Convegno Annuale AICE ASSISTENZA DELL

ASSOCIAZIONE ITALIANA CENTRI EMOFILIA
Convegno Annuale AICE
ASSISTENZA DELL’EMOFILIA E DELLE MEC
IN ITALIA: SCENARI IN EVOLUZIONE
PROGRAMMA
Napoli, 30 settembre • 2 ottobre 2015
B
envenuti a Napoli per il primo Convegno annuale del nuovo triennio associativo AICE!
Stiamo vivendo un grande fermento nella ricerca clinica per le malattie emorragiche
congenite (MEC), foriero di acquisizioni epocali, in particolare per l’emofilia A e B, con lo
sviluppo di prodotti innovativi per la terapia sostitutiva, insieme a passi avanti finalmente
concreti anche sul fronte della terapia genica. Si vanno approfondendo aspetti cruciali, come
il ruolo della farmacocinetica per l’individualizzazione della profilassi, i fattori di rischio per
lo sviluppo di inibitore e quelli associati al successo dell’immunotolleranza per la sua
eradicazione, il monitoraggio e la diagnosi precoce dell’artropatia emofilica. In questa fase di
grande entusiasmo scientifico, l’AICE vuole rinnovare il suo impegno per essere protagonista
con la rete dei Centri emofilia italiani che da sempre ha garantito risultati di grande prestigio
internazionale. Il Convegno di quest’anno è l’occasione per presentare i progetti e i gruppi di
lavoro AICE, con la riorganizzazione del Registro Emoweb e del sito Aiceonline e il
consolidato impegno nella caratterizzazione molecolare dei pazienti con emofilia A e B e nella
definizione di principi di terapia e raccomandazioni per la gestione delle MEC, insieme ai
nuovi fronti quali la farmacocinetica, la qualità dei laboratori specialistici di coagulazione,
l’organizzazione degli studi clinici e, di grande importanza, la formazione clinico-scientifica
di giovani medici per l’annoso problema del ricambio generazionale. L’obiettivo fondamentale
dell’AICE resta, infatti, quello di garantire in Italia, uniformemente, i migliori livelli di
assistenza per i nostri pazienti. Per questo, in un simposio speciale, faremo il punto sulle
esperienze portate avanti nelle diverse realtà regionali nell’implementazione dell’Accordo
Stato-Regioni del 2013, con l’intento di creare una piattaforma di proposte ed iniziative
per obiettivi comuni.
Napoli, da sempre città cosmopolita, accogliente e aperta alle novità e alla ricerca delle
soluzioni, vi aspetta per continuare insieme questo percorso impegnativo, ma ricco di stimoli
e di prospettive!
Il Presidente
GIOVANNI DI MINNO
1
ASSOCIAZIONE ITALIANA CENTRI EMOFILIA
CONSIGLIO DIRETTIVO
2
Giovanni Di Minno
Presidente
Massimo Morfini
Past President
Hamisa Jane Hassan
Rappresentante ISS
Rita Carlotta Santoro
Consigliere
Antonio Coppola
Segretario
Annarita Tagliaferri
Consigliere
Vice-presidente
e Consigliere
Elena Santagostino
Angelo Claudio Molinari Consigliere
Responsabile Scientifico
Provider ECM e Segreteria Organizzativa
Prof. Giovanni Di Minno
Congress Team Project srl
Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia
Via Fratelli Cuzio 42, 27100 Pavia
Università degli Studi di Napoli Federico II
Tel 0382 22650 fax 0382 33822
Via S. Pansini 5, 80131 Napoli
[email protected] - www.congressteam.com
FACULTY
Francesco Bernardi
Ferrara
Carlo Martinoli
Genova
Andrea Buzzi
Milano
Davide Matino
Perugia
Cristina Cassone
Bari
M. Gabriella Mazzucconi Roma
Giancarlo Castaman
Firenze
Ivana Menichini
Modena
Antonio Coppola
Napoli
Angelo C. Molinari
Genova
Giovanni Di Minno
Napoli
Massimo Morfini
Firenze
Emily Oliovecchio
Perugia
Matteo N.D. Di Minno Napoli
Marco Dodero
Genova
Flora Peyvandi
Milano
Cosimo P. Ettorre
Bari
Paolo Radossi
Castelfranco Veneto
Gabriella Gamba
Pavia
Angiola Rocino
Napoli
Hamisa Jane Hassan
Roma
Elena Santagostino
Milano
Silvia Malosio
Milano
Cristina Santoro
Roma
Rita C. Santoro
Catanzaro
Lorenzo G. Mantovani Milano
