I nuovi bisogni di salute dei bambini e degli adolescenti

Verso la Nuova Rete Pediatrica Integrata
Le proposte della Società Italiana di Pediatria
Roma, 7 marzo 2012
1. I nuovi bisogni di salute dei bambini e degli adolescenti
Nel corso degli ultimi 50 anni e, ancor più, degli ultimi 4 lustri, è andata
rapidamente e profondamente modificandosi la condizione familiare,
psicologica e sociale del bambino e dell’adolescente. In funzione di questi
mutamenti e degli avanzamenti scientifico-tecnologici della medicina, sono
radicalmente mutati i bisogni socio-sanitari dei soggetti in età evolutiva.
In estrema sintesi:
1.1
Si è drammaticamente ridotta la natalità (oggi circa 1.3 figli per
donna fertile) ed è aumentata l’età media delle primigravide (oggi
superiore ai 30 anni); é crescente il numero di famiglie in cui
entrambi i genitori lavorano ed anche quello in cui la madre o
entrambi i genitori hanno un contratto di lavoro precario mentre è
virtualmente scomparsa la famiglia patriarcale allargata
(“nuclearizzazione” delle famiglie); è aumentato in misura
impressionante il numero di bambini affidati ad un solo genitore
(quasi 90.000 secondo i dati ISTAT del 2011, necessariamente
una sottostima); è aumentato, sia pure con accelerazione
decrescente, il numero dei nati da genitori migranti (ormai poco
meno del 15% dei nati che salgono al 20% se si comprendono
anche i nati con almeno un genitore migrante).
Questi stessi mutamenti sociali hanno anche modificato le
caratteristiche, la tipologia e le modalità della domanda di
interventi più propriamente clinici, necessariamente condizionate
dalle nuove o mutate situazioni demografiche e sociali.
1.2
La prevenzione delle principali cause di morbilità e mortalità
dell’adulto e dell’anziano, basata sull’adozione di stili di vita
salutari, si sta dimostrando realmente efficace se introdotta fin
dalle prime età della vita (influenze epigenetiche); la precocità
dell’intervento ha particolare rilevanza per favorire una prolungata
“Disability free life expectancy”, obiettivo questo particolarmente
importante per la qualità di vita e per il ruolo sociale dei futuri
ultrasessantacinquenni; oggi la pediatria preventiva, che ha
contribuito in misura determinante al crollo della morbilità per
malattie infettive e della mortalità infantile, sta radicalmente
trasformandosi per evolvere in strumento di promozione in età
evolutiva della salute dell’adulto e dell’anziano;
1.3
sono virtualmente scomparse, tra le cause di mortalità e morbilità
di rilievo, le malattie infettive, con un netto incremento di:
 malattie acute complesse (in particolare i politraumatismi da
incidenti stradali);
 malattie croniche (dalle neoplasie al diabete, dalle malattie rare
alle malattie reumatologiche);
 danni post-traumatici dei bambini sopravvissuti ai politraumatismi;
 problemi comportamentali e psichiatrici, soprattutto (ma non
esclusivamente) dell’adolescente
L’area pediatrica del nostro Paese ha dimostrato di saper promuovere e
tutelare efficacemente la salute dei neonati, dei bambini e degli adolescenti.
Ne sono testimonianza eloquente i tassi di mortalità neonatale e infantile tra i
più bassi al mondo e la qualità dell’assistenza pediatrica che viene
regolarmente riconosciuta al nostro Paese dalle Società Scientifiche
Internazionali e dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanità. Non
altrettanto si può dire per l’efficienza in quanto il nostro Paese ha uno dei più
elevati rapporti tra numero di pediatri e numero di bambini. Il problema
centrale dell’assistenza pediatrica nel nostro Paese è quindi il mantenimento
di elevati livelli qualitativi di efficacia con risorse più contenute, quindi con un
aumento della efficienza.
