Gli stati vegetativi - Fondazione LUVI Onlus

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5° Master Universitario
“Cure palliative al termine della vita”
Anno accademico 2004-2005
Gli stati vegetativi
Riflessioni intorno al tema delle cure
palliative e delle malattie inguaribili non
oncologiche
Documento di posizione proposto
dai docenti e dagli allievi
del Modulo 4 “il paziente terminale non oncologico”
Milano, 22 settembre 2005
1
INDICE
Premessa
pagina 3
Parte prima. Gli stati vegetativi: informazioni generali
• Definizione, incertezze, immagine pubblica ............................................................................ 6
• I disturbi della coscienza .......................................................................................................... 8
• L'eziologia degli SV ................................................................................................................. 8
• La prognosi degli SV conseguenti a eventi acuti traumatici e non traumatici ......................... 9
• La prognosi degli SV conseguenti a malattie neurodegenerative o malformative.................. 11
• Tabelle..................................................................................................................................... 12
Parte seconda. Spunti di riflessione sui principali temi proposti dal dibattito sui malati in stato
vegetativo e posizione del gruppo di lavoro.
• Riflessione n. 1 - Stati vegetativi e diffusione pubblica delle notizie e delle informazioni. I
determinanti del senso comune ............................................................................................... 16
• Riflessione n. 2 - La definizione di stato vegetativo: persistente, permanente? ..................... 19
• Riflessione n. 3 - Stati vegetativi e definizione di morte ....................................................... 20
• Riflessione n. 4 - Prevenzione, consenso informato, direttive anticipate .............................. 22
• Riflessione n. 5 - Stato vegetativo e decisioni di fine vita ..................................................... 25
• Riflessione n. 6 - I luoghi della cura ...................................................................................... 29
• Riflessione n. 7 - Operatori e familiari................................................................................... 33
Sintesi delle posizioni del gruppo di lavoro
36
Appendice. Stati vegetativi e malattie inguaribili non oncologiche. Riflessioni a margine delle
cure palliative.
• Premessa: stati vegetativi, cure palliative e terminalità non oncologica................................ 40
• Sospendere o iniziare: limiti e potenzialità dell'agire sanitario. Buoni e cattivi? .................. 42
• I luoghi della cura: la terminalità non oncologica.................................................................. 44
2
PREMESSA
Il tema degli stati vegetativi è, come per altre situazioni di malattia o disabilità di lunga durata e non
guaribili, oggetto ora di lunghi silenzi ora di improvvise esplosioni mediatiche. Più rari, ma di
elevato contenuto etico e scientifico, i documenti ufficiali che cercano di offrire indicazioni
condivise e condivisibili.
Alcuni temi appaiono particolarmente congeniali a una riflessione che, a partire dalla specificità di
una condizione ancora poco nota o poco compresa, si estenda al complesso delle sindromi, malattie
e disabilità di lunga durata, che costituiscono oggi uno dei principali problemi di salute pubblica e
che imporranno, nei decenni futuri, una profonda evoluzione del sistema sanitario e di quello
assistenziale.
Nelle pagine che seguono, trovano spazio le riflessioni scaturite dal lavoro condiviso dei docenti e
dei partecipanti alla quinta edizione del Corso Master “Cure palliative al termine della vita”. I
contributi più significativi derivano dal dibattito interno al modulo 4, (dedicato alla terminalità non
oncologica), dal forum collegato al modulo e dalle riflessioni dei familiari e degli operatori
intervistati nel progetto di ricerca "Lo stato vegetativo persistente: punti di vista e determinanti
emotivi e culturali delle decisioni di fine vita", finanziato dalla Fondazione Luvi e la cui
conclusione è prevista per il mese di maggio 2006. Le riflessioni sono state integrate, - e a volte
confrontate -, sia con i risultati del lavoro di analisi della letteratura scientifica e dei documenti
ufficiali in tema di bioetica che ha accompagnato il modulo e la fase preliminare del progetto di
ricerca citato, sia con le esperienze personali e professionali dei partecipanti.
Il documento è organizzato in due parti integrate da un’appendice. La prima parte richiama le
principali informazioni necessarie a comprendere gli stati vegetativi, entità clinica originale e
recente: la sua definizione attuale è stata proposta da Jennet e Plumm non più tardi del 1972, ma
ancora oggi viene spesso confusa con condizioni diverse per aspetti clinici e evoluzione
prognostica. Nella seconda parte sono proposte le riflessioni del gruppo di lavoro, sintetizzate o
tradotte in alcune posizioni sui temi più significativi o problematici e riportate in calce
all’argomentazione relativa. Esprimere una posizione non implica necessariamente proporre una
soluzione conclusiva, ma certamente sottintende un giudizio o una linea di pensiero rispetto a un
dibattito che, anche sui media oltre che in contesti ufficiali, ha assunto toni accesi. Basti ricordare i
casi recenti di Terry Schiavo o di Eluana Englaro o quelli di Nancy Cruzan, Karen Quinlan o Tony
Bland, tutti collegati al dibattimento giudiziario legato alle relative decisioni di fine vita.
Il dibattito pubblico è apparso ai più come un dibattito estremo, portato ad accentuare le divisioni e
poco adatto ad analizzare la realtà. Questa, per i malati e i loro familiari e prossimi, è più spesso
rappresentata da anni di fatica, incertezze, frustrazioni. Soprattutto i familiari più esposti lamentano
la sensazione di solitudine e abbandono, la carenza di informazioni, la difficoltà di reperire
soluzioni convincenti, gli alti costi umani ed economici sostenuti. Frequente la difficoltà di ottenere
informazioni tempestive, con particolare attenzione alle reali aspettative prognostiche, utili a
orientarsi in modo consapevole nella rete dei servizi e ad assumere decisioni coerenti. Non meno
difficoltà traspaiono dalle parole degli operatori dei sistemi di cura, chiamati a gestire con poche
informazioni e poche certezze, anche scientifiche, una relazione di cura originale: il malato non
parla, non comunica, non riflette, non decide, appare (è) totalmente inconsapevole e indifferente. La
sua rappresentazione di persona, la sua storicità, sono in gran parte affidate a foto, oggetti, ai
racconti di familiari e amici. E’ una relazione atipica, emotivamente coinvolgente e complessa per
le tensioni che in essa si agitano, certamente utile a rivedere abitudini e prassi intorno al concetto di
vita e al significato della morte e del morire. E’ una sorta di limbo, quello dei malati in stato
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vegetativo; vivi per la legge e per gli affetti ma in una condizione incerta e ancora tutta da definire
per la natura e per la biologia. E’ un limbo affidato alle cure e ai desideri di chi vuole, ma anche al
disinteresse, alle distorsioni, alle ideologie dei più.
La riflessione proposta è centrata sulla condizione dei malati in stato vegetativo, ma molte
argomentazioni propongono analogie con la condizione delle persone affette da malattie e disabilità
di lunga durata; in particolare, le fasi avanzate, terminali e di morte imminente di questi malati
sembrano proporre temi molto simili a quelle che la cultura delle cure palliative affronta da tempo
nella consuetudine della cura al malato oncologico. Anche in esse il controllo dei sintomi, il
comfort ambientale, la cura delle relazioni, il rispetto delle emozioni, l’attenzione alla
comunicazione, la presa in carico globale delle esigenze della persona e della rete di cura,
divengono progressivamente prevalenti rispetto ai trattamenti orientati alla guarigione. Non da
meno, altrettanto cruciale è il dibattito sulle scelte di fine vita: sui contenuti etici che esse evocano,
ma anche sulle soluzioni organizzative ed economiche necessarie per tradurre queste attenzioni in
soluzioni concrete.
Così, questo documento è completato da un’appendice dedicata a queste analogie, orientata a
proporre agli attori privilegiati del mondo delle cure palliative un’occasione di dibattito intorno a
temi proposti con forza dall’evoluzione per età e dello stato di salute della popolazione italiana e,
più in generale, dei paesi ad economia avanzata.
Il documento proposto è necessariamente incompiuto. Contiene però una serie di proposte anche
molto pratiche. Può essere l’occasione per arricchire il cammino della Fondazione LUVI e del
Centro universitario di ricerca sulle cure palliative al termine della vita di nuovi obiettivi, da
raggiungere insieme a chi riterrà opportuno farsi carico di un problema delimitato ma dai riflessi
decisamente ampi. Può essere la proposta per un itinerario specifico - documenti, dibattiti, gruppi di
lavoro, ricerche dedicate – o per catalizzare il lavoro di centri di cura e specialisti fino ad oggi meno
coinvolti nell'ambito delle cure palliative.
Sono decisioni che gli estensori del documento rimettono nelle mani dei Comitati scientifici della
Fondazione, del Centro universitario di ricerca e del Corso master e delle società e realtà già attive
nel mondo delle cure palliative.
Per il gruppo di lavoro
Fabrizio Giunco
4
Hanno collaborato alla stesura di questo documento:
• Fabrizio Giunco, medico
• Carlo Angelini, medico
• Sabrina Tamborini, infermiera
• Laura Mancini, infermiera
• Rita Brenna, infermiera
• Daniela D'Arrigo, infermiera
• Luisella Massironi, terapista della riabilitazione
• Carla Orlandi, terapista della riabilitazione
• Elena Bellotti, terapista della riabilitazione
• Carlo Monzillo, sociologo
• Sara Zambello, assistente sociale
Hanno partecipato al dibattito, al forum e contribuito con i loro interventi alla stesura del
documento gli allievi del quinto Master "Cure palliative al termine della vita"
• Alessandra Ricci, medico
• Angela Danese, infermiera
• Antonella Goisis, medico
• Antonella Rovedo, infermiera
• Cinzia Berto, infermiera
• Clotilde Somenzi, fisioterapista
• Donatella Pozzi, infermiera
• Fabio Formaglio, medico
• Francesco Eberli, infermiere
• Laura Redaelli, medico
• Mariuccia Furlan, infermiera
• Nadia Guandalini, sociologa
• Patrizia Garlatti, medico
• Roberto Paredi, medico
• Sabina Guglielmi, medico
• Simonetta Fiandaca, infermiera
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PARTE PRIMA
GLI STATI VEGETATIVI: INFORMAZIONI GENERALI
Definizione, incertezze, immagine pubblica
Lo stato vegetativo (SV) è una sindrome o condizione clinica di recente definizione, in gran parte,
legata alla maggiore diffusione ed efficacia dei trattamenti di rianimazione, terapia intensiva e
supporto vitale. Come per altre situazioni di malattia o disabilità di lunga durata e non guaribili, il
tema degli SV è stato oggetto ora di lunghi silenzi ora di accesi dibattiti. Sono note, per la loro
rilevanza pubblica, le storie recenti di Eluana Englaro, di Terry Schiavo, precedute da quelle di
Karen Quinlan, di Anthony Bland e di Nancy Cruzan. Queste storie sono accomunate dall’aver
attivato, a partire da altrettanti procedimenti giudiziari, un intenso dibattito pubblico sulla
prosecuzione o sospensione dei trattamenti di supporto vitale e, in particolare, della ventilazione
invasiva e della nutrizione artificiale, ma anche di aver provocato un confronto ancora aperto fra
esperti di bioetica e scuole di pensiero scientifico.
Storie in sintesi: sofferenze private, aule giudiziarie, dibattiti pubblici, schermi televisivi
• Karen Quinlan entrò in SV post-anossico nel 1975; la corte suprema del New Jersey autorizzò i genitori a
interrompere la ventilazione invasiva. Karen sopravvisse altri dieci anni in regime di nutrizione parenterale totale
per morire quindi di polmonite per la quale non si ricorse a un trattamento antibiotico. Le decisioni sono state prese
in relazione al concetto di mezzo straordinario o ordinario di sostegno alla sopravvivenza. Ventilazione invasiva e
trattamento antibiotico sono stati interpretati come mezzi straordinari, soggetti alla discrezionalità scientifica o
giuridica; nutrizione e idratazione come mezzi ordinari, quindi indispensabili e non condizionabili.
• Nancy Cruzan entra in SV nel 1983 in seguito ad un incidente stradale. In successivi livelli di giudizio, che
coinvolgono la Corte Suprema del Missouri e quella Suprema Federale, viene prima rigettata e poi autorizzata la
sospensione della nutrizione artificiale. Le motivazioni delle sentenze fanno essenzialmente riferimento alla
volontà manifestata dalla paziente prima della sopraggiunta incapacità ed alla solidità delle deposizioni testimoniali
in tal senso, in relazione agli orientamenti personali sulle scelte di cura e di fine vita.
• Tony Bland entra in SV nel 1989, a 17 anni, in conseguenza delle lesioni riportate durante la tragedia di Sheffield:
oltre 100 persone muoiono in uno stadio troppo affollato, la maggior parte schiacciate contro le barriere o dalla
folla. Nel 1993 la corte suprema inglese viene investita della responsabilità di decidere in ordine alla prosecuzione
o sospensione dei trattamenti antibiotici e della nutrizione artificiale. La corte autorizza la sospensione; i giudici
riconoscono che tale decisione, pur esprimendo in termini omissivi l’intenzione di interrompere la vita di un malato
in termini di diritto ancora vivo, non implica alcuna responsabilità civile e penale da parte dei medici curanti in
presenza di indicazioni oggettive di una condizione clinica senza speranze di recupero. Al contrario del caso
Cruzan, i giudici inglesi affermano che quando un paziente non è in grado né di accettare né di rifiutare il
trattamento e non abbia espresso in precedenza una volontà esplicita, i medici sono tenuti a decidere dopo averne
discusso con la famiglia. Sono ribaditi due concetti: l’alimentazione e l’idratazione sono trattamenti medici soggetti
alla valutazione medica di appropriatezza; il medico non ha l’obbligo giuridico di somministrare trattamenti che
siano inutili secondo una accreditata valutazione medica della condizione clinica del paziente. Nella decisione
inglese, come per altre situazioni di incapacità del paziente, si fa riferimento al ruolo del medico chiamato a
interpretare e decidere secondo il “miglior interesse” del paziente.
• Terry Schindler Schiavo, in SV dal 1990, è stata oggetto di un lungo e complesso iter giudiziario promosso dal
marito, Michael Schiavo, che era anche suo tutore legale, contro l’esplicita opposizione dei genitori, Bob e Mary
Schindler. Il marito ha chiesto e ottenuto dai diversi livelli di giudizio l’autorizzazione a interrompere l’idratazione
e la nutrizione artificiali. La Corte d’Appello federale ha autorizzato tale sospensione, nonostante l’opposizione dei
genitori fosse stata accolta da altri livelli di giudizio fra cui la Corte Suprema dello Stato della Florida. Questa
diversa interpretazione ha determinato un vero e proprio conflitto giurisidizionale, oltre che culturale e religioso,
sfociato in un confronto drammatico fra forze di polizia statali e locali chiamate a far rispettare, alla soglia della
casa di cura nella quale era ricoverata Terry, le direttive ricevute dai rispettivi tribunali di competenza: in attesa
delle decisioni dello Stato della Florida, i cui giudici erano stati investiti dell’ennesimo ricorso, gli agenti della
polizia statale erano stati infatti inviati presso la struttura di ricovero con l’incarico di imporre il riposizionamento
della sonda naso-gastrica e la ripresa delle nutrizione artificiale, contrastati in questa azione dagli agenti della
polizia locale della città di Pinellas Park, chiamati a far rispettare la sentenza già emessa e l’ordine contrario del
giudice. Questo clima di tensione e di enfatizzazione dei conflitti ha favorito un confronto pubblico che a tratti ha
sfiorato l’assurdo, ma anche l’immaginazione di esagitati e mitomani: un uomo incensurato è stato arrestato dalla
polizia federale dopo essersi offerto pubblicamente di uccidere, per una somma cospicua, il marito di Terry e il
6
•
giudice di Pinellas Park, reo di essersi pronunciato più volte sul caso, confermando in più riprese il suo ordine di
sospendere la nutrizione artificiale. Anche in questo caso il dibattimento e la decisione dei diversi gradi di giudizio
sono stati in gran parte basati sulla ricostruzione delle volontà espresse in precedenza dalla persona e sulla
testimonianza verbale del marito-tutore, ricostruzione contestata dalle testimonianze diverse dei genitori.
Eluana Englaro entra in SV il 18 gennaio del 1992, all’età di 21 anni, in conseguenza di un grave incidente
stradale che determinò, oltre al danno cerebrale, anche la frattura mielica della seconda vertebra cervicale. Nel
1996 il padre della ragazza, che nel 1997 diviene a tutti gli effetti anche il suo tutore legale, propone alla Corte di
Milano di sospendere la nutrizione artificiale, motivando tale richiesta con le dichiarazioni espresse dalla stessa
ragazza in occasione di un evento analogo che aveva colpito, due anni prima del proprio incidente, un suo caro
amico. Nel 1999 la Corte delibera che, sulla base del codice civile, il tutore ha il potere di rappresentare anche in
tale ambito gli interessi della persona ed è quindi legittimato a esprimere o rifiutare il consenso al trattamento
terapeutico quando questo sia legato a desideri espliciti, anche espressi in forma verbale, dalla persona. Nel caso
specifico la richiesta di sospensione viene però rigettata “considerato il dibattito ancora aperto in ambito medico e
giuridico in ordine alla qualificazione del trattamento somministrato (alimentazione e idratazione artificiale)”. Il
padre propone ricorso, che viene rigettato il 19 dicembre 2003 dalla Corte d’Appello di Milano, che conferma la
carenza attuale di certezze relativamente ai temi da dibattere e rinvia il problema al legislatore, auspicando vengano
sanciti strumenti adeguati a tutela di queste persone. Il dibattito si arricchisce dell’intervento del medico curante, il
primario rianimatore dell’ospedale di Lecco, che ha seguito l’intera vicenda dal suo drammatico esordio alle sue
espressioni più attuali. Il medico esprime tutte le sue incertezze, ma ribadisce che quella di Eluana è comunque vita
e come tale ritiene di doverla preservare, fino al punto di dichiarare che un’eventuale evoluzione legislativa che
vada verso la possibilità di interrompere i trattamenti di supporto in questi malati, debba anche prevedere la
corrispondente possibilità dell’obiezione di coscienza da parte dei medici chiamati ad applicarla.
