Febbraio/Maggio 2014 - Associazione Alzheimer Roma

Anno 10, Numeri 75-76
Associazione Alzheimer Roma Onlus
Iscritta Registro Volontariato Regione Lazio
Sezione Servizi sociali n. 214 del febbraio 1999
Sezione Sanità n. 25 del feb 2002 decorrenza giugno 2001
Periodico bimestrale - Febbraio/Maggio 2014
Autorizz. Tribunale Roma n. 280/2002 del 7/6/2002
Poste Italiane Spa - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003
conv. in L. 27/02/2004 n. 46 art 1 comma 2 - DCB Roma
Spediz. Abb. Post. L. 662/96 art.2 comma 20/C - Roma
Iscrizione ROC n. 13690 da Maggio 2006
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma Onlus
Editoriale a cura di Biancamaria Amoretti
Non possiamo non iniziare se non
scusandoci per aver fatto trascorrere un eccezionalmente lungo (per noi, almeno) lasso di tempo dall’ultima volta che è uscito il nostro bollettino. E’ stato uno
strano periodo questo per la nostra Associazione. Da un lato, molte iniziative sono in cantiere e,
almeno così ci sembra, qualche ipotesi di riuscire a rivoluzionare, in consonanza con il momento
in cui viviamo - crisi e precarietà - il nostro metodo di lavoro, senza cambiarne lo spirito e le intenzioni, sembra prendere corpo. Dall’altro lato, siamo ancora impegnati nella seconda ed ultima
fase del progetto “Un anno insieme2”. Quando abbiamo potuto riprendere in mano la questione,
la situazione sul terreno - vale a dire la situazione dei nostri partners ‘storici’ - era profondamente
mutata. Siamo tuttavia in dirittura d’arrivo e si sta delineando la possibilità concreta di utilizzare
il ritardo in funzione di un obiettivo più importante di quello che ci eravamo proposti all’inizio.
Un po’ per scaramanzia, un po’ per essere nella condizione di poter chiedere ufficialmente ai nostri partners di intervenire in prima persona a illustrare il
Sommario:
loro lavoro, rimandiamo al prossimo numero della no Finisce “Alzheimer Oggi” 2 stra “LETTERA”, la presentazione della nostra tabella
di marcia. Comunque, abbiamo continuato ad essere su
Per saperne di più 3
piazza come dimostrano le testimonianze dei nostri volon Come nasce un punto
tari. Infine, stiamo facendo una campagna, su cui contia di ascolto sul territorio 4
mo molto e che speriamo venga recepita dai nostri soci
e lettori, per chiedere a chi apprezza e conosce il nostro
lavoro di aiutarci destinandoci il 5 per mille: un grazie in anticipo.
HAI RINNOVATO LA TUA QUOTA ASSOCIATIVA? STAI AL NOSTRO FIANCO.
LA QUOTA PER IL 2014 E’ DI 20 €
c/c postale 99945008
Unicredit Banca di Roma Ag. 10 CODICE IBAN IT 49 C 02008 05021 000400497190
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dell’Associazione Alzheimer Roma
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Finisce “Alzheimer Oggi”
Dopo11 anni e oltre 11000 contatti il Comune di Roma
ha deciso di eliminare il numero Verde “Alzheimer
Oggi” che per tutto questo tempo era stato un supporto insostituibile per i familiari dei malati di Alzheimer.
Anche se in questo ultimo periodo la riconferma veniva concessa per brevi periodi, nessuno si aspettava
che il servizio venisse chiuso con un semplice fax inviato in ritardo e che il Comune di Roma ci lasciasse
un debito relativo ai rimborsi degli ultimi mesi.
La nostra Associazione ringrazia tutti gli operatori
che si sono succeduti in questi anni al centralino del
Numero Verde. Non dimentichiamo, pur non conoscendoli, anche quelli di “Alzheimer Uniti” che dividevano con noi i turni del Call Centre.