2. Le criticità dell’assistenza pediatrica territoriale e ospedaliera
2.1
la mancanza di continuità assistenziale a livello territoriale (notti,
prefestivi e festivi), è particolarmente grave – oltre che per i
bambini con patologie acute semplici – per l’assistenza ai soggetti
con malattie croniche; lo è altrettanto per i bambini dimessi
dall’ospedale, per le famiglie migranti e per quelle in cui entrambi i
genitori lavorano, ancor più se la mamma o entrambi i genitori
hanno un lavoro precario; queste carenze limitano anzitutto
l’efficacia dell’assistenza pediatrica, causano importanti
disfunzioni dell’assistenza ospedaliera e privano le famiglie – in
particolare quelle che più ne avrebbero bisogno - di informazioni e
di una formazione alla corretta impostazione di stili di vita salutari
con conseguenze pesantemente negative per gli adulti di domani;
2.2
l’attuale modello di assistenza pediatrica territoriale che si basa
sull’attività di pediatri di libera scelta (PLS), ciascuno isolato nel
proprio ambulatorio (i PLS che condividono lo stesso studio,
organizzando la propria attività come un’autentica équipe
funzionale rappresentano a tutt’oggi l’eccezione e non certo la
regola); gli orari limitati di apertura rendono virtualmente
impraticabili
tutti i tentativi di garantire la continuità
assistenziale, mal si adattano alle nuove domande di salute sia in
chiave preventiva (interventi complessi di motivazione e
formazione all’adozione di stili di vita salutari), sia in chiave
assistenziale (malattie croniche complesse che richiedono di
necessità un approccio multispecialistico e multiprofessionale
integrato e interventi multispecialistici e multiprofessionali di
patient empowerment); si aggiunga a questo la
concentrazione
dei PDS nelle aeree urbane con vistose
carenze nelle aree
extra-urbane;
2.3
il numero elevato di reparti pediatrici ospedalieri (in tutto all’incirca
500 nel nostro Paese) che possono contare su organici del tutto
insufficienti. Questi piccoli reparti, spesso aggregati a punti
nascita con meno di 500 nati l’anno, non sono in grado di far
fronte – non fosse altro per carenza di organico medico e
infermieristico – alla riacutizzazione delle malattie croniche
complesse e, più in generale, ai problemi di quei bambini con
patologie complesse (“Children with Special Health needs”,
CSHN) o molto complesse (Children with Medical Complexities,
CMC) che non possono ricevere un’assistenza adeguata sul
territorio; d’altro canto, le carenze della pediatria territoriale – in
particolare la mancanza di continuità assistenziale – giustificano
funzionalmente la sopravvivenza di questi piccoli reparti (e
l’opposizione alla loro chiusura da parte della popolazione) in
quanto svolgono di fatto una essenziale funzione di supplenza
rispetto alle carenze di continuità dell’assistenza territoriale. Tra le
conseguenze, oltre ad un rilevante quanto improprio afflusso di
bambini al Pronto Soccorso, il numero assai elevato di ricoveri
obiettivamente inappropriati, resi tuttavia necessari o comunque
giustificati dall’impossibilità di abbandonare a se stesso per le 48
ore del fine settimana e per tutta la notte – giusto per limitarsi ad
uno dei molteplici, possibili esempi – un bambino affetto da
polmonite di comunità, patologia che, come tante altre, non
dovrebbe in nessun modo comportare il ricovero ospedaliero;
2.4
la carenza di Terapie Intensive Pediatriche (TIP) la cui funzione
viene surrogata dalle Terapie Intensive dell’adulto che mancano
tuttavia di competenze mediche, infermieristiche e non di rado
persino di strumentazioni idonee per il trattamento dei bambini e
che, trovandosi a dover assistere bambini, adulti e anziani negli
stessi ambienti e con lo stesso personale sanitario non offrono
certamente quell’assistenza a misura di bambino che pure viene
continuamente ribadita come condizione irrinunciabile anche nei
più prestigiosi contesti internazionali;
2.5
la mancanza in quasi tutte le Regioni italiane di centri di
riabilitazione pediatrica, carenza estremamente grave per le
medesime ragioni elencate al punto precedente e per la
motivazione aggiuntiva che la riabilitazione, più di qualunque altra
forma assistenziale pediatrica, richiede un approccio olistico alla
persona del bambino nell’integrità della sua persona e della sua
famiglia.
3. Le proposte operative
Premesso che la moderna biomedicina richiede un approccio globale
pediatrico a tutta quanta l’età evolutiva, quindi tra 0 e 18 anni (Convenzione
ONU sui diritti del fanciullo del 20.11.89 ratificata dal Parlamento Italiano il
27.5.1991), è necessario avviare con urgenza una profonda riorganizzazione
della rete pediatrica con piena consapevolezza che l’attuale struttura non
manca affatto di una propria intrinseca razionalità organizzativa, ma risulta
complessivamente obsoleta in quanto nata dall’esigenza di prevenire e
combattere le malattie acute semplici – emblematicamente le malattie
infettive – che attualmente non rappresentano più un pericolo di rilievo per i
soggetti in età evolutiva. Provvedimenti parziali o settoriali, che
coinvolgessero soltanto parte della rete assistenziale, sono necessariamente
destinati all’insuccesso o, paradossalmente, ad aggravare un’equa
distribuzione dei servizi in quanto la domanda di salute finirebbe con
l’imboccare percorsi inappropriati.
