all`impegno della referente per la Campania Teresa De Rosa

VITA ASSOCIATIVA: PROSSIME INIZIATIVE
IL CUORE DI NAPOLI PER LA RICERCA:
LOTTERIA BENEFICA DI NATALE
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Teresa De Rosa, referente campana dell’Associazione ha organizzato
l’iniziativa a sostegno di tre progetti: Adotta un ricercatore;
Progetto sequenziatore; Ricerca gene ALK. In palio due presepi artistici.
Come ti sei avvicinata all’Associazione?
Prima che mio figlio Giovanni si ammalasse, non conoscevo neanche
l’esistenza della parola “Neuroblastoma”. Quando abbiamo ricevuto
la diagnosi, ho iniziato a ricercare
su internet tutte le informazioni riguardanti questa patologia. Ricordo
che di tutte le ricerche, saltavo i sintomi, le cause, la terapia e leggevo
solo la prognosi. Percentuali di sopravvivenza: 10% - 20%; qualcuna
più generosa 25%. In quei momenti
credo che il desiderio di qualunque
mamma sia quello di colmare il restante 75%, anche a costo della propria vita. Dopo l’iniziale stordimento,
ho deciso che dovevo fare qualcosa.
Ma cosa???
Poi durante le mie ricerche notturne
e disperate, ho appreso dell’esistenza dell’Associazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma e delle sue
iniziative a sostegno alla ricerca. Eccola… la parola magica: RICERCA.
E così ho contattato l’Associazione,
offrendo il mio impegno per l’organizzazione di un evento finalizzato
alla raccolta di fondi da destinare
alla ricerca.
Cosa pensi di questo incontro?
Ricevere una diagnosi di una patologia “difficile” come quella del
Neuroblastoma, credo faccia precipitare qualunque genitore nel buio
totale. Incontrare l’Associazione mi
ha aiutato a superare lo sconforto e
l’angoscia iniziale. Avere la possibilità di condividere questa esperienza e sapere che c’è qualcuno che
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sostiene chi lavora per la “tua causa”, mi aiuta a trovare la forza per
reagire, per combattere contro tutte
le difficoltà che ogni giorno il “mostro” ci riserva e soprattutto contro i
pensieri negativi che purtroppo sono
sempre pronti a sopraffarti. Grazie
all’Associazione ho trovato un obiettivo da perseguire, che mi consente
di affrontare con maggiore serenità
questa esperienza: fare tutto quello
che è in mio potere per aiutare la ricerca a trovare la cura giusta per il
Neuroblastoma.
Cosa significa per te collaborare con
l’Associazione?
Non credo di esagerare dicendo che
collaborando per l’Associazione ho
la sensazione di aiutare tutti i bambini affetti da Neuroblastoma a guarire. Ci credo davvero. Lo so che la
ricerca ha tempi lunghi e vorrei trovare la soluzione oggi. Ma voglio, e
devo, continuare a credere, come ho
sempre fatto nella mia vita, che “volere è potere”. Non voglio ricredermi
oggi. Collaborare con l’Associazione
mi sembra la strada più giusta per
perseguire il mio obiettivo.
Che messaggio vuoi lanciare con
l’evento da te organizzato?
Mentre organizzavamo la lotteria,
dovevamo decidere una denominazione, un titolo. Mi è venuto d’istinto
“Il cuore di Napoli per la ricerca”.
Mi è capitato più volte di partecipare
a campagne di raccolta fondi per la
ricerca, ma non ho mai pensato che
il mio gesto, talvolta “distratto”, per
qualcun altro potesse significare
“la vita”. Purtroppo è così, se non
si vivono certe esperienze, non si
può capire; i sentimenti, le sensazioni... la sofferenza non si possono
spiegare. Questa lotteria è un invito
a mettere il cuore in un gesto che
sembra “piccolo” per chi lo compie,
ma è grandissimo per chi lo riceve:
donare la possibilità di guarigione.
Perché le persone devono partecipare alla tua iniziativa?
Per dare una certezza di guarigione!! Non bastano la possibilità, la
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probabilità, la speranza e soprattutto le percentuali! I bambini affetti
da Neuroblastoma affrontano un
percorso terapeutico durissimo: un
anno, “se tutto va bene”, di cure intense e dolorose; sofferenze davvero difficili da affrontare per i bambini
e per le loro famiglie; sofferenze che
per i genitori diventano insostenibili
al pensiero che potrebbero non garantire la guarigione. È necessario
trovare al più presto la cura per questa malattia, perché nessun bambino possa mai più essere strappato
all’amore dei suoi genitori e soprattutto alla vita.
I bambini hanno il diritto di essere
felici!!
Per informazioni sull’iniziativa e per
consultare il regolamento della lotteria leggi pagina 39 del presente
magazine, visitate la pagina Facebook e il sito www.neuroblastoma.org
I biglietti della lotteria
“Il cuore di Napoli per la ricerca”
e l’organizzatrice, referente
per la Campania, Teresa De Rosa.