Relazione di Missione 2013 Il Comitato Maria Letizia Verga Onlus

Relazione di Missione 2013
Il Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino ha sede a Monza, in Via
Pergolesi 33.Codice fiscale: 97015930155. Iscritta all’albo delle organizzazioni di volontariato della Regione
Lombardia al foglio n. 737 sezione a (sociale) progressivo 2942. Associazione riconosciuta con DGR N. 29495 del
01/01/1997. Iscritta CCIAA di Monza e Brianza nr. R.E.A. 1668055
La Missione
Il Comitato Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino, fondato nel 1979, riunisce genitori,
amici e operatori sanitari con l’obiettivo di offrire ai bambini malati di leucemia in cura presso la Clinica Pediatrica
dell’Università Milano Bicocca-Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma dell’Ospedale S. Gerardo
di Monza, l’assistenza medica e psico-sociale più qualificata al fine di garantire loro le più elevate possibilità di
guarigione e la miglior qualità di vita. Tutto questo sulla base di un’Alleanza tra medici, operatori sanitari, genitori e
volontari.
Per chi: gli Stakeholders
Gli Stakeholders dei progetti del Comitato Maria Letizia Verga Onlus sono:
 i bambini in cura presso il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza e quelli in stop terapia;
 le famiglie dei bambini;
 il personale del Centro di Ematologia Pediatrica in carico alla Fondazione MBBM;
 i centri di ricerca nazionali e internazionali per lo studio della leucemia infantile, in particolare il Centro di Ricerca
Matilde Tettamanti;
 la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM);
i bambini leucemici residenti in Paesi che non hanno ancora sviluppato terapie efficaci nella cura della leucemia
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infantile, le loro famiglie, i loro ospedali di riferimento;
 i soci, i sostenitori e i volontari;
 la Regione Lombardia, la Provincia di Monza e Brianza e i comuni appartenenti;
 le istituzioni scolastiche di Monza e dei comuni di provenienza dei bambini in cura;
 l’Università Milano Bicocca;
 la collettività in generale.
La Malattia
Nei bambini i tumori sono la seconda causa di morte, dopo gli incidenti, tra 0 e 15 anni, e la leucemia ne è la forma più
frequente, costituendo circa il 35%. L’incidenza della leucemia infantile è di circa 47 casi ogni milione di bambini per
anno. In Italia si ammalano oggi circa 400-500 bambini all’anno, in Lombardia i casi diagnosticati/anno sono circa 100,
di cui oltre il 50% sono presi in carico nel nostro Centro. Ci prendiamo carico anche di pazienti non lombardi.
Il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza
Il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza che il Comitato Maria Letizia Verga Onlus sostiene è oggi una struttura di
riferimento nazionale e internazionale per la ricerca e il trattamento delle emopatie infantili, ed è diretto dal 2009 dal
Prof. Andrea Biondi.
E’ il Centro di riferimento specialistico in Lombardia per le malattie oncoematologiche pediatriche con esclusione delle
patologie congenite della coagulazione. Ogni anno sono diagnosticati circa 60 nuovi casi di leucemia infantile. Grazie al
miglioramento delle terapie, il numero di bambini che ormai hanno sospeso le cure, e sono da considerare guariti, è
andato progressivamente aumentando.
 E’ tra i più importanti centri in Italia per numero di trapianti di cellule staminali in pazienti pediatrici e dal 2008
accreditato JACIE (Joint Accreditation Committee-ISCT and EBMT). Tale certificazione è una delle prime
ottenute in Italia.
 E’ leader in Europa per la ricerca sulla genetica delle leucemie del bambino attraverso il Centro di Ricerca Matilde
Tettamanti.
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E’ Centro regionale per Ricerche avanzate in campo sanitario per lo sviluppo di terapie cellulari in emato-oncologia
e medicina rigenerativa, attraverso il Laboratorio Interdipartimentale di Terapia Cellulare e Genica “Stefano Verri”.
E’ un centro di riferimento internazionale per la promozione e trasferibilità dell’assistenza al bambino con tumore
in Paesi con risorse limitate attraverso la Monza’s International School for Pediatric Hematology-Oncology –
MISPHO.
E’ Scuola di Specialità in Pediatria, che ha il compito di formare i medici pediatri dell’Università Milano Bicocca.
I Progetti
Tutti i progetti del Comitato Maria Letizia Verga hanno come obiettivo la guarigione globale del bambino e il supporto
alla sua famiglia, in ogni fase della terapia, fino alla conclusione delle cure e per tutto il periodo di follow-up. Il
Comitato sostiene la ricerca in ricordo di quei bambini che non guariscono, perché l’insuccesso di oggi dia speranza per
il futuro.
In particolare gli ambiti in cui interviene il Comitato a sostegno dello studio e della cura della malattia sono i seguenti:
1. Supporto alla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), fondazione che gestisce le
strutture e il personale del reparto di Ematologia Pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza.