La ristrutturazione della rete pediatrica deve inizialmente concentrarsi su
pochi obiettivi molto ben definiti e quindi su pochi provvedimenti semplici,
coerenti e fattivamente perseguibili. Gli obiettivi prioritari possono essere così
sintetizzati:
 offrire a tutti i bambini sani e a quelli con malattie acute e croniche
prestazioni sanitarie preventive e di cura efficaci ed efficienti, di
elevato livello qualitativo – quindi da parte di personale sanitario
formato per l’assistenza in età pediatrica – nel rispetto pieno della
loro persona, quindi garantendo loro anzitutto la permanenza nel
proprio contesto familiare;
 garantire prestazioni sanitarie di elevato livello assistenziale in
ambienti ospedalieri dedicati ai bambini ed agli adolescenti (“a
misura di bambino e di adolescente”), di alta o altissima
specializzazione e con équipe adeguatamente qualificate e dotate
di idonei supporti tecnologico-strumentali.
In concreto:
3.1 vanno istituiti Centri Territoriali per l’Assistenza Sociosanitaria Pediatrica (CTASP) con le seguenti caratteristiche:
 attività pediatrica 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 con opportune
turnazioni; i pediatri vanno inseriti in una équipe socio-sanitaria
che comprenda, oltre ai pediatri: Infermieri Pediatrici, Assistenti
Sociali, Nutrizionisti, Neuropsichiatri Infantili, Psicologi, Tecnici
della riabilitazione e della abilitazione (riabilitazione motoria,
logopedia, foniatria…..) in modo che la CTASP sia in grado, in
sinergia con i Centri Ospedalieri di riferimento, di assistere i
bambini con malattie croniche, sia CSHN che CMC; è
opportuno che la CTASP abbia accesso ove possibile alle
strumentazioni diagnostiche di base (oltre a quelle di self-help)
come la Radiologia e i Servizi di chimico-clinica;
 attività di consulenza specialistica e multiprofessionale in
collaborazione con il Centro Ospedaliero di riferimento;
 formazione di una rete “hub and spoke” con il Centro
Ospedaliero di riferimento con eventuali ricoveri e, per
converso, presa in carico dei bambini dimessi dall’Ospedale;
 l’équipe andrà coordinata da un pediatra esperto che sia in
grado di integrare funzionalmente l’intervento degli Specialisti e
dei Professionisti non medici nel contesto di protocolli di
promozione e tutela della salute; nel contesto del CTASP,
Pediatri e Infermieri Pediatrici dovranno gradualmente
assumere funzioni di “patient management” per i bambini con
malattie croniche.
3.2 Per l’istituzione dei CTASP andrà adottata la massima flessibilità
organizzativa, prediligendone l’integrazione in centri territoriali di
medicina generale senza trascurare la possibilità di riconvertire in
CTASP i reparti pediatrici non più utilizzati in quanto non
possiedono le caratteristiche di cui al successivo punto 3.3.
Confluiranno nei CTASP i PLS del territorio, i Dirigenti medici
pediatri ospedalieri che non sono confluiti nelle UO pediatriche
(vedi oltre), funzioni e personale socio-sanitario che attualmente
afferiscono ai Consultori ed ai Centri vaccinali, limitatamente alle
funzioni ed al personale che attengono alla esecuzione delle
vaccinazioni. Non va trascurata l’opportunità di trasformare in
CTASP i locali oggi utilizzati da UO che non possiedono le
caratteristiche sanitarie di cui al punto 3;
3.3 le UU.OO. di pediatria che non dispongono di organici adeguati a
garantire la guardia attiva h24, le emergenze urgenze ed
appropriati volumi di attività assistenziale qualificata devono
essere accorpate alle UOC di pediatria di cui al punto 3.4. I
Dirigenti pediatri che attualmente vi prestano servizio potranno
confluire nelle UO di cui al punto successivo. Per questi dirigenti
potrà anche venire prevista l’opportunità di proseguire l’attività
pediatrica nell’ambito delle CTASP;
3.4 vanno potenziati i reparti pediatrici in grado di offrire un’assistenza
pediatrica multispecialistica di alto livello qualitativo, in particolare
ai bambini e agli adolescenti con malattie croniche complesse, in
almeno 5 delle seguenti specialità pediatriche:
 Endocrinologia e/o diabetologia
 Adolescentologia
 Allergologia e Immunologia
 Gastroenterologia e Nutrizione
 Broncopneumologia
 Neuropediatria
 Cardiologia
 Reumatologia
 Malattie Infettive
 Malattie Rare e/o Malattie Metaboliche
 Onco-ematologia
 Follow up del neonato a rischio
 Nefrologia
Queste U.O. dovranno sviluppare al proprio interno competenze e
dotazioni strumentali necessarie per garantire progressivamente
una assistenza semi-intensiva ai bambini con malattie acute e
croniche complesse.