I nostri Olga, Giulia, Aida, Fabrizio e Chiara hanno risposto alle
molteplici domande che venivano poste con preparazione e pazienza. Essendo il Numero Verde completamente gratuito ricevevano molte telefonate da tutta Italia, anche laddove forse non
esistevano Associazioni sul territorio.
Saranno le persone anziane, quelle molto impegnate, quelle con
poca dimestichezza con il mondo dell’informatica che sentiranno maggiormente la mancanza del Numero Verde. Domandavano informazioni sui servizi a cui potevano accedere, CAD, UVA,
Centri Diurni, RSA oppure, al contrario, era l’occasione per conoscerne l’esistenza. Molti contatti cominciavano con la richiesta d’informazione ma qualche volta nascondevano una ricerca
di conforto. L’operatore era in grado di capire la reale esigenza
dell’interlocutore e si tratteneva con loro al telefono tutto il tempo necessario per dare un supporto psicologico.
Tante erano le richieste di aiuto che, per un certo periodo, si è
resa necessaria la presenza di un secondo operatore.
Molti che si sono rivolti al Numero Verde sono entrati in contatto con” l’Associazione Alzheimer Roma” e ricevono l’assistenza e il supporto richiesto attraverso i nostri servizi.
Con l’interruzione di “Alzheimer Oggi” abbiamo perso anche la
collaborazione di Chiara che lavorava per l’Associazione come
operatore del Call Center.
Ci auguriamo che un sempre crescente numero di soci e in virtù
di generose donazioni si possano trovare i fondi per poter ricostituire un numero gratuito al servizio di tutte le persone con
problemi di Alzheimer nelle loro famiglie.
Anche quest’anno è possibile
devolvere il 5 per mille
dell’IRPEF alle Associazioni
ONLUS. Ricordiamo che
detta disposizione non è
alternativa all’8 per mille:
è possibile devolvere entrambe
le somme e non comportano
alcun aggravio economico per
i contribuenti che presentano
la dichiarazione dei redditi
(Modello UNICO, 730, CUD).
L’Associazione Alzheimer Roma
ONLUS è tra gli Enti No Profit
ai quali è possibile destinare la
propria scelta.
Come sempre l’Associazione si
impegna ad utilizzare il ricavato
per l’assistenza domiciliare
alle famiglie con un malato di
Alzheimer. Chiediamo il vostro
aiuto per il passa parola, amici,
parenti e conoscenti, affinché
scelgano la nostra Associazione.
Tanti “piccoli” 5 per mille possono
contribuire a dare sollievo alle
famiglie che si trovano in gravi
difficoltà nella gestione quotidiana
del proprio caro malato. Il numero
del nostro Codice Fiscale è
96366260584.
la Lettera
Improvvisamente, per noi, Roma Capitale ha deciso di chiudere il Call Center gestito dalla nostra Associazione e dell’Associazione Alzheimer Uniti. Qui di seguito ne diamo conto attraverso le riflessioni di
una nostra volontaria e membro del nostro Consiglio Direttivo, Giovanna degli Albizzi. In poche righe ci
racconta la storia di “Alzheimer Oggi” e fa emergere il rammarico per un’operazione che non ci sembra
corretta e soprattutto utile in un momento come quello odierno in cui si restringe il campo di intervento
dei servizi pubblici. Tuttavia la nostra Associazione vuole essere positiva e, come Giovanna chiude la
sua riflessione, ci auguriamo di poter ripristinare il servizio con i nostri fondi.
