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L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Anno 12 - n. 1
Maggio 2009
Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule- Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n° 224/98 del 19 maggio
1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante per l’Editoria - Tariffa R.O.C. - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n° 46) art. 1
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In questo
numero:
Siamo
tutti donatori?
MARCO IPPOLITI
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Booking Life:
dal Giappone
un fumetto
sulla donazione
Le riflessioni di un cittadino a pochi giorni
dall’approvazione della legge 91/99.
iamo tutti donatori”. La mattina del 1°
Aprile 1999 una notizia di questo taglio
è apparsa, in prima pagina, praticamente su tutti i quotidiani italiani.
I sommari e gli occhielli specificano sinteticamente che si trattava di una normativa relativa al
prelievo e al trapianto di organi e tessuti per uso
terapeutico, e presentavano, inequivocabilmente, in poche righe, il proprio atteggiamento favorevole o contrario rispetto a questo tema, rimandando, nella maggior parte dei casi, a un a più
ampia trattazione interna.
Tralasciando, ora, di considerare le titolazioni più
spudoratamente sbilanciate nell'uno o nell'altro
senso, proviamo ad immaginare due diverse decodifiche e le conseguenti reazioni emotive.
Un lettore interessato...
Un lettore interessato, e al corrente della situazione, sapeva, anche per la precedente approvazione alla Camera dei Deputati, che era in discussione una legge che progettava di realizzare, in
Italia, un sistema informatizzato di raccolta di volontà, rispetto alla eventualità della donazione
degli organi dopo la propria morte, volontà queste, da esprimersi a seguito di una serie di iniziative informative tra cui vere e proprie campagne
nazionali di sensibilizzazione.
Impossibile per lui non riscontrare, pur in considerazione del suo atteggiamento preesistente
tendenzialmente “benevolo”, una certa ambiguità
e imprecisione nella titolazione, e un conseguente errore comunicativo proprio all'esordio dell'evento della comunicazione e supporto della
realtà italiana dei trapianti d'organo.
Un lettore distratto...
Un lettore distratto, e magari digiuno rispetto ai
temi in questione, ha sviluppava un naturale atteggiamento di difesa, verso quello che sembrava
essere un vero e proprio atto di approvazione
statale dei corpi dei cittadini.
Il concetto stesso dell'essere tutti donatori basta,
infatti, per agitare davanti alle persone, la cui opinione in proposito non sia formato o sia, per
qualche motivo, critica, lo spettro di una minaccia da cui difendersi.
In realtà, peraltro, essere tutti donatori, da un
punto di vista giuridico, vorrebbe semplicemente dire che il sistema normativo in proposito,
prevede la sola dichiarazione di opposizione e,
di conseguenza, il prelievo degli organi per quelli che non si esprimono in vita.
Anche se fosse stata questa, dunque, la fattispecie legislativa prescelta ci sarebbero molti altri
modi per presentarla nell'ambito della prima pagina di importanti testate giornalistiche.
Il paradosso, tuttavia, è stato costituito dal fatto
che, proprio intorno all'introduzione di un simile
sistema, si era arenato per anni il cammino parlamentare della legge, finendo per convincere anche i suoi sostenitori della necessità di accettare
una serie di compromessi a garanzia di tutte le
possibili sfaccettature del diritto di opposizione.
La legge approvata non solo, quindi, non metteva
tutti nella condizione di potenziali donatori, ma
in alcuni casi, addirittura, complicava, in un eccesso di garantismo, le già delicate procedure di
donazione e trapianto.
A che scopo, dunque, creare simili incomprensioni?
In caso di mancata consegna si prega di restituire all’ufficio P.T. di Roma - Romanina per la restituzione al mittente che si impegna a corrispondere la relativa tariffa.
“S
Settimana della donazione
L’incontro con il Presidente
della Repubblica
a cura di Rossella Pietrangeli
a pag. 4-5
Fierezza e fiducia per
l’Italia della donazione
e del trapianto
di Elvira Viola
____________________________________________
25 ottobre 2009
Don Gnocchi sarà proclamato Beato
Il Papa ha stabilito che il venerabile servo di Dio don Carlo Gnocchi, compiutosi il processo canonico, venga proclamato Beato a Milano il prossimo 25 ottobre, anniversario della sua nascita, avvenuta
a San Colombano al Lambro nel 1902.
A.I.D.O. ha accolto con gioia e commozione la notizia. Come si ricorderà il 30 novembre 2002, in occasione dell’udienza straordinaria concessa da Papa Giovanni Paolo II alla Fondazione, nel centenario della nascita di Don Carlo, A.I.D.O. consegnò al Santo Padre la
supplica per accelerare il processo di beatificazione.
Di seguito uno dei passaggi ”Sul letto di morte don Carlo compì il suo
ultimo atto d’amore …. Il dono delle cornee, operazione allora non ancora autorizzata in Italia, che diede impulso al rinnovamento legislativo e culturale di cui la nostra Associazione è frutto. Pensiamo che proporre a tanta gente la figura di un uomo così ricco di virtù e di valori,
così generoso e appassionato, potrebbe dare nuovo impulso e profondità di significati spirituali al dono dei propri organi e tessuti”.
Trapianto di cornea:
dopo 6 anni il successo
è dell’83%
di Enrico Vidale
____________________________________________
a pag. 3
Sangue da cordone:
uso appropriato
____________________________________________
a pag. 6
Dati 2008:
più segnalazioni,
meno interventi,
Ottima la qualità
____________________________________________
il valore della donazione
a pag. 2
a pag. 7
IL DONO DI NICHOLAS
di Tullio De Piscopo
Giorgio
Napolitano
“
Ritengo che questa Italia della donazione
e del trapianto sia parte significativa di una
realtà più grande, quella dell’Italia della
solidarietà che si esprime in tutte le sue forme e nelle circostanze
più diverse e rappresenta un grande motivo di fierezza e di fiducia
per il nostro paese.
”
Presidente della Repubblica
un viaggio può ripetersi
e,dove sa il destino,può dividerci
un lampo sulla strada può scuoterci
e,dove sa il destino,può anche proteggerci
l’abbraccio della vita ci avvolgerà
e una stella in cielo poi ci commuoverà
il dono che mi hai fatto è già un miracolo
posso sentirmi vivo,sentirmi libero
vivi ancora dentro me
semplicemente m’illumini
vivi ancora dentro me
semplicemente sei dentro me
a me serviva un battito,
ed ora il mio sogno si è fatto realtà
vedo una luce grande davanti a me
se mi emoziono ancora devo dire grazie a te…
c’è una finestra aperta nell’anima
di fronte a questo mare che dondola
il dono che mi hai fatto è già un miracolo
posso sentirmi vivo,sentirmi libero…
L’ARCOBALENO
L’incontro al Quirinale
Fierezza e fiducia per l’Italia
della donazione e del trapianto
E’ quanto sottolineato dal Presidente Napolitano nell’indirizzo di saluto
Roma - Il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha no qui tante belle famiglie, compresi i più piccoli, coi quali
ricevuto il 5 maggio al Quirinale, nel Salone delle Feste, in oc- mi complimento per avere resistito al supplizio dei discorsi:
casione della XII edizione delle Giornate nazionali per la Do- famiglie donatrici e famiglie di beneficiari e persone – ne
nazione ed il Trapianto di Organi e Tessuti, le Associazioni pro- abbiamo ascoltato una - che hanno potuto ottenere questo
motrici della campagna con una rappresentanza di pazienti dono.
trapiantati e familiari di donatori.
Sono molto colpito da quello che ho sentito: avete raccontaSono intervenuti il proto gli sforzi straordinari
fessor Ferruccio Fazio,
che si compiono e i risottosegretario di Stato al
sultati straordinari che si
Lavoro, Salute e Politiche
ottengono nel nostro
Sociali, il dottor Alessanpaese. Il Professor Fazio
dro Nanni Costa, direttoha detto: “Abbiamo una
re del Centro Nazionale
buona sanità in Italia”.