Al contempo, nell’ambito della stessa Regione o area interRegionale, queste UO andranno collegate per mezzo di una rete
orizzontale ad altre analoghe UO, affidando a ciascuna lo sviluppo
di competenze assistenziali complementari in modo che
nell’ambito di una stessa Regione siano disponibili, almeno in
linea di massima, tutte le discipline specialistiche pediatriche di
cui all’elenco sopra riportato;
3.5 vanno contemporaneamente creati o potenziati centri di
eccellenza, di più elevato livello assistenziale, dotati di tutte le
competenze specialistiche ed ultraspecialistiche, le dotazioni
tecnologiche ed il know-how gestionale e sanitario necessari per
la di diagnosi ed il trattamento di tutte le patologie pediatriche con
particolare riferimento alle malattie croniche complesse (CMC),
alle malattie rare, alla chirurgia specialistica (dalla cardiochirurgia
alla chirurgia neonatale, dalla chirurgia plastica alla endoscopia
diagnostica e terapeutica…) all’area onco-ematologica (compreso
il trapianto di cellule staminali ematopoietiche) a quella dei
trapianti di organo (rene, cuore, polmone, fegato….), collegati alle
UO di cui al precedente punto 4 secondo il modello “hub and
spoke”.
3.6 L’organizzazione del percorso nascita e l’assistenza materna e
neonatale sono stati recentemente oggetto di una revisione
normativa nel decreto ministeriale 2010, con linee guida
approvate anche in sede di Conferenza Stato-Regioni. E’
consolidata la necessità di procedere ad un accorpamento
graduale dei centri nascita con un numero di nati inferiore a
1000/anno, al fine di porre fine alla eccessiva dispersione dei
punti nascita e di ridurre il rischio clinico collegato con la nascita in
centri dotati di bassi standard organizzativi.
A tal fine viene rimodulata la tipologia dei centri nascita sia dal
punto di vista ostetrico-ginecologico che neonatologico in due
livelli assistenziali, di cui il I dedicato alle gravidanze e alla nascita
con basso rischio e con età gestazionale superiore a 34 settimane
di età gestazionale ed un II con presenza nel presidio di una unità
di Terapia Intensiva Neonatale, in grado di erogare assistenza a
neonati di qualsiasi età gestazionale e peso alla nascita.
Attraverso un processo di revisione e di accorpamento dei centri
nascita sarà possibile garantire un numero di personale in linea
con la necessità di una guardia attiva pediatrica 24 ore su 24 in
tutti i centri nascita. Dall’accorpamento delle pediatrie con punto
nascita inferiore a 500 o 1000 nati si potranno inoltre rendere
disponibili risorse di personale (sia pediatri che altro personale
sanitario) potenzialmente utili per un rafforzamento della pediatria
nel territorio o per processi di integrazione ospedale-territorio.
Obiettivi associati quali la riduzione della percentuale di tagli
cesarei elettivi e la ulteriore promozione dell’allattamento materno
risentiranno positivamente di questa ristrutturazione organizzativa.
Nel contesto della protezione del percorso nascita vanno previste,
insieme a strutture consultoriali nel territorio reso potenzialmente
scoperto dall’accorpamento, anche le reti per il trasporto materno
delle gravide a rischio di parto pretermine (STAM) e per il
trasporto neonatale in emergenza (STEN).
In un contesto di integrazione tra ospedale e territorio, deve
essere garantito in ambito di CTASP anche il follow-up
multidisciplinare per il neonato pretermine o a rischio di patologia
perinatale e neonatale fonte di disabilità.
Ad avviso della Società Italiana di Pediatria, la presente proposta garantisce
anche, nell’interesse della salute dei neonati, dei bambini e degli adolescenti,
un contenimento della spesa ed un più efficace ed efficiente impiego delle
risorse disponibili sia a livello territoriale che integrando a livello nazionale la
struttura organizzativa al fine di meglio far coincidere dimensioni della
domanda e dell’offerta con conseguente ottimizzazione dell’impiego delle
risorse.
Com’è ovvio, questo modello generale andrà adattato in fase attuativa alle
diverse esigenze delle singole realtà regionali e intra-regionali. E’ evidente ad
esempio come il modello di CTASP sopra delineato possa trovare difficoltà di
applicazione in zone scarsamente abitate o con peculiari ostacoli orografici.
Si ritiene che i provvedimenti elencati abbiano carattere di priorità e che, non
appena avviato questo processo, andrà subito posto mano alla creazione di
Terapie Intensive Pediatriche e di Centri di Abilitazione e Riabilitazione
pediatrica.