2. Sostegno alla formazione degli operatori sanitari;
3. Supporto alla Ricerca, essenzialmente destinando finanziamenti alla Fondazione Matilde Tettamanti;
4. Servizi socio-assistenziali rivolti ai pazienti e alle loro famiglie;
5. Cooperazione Internazionale;
6. Realizzazione di strutture necessarie alla cura della leucemia
2013 Il Comitato Maria Letizia Verga continua sulla strada dei progetti concreti
Il 2013 per il Comitato Maria Letizia Verga è stato un anno importante poichè il progetto di una struttura nuova
dedicata alla cura e alla ricerca leucemia del bambino a Monza è diventato un cantiere attivo. Le difficoltà, il peso delle
decisioni e i dubbi sul contesto economico e sociale non hanno impedito ai genitori e ai sostenitori di andare avanti
nella propria missione e tutti si sono visti costretti a lavorare, quindi, su più fronti per continuare a garantire il meglio ai
bambini e alle proprie famiglie.
Nonostante questo nuovo grande impegno il Comitato ha continuato nella propria attività ordinaria, ma del tutto
straordinaria, nella forza e nell’ impegno di tutti coloro che ogni anno, per ogni giorno dell’anno hanno lavorato,
donato, aiutato contribuito alla realizzazione della missione di cura e assistenza ai bambini e alle loro famiglie.
Le testimonianze dei genitori sono un importante segnale che l’associazione sta portando avanti bene la sua missione.
Testimonianza di una Mamma
Mamma Danny: il mio 11° piano
Vorrei esprimere la mia gratitudine e rendervi partecipi di alcuni sentimenti che ho provato nel periodo passato in
ospedale.
Un giorno un medico mi ha detto una frase che suonava più o meno così”…..Noi con i nostri bambini….”.
Quella frase rifletteva la cura, la dedizione, l’attenzione, l’amore che abbiamo respirato qui in ospedale a Monza
In quella frase ho poi riconosciuto un senso più ampio; noi genitori abbiamo incamminato i nostri figli una prima volta
e voi, tutti insieme, li avete incamminati per un’altra volta ( non sto pensando solo all’aspetto delle cure cliniche). In
questo senso la frase “.. i nostri bambini…” trova una corrispondenza reale.
Non so se è capitato solo a me, qualche volta, di soffermarmi a pensare agli angeli.. Cosa siano, perché si parla di loro
ai bambini, in che modo si sia formata l’idea della loro esistenza nell’animo degli uomini. Poi, ad un certo punto mi
sono ritrovata qui al San Gerardo.
Ben presto l’immagine di come poteva essere un angelo si è delineata nella mia mente insieme allo stupore di poterne
trovare così tanti tutti insieme in un solo posto.
Chi transita all’11° piano inevitabilmente va via portando a casa dei tesori. Fra i miei c’è la consapevolezza che esistono
nel mondo luoghi in cui dimorano gli angeli. Quanto più bello mi è sembrato il mondo!
Al San Gerardo sono arrivata stordita, senza sapere più come proseguire. Più tardi mi sono accorta che qualcun altro,
qualcos’altro si stava muovendo con noi sopra e ci trainava per quel tratto di strada che non ero ancora capace di
percorrere.
Più volte ho pensato che senza la rete di aiuti morali e materiali, che, grazie al contributo di molte persone, nel
corso degli anni è stata messa in piedi in ospedale, la malattia sarebbe stata insopportabile. Mi riferisco a tutti,
proprio a tutti, con qualsiasi titolo e ad ogni livello, ciascuno ha regalato una parte di sé spendendosi al meglio.
Ogni spazio vuoto è stato riempito dalla ricchezza del cuore umano.
In certi momenti avrei voluto raccontare al mondo intero quanto la vostra squadra splenda in competenza ad
ogni livello, quanta ricchezza di talenti e di amore verso i nostri figli ho incontrato, che sollievo questo abbia
rappresentato nel mio percorso. Permettetemi di ringraziarvi con tutto il mio cuore e di farvi i complimenti.
Servizio psicosociale
Il Servizio psico-sociale della Clinica Pediatrica è uno degli elementi portanti dell’assistenza globale offerta ai bambini
in cura presso il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza e alle loro famiglie.
Il Comitato Maria Letizia Verga garantisce la presenza di un’assistente sociale e di una psicologa.
In particolare il Servizio Sociale offre e predispone gli interventi necessari per i pazienti e le loro famiglie, interventi
volti al superamento di una serie di difficoltà che la famiglia può trovarsi ad affrontare in seguito alla diagnosi di
malattia ematologia e lungo il periodo di malattia (particolari problemi economici, lavorativi, scolastici, di trasporto e di
alloggio).
Nel 2013 grazie ad un finanziamento privato a sostegno di alcune attività ricreative e di ricerca nell’area psicosociale è
stato possibile continuare ed ampliare le attività già in essere negli anni precedenti
1. Studio react: uno studio per identificare i bisogni specifici del paziente adolescente, lo studio è in
collaborazione con il dipartimento di psicologia clinica dell’Università Milano Bicocca
2. Ambulatorio guariti: finanziamento di un medico dedicato a questo ambulatorio
3. Progetto di musicoterapia: con cadenza settimanale presso i reparto di ematologia e il residence Maria Letizia
Verga.