Il primo tentativo di definizione rigorosa di SV risale solo al 1972 1. Prima di tale data essa era
descritta con decine di nomi diversi, che comprendevano quadri clinici e funzionali non sempre
omogenei; fra i più diffusi quelli di coma cronico, coma vigile, coma irreversibile, coma prolungato,
stato apallico e altri ancora 2. Alcune di queste definizioni, in realtà, sembrano contribuire ancora
oggi a confondere il dibattito pubblico, il senso comune, le decisioni di cura. Nelle stesse casistiche
pubblicate possono ancora confluire disturbi della coscienza non strettamente omologabili, per
caratteristiche cliniche ed evoluzione prognostica, allo SV in senso stretto. Secondo Jennet e Plum,
per SV si intende uno “stato cronico di veglia senza alcun segno comportamentale di interazione
con l’ambiente (e quindi senza una apparente coscienza), durante il quale il respiro, la pressione
sanguigna e, più in generale, le funzioni necessarie a mantenere la vita sono preservate”. Secondo la
Multy-Society Task Force on PVS 3 è possibile formulare una diagnosi di SV se la persona
dimostra:
• nessuna consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante
• l'incapacità ad interagire con gli altri;
• nessuna evidenza di comportamenti sostenuti, riproducibili, finalizzati o volontari in risposta
a stimoli visivi, uditivi, tattili o dolorosi;
• nessun segno di comprensione o espressione verbale;
• una stato di intermittente vigilanza compatibile con un ritmo sonno-veglia;
• il parziale mantenimento delle funzioni autonomiche del tronco e dell’ipotalamo, sufficienti
a garantire la sopravvivenza in presenza di cure mediche e infermieristiche;
• incontinenza urinaria e fecale;
• variabile conservazione delle risposte riflesse dei nervi cranici (riflessi della pupilla, oculocefalici, corneali, vestibolo-oculari e suzione) e di quelli spinali.
Più in generale la persona in SV mostra una dissociazione fra il livello della coscienza – la persona
è vigile e alterna fasi di sonno e di veglia - e il suo contenuto. I danni anatomici rilevabili sono
eterogenei; le lesioni dominanti sembrano riguardare i nuclei talamici e la sostanza bianca
sottocorticale, mentre la corteccia può anche apparire integra o con minime lesioni contusive. Le
conoscenze attuali sono comunque ancora incomplete. Secondo Jennet è possibile ipotizzare che la
1
2
3
Jennet B. Plum F. Persistent vegetative state after brain damage: a syndrome in search of a name. Lancet 1972;1:734-737
Verlicchi A, Zanotti B. Il coma & co. New Magazine Edizioni, Trento, 1999
Multy-Society Task Force on PVS. Statement on medical aspects of the persistent vegetative state. N Engl J Med 1994; 330 1499-507, 1572-9
7
coscienza dipenda dall’integrità di una “sufficiente quantità di connessioni talamo-corticali e
intercorticali e che la persistenza di isolati focolai di attività neuronale corticale, anche se associati
con alcuni schemi comportamentali stereotipati, non indichi necessariamente la persistenza di un
livello anche minimo di coscienza” 4.
I disturbi della coscienza
Lo SV va distinto da altri disturbi della coscienza, fra cui il coma in senso stretto, la sindrome
“locked-in” (o di deafferentazione), il mutismo acinetico, oltre che dalla morte dell’encefalo e del
tronco cerebrale (tabella 1). In particolare, lo SV è condizione diversa, sia sotto il piano clinico che
giuridico, dalle condizioni definite come morte cerebrale o coma irreversibile. In queste si identifica
infatti la completa e irreversibile perdita di attività dell’encefalo, confermata dalle registrazioni
elettrofisiologiche, e delle funzioni vitali correlate, fra cui l’attività respiratoria. Piuttosto che di
coma, sarebbe in questo caso più corretto parlare di stato cadaverico 5. Secondo la legislazione
italiana 6, l’accertamento della morte cerebrale richiede la cessazione irreversibile di tutte le
funzioni dell’encefalo, inclusa l’assenza dei riflessi del tronco, del respiro spontaneo e dell’attività
elettrica cerebrale. La condizione deve essere verificata per almeno 6 ore nell’adulto, 12 ore per i
bambini fra 1 e 5 anni e 24 ore al di sotto di questa età ed il suo accertamento è premessa
indispensabile per avviare la proceduta di espianto di organi destinati al trapianto su vivente. Viene
messa in discussione anche la concezione di SV come condizione morbosa associata alla morte
corticale; in realtà, nel malato in SV possono persistere isole anche ampie di tessuto corticale
funzionale 7 8 9 10 senza che questo implichi di necessità la presenza di un contenuto di coscienza
clinicamente rilevabile. Più di recente è stato avviato il riconoscimento di un nuovo quadro clinico,
definito dall’American Academy of Neurology come Stato di coscienza minimo o Stato di minima
coscienza (Minimally conscious state - MCS) 11. I pazienti in MCS si distinguono da quelli in SV
per la presenza parziale di segni di consapevolezza e di interazione con l’ambiente, che si
esprimono attraverso comportamenti anche inconsistenti e di breve durata, ma ripetibili e
sufficientemente sostenuti da essere distinguibili da semplici risposte riflesse. L’MCS può essere
l’evoluzione di uno SV, può ulteriormente evolvere verso un più elevato livello di coscienza o
stabilizzarsi a sua volta come condizione di lunga durata o permanente.
L’eziologia degli SV
Lo SV può essere conseguenza di insulti cerebrali di diversa natura, traumatici e non traumatici, o
essere determinato da malattie neurologiche degenerative o metaboliche o da malformazioni dello
sviluppo del sistema nervoso centrale. Nel primo caso si tratta di eventi acuti: un terzo di origine
traumatica (32%), due terzi di origine medica (anossie cerebrali per il 27%, incidenti
cerebrovascolari per il 15%) 12; nel complesso l'encefalopatia post-anossica determina quasi la metà
degli SV per cause mediche 13. I disordini degenerativi e metabolici e le malformazioni dello
sviluppo che possono determinare uno SV sono numerose e riassunte in tabella 2.
Prevalenza e incidenza degli SV
La sindrome è rara, ma i numeri in gioco sono significativi se analizzati rispetto alle esigenze
organizzative ed economiche collegate con le necessità di cura. Stime statunitensi indicano in
4
Jennet B. The vegetative state. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2002. 73:355-356
Pilotto F. Vegetative State: terminological matters and ethical consequences. Poster al convegno "Le terapie di sostegno delle funzioni vitali e lo
stato vegetativo: progressi scientifici e dilemmi etici". Roma, 17-20 marzo 2004
6
legge n. 644/1975; legge n. 578/1993; decreto del Ministero della Sanità n. 582/1994
7
Menon DK, Owen AM, Williams EJ. Cortical processing in persistent vegetative state. Lancet 1999; 352:200
8
Schiff ND, Plum F. Cortical function in the persistent vegetative state. Trends Cog Sci 1999; 3:43-6
9
Adams JH, Graham DI, Jennet B. The Neurhopatology of the vegetative state after an acute brain insult. Brain 2000; 123:1327-28
10
Pontificia Academia pro Vita, Federazione Internazionale delle Associazioni dei Medici Cattolici. Riflessioni sui problemi scientifici ed etici
relativi allo stato vegetativo. Documento finale congiunto. Atti del convegno, Roma, 18 aprile 2004
11
American Academy of Neurology. The minimally conscious state. Definition and diagnostic criteria. Neurology 2002; 58: 349-353
12
Verlicchi A, 1999. Op. cit.
13
5
8
600.000-1.875.000 $ il costo di cura medio life-time per persona conseguente a danni encefalici
post-traumatici di grave entità 14, ma l’impegno economico può essere anche più elevato. Sono stati
descritti casi singoli nei quali la quantificazione dei costi diretti e indiretti ha portato a una stima
superiore ai 6 milioni di dollari 15. Limitandosi agli SV conseguenza di eventi acuti, traumatici e
non traumatici, le casistiche pubblicate permettono di stimare una prevalenza di 64-140 casi per
milione di abitanti, un terzo dei quali riguarda bambini 16. Sempre limitandosi ai casi conseguenti ad
eventi acuti e considerando i soli SV perduranti da almeno un mese dopo l'insulto che ne ha
provocato l’insorgenza, l'incidenza annuale è di 14-67 nuovi casi per milione di abitanti; l’incidenza
scende a 5-25 nuovi casi per anno e per milione di abitanti prolungando il limite di durata a tre mesi
17
. I dati relativi alle casistiche europee sembrano attestarsi sui livelli inferiori di queste stime,
rispetto a quelli di origine nordamericana 18 19. Se i valori di prevalenza e di incidenza pubblicati
risultassero validi anche per la popolazione italiana (in assenza di studi dedicati), il numero di casi
presenti sul territorio nazionale potrebbe essere stimato in 3.700-8.200 unità, con una incidenza pari
a 800-3.900 nuovi caso per anno. Limitandosi al territorio regionale lombardo, è possibile ipotizzare
600-1.300 casi complessivi (prevalenza) e 130-600 nuovi casi ogni anno (50-230 a tre mesi);
considerando che la maggior parte delle strutture che accolgono questi malati garantiscono da 1-2 a
un massimo di 10-15 posti letto dedicati, si tratta quindi di malati distribuiti in alcune decine o
centinaia di strutture con caratteristiche amministrative e organizzative molto diverse fra loro.
L’entità dei numeri in gioco cambia radicalmente se al numero di persone in SV in conseguenza di
eventi acuti viene sommato quello dei malati con caratteristiche clinico-funzionali simili, ma
espressione della evoluzione avanzata di una malattia cronico-degenerativa di lunga durata. Le sole
sindromi di demenza coinvolgono, utilizzando le stime di Ugo Lucca derivate da un pool di 10 studi
italiani applicati alla popolazione nazionale al 1999, poco meno di 1.100.000 italiani 20; l’aspettativa
di vita media di questi malati è stimabile in 7-10 anni di vita, gli ultimi 2-3 dei quali attinenti alla
fase avanzata, vegetativa della malattia: si tratta quindi di poco più di 250-300.000 persone, oggi
sostenuti nella maggior parte dei casi nella propria casa dalle rispettive reti familiari o accolti, in
minor misura, nelle strutture residenziali per anziani. Specifico del contesto italiano è la ridotta
proporzione, rispetto agli altri paesi economicamente avanzati, dei malati con queste caratteristiche
che intercettano servizi di cura formalizzati, domiciliari, semiresidenziali o residenziali. Situazione
analoga, ma cifre meno sicure e collocazione assistenziale ancora più eterogenea, quella dei
bambini e adulti affetti da malformazioni o altre malattie degenerative del sistema nervoso centrale.
Mancano infine dati affidabili relativi alle fasi avanzate dei complessi stati polipatologici e delle
insufficienze multiorgano dell’età avanzata e molto avanzata, dati che in parte si sovrappongono a
quelli della fase avanzata delle sindromi di demenza, coincidendo abitualmente questa nelle età
avanzate con altre insufficienze di sistema.
La prognosi degli SV conseguenti a eventi acuti traumatici e non traumatici
Lo SV conseguenza di eventi acuti può seguire direttamente la lesione, ma più spesso si sviluppa
dopo un periodo di coma di durata variabile. In genere la maggior parte dei pazienti in coma inizia
il risveglio entro 2-4 settimane, indipendentemente dalla gravità del danno 21 22. Sempre per gli SV
conseguenza di eventi acuti, la stima della evoluzione successiva è condizionata da molte
incertezze, legate alla persistente difficoltà di discriminare i diversi disturbi della coscienza e alle
variabili legate all’età, all’eziologia e alle scelte di cura. La più vasta casistica oggi disponibile,
quella della Multy-society Task Force on PVS (753 casi seguiti fino ad un anno dall'evento che ha
14
NIH. Consensus Development Panel on Rehabilitation of Persons with Traumatic Brain Injury. JAMA 1999; 282: 974-983
Paris JJ. The six million dollar woman. Conn Med 1981; 45:720-721
Jennet B, 2002. Op. cit.
17
18
19
Manciaux C, Marsala V. Les etas végétatifs persistants: mode de prise en charge en regions Lorrain e Rhone-Alpes. Mémoire pour la formation de
medicine-inspecteur de La Santé. Rennes, Edition Ecole Nationale de La Santé Publique, 1987
20
Lucca U. Dimensione epidemiologica e impatto economico delle demenze. Milano, Emme edizioni, 2002
21
22
Plum F. The diagnosis of stupor and coma (3rd edition). Philadelphia, Davis, 1980
15
16
9
determinato lo SV), ha preso in esame i pazienti con SV determinato da eventi acuti e perdurante da
almeno un mese rispetto all’evento iniziale 23. In questo sottogruppo il 43 per cento ha riguadagnato
la coscienza entro l'anno di osservazione, il 34 per cento è andato incontro a morte e il 23 per cento
si è mantenuto in SV (tabella 3). La sopravvivenza a un anno è influenzata da diverse variabili, fra
le quali l’età dei pazienti e la natura dell’evento. Muoiono entro un anno il 33 per cento degli adulti
e il 9 per cento dei bambini con SV di natura traumatica, ma questa proporzione sale al 53 per cento
degli adulti e al 22 per cento dei bambini con SV di origine non traumatica 24 (tabella 4). In
generale, gli SV post-traumatici hanno mostrato una prognosi migliore rispetto a quelli non
traumatici, e quelli dei bambini migliore di quelli degli adulti.
Oltre l'anno di sopravvivenza, la mortalità si riduce gradualmente e l'aspettativa di vita residua
cresce proporzionalmente. Lo studio californiano di Strauss e colleghi, segnala la differenza fra
media e mediana nella stima dell'aspettativa di vita: la seconda è più breve perché meno influenzata
dalle più rare sopravvivenze protratte 25. Dopo un anno dall'evento l'aspettativa di vita residua
media è di 10.5 anni, la mediana di 5.2; dopo 4 anni di 12.2 e di 7 anni rispettivamente. La
sopravvivenza oltre i 10 anni è inusuale, ancor più quella di resistere oltre i 15 anni (da 1 caso su
15.000 a 1 caso su 75.000) 26. Sono comunque descritti casi singoli di sopravvivenza prolungata
fino a 40-48 anni, ma in assenza pressoché totale di studi di follow up in pazienti con SV di lunga
durata (oltre i due o tre anni). In generale, è possibile affermare che lo SV condiziona una riduzione
dell'aspettativa di vita residua per età: la sopravvivenza media è di 2-5 anni per i pazienti in SV ad
un mese dall'evento 27. Il tasso di mortalità per gli adulti in SV conseguente a danno encefalico
acuto riportato è del 70% a 3 anni e dell'84% a 5 anni 28. L'aspettativa di vita è influenzata dall'età
del paziente. Lo studio di Ashwal su una popolazione di 847 bambini e adulti in SV descrive la
mediana di sopravvivenza in anni e per classe di età indicata nella tabella 5 29. Mancano, però, studi
che mettano in relazione il tempo di sopravvivenza con la qualità dell'assistenza 30.
Oltre a una ridotta aspettativa di vita, lo SV condiziona un’elevata attesa di disabilità. Il recupero
della coscienza può avvenire senza un recupero della funzionalità, mentre il recupero della
funzionalità non può avvenire senza un parallelo recupero della coscienza 31. La casistica della
Multy-society Task Force on PVS descrive un miglioramento del livello di coscienza a 12 mesi nel
52 per cento dei casi traumatici e nel 15 per cento di quelli non traumatici. In generale, più lunga è
la durata dello SV, più rara è l'evoluzione positiva. In ogni caso, il recupero di una piena validità è
essenzialmente anedottico. Un "buon recupero" della coscienza è stato registrato solo in 7 casi su
100 di SV post-traumatico a un anno dall'evento e in 1 su cento di quelli di origine non traumatica.
Entrando nel dettaglio dei 7 casi post-traumatici citati, si evidenzia come in un caso è stato possibile
registrare il recupero della coscienza a 30 mesi dal trauma, ma in presenza di una grave disabilità
residua 32; nei 6 casi riportati dalla Traumatic Coma Data Bank la coscienza venne riacquistata da 1
a 3 anni dopo l'evento traumatico, residuando una disabilità severa in 4 e moderata in 1 (non
determinato lo stato funzionale del sesto) 33. In generale, anche in presenza di un miglioramento del
livello di coscienza, la disabilità residua è di regola grave o moderata: la possibilità di buon
recupero funzionale nelle casistiche controllate è minore dello 0.1%, con possibilità conseguenti di
errore prognostico estremamente piccole 34.
23
Multy-Society Task Force on PVS, 1994. Op. cit.
Strass DJ. Life expectancy and median survival time in the permanent vegetative state. Pediatr Neurol 1999; 21:626-631
26
Verlicchi A. op. cit.
27
28
29
Ashwal S. Life expectancy of children in a persistent vegetative state. Pediatr Neurol 1994; 10:27-33
30
31
32
Arts WFM. Unexpected improvement after prolonged posttraumatic vegetative state. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1985; 48:1300-1303
33
Levin HS. Vegetative state after close-head injury: a Traumatic Coma Data Bank Report. Arch Neurol 1991; 48:580-585
34
Tasseau F. Etas végétatifs cronique: répercussion humaines, aspects médicaux, juridique et éthiques. Rennes, Edition Ecole Medical de La Santé
Publique, 1991
24
25
10
La sopravvivenza di questi pazienti è funzione delle caratteristiche delle malattie di base, della
qualità dell'assistenza, del corretto supporto idro-alimentare e della prevenzione e gestione della
complicanze. Le cause di morte sono in genere 35:
• infezioni, di solito polmonari o urinarie (52%);
• decadimento generale sistemico (30%)
• morte improvvisa per cause non determinate (6%)
• insufficienza respiratoria (6%)
• altre cause (stroke, tumori, eventi cardiaci) (3%)
Evitabili, in presenza di un attento monitoraggio e di programmi appropriati di prevenzione e
trattamento, alcune complicazioni ricorrenti: contratture, infezioni respiratorie e urinarie, alterazioni
renali, stipsi, diarrea, denutrizione, ulcere da stress, trombosi venose profonde, ulcere da decubito,
ossificazioni eterotopiche, reazioni avverse da medicamenti 36.
La prognosi degli SV conseguenti a malattie neurodegenerative o malformative
Gli SV che rappresentano la fase avanzata o terminale di malattie cerebrali croniche e quelli
conseguenza di malformazioni dello sviluppo del SNC hanno ovviamente una storia naturale e una
aspettativa prognostica diversa. Le malattie degenerative sono in genere caratterizzate da una
progressiva evoluzione verso la totale perdita delle funzioni mentali superiori e dell'autonomia
residua. La morte può avvenire prima che si raggiunga una situazione clinica funzionale
compatibile con una diagnosi di SV o alcuni anni dopo la stabilizzazione della condizione
vegetativa, in genere conseguenza di eventi infettivi o dello sviluppo di una progressiva cachessia.
Alcuni pazienti con quadri degenerativi cerebrali gravi possono andare incontro a SV di durata
transitoria facilitata da farmaci neurolettici o sedativi, infezioni, malattie sistemiche, comizialità,
disidratazione o malnutrizione, che vanno esclusi prima di formulare diagnosi di SV. Escluse queste
situazioni, lo SV da malattie neuro-degenerative di lunga durata non presenta alcuna possibilità di
recupero. Nelle gravi malformazioni cerebrali l'assenza di corteccia cerebrale alla nascita determina
inevitabilmente uno SV di tipo permanente; quadri meno gravi possono evolvere con lo sviluppo
del tessuto cerebrale residuo, verso l'espressione anche minima di segni di consapevolezza o
interazione con l'ambiente. In generale, in bambini con SV a tre mesi, l'assenza di segni di
coscienza entro i sei mesi di vita sembra escludere ogni possibilità di recupero futuro 37.