Trapianti, la dottoressa
Sappiamo che questa
Anna Maria Bernasconi,
non è una affermazione
presidente dell'Associatanto pacifica, perché
zione Nazionale Emodiasembra quasi che per
lizzati. Il vice presidente
non chiudere gli occhi nazionale Gabriele Oliviee non li dobbiamo chiuri è intervenuto in rapdere - dinanzi ai punti
presentanza dell’A.I.D.O.
deboli ed anche ai punti
Nel corso dell'incontro
oscuri che esistono nel
hanno reso testimonianza
nostro sistema sanitario
la signora Aureliana Russi debba mettere sotto
so, madre di Marta Russo,
accusa il sistema sanitae la signora Barbara Sara- Nelle foto alcuni momenti dell’Incontro.
rio nel suo complesso.
ceno, trapiantata di mi- Il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, il vicepresiden- In Italia la sanità buona
dollo osseo e in attesa di te A.I.D.O. Gabriele Oliveri, Aureliana Russo, la Presidente ANED è infinitamente più forte
Anna Maria Bernasconi e i trapiantati con le loro famiglie.
un bambino.
e più ricca della mala saAl termine, il Capo dello
nità (con la quale natuStato ha rivolto un saluto
ralmente bisogna consolidale ai presenti:
frontarsi e fare i conti).
“Ringrazio il Professor FaRitengo che questa Italia
zio per avermi proposto,
della donazione e del train rappresentanza del gopianto sia parte significaverno, questo incontro e
tiva di una realtà più
per avermi dunque dato la
grande, quella dell’Italia
possibilità di passare quedella solidarietà che si
sto breve tempo con tutti i
esprime in tutte le sue
protagonisti della grande
forme e nelle circostanze
impresa, in cui voi tutti siepiù diverse e rappresente impegnati, di salvezza di
ta un grande motivo di
vite umane in pericolo: aufierezza e di fiducia per il
torità, studiosi, operatori,
nostro paese”.
associazioni e famiglie.
Elvira Viola
Sono contento che ci sia-
La Consulta Nazionale Trapianti
si rinnova
Roma – Firmato il 24 marzo 2009 dal sottosegretario alla Salute, Ferruccio Fazio, il decreto di ricostituzione della Consulta
Tecnica per i Trapianti, l’organo che ha il compito di predisporre gli indirizzi tecnico operativi per lo svolgimento delle
attività di donazione e trapianto di organi e di svolgere funzioni consultive nei confronti del Centro Nazionale Trapianti.
La Consulta è composta:
• dal presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, professor
Enrico Garaci
• dal direttore del Centro Nazionale Trapianti, dottor Alessandro Nanni Costa
• dai coordinatori dei centri di Riferimento interregionali
per i trapianti:
- dottor Mario Scalanogna, Nord Italia Trasplant (NITp)
- dottoressa Lorenza Ridolfi, Associazione Interregionale
2
Trapianti (AIRT)
- dottore Renzo Pretagostini, Organizzazione Centro Sud
Trapianti (OCST)
• dai coordinatori dei Centri Regionali nominati dalle Regioni e Province autonome
• da tre Clinici esperti in materia di trapianti di organi e tessuti:
- dottor Francesco Procaccio
- professor Bruno Gridelli
- professor Alberto Bosi
• da tre esperti delle Associazioni Nazionali che operano nel
settore dei trapianti e della promozione delle donazioni:
- dottoressa Anna Maria Bernasconi, presidente ANED
- dottor Vincenzo Passarelli, presidente A.I.D.O.
- avvocato Paola De Angelis, presidente ADMO
Signor Presidente,
è con profonda emozione che rivolgo il saluto mio personale e del Direttivo Nazionale dell’A.I.D.O. che qui rappresento.
L’Associazione Italiana Donatori Organi, oggi Associazione Italiana per la Donazione di Organi Tessuti e Cellule,
nasce a Bergamo il 26 febbraio 1973.
Le prime fasi dell’Associazione si sovrappongono, con i
primi trapianti italiani, al tempo possibili, esclusivamente
per i reni. L’obiettivo dell’A.I.D.O. era quello di cercare di
diffondere la prospettiva di tale trattamento risolutivo,
come auspicabile alternativa alla dialisi per i pazienti affetti da grave insufficienza renale.
L’Associazione che rappresento conta 1.200.000 iscritti,
non è un’associazione di autotutela, non è nata cioè per
risolvere un problema dei propri aderenti, ma è nata ed
ha operato in tutti questi anni per contribuire a risolvere
un problema sociale.
L’impegno profuso nei primi ventisei anni e cioè prima
dell’approvazione della legge 91 del 99, è stato affiancato da personale sanitario che volontariamente condivideva l’azione di sensibilizzazione e diffusione della cultura
della solidarietà sociale. Azione che si è svolta in passato
e si svolge ancora oggi nelle scuole incontrando i giovani, nelle comunità incontrando gli adulti, nelle piazze avvicinando quante più persone è stato possibile.
Vorrei sottolineare la soddisfazione di tutta l’Associazione
per l’ottimo livello che la Rete Organizzativa Nazionale ha
raggiunto e non tanto per i numeri quanto per la qualità
dei risultati. Purtroppo resta l’ombra della non omogeneità
tra le diverse regioni. L’art. 32 della Costituzione che recita
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale
diritto dell'individuo e interesse
della
collettività…….” non è
ancora applicato
in modo uniforme
su tutto il territorio nazionale. Solo
una persona su
tre di quelle in attesa per un trapianto riuscirà a vincere la
propria battaglia per la vita. Per gli altri resta una lista di attesa che non lascia speranza o peggio ancora la fine.
L’interrogativo ricorrente è “Cosa fare”?
Lo slogan scelto quest’anno per le giornate della donazione afferma una grande verità “UN DONATORE MOLTIPLICA LA VITA”.
Gli obiettivi che si intendono raggiungere sono quelli
per i quali da anni ci stiamo impegnando ma per raggiungerli c’è ancora molta strada da fare, ma voglio assicurarLa che il volontariato da parte sua non molla.
La solidarietà perché sia effettivamente tale, presuppone
la condivisione dei problemi, un nuovo senso di responsabilità che scaturisce dall’ascolto dell’altro attraverso l’ascolto di sé.
È importante l’educazione del cuore ma, oggi, è molto
più importante l’educazione della ragione.
Signor Presidente, nel ringraziarLa per l’onore che ci ha
concesso ricevendoci oggi e dedicandoci il suo ascolto ci
sentiamo l’ardire di chiederLe di continuare a sorvegliare,
come già sta facendo egregiamente, che ognuno faccia la
propria parte. È necessario ricordare agli operatori politici, agli operatori scientifici, agli operatori medici ed amministrativi degli ospedali, che l’organizzazione delle
strutture sanitarie dalle quali dipende la donazione e l’allocazione degli organi, influisce più dell’informazione.
Gabriele Olivieri
L’ARCOBALENO
Trapianto in cronaca
Trapianto di cornea: dopo 6 anni il successo è dell’83%
ENRICO VIDALE
I risultati del primo studio italiano realizzato da Fondazione Banca degli Occhi del Veneto e Università di Padova.
300 oculisti coinvolti, un database di oltre 11.000 pazienti per un risultato che può rendere
merito al Veneto e all’Italia: a 6 anni di distanza dal trapianto, nell’83% dei casi la cornea si
mantiene trasparente e in perfetta salute.
Questo il dato emerso, lo scorso 4 aprile a Rovigo, durante la presentazione dei risultati conclusivi del Progetto COR.T.E.S. (CORneal Transplant Epidemiological Study), il primo studio
epidemiologico effettuato in Italia che ha misurato l'efficacia del trapianto di cornea.
Avviato nel 2001, è stato condotto da Fondazione Banca degli Occhi del Veneto e Università
degli Studi di Padova con il sostegno di Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo. E i
risultati parlano da soli: dopo sei anni dal trapianto, nell’83% dei pazienti la cornea trapiantata
è ancora trasparente e consente una visione ottimale.
L’unico studio in Italia. Il Progetto COR.T.E.S. resta a tutt’oggi l’unico studio a lungo termine sul trapianto di cornea, effettuato attraverso il monitoraggio dei pazienti che hanno ricevuto un tessuto corneale da Fondazione Banca degli Occhi del Veneto. Uno studio i cui risultati possono essere considerati rappresentativi a livello nazionale, poiché Fondazione distribuisce ogni anno oltre un terzo delle cornee trapiantate in Italia.