L’Assistente sociale
Nel 2013 il Servizio sociale si è occupato di 83 esordi (di cui 12 pazienti extraUE) e ha assistito 24 famiglie per pratiche
particolari (rapporti con amministrazioni comunali e regionali, Asl e Inps, trasporti internazionali, invio a servizi
territoriali, Tribunale dei Minori, Questure, Consolati, ecc…), Inoltre sono state aiutate 28 famiglie dal punto di vista
economico per esigenze alloggiative, spese di trasporto, acquisto di farmaci o gestione nelle spese quotidiane.
Il Comitato Maria Letizia Verga provvede a titolo gratuito anche al trasporto quotidiano dei bambini in Day Hospital e
delle loro mamme, ed il trasporto di campioni di sangue in altri ospedali.
Il costo per il servizio sociale è stato di circa 77.000 euro.
La Psicologa
Nel 2013 si sono effettuati 438 colloqui con pazienti ematologici, di cui 76 all’esordio. I pazienti che hanno richiesto un
intervento protratto nel tempo e superiore ai 3 incontri (per complessità delle dinamiche familiari, condizioni cliniche
e/o terapeutiche difficoltose), sono stati in totale 25, di cui 10 con pazienti in stop terapia e 15 con pazienti in corso di
cura.
Il Residence
Il Comitato Maria Letizia Verga si propone di offrire una casa alloggio per i bambini e i familiari, che vengono da
lontano e che giungono a Monza per affrontare lunghe e complesse terapie; spesso alla sofferenza ed al dolore della
malattia che li ha colpiti si aggiunge un disagio economico e che si trasforma nell’incubo di non riuscire a sostenere gli
elevati costi di permanenza. Al Residence Maria Letizia Verga dalla sua apertura16/07/1999 sono state ospitati più di
500 bambini.
Gli alloggi sono completamente arredati e dotati di tutto il necessario: biancheria, attrezzature per cucinare, lavanderia,
sala giochi, spazi per la scuola e parco giochi.
Nelle situazioni di criticità, quando le richieste di ospitalità superano le disponibilità del residence, il Comitato si
rivolge a strutture convenzionate, vicine all’ospedale ,in modo da trovare adeguate ed efficaci soluzioni.
Nell’anno 2013 il residence Maria Letizia Verga ha ospitato nei suoi 16 alloggi 45 famiglie, 37 dall’Italia e 8
dall’estero. Alcune di queste famiglie sono ritornate diverse volte durante l’anno così da determinare un tasso di
occupazione/famiglia maggiore di 45.
Il leggero calo del numero delle famiglie ospitate nel 2013 è stato dovuto ai lunghi periodi di permanenza che non
hanno consentito turnazioni più veloci.
Esaminando la provenienza, osserviamo che i bambini arrivano a Monza dal prevalentemente dal nord d’Italia ( due
casi dal sud entrambi dalla Sicilia). Per quanto riguarda i bambini stranieri gli Stati di maggior affluenza sono Sud
America (Venezuela) ed Est Europa.
Le spese correnti della gestione del residence sono state di 144.000 euro.
2. Formazione
Medici all’estero
La possibilità per i nostri medici di poter lavorare per alcuni mesi presso ospedali o laboratori di ricerca ad alta
specializzazione è di grande importanza per la loro formazione. Nel 2013 due medici hanno trascorso un lungo periodo
all’estero uno a Londra presso l’University College of London per partecipare al progetto ‘Childhope’ ed uno in
Canada presso The Hospital for Sick Children di Toronto per approfondire tematiche relative alle leucemie, la trasferta
in Canada è stata possibile anche grazie al cofinanziamento dell’Associazione Insieme ad Andrea si può Onlus.
Nel 2013 le spese sostenute per la formazione dei medi all’estero sono stati di circa 17.100euro
Convegni
I convegni rappresentano il forum ideale per l’aggiornamento di medici, infermieri e data manager coinvolti in
programmi clinici e di trapianto di midollo osseo.
Il Comitato Maria Letizia Verga sostiene la partecipazione degli operatori sanitari ai principali convegni nazionali ed
internazionali.
I convegni che si sono svolti nel 2013:
 Convegno nazionale dell’AIEOP, aperto a tutti i medici facenti parte dell’Associazione Italiana Ematologia e
Oncologica Pediatrica;
 Convegno internazionale della SIOP (Società Internazionale di Oncologia Pediatrica);
 Convegno dell’ASH (American Society of Hematology), il più importante convegno di Ematologia clinica e di
base che accoglie ogni anno, in una sede statunitense, oltre 20.000 delegati;
 Convegno dell’International BFM Study Group, dedicato a promuovere la ricerca clinica per bambini e adolescenti
con leucemia e linfomi. Fanno parte di questo gruppo di studio oltre 30 nazioni che si occupano di ricerca clinica e
di base;
 Convegno dell’EBMT (European Group for Bone Marrow Transplantation) che ospita oltre 4000 delegati da tutto
il mondo e al quale sono presenti ricercatori, medici, infermieri, operatori sanitari, pazienti, famigliari e
rappresentanze di altre società scientifiche e di associazioni di volontariato.