35
36
37
Andrews K. Misdiagnosis of the vegetative state: retrospective study in a rehabilitation unit. Br Med J 1996; 313:13-16
11
PARTE PRIMA - TABELLE
Tabella 1 Comparazione delle caratteristiche cliniche di diversi disturbi della coscienza
Condizione Coscienza
Coma
Stato
vegetativo
Assente
Assente
Sonno/veglia
Funzioni motorie
Funzioni
uditive
Funzioni visive
Comunicazione
Emozioni
Assente
Solo riflessi e risposte
posturali
Nessuna
Nessuna
Nessuna
Nessuna
Presente
Riflessi, risposte posturali e
allo stimolo doloroso.
Occasionalmente movimenti
spontanei non finalizzati
Reazione di
allarme.
Breve
orientamento
verso il
suono.
Nessuna o
fissazione visiva
di breve durata
Nessuna
Nessuna.
Eventuale
pianto o
sorriso riflesso
Viene localizzato lo stimolo
Localizza la
doloroso e raggiunti oggetti.
provenienza
Sono manipolati o toccati
del suono.
oggetti in modo coerente con
Inconstante
le loro dimensioni e forma.
esecuzione
Sono eseguiti movimenti
dei comandi.
automatici (grattarsi)
Stato di
coscienza
minimo
Parziale
Presente
Sindrome
locked-in
Piena
Presente
Fonte
Quadriplegia
Preservate
Fissazione
sostenuta dello
sguardo
Preservate
Vocalizzazione
finalizzata.
Inconsistente
ma
comprensibile
verbalizzazione
o gestualità.
Afonico,
anartrico.
Movimenti
verticali e
chiusura degli
occhi di solito
possibili.
Sorriso o
pianto
finalizzati
Preservate
American Academy of Neurology. The minimally conscious state. Definition and diagnostic criteria. Neurology 2002; 58: 349-353
12
Tabella 2 Origine possibile degli SV da malattie e malformazioni di lunga
durata
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Fonte
Disordini degenerativi
Negli adulti
malattia di Alzheimer
demenza multi-infartuale
malattia di Pick
malattia di Jacob-Creutzfeldt
malattia di Parkinson
malattia di Huntington
Nei bambini
sfingolipidosi
adrenoleucodistrofia
ceroidolipofuscinosi
aciduria organica
encefalopatia mitocondriale
disordini
degenerativi
sostanza grigia
Malformazioni dello sviluppo
• anencefalia
• idranencefalia
• lissencefalia
• oloprosencefalia
• encefalocele
• schizencefalia
• idrocefalo congenito
• severa microcefalia
della
Verlicchi A, Zanotti B, 1999
13
Tabella 3 Incidenza del recupero della coscienza e della funzione in adulti e
bambini in SV dopo insulto cerebrale traumatico o non traumatico
ADULTI
Esito e recupero funzionale
Evento traumatico (n. 434)
Morte
Stato vegetativo
Recupero della coscienza
(% dei pazienti osservati)
3 mesi
6 mesi 12 mesi
15
52
33
24
30
46
- con disabilità severa
- con disabilità moderata
- buon recupero
Evento non traumatico (n. 169)
Morte
Stato vegetativo
28
17
7
24
65
11
40
45
15
- buon recupero
BAMBINI
Esito e ricupero funzionale
Evento traumatico (n. 106)
Morte
Stato vegetativo
- buon recupero
•
•
•
53
32
15
11
3
1
(% dei pazienti osservati)
3 mesi
6 mesi 12 mesi
4
72
24
9
40
51
- buon recupero
Evento non traumatico (n. 45)
Morte
Stato vegetativo
33
15
52
9
29
62
35
16
11
20
69
11
22
67
11
22
65
13
7
0
6
I dati derivano da una casistica di pazienti in SV ad un mese dopo l’evento acuto e non includono case reports individuali.
Alcuni pazienti con recupero della coscienza sono morti dopo un anno dall’evento o sono stati persi al follow up;
i dati relativi agli insulti non traumatici includono tutte le possibili cause e non solo gli insulti post-anossici; la prognosi di
questi ultimi pazienti è più grave di quanto indicato dai dati in tabella;
i dati sul recupero funzionale riguardano i pazienti che hanno recuperato il livello di coscienza dopo 12 mesi dall’evento.
Fonte
Multy-Society Task Force on PVS. Statement on medical aspects of the persistent vegetative
state. N Engl J Med 1994; 330 1499-507, 1572-9
14
Tabella 4 Stato vegetativo: esito ad un anno dall’evento acuto in relazione alla
durata dello stato
SV dopo 1 mese
• Traumatico
• Non traumatico
SV dopo 3 mesi
• Traumatico
• Non traumatico
SV dopo 6 mesi
• Traumatico
• Non traumatico
Fonte
N.
Morte
SV
Coscienza
Totale
540
214
28%
47%
18%
39%
54%
14%
100%
100%
268
108
31%
36%
30%
58%
39%
6%
100%
100%
151
80
28%
18%
53%
81%
19%
1%
100%
100%
Jennet B. The vegetative state. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2002. 73:355-356 (dati
derivati dalla casistica della Multi-Society Task Force on PVS
Tabella 5 Mediana del tempo di sopravvivenza in 847 bambini e adulti in SV
Età (in anni)
<1
1-2
2-6
7-18
≥ 19
Fonte
Mediana del tempo di sopravvivenza (anni ± errore standard)
2,6 ± 0,3
4,2 ± 0,4
5,2 ± 0,4
7,2 ± 0,8
9,9 ± 0,8
Ashwal S. Life expectancy of children in a persistent vegetative state. Pediatr Neurol 1994;
10:27-33
15
PARTE SECONDA
SPUNTI DI RIFLESSIONE SUI PRINCIPALI TEMI PROPOSTI DAL
DIBATTITO SUI MALATI IN STATO VEGETATIVO. SINTESI DELLE
POSIZIONI DEL GRUPPO
Riflessione n. 1 - Stati vegetativi e diffusione pubblica delle notizie e delle
informazioni. I determinanti del senso comune
Le vicende di Terry Schiavo e di Eluana Englaro hanno confermato i rischi di un
dibattito pubblico orientato alla drammatizzazione e all'enfasi delle posizioni estreme,
piuttosto che all'approfondimento dei temi trattati e alla qualità delle informazioni
fornite. I pericoli sono evidenti; se queste dinamiche influenzano marginalmente il
dibattito scientifico e quello etico, possono però distogliere l'attenzione dalla ricerca
di servizi e soluzioni coerenti con le esigenze dei malati: priorità politiche, evoluzione
normativa, modelli organizzativi, equa distribuzione delle risorse. Non vanno
trascurate, al tempo stesso, le ripercussioni sulla sensibilità dei familiari chiamati a
convivere con la condizione vegetativa di un proprio congiunto, già dominata da
incertezze, frustrazioni, sensazioni ambivalenti. Come per altre malattie non guaribili,
è possibile che il familiare attribuisca a sé e ai propri errori il mancato risveglio o il
recupero dell'abilità del malato: non aver lottato a sufficienza, non aver cercato e
scelto la struttura giusta, non aver tentato tutte le cure possibili. Non da meno,
soprattutto i più fragili o i più affettivamente vicini alla persona, possono restare feriti
dalla sensazione che le esperienze descritte, così laceranti ma così vicine alla propria,
siano giudicate in modo affrettato e sommario. In realtà, la sofferenza psicologica di
un familiare impegnato per anni in una relazione di cura così intensa e frustrante, va
prima di tutto compresa nei suo motivi più profondi, per essere poi accompagnata
verso la ricerca di soluzioni ragionevoli e sostenibili. Queste, a loro volta, richiedono
il sostegno di una opinione pubblica correttamente informata e formata. Vicina al
mondo delle cure palliative è l'esperienza, non ancora del tutto risolta, delle resistenze
verso la diffusione della morfina nel trattamento del dolore o delle cultura di
accompagnamento alla sofferenza e al morire nel malato oncologico.
Il dibattito pubblico sulle scelte di fine vita nel malato in SV è stato in effetti distorto
dalla confusione terminologica diffusa dai media, alimentata da equivoci riferimenti
medici, arricchita dalle generalizzazione di esperienze anedottiche, amplificata dalla
violenza strumentale delle immagini dei malati-simbolo e dalla trasformazione
pubblica di storie radicalmente private. Soprattutto il tema del risveglio è stato trattato
senza l’attenzione a discriminare situazioni clinicamente diverse e a fornire strumenti
utili a comprendere la difficoltà implicita del tema. Non da meno, lo stesso difetto di
informazione è replicato anche in ambienti professionali. Le conoscenze e la
formazione degli operatori sono in questo ambito ridotti, spesso datate, comunque
tale da contribuire ala ridotta qualità della comunicazione pubblica, ma anche di
quella dovuta nei confronti delle persone direttamente coinvolte.
Sembra quindi indispensabile la diffusione, in tutti i contesti di cura, di formazione e
informazione, di riflessione culturale e scientifica, di una terminologia univoca sugli
SV. Questa deve essere basata sulla solidità delle evidenze e rispettosa della
16
posizione delle principali società scientifiche e di bioetica. Va inoltre accolta, anche
in ambito non specialistico, la collocazione nosologica originale degli SV rispetto agli
stati di coma e quella degli altri disturbi della coscienza caratterizzati da un maggiore
livello di consapevolezza o dalla normalità della coscienza, come il mutismo
acinetico, la sindrome di deafferentazione (locked-in) o l’MCS di più recente
definizione. Questo anche e soprattutto in relazione al giudizio prognostico; gli stessi
concetti di coma, coma irreversibile e di morte cerebrale sono ancora confusi con lo
SV o utilizzati come equivalenti, mentre viene disattesa l’esistenza di indicatori
clinici e prognostici – ancorché imperfetti – utili a orientare le scelte di cura.
In realtà, l’analisi dei documenti ufficiali proposti da organismi scientifici o di altra
natura, anche in tema di bioetica, dimostra una convergenza sui temi maggiori ben
superiore a quanto emerso dal dibattito mediatico. Ad esempio:
• esistono ormai strumenti adeguati a circoscrive il tema degli SV entro confini
nosografici più precisi che in passato ed esiste accordo sulla necessità di utilizzare
criteri rigorosi per la definizione di SV. Questo per evitare di includere nel
dibattito e nelle casistiche situazioni con caratteristiche cliniche, funzionali e
prognostiche diverse, ma anche di porre in essere programmi di cura non idonei;
• è ammessa da tutti l’esistenza di incertezze nella definizione della prognosi degli
SV, con particolare riferimento alla povertà di dati clinici utili a prevedere
l’evoluzione del singolo caso; questa constatazione impone una assistenza
adeguata in ogni fase della malattia, la prevenzione delle complicanze, una
osservazione attenta dei segni clinici di miglioramento del livello di coscienza, ma
anche prudenza nella discussione per macrocategorie omologanti: i malati in SV
non sono tutti uguali;
• anche per questo motivo la maggior parte dei commentatori non considera tout
court lo SV una condizione di tipo terminale. E' nota la possibilità che la
situazione clinica e funzionale si stabilizzi in una proporzione significativa dei
casi e che la sopravvivenza della persona si prolunghi per tempi anche protratti.
Al tempo stesso, è certo che lo SV condiziona un elevato rischio di morte e una
riduzione significativa dell'aspettativa di vita residua;
• i temi della prevenzione dello SV, del tutto originale, e quello dell'accanimento
terapeutico lasciano emergere alcune iniziali convergenze. Ad esempio, lo stesso
documento della Pontificia Academia Pro Vita, che afferma l'indispensabilità di
proseguire comunque nutrizione e idratazione artificiali, sostiene anche:
“rigettiamo ogni forma di accanimento terapeutico nell’ambito della
rianimazione, che può costituire una causa sostanziale di SV post-anossico” 38.
Sembra quindi auspicabile che queste e altre nozioni siano accettate come condivise,
e che come tali siano diffuse ma anche tradotte in soluzioni organizzative. Al tempo
stesso, sembra utile promuovere la ricerca e il dibattito sulle restanti aree di
incertezza, quali l’atteggiamento da assumere rispetto alle terapie di supporto vitale, il
significato da attribuire alla nutrizione artificiale (terapia, supporto, assistenza di
base), la ricerca di determinanti prognostici (storia naturale, semeiotica clinica,
rilevazioni strumentali). Questo anche per evitare la diffusione di prassi non sempre
coerenti con gli stessi principi affermati e ulteriori fonti di incertezza per malati e
familiari. Come affermato in uno degli interventi alla lista di discussione del master:
"provo disagio nel dover esprimere una posizione in assenza di conoscenze
sufficienti; più che affermazioni sono solo in grado di esprimere dubbi. Il disagio
38
Pontificia Accademia pro Vita, 2004. Op. cit.
17
nasce anche dalla consapevolezza di muovermi spesso, nella mia pratica medica, su
posizioni in disaccordo con i principi etici che mi sembrano indiscutibili quando si
rimane in una discussione astratta".
Proposta di posizione rispetto alla riflessione n. 1
• È indispensabile la diffusione, in tutti i contesti di cura, di formazione o di
riflessione culturale e scientifica, di una terminologia univoca, che faccia
riferimento alla solidità delle evidenze scientifiche, quando esistente, e alla
posizione delle principali società scientifiche e di bioetica. In particolare va
diffusa, anche in ambito non specialistico, la collocazione nosologica originale
degli SV rispetto agli stati di coma, ma anche degli altri disturbi della
coscienza caratterizzati da un maggiore livello di consapevolezza o dalla sua
sostanziale normalità, come il mutismo acinetico, la sindrome di
deafferentazione (locked-in) o il Minimally Conscious State-MCS di più
recente definizione. In relazione al giudizio prognostico, va in particolare
evitata ogni ulteriore confusione con il concetto di morte cerebrale globale o
con ambiti nosografici equivalenti.
• La diffusione di una definizione univoca e scientificamente sostenibile è
indispensabile:
o per la corretta definizione diagnostica e la comprensione della storia
naturale della sindrome;
o per una informazione tempestiva ai familiari;
o per garantire a ogni malato cure proporzionate alle proprie effettive
esigenze e potenzialità, senza disattendere le esigenze minime di
qualità di vita, controllo dei sintomi, comfort ambientale e
arricchimento relazionale dei malati con iniziali o potenziali segni di
evoluzione del contenuto di coscienza;
o per evitare distorsioni nel dibattito etico, scientifico e pubblico.
• E’ proponibile l’elaborazione e diffusione di un documento divulgativo che
sintetizzi le informazioni cliniche, prognostiche ed etiche necessarie a
comprendere la sindrome. Il documento dovrebbe rispondere in modo
comprensibile alle domande più frequenti e sottolineare gli errori più comuni
sugli SV e, così formulato, potrebbe essere indirizzato agli organi di stampa,
ai comitati etici e agli ordini professionali coinvolti (medici, infermieri,
avvocati, assistenti sociali, giornalisti).
• I documenti ufficiali in tema di bioetica e di SV, elaborati da diverse agenzie
scientifiche, culturali e religiose, convergono in realtà su più temi di quanto
sembri trasparire dal dibattito mediatico. Sembra quindi tempo di proporre
la traduzione coerente dei principi condivisi in prassi, norme e soluzioni,
ricercando le modalità più efficaci e efficienti per garantire a questi malati
assistenza adeguata in ogni fase della malattia: luoghi di cura dedicati,
risorse mirate, approccio di cura omogeneo, comunicazione tempestiva,
informazione completa.
• Al tempo stesso sembra necessario promuovere ricerche dedicate e occasioni
di dibattito utili a offrire risposte o ricercare una maggior condivisione nelle
aree oggetto di incertezza, anche etica. Questo, per offrire al legislatore, alla
magistratura e agli operatori sanitari gli strumenti necessari a garantire
omogeneità e certezze al lavoro di cura e tutela dei diritti soggettivi delle
persone malate.
18
Riflessione n. 2 - La definizione di stato vegetativo: persistente, permanente?
La Multy-society Task Force on PVS ha introdotto nel 1994 le definizioni di SV
persistente e di SV permanente. Secondo la Task Force, lo SV va definito persistente
quando sia presente ad almeno un mese di distanza da un danno cerebrale acuto
traumatico o non traumatico o da almeno un mese nei casi cronici di disordini
degenerativi o metabolici o di malformazioni dello sviluppo; va invece definito come
permanente quando la sua durata sia superiore a 1 anno se il disturbo della coscienza
è stato determinato da un evento traumatico o a tre mesi nei casi non traumatici. Allo
stato attuale delle conoscenze, la definizione è fondata soprattutto su osservazioni
statistiche, ancorché solide. In termini clinici, però, non esistono segni, sintomi o
evidenze strumentali che possano escludere con assoluta certezza e nel singolo caso
un miglioramento del livello di coscienza successivo a tale limite. In effetti, gli
aggettivi persistente e permanente sono stati messi in discussione da altri gruppi di
lavoro. Nel 1995 l’American Congress of Rehabilitation Medicine osservava infatti
che la definizione di permanente avrebbe dovuto consentire, per essere giustificata,
l'assoluta certezza dell’esito infausto, dato non sostenuto dalle evidenze scientifiche
prese in considerazione dagli estensori del documento. La posizione del gruppo
analizzava anche il termine di persistente, giudicato sostanzialmente inutile,
suggerendo quindi di adottare la sola definizione di SV seguita dalla semplice
indicazione della sua durata 39. La stessa indicazione è stata ripresa dal documento
congiunto finale della Pontificia Academia Pro Vita - Federazione internazionale
delle Associazioni dei medici cattolici, che ha altresì suggerito di specificare, oltre
alla durata, anche la causa dello SV 40. Va invece ricordato come gli SV che
compaiono come evoluzione delle malattie neuro-degenerative o delle malformazioni
cerebrali rappresentano a tutti gli effetti la fase avanzata delle condizioni morbose che
ne sono la causa e che quindi, in tali situazioni, la reversibilità è esclusa, fatta salva la
possibilità di fluttuazioni del livello di coscienza in relazione alle caratteristiche della
malattia, della persona, del contesto, dei trattamenti.
• Appaiono giustificati i dubbi rispetto all’attribuzione del concetto di
permanente agli SV di durata protratta oltre un limite temporale predefinito.
La definizione più condivisa, accogliendo le attuali incertezze prognostiche e i
limiti delle conoscenze, sembra quella di SV associata alla causa e alla durata
della condizione.
• Al tempo stesso, i dati epidemiologici a disposizione sono concordi nel
dimostrare la proporzione ridotta di malati in grado di recuperare un buon
livello di coscienza negli SV protratti, e ancora meno quelli in grado di
recuperare autonomia nella vita quotidiana. I dati a disposizione sulla storia
naturale dello SV devono far parte della comunicazione ai familiari ed ai
prossimi di questi malati e dei documenti di consenso informato preliminari
a procedure rischiose.