Durante il periodo di studio, tra ottobre 2001 e ottobre 2008, sono state inviate per trapianto
14.784 cornee e sono stati considerati nell’analisi i dati di 11.424 pazienti. I centri oculistici
partecipanti sono stati invece 223, di cui il 54,5 % nelle regioni del Nord Est, il 26,1% nel Sud,
il 10,8% nel Centro Italia e l’8,6% nelle regioni del Nord Ovest.
La chiave è nelle patologie. L’efficacia del trapianto riscontrata nello studio è di gran
lunga più soddisfacente rispetto a quella segnalata nelle indagini in ambito internazionale
effettuate negli anni ‘90. «Un progresso così importante può essere spiegato senz’altro dal
miglioramento dei metodi di coltura dei tessuti oculari e dall’evoluzione delle tecniche uti-
lizzate per il trapianto» spiega il dottor Adriano Fasolo, responsabile dello studio per Fondazione Banca degli Occhi.
«Resta però una domanda - continua il dottor Fasolo - perché il 10-15 % dei trapianti fallisce?
Le cornee sono conservate e selezionate con la stessa modalità, presentano cioè la stessa “affidabilità”, e il trapianto viene eseguito in modo abbastanza uniforme da parte dei vari oculisti. Qual è allora il problema?». La risposta che viene dai ricercatori di Fondazione Banca degli Occhi e dell’Università di Padova è rivolta verso la patologia corneale. Infatti, il tipo di
malattia per la quale si effettua il trapianto appare essere il più importante fattore prognostico di sopravvivenza del trapianto stesso. «In Italia, circa il 50% dei trapianti di cornea vengono eseguiti per il cheratocono, una patologia nella quale l’endotelio corneale mantiene integra la propria funzione e la superficie dell’occhio non presenta di solito fenomeni infiammatori o neovascolarizzazione corneale - continua il dottor Fasolo - nel caso di altre patologie
che necessitano di trapianto, invece, l’occhio può essere maggiormente alterato, e questo
può modificare il successo del trapianto». Anche la ripetizione del trapianto è una condizione di per sé a rischio, «ma una adeguata terapia farmacologica – spiega il dottor Fasolo - e
un attento monitoraggio clinico post-trapianto possono consentire anche in questi casi un’elevata percentuale di successo”.
Chi si sottopone a trapianto. Ma chi più frequentemente si trova a dover affrontare un trapianto di cornea? I dati del CORTES mostrano che il trapianto riguarda la fascia più giovane e
attiva della popolazione. Se prendiamo in considerazione la cheratoplastica perforante, che è
il tipo di trapianto eseguito nell’87% dei pazienti dello studio, nel 33% dei casi essa è stata effettuata in persone di 20-40 anni, mentre negli interventi di trapianto selettivo dello strato superficiale della cornea (cheratoplastica lamellare) tale valore sale addirittura al 55%. Più in generale, il trapianto di cornea viene eseguito in persone di tutte le fasce di età, dai bambini
molto piccoli agli adulti fino a 80 anni e oltre. Infine, è stata rilevata una differenza di genere:
il trapianto riguarda di più i maschi rispetto alle femmine, rispettivamente il 59% e il 41% del
totale dei pazienti studiati.
Bergamo: nasce la Transplant Card Pisa: 1000 trapianti di fegato
E’ stata presentata il 4 maggio 2009, nella Sala Consiliare degli Ospedali Riuniti la prima
Transplant Card promossa da una struttura sanitaria, che sarà consegnata a tutti i pazienti
già trapiantati nel centro di Bergamo - alcuni operati
più di vent’anni fa - e a tutti quelli che lo saranno in
futuro. Si tratta di una tessera, delle medesime dimensioni di una carta di credito, che riporta i dati
anagrafici e sanitari essenziali, in lingua inglese, utili
in caso di emergenza, come il gruppo sanguigno, la
terapia immunosoppressiva che il paziente sta seguendo e il numero di telefono del centro trapianti
di riferimento. “Si tratta di uno strumento semplice
ma molto utile in caso d’emergenza – ha commentato Carlo Bonometti, Direttore Generale degli Ospedali Riuniti di Bergamo -. Siamo il primo ospedale che dà vita a un’iniziativa
del genere, che ci è stata suggerita proprio dalla constatazione che i trapiantati oggi conducono una vita assolutamente normale: praticano sport, viaggiano, svolgono lavori impegnativi. Per questo può essere utile in caso d’emergenza portare con sé un documento
che informi sulla loro storia clinica e fornisca con chiarezza i contatti del Centro trapianto di riferimento.”
L’Azienda Ospedaliero - Universitaria Pisana ha raggiunto il traguardo del millesimo trapianto di fegato. Si tratta di un risultato lusinghiero raggiunto dopo tredici anni di attività presso
il Centro diretto dal professor Franco Filipponi.
Il primo trapianto di fegato risale al 3 gennaio 1996, mentre il numero mille è stato realizzato il 15 febbraio 2009.
La popolazione di pazienti trapiantati è costituita in prevalenza da
maschi (73,2% del totale) e ha un età media di 51 anni. Le patologie
che hanno più frequentemente condotto al trapianto sono state
rappresentate dall’epatocarcinoma nel 31,6% dei casi, dalla cirrosi
da infezione da virus C nel 25% e dalla cirrosi da infezione da virus
B nel 12%. La sopravvivenza del paziente è pari a quella delle maggiori casistiche internazionali e dell’89%, 87%, 77%, 67% e 61%, rispettivamente a 1, 3, 5, 8 e 10 anni dal trapianto. Risultati meno favorevoli, tuttavia, debbono essere registrati per i pazienti portatori
del virus C.
L’età media dei donatori che hanno consentito il raggiungimento dei
mille trapianti di fegato a Pisa è di 49 anni, mentre nell’ultimo triennio essa si attesta stabilmente a 61.
Parma: la magistratura blocca il prelievo
Prelievo di organi bloccato dalla magistratura a Parma, l’A.I.D.O. prende posizione.
“……caduto da un monopattino mentre giocava con il nipotino ….. era iscritto all’A.I.D.O., i
familiari avrebbero voluto donare gli organi, ma non è stato possibile perchè il magistrato ha
disposto l’autopsia .....” (Repubblica - Parma 12 aprile 2009).“La notizia ci ha lasciato perplessi
– dichiara Vincenzo Passarelli, Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana per la Donazione
di Organi,Tessuti e Cellule – poiché sono rarissimi i casi in cui le necessità istruttorie del magistrato sono ostacolate o alterate dalla donazione degli organi e tessuti. La quasi totalità dei casi
viene, da molti anni, trattata in modo tale che, sia le esigenze di accertamento legale sia la donazione, vadano a buon fine. Le modalità – continua il presidente - ormai sono note a tutti gli
addetti ai lavori, dai magistrati, ai medici legali, ai rianimatori, fino ai chirurghi prelevatori: infatti, la mole di dati acquisiti in vita, durante le ore in terapia intensiva, la possibilità di nominare
un perito da parte del giudice inquirente, il quale segue passo dopo passo le fasi del prelievo,
la certezza che vengono prelevati organi assolutamente sani, ed in fine l’autopsia legale postprelievo, assicurano che nessun rilievo utile all’inchiesta venga trascurato”.
