consensus conference

CONSENSUS CONFERENCE
DISTURBI EVOLUTIVI SPECIFICI
DI APPRENDIMENTO
Raccomandazioni per la pratica clinica
definite con il metodo della Consensus Conference
Consensus Conference promossa da
Associazione Italiana Dislessia
Treviso, 14 marzo 2008
Dr.ssa Gabriella Trevisi
ENTE PROMOTORE: Associazione Italiana Dislessia (AID)
COMITATO PROMOTORE (AID) Mario Marchiori (coordinatore); Roberto Iozzino; Enrico Savelli; Cristiano
Termine; Claudio Turello
SOCIETÀ SCIENTIFICHE E ASSOCIAZIONI partecipanti alla sessione scientifica della Consensus
Conference (Montecatini Terme):
-Associazione italiana pediatri (ACP)
-Associazione federativa nazionale ottici optometristi (AFNOO)
-Associazione italiana ortottisti assistenti in oftalmologia (AIOrAO)
-Associazione italiana per la ricerca e l'intervento nella psicopatologia dell'apprendimento (AIRIPA)
-Associazione italiana tecnici audiometristi (AITA)
-Associazione nazionale unitaria psicomotricisti italiani (ANUPI)
-Federazione logopedisti italiani (FLI)
-Società italiana di neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (SINPIA)− Società scientifica
logopedisti italiani (SSLI)
Società Uditore: Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF)
EXTERNAL OPERATIONAL AUDITOR Prof. Giorgio Tamburlini, Pediatra e Direttore Scientifico
dell'Ospedale Infantile IRCCS Burlo Garofalo (Trieste)
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
− AID: Marina Locatelli, Sanvito Laura, Maria Teresa Albano; Rossella Terrusi, Nicoletta Staffa.
− Ufficio Stampa KOINOÉ: Stefania Rossi, Valentina Allegra.
•1 Psicologo; ULSS Bassano del Grappa (VI); SCNPI; Ambulatorio Specialistico dei Disturbi
dell’Apprendimento
•2 Psicologo; ASL-RM-A; Centro trattamento dislessia, disturbi cognitivi e del linguaggio in età
evolutiva, Roma
•3 Psicologo; AUSL Rimini, Sevizio NPI; Centro di neuropsicologia clinica dell’età evolutiva ASL-Pesaro
•4 Neuropsichiatra Infantile; Unità di Neuropsichiatria infantile, Università degli studi dell’Insubria e
Fondazione Macchi Varese
•5 Logopedista; ONPIA, AUSL Piacenza
Comitato Promotore
• Marchiori Mario
• Iozzino Roberto
• Savelli Enrico
• Termine Cristiano
• Turello Claudio
Elenco società partecipanti
1.
2.
3.
4.
5.
Associazione Culturale Pediatri
Associazione Federativa Nazionale Ottici Optometristi
Associazione Italiana Ortottisti Assistenti in oftalmologia
Associazione Italiana Dislessia
Associazione Italiana per la Ricerca e l‘Intervento nella
Psicopatologia dell‘Apprendimento
6. Associazione Italiana Tecnici Audiometristi
7. Associazione Nazionale Unitaria Psicomotricisti Italiani
8. Federazione Logopedisti Italiani
9. Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza
10.Società Scientifica Logopedisti Italiani
Società Uditore: Società Italiana di Audiologia e Foniatria
Elenco partecipanti
•Giudici esperti, rappresentanti di Associazioni e Società
Ambrosini Claudio, Breda Laura, Caretta Roberta, Chiarenza Giuseppe, De Cagno Giulia
Anna, De Matheis Maria Pia, Drago Dilva, Federica Zanetto, Ferrara Rosa, Ghidoni
Enrico, Laureti Livia, Lonciari Isabella, Lopez Luisa, Lucangeli Daniela, Maffioletti Silvio,
Mariani Enrica, Marotta Luigi, Menegotti Alessia, Penge Roberta, Pieretti Manuela,
Profumo Enrico, Rattaro Andrea, Rossetto Tiziana, Ruggerini Ciro, Savini Paola Marini,
Sechi Enzo, Segantin Ottavio, Stella Giacomo, Tressoldi Patrizio E., Vigneux François,
Vio Claudio.