39
American Congress of Rehabilitation Medicine Position Paper. Recommendation for use of uniform nomenclature pertinent to
patient with severe alteration in consciousness. Arch Phys Med Rehabil 1995; 76: 205-209
40
Pontificia Accademia Pro Vita, 2004. Op. cit.
19
Riflessione n. 3 - Stati vegetativi e definizione di morte
La condizione dei malati in SV ha imposto una rinnovata riflessione sul concetto di
morte e sul processo del morire. Nella storia della medicina la morte è stata
identificata prima con la semplice cessazione del respiro (criterio respiratorio), poi
con il rilievo empirico dell’abbassamento della temperatura corporea e quindi
(Harvey W, 1628) con la cessazione dell’attività cardio-circolatoria (criterio cardiocircolatorio). Più di recente la riflessione ha riguardato funzioni più complesse, come
quella di autopoiesi (la capacità dell’organismo vivente di autoregolarsi,
autoorganizzarsi, automantenersi e autorinnovarsi, funzionando complessivamente
come un tutto) 41 42, ripresa anche dal Comitato nazionale di bioetica: “può dirsi che
la morte avviene quando l’organismo cessa di essere un tutto, mentre il processo del
morire termina quando tutto l’organismo è giunto a completa necrosi” 43. Ancora più
di recente, è stato sviluppato il dibattito sulla relazione fra morte e attività
dell’encefalo. In realtà, questa era già implicita nel concetto di autopoiesi, posto che
l’encefalo è l’organo deputato al mantenimento dell’unità strutturale-funzionale del
corpo. Dai primi anni ’60, con l’evoluzione delle tecniche rianimatorie, è stato però
possibile sostenere con tecniche artificiali la funzione di diversi organi e apparati,
impedendo l’arresto dell'attività cardiaca e circolatoria anche in malati con danni
encefalici gravissimi. Nel 1959 è stata quindi introdotta da Mollaret e Goulon la
definizione di “coma depassé”. Nel 1968 una commissione dedicata dell’Harvard
Medical School definiva la morte come cessazione di ogni funzione encefalica,
coniando il termine, peraltro ambiguo, di “coma irreversibile”. Nel 1981 la
President’s Commission stabilì in modo più rigoroso i criteri di accertamento della
morte sulla base del concetto di “whole-brain death”, da cui la traduzione italiana di
“morte cerebrale” 44 45 46. Quest’ultima non è in realtà del tutto corretta, dovendo in
effetti riferirsi alla distruzione irreversibile di tutte le strutture encefaliche e non del
solo cervello. E' quindi preferibile, probabilmente, parlare di “morte encefalica” 47. Se
questo è, in sintesi, lo stato attuale del concetto di morte, è comunque accettato che la
condizione del malato in SV è diversa da quella di un corpo cadaverico, la cui attività
cardiaca sia possibile solo in virtù delle tecniche rianimatorie e, ad esempio,
proponibile per l’espianto di organi. Nel malato in SV l’autopoiesi è conservata e il
danno encefalico può spaziare da lesioni massive a situazioni nelle quali le indagini
strumentali faticano a riscontrare lesioni significative. Esiste quindi accordo nel
distinguere la definizione di SV da quella di morte cerebrale. Altri autori hanno
proposto una nuova definizione del concetto di morte cerebrale 48, identificando
questa con la “morte corticale”, indipendentemente dall’esistenza di strutture
troncoencefaliche integre e funzionanti. Il concetto è rischioso: “potrebbe essere
possibile dichiarare clinicamente morti, contro l’evidenza biologica, soggetti in cui si
41
Maturana H, Varala F. De maquinas y seres vivos. Una teoria sobra la organizaciòn biològica. Madrid, 1972
Basti G. Filosofia dell’uomo. Bologna, EDS, 1995
43
Comitato Nazionale di Bioetica. Definizione e accertamento della morte nell’uomo. Roma, 15 febbraio 1991.
44
Guidelines for the Determination of Brain Death. Report of the Medical Consultants on the Diagnosis of Death to the
President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. JAMA 1981;
246:2184-2186
45
Autori vari. Numero monografico di Medicina e Morale 1986; 36: 493-545
46
White RJ. Working Group on the Determination of Brain Death and its Relationship to Human Death. Pontificia Academia
Scientiarum, Città del Vaticano, 1992
47
Pilotto F. Vegetative State: terminological matters and ethical consequences. Poster al convegno "Le terapie di sostegno delle
funzioni vitali e lo stato vegetativo: progressi scientifici e dilemmi etici". Roma, 17-20 marzo 2004
48
Veath RM, Spider CM. Medically futile care. The role of the physician in setting limits. American Journal of Law Medicine
1992; 18: 15-36
42
20
verifica un danno irreversibile del neopallio indipendentemente dal mantenimento
autonomo delle principali funzioni vitali veicolate dalla regione troncoencefalica” 49.
Questa definizione, molto estensiva, porterebbe in effetti all’inclusione nel concetto
di morte non solo i malati con SV, ma anche i bambini con anencefalia o altri gravi
anomalie del sistema nervoso centrale e, per esteso, molti adulti e anziani con
malattie neurodegenerative in stadio avanzato. Le conseguenze etiche sono rilevanti
e segnalate da più fonti, non ultime diverse associazioni per la tutela dei diritti dei
disabili, che hanno (anche nella recente vicenda di Terry Schiavo), segnalato il
continuum che esiste fra alcune situazioni cliniche descritte come SV e le malattie
disabilitanti più gravi 50; viene quindi sottolineato il pericolo di introdurre distorsioni
del diritto soggettivo alla vita, indipendente come tale dalle condizioni di salute e
autonomia della persona. In realtà, come ricorda Defanti 51 nel caso degli SV:
• è documentato che un certo numero di casi citati come SV non rispondano ai
criteri diagnostici necessari, potendosi rilevare, a una valutazione più
approfondita o meglio condotta, segni clinici di consapevolezza;
• un numero ridotto di malati in SV riprende un contatto con l’ambiente anche dopo
il limite temporale proposto dalla Multy-society Task Force per il concetto di SV
permanente.
Non da meno, è già stata segnalato nella parte introduttiva di questo documento,
l'incostante rapporto che esiste negli SV fra funzione neuronale corticale e livello di
coscienza. Defanti e il gruppo di studio “Bioetica e neurologia” della Società italiana
di neurologia 52 53 hanno proposto un punto di vista diverso. Nella pratica clinica non
è adottabile, secondo gli autori, un criterio di definizione di morte corticale: il suo
accertamento è infatti molto più lungo e laborioso di quello più breve, semplice e
rigoroso di morte cerebrale totale. Viene però sottolineata l’equivalenza morale fra la
morte cerebrale e una condizione di vita biologica dissociata dalla vita mentale,
fondando su questa dissociazione la necessità di ripensare i criteri di legittimazione
della sospensione del supporto nutrizionale artificiale. Allo stato attuale delle
conoscenze, comunque:
• identificare ogni situazione di SV come equivalente a uno stato di morte corticale
non è né scientificamente né clinicamente corretto 54;
• è sostenibile che nessuna decisione di sospensione delle cure possa discendere
automaticamente dalla diagnosi di SV 55.
• Anche il dibattito sul concetto di morte richiede l’adozione di una
terminologia corretta. In particolare, la definizione di SV va mantenuta
distinta da quelle di coma e di morte cerebrale. Inoltre, allo stato attuale
delle conoscenze, è possibile affermare che:
o non è né scientificamente né clinicamente corretto identificare ogni
situazione di SV come equivalente a uno stato di morte corticale 56;
49
Pilotto F, 2004. Op. cit.
www.grusol.it/informazioni/28-03-05.asp (riporta il comunicato della FISH - Federazione Italiana per il superamento
dell’handicap, organizzazione, che raccoglie 30 associazioni di tutela della disabilità, sulla vicenda di Terry Schindler Schiavo)
51
Defanti CA. Uno stimolo al dibattito per una buona morte. Bioetica 2001; 2: 14
52
Document on the persistent vegetative state by the Società Italiana di Neurologia working group on bioethics and neurology.
Ital J Neurol Sci 1993; 15:643-646
53
Defanti CA. Vivo o morto? Zadig, Milano, 1999 (www.zadig.it/speciali/ee/stud9.htm)
54
55
Defanti CA. 2001. Op. cit.
56
50
21
•
o è sostenibile che il dibattito sulle scelte di cura e di supporto vitale non
debba far riferimento al concetto di morte nelle sue diverse accezioni
e che nessuna decisione di sospensione delle cure possa discendere
automaticamente dalla diagnosi di SV 57.
Come per altre malattie e sindromi inguaribili ma curabili, le decisioni di
cura vanno assunte (o dibattute) in relazione:
o alla prognosi della condizione e alla proporzione fra questa e le scelte
terapeutiche e di supporto;
o alle indicazioni etiche e di legge: diritto soggettivo alla vita, qualità di
vita e dignità della persona malata, proporzionalità fra scelte di cura e
esiti, principi di beneficenza e di maleficenza;
o all’autonomia deontologica e professionale del medico;
o ai desideri anticipati dalla persona;
o ai desideri e aspettative espressi dai prossimi.
Riflessione n. 4 - Prevenzione, consenso informato, direttive anticipate
Lo stato vegetativo è in gran parte una creazione dei tempi moderni, frutto della
migliorata capacità clinica e della maggior diffusione ed efficienza dei servizi di
emergenza-urgenza e di terapia intensiva, ma anche della imperfetta capacità di
selezione dei casi e di identificazione degli indicatori prognostici negativi. Accanto ai
risultati positivi di questa evoluzione, sembra proponibile una linea di riflessione
critica. L’implicito desiderio di onnipotenza o la particolare vocazione tecnologica
della medicina moderna devono essere temperati dall'analisi realistica degli esiti dei
percorsi di cura e dalla revisione dei processi collegati. In questo senso, lo SV
andrebbe probabilmente analizzato, a proposito della rischiosità delle procedure
diagnostiche e terapeutiche, come condizione autonoma. Sarebbe anche auspicabile la
progettazione di studi epidemiologici mirati, utili a definire valori di incidenza e
prevalenza specifici per la popolazione italiana e a conoscere in miglior dettaglio la
storia naturale di questi malati. La lunga durata, la confusione terminologica e la
frequente eterogeneità dei luoghi di cura rende questo obiettivo oggi poco realistico.
La situazione potrebbe migliorare con la diffusione delle conoscenze e l’attivazione,
ad esempio, di un registro epidemiologico su base regionale o nazionale. In ogni caso,
in attesa di studi dedicati, una particolare attenzione va applicata a quelle procedure
nelle quali prassi consolidate o condizionamenti organizzativi o medico-legali
possono determinare conseguenze discutibili. Sarebbe auspicabile, ad esempio:
• lo sviluppo e la diffusione di linee guida sull'inizio e la durata delle manovre di
rianimazione cardio-polmonare, sulla qualità e quantità delle successive
procedure di terapia intensiva e sull'attivazione di procedure invasive (come la
ventilazione artificiale), quando:
o l’evento (arresto cardiaco o respiratorio) abbia superato una soglia
temporale limite oltre il quale il rischio dello sviluppo di uno stato
vegetativo post-anossico o di altra natura, sia troppo elevato o addirittura
certo;
o la perdita di sostanza o il danno encefalico conseguente a traumi, eventi
emorragici o ischemici, neoplasie o malformazioni sia di tale entità da
lasciar prevedere come certo o altamente probabile l'evoluzione in SV;
57
Defanti CA, 2001. Op. cit.
22
•
una riflessione sulle indicazioni e controindicazioni di interventi neurochirurgici
che coinvolgano soggetti con traumi cranio-encefalici maggiori e certa perdita di
sostanza cerebrale o danno massivo delle strutture encefaliche, o sugli interventi
su neoplasie cerebrali la cui estensione o localizzazione siano tali da lasciare
prevedere un elevato rischio di perdita delle funzioni mentali superiori;
• un analisi critica dell’eccesso di complicazioni collegato:
o ad una diffusione dei centri neurochirurgci o cardiochirurgici non
proporzionata all’attesa di un numero adeguato di interventi e, quindi, a
una esperienza adeguata dell'équipe di cura;
o ad una crescita del numero di procedure chirurgiche generali e
specialistiche non coerente con i bisogni di salute della popolazione.
In realtà, è probabile che le conoscenze attuali non permettano risposte univoche. Ad
esempio, appare oggi difficile o impossibile definire un limite temporale certo e
riproducibile per gli interventi di rianimazione cardio-polmonare. Il danno cerebrale
conseguente ad anossia si manifesta infatti come un continuum che va dal decesso
all’assenza di sintomi maggiori. L'evoluzione non è sempre prevedibile nel singolo
caso e la definizione di termini temporali rigidi e predeterminati, può risultare
arbitraria. A parità di tempo, infatti, l’anossia cerebrale in arresto cardiaco potrebbe in
alcuni provocare un danno compatibile con una evoluzione in SV, in altri una
completa ripresa della funzione neuronale. Inoltre, l'eventuale danno cerebrale
potrebbe a posteriori risultare parziale, con disturbi di coscienza transitori o deficit
cognitivi residui settoriali e limitati. Non da meno, va tenuto conto dei contesti, anche
umani, nei quali queste procedure vengono attivate e condotte: strade, case, eventi
improvvisi e inattesi, giovane età dei pazienti, intensa emotività. Insieme alla crescita
delle conoscenze, è probabilmente possibile auspicare migliori soluzioni
organizzative, quali la diffusione nella popolazione delle tecniche di rianimazione
cardio-polmonare, la diffusione sul territorio dei defibrillatori automatici, la
diffusione e dotazione tecnica dei servizi di emergenza-urgenza e di pronto soccorso,
la formazione e specializzazione degli operatori addetti. Non è detto, però, che questi
miglioramenti determinino univocamente esiti positivi: il miglioramento della
capacità di intervento ha già dimostrato di poter determinare sia una riduzione che un
aumento delle diverse tipologie di danno encefalico maggiore e che i relativi
determinanti sono ancora incerti. In questo senso, sempre restando sul piano delle
soluzioni organizzative, è invece probabile l'influenza positiva del favorire una
maggiore esperienza e specializzazione, piuttosto che una maggiore diffusione delle
unità chirurgiche di II e III livello (almeno nelle regioni nelle quali il loro numero è
già sufficiente o in eccesso rispetto alle esigenze) e del contenere il numero degli
interventi chirurgici generali e specialistici entro i confini delle necessità prevedibili
di salute pubblica. Questo per evitare, oltre ad altre conseguenze negative, eccessi di
complicazioni o uno sfavorevole rapporto fra risorse impegnate e esiti raggiunti. Le
conseguenze di queste riflessioni, sono quindi di diverso livello. In generale, è
necessario diffondere la consapevolezza che lo SV non è il buon esito di un percorso
di cura, ma una complicazione tecnicamente, organizzativamente e umanamente
sproporzionata rispetto alle possibili premesse. Ancora di più, è utile e indispensabile
approfondire la ricerca o la diffusione di informazioni riguardo gli indicatori
prognostici e i determinanti del rischio, per evitare di iniziare o protrarre procedure
che abbiano un’alta probabilità (o la certezza) di facilitare l'evoluzione verso lo SV.
Un aspetto collegato è quello dell’informazione alle persone. Questo, in particolare:
23
•
per la raccolta del consenso informato ad una procedura diagnostica o
terapeutica;
• per la formulazione di direttive anticipate coerenti con le conoscenze attuali e
con le esigenze di consapevolezza che queste decisioni richiedono.
Sembra auspicabile che lo SV sia previsto e descritto in modo esplicito nei documenti
di consenso informato proposti in vista di interventi chirurgici o di procedure
diagnostiche che possano includere questa condizione come possibile complicazione.
Il documento dovrebbe contenere una definizione comprensibile di SV, la descrizione
delle sue conseguenze sulla consapevolezza di sé e sulle relazioni con l’ambiente e di
quelle sociali, la descrizione delle sue possibili ricadute prognostiche. In questo
senso, il concetto generico di risveglio o di recupero della coscienza andrebbe
integrato dal livello di disabilità residuo prevedibile secondo le casistiche maggiori e
espresso secondo i criteri della Glasgow Outcome Scale. Il documento dovrebbe
includere la descrizione delle principali complicazioni associate (infezioni,
insufficienza respiratoria e cardiaca, lesioni da decubito, disfagia, incontinenza,
limitazioni funzionali, danni osteo-articolari) e delle procedure invasive necessarie a
stabilizzare la situazione vitale ed a garantire il necessario sostegno assistenziale
(tracheostomia, cateteri venosi periferici e centrali, cateterismo vescicale, sonda nasogastrica o gastrostomia percutanea, digiunostomia nutrizionale, ventilazione
artificiale, nutrizione artificiale). In questo senso la persona dovrebbe essere invitata a
esprimere il proprio consenso rispetto alla procedura programmata, ma anche la
propria opinione e i propri desideri-direttive rispetto alle scelte di cura collegate alla
eventuale evoluzione vegetativa, sul breve, medio e lungo periodo. Quest’ultima
indicazione appare indispensabile alla luce dell’evoluzione della prognosi collegata
alla durata dello SV e, in particolare, alla diversa evoluzione del rischio di morte,
delle possibilità di recupero di un miglior livello di coscienza e di sviluppo di
disabilità residua oggi descritti (tabella 4). L’informazione, associata al documento di
consenso, deve includere la rispondenza dell'intervento a criteri scientifici e di buona
prassi e il margine di rischio espresso non in termini generali, ma in relazione alla
effettiva operatività della propria struttura o équipe. Quando possibile, il consenso va
richiesto alla persona interessata; in sua assenza, alle figure che la legge propone.
Non va disatteso il diritto alla nomina, anche con procedura di urgenza, di un
amministratore di sostegno per le persone non competenti.
• Sembra necessaria la progettazione di studi epidemiologici mirati, utili a
definire valori di incidenza e prevalenza specifici per la popolazione italiana
e a conoscere in miglior dettaglio la storia naturale di questi malati. Questo
per una migliore comprensione delle situazioni di rischio, dei determinanti
della prognosi e della distribuzione delle soluzioni di cura. In questa
direzione, sembra auspicabile l’attivazione di un registro epidemiologico
dedicato degli SV, su base regionale o nazionale.
• In attesa di studi dedicati, una particolare attenzione va applicata a quelle
procedure nelle quali prassi consolidate o condizionamenti organizzativi o
medico-legali possono determinare un eccesso di rischio verso l'evoluzione in
SV. Allo stato attuale delle conoscenze, infatti, lo SV appare come una
complicazione non proporzionata e non desiderabile di un intervento medico,
chirurgico o rianimatorio, sia in situazioni acute che nelle procedure elettive.
Su questa base, sembra auspicabile una riflessione critica sui luoghi e le
24
•
•
situazioni di cura, per rileggerne opportunità e limiti in relazione al rischio di
determinare un danno encefalico totale o comunque compatibile con
l’evoluzione in SV.