In merito alle decisioni della magistratura parmense il direttivo dell’A.I.D.O. sottolinea inoltre come queste siano in contrapposizione con quelle della magistratura partenopea dove
nelle stesse ore il prelievo è stato autorizzato sulla vittima di una pesante aggressione come
riportato dalle cronache locali: “….È morto ieri sera Giuseppe Imperatrice, l’imprenditore
44 enne di San Sebastiano al Vesuvio (Napoli) pestato a sangue venerdì. La salma dell’uomo
si trova ancora all’obitorio dell’ospedale napoletano in attesa dell’autopsia che verrà compiuta domani. Nella notte, intanto, si è proceduto all’espianto degli organi precedentemente
autorizzato dai familiari……”
Relativamente alle decisioni del magistrato di Parma il presidente dell’A.I.D.O.Vincenzo Passarelli precisa:“Nessuno pensa che il procuratore in causa non abbia il diritto di farlo, tuttavia, si può pretendere che, terminato l’iter istruttorio, il magistrato debba motivare la gravità
dell’atto richiesto. Infatti è noto che il trapianto di cuore e di fegato, perché di tali organi sarebbe stato donatore il paziente deceduto, sono trapianti salvavita. Sappiamo – sottolinea il
presidente - che quel giorno c’era in Italia un’urgenza assoluta per trapiantare un paziente
gravissimo affetto da patologia epatica. Il magistrato che ha condotto quelle indagini in modo così inusuale ha il dovere, se non altro morale, di motivare gli atti che ha ordinato. I cittadini e l’A.I.D.O. – conclude Vincenzo Passarelli - richiedono che atti di tali rilievo siano vagliati anche dagli organi di sorveglianza della magistratura, ciò per garantire che nulla vada
lasciato intentato al fine di garantire il diritto alla salute e alla vita.”
Aurelio Navarra
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L’ARCO
“Booking Life”: dal Giappone un f
Tra schede informative e dettagli sullo stato delle donazioni nel suo paese, l’au
che fanno molto riflettere, coniugando momenti felici e momenti tristi. Una
a cura di ROSSELL
Cos’è il Manga?
Manga è il termine che in Giappone indica i fumetti in generale, poi eventualmente distinti in base alla nazionalità in
"Nihon no manga", fumetti del Giappone, "Itaria no manga",
i fumetti dell'Italia, e così via. In Giappone i fumetti hanno
un ruolo culturale ed economico rilevante, e sono considerati un mezzo espressivo non meno degno della letteratura o
del cinema.
Al di fuori del Giappone, il termine manga è invece usato
per descrivere un particolare tipo di fumetto nato in Giappone, ma poi sviluppatosi nel resto del mondo: lo stile del manga divenne così caratteristico da influenzare la concezione
del fumetto anche all'estero, portando alla nascita di fumetti
con questo stile, come accadde in Sud Corea con i
"manhwa" e in Cina ed Hong Kong con i "manhua".
In Francia nacque addirittura "la nouvelle manga", cioè una
corrente fumettistica che lega insieme le bande dessinée (fumetti franco-belgi) con gli stessi manga. Negli Stati Uniti venne coniato il termine "Amerimanga", per indicare i manga statunitensi.
Il fumetto è un genere letterario "giovane" sia per l’età media
del suo target, sia per la sua breve vita. Inizialmente considerato un sottogenere paraletterario di bassa qualità, il fumetto
è stato rivalutato grazie alla messa in discussione del concetto di cultura e alla capacità del fumetto stesso di trascendere
il mondo infantile, diventando un tema di riflessione per chi
si occupa di comunicazione.
Alla base dell’alto gradimento del fumetto vi sono l’espressività che coniuga testo e immagine, il particolare linguaggio
usato, la capacità di suscitare emozioni nel lettore. È necessario inoltre che ci sia una cultura condivisa da chi scrive e chi
legge il fumetto: di tale cultura il fumetto è talvolta specchio,
talvolta un veicolo che ne consente la diffusione, portando
dei messaggi potenzialmente educativi anche negli strati sociali più bassi e illetterati.
Il fumetto quindi e in particolare la vignetta è un medium di
impatto immediato. Colpisce, resta in testa molto più della
letteratura, del cinema, del cartone animato. Solo la pubblicità
può competere col fumetto per i tempi di fruizione immediati. Le nuvolette possono costituire un ottimo mezzo per sensibilizzare, purché si riesca a porgere le tematiche da affrontare da un’ottica straniante che stupisca e quindi attragga l’attenzione.
Il fumetto, come tutto il resto può o non può essere veicolo
educativo al pari degli altri mezzi di comunicazione di massa.
Nadia Pietrangeli
* * *
4
La trama
I commenti dai blog
Kentaro Kuzumi, in un giorno
come tanti altri, viene aggredito da un malfattore e muore in seguito alle ferite riportare e alla eccessiva perdita di
sangue… o almeno così sarebbe successo se il pronto
intervento dell'ambulanza e
dei medici non lo avessero
salvato! Le sue condizioni sono comunque così critiche
che già si attiva la dottoressa
Kisaragi, la coordinatrice dell'ospedale per i trapianti di
organi.
Kentaro riesce comunque a
risvegliarsi miracolosamente dal coma e viene a contatto con
questo reparto poco conosciuto dalla gente comune, persone e medici che operano per fare in modo di donare la speranza a migliaia di pazienti sofferenti per malfunzionamenti
agli organi, incidenti o tumori.
In ospedale conosce anche Kirin, una vivace
ragazza che confida nella sua "morte" per poter ottenere da lui il cuore che gli serve per
sopravvivere ad una malattia genetica che già
gli ha portato via un fratello e una sorella.
Kentaro capisce di aver trovato un posto dove si cerca di aiutare la gente in tutti i modi
possibili e cerca di entrare a farne parte… anche se ben presto si scontra con la dura
realtà: sono pochissimi i coordinatori per i
trapianti d'organi sull'intero suolo giapponese ed inoltre è necessario avere competenze
mediche per farne parte. Ma Kentaro non si
scoraggia e pur di riuscire ad aiutare la povera gente con cui viene a contatto non esita
anche solo a farsi assumere come tuttofare
nell'ospedale.
Qui verrà a contatto con molte tristi realtà, tra le quali la più
dura è che aver trovato un organo per un paziente significa
che un'altra persona destinata a morire. Una felicità amara
questa!
Ma per tanta sofferenza che si incontra, esiste anche tanta
umanità e volontà di salvare il maggior numero possibile di
persone ed è proprio questo motivo che spingerà Kentaro
avanti fino a farsi assumere come addetto tuttofare ufficiale e
assistente della coordinatrice di trapianti, la dottoressa Kisaragi. Ma purtroppo la salita per un giovane volenteroso sarà
molto dura…
Sapevate che tra le migliaia di manga che sono in circolazione ne esiste uno dedicato ai trapianti di organi? Capirai, direte voi, visto che oramai ci
si inventa di tutto per essere originali, è abbastanza scontato che qualcuno
capiti anche su strani argomenti per riuscire a
vendere le proprie opere.
Su un'affermazione del genere non posso contraddire nulla, ma se vi dessi tra
le mani i due volumi di
BOOKING LIFE di Yuzo
Takada e vi dicessi "Questi
hanno per storia proprio i
trapianti di organi… provate a leggerli e poi ditemi
cosa ne pensate", credo
proprio che al termine
della lettura capireste che non tutti i manga vengono creati
con lo scopo commerciale di vendere milioni
di copie solo perché "cool" o perché "in questo momento l'argomento tira".
BOOKING LIFE immerge in un mondo poco
conosciuto, fatto perlopiù di gente che soffre
e soffrirà per il resto della sua vita, ma in cui
nessuno rinuncia alla speranza della salvezza
fino alla fine! Siete preparati per affrontare
una lettura del genere?
Se avessi saputo prima di comprare
BOOKING LIFE che la storia trattava di trapianti d'organi, non credo che forse lo avrei
preso perché l'argomento sembra proprio di
scarso interessa comune… che sbaglio madornale avrei fatto!
Attirato comunque dal famoso nome di richiamo di Yuzo Takada, mi sono accaparrato questi due volumi e mi sono immerso in un mondo che non avrei mai potuto immaginare tanto doloroso… o almeno lo sospettavo, ma
non mi sono mai fermato a fare riflessioni più profonde!