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dell’Associazione Alzheimer Roma Onlus
Per Saperne di Più
Come è ormai nostra consuetudine presentiamo i libri
che ci sono arrivati nei mesi scorsi. Si tratta, anche questa volta, di libri che possiamo definire autobiografici. La
malattia, o meglio la reazione di chi scrive alla malattia,
è il tema dominante. Apparentemente, al di là delle modalità con cui il, chiamiamolo ‘diario’, ora in prosa ora
in poesia, viene strutturato, si può pensare che si tratti di
una semplice variazione sul tema. La lettura di chi, come
scrive, è quella di un familiare, è diversa. Si cerca quel
dettaglio, quel modo di esprimersi che fa la differenza da
caso a caso, e che ci offre l’opportunità di creare una sorta
di casellario in cui collocare l’elemento nuovo, l’osservazione pertinente, una modalità di comportamento da
proporre, magari un suggerimento pratico, e sempre una
condivisione. E soprattutto quanto il malato ha cercato di
dire di sé, della sua malattia. Oggi, presentiamo due testi
che, in qualche maniera, sono complementari:
- Claudia Crosignani, Goccioline di memoria. I sentimenti
al tempo dell’Alzheimer, Edizioni del Faro, Trento 2012,
pp. 58. L’autrice è la figlia di un malato d’Alzheimer;
- Vincenzo Di Mattia, Quando amore non mi riconoscerai.
Una storia vera, Edizioni Piemme, Milano 2014, pp. 273,
marito della persona malata; le pp. 265-272 - Un nuovo
lessico famigliare, sono di Francesca Di Mattia, la figlia
dell’autore.
- Partiamo dal primo testo meno impegnativo sul piano
letterario. Esprime bene i nostri intenti quanto Claudia
Crosignani dice “Quello che è successo alla mia famiglia
è successo, succede e potrebbe succedere anche ad altre
famiglie ed è questo il motivo che mi ha spinta a scrivere
questa mia esperienza. Ne ho sentito il bisogno in cuor
mio, nella speranza che possa essere d’aiuto, di conforto
e d’informazione per chi si dovesse trovare “faccia a faccia” con questa subdola malattia. La mia idea era quella
di descrivere le situazioni, le sensazioni che passo passo
si vivono accanto a una persona colpita da Alzheimer,
senza dilungarmi sugli aspetti medici ma privilegiando la
dimensione più umana”.(p. 10) Il malato è il padre ed è la
madre a prendersene cura. L’autrice, la figlia, è stata lontana: “Ogni tanto provo sensi di colpa per non essere stata
più presente, fisicamente più presente, lo avrei potuto fare
benissimo, avrei dato più respiro alla mamma e avrei potuto fare compagnia a papà.” (p.14). E ancora: “Un giorno
mio padre mi descrisse con estrema lucidità la sensazione
che provava nel rendersi conto che stava per perdere la
memoria. Mi disse che sentiva la memoria che se ne stava
andando dalla testa un po’ alla volta, come se fosse formata da tante piccole goccioline che si dissolvevano, e mimò
il gesto con la mano....Quanto mi pento ora di non aver
fatto l’unica cosa che in quel contesto avrebbe avuto senso...non l’ho stretto in un abbraccio... (p. 19): una lezione
per tutti noi.
- Il secondo testo si presenta come un diario giornaliero:
una formula particolarmente adatta a mostrare tutti i risvolti, quotidiani e non, della tragedia che è l’Alzheimer.