 Congresso del GITMO - Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo
 Convegni in centro America (AHOPCA/MISPHO)
Nel 2013 le spese sostenute per viaggi e convegni sono state di circa 67.000 euro.
Borse di studio per Scuola di Specialità
La Scuola di Specialità in Pediatria dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca-Monza è parte della Facoltà di
Medicina e Chirurgia e ha il compito di formare i medici pediatri. Il piano di studi è di cinque anni e si articola nelle
specializzazioni in Neonatologia, Terapia Intensiva Neonatale, Ematologia Pediatrica, Malattie Metaboliche e Pediatria
Generale. Il titolo di Pediatra conseguito al termine dei cinque anni è riconosciuto in tutti i Paesi della Comunità
Europea.
Nel 2013 sono state finanziate due borse di studio per la Scuola di Specialità, per un totale di circa 53.800 euro.
Sono stati effettuati anche altri importanti interventi a sostegno della gestione del reparto di ematologia pediatrica per
una spesa totale di circa 177.500 euro.
3. Ricerca
Una ricerca vicina ai pazienti e che innova se stessa, ricevendo risorse a uso delle nuove generazioni di scienziati, è
molto importante per comprendere i meccanismi della malattia e per migliorare la qualità delle terapie. Avere un Centro
di Ricerca proprio accanto ai reparti di cura è indispensabile per promuovere il continuo avanzamento delle conoscenze
e per trasferire rapidamente al letto del piccolo paziente le acquisizioni ottenute in campo diagnostico e terapeutico.
I progetti di ricerca del 2013
1. Progetto di ricerca clinica LLA/AIEOP
La Clinica Pediatrica di Monza è coordinatrice dal 1988 dei protocolli dell’AIEOP per la LLA (leucemia linfoblastica
acuta) che dal 2000 sono realizzati congiuntamente ai gruppi cooperativi di Germania ed Austria, dal 2003 per le
ricadute di LLA; inoltre gestisce i protocolli internazionali per i sottogruppi di LLA del bambino di età inferiore
all’anno, e per la LLA Ph+. Vengono infine gestiti dal Centro M. Tettamanti gli esami di laboratorio per i bambini
affetti da LMA (leucemia mieloide acuta). Sosteniamo gli oneri di laboratorio, quelli relativi alla parte metodologica, di
statistica e di analisi dei dati eseguiti presso il CORS (centro operativo ricerca statistica).
Le indagini diagnostiche molecolari, che vengono eseguite presso il Centro Ricerca Tettamanti per tutti i pazienti
italiani arruolati in questi protocolli, sono indispensabili per poter valutare la risposta precoce alla terapia (analisi della
Malattia Residua Minima) e quindi identificare la cura più appropriata. L'analisi statistica è un aspetto molto importante
del coordinamento dei protocolli e viene realizzata a Monza presso il Centro Operativo Ricerca Statistica (CORS).
Vengono inoltre eseguiti gli esami di laboratorio per le principali anomalie genetiche nei bambini italiani affetti da
leucemia mieloide acuta (LMA).
Complessivamente in termini di attività, si prevede per il 2013 di sostenere costi per 450 bambini ed adolescenti affetti
da leucemia in Italia e per oltre il 10% direttamente per le cure.
L’importo finanziato è stato di 400.000 euro.
2. Progetto monitoraggio della malattia residua minima (MRM) AIEOP LAM 2002
La probabilità di guarigione dei pazienti pediatrici con leucemia acuta mieloide (LAM) è purtroppo limitata a circa il
50% con gli attuali protocolli terapeutici. Sebbene la percentuale di cellule leucemiche al termine della prima fase di
terapia ('induzione’) sia considerato il valore di riferimento per delineare il proseguo della cura, questo strumento si
rivela in molte occasioni non sufficientemente predittivo della sua efficacia. Sono pertanto necessarie nuove misure di
analisi della risposta al trattamento, con metodi più oggettivi e sensibili, quali il monitoraggio della ‘malattia residua
minima’ (o MRM). Uno dei marcatori di malattia di maggiore interesse è il gene ‘Wilms Tumor’ (o WT1). Tuttavia, la
sua utilità come marcatore per il monitoraggio della MRM è ancora controversa. Presso il Centro Ricerca Tettamanti
abbiamo proceduto alla determinazione dell’espressione del gene WT1 all'esordio di malattia nei pazienti pediatrici
italiani affetti da LAM e arruolati al protocollo terapeutico AIEOP LAM 02/01. I dati ottenuti confermano nel nostro
contesto quanto già noto in letteratura: circa il 65% dei pazienti dimostra valori elevati di questo gene nel midollo
osseo rispetto a individui sani. E’ in corso l'analisi statistica definitiva, ma indagini preliminari confermano, almeno in
categorie specifiche di pazienti LAM, il valore prognostico negativo del riscontro di un livello di WT1 di 100 volte
superiore rispetto al valore nel midollo normale. La continuazione dello studio prevede ora di monitorare la MRM
durante la terapia di pazienti che esprimono elevati livelli di WT1 all'esordio di malattia. In particolare,
l'identificazione di livelli elevati di WT1 rispetto al midollo normale al termine della fase di induzione può essere utile
per identificare precocemente i pazienti a maggior rischio di ricaduta e quindi meglio definirne la terapia, con
l’obiettivo finale di aumentare le probabilità di efficacia e di cura.