•External operational auditor
Giorgio Tamburlini.
•Partecipanti in qualità di Uditori
Chiarinotti Donatella, Lampugnani Giulia.
•Comitato Promotore
Mario Marchiori (coordinatore); Roberto Iozzino; Enrico Savelli; Cristiano Termine;
Claudio Turello.
Partecipanti alla Fase Preparatoria
Biondi Salvatore, Carretti Barbara, Cornoldi Cesare, Genovese Elisabetta.
Fonti e contributi confluiti all’esame
della Consensus Conference
• Documenti di base: Linee guida SINPIA (2004) e AIRIPA
(2005); Protocollo diagnostico AID (2000)
• Programma Nazionale per le Linee Guida. Manuale
metodologico. Istituto Superiore di Sanità e Agenzia per i
Servizi Sanitari Regionali (2002)
• Documenti di studio e preparatorio (Comitato Promotore)
• Documenti e contributi di Società e Associazione
(contributi, analisi e critiche, proposte, …)
• Background bibliografico delle Associazioni e Società
• Presenza di molti Autori dei documenti di base
• Presenza di vari Autori di test ampiamente utilizzati nella
pratica clinica
Consensus Conference. Scopo
• “Lo scopo principale di tale iniziativa è
quello di promuovere un confronto
scientifico a partire dalle linee guida già
esistenti (A.I.D., A.I.R.I.P.A., S.I.N.P.I.A.)
per mettere in luce i punti di accordo
esistenti, individuare le eventuali
discordanze e mettere in evidenza i
principali nodi non ancora affrontati in
modo esaustivo.”
(dalla lettera d’invito)
SCHEMA DELLA RELAZIONE
• Che cosa sono le linee-guida
• Perché una consensus conference sui
DSA
• Come e’ stata organizzata la
consensus conference
• Risultati della consensus conference
• Prospettive sviluppo
Perché delle linee-guida?
A cosa servono le raccomandazioni per
la pratica clinica?
• Stimolare all’uso di procedure diagnostiche e
terapeutiche rispondenti all’evidenza scientifica
• Assicurare la massima appropriatezza degli
interventi, riducendo al minimo quella parte di
variabilità nelle decisioni cliniche che è legata alla
carenza di conoscenze e alla soggettività nella
definizione delle strategie assistenziali
Programma nazionale per le linee guida. Manuale metodologico
Definizione di Consensus
Conference
• Consiste nella stesura di raccomandazioni da parte di una giuria al
termine di una presentazione e consultazione di esperti che
sintetizzano le conoscenze scientifiche su un dato argomento.
• Oggi nella programmazione delle conferenze di consenso si dà più
spazio al lavoro del comitato promotore e si commissionano
documenti preparatori.
• Il lavoro consiste principalmente nello strutturare una presentazione
condivisa delle conoscenze disponibili per favorirne la diffusione e
l’utilizzo nella pratica clinica e non a risolvere aspetti controversi
Programma Nazionale per le Linee Guida
Istituto Superiore di Sanità e Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali
Consensus Conference.