Con alcune storie che raccontano il desiderio di Kentaro di
aumentare la consapevolezza nella gente dell'esistenza dei
trapianti di organi, verremo completamente assorbiti dal
dolore e dal coraggio di persone che lottano contro il destino e cercano di resistere nella speranza che arrivi loro
l'organo che rappresenta la salvezza. Con BOOKING LIFE
mi sono trovato a scoprire la sofferenza di coloro che patiscono di insufficienza renale (ovvero necessitano di un tra-
pianto di reni), costretti alla dialisi ogni pochi giorni per
purificare il sangue, di coloro che sperano nella morte di
qualcuno per avere loro stessi la possibilità di continuare a
vivere qualche decina di anni in più, dei medici stessi che
si adoperano in tutti i modi per riuscire a salvare più pazienti possibili, di chi non ce la fa più a provare dolore per
il resto della propria vita o fino ad un trapianto, di chi, invece, è costretto a prendere farmaci per evitare il rigetto
degli organi, di coloro che soffrono stando accanto ai diretti interessati… tante situazioni che ti spingono a riflettere in maniera concreta e coinvolgente (spesso le lacrime
si affacciano per la tristezza di certe situazione!).
Fortunatamente per il lettore, Takada mostra il suo talento
nel creare un'opera che non vuole solo mostrare gli aspetti
tremendi della carenza di donatori di organi, ma anche tutta
l'umanità che ci sta dietro - dei medici, delle persone addette, dei familiari, degli amici - e lo fa anche inserendo qualche
scenetta comica che serve per stemperare l'eccessiva dram-
OBALENO
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fumetto sulla donazione di organi
utore regala una storia romantica ed anche divertente. Due volumi coinvolgenti
pagina di riferimento all’attività dell’A.I.D.O. per chi volesse approfondire.
LA
PIETRANGELI
matizzazione che forse avrebbe reso veramente troppo pesante da digerire
BOOKING LIFE. Un doveroso plauso alla
bravura di Yuzo Takada, quindi!
Naturalmente esiste anche una storia di
fondo che vedrà come protagonisti Kentaro e Kirin, la sua aspirante ricevitrice del
cuore, che duettano con un'ambiguità che
non fa comprendere fin dove si parli di
cuore reale e cuore stile "amore". Il finale
è abbastanza carino e, per fortuna, felice
dopo le tante sofferenze che si sono lette
nel resto della storia. Non sono tante quelle opere che cercano di moralizzare su un
argomento difficile come la donazione e i
trapianti di organi, ma BOOKING LIFE riesce a centrare pienamente nel segno grazie a storie ben strutturate che mostrano
tutto l'ambiente che circonda questa argomento: medici, volontari, famigliari, donatori, riceventi, amici… sono moltissime le persone coinvolte
in queste situazioni e la cosa che fa più impressione è che,
anche quando una donazione va nel migliore dei modi, ci
sarà comunque sempre qualcuno che soffre o ha sofferto per
il passaggio.
I suoi disegni sono come al solito ben fatti, e credo che mai il
suo modo di realizzare alcuni dettagli così crudi come persone deperite o le operazioni chirurgiche per il trapianto è stato così azzeccato come in una trama come BOOKING LIFE!
Naturalmente non vuole essere un semplice fumetto che cerca di reclutare gente per le associazioni di donatori, ma vuole
spingere maggiormente sulla riflessione perché si troveranno
anche situazioni dove non è facile comprendere quale sia la
molto particolare,
una lettura che permette una
riflessione su un mondo del quale
se ne parla poco; il fatto poi di
avere molti personaggi e punti di
vista di persone che operano nel
campo rende il tutto più
interessante
Ottima
su un
opinione
to
argomen
delicato,
te
n
e
rm
particola andrebbe
ma che
dito.
approfon
come
nn metter
ti eccelle
nte....
l’avrei fa
tto solo p
er aver
saputo c
he ci s
manga ch ono anche
e trattan
o
qst tema..
.
XD
scelta migliore o quella giusta e si troveranno anche persone completamente
contrarie al trapianto di organi.
Se avete dunque voglia di farvi una lettura che fa riflettere su un argomento spinoso come la donazione di organi, allora
il mio consiglio è di provare a leggere
questo manga visto che sono molto rari
esempi di questo spessore.
Se invece credete che un fumetto vada
bene solo per storie passatempo, allora lasciate perdere il tutto perché non farebbe
proprio per voi (anche se vi riserverebbe
una sorpresa positiva per me ;-) ).
BOOKING LIFE è composto, come già detto, da due corposi volumi di oltre 200 pagine in bianco e nero editi dalla Star Comics,
casa editrice che ha prodotto tutto quello
che è uscito in Italia su Yuzo Takada.
Della serietà della Star Comics non si può
dubitare ed infatti le traduzioni sono tutte perfette e nel primo volume ha persino inserito le spiegazioni extra su, ad
esempio, l'insufficienza dell'apparato renale.
Degna di lode è anche una paginetta a fondo volume dedicata all'A.I.D.O., la nostrana associazione per la donazione
di organi, tessuti e cellule: un chiaro invito a prendere conoscenza anche concretamente delle organizzazioni che si interessano di questo settore e magari iscriversi per permettere la donazione in qualche malaugurato caso che non vi
auguro in futuro!
Ogni volume costa 4,20 €, ma questa volta direi che i soldi
sono spesi davvero bene!
Katta
ma che b
ello,
non lo co
noscevo,
ulteriore
conferma
che il ma
nga non
industria
è
culturale
giovanile
ma cultu
ra univer
sale
davvero
non male ...
:-)
non sapevo
esistesse un
manga così,
se il messagg
io è positivo
e
serve per se
nsibilizzare
la
società ben ve
nga.
Ciao super es
perto Fran!
letto oggi
mi è piaciuto tantissimo!
un lavoro serio e impegnato, che
allegro e
affronta un tema tutt'altro che
per me è un
leggero ma che fa pensare. e ciò
o di termini
bene. Takada non disdegna l'us
certo una roba
scientifici e medici ma non è di
ito dalla
alla Dr. House. inoltre è arricch
sulla
presenza di schede e articoli
non
che
ani
org
li
deg
donazione
stonano affatto.
(Matt)
Ottima un
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opinio ento
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breve su nch'io
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la storia sbaglio di non
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avrei fa lo.... fortuna ch
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ta
is
u
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ac
ediare
per rim po tardi
ai trop
non è m
Comunicare con i fumetti? brava Aido!
Sono molto contento di riuscire a unire in questo post due
mie grandi passioni: il no profit e i fumetti. E lo faccio con
Booking Life, un fumetto manga (giapponese) uscito in Italia
di recente, sotto le edizioni Star Comics […]
Il fumetto mi convince e mi appassiona, e quando arrivo alla
fine cosa trovo? la presentazione di A.I.D.O., associazione
italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule.
Possono i fumetti aiutare il no profit? Penso proprio di si.
Innanzitutto perchè permettono di avvicinare un pubblico
nuovo, che magari del tema trattato o dell’associazione non
sapeva nulla. I fumetti raccontano un storia, commuovono, ci
permettono di identificarci con i protagonisti; tutte cosa che
possono spingere a diventare donatori per un causa. E visto
che si tratta di un manga, un genere di fumetto letto
sopratutto da giovani, educano una generazione
all’importanza di una causa e del tema trattato. In Booking Life
trovate anche alcune pagine scritte da un giornalista
scientifico, che ci introduce in maniera seria ma non noiosa
nel mondo della donazione degli organi, in modo da unire
emozione e informazione.
Che altro dire, se non fare i vivi complimenti ad A.I.D.O. per
la loro iniziativa (e per il loro sito, semplice e carino). In
futuro tornerò ad occuparmi del rapporto tra fumetti e no
profit; un’unione che credo possa portare ottimi frutti.
Quindi per ora… buona lettura a tutti!
Alberto Ghione
Bel post alberto! Molto interessante promuovere una
associazione su un mezzo di comunicazione “giovane”
Francesco
Letto
e l'ho trovato
anch'io davvero inter
essante.
L'unico difetto?
Breve... Si sarebbero
potute
scrivere molte più pa
gine
sull'argomento.
tematica
molto
..complimenti
n
a
interess te
ttore di
a questo scri
verne
manga per a
parlato...
ag
Sotto consiglio del grande Binom
che
e
dir
o
dev
e
mi
ho letto i due volu
ato bene sebbene
il tema dei trapianti è argoment
pienamente
la storia in certi punti risulti non
di argomenti
lare
par
o
cas
soddisfacente. In ogni
che l'autore
così pesanti non è facile e credo
mente.
egia
egr
ela
ars
sia riuscito a cav
ecchio
par
so
pre
ha
mi
Alla fine la lettura
minavo
cam
tre
men
e
pur
devo dire (l'ho letto
chè
per
he
anc
verso casa)
a
in questi giorni cercavo qualcos
io...
ser
più
di un po'
(Gessica)
ottimo
tema
trattato..!