L’importo finanziato è stato di 50.000 euro.
3. Progetto ricerca di biomarcatori per predire e monitorare il decorso della malattia da trapianto verso l’ospite
(GVHD)
Il trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) rappresenta il trattamento d'elezione per diverse
patologie tumorali e non. Lo sviluppo di strategie innovative quali l'infusione di leucociti da donatore, l'HSCT non
mieloablativo ed il trapianto da cordone ombelicale, ha permesso di ampliare l'utilizzo dell'HSCT allogenico,
specialmente nei pazienti anziani. Tuttavia, una delle maggiori cause di tossicità dell'HSCT allogenico, la malattia del
trapianto verso l'ospite (GVHD), rappresenta tutt'ora una complicanza che ne limita la sua più ampia applicazione.
1-1 Obiettivo primario:
Ricercare nuovi marcatori affidabili per predire e monitorare il decorso della GVHD, mediante determinazione di
fattori plasmatici nel sangue periferico di pazienti sottoposti a trapianto allogenico
1-2. Obiettivi secondari:
Identificazione di polimorfismi genetici, diverse molecole infiammatorie e sottogruppi di linfociti T ad attività hepler
(Th; Th1, Th2, Th17) ad attività regolatoria (Treg) ed ad attività citotossica, nonchè determinazione delle
sottopopolazioni di linfociti B (della memoria, naive e con attività regolatoria) per valutarne il valore prognostico e
predittivo dell’insorgenza della GvHD e della suscettibilità allo sviluppo di infezioni fungine, virali o batteriche.
l’importo finanziato è stato di euro 30.000 euro.
4. Progetto studio della nicchia emopoietica nelle leucemie e malattie congenite dell’emopoiesiogetto;
Il trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) rappresenta il trattamento d'elezione per diverse
patologie tumorali e non. Lo sviluppo di strategie innovative quali l'infusione di leucociti da donatore, l'HSCT non
mieloablativo ed il trapianto da cordone ombelicale, ha permesso di ampliare l'utilizzo dell'HSCT allogenico,
specialmente nei pazienti anziani. Tuttavia, una delle maggiori cause di tossicità dell'HSCT allogenico, la malattia del
trapianto verso l'ospite (GVHD), rappresenta tutt'ora una complicanza che ne limita la sua più ampia applicazione.
Attualmente, la diagnosi della GVHD si basa principalmente sull'osservazione di manifestazioni cliniche (eruzioni
cutanee, iperbilirubinemia e diarrea) e su biopsie invasive. Nonostante gli avanzamenti nel campo della terapia
immunosoppressiva post-trapianto, la GVHD, che si sviluppa in un elevato numero di pazienti trapiantati e si associa
ad un esito sfavorevole, continua ad essere la principale causa di mortalità post trapianto. Il trattamento farmacologico
di prima linea si basa sull'utilizzo di corticosteroidi, e la percentuale di risposte durature varia tra il 30 ed il 50%, a
seconda della gravità iniziale. In caso di fallimento del trattamento con corticosteroidi, sono state introdotte differenti
opzioni terapeutiche come strategie di seconda e terza linea. Tuttavia, la prognosi per i pazienti che non rispondono ai
corticosteroidi risulta deludente, con un tasso di sopravvivenza a 1 anno pari solo al 30%.
Anche se nel corso degli ultimi trent'anni il rischio di insorgenza di GVHD è stato ridotto modificando i regimi di
condizionamento legati al trapianto e la fonte di cellule staminali, parecchie sfide rimangono ancora aperte. La
maggiore speranza per l'avanzamento in questo campo è rappresentata dallo sviluppo di trattamenti innovativi per la
cura della GVHD, ottenibile attraverso una migliore comprensione delle basi patogenetiche della malattia ed attraverso
l'identificazione di nuovi marcatori di malattia, facilmente misurabili, capaci di predire l'insorgenza della stessa e la
risposta alla terapia.
L’importo finanziato è stato di 20.000 euro.
In totale il finanziamento per la ricerca devoluto ai progetti di Fondazione Tettamanti nel 2013 da parte del Comitato
Maria Letizia Verga è stato di 500.000 euro.
4. Cooperazione Internazionale
La Clinica Pediatrica è dal 1996 la sede della “Scuola di Monza di Emato-Oncologia pediatrica” (MISPHO) che il
Comitato Maria Letizia Verga sostiene.
MISPHO è un programma di formazione medico-scientifica rivolto a tutti i Paesi dell’America Latina: un gemellaggio
tra i Centri di Emato-Oncologia Pediatrica coordinato dal Nicaragua e dall’Italia, con la possibilità per gli specializzandi
di tutti i Paesi di svolgere presso Centri di Oncologia Pediatrica periodi di tirocinio.
