“Combattere il dolore, promuovere la dignità del fine vita. A due anni

“Combattere il dolore, promuovere la dignità del fine vita. A due anni
dall’approvazione della legge n. 38/2010” - Convegno del PD - Roma, 30 marzo 2012
Relazione di Luca Moroni, presidente Federazione Cure Palliative
Le Cure Palliative hanno una storia recente, vedono le prime esperienze negli anni ’80, ma solo
dopo il 2000 si diffondono in modo significativo.
Il ruolo delle Associazioni di Volontariato e delle Onlus è stato determinante per la nascita e lo
sviluppo delle cure palliative nel nostro paese. Negli anni gli Hospice e i Servizi di cure domiciliari
si sono diffusi in modo non omogeneo sul territorio nazionale. Il gradiente Nord Sud salta agli occhi
ma, a volte, la disomogeneità appare casuale. Vi sono aree del Sud, infatti, che presentano reti
sviluppate e al contrario aree del Nord assolutamente carenti.
L’elemento determinante, in questa distribuzione a macchia di leopardo, è stata la presenza delle
Organizzazioni Non Profit (Associazioni, Fondazioni, Cooperative sociali) che hanno da una parte
trovato le risorse umane ed economiche per implementare i primi Servizi, dall’altra creato quella
tensione politica, culturale e sociale che ha permesso di evidenziare la presenza di bisogni per tanti
anni trascurati e quindi di pretendere risposte concrete.
Le ONP che si occupano di cure palliative si coordinano, fanno rete, si aggregano in un Organismo
di secondo livello – la Federazione Cure Palliative (FCP) - capace di moltiplicare l’efficacia della
loro attività quotidiana. La FCP rappresenta, nel mondo del non profit, contemporaneamente
un’anomalia italiana e un valore aggiunto apprezzato e invidiato dai colleghi europei. Soprattutto è
apprezzata la capacità di operare in sinergia con la Società scientifica di cure palliative, dando così
corpo e concretezza, anche a livello nazionale, al principio che riconosce una risposta efficace ai
bisogni dei malati terminali non nella sola medicina palliativa ma anche in un’alleanza che
coinvolge e attiva le migliori forze della società civile.
Oggi il volontariato nel campo delle cure palliative costituisce una forza numericamente rilevante e
capillarmente diffusa: una crescita progressiva ha portato oggi il numero dei volontari ad un valore
stimabile intorno alle 5.000 persone. Di queste circa 3.000 operano nelle 68 ONP che aderiscono
alla Federazione.
Facendo riferimento alle strutture residenziali, calcolando una media di 19 volontari ciascuna,
possiamo affermare che circa 3.800 volontari operano con continuità negli Hospice italiani.
I volontari svolgo un ruolo insostituibile, integrato con l’equipe multidisciplinare, che non è
delegabile ad alcun professionista. Attraverso la risorsa di una relazione caratterizzata dalla gratuità
e libera dai vincoli dei ruoli professionali, i volontari rispondono a quei bisogni che con felice
definizione, il prof. Stefano Zamagni chiama “bisogni che non corrispondono immediatamente a
diritti e ai quali quindi non può rispondere un Servizio”. Per i malati inguaribili significa bisogno
di sentirsi vivi, parte di una comunità locale, portatori di una storia personale unica e interessante,
capaci di vivere relazioni significative.
Ruolo insostituibile del volontario è rispondere a questi bisogni dando gli strumenti per farlo alla
famiglia e al mondo relazionale del malato.
La famiglia con la legge 38/10 diventa contemporaneamente oggetto di presa in carico e soggetto
partecipe della cura. Non vi è contraddizione.
Con un sostegno adeguato la famiglia può essere messa in grado di svolgere il suo compito
istituzionale di cura e di trarre da questo ruolo soddisfazione e senso.
L’art. 1 della legge citata attribuisce alle Strutture sanitarie tale compito ma questo know-how è
oggi, in Italia, patrimonio delle Organizzazioni Non Profit che operano in questo senso e
continueranno a farlo sempre più, in rete con il Sistema Sanitario Nazionale e Regionale.
Le cure domiciliari e il volontariato erano già per il prof. Ventafridda, 30 anni fa, i punti di forza del
neonato movimento delle cure palliative, di cui è stato fondatore. Successivamente si è dato
maggior impulso alla crescita degli Hospice. Oggi le cure domiciliari rappresentano la vera proposta
innovativa delle cure palliative e in esse soprattutto si esprime in modo significativo il ruolo di cura
da parte della famiglia.
Cure domiciliari, sempre per la legge 38, sono Unità di Cure Palliative, equipe dedicate,
competenze specifiche, che garantiscono continuità di cure (anche di notte e nei giorni festivi),
integrate con il volontariato.
Le cure domiciliari sono la dimostrazione di come sia possibile conciliare qualità di assistenza,
qualità di vita, uso appropriato delle risorse, attivazione di risorse della comunità locale e della
famiglia. L’Hospice è uno strumento indispensabile per completare una buona rete di cure
domiciliari. Ma solo una buona rete di cure domiciliari può evitare che l’Hospice determini
istituzionalizzazioni inutili.
Un ruolo che le ONP esercitano con sempre maggior efficacia, anche grazie alla loro capacità di
coordinarsi, è quello di stimolo e pressione nei confronti della pubblica amministrazione, rispetto al
livello di risposta ai diritti dei malati. In un non profit divenuto più maturo, le ONP sviluppano
sempre più le capacità necessarie per contribuire ai tavoli istituzionali con competenza ed efficacia,
accrescono la loro capacità di comunicare con i media e con i propri soci e di mobilitare una
proficua e doverosa tensione nei confronti dell’attuazione della legge 38.
E qui le luci si alternano a ombre lunghe: come Presidente della FCP non posso non rappresentare
una forte insoddisfazione, a due anni dall’approvazione della legge, per il livello di attuazione.
Nonostante, come dimostra la recente relazione al Parlamento del Ministro della Salute, la qualità
del lavoro svolto, cui abbiamo avuto l’opportunità di contribuire, sia stata buona, possiamo dire che
non si vedono ancora ricadute concrete sui malati:
Il numero dei Servizi è certo cresciuto ma cresceva già prima della legge 38; il consumo di farmaci
oppioidi aumenta moderatamente, non certo in modo tale da poter pensare ad una adeguamento agli
standard europei; il coordinamento delle reti a livello locale e regionale previsto nelle Linee Guida
approvate in Conferenza Stato Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano il 16-12-2011 è
sostanzialmente inattuato; non vi sono i decreti attuativi né dell’art. 5 (Reti nazionali per le cure
palliative e la terapia del dolore) né dell’art. 8 (Formazione e aggiornamento del personale medico
e sanitario in materia di cure palliative e terapia del dolore) della legge e la campagna informativa
prevista dall’art. 4 è stata avviata in sordina e solo orientata alla lotta al “dolore”.
Non voglio assolutamente attribuire responsabilità ma denunciare una situazione che appare ancor
più deludente per il fatto di far seguito ad un’ottima legge.
Da parte delle migliaia di volontari sostenitori, soci delle centinaia di piccole e grandi Associazioni
italiane esiste l’aspettativa che la politica recuperi quello spirito di responsabilità che l’ha portata il
15 marzo 2010 ad approvare all’unanimità la legge 38, pur sapendo bene che l’iter attuativo è
ancora più insidioso di quello legislativo e che solo una forte tensione etica può superare le barriere
che lo stato odierno dell’attuazione rende evidenti.
Grazie