturbo. Cicliche variazioni dell’umore, circadiane, infradiane e ultradiane, disturbi del
sonno come risvegli anticipati sono solo le più evidenti
manifestazioni di un’alterata funzione dell’orologio biologico. Il principale zeitgeber (sincronizzatore) dell’orolo57
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gio circadiano è la luce ed è proprio la terapia della luce
a essere stata adottata con maggiore successo nel trattamento della depressione invernale e ad aver trovato,
più di recente, promettenti applicazioni nel trattamento
della depressione maggiore non stagionale, sia in monoterapia sia associata a somministrazioni di antidepressivi inibitori selettivi del reupatke della serotonina (Ssri).
finizione o riabilitazione dei deficit cognitivi associati alla malattia. Per i casi più complessi, o per la fase diagnostica iniziale, vi sono 16 posti letto nella Divisione di
Neurologia, seguiti da neurologi e infermiere dedicati
da molti anni alla cura e all’assistenza dei pazienti affetti da questa malattia. Il centro è inoltre il fulcro
dell’attività di ricerca clinica e sperimentale sulla sclerosi multipla cui afferiscono le diverse unità di ricerca
Centri di riferimento
dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (Inspe) con
Il Centro Sclerosi Multipla dell’Osr da più di 30 anni è in particolare riferimento al centro di analisi dei bioseItalia il Centro di Riferimento per la diagnosi e il tratta- gnali e l’Unità di Neuroimmunologia clinica e sperimento della sclerosi multipla e delle malattie infiamma- mentale. Afferisce al Centro anche l’Uo di Riabilitaziotorie del sistema nervoso centrale. Il Centro SM negli ne Specialistica A (neuroriabilitazione) offre 42 letti (4
anni ha accumulato esperienza e attrattività tali da con- in stanza singola) per pazienti che necessitano di riasentire di allargare sempre più il suo bacino d’utenza a bilitazione intensiva neurologica, di questi 18 sono a
tutta Italia. Esso è pertanto divenuto punto di riferimen- disposizione di pazienti con SM provenienti dal Reparto sia per chi è alla ricerca di una conferma o una veri- to neurologico o dopo valutazione ambulatoriale presfica della recente diagnosi sia per chi si aspetta una pro- so il centro SM. Il percorso riabilitativo della durata di
posta terapeutica scientificamente valida e aggiornata. circa 3 settimane inizia con una riunione multidisciIl Centro è una certezza per chi, dopo anni di malattia, plinare in cui più figure professionali partecipano (neuvive le incognite del futuro e richiede una decisione sul- rologo, fisioterapista, caposala, psicologo, assistente
la prosecuzione della terapia o sulla necessità di un cam- sociale) per progettare un piano riabilitativo individuabiamento, alla luce delle più aggiornate conoscenze e le che tenga presente tutte le necessità riabilitative
innovazioni terapeutiche. Oggi è il punto di riferimento (motorie, cognitive, psicologiche, occupazionali) del
per circa 4 mila malati con SM, mentre per alcune altre paziente; tale lavoro viene monitorato durante il ricomigliaia di pazienti esso è il punto d’appoggio per con- vero mediante valutazioni con scale clinico-riabilitatisigli o supporti occasionali. Oltre a un ambulatorio per ve internazionalmente riconosciute e sottoposto a vevisite, aperto 6 giorni la settimana, dispone di una se- rifica collegiale nelle riunioni multidisciplinari (2/
greteria, punto d’incontro per i pazienti esterni e orga- settimana). Nel progetto riabilitativo, per i pazienti che
nizzativo per la pianificazione delle diverse attività cli- presentano le caratteristiche cliniche adeguate, rientra inoltre l’attivazione di tecniche riabiniche e di ricerca presso il Centro. Inoltre,
Gamma
knife
in
litative innovative come l’uso della tossiin questa sede, vengono effettuate somneurochirurgia
na botulinica anche per attività motorie
ministrazioni in regime di degenza giorhttp://www.
attive (per esempio, deambulazione) e la
naliera di farmaci endovena (cortisonici),
tecnicaospedaliera.
stimolazione magnetica transcranica ceper il trattamento delle ricadute, o per la
it/49679
rebrale, grazie alla collaborazione con l’Uprevenzione della possibile attività di manità di Neurofisiologia e del centro Malattia (immunosoppressori). Un gruppo di
gics. L’uso di tali metodiche è fonte anche
infermiere assiste i pazienti nell’insegnadi attività di ricerca clinica. Nell’Unità si
mento delle tecniche di autosomministrastudiano inoltre nuovi farmaci sintomazione dei farmaci preventivi, nell’esecuzione di prelievi o esami, ai suggerimenti su come tici per migliorare la spasticità, la motilità e la sensaattenuare gli effetti collaterali alla somministrazione di zione di fatica (cannabinoidi, fampridina) e i meccaniimmunosoppressori o farmaci sperimentali. Un gruppo smi neurobiologici della plasticità cerebrale (fenomeno
di psicologhe segue i malati che lo richiedono, fornendo indispensabile per il recupero neurologico) e il ruolo
sostegno nell’affrontare le problematiche inerenti le di- della neuroriabilitazione su tali meccanismi grazie alverse fasi della malattia, dall’acquisizione di strategie di la collaborazione con il Centro Analisi Biosegnali. Inadattamento alla malattia (particolarmente importanti fine nell’Unità vengono seguiti con uno stretto follownel periodo post diagnosi), alle tecniche d’indagine, de- up clinico e riabilitativo pazienti gravi che necessitano
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di terapie immunosoppressive particolarmente impe- no una documentata o presunta origine genetica. Esse
gnative o pazienti che partecipano a programmi di te- sono spesso croniche e pericolose per la vita dei pazienrapia con cellule staminali. L’Osr è sede del Centro Re- ti che ne sono affetti. Benché rare come singole malatg iona le per l’Epi lessia che, nel l’a mbito del tie, si stima che in Europa oltre 30 milioni di persone
Dipartimento Neurologico, ha una strutturazione au- soffrano di una malattia rara. Poiché le malattie rare sotonoma che comprende anche quel setno poco conosciute e spesso prive di teraL’attività trapiantologica
tore della Neurofisiologia che si occupa
pia specifica, il Ssn ha previsto particolahttp://www.
degli esami che hanno come base di vari forme di tutela per i pazienti affetti da
tecnicaospedaliera.
lutazione la registrazione Eeg. Il data baqueste condizioni cliniche, ivi incluso il
it/85439
se del Centro conta attualmente la prediritto all’esenzione dalla partecipazione
senza di 3820 pazienti. Il 30% circa è
al costo di tutte le prestazioni sanitarie
stato valutato ambulatorialmente almenecessarie per la diagnosi e il trattamenno una volta nell’ultimo anno. A questi
to. Per tutelare ulteriormente tali pazienvanno aggiunti i pazienti con problemi
ti è stata inoltre creata una rete di presidi
epilettologici che vengono ricoverati
sanitari dotati di personale e strutture ad
(quasi esclusivamente in urgenza) nell’ambito di pato- alta specializzazione, che coordinano la sorveglianza, la
logie neurologiche acute o come complicanza di even- diagnosi, la cura e l’assistenza dei soggetti con malattie
ti neurologici pregressi. Il monitoraggio seriato neuro- rare. La rete è costituita da presidi accreditati, apposifisiologico dei pazienti del Centro prevede la tamente individuati dalle Regioni, quali centri abilitati
possibilità di eseguire i diversi aspetti dell’esame elet- a erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi e al trattroencefalografico su bambini e adulti, compresa l’ef- tamento delle malattie rare, secondo protocolli clinici
fettuazione di video Eeg prolungata ed Eeg dinamico concordati. Ogni presidio richiede quindi alla Regione
per la registrazione delle crisi. Il Centro si avvale inol- di riferimento specifici accreditamenti per ciascuna matre della completa possibilità di ottenere esami di dia- lattia rara curata presso la propria sede. L’Ospedale San
gnostica per immagini sia di Neuroradiologia e di Me- Raffaele è uno dei presidi della Rete Regionale Lombardicina Nucleare sia di un team multidisciplinare che da per le malattie rare ed è accreditato per la diagnosi
permette di approcciare il problema in modo integra- e cura di oltre 140 malattie rare. All’Osr si trovano speto, valutandone l’aspetto clinico, neurofisiologico e neu- cialisti esperti nella diagnosi e gestione clinica dei maropsicologico nell’ambito di riunioni apposite finalizza- lati ed eccellenze assolute e riconosciute a livello interte a rilevare la concordanza dei dati disponibili con nazionale nell’ambito della ricerca per queste malattie.
quelli che derivano dalla diagnostica per immagini. L’Osr offre tutti gli strumenti di diagnostica molecolare,
L’attività del Centro per l’Epilessia è strettamente cor- genetica, biochimica e per immagini che occorrono per
relata all’unità di ricerca del dipartimento di neuro- formulare una diagnosi adeguata. L’intensa e continua
scienze denominata “Unità per gli eventi parossistici”: relazione tra medici clinici e ricercatori dell’Istituto
tra i risultati più immediatamente applicabile alla cli- Scientifico San Raffaele permette l’applicazione delle più
nica è stato perseguito lo sviluppo di un sistema di re- recenti acquisizioni scientifiche nella cura di queste magistrazione Eeg con analisi automatica delle crisi e pos- lattie, come anche testimoniato dai recenti risultati desibilità di connessione attraverso reti informatiche (in gli sperimentazioni cliniche di terapia genica che sono
collaborazione con Micromed e Telbios). L’ipotesi di ap- stati in grado di sconfiggere malattie considerate incuplicazione della telemedicina con automatizzazione al- rabili. L’Osr offre inoltre agli ammalati di malattie rare
meno parziale dell’analisi dei tracciati consentirebbe le più avanzate opzioni terapeutiche disponibili, spesso
una razionalizzazione e condivisione delle risorse. Le mediante l’impiego di terapie compassionevoli o off lamalattie rare sono un gruppo eterogeneo di malattie (ol- bel, in stretta collaborazione con le autorità sanitarie lotre 6 mila), caratterizzate da prevalenza estremamente cali. Per facilitare l’accesso ai servizi offerti ai pazienti
bassa nella popolazione generale. Secondo la definizio- con malattie rare l’Osr ha attivato un call center dedine dell’Ue, una malattia o condizione è definita rara cato affinché questi possano ottenere le informazioni e
quando colpisce meno di 5 su 10.000 persone della po- l’assistenza necessari.
polazione generale. Oltre l’80% delle malattie rare han■
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