Sviluppo del progetto
•
•
•
•
Fase preliminare
Fase preparatoria
Sessione scientifica o deliberativa
Sessione metodologica o promulgativa
Consensus conference
AID SINPIA AIRIPA
Consensus conference
LINEE GUIDA
PUBBLICATE
PROGRAMMA
NAZIONALE
PER LE
LINEE GUIDA
DOCUMENTI
DI BASE
STRUMENTO
METODOLOGICO
COMITATO
PROMOTORE
Consensus conference
RACCOMANDAZIONI CLINICHE
REVISIONE METODOLOGICA
SESSIONE
SCIENTIFICA
Montecatini Terme
22-23/9/2006
SESSIONE
PROMULGATIVA
Milano
26/01/2007
GIURIA
DI ESPERTI
EXTERNAL
OPERATIONAL
AUDITOR
COMITATO
PROMOTORE
COMITATO PROMOTORE
GIURIA DI ESPERTI
LINEE GUIDA ESISTENTI
Analisi e comparazione
Organizzazione
metodologica:
preparazione e
conduzione
della
Consensus
Conference
Analisi, contributi e proposte
Documento di studio
Analisi, contributi e proposte
Documento preparatorio
Esternal operational auditor
Consensus Conference
Sessione scientifica
CONSENSUS CONFERENCE
Sessione promulgativa
Documento conclusivo
AREE E TEMATICHE
Aree individuate, dall’analisi delle linee guida per i
documenti preparatori:
1)
2)
3)
4)
5)
Definizione, criteri diagnostici ed eziologia
Procedure e strumenti dell’indagine
diagnostica
Segni precoci, corso evolutivo e prognosi
Epidemiologia e comorbilità
Trattamento riabilitativo. Interventi
compensativi
Caratteristiche DSA
Il principale criterio per stabilire la diagnosi di DSA e’ quello della “discrepanza”
tra abilità nel dominio specifico interessato (deficitario in rapporto alle attese
per l’età e/o la classe frequentata) e l’intelligenza generale (adeguata per l’età
cronologica).
Dal criterio della “discrepanza” derivano importanti implicazioni sul piano
diagnostico:
1)
Necessità di usare test standardizzati (sia per misurare l’intelligenza
generale che l’abilità specifica);
2)
Necessità di escludere la presenza di altre condizioni:
- menomazioni sensoriali e neurologiche, disturbi significativi della sfera
emotiva;
- situazioni ambientali di svantaggio socio-culturale
Esiste un sostanziale accordo sul fatto che:
1)
La compromissione dell’abilità specifica deve essere significativa (-2 ds
dai valori normativi attesi per l’età o la classe frequentata);
2)
Il livello intellettivo deve essere nei limiti di norma, che significa un QI non
inferiore a -1ds (equivalente a un valore di 85) rispetto ai valori medi
attesi per l’età.
Altri criteri utili per la definizione dei DSA sono:
a)
Il carattere “evolutivo” di questi disturbi;
b)
La diversa espressività del disturbo nelle diverse fasi evolutive
dell’abilità in questione;
c)
La quasi costante associazione ad altri disturbi (comorbilità);
d)
Il carattere neurobiologico delle anomalie processuali che
caratterizzano i DSA. E’ altrettanto importante sottolineare che i
fattori “biologici” interagiscono attivamente nella determinazione
della comparsa del disturbo, con i fattori ambientali;
e)
il disturbo specifico deve comportare un impatto significativo e
negativo per l’adattamento scolastico e/o per le attività della vita
quotidiana.
Disturbo di Apprendimento
(non specifico)
Un disturbo di apprendimento non categorizzabile come specifico, in
presenza di altre patologie o anomalie (sensoriali, neurologiche,
cognitive e psicopatologiche) che normalmente costituiscono criteri di
esclusione (ad es. Disturbo di Apprendimento della lettura in Ritardo
Mentale)
L’entità del deficit settoriale dell’apprendimento è tale che non può
essere spiegata solo sulla base di queste patologie
Lo stato attuale delle conoscenze non consente di distinguere in
modo compiuto le relazioni etiopatogenetiche fra i disturbi compresenti
Disturbo specifico di lettura
(dislessia evolutiva)
Relativamente alla diagnosi della dislessia evolutiva o Disturbo specifico di Lettura
ai criteri generali si aggiunge:
1)
Somministrazione di prove standardizzate di lettura a più livelli (lettere, parole, non
parole, brano);
2)
Valutazione congiunta dei due parametri di rapidità/accuratezza nella performance
3)
Distanza significativa dai valori medi attesi per età o classe frequentata
- 2 ds per il parametro velocità
- Sotto il 5°percentile per il parametro correttezza
La Consensus Conference accoglie l’invito a considerare il Disturbo della Comprensione
del testo scritto come un possibile disturbo specifico dell’apprendimento ma sottolinea la
necessità di studiarne meglio le caratteristiche;
In caso di prestazione inferiore al 5°percentile o alle 2ds ad una sola prova, vale il
giudizio clinico, considerando l’intero quadro osservativo, per formulare diagnosi di DSA;
Età minima per effettuare diagnosi di DSA: fine 2°anno della scuola primaria
Alla fine del 1 anno di scuola primaria (se pregresso DSL, familiarità accertata per il
disturbo della lettura) si parla di ragionevole ipotesi diagnostica con previsione di verifiche
successive.