In effetti
un argomen
to
ostico
ai piú!
Davvero
molto
particolare, come
tema. Se mi capita
sottomano, lo
leggerò
sicuramente!
5
L’ARCOBALENO
Sangue da cordone ombelicale: uso appropriato
La donazione e conservazione del sangue da cordone ombelicale rappresentano un interesse primario per il Servizio Sanitario Nazionale. La recente ordinanza “Disposizioni in materia di conservazione di cellule staminali da sangue del cordone ombelicale”, entrata in vigore il 1 marzo 2009, proroga
la disciplina in materia e consente:
la conservazione per uso allogenico, cioè in favore di persone diverse da quelle da cui le cellule sono prelevate, a fini
solidaristici, in strutture pubbliche a ciò preposte
la conservazione di sangue da cordone ombelicale per uso
dedicato al neonato stesso o a consanguineo con patologia
in atto per il quale risulti appropriato l'utilizzo di cellule staminali da sangue cordonale. La conservazione per uso dedicato è permessa anche nel caso di famiglie a rischio di avere
figli affetti da malattie genetiche per le quali risulti appropriato l'utilizzo di tali cellule. In questi ultimi casi si tratta di
“donazione dedicata” e le cellule staminali, conservate gratuitamente nelle banche italiane, sono ad esclusiva disposizione del soggetto al quale sono state dedicate in ragione
della sua patologia.
Rimane in vigore la possibilità di esportare, a proprie spese,
il campione di sangue prelevato dal cordone ombelicale raccolto per uso autologo, previo rilascio del nulla osta all’esportazione da parte del Ministero del lavoro, della salute e
delle politiche sociali.
In base alle evidenze scientifiche, il Ministero promuove la
donazione e conservazione ad uso allogenico a fini solidaristici, gratuitamente e in strutture pubbliche, nonché il potenziamento delle biobanche come previsto dall’Accordo StatoRegioni approvato il 25 marzo 2009.
In merito alla conservazione del sangue cordonale ad uso autologo al momento non esistono evidenze scientifiche consolidate a sostegno della reale utilità di tale pratica e, pertanto,
mancano i presupposti per considerare la stessa appropriata.
Le motivazioni sono basate essenzialmente su evidenze
scientifiche e aspetti etici.
Le evidenze scientifiche
Una prestazione sanitaria è “appropriata” se è basata su evidenze scientifiche che scaturiscono dai risultati di rigorosi
studi clinici prospettici, randomizzati e controllati, i cui risultati siano preferibilmente dimostrati e ripetibili a livello nazionale ed internazionale.
Per quanto riguarda l’utilizzo delle cellule staminali da sangue cordonale, al momento esistono evidenze scientifiche
del tipo sopra descritto solo per l’uso allogenico. Analoghe
evidenze non esistono per l’uso autologo del sangue cordonale, per il quale sono invece riportati in letteratura solo casi
aneddotici (solo 3 casi sono riportati in letteratura contro gli
oltre 10.000 trapianti allogenici).
Per quanto riguarda la segnalazione di alcuni studi clinici
condotti negli Stati Uniti che prevedono l’uso di sangue cordonale autologo nel trattamento del diabete mellito di tipo I
e in casi di danni cerebrali neonatali, i risultati sono ancora
assolutamente preliminari e necessitano comunque di ulteriori approfondimenti scientifici.
Tuttavia, tali casi potrebbero essere oggetto di specifici programmi di ricerca nell’ambito della rete italiana delle banche
di sangue cordonale; al riguardo, sono già in corso le neces-
BANCHE DI SANGUE CORDONALE IN ITALIA
(dati al 18/03/2009)
protocolli terapeutici per la ricostruzione e/o la rigenerazione di tessuti malati o danneggiati, avvalendosi dell’utilizzo di
cellule staminali e/o di biomateriali.
"La scoperta che cellule staminali sono presenti nei tessuti
della persona adulta, ha permesso di sviluppare terapie che
utilizzano queste stesse cellule staminali, che la persona adulta “porta sempre con sé", e quindi rende inutile la conservazione ed il bancaggio delle stesse cellule, come ad esempio
quelle contenute nel cordone. In altre parole, la possibilità di
utilizzare cellule staminali emopoietiche adulte, sempre a disposizione nel paziente, ne rende inutile la conservazione, ad
esempio, di quelle cordonali.
Gli aspetti etici
sarie valutazioni. L’uso delle cellule staminali emopoietiche
da cordone autologo in caso di malattie neoplastiche o genetiche non rappresenta la migliore opzione terapeutica, dal
momento che, le cellule del sangue cordonale potrebbero essere già portatrici dei markers della malattia, anche se questa
non è ancora evidente, con nessun beneficio, se non con
danno, per il paziente. Nella pratica clinica è previsto l’uso di
cellule staminali emopoietiche autologhe, ma il loro uso è limitato a particolari tipi di patologie e in particolari fasi di
malattia. In questi casi la persistenza di cellule malate nel
prodotto che viene reinfuso comporta il rischio di ricomparsa della malattia. In ogni caso, l’uso di cellule staminali emopoietiche prelevate dal midollo o dal sangue periferico offre
maggiori garanzie in termini di quantità e qualità cellulare e
di ripresa della funzione midollare dopo la chemio/radioterapia ad alte dosi.
Il rischio stimato che un bambino possa sviluppare una patologia per la quale vi sia la necessità di effettuare un trapianto
prima del 10° anno di vita varia da 1:200.000 a 1:2.700. Questa bassa probabilità non giustifica un programma di conservazione autologa, anche perché le evidenze relative agli indici di rilascio delle unità di sangue cordonale donate dimostrano che, in caso di necessità, la probabilità di ritrovare il
proprio cordone in banca è del 97-98% (l’indice di rilascio
varia dal 2%al 3%). Non sono segnalati casi di infusione di
cellule staminali emopoietiche congelate per oltre 15 anni,
per cui non vi sono certezze sulla possibilità di mantenere le
caratteristiche biologiche e funzionali di queste cellule per
lunghi tempi di conservazione.
Negli ultimi anni, studi condotti da vari gruppi di ricercatori
hanno dimostrato ulteriori potenzialità delle cellule staminali
e la possibilità di utilizzare tali cellule, sottoposte a manipolazioni più o meno estensive, per il trattamento di alcune patologie degenerative, aprendo un ulteriore capitolo della medicina denominato “medicina rigenerativa”.
Questo tipo di attività ha come obiettivo la messa a punto di
Vari autori, società scientifiche e comitati etici internazionali
hanno espresso parere sfavorevole sulla conservazione autologa nel corso degli anni, scoraggiando l’istituzione di banche private a scopo di lucro e incoraggiando la donazione allogenica solidaristica in strutture pubbliche e la conservazione dedicata nei casi in cui l’evidenza scientifica abbia dimostrato un vantaggio.
La conservazione autologa sovverte completamente il concetto di donazione volontaria, gratuita, anonima e consapevole, intesa come patrimonio sociale per la vita, come fondamentale elemento di consolidamento dei rapporti civili e,
non ultimo, come risorsa del SSN fino ad oggi insostituibile al
fine di garantire a tutti i cittadini assistiti la possibilità di fruire di determinati trattamenti terapeutici, nel rispetto dei basilari princìpi di equità e di pari opportunità di accesso.
Inoltre, se tutte o molte delle mamme scegliessero la conservazione autologa, si assisterebbe ad una diminuzione della disponibilità delle unità di sangue cordonale donate ad uso trapiantologico allogenico e molti bambini ed adulti in attesa di
un trapianto non potrebbero trarre vantaggio da tale procedura terapeutica.