Infatti, emerge l’intero percorso della malattia, dalle sue
fasi iniziali fino a quando diventa inevitabile il ricovero e,
con esso, una nuova fase nella disperazione di chi contempla la cosa come un fallimento, una sorta di incapacità di
essere all’altezza di una situazione che, tra le molte valenze, ha quella, perfida, di obbligare colui o colei che costituiscono il punto di riferimento del/la malato/a a una sorta
di impietosa introspezione (il suo viaggio nell’ignoto è il
mio viaggio verso l’ignoto perché la sua malattia è la mia
malattia, p. 14) e di un disincanto totale del mondo (E vide
Dio che era cosa buona. E disse: “Facciamo l’uomo a nostra immagine e somiglianza; e presieda ai pesci del mare
e ai volatili del cielo e alle bestie di tutta la terra, e a ogni
rettile che in terra si muove.” e creò Iddio l’uomo a immagine Sua; a immagine di Dio lo creò; maschio e femmina li
creò” A sua immagine e somiglianza! Garantito? L’uomo
a immagine e somiglianza di Dio? Ma allora c’è qualcuno
che bluffa! Dio, o l’uomo. Chi dei due? p. 82-83). E, per di
più, un’umiliazione inaspettata: Certi rifiuti (l’igiene intima), certe intolleranze (i pannoloni) sembrano capricci
fatti apposta per ferire, sembrano dispetti per affermare il
sé, per esibire un’autosufficienza, per umiliare la tua offerta, per disprezzare il tuo servizio. Questo è il sospetto che
spesso mi assale (p. 50). E sullo stesso registro: Non erano
solo le feci ad affascinarla, ma la seducevano le cose più
laide del vissuto quotidiano. Pur nella carenza di pensiero
la fantasia era creativa nell’inventare giochi con quello
che di solito è il rifiuto...Perché questo gusto, questa libidine del sudiciume? L’interrogativo restava senza risposta
(p. 73). Le stesse ripetizioni, inevitabili in un diario, sono
qui funzionali. Solo un ‘vero’ diario può ripetersi senza
ripetere, visto che ogni gesto, ogni reazione, anche se apparentemente sempre uguali, sono unici, legati a quel particolare momento che è sempre il momento in cui si misura
la propria disperazione. E solo un diario può accogliere
confidenze intime e banali ma piene di significato. Come
la seguente. Marito e figlia hanno deciso di ricoverare la
malata in una RSA. Ecco come, tra l’altro, si esprime l’angoscia del marito: Non so che cosa fare dei suoi vestiti. Vibrano, sono inquieti. Chiedono di uscire dagli armadi, di
essere indossati. Ma alla RSA preferiscono tute, vogliono
le tute. Le tute raccolgono meglio i pannoloni...Vi porterò alla Caritas. Altre donne vi indosseranno, vivrete altre
storie, altre vite...(p. 112). C’è anche molto di più che una
‘confessione’ nel libro che qui si presenta: un’analisi lucida, per esempio, del problema delle badanti, o del business
delle cliniche private. Nello spazio che ci è concesso, si
è preferito mettere in evidenza l’aspetto che, nella nostra
esperienza di familiari e di volontari viene prima di tutto
il resto, vale a dire la quotidiana lotta del caregiver per
rimanere ‘umano’. Tanto più che, come ci dice la figlia
(pp. 266-267): ... i membri di una stessa famiglia colgono aspetti e sfumature dissimili nella situazione di un
congiunto malato,...come se non si appartenesse allo
stesso paesaggio, come se nel tunnel della malattia si
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma
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Cosa offre l’Associazione
Ascolto e ricevimento famiglie nei giorni e orari
di apertura
Punti di ascolto sul territorio
Assistenza Psicologica (su appuntamento)
Gruppi di auto-aiuto per familiari
Consulenza Neuropsicologica (su appuntamento)
Assistenza Legale (su appuntamento)
Consulenza sui diritti sociali (Invalidità, indennità di
accompagnamento,ecc.) (su appuntamento)
Elenco Assistenti Familiari
Elenco case di cura selezionate dai familiari
Rivista quadrimestrale “la Lettera”;
Organizzazione convegni
Corsi di aggiornamento e di formazione per familiari, Assistenti Familiari, volontari, operatori
Progetti di assistenza domiciliare specializzata
Materiale informativo sulla malattia
debba entrare e restare in totale solitudine. C’è un fondo
di verità in queste affermazioni. Darne conto, come è qui
il caso, implica però che non ci si arrende all’idea che non
si possa condividere il dolore, e attraverso la condivisione,
fare insieme qualche passo avanti.
COME NASCE UN PUNTO
DI ASCOLTO SUL TERRITORIO
Brevemente le osservazioni che seguono illustrano il tentativo da parte della nostra Associazione di creare una serie
di punti di ascolto funzionali a rispondere sulle problematiche legate all’Alzheimer sul territorio. Per merito della
volontaria che firma le informazioni che seguono, Maria
Morganti, questo nostro tentativo inizia dalla Parrocchia
S. Caterina da Siena o per meglio dire dal Parroco Don
Humberto.