Emanuela Marchesini
Perugia
Annarita Tagliaferri
Parma
Guglielmo Mariani
Westminster (UK)
Sophie Testa
Cremona
CONVEGNO ANNUALE AICE
Napoli, 30 settembre - 2 ottobre 2015
ASSISTENZA DELL’EMOFILIA E DELLE MEC
IN ITALIA: SCENARI IN EVOLUZIONE
Rif. ECM n. 1147-134092
Programma Preliminare
Mercoledì 30 settembre 2015
9.30-19.00
Riunioni pre-Convegno
9.30
Consiglio Direttivo AICE
15.00
Commissione Genetica
17.00
Commissione Studi Clinici
Giovedì 1 ottobre 2015
8.15
Registrazione dei partecipanti
8.45-9.45
Breakfast Symposium PFIZER
9.45-10.15
Assemblea Annuale dei Soci AICE
Comunicazioni del Presidente - G. Di Minno
Comunicazioni di FEDEMO - C. Cassone
Comunicazioni di Fondazione Paracelso - A. Buzzi
10.15-13.00
I sessione - Le attività istituzionali AICE
Moderatori: G. Di Minno - M. Morfini
10.15
Aiceonline.org: una piattaforma multifunzionale per i Soci AICE
E. Marchesini, S. Malosio
10.35
Emoweb: verso un flusso di dati sicuro ed un Registro fruibile
E. Santagostino, M. Dodero
Aggiornamenti Registro AICE Emoweb I Semestre 2015
E. Oliovecchio
11.00
3
11.15
coffee break
11.30
Aggiornamenti e stato dei database di tipizzazione
molecolare degli emofilici italiani
G. Castaman, F. Bernardi, P. Radossi
12.00
Studi clinici e Progetto Giovani AICE
A. Tagliaferri
12.25
Special Lecture
Nuovi approcci di ricerca e terapia genica,
il coinvolgimento dell’Italia: a che punto siamo?
Emofilia - F. Peyvandi
Deficit FVII - G. Mariani
13.00-14.00
Lunch Symposium NOVO NORDISK
14.45-16.45
II Sessione - Acquisizioni e prospettive
nella gestione dell’emofilia
Moderatori: H.J. Hassan - R.C. Santoro
14.45
La farmacocinetica: dai software alla real life, i progetti AICE
M. Morfini
15.10
Sviluppo di inibitori: dagli studi clinici alla real life
E. Santagostino
15.40
Survey AICE sugli inibitori congeniti
A. Coppola, A. Rocino
16.05
Discussione
16.30
coffee break
16.45-18.30
III Sessione - La ricerca clinica AICE
Moderatori: G. Castaman, A. Coppola
16.45
Aggiornamento studi in corso
A. Tagliaferri, A. Coppola
17.00
Nuove proposte di studio
D. Matino, E. Marchesini, M. Morfini, C. Santoro
18.00
Discussione
18.30
Conclusione dei lavori
21.00
Cena sociale
4
Venerdì 2 ottobre 2015
8.45-9.45
Breakfast Symposium SOBI
9.45-12.45
Simposio AICE: L’assistenza delle MEC
tra modelli e realtà - la stato in Italia
Moderatori: G. Di Minno - E. Santagostino
9.45
I Centri Emofilia Italiani: tra gli standard europei
e il profilo emergente dal Progetto Improve AICE
M. Morfini, I. Menichini
10.10
HTA nelle scelte cliniche per l’emofilia
L.G. Mantovani
10.35
coffee break
10.50
Tavola Rotonda: l’Accordo Stato-Regioni per le MEC, due anni dopo
Conducono: G. Gamba, M.G. Mazzucconi
Intervengono: C. Cassone, C.P. Ettorre, A.C. Molinari,
R.C. Santoro, A. Tagliaferri, S. Testa
Discussione con i Rappresentanti delle Associazioni Pazienti
e delle Amministrazioni Regionali
12.45-13.45
Lunch Symposium KEDRION
14.15-15.30
IV Sessione - Aspetti di gestione clinica dell’emofilia
in Italia
Moderatori: A.C. Molinari - A. Tagliaferri
14.15
La qualità nel laboratorio di emostasi: stato attuale e progetti AICE
A.C. Molinari, R.C. Santoro
14.35
20 anni di ITI in Italia: il Registro PROFIT
A. Coppola
14.55
Aggiornamenti sull’uso dell’ecografia in emofilia in Italia
C. Martinoli, M.N.D. Di Minno
15.15
Discussione
15.30
Conclusione dei lavori e verifica
di apprendimento con questionario di valutazione
5
Simposi Aziendali (sessioni non accreditate ECM)
Giovedì 1 ottobre
8.45-9.45
Breakfast Symposium PFIZER
Optimizing responses to therapy in hemophilia B
Moderatore: C. Santoro
Multicentre, randomized, open-label study of on-demand
treatment with two prophylaxis regimens of recombinant
coagulation factor IX in hermophilia B subjects
B. Colvin