Oltre alla formazione dei medici per la cura della malattia, il Comitato ha deciso di dare un aiuto ai bambini con
leucemia in cura presso l’Ospedale “La Mascota” di Managua (Nicaragua), costretti sempre più ad abbandonare le cure,
compromettendo l’esito definitivo, a causa delle difficoltà socio-economiche delle famiglie e della generalizzata
situazione di crisi all’interno del Paese. Infatti, nei Paesi in via di sviluppo la maggior parte dei bambini non ha accesso
ad adeguate terapie.
Il programma consente di adottare un bambino per un periodo di due anni, che corrisponde in media al tempo
necessario per completare con successo il ciclo di terapia.
Sono ormai passati 26 anni da quel lontano 1986, quando il prof. Masera, direttore della Clinica Pediatrica
dell’Ospedale di Monza, con il sostegno del Comitato Maria Letizia Verga, avviò il progetto per il trattamento delle
leucemie infantili in Nicaragua, su richiesta del dr. Fernando Silva, che dirigeva l’Ospedale Pediatrico di Managua.
Fino ad oggi sono stati aiutati più di 1600 bambini e di questi oltre il 60% ha concluso positivamente il trattamento. I
risultati ottenuti continuano ad essere incoraggianti: sono state alleviate le difficoltà economiche delle famiglie
favorendo così la riduzione dell’abbandono delle cure, passato da oltre il 30% dei primi anni all’attuale valore inferiore
al 10%. Dopo il periodo iniziale di avvio, il numero delle nuove adozioni è cresciuto molto negli anni 2000-2005, per
poi stabilizzarsi su una media di 70/75 nuove adozioni per anno, attualmente le adozioni attive sono 157.
In totale, nel 2013 la cooperazione internazionale ha ricevuto donazioni per 141.054 euro, interamente destinate al
progetto Nicaragua.
5. La Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM)
La Fondazione MBBM si propone di raggiungere l’eccellenza nella gestione della Clinica Pediatrica, della Clinica
Ostetrica e della Neonatologia attraverso lo sviluppo della ricerca clinico - scientifica e l’innovazione organizzativa e
gestionale, in un contesto di costante attenzione alla qualità del servizio erogato.
La gestione attualmente avviata è un modello sperimentale unico in Italia: pubblico e privato - non profit, insieme, per
costruire un polo di assistenza e ricerca sempre più all’avanguardia nell’area materno-infantile.
Come in tutte le strutture sanitarie pubbliche, i pazienti (le mamme, i bambini) possono accedere avvalendosi del
Servizio Sanitario Nazionale. Allo stesso tempo il modello di gestione innovativo consente di raggiungere elevati
standard di efficienza e rende possibile ambire ad alti traguardi di eccellenza.
La Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua mamma gestisce, in convezione con ASL Milano 2, i reparti di
Pediatria, Neonatologia ed Ostetricia presso l’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza.
Il Comitato Maria Letizia Verga, per garantite le migliori possibilità di cura e la migliore qualità di vita ai bambini in
cura presso le unità di Ematologia e Day Hospital, sostiene le attività della Fondazione MBBM attraverso:
 la fornitura di beni (attrezzature, arredi, macchinari) per i reparti di Ematologia Pediatrica;
 la fornitura di servizi per il reparto (formazione del personale medico o paramedico, organizzazione di corsi e
convegni, servizi psico-sociali, data manager).
Il Comitato Maria Letizia Verga finanzia borse di studio di giovani specializzandi in Pediatria e concorre, secondo gli
accordi stipulati con apposita convenzione, alle spese sostenute da Fondazione MBBM per il personale medico e
infermieristico in forza presso la Clinica Pediatrica, in modo da garantire l’organico ritenuto necessario per la migliore
assistenza dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
La spesa sostenuta dal Comitato per il personale aggiuntivo della Fondazione è stata di 1.500.000 euro.
Con il contributo della Fondazione Mariani CARE onlus è stato possibile finanziare due importanti progetti di ricerca
scientifica per un importo pari a 100.000 euro.
Una nuova emergenza, un nuovo sogno:
Nel corso del 2013 la Fondazione MBBM ha ottenuto dall’Azienda Ospedaliera San Gerardo il diritto di superficie su
un’area interna al complesso ospedaliero da destinarsi alla realizzazione del Nuovo Centro Maria Letizia Verga per lo
studio e la cura della leucemia del bambino ed è stato presentato all’ASL e al Comune di Monza il progetto di massima
per l’autorizzazione alla costruzione. Questo nuovo edificio, che ospiterà anche i laboratori della Fondazione
Tettamanti, sarà realizzato dal Comitato e permetterà di riunire tutte le attività sanitarie, di cura e di ricerca in un unico
building dedicato all’onco-ematologia pediatrica.