Nel caso di procedure chirurgiche o di diagnostica strumentale invasiva a
rischio per l'evoluzione verso un disturbo di lunga durata della coscienza, la
stesura dei documenti di raccolta del consenso informato dovrebbe includere,
fra le complicazioni possibili, lo SV e le informazioni necessarie a
comprenderne le ricadute prognostiche e le concrete aspettative di
evoluzione. Queste devono fare riferimento a casistiche consolidate, prima
fra tutte quella della Multy-Society Task Force on PVS, ed alla
diversificazione della prognosi in relazione alla durata dello SV (tabella 4).
Nel documento di richiesta del consenso informato dovrebbero essere
richieste alla persona indicazioni esplicite relativamente alle decisioni
cliniche e assistenziali successive a una possibile evoluzione in SV, con
particolare riferimento all'attivazione o sospensione dei trattamenti di
supporto vitale, alle procedure chirurgiche e invasive, all’utilizzo delle
terapie antibiotiche, alla donazione di organi. Queste scelte devono essere
proposte in relazione alla diversa durata dell'eventuale SV; ad esempio, quali
orientamenti assumere nel caso la condizione duri oltre un mese, tre mesi, sei
mesi, un anno, cinque anni.
Riflessione n. 5 - Stato vegetativo e decisioni di fine vita
A fronte delle convergenze già descritte, è evidente come le posizioni delle principali
scuole di bioetica divergano nettamente rispetto al tema della prosecuzione o
sospensione dei trattamenti di supporto vitale in presenza di sopravvivenze prolungate
ma in assenza di ripristino del contenuto di coscienza. In particolare, il dibattito più
recente si è concentrato soprattutto sul tema della nutrizione artificiale. Le posizioni
attuali espresse da ordinamenti differenti, da scuole di pensiero di diversa estrazione o
da ambienti scientifici a diverso orientamento sembrano riassumibili come segue:
• la tendenza attuale dei tribunali statunitensi è quella di dare rilevanza ai desideri e
alle opinioni espresse in precedenza dalla stessa persona. Viene quindi enfatizzata
la ricerca di prove documentali (direttive anticipate, testamento biologico, altre
dichiarazioni esplicite) o di testimonianze orientate a ricostruire a posteriori il
pensiero della persona malata. In precedenza (come nel caso di Karen Quinlan) i
diversi livelli di giudizio avevano analizzato il concetto di mezzo ordinario o
straordinario di mantenimento della sopravvivenza, autorizzando la sospensione
dei secondi (ventilazione artificiale e terapia antibiotica) ma non dei primi
(nutrizione e idratazione). L’organizzazione federale e l’autonomia dei singoli
stati giustifica la persistente eterogeneità degli orientamenti dei tribunali e delle
prassi adottate dalle strutture sanitarie, parzialmente corretta dopo la sentenza
Cruzan;
• in Gran Bretagna, con particolare riferimento al caso di Tony Bland, le posizioni
degli ordini professionali dei medici e degli avvocati sono ormai codificate e così
le norme di legge e le prassi dei tribunali. Il medico è chiamato ad agire nel
rispetto della propria autonomia e nell’interpretazione del miglior interesse del
paziente, quando questi non sia competente per la compromissione delle funzioni
mentali superiori. I familiari vanno ascoltati, ma solo per aiutare il medico a
costruirsi una opinione adeguata su questa interpretazione. Non è indispensabile il
25
•
loro accordo. Nutrizione e idratazione sono considerati, nel malato in SV,
trattamenti medici soggetti alla valutazione medica di appropriatezza e il medico
non ha l’obbligo giuridico di somministrare trattamenti che siano inutili secondo
una accreditata valutazione della condizione clinica del paziente. La posizione del
Royal College of Physicians sugli SV è esplicita: superata la durata di un anno la
prosecuzione della nutrizione artificiale nel malato in SV non migliora in alcun
modo la qualità di vita e la prognosi del paziente. Raggiunta questa
consapevolezza, il professionista segnala il suo intendimento al Tribunale di
competenza per la necessaria autorizzazione; questa viene espressa in base ai
documenti in possesso e ad eventuali integrazioni e dichiarazioni ritenute
necessarie;
in Italia si confrontano opinioni e posizioni diverse, che in parte richiamano quella
già citate, almeno nei temi di fondo. Nel 1993 si era già espresso il Gruppo di
studio “Bioetica e Neurologia” della Società Italiana di Neurologia. Il documento
giudicava riprovevole l’accanimento terapeutico di fronte nelle condizioni nelle
quali non può esserci miglioramento del paziente, facendo riferimento alla
dissociazione fra vita biologica e vita mentale che lo SV propone in modo
originale. Questa dissociazione è stata giudicata, come riconfermato da Defanti
nel 1999, moralmente equivalente alla morte cerebrale e tale da legittimare la
sospensione di ogni trattamento medico, compresa la nutrizione-idratazione
artificiale. Rispetto alla posizione tutioristica attribuita ad altri bioetici (“nel
dubbio, optare sempre per la speranza”), il gruppo di studio ha opposto due
argomentazioni: la medicina non può garantire certezze assolute, ma solo
ragionevoli approssimazioni fondate sul metodo scientifico; appaiono
sproporzionati i costi umani e economici collegati al mantenimento dei malati in
SV in una dimensione di vita esclusivamente biologica. Nel 2000, il gruppo di
lavoro istituito con un apposito decreto dall’allora Ministro della Sanità Umberto
Veronesi, ha prodotto un documento articolato. Il documento richiamava la
centralità della volontà del diretto interessato per ogni decisione inerente “il
proprio corpo, la propria salute e la propria vita”; per i pazienti incompetenti
attribuiva importanza alla ricostruzione a posteriori o alle dichiarazioni formali
che esprimessero questa volontà; sottolineava la necessità di identificare per il
paziente non competente un rappresentante legale (NdR allora il tutore, oggi
anche l’amministratore straordinario) e l’obbligo per il curante di attivare la
relativa procedura di nomina; infine, affermava la natura di trattamento medico
dell’idratazione e della nutrizione artificiale e la necessità che la decisione di
attivazione o sospensione fosse quindi determinata “secondo i parametri etici e
giuridici che governano il campo dei trattamenti medici”. Il gruppo di lavoro
suggeriva al Ministro una procedura conseguente: la condizione di SV permanente
avrebbe dovuto essere accertata da una Commissione medica (da istituirsi) dopo
una osservazione prolungata; idratazione e nutrizione avrebbero potuto essere
interrotti dopo che la Commissione si fosse pronunciata rispetto alla irreversibilità
dello SV; la stessa Commissione avrebbe dovuto essere consultata a fronte di ogni
proposta di sospensione delle stesse procedure. Nel 2004 la Pontificia Academia
Pro Vita e la Federazione internazionale delle associazioni dei medici cattolici
proponevano, al termine del convegno "Le terapie di sostegno delle funzioni vitali
e lo stato vegetativo: progressi scientifici e dilemmi etici" un documento
congiunto che ribadiva, a fronte delle incertezze conoscitive e delle imperfezioni
dei metodi clinici e di diagnostica per immagini per la definizione prognostica e la
valutazione di irreversibilità della condizione di SV, alcune osservazioni già citate
26
in questo documento: la necessità di definire in modo rigoroso lo SV, di
distinguerlo da altri disturbi della coscienza e dalla morte cerebrale, la non
assimilabilità a priori alla morte corticale. Il documento, inoltre, negava che lo SV
potesse essere considerato una condizione terminale e, richiamando il principio
della eguale dignità di persona di ogni essere umano, contestava la possibilità che
alcuna decisione, anche espressa autonomamente, potesse “giungere a giustificare
decisioni o atti contro la vita umana propria o altrui”; veniva affermato che “il
paziente in SV è persona umana e, in quanto tale, ha diritto al pieno rispetto dei
suoi diritti fondamentali, primo fra tutti il diritto alla vita e alla tutela della salute”.
La sospensione dell’idratazione e della nutrizione, che ha per conseguenza
inevitabile la morte della persona in SV, veniva equiparata ad un atto di eutanasia
omissiva “moralmente inaccettabile”. Anche il tema dell'autonomia della persona
rispetto alla possibilità di esprimere, ad esempio, un testamento di vita o biologico
(“living will”) è stato oggetto di un intenso dibattito, in gran parte ancora aperto.
Nel 1990 la Consulta Bioetica di Milano ha sostenuto il riconoscimento della
cosiddetta Biocard o “carta di autodeterminazione” 58. Un’altra versione di
testamento biologico è stata promossa dall’Associazione “Exit-Italia” 59; il
relativo documento prevedeva espliticitamente il caso di una “malattia o lesione
traumatica cerebrale invalidante e irreversibile” e quello di una “malattia
implicante l’utilizzo permanente di macchine o altri sistemi artificiali e tale da
impedire una normale vita di relazione”. Il Comitato Nazionale di Bioetica ha
affrontato l’argomento con un primo documento (“Questioni bioetiche relative
alla fine della vita umana” - 14 luglio 1995) 60, che ha riconosciuto “rilievo morale
alle direttive anticipate di trattamento” pur esprimendo perplessità sulla possibilità
che esse valgano come disposizioni perentorie; nel 2000 si è espresso il Centro di
Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (“Autonomia del paziente e
responsabilità del medico: a proposito della c.d. carta dell’autodeterminazione”)
61
, che ha riconosciuto “la legittimità etica e giuridica che ogni persona, in pieno
possesso delle sue facoltà mentali, possa far conoscere, anche attraverso un
documento scritto, le proprie volontà in merito agli interventi medici da attuare
nella fase finale della propria vita”, ma rilevando che “l’eventuale ricorso ad una
carta di autodeterminazione dovrebbe rimanere sempre nell’ambito di una
procedura di comunicazione interpersonale e non elevata al rango di documento di
valenza giuridica, imposto al personale sanitario”, per salvaguardare la
responsabilità personale, professionale e deontologica del medico. Lo stesso
Comitato Nazionale di Bioetica, più di recente, ha prodotto un documento
specifico sulle direttive anticipate, auspicando fra l’altro, “che la legge obblighi il
medico a prendere in considerazione le dichiarazioni anticipate, escludendone
espressamente il carattere vincolante, ma imponendogli, sia che le attui sia che
non le attui, di esplicitare formalmente e adeguatamente in cartella clinica le
ragioni della sua decisione” (18 dicembre 2003) 62. Da citare, infine, le posizioni
del Comitato Etico di fine vita ospitato dalla Fondazione Floriani, prima con la
pubblicazione della Carta dei diritti del Morente (15 maggio 1997) 63 e poi con il
recente commento al caso di Terry Schiavo, nel quale si sostiene: “A rendere il
caso di Terry controverso è il fatto di disporre di una sua volontà anticipata
58
http://www.consultadibioetica.org/documenti/biocard.PDF
http://www.exit-italia.it/testam.htm
60
www.palazzochigi.it/bioetica/testi/140795.html
61
http://webprd.rm.unicatt.it/pls/unicatt_rm/consultazione.mostra_pagina?id_pagina=13450&id_lingua=3&idsc=&pwdsc=
62
http://www.palazzochigi.it/bioetica/testi/Dichiarazioni_anticipate_trattamento.pdf
63
http://www.fondazionefloriani.org/media/Carta%20Diritti%20Morenti.pdf
59
27
espressa solo verbalmente, testimoniata dal marito, in qualità di tutore, e smentita
dai genitori. Le concordi pronunce giudiziarie fino a questo momento succedutesi,
autorizzano, tuttavia, a ritenere che la volontà testimoniata sia riferibile alla donna
con sufficiente attendibilità. Porre il problema dell’attendibilità di una volontà
manifestata anticipatamente ed auspicare la diffusione di direttive redatte in forme
che ne favoriscano la prova è, comunque, questione ben diversa dal ritenere che
sulla volontà manifestata anticipatamente possa, anzi debba, sempre prevalere la
tutela della vita, realizzata ricorrendo anche a provvedimenti legislativi ad hoc.
Breve sarebbe, lungo questa strada, il tratto che porta dalla difesa del diritto alla
vita alla condanna a vivere ad ogni costo” 64.
Altri ordinamenti prevedono infine soluzioni diverse (in Olanda è ammessa
l’eutanasia, anche se non legalizzata; in altri stati del Nord Europa è possibile
interrompere le cure, in accordo con i familiari, ma sempre con modalità variabili e
posizioni oggetto di dibattito) ed è possibile affermare che, su questi temi, i motivi di
incertezza siano decisamente prevalenti. Lo scenario italiano è quindi in linea con
quanto descritto altrove, ma questa situazione apre il fianco a zone grigie di prassi e
comportamenti discutibili, comunque da sorvegliare. E’ ad esempio possibile che
forme di eutanasia omissiva siano comunque già praticate in molti ambiti di cura e
lasciate come tali alla eterogenea interazione fra curanti e familiari. Allo stesso
tempo, l’assenza di servizi qualificati e i difficili percorsi di cura di questi malati,
soprattutto nelle zone del paese meno dotate di strutture, possono introdurre un
eccesso di mortalità collegato alla ridotta qualità o quantità delle cure ricevute; il
meccanismo è pericoloso, perché può coinvolgere sia i pazienti destinati ad una
condizione di irreversibilità, sia quelli potenzialmente in grado di evolvere in modo
positivo. Le stesse carenze, fra l’altro, possono determinare un eccesso di prevalenza
di SV, ad esempio di tipo post-anossico, per carenze organizzative della rete di
emergenza-urgenza. Entrambi le condizioni possono essere analizzate solo con
adeguati studi epidemiologici. Il dato è peraltro ben noto in altri contesti culturali e
soprattutto in aree rurali, documentati da alcuni studi dedicati (Cina, Giappone); può
essere costume o prassi quella di portare questi malati nella propria abitazione per
lasciarli morire fuori dal controllo medico. In definitiva, a partire dall’integrazione fra
convergenze e divergenze nelle posizioni bioetiche o scientifiche, è comunque
indispensabile garantire a questi malati risposte assistenziali qualificate, in attesa di
una definitiva definizione della sindrome e dei suoi determinanti prognostici, ma
anche riconoscere il giusto peso alla volontà espressa dalla persona nei modi e nelle
forme su cui il legislatore dovrà certamente essere chiamato a pronunciarsi.
• Nell'attuale dibattito bioetico sugli SV, le divergenze principali riguardano il
tema della prosecuzione o interruzione delle cure o la legittimità della loro
sospensione superata una determinata soglia temporale di durata (un anno
nei documenti più diffusi), in assenza di segni di evoluzione positiva del
livello di coscienza. Il dibattito pubblico è stato orientato soprattutto intorno
al tema della prosecuzione o sospensione della nutrizione e idratazione
artificiali. Le posizioni ufficiali sono, a questo proposito, ancora distanti e le
conoscenze scientifiche non sembrano adeguate a garantire solidità a
orientamenti diversi. Anche per questo motivo sembra però necessario
evitare di concentrare il dibattito pubblico su quest’unico tema, ancorché
64
Comunicato sul caso di Terry Schiavo del Comitato Etico di fine vita ospitato dalla Fondazione Floriani (24 marzo 2005)
28
•
cruciale. In assenza di soluzioni di cura e di risorse umane e economiche
adeguate, la semplice enunciazione di principi anche condivisibili è destinata
ad essere sopravanzata dalle difficoltà oggettive delle famiglie di questi
malati. E’ quindi necessario destinare adeguata attenzione alla costruzione di
una rete di cura qualificata, utile a sostenere malati e familiari con servizi
coerenti e proporzionati.
I temi dell’autodeterminazione, del riconoscimento della validità del
testamento biologico e le sue ricadute sull’agire medico sono da tempo
oggetto di riflessioni autorevoli e documentate. Sembra necessario sollecitare
il legislatore perché queste riflessioni trovino soluzione in norme omogenee e
diffusamente applicabili, con particolare riferimento, oltre che alle situazioni
di morte imminente, anche al tema degli SV di lunga durata.
Riflessione n. 6 - I luoghi della cura
Resta infine aperto il tema delle risposte assistenziali e dei servizi. La maggior parte
delle famiglie dei malati in SV è accomunata dalla eterogeneità, superata la fase
acuta, dei percorsi di cura intermedi e finali. L’eterogeneità è oggi acuita dalle
differenze strutturali dei diversi sistemi regionali. Così, malati con caratteristiche
anche omogenee, sono accolti in modo apparentemente casuale in reparti ospedalieri
di rianimazione o terapia intensiva, in reparti di degenza ordinaria (generali o
specialistici), in strutture di degenza riabilitativa con diverse caratteristiche
(ospedalità riabilitativa pubblica o accreditata, IDR ex 833, RSA specializzate), in
strutture del comparto sociale o socio-sanitario (case di riposo, RSA), in strutture per
disabili. Una quota residuale è gestita al proprio domicilio, con il parziale sostegno di
servizi ADI, di cure domiciliari o di sistemi a voucher eterogenei e poco
confrontabili. Queste diversità sono acuite dalla carenza di certezze scientifiche, di
informazioni di base e di esperienza degli operatori sanitari e sociali di ogni livello.
Soprattutto nelle situazioni di lunga durata divengono notevoli le differenze di qualità
delle risposte, ma anche dei costi sopportati dalle reti familiari; accanto a malati a
totale carico del SSN (quelli accolti nelle strutture ospedaliere, riabilitative o in IDR)
troviamo malati accolti in strutture con rette alberghiere sostenute dalle famiglie
(RSA, case di riposo, solventi in proprio delle strutture private accreditate) o quasi
completamente a carico delle stesse, come per la maggioranza di quelli gestiti al
proprio domicilio: l’intervento dei servizi di assistenza domiciliare formalizzata è in
questo caso spesso marginale. Anche il costo per la sanità pubblica può essere molto
variabile a seconda dei DRG adottati e del tipo di reparto e di degenza; dai 100-150
euro al giorno in RSA e IDR a quelli ben più elevati dei malati gestiti in rianimazione
o terapia intensiva.