Disturbi specifici di scrittura
(disortografia e disgrafia)
Il disturbo della Scrittura presenta una suddivisione: una di natura
linguistica (deficit nei processi di cifratura) e una di natura motoria
(deficit nei processi di realizzazione grafica);
Somministrazione di prove standardizzate:
- per la disortografia e’ condiviso il parametro di valutazione della
correttezza, costituito dal numero di errori e dalla distribuzione
percentilare (al di sotto del 5°centile)
- per la disgrafia i principali parametri di valutazione riguardano la
fluenza (-2 ds) e l’analisi qualitativa delle caratteristiche del segno
grafico
Disturbi specifici del calcolo
(discalculia)
Nella Discalculia si distinguono i profili connotati:
cognizione numerica (cioè intelligenza numerica basale: subitizing, meccanismi di quantificazione,
comparazione, seriazione, strategia di calcolo a mente);
procedure esecutive (lettura, scrittura e messa in colonna dei numeri);
calcolo (recupero dei fatti numerici e algoritmi del calcolo scritto)
Sono escluse dalla diagnosi le difficoltà di soluzione dei problemi matematici;
Somministrazione di prove standardizzate che forniscono:
- Valutazione parametri della correttezza
- Valutazione parametro della velocità
Applicabile il criterio di -2ds dai valori medi attesi per l’età e/o classe frequentata nelle prove
specifiche.
Per la valutazione delle competenze di cognizione numerica si raccomanda di tenere conto
soprattutto del parametro rapidità
Per l’analisi dei disturbi della cognizione numerica si raccomanda l’individuazione precoce dei soggetti
a rischio tramite l’analisi di eventuali ritardi nella acquisizione di abilità inerenti alle componenti di
intelligenza numerica ( possibile già in età prescolare)
Età per la diagnosi di disturbo delle procedure esecutive e di calcolo: non prima della fine della 3°
classe primaria.
VALUTAZIONE
CLINICA
CRITERI
DIAGNOSTICI
CLASSIFICAZIONE
DIAGNOSTICA
DIRETTIVE
DIAGNOSTICHE
Bambino con difficoltà di lettura e/o scrittura e/o calcolo
DI INCLUSIONE
Diagnosi provvisoria o
di orientamento
NECESSARIA
(per nosografia)
DI ESCLUSIONE
Diagnosi nosografica
APPROFONDIMENTO
(clinico funzionale)
DI FUNZIONAMENTO
O QUALIFICAZIONE
TRATTAMENTO RIABILITATIVO
INTERVENTI COMPENSATIVI
VALUTAZIONE CLINICA
CRITERI DIAGNOSTICI
CLASSIFICAZIONE
DIAGNOSTICA
Bambino con difficoltà di lettura e/o scrittura e/o calcolo
Diagnosi provvisoria
O di orientamento
DI INCLUSIONE
NECESSARIA
(per nosografia)
NO
soddisfa?