La ristrutturazione dell’intero Ospedale San Gerardo e l’ormai totale inadeguatezza dei reparti della Clinica
Ematologica, diventati obsoleti, ha fatto si infatti che non è più possibile proseguire la normale attività all’interno di un
cantiere: infatti non si possono mettere a rischio bambini immunodepressi a contatto con le polveri dei lavori della
ristrutturazione. Il Centro Tettamanti inoltre non ha più gli spazi adeguati alla cresciuta attività di ricerca. A questa
emergenza la risposta è stata l’apertura del cantiere del nuovo Centro Maria Letizia Verga su un terreno adiacente
all’attuale Ospedale. L’onere della costruzione è stato assunto interamente dal Comitato Maria Letizia Verga
LE TAPPE NEL 2013 DEL NUOVO CENTRO MARIA LETIZIA VERGA
Per la Nuova Costruzione il Comitato ha costituito un gruppo di lavoro in preparazione della raccolta fondi dei prossimi
anni.
Queste le fasi principali del primo anno del progetto che prevede la consegna dei lavori per la fine del 2014 e la messa
in opera della nuova struttura per i primi mesi del 2015.
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Nel 2 marzo 2013 si è tenuto presso l’aula magna dell’università Bicocca Monza l’evento di avvio del progetto
e della campagna di raccolta fondi Dai!
A maggio-giugno scelta aziende costruttrici
2 agosto
firma del contratto di progettazione e costruzione
6 settembre
permesso di costruzione Comune di Monza
fine settembre consegna area cantiere alle imprese COVECO – CELLINI
Nel 2013 il Comitato Maria Letizia Verga ha dato un anticipo all’impresa costruttrice pari 1.100.000 euro di cui
550.000 euro è rappresentato dal contributo della Fondazione Tettamanti in virtù di un accordo stipulato tra le parti.
Raccolta fondi 2013- La raccolta Ordinaria e la Campagna di comunicazione e raccolta straordinaria Dai!
Costruiamoloinsieme per la nuova struttura
Il Comitato Maria Letizia Verga gestisce le proprie attività con l’ausilio di cinque dipendenti, si è aperta una nuova
collaborazione a progetto con la Dr. Raffaella Cucinotta dedicata alle attività di comunicazione e di fund raising
relativa alla nuova costruzione.
Il Comitato deve la sua “forza” ai genitori e agli amici sostenitori che fanno conoscere sul loro territorio i progetti e gli
impegni dell’associazione. Grazie al loro lavoro possiamo ogni anno contare su:
 quote associative
 donazioni
 lasciti
 donazioni dalla scelta del 5x1000
 raccolte pubbliche di fondi
Nel 2013 abbiamo ricevuto donazioni finalizzate da parte di: Fondazione della comunità Monza e Brianza Onlus,
Fondazione Umanamente, Associazione Friends per un sorriso Onlus, Fondation d’Entreprise Oxylane Decathlon,
Fondazione Mariani CARE Onlus per ricerca e servizio sociale/residence.
A sostegno delle attività istituzionali del Comitato si sono realizzate le tradizionali campagne di raccolte pubbliche di
fondi in occasione del Natale- Halloween e Pasqua che hanno visto impegnati quasi 150 volontari e più di 50 amici
sostenitori. Le tre campagne hanno avuto in totale un incremento quasi del 13% percento rispetto al 2012
Come ogni anno i nostri sostenitori hanno realizzato eventi durante i quali sono state raccolte donazioni a favore del
Comitato eccone alcuni esempi:
il matrimonio delle 4 Stagioni
Spettacolo Teatrale a Meda in ricordo di Marco
Spettacolo Teatrale a Bareggio in ricordo di Filippo
Eventi a Cesano Maderno organizzati dal gruppo Comitato Cesano Maderno
Festa di Primavera in Villa Buttafava
Camminata dei Fiori a Lissago
Raduno delle macchine d’epoca Le Vecchie Glorie di Albizzate
Trofeo MITSU in ricordo di Clara Miramondi
Festa Campagnola a Biassono
Festa campagnola a Novedrate
Fiaccolata della Montagna a Borno
Eventi organizzati dagli Amici di Chiara
Cena benefica ad Origgio
Anche nel 2013 un buon successo hanno avuto le bomboniere solidali in occasioni di battesimi, comunioni, cresime,
lauree e matrimoni.
Abbiamo avuto lasciti per 195.800 euro.
Il 5 per mille
Nel 2013 il Comitato Maria Letizia Verga ha ricevuto dai contribuenti euro 117.654,86 per la ricerca ed euro
470.933,03 a sostegno del volontariato, detti importi sono comprensivi della parte inoptata , relativo alle dichiarazioni
dei redditi anno 2011. Nonostante il numero delle scelte a nostro favore sia sempre in crescita , la quota erogata dallo
Stato è inferiore alla raccolta a causa del tetto posto dallo Stato già in vigore negli anni precedenti. Il Comitato si trova
tra le prime associazioni di livello nazionale, al 41° posto nell’elenco delle onlus e al 35° posto in quello della ricerca.
Questo importante risultato è stato possibile grazie a tutti i nostri genitori, amici sostenitori e all’aiuto di alcuni CAAF
che hanno proposto il Comitato Maria Letizia Verga.