Mi voglio presentare. Sono una volontaria dell’Associazione ma anche una corista, insieme a mio marito e a mia
figlia, del coro famigliare sponsorizzato dalla Parrocchia
S. Caterina da Siena. Alla Parrocchia e alla Direttrice del
coro, Camilla, ho chiesto di aiutarmi a dar vita a un punto
di ascolto presso la Parrocchia S. Caterina da Siena che ha
sede in un quartiere connotato da un’alta percentuale di persone anziane. Nel quartiere esistono strutture per anziani
ma nulla per i famigliari che sono, di regola, caregiver del
malato. L’iniziativa è stata un successo. Non solo abbiamo
presentato alcune problematiche relative all’Alzheimer, ma
abbiamo pure avuto un riscontro nella donazione che ci è
stata fatta. Che cosa significa un punto di ascolto? Significa che in questo caso presso gli uffici della S. Caterina da
Siena dalle ore 10.00 alle ore 12,00 il primo sabato di ogni
mese c’è un volontario come me che può dare informazioni precise sui seguenti servizi: diritti sociali (per esempio, L.104/92, invalidità, indennità di accompagnamento);
servizi quali i Centri Diurni, i ricoveri di sollievo, i CAD
(Centro Assistenza Domiciliare), ecc. e soprattutto la possibilità di indirizzare presso le Associazioni come la nostra
che, oltre ad offrire una lista di Assistenti Familiari, aiuta
il caregiver che si rivolge a noi su come far fronte sia a situazioni di momentanea emergenza con un progetto ad hoc
il - NESA (Nucleo Emergenza Sociale Alzheimer)-, sia alla
ricerca di soluzioni idonee al singolo caso.
Da familiare - un papà malato di Alzheimer - ho sperimentato la quasi totale assenza di aiuti pubblici e le lunghe liste di attesa per accedere a questi ultimi con il rischio di
essere chiamati quando non se ne ha più bisogno perché il
nostro caro è in una fase della malattia in cui ogni terapia
è inutile oppure perché è passato a miglior vita. I volontari
della nostra associazione che promuove il punto di ascolto
di cui sopra conoscono bene la sensazione di solitudine, di
sconforto di fronte alla diagnosi di malattia di Alzheimer e
lo sconcerto rispetto a che cosa fare, dove farlo, a chi chiedere, quali percorsi pubblici e privati attivare.
A Roma sono circa 15mila le persone alle quali è stata diagnosticata la demenza di Alzheimer e lo Stato copre solo
il 30% delle spese mediche di assistenza (medicine, visite
specialistiche, esami, assistenza infermieristica e domiciliare). Si calcola che il costo annuale medio per un paziente di
Alzheimer nella Regione Lazio ammonta circa a 61.000,00
euro. La nostra Associazione vuole potenziare i punti di
ascolto sul territorio quale contributo a una migliore gestione di quella che ormai viene definita l’epidemia Alzheimer.
Attraverso il nostro bollettino vi terremo informati su come
procede questo nostro esperimento. Spero che questa possa
essere un’iniziativa pilota.
ASS. ALZHEIMER ROMA – ONLUS
VIA MONTE SANTO 54 – 00195 ROMA
Codice Fiscale 96366260584
Tel./Fax: 06/37500354 – 06/37354750
E-mail: [email protected]
ORARI
MATTINO
Dal Lun. al Ven.
10.00 – 13.00
POMERIGGIO
Lun. e Merc.
15.00 – 18.00
Su appuntamento
Consulenze legali e psicologiche
SIAMO SU INTERNET
www.alzheimeroma.it
la Lettera dell’Associazione Alzheimer Roma
Numeri 75-76 Febbraio - Maggio 2014 Responsabile: Biancamaria
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