ALTRO
SI
Disturbo dell’apprendimento
(non specifico)
DI ESCLUSIONE
NO
soddisfa?
altro
Diagnosi nosografica
SI
APPROFONDIMENTO
(clinico-funzionale)
DI FUNZIONAMENTO
O QUALIFICAZIONE
Qualificazione funzionale
Diagnosi e profilo
clinico funzionale
comorbilità
Fattori ambientali
Condizioni emotive e relazionali
Attività, emotività,
relazionalità, partecipazione
CRITERI
DIAGNOSTICI
DIRETTIVE
DIAGNOSTICHE
DI INCLUSIONE
NO
ALTRO
SI
-Discrepanza tra abilità nel
dominio specifico interessato e
l’intelligenza generale
-Domini specifici dei DSA: lettura
ortografia, grafia, numero,
procedure esecutive del numero,
calcolo
-Disturbi sensoriali
-Disturbi neurologici
-Disturbi cognitivi
-Disturbi psicopatologici (gravi)
-Inadeguato ambiente apprendimento
DI ESCLUSIONE
NO
ALTRO
IS
DI FUNZIONAMENTO
O QUALIFICAZIONE
Qualificazione funzionale
Comorbilità
Fattori ambientali
Condizioni emotive e relazionali
Disturbo dell’apprendimento
(non specifico)
Abilità e menomazione collegate con
L’apprendimento scolastico
Co-occorenza di DSA e/o altri disturbi
Evolutivi o generali
Ambiente di insegnamento. Famiglia. Possibilità
ambientale
Caratteristiche personali. Attività.
Partecipazione. Socialità
PROCEDURA DIAGNOSTICA:
DEFINIZIONE
• La procedura diagnostica è intesa come
un insieme di processi necessari per:
1. la diagnosi clinica (nosografica)
2. la diagnosi funzionale.
PROCEDURA DIAGNOSTICA
• Seguire una procedura diagnostica:
1°criteri di inclusione
2°criteri di esclusione
3°criteri di funzionamento o di qualificazione
• Somministrazione test validamente standardizzati
• Raccomandazioni cliniche per il primo approccio e per
un approccio interdisciplinare
• Referto scritto
Procedura diagnostica: diagnosi funzionale
direttive
• L’approfondimento del profilo del disturbo è
fondamentale per la qualificazione funzionale
del disturbo
–
–
–
–
• Le funzioni deficitarie
• Le funzioni integre
• I fattori ambientali e condizioni emotive e relazionali
• La comorbilità
• La predisposizione del profilo funzionale è
essenziale per la presa in carico e per un
progetto riabilitativo
COMORBILITA’
•
La pratica clinica evidenzia un’alta presenza di comorbilità:
- fra i disturbi specifici dell’apprendimento
- con altre condizioni cliniche (quali disprassie, disturbi del
comportamento e dell’umore, ADHD, disturbi d’ansia, ecc.)
•
La comorbilità va intesa come una co-occorrenza
[contemporaneità o concomitanza della presenza di più disturbi in
assenza di una relazione tra loro di tipo causale o
monopatogenetica]
•
Raccomandazione per i DSA. Ricercare in ogni processo valutativo
e diagnostico la presenza di altri disturbi
GLI STRUMENTI DI VALUTAZIONE
La Consensus Conference ha inteso, in questo momento, proporre due
direttive fondamentali per la scelta degli strumenti più che
formulare un elenco critico:
Prima direttiva: vale il principio che uno strumento psicometrico attendibile deve
possedere standard accettabili di validità e affidabilità nella misura.
Si raccomanda che la scelta degli strumenti di valutazione rispetti le seguenti
caratteristiche:
- adeguata rappresentazione della popolazione di riferimento
- aggiornamento delle norme
- presenza di indici psicometrici di attendibilità e validità
Si raccomanda inoltre di tenere sempre presenti che ogni strumento di valutazione
contiene un errore di misura anche se non indicato nei manuali.
