Relazione Carlo Botti

Dr. Carlo Botti
Medico-pediatra
Presidente comitato scientifico AIC
Regione Toscana
Progetto missione Saharawi 2010-2011
Gennaio 2011
Rabouni 28-1-11
Al Prof. G. Iacono
Pc. Prof. C. Catassi
Pc Prof. U. Volta
Pc Presidente E. Tosi
Pc Direttore C. Pilo
Pc. Coordinatore Milena Battello
Report Scientifico della missione 22-29 Gennaio 2011.
Gentile Prof Iacono
La aggiorno rispetto alla mia precedente comunicazione di ottobre
2010.
Durante questa missione abbiamo identificato assieme al medico Dr
Jalil Laisad
le modifiche da apportare nel “Registro Saharawi”,
per renderlo utilizzabile con facilità dagli operatori del
Dipartimento di Celiachia di Rabouni.
Il registro funziona solo attraverso la connessione costante ad
internet e troverà completa attivazione quando sarà funzionante la
rete ADSL prevista nel prossimo futuro per il Dipartimento di
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Celiachia. Tale attivazione prevede il pagamento di un abbonamento
annuale di circa 1400 Euro.
Il Dr. Jalil Lasiad,
attualmente utilizza il computer portatile
donato al Ministero da AIC, con il programma data base File maker
pro 5 per l'archiviazione e l'elaborazione dei dati clinici
seguendo una scheda OMS. Tale programma
gli permette di
consegnare al paziente la richiesta esami di approfondimento, il
controllo dei casi visitati, la revisione delle diagnosi, e
l’elaborazione statistica, ai fini di una programmazione ed
organizzazione degli interventi sulla popolazione bersaglio
(soggetti con celiachia).
Chiederemo al tecnico informatico il preventivo dei costi per le
modifiche del Registro Saharawi richieste dal collega
e per il
trasferimento dati dal suo data-base (File maker pro 5).
Il problema della perdita della funzione del centro di controllo,
per il trasferimento differito dei dati, può essere superata dalla
preliminare discussione sui casi da inserire nel registro, de visu
in caso di presenza medica nelle future missioni, o tramite chat
con password inserita nel registro Saharawi ed utilizzabile tra
medici dei due centri (diagnosi e controllo).
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Il Dr Jalil ed io abbiamo revisionato circa 130 casi dubbi,
diagnosticati dal 1992 al 2009 in varie sedi (Spagna,
Italia,
Algeria, Rabouni ed altre sedi) con un'unica diversa metodica
(AGA, test rapido tTg, EMA, HLA DQ2-DQ8, biopsia).
Come ben conosce, la modalità diagnostica per i casi di celiachia
effettuata in passato, pone dubbi che il collega Jalil mi ha con
grande attenzione esposto.
Infatti per la difficoltà oggettiva e soggettiva, di questi
pazienti ad effettuare una dieta rigorosa senza glutine, abbiamo
evidenziato oltre un 50 % dei casi in cui con una normalità dei
valori delle antitransglutaminasi (tTg) , e dell’emocromo senza
sintomi clinici suggestivi per sintomi tipici od atipici di
celiachia.
Su molti di questi adulti abbiamo convenuto di effettuare una
dieta con presenza di glutine per 3-6 mesi e di monitorizzare
clinica e sierologia tTg.
Su 21 casi prevalentemente pediatrici abbiamo deciso di
determinare IgA totali ed EMA, su siero anonimo siglato con
numerazione del centro, dopo aver ricevuto autorizzazione da parte
del Ministero della salute RASD
per il trasporto e
determinazione, in Italia essendo questi esami non effettuabili in
loco,.
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Le problematiche mediche, cliniche ed organizzative, del centro di
diagnosi e cura di Rabouni è stato ulteriormente analizzato:
Sono iniziati i lavori di ampliamento della sede del dipartimento
di Celiachia ed ambulatorio di Gastroenterologia permettendo di
attivare stanze per endoscopia. I lavori di completamento hanno
una previsione di 6-8 mesi.
La mancanza della possibilità di effettuare esami di conferma e
per monitorizzare le complicanze della celiachia (malattia
tiroidea), inducono il collega a rari invii di pazienti o al più
frequente trattamento empirico.
Jalil ha in dotazione un fibroendoscopio Olympus per EGDS e
Colonscopia, e provvede personalmente alla sua pulizia e
sterilizzazione.
I casi di complessità diagnostica e terapeutica vengono
indirizzati presso il sistema sanitario algerino che offre con
modalità di “urgenza” risposte cliniche diagnostico terapeutiche.
A nostra conoscenza non esiste accordo quadro di collaborazione
per la gestione dei casi ordinari, o per attività formative
continuative.
Esistono inoltre difficoltà sulla gestione (modalità di raccolta,
conservazione, trasporto, determinazione esame) dei pezzi bioptici
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per la diagnostica istologica in quanto non esistono tecnici
formati in anatomia patologica.
La collaborazione con i servizi di Anatomia Patologica Algerini è
occasionale e non organizzata secondo accordi, a nostra conoscenza
ancora non esistenti, tra autorità sanitarie e politiche degli
stati confinanti.
Abbiamo riportato tale necessità alle autorità politiche ed
umanitarie (Ministero della Sanità, Mezza luna Rossa, Delegato
OMS) al fine di lavorare nell’obiettivo di facilitare la reale
continuativa collaborazione tra sistemi sanitari.
In un futuro necessario progetto
riterrei utile comprendere tali
obiettivi.
La richiesta inoltrata nel 2010 dal funzionario dell’OMS per
l’acquisto di strumenti endoscopici non è stata accolta con la
motivazione di competenza di altro Ente (CNUR) che sostiene i
rifugiati.
Durante la missione abbiamo congiuntamente visitato 45 soggetti
prevalentemente di età pediatrica di cui 27 soggetti con
celiachia.
Le nuove diagnosi cliniche –sierologiche di celiachia (ELISA tTg
IgA) sono state 2.
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Tutti i diagnosticati hanno ricevuto informazioni sulla dieta da
un tecnico nutrizionista adeguatamente formato.
Abbiamo avuto un momento formativo sulla celiachia con i
responsabili degli ambulatori delle wilaya, con infermieri ed
ostetriche del territorio di El Ajun (campo profughi con circa 40
mila abitanti). Tra i 22 presenti vi è stata enorme attenzione e
richieste di materiale informativo.
Con le considerazioni sopra riportate posso riferirle della
necessità di prosecuzione del progetto al fine di
un’autosufficienza del centro di diagnosi e cura per la celiachia
che verosimilmente posso quantificare in un impegno progettuale
per i prossimi due anni.
Rimanendo in attesa di un Suo riscontro
Le invio i migliori
saluti.
Carlo Botti
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