La Comunicazione istituzionale
 sito internet www.comitatomarialetiziaverga.org, che sistematicamente viene aggiornato;
 la fan page su Facebook http://www.facebook.com/comitatoMLverga;
 la rivista semestrale “Il Notiziario”;
 newsletter
 affissione interna nei locali della struttura
 Affissione campagna 5X1000 a Monza
 Filotranviaria Monza e Milano (spazi gratuiti)
 Eventi e spettacoli organizzati da terzi a favore del Comitato
Il sito del Comitato ha una media di 8000 visitatori al mese, mentre la fan page è arrivata a fine 2013 a 5000 fans.
Fund raising Nuova Costruzione
La strategia di raccolta fondi per la nuova costruzione si è basata su due concetti fondamentali :
-
poco a molti : in questa ottica sono state sviluppate tutte quelle azioni che hanno cercato di coinvolgere il
maggior numero di donatori possibili a fronte di un impegno economicamente piccolo ma con l’obiettivo di
divulgare e far aderire più persone possibili al progetto. I genitori e i sostenitori fedeli sono stati chiamati a
lavorare come “testimoni attivi” e moltiplicatori della informazione e della raccolta per il nuovo Centro
-
molto a pochi : la necessità di focalizzare l’attenzione di grandi donatori privati, istituzionali, fondazioni In
questo caso si è iniziato un processo di sensibilizzazione da parte di tutti i membri del Consiglio Direttivo,
Medici, Genitori, Sostenitori , Associazioni partner affinchè si sviluppasse una rete adeguata di contatti.
Le azioni di FR maggiormente significative intraprese sono state:
-
Rid continuativo a sostegno del nuovo Centro
Social Bond UBI Banca Popolare di Bergamo
Adotta uno spazio
SMS solidale
Eventi con aste e raccolte
Play for Children organizzata dall’Associazione Nazionale Piloti e SKY
Scia con i Campioni 2013 organizzata da Sciare per la Vita di Deborah
Partecipazione all’evento “Mettiamoci all’Opera”di MSC Crociere
Vendita Solidale Near Group
“Abbracciamoli” Gara di fondo di nuoto
Benson e Viscardi All’asta su Ebay organizzata da Radio Number One
Nel corso del mese di dicembre si sono svolte numerose iniziative promosse da operatori ed associazioni del
territorio a favore del nostro progetto.
A supporto è stata predisposta una campagna di comunicazione e un servizio di Ufficio Stampa dedicato ai contatti con
i media Tv, Stampa e Radio.
La Campagna Dai! Costruiamolo insieme a sostegno del progetto della nuova struttura .
La Campagna di comunicazione Dai! Costruiamoloinsieme ha previsto una prima fase chiusa nel 2013 di divulgazione
del nuovo progetto di costruzione e supporto alle azioni di FR attraverso tutti i media (TV Stampa Radio WEB).
Tutta la creatività e gli spazi sono stati forniti a titolo gratuito dall’agenzia e dalle emittenti e la produzione dei video
sono stati ridotti a titolo di rimborsi spese. I testimonials si sono prestati tutti a titolo gratuito.
E’ stato messo on line dal giorno della presentazione del progetto un sito dedicato alle informazioni e per la raccolta
fondi on line www. daicostruiamoloinsieme.it
Sono stati messi in onda 2 Flight televisivi 1 a Maggio e 1 a settembre su reti Mediaset, Sky, con testimonial Riccardo
Montolivo
Sono state fatte 2 Campagne Radio con testimonial Riccardo Montolivo e una campagna affissione a Monza per la
partenza del progetto sulla cittadinanza.
Le spese sostenute per la campagna di comunicazione della nuova costruzione sono state circa di 103.000 euro.
Il Notiziario 2013
Abbiamo voluto fare tre invii ai nostri sostenitori perché oltre alla classica rivista di circa 30 pagine a giugno e a
dicembre ad aprile abbiamo inviato un’edizione speciale del notiziario dedicata esclusivamente al nuovo progetto Dai!
Organigramma del Comitato Maria Letizia Verga:
Il Consiglio direttivo:
Presidente: Giovanni Verga
Direttore scientifico: Andrea Biondi
Vice Presidente: Rosanna Gnani Lupieri
Consiglieri: Giovanni Calì
Nicolò Du Chene De Verre
Lorella Marcantoni
Roberto Niada
Consiglio dei revisori dei conti:
Revisore dei conti Dott. Erba Laura
Revisore dei conti Dott. Invernizzi Giuseppina
Revisore dei conti Dott. Carlo Maria Mascheroni
Contatti:
Progetto nuova costruzione comunicazione e fund raising : Lorella Marcantoni, Raffaella Cucinotta
Progetto nuova costruzione fund raising grandi donatori: Lucia Limito, Giovanni Calì, Angelo Viganò
Raccolta fondi e rapporti con i genitori: Michela Casiraghi e Fabiola Capodaglio
Gestione donazioni: Fabiola Capodaglio
Amministrazione e contabilità: Carmen Rocca
Gestione e accoglienza residence: Maria Ciriello e Antonio Mezzacapo
Cooperazione internazionale-Mispho: Giuseppe Masera
Segreteria cooperazione internazionale: Giovanni Redaelli
Comunicazione web: Michele Serrazanetti
Monza, addì 9 aprile 2013
Il Presidente
Giovanni Verga