Seconda direttiva: ogni clinico sceglie secondo la propria libertà e responsabilità gli
strumenti che forniscono maggiori informazioni sulle condizioni del soggetto
Individuazione precoce dei DSA
1.Screening degli indicatori di rischio:
- Collaborazione insegnante-professioni
sanitarie
- Rinforzo specifico e mirato (attività
didattiche-pedagogiche mirate)
- Formulati come ricerca-azione
2.Indicatori di rischio
- Prescolare
- Scolare (1^ e 2^ primaria)
Fine primo
anno scolare
INDICATORI PER SEGNALAZIONE:
LETTURA E SCRITTURA
Competenze di lettura e scrittura
Bambini che presentano una o più delle
seguenti caratteristiche:
• difficoltà nell’associazione grafema-fonema e/o
fonema- grafema;
• non raggiungimento del controllo sillabico in
lettura e scrittura;
• eccessiva lentezza nella lettura e scrittura;
• incapacità a produrre le lettere in stampato
maiuscolo in modo riconoscibile.
Fine primo
anno scolare
INDICATORI PER SEGNALAZIONE:
NUMERO E CALCOLO
Bambini che presentano una o più
delle seguenti caratteristiche:
• difficoltà nel riconoscimento di piccole
quantità;
• difficoltà nella lettura e la scrittura dei
numeri entro il dieci;
• difficoltà nel calcolo orale entro la
decina anche con supporto.
Prognosi dei DSA
1.La prognosi di DSA può essere considerata
a diversi livelli, non necessariamente
interconnessi.
2.L’evoluzione della prognosi è influenzata
anche da diversi fattori.
Cruciali sono i fattori di vulnerabilità e di
protezione aggiuntivi rispetto all’entità del
disturbo.
Prognosi: livelli di analisi
La prognosi di DSA può essere considerata a
diversi livelli, non necessariamente
interconnessi:
• evoluzione a distanza dell’efficienza del
processo di lettura, scrittura e calcolo;
• qualità dell’adattamento;
• presenza di un disturbo psicopatologico (si
veda comorbilità);
• avanzamento nella carriera scolastica.
Prognosi: indicatori di evoluzione
L'evoluzione dei diversi tipi di prognosi può essere differente ai diversi
livelli considerati ed influenzata da fattori diversi quali:
–
–
–
–
–
la gravità iniziale del DSA,
la tempestività e adeguatezza degli interventi,
il livello cognitivo e metacognitivo,
l'estensione delle compromissioni neuropsicologiche,
l’associazione di difficoltà nelle tre aree (lettura,
scrittura, calcolo),
– la presenza di comorbilità psichiatrica
– il tipo di compliance ambientale.
TRATTAMENTO RIABILITATIVO
INTERVENTI COMPENSATIVI
1. Glossario
2. Proposte metodologiche
– Indicazioni generali
– Programma riabilitativo
– Strumenti compensativi
3. Stato attuale delle evidenze
scientifiche sull’efficacia dei
trattamento
Glossario
Processo integrato e
continuativo di governo
coordinato degli interventi
PRESA IN CARICO
Processo di soluzione dei problemi
e di educazione per raggiungere
il miglior livello di vita possibile
RIABILITAZIONE
Insieme di azioni e di interventi
ABILITAZIONE
Insieme di interventi per
l’acquisizione e il normale
sviluppo e potenziamento
di una funzione
TRATTAMENTO
Insieme di azioni
dirette ad aumentare
l’efficienza del
processo alterato
Trattamento. Indicazioni generali
Il trattamento si deve basare:
• su un modello chiaro
• su evidenze scientifiche.
Il trattamento va regolato sulla base dell’effettiva efficacia dimostrabile
(Si ritiene che un trattamento efficace sia un trattamento che migliora
l’evoluzione del processo più della sua evoluzione naturale attesa).
Il trattamento va interrotto quando il suo effetto non sposta la prognosi
naturale del disturbo.
Il trattamento deve essere erogato quanto più precocemente possibile
tenendo conto del profilo scaturito dalla diagnosi (ad es. dalla fine della I
primaria o all’inizio della seconda primaria se forte sospetto diagnostico di
rischio di DSA)
GRAZIE PER LA CORTESE
ATTENZIONE