Director Medical and Scientific Affairs Pfizer Haemophilia Europe
Correlation between FIX genotype and pharmacokinetics of
Nonacog alpha
M. Morfini
6
Past President AICE
13.00-14.00
Lunch Symposium NOVO NORDISK
30 anni di ricerca in emofilia fra innovazione
e pratica clinica
Moderatori: G. Di Minno, G. Castaman
30 anni di ricerca con rFVIIa: un approccio moderno
al paziente con una consolidata opzione terapeutica
M. Lapecorella
Senior Regional Medical Advisor Biopharm, Novo Nordisk, Italy
Allargare gli orizzonti nel trattamento in emofilia A:
turoctocog alfa e l’esperienza italiana
E. Santagostino
Responsabile Centro Emofilia “A. Bianchi Bonomi”, Milano
Venerdì 2 ottobre
8.45-9.45
Breakfast Symposium SOBI
La protezione al quadrato: 4 punti di vista
Moderatore: L.G. Mantovani
Protezione: stato dell’arte
E. Santagostino
Responsabile Centro Emofilia “A. Bianchi Bonomi”, Milano
Protezione: la prospettiva di chi convive con l’emofilia
C. Cassone
Presidente FEDEMO
Protezione: le implicazioni per chi acquista
M. Pani
Direttore Area Farmaceutica e Contratti ESTAR, SSR Toscana
Protezione: il paziente come partenza per la ricerca scientifica
P. Lind
Ricercatore Senior, Dipartimento di Progettazione e
Sviluppo molecolare, SOBI, Stoccolma
Discussione
12.45-13.45
Lunch Symposium KEDRION
La profilassi nell’Emofilia A: cosa c’è di nuovo?
Moderatore: G. Di Minno
Human-cl rh FVIII: why a human cell origin?
G. Dolan
Direttore Hemophilia Comprehensive Care Center,
Nottingham University Hospital
PK come buona pratica clinica:
risultati finali dello studio NuPreviq
M. Morfini
Past President AICE
Un approccio olistico al paziente in profilassi: dove e come si
incontrano le caratteristiche del prodotto e i bisogni del paziente?
E. Santagostino
Responsabile Centro Emofilia “A. Bianchi Bonomi”, Milano
Q&A e Conclusioni
7
INFORMAZIONI GENERALI
SEDE
Aula Magna - Facoltà di Biotecnologie - Università degli Studi Federico II - Via T. De Amicis, 95,
Napoli.
La sede congressuale è raggiungibile dal centro città con la metropolitana Linea 1 dalle stazioni
“Toledo” e “Municipio”. Scendere alla fermata “Policlinico” e proseguire a piedi per circa 200
metri, entrando nel Policlinico Universitario Federico II.
A tutti i partecipanti verranno consegnati i biglietti della metropolitana per il trasferimento alla
sede congressuale nei giorni 1 e 2 ottobre.
CREDITI FORMATIVI
8
Il provider ECM 1147 ha accreditato il Convegno ottenendo n. 9 crediti ECM per 100 discenti,
per le figure professionali di:
• Medico chirurgo (discipline: Ematologia, Medicina Interna, Medicina trasfusionale, Patologia
Clinica, Pediatria, Ortopedia e Traumatologia, Farmacologia e Tossicologia clinica)
• Biologo
• Fisioterapista
• Farmacista
Ai fini dell’acquisizione dei crediti formativi sono necessari la presenza effettiva a tutta la
durata dei lavori (1-2 ottobre) e almeno il 75% delle risposte corrette al questionario di
valutazione dell’apprendimento.
ISCRIZIONE
Quota iscrizione € 300,00 IVA inclusa.
CENA DI BENVENUTO
La Cena di Benvenuto si terrà il 30 settembre alle ore 20.30 presso il ristorante Roof Top
dell’Hotel Renaissance Mediterraneo.
CENA SOCIALE
La Cena Sociale si terrà il 1° ottobre alle ore 21.00 al ristorante Rosolino, Via Nazario Sauro, 5
(raggiungibile a piedi dagli hotel del centro).
ATTESTATO DI FREQUENZA
A tutti i partecipanti verrà rilasciato a fine lavori un attestato di frequenza.
VARIAZIONI
Le Segreterie Scientifiche e Organizzative si riservano di apportare modifiche al programma
per ragioni tecniche/organizzative.
RESPONSABILITÀ
La segreteria organizzativa declina ogni responsabilità per eventuali incidenti, danni, o
smarrimenti che dovessero subire i partecipanti durante lo svolgimento della manifestazione.
Soci Sostenitori:
Sponsor: