Il tempo per l`informazione, l`arte della comunicazione: nuove sfide

Il tempo per l’informazione,
l’arte della comunicazione:
nuove sfide per la cura
Sandro Spinsanti
Istituto Giano, Roma
Barbie Nadeau:
“Nex time, I’ll pay”
Newsweek, maggio 2002
L’Oms ha collocato il sistema sanitario italiano tra i primi tre nel
mondo. Ma secondo la mia esperienza questa valutazione è
compromessa dal fatto che i diritti dei pazienti sono secondari e
non viene fornita informazione ai loro familiari. Per chi è
abituato al sistema sanitario privato - con tutte le sue
complicazioni e i suoi problemi - cercar di capire un sistema
pubblico è impossibile (...)
Non c’è dubbio: il governo italiano pagherà il mio conto. Ma
sembra che il costo della sanità pubblica - per lo meno in Italia si paghi in termini emotivi. Siccome i pazienti e le loro famiglie
non pagano direttamente i servizi, sembra che non ci si
preoccupi del loro diritto a conoscere i trattamenti che ricevono
i propri cari. Fatti tutti i conti, penso che la prossima volta
pagherò in soldi i servizi sanitari
Condividere
con il paziente
le decisioni cliniche
Carta di Firenze
1.L’operazione fra l’operatore sanitario e il paziente deve essere tale da garantire l’autonomia delle scelte della
persona.
2.Il rapporto è paritetico: non deve, perciò essere influenzato dalla disparità di conoscenze (comanda chi detiene il
sapere medico, obbedisce chi ne è sprovvisto), ma improntato alla condivisione delle responsabilità e alla libertà di
critica.
3.L’alleanza diagnostico/terapeutica si fonda sul riconoscimento delle rispettive competenze e si basa sulla lealtà
reciproca, su un’informazione onesta, e sul rispetto dei valori della persona.
4.La corretta informazione contribuisce a garantire la relazione, ad assicurarne la continuità ed è elemnto
indispensabile per l’autonomia delle scelte del paziente.
5.Il tempo dedicato all’informazione, alla comunicazione e alla relazione è tempo di cura.
6. Una corretta informazione esige un linguaggio chiaro e condiviso. Deve, inoltre essere accessibile,
comprensibile, attendibile, accurata, completa, basata sulle prove di efficacia, credibile ed utile (orientata alla
decisione). Non deve essere discriminata in base ad età, sesso, razza e religione, nel rispetto delle preferenze del
paziente
7.La chiara comprensione dei benefici e dei rischi (effetti negativi) è essenziale per le scelte del paziente, sia per la
prescrizione dei farmaci o di altre terapie, nella terapia clinica, sia per il suo ingresso in una sperimentazione.
8.La dichiarazione su eventuali conflitti di interesse commerciali ed organizzativi deve far parte dell’informazione.
9. L’informazione sulle alternative terapeutiche, sulle disuguaglianze dell’offerta dei servizi e sulle migliori
opportunità delle scelte diagnostico terapeutiche è fondamentale e favorisce, nei limiti del possibile, l’esercizio
della libera scelta del paziente.
10. medico comunica la diagnosi e la prognosi nella maniera più completa possibile, nel rispetto delle volontà, dei
valori e delle preferenze del paziente.
11. Ogni scelta diagnostica o terapeutica deve essere basata sul consenso consapevole. Solo per la persona
incapace la scelta viene espressa anche da chi se ne prende cura.
12. Il medico si impegna a rispettare in ogni caso la libera scelta dell'individuo, anche quando questa sia in
contrasto con la propria, e quando ne derivi un obiettivo pregiudizio per la salute o, perfino, per la vita del
paziente.
13.Le direttive anticipate che l’individuo esprime sui trattamenti ai quali potrebbe essere sottoposto qualora non
fosse più capace di scelte consapevoli, sono vincolanti per il medico.
14.La comunicazione multidisciplinare tra i tutti i professionisti della sanità è efficace quando fornisce
unaSinformazione coerente ed univoca. I dati clinici e l’informazione relativa alla diagnosi, alla prognosi, e alla
fase della malattia del paziente devono circolare tra i curanti. Gli stessi criteri si applicano alla sperimentazione
clinica.
15. La formazione alla comunicazione e all’informazione è parte integrante della educazione di base e permanente
dei professionisti della Sanità
Il tempo dedicato all’informazione,
alla comunicazione e alla relazione
è tempo di cura.
Quando la medicina
(anche la buona medicina!)
non prevedeva l’informazione...
L’etica medica
L’informazione è necessaria per la
buona medicina?
Chi decide se informare e chi
informare?
L’informazione è riferita
alla benevolenza
del medico,
non a un diritto del
paziente.
Se l’informazione
è un “optional”,
le decisioni mediche possono
essere prese senza
previa informazione.
Quando la decisione
(medica)
era sinonimo di potere
“Il re ha l’abitudine di darvi delle spiegazioni?
No: vi dice semplicemente:
Signori, si combatte in Guascogna
oppure nelle Fiandre,
andate a battervi, e voi ci andate.”
Alexandre Dumas, I tre moschettieri
Le informazioni sfavorevoli
(“cattive notizie”)
sono di competenza
della famiglia,
piuttosto che del malato.
Le regole deontologiche
L’evoluzione del Codice dei medici italiani
1978 Una prognosi grave o infausta può essere tenuta nascosta al malato, ma non alla famiglia.
1989 Il medico può valutare l’opportunità di tenere nascosta al malato e di attenuare una prognosi grave o
infausta, la quale dovrà essere comunque comunicata ai congiunti. In ogni caso la volontà del paziente,
liberamente espressa, deve rappresentare per il medico elemento determinante al quale ispirare il proprio
comportamento.
1995 Art. 30:
Il medico è tenuto a informare i congiunti del paziente che non sia in grado di comprendere le informazioni
relative al suo stato di salute o che esprima il desiderio di rendere i suddetti partecipi delle sue condizioni.
1998 Art. 31: Informazione a terzi
L’informazione a terzi è ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente, fatto salvo quanto
previsto all’art. 9 allorché sia in grave pericolo la salute o la vita di altri.
In caso di paziente ricoverato il medico deve raccogliere gli eventuali nominativi delle persone
preliminarmente indicate dallo stesso a ricevere la comunicazione dei dati sensibili.
2006 Art.33 Informazione al cittadino
Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le
eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate (…)
Art.34 Informazione a terzi
L’informazione a terzi presuppone il consenso esplicitamente espresso dal paziente.
Perché sono state cambiate
le regole deontologiche?
Il “caso Massimo” (1990)
«Nel diritto di ciascuno di disporre, lui e lui solo, della propria salute e
integrità personale, pur nei limiti previsti dell’ordinamento, non può che
essere ricompreso il diritto di rifiutare le cure mediche lasciando che la
malattia segua il suo corso anche fino alle estreme conseguenze: il che non
può essere considerato il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio,
ma è invece la riaffermazione che la salute non è un bene che possa essere
imposto coattivamente al soggetto interessato dal volere o, peggio,
dall’arbitrio altrui, ma deve fondarsi esclusivamente sulla volontà dell’avente
diritto, trattandosi di una scelta che […] riguarda la qualità della vita e che
pertanto lui e lui solo può legittimamente fare».
Corte d’Assise di Firenze, 1990
“Il chirurgo che, in assenza di necessità e urgenze terapeutiche,
sottopone il paziente a un intervento operatorio di assai più grave
entità rispetto a quello meno cruento e non devastante, e comunque
di più lieve entità, del quale lo abbia preventivamente informato e che
solo sia stato da quegli consentito, commette il reato di lesioni
volontarie, irrilevante essendo, sotto il profilo psicologico, la finalità
pur sempre curativa della sua condotta, sicché egli risponde del reato
di omicidio preterintenzionale se da quelle lesioni sia derivata la
morte”.
La pratica attuale del consenso informato
è un passo avanti
o uno scivolamento verso il basso?
Una conquista o una “china scivolosa”?
Where his the wisdom we lost in
knowledge?
knowledge?
Where is the knowledge we lost in
information?
information?
T.S. Eliot
Saggezza
Conoscenza
Informazione
Dal primato della saggezza
al primato della conoscenza (“scienza”)
Le decisioni mediche prese in base all’EBM
(le prove di efficacia al posto della relazione)
Pazienti sempre più soli (e arrabbiati...)
«Se si va avanti così per un certo tempo, potrà succedere un giorno che
un’intera corporazione (“Stand”), la corporazione dei medici e degli
scienziati, diventerà l’oggetto (“Gegenstand”) di una grave aggressione;
non mi meraviglierei se, come la rivoluzione francese ha ucciso gli
aristocratici e i preti, un giorno fossero uccisi medici e professori, e non
benché si siano irrigiditi mettendosi dietro alla scienza impersonale,
bensì proprio per questo motivo»
(V. v. Weizsäcker, Pathosophie, 1956).
Dal primato della conoscenza
al primato dell’informazione
Saggezza
Conoscenza
Informazione
La pratica attuale del “consenso informato”
La medicina difensiva
(Paziente informato-medico salvato?)
Il consenso informato serve per fare una
medicina “buona” o una medicina sicura?
Incontro
Comunicazione
Informazione
Cominciare con il piede giusto:
l’ascolto
Codice deontologico
degli infermieri (1999)
L’infermiere ascolta, informa, coinvolge la
persona e valuta con la stessa i bisogni
assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di
assistenza garantito e consentire all’assistito di
esprimere le proprie scelte.
Volontà
e
Capacità
Di decidere insieme al medico
La capacità:
distribuzione casuale
La distribuzione dell’intelligenza
“Non è facile avere a che fare
con una persona che muore
e non è facile per chi muore
avere a che fare con se stessi.
Questa semplice verità mi era totalmente sconosciuta
quel giorno di bel tempo di maggio 1998
quando, come facevo spesso,
andai a trovare mia madre
subito dopo pranzo.”
E. Rasy,
Rasy, L’estranea
“Avevo bisogno di consigli su tutti i fronti:
quello medico, quello della vita quotidiana,
quello del comportamento da tenere con lei.
Improvvisamente non ero più capace
di prendere decisioni autonome.”
E. Rasy,
Rasy, L’estranea
Ospedale di Monfalcone
Scultura di Aldo Pallaro
Decidere insieme:
L’esperienza di venir guidati
(cfr.
cfr. L. Wittgenstein:
Wittgenstein: Ricerche filosofiche)
“Pensiamo all’esperienza vissuta dal venir guidati! Chiediamoci: in che
cosa consiste quest’esperienza, quando per esempio veniamo guidati
guidati per
una strada? Immagina questi casi:
sei in un campo sportivo, magari con gli occhi bendati, e qualcuno
qualcuno ti
ssere in
conduce per mano, ora a sinistra, ora a destra; tu devi sempre eessere
attesa degli strattoni della sua mano e devi anche stare attento a non
inciampare ad uno strattone inaspettato.
Oppure: qualcuno ti conduce per mano, con forza, dove non vuoi.
O anche: il tuo compagno di ballo ti guida nella danza: tu tu rendi
intenzione
zione a
quanto più possibile recettivo per poter indovinare la sua inten
seguire anche la più lieve pressione.
Oppure: qualcuno ti conduce a fare una passeggiata; camminando
conversate e dove va lui vai anche tu.
O ancora: stai camminando per un viottolo di campagna e lasci che
che ti
guidi.
Tutte queste situazioni sono simili l’una all’altra, ma che cosa è comune
a tutte le esperienze vissute?”
L. Wittgenstein, Ricerche filosofiche
I have a dream...:
Che nelle decisioni mediche ogni
persona possa proiettare
la “sua” ombra!