È molto importante evidenziare che le mamme che, liberamente, scelgono la strada della conservazione autologa quale
assicurazione biologica, devono essere informate e consapevoli che, nel caso in cui il proprio figlio avesse bisogno nel
corso della vita di un trapianto emopoietico, sarebbe necessario ricorrere a cellule staminali emopoietiche donate da
genitori che hanno fatto una scelta diversa dalla loro.
In conclusione, il Ministero del Lavoro, della Salute e delle
Politiche Sociali ritiene opportuno e doveroso accogliere e
condividere le raccomandazioni delle società scientifiche,
degli esperti nella materia, nonché degli organismi di bioetica, che si sono espressi sull’argomento non raccomandando
o scoraggiando la conservazione autologa del sangue cordonale. Ritiene, altresì, che l'attuale legislazione italiana sia coerente con questa posizione e che essa sia equilibratamente rispettosa dei diritti dei cittadini, nel primario interesse di sostenere l’accesso equo e paritetico a prestazioni sanitarie appropriate e di alto valore assistenziale.
Per quanto concerne la conservazione e l’utilizzo autologo
del sangue cordonale, è garantito l’impegno a valutarne in
prospettiva l’applicabilità,ma unicamente con riferimento
ad evidenze scientifiche di elevata affidabilità e ad indicazioni cliniche appropriate.
Quando l’uso è appropriato
Fino a circa 20 anni fa il trapianto di cellule staminali emopoietiche era riservato solo a pazienti con leucemie acute.
Da allora il trattamento si è dimostrato elemento fondamentale nella terapia per pazienti con molte patologie ematologiche (leucemia mieloide cronica, leucemia mieloide acuta,
leucemia linfatica acuta) ma anche nel recupero dopo terapie sovramassimali in tumori solidi, in linfomi di Hodgkin
(HDG) e linfomi non-Hodgkin (NHL), mieloma multiplo e,
specialmente negli ultimi anni, nei tumori della mammella.
In questi casi non è il midollo il diretto bersaglio della terapia, ma la sua distruzione è il risultato della somministrazione di dosi talmente elevate di radio o chemioterapia diretta
contro tessuti diversi che, contrariamente alle terapie convenzionali che pongono particolare attenzione alle dosi tollerabili per evitare gravi danni immediati e tardivi, provocherebbero la morte del paziente; infatti, il midollo osseo è
6
uno dei tessuti ad elevatissima sensibilità alle comuni terapie oncologiche. Una delle recenti applicazioni del trapianto
autologo di cellule staminali emopoietiche è la sua utilizzazione per il trattamento di malattie autoimmuni non responsive alle terapie convenzionali e in rapida evoluzione.
Le patologie per le quali i vantaggi derivanti dall’uso delle
cellule staminali emopoietiche, indipendentemente dalla
sorgente (midollo, sangue periferico o sangue cordonale), risultano scientificamente provati sono numerose:
1) Aplasia midollare
2) Leucemie acute linfoidi e mieloidi
3) Leucemia mieloide cronica
4) Mielofibrosi con metaplasia mieloide
5) Linfomi non Hodgkin
6) Linfoma di Hodgkin
7) Leucemia linfatica cronica
8) Mielodisplasia
9) Mieloma multiplo
10) Neuroblastoma
11) Sarcoma dei tessuti molli
12) Errori congeniti:
a) Immunodeficienze primitive
b) Disordini congeniti
c) Disordini lisosomiali
d) Disordini non lisosomiali
La comunità scientifica europea che si occupa di trapianto
di midollo osseo (EBMT – European Bone Marrow Transplantation), rivede periodicamente tali indicazioni, in base
alla casistica e ai risultati di trial clinici.
L’ARCOBALENO
Dati 2008: più segnalazioni, meno interventi.
Ottima la qualità
Lieve ripresa della crescita dei donatori nel 2008 dopo un periodo di leggera flessione; l’aumento non ha avuto, tuttavia,
un immediato riscontro nel numero degli interventi di trapianto che, invece, subiscono un calo dovuto, ad un insieme
di fattori: un progressivo innalzamento degli standard di sicurezza nella valutazione degli organi da trapiantare, l’aumento
dell’età di donatori, le opposizioni alla donazione degli organi. E’ quanto rileva il report annuale sull’attività di donazione
e trapianto, pubblicato dal Centro Nazionale Trapianti.
Nell’ultimo anno, i potenziali donatori segnalati dalle Rianimazioni ai Centri di Coordinamento della Rete Nazionale Trapianti sono stati 2.289 (40,1 per milione di abitanti); si tratta
del dato più elevato sinora registrato. Rispetto al 2007 l’incremento è stato di 89 donatori segnalati, pari al 4,05 % in più.
Dei donatori segnalati, 1.286 (pari a 22,6 per milione di abitanti) sono stati i cosiddetti “donatori procurati”, ossia quelli
per i quali si è ottenuto il consenso alla donazione, sia tramite
dichiarazione resa in vita che attraverso la non opposizione
dei familiari, e che non hanno presentato controindicazioni
cliniche al prelievo degli organi (-1 rispetto al 2007).
A 1.206 donatori, sul totale dei procurati, è stato prelevato almeno un organo (+ 12 donatori effettivi rispetto al 2007, pari
a un aumento del 0,83 %).
Prendendo in esame un arco temporale medio pari a quattro anni di attività (2005 - 2008), gli aumenti riscontrati sono pari al
16,6 % per i donatori segnalati, al 6,0 % per i donatori che hanno
terminato il processo (donatori procurati) e allo 0,8 % per i donatori a cui è stato prelevato almeno un organo (donatori effettivi).
Il numero di opposizioni al prelievo è stato di 683 (pari al
31,0% sul totale dei colloqui effettuati) nel 2007 e di 749
(32,7% sul totale dei colloqui effettuati) nel 2008, con un incremento del 5,5 %. Se confrontato con il dato del 2005 (pari
a 29,4 % di opposizioni sul totale dei colloqui effettuati), l’aumento appare rilevante (+11,2%). A questo proposito, tra le
varie iniziative finalizzate a contrastare la crescita delle opposizioni, il CNT ha avviato, a partire dal mese di settembre
2008, un programma di indagine sui colloqui effettuati con
le famiglie dei potenziali donatori, basato su un questionario
distribuito a tutte le rianimazioni.
Per quanto riguarda, invece, i dati delle 3 aggregazioni Interregionali, l’area NIT (comprendente Lombardia,Veneto, Liguria,
Friuli Venezia Giulia, Prov.aut. di Trento e Marche), nel 2008
ha avuto una diminuzione, rispetto al 2007, pari a -19 donatori segnalati (675 nel 2008 contro i 694 del 2007) e -24 donatori procurati (459 nel 2008 contro i 483 del 2007); l’area
AIRT (comprendente Piemonte,Valle D’Aosta, Toscana, Emilia
Romagna, Prov.aut. Bolzano e Puglia) ha avuto un incremento
pari a 47 donatori segnalati (831 nel 2008 contro 784 nel
2007) e 23 donatori procurati (471 nel 2008 centro 448 nel
2007); l’area OCST (comprendente Lazio, Basilicata, Campania, Abruzzo-Molise, Calabria, Umbria, Sicilia e Sardegna) ha
avuto incrementi pari a 61 donatori segnalati (783 nel 2008
contro 722 nel 2007) mentre i donatori che hanno terminato
il processo sono gli stessi (356 nel 2007 e nel 2008).
Il totale dei pazienti in lista era, nel 2005, di 8.988 ed è oggi
pari a 9.790. L’incremento dei pazienti in lista è stato, quindi,
del 8,9%, pari ad una media del 3% all’anno, tale da mantenere il sistema in sostanziale equilibrio e in linea con quello dei
principali paesi europei.
Questi dati indicano che grazie all’impegno della rete trapiantologica e dei rianimatori le donazioni di organi sono cresciute sia pure in modo non sufficiente rispetto alle necessità dei
pazienti in lista di attesa.