Sembra quindi necessario orientare il dibattito sugli SV verso un piano diverso dalla
sporadica esplosione mediatica di notizie ad elevato contenuto drammatico. E’
piuttosto necessario favorire la diffusione di norme e soluzioni organizzative in grado
di garantire standard qualitativi omogenei ai processi di cura e assistenza offerti alle
persone e alle famiglie, e costi omogenei e sostenibili. In questo senso, la normativa
nazionale è del tutto adeguata; l’assistenza a questi malati è contemplata fra i livelli
essenziali di assistenza e prevista al 100% a carico del SSN. Non è quindi giustificata
l’esistenza di percorsi di dimissione-espulsione dalla rete ospedaliera in assenza di
soluzioni alternative coerenti e ugualmente finanziate. Allo stesso tempo appare
29
evidente come le tradizionali strutture ospedaliere, e in particolare i reparti a
maggiore intensità di cura, faticano a incontrare le esigenze globali espresse da questi
malati e dai loro familiari. La storia naturale di questi malati è infatti sufficientemente
riproducibile: superati i primi mesi dall’evento acuto, caratterizzati da una maggiore
instabilità, dalla più frequente comparsa di complicanze e da una maggiore mortalità,
le fasi successive sono dominate in modo crescente dalle esigenze assistenziali di
routine (igiene, nutrizione e idratazione, gestione delle posture, mobilizzazione,
terapie mediche di base), dalla prevenzione e gestione delle complicanze più comuni
e dalle esigenze di relazione con i familiari e di accoglienza delle loro esigenze
specifiche. Nel tempo, una quota significativa di questi malati assume caratteristiche
sovrapponibili a quelle delle persone affette da disabilità di maggiore gravità e il
numero di eventi acuti che richiedono una assistenza di maggiore intensità sanitaria si
riduce. Gli aspetti riabilitativi assumono connotazioni diverse nei diversi malati o
nelle diverse fasi della storia naturale dello stesso malato. Le esigenze di
mobilizzazione passiva destinate a mantenere la funzionalità articolare e prevenire le
retrazioni si affiancano alle fasi di svezzamento dalla tracheostomia, alla ricerca e
attivazione di residue capacità di deglutizione e possibile passaggio ad una nutrizione
integrata (orale, artificiale), alla progettazione e gestione dei piani di postura e
mobilizzazione, alla ricerca condivisa con la restante équipe di cura e con i familiari
di segni di coscienza consapevole e di risposte elementari non riflesse, fino alla
elaborazione di strategie di stimolazione più complesse successive al riscontro di
segni di evoluzione positiva. In ugual modo, le esigenze di assistenza infermieristica
possono divenire nel tempo meno intense rispetto a quelle orientate alla tutela
assistenziale di base, parzialmente delegabili anche a operatori con minore
qualificazione professionale ma dotati del necessario addestramento.
Oltre alla prevenzione delle complicanze e della qualità assistenziale, una particolare
attenzione va posta nei confronti di quei malati che possono esprimere una evoluzione
positiva del contenuto di coscienza. I segni relativi possono essere sfumati e non
sempre immediatamente evidenti in assenza di adeguata attenzione e addestramento.
Allo stato attuale delle conoscenze, è possibile che esistano finestre temporali nelle
quali livelli anche minimi di coscienza siano già presenti ma non ancora rilevati dalle
équipe di cura, e durante le quali non è prevedibile il livello di percezione soggettiva
dei sintomi di disagio o dolore. Questa attenzione diviene fondamentale nel paziente
non competente ma in MCS o con contenuto di coscienza superiore, e richiede
comunque una conseguente attenzione al controllo dei sintomi, al comfort ambientale,
alla cura delle relazioni e alla qualità e quantità degli stimoli sensoriali.
Infine, nel tempo, questi malati possano divenire mobilizzabili in carrozzina,
trasferibili con veicoli attrezzati e gestibili anche con modelli di intervento di tipo
diurno, semiresidenziale, ambulatoriale o integrato. Come per le altre disabilità, il
tempo acuisce le diversità e enfatizza le esigenze di contesto. Diventa quindi
indispensabile la metodologia operativa dei piani di assistenza individuali e di
approccio multidimensionale, più diffusa negli ambiti socio-sanitari che in quelli
strettamente sanitari. Queste esigenze si affiancano a quelle, nel tempo crescenti,
espresse dai familiari di queste persone e meglio descritte di seguito; esse impongono
un’attenzione particolare. In termini strutturali i servizi destinati ad accogliere questi
malati sembrano richiedere alcune caratteristiche comuni:
• devono essere sufficientemente vicini alla residenza naturale della persona, per
garantire ai familiari la desiderata continuità e intensità della relazione; questo
30
•
•
•
•
senza interferire in modo eccessivo, soprattutto nei processi di cura di durata
pluriennale, con la normale vita domestica del restante nucleo familiare;
la loro progettazione deve garantire spazi adeguati per il soggiorno di familiari e
conoscenti, per l’espressione delle normali esigenze di relazione, per la sosta
(anche notturna) nelle fasi di acuzie;
l’intensità emotiva del percorso di cura richiede attenzione e supervisione
psicologica sia delle esigenze dei familiari che degli operatori;
i piani di cura necessari richiedono una particolare formazione degli operatori e la
coesistenza di conoscenze e competenze non abituali;
soprattutto nelle fasi nella quali si manifesta una evoluzione positiva del
contenuto di coscienza, diviene indispensabile un ambiente più ricco di stimoli e
di luoghi dedicati alla riabilitazione e riattivazione delle funzioni quotidiane.
Il ridotto numero complessivo di questi malati e la diversificazione delle esigenze
propongono temi originali. Oltre alla citata vicinanza alla residenza abituale della
persona, le esigenze di continuità di cura e la necessità di sviluppare esperienza nel
setting espressivo proprio di ogni paziente e nella condivisione dell’esperienza e delle
sue scelte con i familiari e prossimi, suggeriscono di ridurre al minimo le occasioni di
trasferimento ad altro servizio o strutture, una volta superata la fase immediatamente
post-acuta. Queste condizioni (vicinanza, qualificazione, continuità delle cure)
possono risultare reciprocamente confliggenti e imporre adeguate mediazioni. Ad
esempio, è difficile pensare ad una notevole diffusione territoriale di strutture ad alta
specializzazione per una casistica complessivamente ridotta; questo a meno di non
pensare ad una gestione condivisa delle situazioni di SV da evento acuto con quelle,
ben più numerose, conseguenze di malattie cronico-degenerative. Le due condizioni,
però, divergono per numerose caratteristiche oltre che per età media, e la soluzione
potrebbe risultare non coerente con gli obiettivi di cura. Alta specializzazione, però,
non implica necessariamente un elevato impegno tecnologico; si tratta, piuttosto, di
una particolare attenzione alla selezione, formazione e supervisione degli operatori
impiegati, al tempo complessivo di assistenza, alla dotazione di figure professionali
qualificate e agli standard strutturali degli ambienti di vita e di cura. Le soluzioni di
mediazione potrebbero essere:
• favorire la sperimentazione di strutture di nuova definizione, di piccole
dimensioni e con standard strutturali e di personale predefiniti e in linea con le
esperienze di buona prassi. La distribuzione possibile potrebbe essere su base
provinciale o di Azienda sanitaria locale;
• favorire la nascita di Unità operative ospedaliere dedicate o di reparti a prevalente
caratterizzazione riabilitativa con distribuzione territoriale equivalente;
• permettere l’attivazione di nuclei dedicati, con standard strutturali e professionali
equivalenti, nelle strutture socio-assistenziali per disabili gravi o nelle RSA
accreditate.
Quale che sia la soluzione o l’ambito di riferimento (sanitario o socio-sanitario), i
servizi dovrebbero essere equivalenti per:
• standard strutturali;
• dotazione di personale;
• minuti di assistenza;
• protocolli operativi e modelli di lavoro in équipe;
• capacità di proiezione sul territorio e di erogazione di servizi anche in forma
semiresidenziale o integrata;
31
• modalità di finanziamento.
Quest’ultimo aspetto è cruciale: quale che sia la collocazione e nel rispetto delle
esigenze richieste da coerenti standard di accreditamento, il finanziamento del
percorso di cura deve essere a carico del SSN, in linea con quanto previsto dalla
normativa dei LEA e delle norme collegate sulla ripartizione delle competenze
economico-finanziarie fra SSN, Comuni e persone. La tariffazione deve essere
proporzionata ai minuti di assistenza richiesti e alle professionalità coinvolte.
• Le diversità di posizione e del senso comune non devono disattendere le
legittime esigenze espresse da questi malati e dai loro prossimi. Queste
devono concretizzarsi in soluzioni di cura:
o coerenti con i principi etici condivisi e con il diritto soggettivo alla vita
e alla cura di ogni persona;
o adeguate alla qualità e quantità delle esigenze di cura e assistenza di
questi malati e di accoglienza delle aspettative e diritti dei loro
prossimi;
o omogenee per qualità e quantità delle cure e delle professionalità
coinvolte;
o in linea con la normativa dei LEA e quindi a totale carico del SSN.
• La specificità della sindrome sembra richiedere servizi dedicati o unità
operative o nuclei dedicati di strutture più complesse. Questi devono poter
garantire la presenza di équipe di cura multidisciplinari con adeguata
formazione, in grado di rispondere alle diverse esigenze di questi malati,
compresa la capacità di riconoscere i segni di evoluzione positiva del livello di
coscienza e di modificare in modo proporzionato i piani di assistenza
individuali.
• Deve essere garantita adeguata attenzione alla prevenzione e trattamento
delle complicanze, al comfort ambientale, al controllo dei sintomi, al
mantenimento delle relazioni e alla quantità e qualità delle stimolazioni
sensoriali; questo soprattutto nei malati in vicinanza dell’evento acuto o che
esprimano una modificazione in atto della reattività. Allo stato attuale delle
conoscenze, è possibile che esistano finestre temporali nelle quali livelli anche
minimi di coscienza siano già presenti ma non ancora rilevati dalle équipe di
cura, e durante le quali non è prevedibile il livello di percezione soggettiva
dei sintomi di disagio o dolore. Queste attenzioni divengono fondamentali nel
paziente non competente ma in MCS o con contenuto di coscienza superiore.
• La metodologia adottata deve essere coerente con le esigenze di approccio
globale e multidimensionale che questi malati impongono e con la necessità di
condividere con i familiari e i prossimi del paziente le principali decisioni
terapeutiche e i programmi di cura.
• La diffusione territoriale dei servizi deve essere adeguata a rispondere alle
esigenze dei familiari di coniugare il mantenimento delle relazioni con una
vita personale sostenibile; per garantire la necessaria continuità al percorso
di cura e alla tensione riabilitativa, deve inoltre essere ridotta al minimo la
necessità di trasferimenti da una struttura ad un'altra in risposta alla
evoluzione della storia naturale della persona.
32
Riflessione n. 7 - Operatori e familiari
Come per altre malattie e disabilità di lunga durata, il tema degli SV propone la
necessità di ripensare il tradizionale approccio clinico. Diviene determinante una
particolare attenzione alle esigenze delle reti di cura, composte dai familiari e da altri
prossimi al malato, oltre che degli operatori o équipe professionali intercettate. I
componenti del sistema di cura a malati in SV sono fortemente provocati sotto il
piano emotivo. Sotto il piano della percezione soggettiva e dell’emotività la persona
in stato vegetativo appare infatti viva: respira, ha un cuore che batte, è calda, alterna
fasi di veglia e di sonno, reagisce in modo variabile anche se elementare al contatto
fisico e agli stimoli ambientali, esprime in modi e forme mutevoli sensazioni
apparenti (o percepibili come tali) di disagio e dolore o, al contrario, di rilassatezza e
benessere. E' altrettanto certo che le modalità concrete con le quali questa vita si
esprime sono in contrasto con il desiderio di senso, di qualità e di dignità che ogni
persona esprime: costrette in un letto o in una carrozzina, nutrite e idratate in modo
artificiale e senza il piacere del gusto o degli odori, totalmente dipendenti,
incontinenti, soggette a pratiche terapeutiche anche invasive. Questa condizione può
apparire intollerabile ai più, e soprattutto a chi è affettivamente più vicino alla
persona e alla sua storia, ma lo spettro delle reazioni emotive, dei comportamenti e
delle decisioni conseguenti è estremamente ampio. Il paradosso è che entrambi le
posizioni che si confrontano, abbreviare la vita o protrarla finché possibile, sono
spesso espressione del medesimo affetto e dello stesso profondo desiderio di bene.
Altrettanto paradossale può apparire il fatto che tanto maggiore è questo affetto, tanto
maggiore potrà essere o divenire la forza con la quale si arriva a sostenere posizioni
apparentemente lontane: il genitore che chiede e lotta per l'interruzione della
nutrizione della propria figlia non lo fa con motivazioni diverse da chi è pronto a
mettere tutto se stesso contro chi propone o impone la cessazione di questo sostegno
elementare. Il malato in stato vegetativo costringe i familiari a una profonda revisione
del proprio atteggiamento e delle proprie abitudini. I familiari, soprattutto quelli più
coinvolti sotto il piano affettivo, sono divisi fra sentimenti contrastanti e
sostanzialmente inconciliabili. Affetti, desideri, relazioni, ricordi si mescolano a
incertezze, frustrazioni, rabbia, sensazioni di impotenza. Questi sentimenti evolvono
secondo forme e tempi diversi nello stesso familiare e nei diversi familiari e sono
amplificate, nelle loro conseguenze umane, dalla durata di queste storie. Quello che
può apparire ragionevole o tollerabile per qualche mese o qualche anno, può divenire
insostenibile dopo 10 o 15 anni di condivisione delle frustrazioni e dei disagi della
condizione. La posizione resa esplicita e tradotta in comunicazione verbale dal
singolo familiare o dall’intero gruppo dei prossimi, anche con energia e decisione, è
più spesso la sintesi di posizioni e sensazioni molto diverse. Questa sintesi esprime in
modo semplificato ciò che la persona, più raramente il gruppo, ha elaborato come via
privilegiata (o semplicemente più ragionevole o più sostenibile) di un dibattito
personale o di gruppo più sofferto e articolato. Questa posizione può cambiare nel
tempo, influenzata da determinanti diversi, sia soggettivi che oggettivi e di contesto.
In ugual modo, anche gli operatori sociali e sanitari coinvolti nella relazione di cura
sono provocati a un percorso di ricerca personale che evolve nel tempo e che è
influenzato a sua volta da molte variabili personali e contestuali. Soprattutto se di
lunga durata, la relazione di cura può divenire impersonale o, al contrario,
caratterizzata da un coinvolgimento emotivo di particolare intensità. L’interazione
33
quotidiana con questi malati è chiamata a farsi carico della mancanza degli elementi
portanti di ogni relazione significativa. Eccezion fatta per i malati in fase di risveglio,
infatti, la maggior parte di questi malati va incontro a morte o ad una sopravvivenza
prolungata in assenza di ogni forma di comunicazione verbale e non verbale con i
presenti. E' elevato il rischio che la persona divenga oggetto di proiezione della
soggettività inconscia dell'operatore, una sorta di lavagna nera sulla quale è possibile
riportare le tracce dei propri desideri espressi o inespressi, ma anche delle proprie
paure e delle proprie zone grigie. Infine, soprattutto nelle fasi di mantenimento di
maggiore durata, il rapporto fra operatori e familiari può assumere aspetti
francamente conflittuali. Mentre il momento della cura intensiva, prossima all'evento
che ha determinato lo stato, è più facilmente connotato dai presenti in senso positivo
(la persona è viva, è stata sottratta alla morte, ci sono ancora speranze), i mesi e gli
anni successivi possono lasciar emergere stanchezze e frustrazioni. E' possibile che
gli insuccessi o le complicazioni possano essere attribuiti agli operatori o al sistema,
chiamati in causa come corresponsabili della mancata evoluzione o dello sviluppo di
complicazioni. E' anche possibile che familiari e operatori divergano nella
consapevolezza o esplicitazione dello stato della persona, oscillando nel tempo fra il
desiderio di risveglio e di cura e quello di abbandono della persona al proprio destino.
Il complesso di relazioni che si sviluppa intorno alla persona in stato vegetativo è
quindi di particolare ricchezza e intensità e coinvolge in modo difficilmente
separabile componenti tecniche, professionali, emotive e affettive. E’ quindi
indubbio, e ben documentato dai pochi studi disponibili e dalla esperienze di buona
prassi, che la cura di questi malati richiede una particolare attenzione al retroterra
emotivo degli attori privilegiati del sistema di cura. Ogni luogo di cura e ogni fase
della cura dovrebbe essere sostenuto da adeguati percorsi di supervisione psicologica,
in grado di offrire ai caregiver professionali e non professionali sostegno tempestivo
alle fasi di burn out e in presenza di una evoluzione critica dell’affettività. Una uguale
attenzione dovrebbe essere prestata alla selezione psicologica del personale chiamato
a operare stabilmente in strutture specializzate, che deve inoltre essere destinatario di
percorsi di formazione dedicati. Non da meno, proprio il particolare coinvolgimento
emotivo e la complessità delle relazioni in gioco rende auspicabile, oltre che dovuto
sotto il piano legale, che la situazione di incompetenza della persona venga
precocemente segnalata al giudice tutelare per la nomina di un amministratore
straordinario, per favorire una più ordinata gestione delle relazioni e la salvaguardia
del miglior interesse della persona. Queste dinamiche richiedono il sostegno di una
informazione attenta e puntuale, oltre che tempestiva. Come nelle altre malattie di
lunga durata, la ricerca di una fattiva alleanza terapeutica fra operatori e familiari,
coinvolge un adeguato processo di informazione e formazione dei care giver. La
comunicazione delle cattive notizie richiede la stessa tempestività e le stesse modalità
già sperimentate, nella loro importanza e efficacia, per le malattie oncologiche o
neurologiche avanzate e non guaribili. Le famiglie vanno messe in condizione di
pianificare compiutamente il proprio futuro. Già dalle prime fasi della comparsa di
uno SV, i familiari vanno informati sulla reale natura della sindrome, sul significato
della coscienza e del suo contenuto, sulla distinzione fra reazioni volontarie e
reazioni automatiche e riflesse e sulle conseguenze del danno subito. I dati
prognostici vanno diffusi in forma veritiera, soprattutto rispetto all’aspettativa di un
pieno recupero delle funzioni mentali e della funzionalità fisica. E’ ancora troppo
frequente che le prime informazioni oggettive sulla sindrome e sulle possibili
aspettative prognostiche, siano offerte ai familiari dopo l’accoglienza in strutture
34
specializzate nella gestione di mantenimento di questi malati, a distanza quindi di
molti mesi dall’evento acuto e dalla stabilizzazione dello SV. Gli operatori che
interagiscono ai diversi livelli con malati in stato vegetativo devono disporre di
informazioni adeguate e coerenti con la letteratura più recente, con particolare
riferimento alla reale consistenza e veridicità delle situazioni anedottiche. Questo, per
non diffondere inutili colpevolizzazioni o la ricerca di soluzioni irrealistiche, a scapito
di quelle di minor contenuto tecnico, ma ragionevoli, sostenibili e rispettose della
dignità. Non da meno, la qualità delle informazioni in possesso degli operatori di ogni
livello garantisce anche qualità dell’informazione diffusa e ambientale trasmessa ai
familiari nella condivisione quotidiana dei processi di cura, e riduce il rischio di
distorsioni, fraintendimenti, incertezze, false aspettative.
• La cura di questi malati impone una particolare attenzione ai familiari:
informazione, sostegno psicologico, ambienti di cura organizzati in modo
adeguato a permettere il loro soggiorno e l’espressione delle normali
relazioni, coinvolgimento nei processi decisionali. Come per le altre
condizioni di malattia e disabilità di lunga durata o inguaribili, le
informazioni ai familiari devono essere puntuali, tempestive, complete e
aggiornate rispetto allo stato attuale delle conoscenze, con particolare
riferimento alle realistiche aspettative prognostiche.
• Gli operatori dedicati alla cura di questi malati devono essere attentamente
selezionati, anche sotto il piano psicologico, e possedere una formazione
adeguata. Questa deve includere le informazioni necessarie riguardo lo stato
vegetativo e la sua possibile evoluzione prognostica e garantire motivazione
alla cura del comfort ambientale, alla tutela della dignità, alla rilevazione dei
sintomi di disagio ed alla prevenzione e cura delle complicanze. Il percorso
formativo deve includere la capacità di riconoscere i sintomi e i segni
suggestivi dell’insorgenza di complicanze e quelli indicativi di una modifica
del livello di coscienza.
• E’ indispensabile una supervisione psicologica che prevenga e sostenga le fasi
di burn out, che analizzi la percezione personale del malato in SV e che
orienti in modo coerente la riflessione personale sul senso e significato del
lavoro di cura nei suoi confronti.
• E’ compito dei medici e del personale infermieristico e di assistenza
trasmettere ai familiari le informazioni decisive riguardo la definizione, lo
stato attuale, le aspettative prognostiche. In particolare, va trasmessa la
distinzione fra comportamenti volontari e finalizzati e reazioni riflesse non
indicative di una coscienza consapevole, ma va anche condivisa la
responsabilità di una osservazione protratta tesa a identificare la ripetizione
di schemi comportamentali indicativi di una evoluzione positiva della
condizione clinica.
• Nei limiti di quanto definito dalla deontologia e dalle indicazioni etiche e di
legge, le decisioni di cura richiedono l’ascolto delle persone prossime al
malato e la considerazione delle aspettative e dei desideri espressi. Formulata
la diagnosi di alterazione della coscienza e superati i termini temporali oltre i
quali diviene prevedibile una durata protratta della condizione, è dovere dei
medici curanti segnalare la situazione di incapacità al giudice tutelare per la
nomina di un amministratore di sostegno, o di altra figura analoga prevista
dalla normativa in atto, a tutela degli interessi del paziente.
35
SINTESI DELLE POSIZIONI
1.
Proposta di posizione rispetto alla riflessione n. 1 (Stati vegetativi e diffusione pubblica delle
notizie e delle informazioni. I determinanti del senso comune)
1.1. È indispensabile la diffusione, in tutti i contesti di cura o di formazione o di riflessione
culturale e scientifica, di una terminologia univoca, che faccia riferimento alla solidità delle
evidenze scientifiche, quando esistente, e alla posizione delle principali società scientifiche e
di bioetica. In particolare, va diffusa, anche in ambito non specialistico, la collocazione
nosologica originale degli SV rispetto agli stati di coma, ma anche degli altri disturbi della
coscienza caratterizzati da un maggiore livello di consapevolezza o dalla sua sostanziale
normalità, come il mutismo acinetico, la sindrome di deafferentazione (locked-in) o il
Minimally Conscious State-MCS di più recente definizione. In relazione al giudizio
prognostico, va in particolare evitata ogni ulteriore confusione con il concetto di morte
cerebrale globale o con ambiti nosografici equivalenti.
1.2. La diffusione di una definizione univoca e scientificamente sostenibile è indispensabile:
1.2.1. per la corretta definizione diagnostica e la comprensione della storia naturale della
sindrome;
1.2.2. per una informazione tempestiva ai familiari;
1.2.3. per garantire a ogni malato cure proporzionate alle proprie effettive esigenze e
potenzialità, senza disattendere le esigenze minime di qualità di vita, di controllo dei
sintomi, di comfort ambientale e arricchimento relazionale dei malati con iniziali o
potenziali segni di evoluzione del contenuto di coscienza;
1.2.4. per evitare distorsioni nel dibattito etico, scientifico e pubblico.
1.3. E’ proponibile l’elaborazione e diffusione di un documento divulgativo che sintetizzi le
informazioni cliniche, prognostiche ed etiche necessarie a comprendere la sindrome. Il
documento dovrebbe rispondere in modo comprensibile alle domande più frequenti e
sottolineare gli errori più comuni sugli SV e, così formulato, potrebbe essere indirizzato agli
organi di stampa, ai comitati etici e agli ordini professionali coinvolti (medici, infermieri,
avvocati, assistenti sociali, giornalisti).
1.4. I documenti ufficiali in tema di bioetica e di SV, elaborati da diverse agenzie scientifiche,
culturali e religiose, convergono in realtà su più temi di quanto sembri trasparire dal dibattito
mediatico. Sembra quindi tempo di proporre la traduzione coerente dei principi condivisi in
prassi, norme e soluzioni, ricercando le modalità più efficaci e efficienti per garantire a questi
malati assistenza adeguata in ogni fase della malattia: luoghi di cura dedicati, risorse mirate,
approccio di cura omogeneo, comunicazione tempestiva, informazione completa.
1.5. Al tempo stesso sembra necessario promuovere ricerche dedicate e occasioni di dibattito utili
a offrire risposte o ricercare una maggior condivisione nelle aree oggetto di incertezza, anche
etica. Questo, per offrire al legislatore, alla magistratura e agli operatori sanitari gli strumenti
necessari a garantire omogeneità e certezze al lavoro di cura e tutela dei diritti soggettivi
delle persone malate.
2.
Proposta di posizione rispetto alla riflessione n. 2 (La definizione di stato vegetativo:
persistente, permanente?)
2.1. Appaiono giustificati i dubbi rispetto all’attribuzione del concetto di permanente agli SV di
durata protratta oltre un limite temporale predefinito. La definizione più condivisa,
accogliendo le attuali incertezze prognostiche e i limiti delle conoscenze, sembra quella di
SV associata alla causa e alla durata della condizione.
2.2. Al tempo stesso, i dati epidemiologici a disposizione sono concordi nel dimostrare la
proporzione ridotta di malati in grado di recuperare un buon livello di coscienza negli SV
protratti, e ancora meno quelli in grado di recuperare autonomia nella vita quotidiana. I dati a
disposizione sulla storia naturale dello SV devono far parte della comunicazione ai familiari
e ai prossimi di questi malati e dei documenti di consenso informato preliminari a procedure
rischiose.
3.
Proposta di posizione rispetto alla riflessione n. 3 (Stati vegetativi e definizione di morte)
3.1. Anche il dibattito sul concetto di morte richiede l’adozione di una terminologia corretta. In
particolare, la definizione di SV va mantenuta distinta da quelle di coma e di morte cerebrale.
Inoltre, allo stato attuale delle conoscenze, è possibile affermare che:
36
3.1.1.
non è né scientificamente né clinicamente corretto identificare ogni situazione di SV
come equivalente a uno stato di morte corticale 65;
3.1.2. è sostenibile che il dibattito sulle scelte di cura e di supporto vitale non debba far
riferimento al concetto di morte nelle sue diverse accezioni e che nessuna decisione
di sospensione delle cure possa discendere automaticamente dalla diagnosi di SV 66.
3.2. Come per altre malattie e sindromi inguaribili ma curabili, le decisioni di cura vanno assunte
(o dibattute) in relazione:
3.2.1. alla prognosi della condizione e alla proporzione fra questa e le scelte terapeutiche e
di supporto;
3.2.2. alle indicazioni etiche e di legge: diritto soggettivo alla vita, qualità di vita e dignità
della persona malata, proporzionalità fra scelte di cura e esiti, principi di beneficenza
e di maleficenza;
3.2.3. all’autonomia deontologica e professionale del medico;
3.2.4. ai desideri anticipati dalla persona;
3.2.5. ai desideri e aspettative espressi dai prossimi.
4.
Proposta di posizione rispetto alla riflessione n. 4 (Prevenzione, consenso informato, direttive
anticipate)
4.1. Sembra necessaria la progettazione di studi epidemiologici mirati, utili a definire valori di
incidenza e prevalenza specifici per la popolazione italiana e a conoscere in miglior dettaglio
la storia naturale di questi malati. Questo per una migliore comprensione delle situazioni di
rischio, dei determinanti della prognosi e della distribuzione delle soluzioni di cura. In questa
direzione, sembra auspicabile l’attivazione di un registro epidemiologico dedicato degli SV,
su base regionale o nazionale.
4.2. In attesa di studi dedicati, una particolare attenzione va applicata a quelle procedure nelle
quali prassi consolidate o condizionamenti organizzativi o medico-legali possono
determinare un eccesso di rischio verso l'evoluzione in SV. Allo stato attuale delle
conoscenze, infatti, lo SV appare come una complicazione non proporzionata e non
desiderabile di un intervento medico, chirurgico o rianimatorio, sia in situazioni acute che
nelle procedure elettive. Su questa base, sembra auspicabile una riflessione critica sui luoghi
e le situazioni di cura, per rileggerne opportunità e limiti in relazione al rischio di
determinare un danno encefalico totale o comunque compatibile con l’evoluzione in SV.
4.3. Nel caso di procedure chirurgiche o di diagnostica strumentale invasiva a rischio per
l'evoluzione verso un disturbo di lunga durata della coscienza, la stesura dei documenti di
raccolta del consenso informato dovrebbe includere fra le complicazioni possibili lo SV e le
informazioni necessarie a comprenderne le ricadute prognostiche e le concrete aspettative di
evoluzione. Queste devono fare riferimento a casistiche consolidate, prima fra tutte quella
della Multy-Society Task Force on PVS, e alla diversificazione della prognosi in relazione
alla durata dello SV.
4.4. Nel documento di richiesta del consenso informato dovrebbero essere richieste alla persona
indicazioni esplicite relativamente alle decisioni cliniche e assistenziali successive a una
possibile evoluzione in SV, con particolare riferimento all'attivazione o sospensione dei
trattamenti di supporto vitale, alle procedure chirurgiche e invasive, all’utilizzo delle terapie
antibiotiche, alla donazione di organi. Queste scelte devono essere proposte in relazione alla
diversa durata dell'eventuale SV; ad esempio, quali orientamenti assumere nel caso la
condizione duri oltre un mese, tre mesi, sei mesi, un anno, cinque anni.
5.
Proposta di posizione rispetto alla riflessione n. 5 (Stato vegetativo e decisioni di fine vita)
5.1. Nell'attuale dibattito bioetico sugli SV, le divergenze principali riguardano il tema della
prosecuzione o interruzione delle cure o la legittimità della loro sospensione superata una
determinata soglia temporale di durata (un anno nei documenti più diffusi), in assenza di
segni di evoluzione positiva del livello di coscienza. Il dibattito pubblico è stato orientato
soprattutto intorno al tema della prosecuzione o sospensione della nutrizione e idratazione
artificiali. Le posizioni ufficiali sono, a questo proposito, ancora distanti e le conoscenze
scientifiche non sembrano adeguate a garantire solidità a orientamenti diversi. Anche per
questo motivo sembra necessario evitare di concentrare il dibattito pubblico su quest’unico
tema, ancorché cruciale. In assenza di soluzioni di cura e di risorse umane e economiche
65
66
Defanti CA, 2001. Op. cit.
37
adeguate, la semplice enunciazione di principi anche condivisibili è destinata a essere
sopravanzata dalla difficoltà oggettive delle famiglie di questi malati. E’ quindi necessario
destinare adeguata attenzione alla costruzione di una rete di cura qualificata, utile a sostenere
malati e familiari con servizi coerenti e proporzionati.
5.2. I temi dell’autodeterminazione, del riconoscimento della validità del testamento biologico e
le sue ricadute sull’agire medico sono da tempo oggetto di riflessioni autorevoli e
documentate. Sembra necessario sollecitare il legislatore perché queste riflessioni trovino
soluzione in norme omogenee e diffusamente applicabili, con particolare riferimento, oltre
che alle situazioni di morte imminente, anche al tema degli SV di lunga durata.
6.
Proposta di posizione rispetto alla riflessione n. 6 (I luoghi della cura)
6.1. Le diversità di posizione e del senso comune non devono disattendere le legittime esigenze
espresse da questi malati e dai loro prossimi. Queste devono concretizzarsi in soluzioni di
cura:
6.1.1. coerenti con i principi etici condivisi e con il diritto soggettivo alla vita e alla cura di
ogni persona;
6.1.2. adeguati alla qualità e quantità delle esigenze di cura e assistenza di questi malati e di
accoglienza delle aspettative e diritti dei loro prossimi;
6.1.3. omogenee per qualità e quantità delle cure e delle professionalità coinvolte;
6.1.4. in linea con la normativa dei LEA e quindi a totale carico del SSN.
6.2. La specificità della sindrome sembra richiedere servizi dedicati o unità operative o nuclei
dedicati di strutture più complesse. Questi devono poter garantire la presenza di équipe di
cura multidisciplinari con adeguata formazione, in grado di rispondere alle diverse esigenze
di questi malati, compresa la capacità di riconoscere i segni di evoluzione positiva del livello
di coscienza e di modificare in modo proporzionato i piani di assistenza individuali.
6.3. Deve essere garantita adeguata attenzione alla prevenzione e trattamento delle complicanze,
al comfort ambientale, al controllo dei sintomi, al mantenimento delle relazioni e alla
quantità e qualità delle stimolazioni sensoriali; questo soprattutto nei malati in vicinanza
dell’evento acuto o che esprimano una modificazione in atto della reattività. Allo stato
attuale delle conoscenze, è possibile che esistano finestre temporali nelle quali livelli anche
minimi di coscienza siano già presenti ma non ancora rilevati dalle équipe di cura, e durante
le quali non è prevedibile il livello di percezione soggettiva dei sintomi di disagio o dolore.
Queste attenzioni divengono fondamentali nel paziente non competente ma in MCS o con
contenuto di coscienza superiore.
6.4. La metodologia adottata deve essere coerente con le esigenze di approccio globale e
multidimensionale che questi malati impongono e con la necessità di condividere con i
familiari e i prossimi del paziente le principali decisioni terapeutiche e programmi di cura.
6.5. La diffusione territoriale dei servizi deve essere adeguata a rispondere alle esigenze dei
familiari di coniugare il mantenimento delle relazioni con una vita personale sostenibile; per
garantire la necessaria continuità al percorso di cura e alla tensione riabilitativa, deve inoltre
essere ridotta al minimo la necessità di trasferimenti da una struttura ad un'altra in risposta
alla evoluzione della storia naturale della persona.
7.
Proposta di posizione rispetto alla riflessione n. 7 (Operatori e familiari)
7.1. La cura di questi malati impone una particolare attenzione ai familiari: informazione,
sostegno psicologico, ambienti di cura organizzati in modo adeguato a permettere il loro
soggiorno e l’espressione delle normali relazioni, coinvolgimento nei processi decisionali.
Come per le altre condizioni di malattia e disabilità di lunga durata o inguaribili, le
informazioni ai familiari devono essere puntuali, tempestive, complete e aggiornate rispetto
allo stato attuale delle conoscenze, con particolare riferimento alle realistiche aspettative
prognostiche.
7.2. Gli operatori dedicati alla cura di questi malati devono essere attentamente selezionati, anche
sotto il piano psicologico, e possedere una formazione adeguata. Questa deve includere le
informazioni necessarie riguardo lo stato vegetativo e la sua possibile evoluzione prognostica
e garantire motivazione alla cura del comfort ambientale, alla tutela della dignità, alla
rilevazione dei sintomi di disagio ed alla prevenzione e cura delle complicanze. Il percorso
formativo deve includere la capacità di riconoscere i sintomi e i segni suggestivi
dell’insorgenza di complicanze e quelli indicativi di una modifica del livello di coscienza.
38
7.3. E’ indispensabile una supervisione psicologica che prevenga e sostenga le fasi di burn out,
che analizzi la percezione personale del malato in SV e che orienti in modo coerente la
riflessione personale sul senso e significato del lavoro di cura nei suoi confronti.
7.4. E’ compito dei medici e del personale infermieristico e di assistenza trasmettere ai familiari
le informazioni decisive riguardo la definizione, lo stato attuale, le aspettative prognostiche.
In particolare, va trasmessa la distinzione fra comportamenti volontari e finalizzati e reazioni
riflesse non indicative di una coscienza consapevole, ma va anche condivisa la responsabilità
di una osservazione protratta tesa a identificare la ripetizione di schemi comportamentali
indicativi di una evoluzione positiva della condizione clinica.
7.5. Nei limiti di quanto definito dalla deontologia e dalle indicazioni etiche e di legge, le
decisioni di cura richiedono l’ascolto delle persone prossime al malato e la considerazione
delle aspettative e dei desideri espressi. Formulata diagnosi di alterazione della coscienza, e
superati i termini temporali oltre i quali diviene prevedibile una durata protratta della
condizione, è dovere dei medici curanti segnalare la situazione di incapacità al giudice
tutelare per la nomina di un amministratore di sostegno, o di altra figura analoga prevista
dalla normativa in atto, a tutela degli interessi del paziente.
39
APPENDICE
STATI VEGETATIVI E MALATTIE INGUARIBILI NON ONCOLOGICHE:
RIFLESSIONI A MARGINE DELLE CURE PALLIATIVE
Premessa: stati vegetativi, cure palliative e terminalità non oncologica
Il malato in stato vegetativo appare il paradigma estremo di un complesso di malattie
e sindromi non guaribili caratterizzate dalla lunga durata della storia naturale, dalla
necessità di cure continuative ma anche da incertezze e nella filosofia di cura e nelle
soluzioni organizzative conseguenti, oltre che dalla più difficile delimitazione dei
confini temporali della fase avanzata della malattia, di quella terminale e di morte
imminente. In particolare, quando inizia e con quali criteri si delimita la fase
terminale della vita di persone affette da malattie non guaribili e di lunga durata?
Nella malattia oncologica sembra ormai esistere sufficiente condivisione al proposito,
in termini di durata rispetto alla storia naturale complessiva della malattia e di
definizione oggettiva dei sintomi di morte imminente. Essi giustificano, anche in
termini etici e medico-legali, una modificazione sostanziale dell’atteggiamento di
cura: ad esempio, viene ammessa l’interruzione del sostegno nutrizionale, la
cessazione di trattamenti medici indirizzati alla cura di complicazioni specifiche (ad
esempio infettive) o, nelle fasi di imminenza della morte, la proposta della sedazione
terminale. Questi limiti permettono anche, in termini normativi e amministrativi, di
delimitare la finestra temporale entro la quale questi malati possono essere presi in
carico da servizi dedicati, come gli hospice. Al tempo stesso, la presa in carico da
parte della rete delle cure palliative sembra caratterizzarsi oggi non solo come
sostegno alle fasi di morte prossima o imminente, ma sempre più come
accompagnamento articolato all’intera fase avanzata della malattia, con funzioni
anche di sollievo temporaneo o ricorrente ed entro i confini di diverse soluzioni di
cura.
Sembra tempo di avviare un dibattito analogo per le situazioni di malattia inguaribile
non oncologica. Molte di esse propongono aspetti di cura e di supporto simili a quelli
della fase avanzata e di quella terminale della malattia oncologica. E’ possibile citare,
a diverso titolo e con diverse sfumature:
• scompenso cardiaco cronico, con particolare riferimento ai malati in classe IV
NYHA e a quelli refrattari al trattamento;
• insufficienza respiratoria cronica, con particolare riferimento ai malati che
necessitano di ossigenoterapia continuativa o di altre forme di assistenza alla
ventilazione;
• insufficienza epatica o renale in fase avanzata; malati in dialisi extracorporea o
peritoneale, ambulatoriale o domiciliare;
• esiti sfavorevoli dei trapianti di organo;
• insufficienza multi-organo e stati polipatologici e di totale dipendenza funzionale
dell’età avanzata;
• malattie neurologiche complesse: sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica,
distrofie;
40
•
•
•
evoluzione avanzata della malattia da HIV, con particolare riferimento alle
complicazioni psichiatriche e alla perdita dell’autonomia;
disabilità gravi in esito di patologie malformative, genetiche, degenerative o
traumatiche dell’età neonatale, infantile o giovanile-adulta;
sindromi di demenza, malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane;
cerebropatie vascolari.
In ognuna di esse la storia naturale della sindrome o malattia propone una finestra
temporale entro la quale il controllo dei sintomi, le terapie di supporto, il comfort
ambientale, la cura degli affetti e delle relazioni e il sostegno alle esigenze
assistenziali primarie assumono significato esclusivo o prevalente rispetto ai
trattamenti eziologici o orientati al tentativo di prolungare la sopravvivenza.
Quest’ultima esigenza, in particolare, può apparire secondaria rispetto alla
espressione della dignità della persona, alla realizzazione del suo personale progetto
di vita, al confronto fra i desideri e l’intensità dei disagi quotidiani imposti dalla
malattia e dalla disabilità. Caso per caso e situazione per situazione sono anche
identificabili una fase terminale e una fase di morte imminente, che possono
giustificare la sospensione di trattamenti primari e l’utilizzo di principi attivi a
prevalente scopo sedativo e di sostegno alla dispnea, fra cui elettivamente la morfina.
Alcune sindromi o malattie propongono inoltre temi specifici, come l’attivazione o
sospensione delle diverse forme di ventilazione assistita o controllata, l’attivazione o
sospensione del supporto dialitico, la prosecuzione o sospensione della nutrizione
artificiale. Altre, come la sclerosi multipla o la sclerosi laterale amiotrofica,
propongono il tema dell’accompagnamento di lungo periodo di una persona
inguaribile e totalmente dipendente, ma pienamente consapevole: la decisione di
attivare o non attivare il sostegno respiratorio artificiale avviene a paziente
consapevole; iniziare una ventilazione artificiale invasiva implica una sopravvivenza
residua di diversi anni; non iniziarla implica una modificazione sostanziale di questa,
con morte in pochi giorni o settimane dall’inizio dei sintomi di insufficienza
respiratoria. Le modalità di comunicazione delle informazioni al paziente e ai
familiari, i contenuti di questa informazione, il livello di condivisione delle
responsabilità assumono in questo caso un ruolo cruciale nelle decisioni di cura e
possono essere distorte da atteggiamenti cautelativi, direttivi o non coerenti. Infine,
non va dimenticato, come la via finale comune di molte malattie degenerative del
sistema nervoso centrale (fra cui demenze, sindromi parkinsoniane, cerebropatie
vascolari) e delle sindromi polipatologiche dell’età avanzate sia l’evoluzione e
stabilizzazione di uno stato vegetativo dalle caratteristiche sostanzialmente
sovrapponibili a quelle di uno stato vegetativo conseguenza di un evento acuto. In
questo caso, lo SV assume con maggiore evidenza il significato di stadio avanzato e
pre-terminale di una malattia non guaribile ma disabilitante di lunga durata; entro i
suoi confini, ad esempio, non viene evocato il tema del risveglio o del possibile
recupero del contenuto di coscienza, proprio delle fasi vegetative conseguenti ad un
evento acuto traumatico o non traumatico.
In conclusione, sembra tempo che il dibattito promosso dalla cultura delle cure
palliative intercetti quello già proprio del sostegno a malattie, sindromi e disabilità di
lunga durata e non guaribili, promuovendo anche in questo ambito l’evoluzione di
atteggiamento, i benefici e le conoscenze maturati nella cura del malato oncologico.
E’ probabile che questa estensione avrà ricadute positive anche nei confronti della
cultura palliativa, contribuendo a una comprensione più articolata del processo della
41
morte e del morire, ad un ampliamento del ventaglio di soluzioni proponibili ai malati
e ai loro familiari e alla migliore discussione in ordine alla concreta espressione dei
diritti soggettivi delle persone.
Sospendere o iniziare: limiti e potenzialità dell'agire sanitario. Buoni e cattivi?
Indipendentemente dai temi fin qui esposti, la situazione dei malati in SV appare
anche l'occasione per riflettere sulla persistenza, fra gli operatori della salute, di
abitudini e prassi quotidiane non sempre sostenute da una riflessione critica. Questa
sembra necessaria per maturare una consapevolezza superiore riguardo i limiti e le
potenzialità dell'agire sanitario. Ad esempio, è probabilmente utile evitare di
distinguere, anche nel giudizio etico, l'iniziare (una procedura, una forma di sostegno)
con il sospendere. La fase del processo di cura nella quale si decide di intraprendere o
non intraprendere una procedura di ventilazione, di nutrizione artificiale, di sostegno
dialitico ha gli stessi contenuti umani, emotivi, tecnici, normativi e etici del
sospendere successivamente una procedura a suo tempo intrapresa. Questa
constatazione, apparentemente ovvia, ha ricadute non indifferenti. Il senso del limite
nell'agire medico deve coinvolgere tutti gli operatori della salute, quale che sia il
luogo, la mansione, il tempo. Nel senso comune, ma anche in termini medico legali,
l'operatore che fa, che inizia, che attiva viene più spesso attribuito di intenzioni e
significati positivi, rispetto a quello che, contemporaneamente o successivamente, si
esprime in modo critico o contrario. Nel dibattito pubblico intorno ai casi anedottici
di SV di lunga durata, viene ad esempio compiuto un paradossale ribaltamento di
ruoli. Viene criticata come espressione di onnipotenza e di assenza di senso del limite
la posizione del familiare o del medico che suggerisce di sospendere procedure che
mantengono artificialmente in vita una persona altrimenti destinata a morte certa per
assenza delle possibilità naturali di sopravvivenza. Al contrario, viene normalmente
presentata come posizione non onnipotente e rispettosa quella del medico che
introduce e mantiene forme di sostegno artificiale e tecnologico della sopravvivenza
di malati oltre il limite della vita naturale. Questo ribaltamento, anche giustificabile
alla luce delle molte e non risolvibili incertezze già espresse nelle tesi precedenti,
richiede però una particolare attenzione, proprio per evitare distorsioni o confusioni
del senso comune e dei processi decisionali. In pratica:
• la persona in SV può esserlo per l'evoluzione naturale della patologia di base o
perché, nella diverse fasi della sua storia naturale, sono stati utilizzati supporti
terapeutici e tecnologici che hanno stabilizzato una situazione altrimenti destinata
a morte. In questa dimensione, è bene che siano responsabilizzati i professionisti
che hanno agito in questo senso, chiedendosi se, a fronte degli elementi clinici e
prognostici in atto, l'utilizzo delle tecniche di terapia intensiva e supporto vitale
(ventilazione, dialisi, rianimazione cardiopolmonare, nutrizione parenterale o
enterale, procedure chirurgiche o invasive) sia stato proporzionato o, al contrario,
dettato da motivi non etici: timore di assumersi responsabilità, cattiva
informazione, ridotte competenze, desiderio di acquisire esperienza in determinate
procedure, mancanza di una adeguata informazione ai familiari, mancata raccolta
del consenso informato, atteggiamento difensivo nei confronti di possibili ricadute
medico-legali. Lo SV può anche essere la conseguenza di errori iatrogeni
(malpractice); è il caso di interventi neurochirurgici o cardiochirugici praticati in
assenza di indicazioni condivise o delle condizioni di sicurezza necessarie:
pazienti ad alto rischio, aspettativa di vita ridotta dalle condizioni di base, ridotta
42
•
esperienza dell'operatore o dell'équipe, tasso di complicazioni non in linea con le
regole di buona prassi;
il problema del sostegno vitale va interpretato in modo compiuto. Idratazione,
nutrizione, respirazione, attività cardiocircolatoria, funzioni emuntorie, sostegno
alla termoregolazione e tutela dell'integrità cutanea sono tutte forme di sostegno
alle esigenze elementari del corpo, in assenza delle possibilità di gestione
autonoma delle relative esigenze da parte della persona. Oggi sembra diffusa e
accettata una classificazione d’importanza o di essenzialità di queste procedure
legata a prassi consolidate piuttosto che al riferimento a diritti soggettivi. Sembra
rilevante, in questo senso, anche la rapidità con la quale la mancata tutela di
queste esigenze può determinare la morte: una aritmia ventricolare o un grave
deficit della conduzione atrio-ventricolare insorti acutamente possono determinare
questa in pochi minuti; una insufficienza respiratoria o l'impossibilità al respiro
sostenibili solo con procedure di assistenza respiratoria artificiale, in pochi minuti
o ore; l'assenza di idratazione in due o tre giorni, l'assenza di nutrizione (con
idratazione conservata) in 8-10 giorni. Meno prevedibile e meno conosciuta la
relazione fra mancata attivazione di una procedura di sostegno e la morte nel caso
di seri problemi della termoregolazione, di una insufficienza renale o della
mancata cura della cute con la comparsa di lesioni da decubito e la loro successiva
evoluzione. Non va dimenticato, infatti, come le stesse lesioni da pressione
possono favorire la comparsa di sepsi e essere causa o concausa di morte di per sé
e che la loro presenza alla dimissione da un ricovero ospedaliero rappresenta un
indicatore potente di cattiva qualità delle cure e di giudizio negativo sulla stessa
dimissibilità. La relazione temporale fra sintomo (cessazione dell'attività cardiaca,
impossibilità al respiro, impossibilità a bere o nutrirsi, impossibilità a espellere
sostanze tossiche attraverso l'emuntorio renale, impossibilità alla gestione
autonoma della posizione a letto o seduta e a garantire l'integrità della propria
cute, impossibilità a mantenere e preservare la temperatura del proprio corpo) e
attivazione di una procedura di sostegno può influenzare molte dinamiche del
processo decisionale, ma anche del dibattito pubblico, del senso comune, della
stessa riflessione etica. In questo senso, la situazione dei malati in SV può essere
l'occasione per unificare linee di riflessione oggi apparentemente separate. Ad
esempio, è certo e da tutti accettato che un malato in SV non sia proponibile come
ricevente di un trapianto d'organo (cuore, polmoni, fegato, reni) anche se la
situazione clinica di base (grave cardiopatia o pneumopatia, insufficienza epatica
o renale) potrebbe a rigore far porre l'indicazione in tal senso. E' proprio la
presenza dello stato vegetativo di per sé, e le sue ricadute prognostiche, che
suggeriscono la non opportunità-praticabilità dell'intervento, anche se questa
decisione avrà come conseguenza - in un periodo di tempo variabile - la morte
della persona. Questa non è, nel senso comune e nel dibattito etico, interpretata
come atto di ingiustizia o di abbandono, ma come la coerente applicazione di
principi di corretto utilizzo di risorse limitate e di proporzionalità fra strumenti,
risultati, desideri. In ugual misura, una insufficienza renale non altrimenti
risolvibile, non porterà un malato in SV alla inclusione nella lista dei pazienti da
sottoporre alla dialisi ambulatoriale, ma non risulta diffuso in letteratura neanche
il dibattito intorno alla più semplice e gestibile dialisi peritoneale. Anche in
questo caso, sembra esistere un'area di esclusione dal dibattito pubblico e da
quello etico; in realtà, non sembra in discussione ma anzi unanimemente
accettato, il fatto che sia legittimo determinare dei criteri di esclusione del malato
in SV (ma anche del malato con sindrome di demenza, AIDS avanzata,
43
polipatologia senile o anche solo età molto avanzata) da una lista di pazienti
proponibili per una determinata procedura. In particolare, per la limitatezza delle
risorse tecniche, umane e economiche disponibili, per valutazioni di significato
prognostico o per altri motivi (la distanza, la maggiore gradualità e la minore
collegabilità della morte della persona con il segnale laboratoristico o la
contrazione-blocco della diuresi) non sembra oggetto di discussione la possibilità
che una persona in SV possa andare a morte per la cessazione della funzione
renale senza la messa in atto di procedure strumentali sostitutive. Più ampio e
articolato è il dibattito intorno alle procedure di sostegno respiratorio. Queste
includono la semplice somministrazione di ossigeno, la messa a dimora di una
tracheostomia, le diverse opzioni di ventilazione assistita o controllata invasive e
non invasive. In questo caso, non sembrano esistere dubbi in ordine alla
opportunità di somministrare ossigeno o di mettere a dimora una cannula
tracheostomica; semmai, a questo livello, si rischiano eccessi non sempre
giustificabili rispetto alle conoscenze scientifiche e alle indicazioni di letteratura o
di buona prassi: la somministrazione di ossigeno e la scelta della via e della
velocità di flusso, fanno spesso più parte del rito clinico che della coerenza
scientifica. La stessa tracheostomia potrebbe essere discutibile in molte situazioni
che non richiedano un accesso invasivo delle vie aeree. Al contrario, non
sembrano esistere condivisione o linee guida di univoca applicazione rispetto
all'attivazione di una ventilazione invasiva in un malato in SV con gravi
alterazioni concomitanti della funzionalità respiratoria, per motivi ad esempio
infettivi o per l'aggravamento di malattie polmonari o neurologiche preesistenti.
Anche in questo caso, le scelte sono legate all'iniziativa del singolo operatore o
servizio più che a indicazioni condivise e sono più spesso orientate in senso
negativo. Sembra quindi accettabile o proponibile (comunque fa parte di prassi
diffuse e non evoca reazioni di rilievo né pronunciamenti ufficiali), la realtà per la
quale una persona in SV non sia proponibile per trattamenti ritenuti doverosi in
assenza di tale stato. Al contrario, è stato particolarmente enfatizzato il dibattito
intorno al sostegno nutrizionale, interpretato da alcuni come atto puramente
medico, da altri come sostegno vitale non discutibile. Se la sua sospensione viene
da qualcuno equiparata ad un atto eutanasico, perché questo non accade nel caso
ben più frequente della decisione di non intraprendere o di sospendere per i motivi
più disparati gli altri trattamenti di supporto vitale citati, negli SV come in altre
malattie non guaribili?
In conclusione, il dibattito intorno a temi così delicati può rimanere entro i confini
scientifici e dell’etica condivisa, ma deve accogliere principi di equità e di giustizia:
non possono continuare ad esistere percorsi diversi di approccio alla morte e al
morire, dove quel che è lecito per un malato non lo è più per un altro e dove quel che
è opportuno per una procedura (come la nutrizione) non lo è più o non lo è ancora per
un’altra parimenti vitale. E’ probabilmente necessario unificare percorsi di per sé
comuni, offrendo agli operatori e a decisori politici criteri di lettura degli atti e delle
potenzialità di cura più attinenti al tempo e alla fase della malattia che alla sua natura,
o rendere espliciti i motivi che delimitano e giustificano processi decisionali diversi.
I luoghi della cura: la terminalità non oncologica
Infine, il settore della cura alle malattie e disabilità di lunga durata è accomunato
dalla frequente evidenza della inadeguatezza dei servizi di cura. I malati sono in gran
44
parte in carico alle rispettive famiglie, che segnalano la ricorrente sensazione di
solitudine e di abbandono, gli elevati costi economici e umani sostenuti, la difficoltà a
reperire operatori e servizi adeguati alle esigenze del proprio congiunto. Il sistema di
cura, sia sanitario che sociale, è ancora in gran parte orientato verso la cura delle
malattie acute o delle sole fasi di instabilità/scompenso di quelle di lunga durata.
Questo nonostante l’evoluzione demografica, quella dello stato di salute della
popolazione e quella della struttura sociale stanno già ponendo in primo piano i
bisogni collegati con la gestione di lunga durata di processi di cura e di sostegno.
Questi richiedono metodologie, servizi e soluzioni dedicate, diverse da quelle proprie
della malattia acute: servizi di tipo domiciliare di diversa complessità e articolazione,
servizi semi-residenziali e residenziali di sollievo e supporto alla gestione domiciliare
di lunga durata, unità d’offerta residenziali di diversa natura e articolazione
(riabilitativa, permanente, di accompagnamento alle fasi avanzate e terminali). Non è
ulteriormente sostenibile uno scenario istituzionale nel quale le persone possono
essere seguite da servizi qualificati solo se abitano nel luogo giusto e se hanno la
malattia idonea a essere accolta nel servizio o struttura di cui quel luogo ha la fortuna
di disporre. Sembra necessaria una riflessione più ampia, orientata a:
• promuovere la diffusione di servizi di qualità e quantità proporzionate alla
evoluzione demografica, dello stato di salute e della struttura sociale della
popolazione italiana;
• condividere e diffondere criteri di presa in carico diversi dai tradizionali criteri di
suddivisione delle malattie, per accogliere in modo più ampio e articolato criteri
legati alla fase della malattia e alle caratteristiche delle esigenze di cura;
• promuovere una cultura di accompagnamento alla buona morte e standard di
qualità omogenei per le diverse età della vita e per le diverse cause di morte.
Il dibattito relativo, coinvolge inevitabilmente quello sull'equità distributiva delle
risorse economiche. La realtà attuale del sistema dei servizi lascia emergere il
confronto fra settori sovrafinanziati e caratterizzati da un eccesso di offerta ed altri
che sono l’espressione di nuove povertà o di nuove emarginazioni. E’ paradossale, in
questo senso, che il dibattito avviato abbia fatto emergere come particolarmente
soggetti ad abbandono proprio quei malati e quelle persone che costituiscono il
“prodotto” finale della nuova medicina tecnologica e in cerca di un limite o, più
semplicemente, del nuovo benessere. La vecchiaia estrema, gli stati vegetativi, le
sindromi cardiologiche avanzate, le malattie neurologiche complesse, le insufficienza
d’organo sono oggi esposte al rischio di divenire oggetto di interesse e cure solo se e
in quanto interessanti in termini economici o, peggio, commerciali: la redditività
normativa o la vendita di un prodotto farmacologico o strumentale. Deve invece
essere ribadito il concetto che la persona è depositaria di un diritto soggettivo alle
cure, che deve tradursi in attenzione e servizi proporzionati e che non può essere
condizionata da una logica di consumo: si nasce, si vive e si muore se interessanti, se
belli, se ricchi, se utili, se produttivi. E questo oltre il caso, il “se si può”, i fai da te, i
perché, i distinguo, i dibattiti astratti, i grandi polveroni mediatici.
45

Gli stati vegetativi - Fondazione LUVI Onlus

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