Il numero complessivo dei trapianti effettuati nel 2007 era
stato di 3.043, quello del 2008 è stato di 2.916 (-127); la causa
della diminuzione è dovuta soprattutto a una riduzione nel
numero degli organi prelevati che da 3.291, nel 2007, sono
passati a 3.156 (-135) nel 2008. Ciò è dovuto sia ad un incremento dell’età media dei donatori - passata da 52 anni, nel
2007, a 53 anni nel 2008 - che ad una restrizione degli standard di sicurezza. Nel dettaglio, nell’ultimo anno sono stati effettuati 1.526 trapianti di rene, 990 di fegato, 326 di cuore, 93
di polmone, 69 di pancreas e 5 di intestino.
cuore dove si è comunque mantenuta su livelli elevati, come
si desume dai dati aggiornati del programma di valutazione
degli esiti dei trapianti per il periodo 2000-2006.
La sopravvivenza dell’organo ad un anno dall’intervento nel
trapianto di rene era del 90,0 % nel 2003 e del 93,9 % nel
2006 (dato riferito all’anno 2006*) Il dato è superiore a quello del maggiore registro mondiale pari al 90,1 %.
Per il fegato, la sopravvivenza dell’organo ad un anno era del
82,5 % nel 2003 ed è del 85,7 % nel 2006 (dato riferito all’anno 2006*). Il dato è superiore a quello del maggiore registro
mondiale pari al 78,2 %.
Per il cuore, la sopravvivenza 2003 dell’organo era del 86,4 %
ed era del 83,5 % nel 2006 (dato riferibile al 2006*). Il dato è superiore a quello del maggiore registro mondiale pari al 80,1 %.
Il sito del Ministero del Lavoro, della salute e delle politiche
sociali – Settore salute - riporta una dettagliata analisi dei dati
per i singoli centri correlati alla complessità della casistica.
Il programma di valutazione degli esiti del trapianto è stato
avviato a partire dal 2002 dall’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito di un progetto di valutazione dell’assistenza sanitaria
del nostro Paese. Ad oggi, l’Italia è l’unico Paese in Europa
che pubblica ogni anno il report aggiornato dei dati relativi
alla sopravvivenza per organo e per pazienti degli interventi
eseguiti in ogni singolo centro.
* da non confondere con il dato riferito al periodo 2000 - 2006
Rielaborazione dei dati e del documento sul cordone
ombelicale del CNT a cura della redazione.
La qualità dei trapianti è nel frattempo aumentata, salvo per il
Valutazione della qualità e riabilitazione dei pazienti trapiantati
7
L’ARCOBALENO
leggiamoli insieme
a cura di Vincenzo Passarelli
Io me ne vado
Philippe Claudel
Ponte alle Grazie, Milano, € 10,00
Il papà di una bellissima bambina di ventuno mesi, ogni giorno, al
lavoro, si imbatte nella morte: suo compito è convincere i parenti
delle vittime di incidenti a dare l’autorizzazione per la donazione
di organi. Quando un lutto familiare – la morte della moglie - sconvolge la sua esistenza con tutto il carico del dolore che ne consegue, questo padre-vedovo non trova più la forza per lavorare a
stretto contatto con le sofferenze altrui. Decide di uscire dall'ufficio, ma un disagio profondo, che si trasforma in disgusto e rifiuto,
lo accompagna anche per strada. Vive una profonda sensazione di straniamento e di impotenza per tutto quello che non condivide o non comprende nel quartiere, nella città e nella
società in cui vive. Vuole arrendersi, andarsene. Per sempre. Eppure ci sono un tempo e un
modo per ricominciare a essere uomo, padre e non più un'ombra o un lamento. Ce lo racconta la penna di Claudel, che scava impietosa fino in fondo all'anima del suo personaggio
per poi seguire con delicatezza l'insorgere di un nuovo sentimento e di una rinnovata speranza.
Segnalazioni
La psicologia di fine vita
non è il maternalismo
di Antonino Aprea
Janus, n. 33, 63-67, 2009
La prossimità della morte si è imposta come il luogo culturale di prima
applicazione di una medicina non più dell’obbligo, ma delle scelte. La
psicologia ha trovato in questa trasformazione epocale un terreno fecondo per lo sviluppo di un proprio ruolo e di obiettivi specifici di assistenza. Occorre, però, infondere nuova vitalità alle cure psicologiche di fine vita, anche per
scongiurare le tentazioni di ritorno al passato.
Fra la vita e la morte,
nella terra di nessuno
di Fernando Rosa
Janus, n. 33, 115-121, 2009
Con il cuore di un'altra
Silverstein Amy
TEA, Milano, € 12,00
Amy ha 24 anni, studia legge ed è una studentessa modello: intelligente, motivata e fortemente competitiva. Ha da poco conosciuto
Scott, anche lui aspirante avvocato, e insieme conducono una vita
frenetica, ma normale. Anche se ogni tanto sta male, Amy non ha
tempo per la malattia - nemmeno una che le fa battere violentemente il cuore, che le toglie il respiro, che la rende temporaneamente cieca. E quando il medico curante suggerisce che si tratta
soltanto di stress, Amy è felice di rallentare i ritmi, saltare qualche
lezione e mangiare in modo più sano. Come avrebbe potuto immaginare che il suo cuore, così giovane, stesse per abbandonarla? Con spregiudicata irriverenza, ma anche con forza e grazia,Amy Silverstein racconta la lunghissima trafila di medici e analisi, dalla prima diagnosi errata, attraverso ben tre trapianti di cuore, fino al sorprendente recupero post-operatorio tuttora in corso. Un memoir reso ancora più intenso dal racconto di un amore eccezionale e del
desiderio di una maternità impossibile.
La vita prima della fine
Lo stato vegetativo tra etica, religione e diritto
Galletti Matteo, Zullo Silvia (a cura di)
University Press, Firenze, € 18,00
La condizione clinica dello stato vegetativo permanente ha sollevato, negli ultimi decenni, dibattiti sul trattamento di chi, a causa di
lesioni cerebrali, ha perduto irreversibilmente la coscienza pur
continuando a sopravvivere biologicamente. Anche i media hanno
dato ampia notizia di casi divenuti celebri, come quelli di Karen
Quinlan, Anthony Bland, Terry Schiavo ed Eluana Englaro. Dietro
questi nomi si celano storie individuali, dilemmi morali che sollecitano la riflessione e pongono sfide al diritto. Questo volume presenta saggi di studiosi di vari
settori disciplinari - filosofia, religione, diritto - e vuole essere un contributo al confronto, al
fine di chiarire quali sono gli strumenti in grado di tutelare al meglio i diritti e la dignità degli
uomini anche in situazioni cliniche 'di confine'.
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Direttore Responsabile:
LORETTA CAVARICCI
Hanno collaborato a questo numero:
TULLIO DE PISCOPO, MARCO IPPOLITI, KATTA, ALBERTO GHIONE, AURELIO NAVARRA, GABRIELE
OLIVIERI, VINCENZO PASSARELLI, NADIA PIETRANGELI, ROSSELLA PIETRANGELI, ENRICO VIDALE,
ELVIRA VIOLA.
Proprietario: AIDO
Via Silvio Pellico, 9 - 00195 Roma
http://www.aido.it
Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO
Via delle Idrovore della Magliana, 173
00148 Roma - Tel. 066535677
Finito di stampare nel mese di giugno 2009
Tiratura copie 5.000
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Un soggetto in stato vegetativo persistente appartiene a due mondi:
quello dei vivi e quello dei morti. E’ una condizione frutto della medicina moderna, ma la “terra di nessuno” era contemplata (con diffidenza) in
molte culture: perciò si compivano riti per “rianimare” i bambini morti
senza battesimo o favorire l’uscita dell’anima dal corpo. Oggi molti timori sono svaniti, ma
non il terrore per la morte, che anzi è sempre più grande.
Aidoteca
Grazie ai fondi del 5x1000 sono stati realizzati due pannelli informativi sulla donazione e sul trapianto. L’iniziativa ha avuto il patrocinio
del Centro Nazionale Trapianti.
Si tratta di un prodotto facile da montare che può essere utilizzato in
occasioni particolari o come e dove si ritenga opportuno collocarlo.
Il Consiglio Nazionale ha considerato utile estendere la dotazione
gratuita dei pannelli a tutte le Sezioni Provinciali, che potranno disporre di uno strumento informativo comune e riconoscibile sul territorio nazionale.