Giornale A.I.R.A. O.n.l.u.s. 2017 - Malattie Reumatiche

uniti nella lotta alle
malattie reumatiche...
A.I.R.A. O.n.l.u.s.
V.le Pavia, 26
26900 Lodi
a.i.r.a. o.n.l.u.s. 2017
www.reumatoide.it
Tel. 0371-432734
Fax.0371-436189
ora ci trovi anche su...
INDICE
SEZIONE SANITA’
- Finalmente arrivati i nuovi LEA
- Congedo per le cure per gli invalidi
- Pag. 3
- Pag. 6
SEZIONE INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
- Il “Sostegno Reum Amico” cammina con voi anno 2017
- Progetto “Camminiamo Insieme” anno 2017
- A.I.R.A. O.n.l.u.s. “Dove siamo”
- Pag. 7
- Pag. 9
- Pag. 13
SEZIONE INFORMAZIONE SCIENTIFICA
- Artrite reumatoide, scoperto il grilletto
- Vivere con una malattia autoimmune
- Presentato il nuovo registro reumatologico pubblico
dell’Emilia Romagna
- L’Artrite reumatoide si curerà con le cellule staminali
- Analgesici, antinfiammatori ed aspirine fanno male all’udito
- Come la malattia ti cambia fisicamente
- Pag. 15
- Pag. 16
- Pag. 17
- Pag. 19
- Pag. 21
- Pag. 21
Si ringraziano tutti coloro che con la propria donazione del 5x1000 dell’irpef dei loro redditi contribuiscono al sostentamento dell’organizzazione e favoriscono le attività di auto-aiuto presenti nonchè le attività future dell’A.I.R.A. O.n.l.u.s.
1
A.I.R.A. O.n.l.u.s.
Un’organizzazione al servizio dei malati reumatici
L’A.I.R.A. O.n.l.u.s. in forte espansione conta oggi 1.679 iscritti all’organizzazione, 3.150 famiglie iscritte alle newsletter del sito www.reumatoide.it, 3.124 utenti iscritti al forum dei Reum Amici con 45.403 messaggi per 1.900.186 visite totali.
Il sito www.reumatoide.it centro delle attività dell’organizzazione nell’anno 2016 ha totalizzato 404.251 nuovi visitatori, per un totale di 454.573 visite e ben 897.913 pagine viste. Dal 2009 ad oggi il sito ha totalizzato ben 5.734.429 numero di pagine viste.
L’A.I.R.A. O.n.l.u.s. è presente in Italia con i suoi Referenti, la Sede operativa di Lodi e la
Sezione di Catania. Negli ultimi anni abbiamo rafforzato la nostra presenza sul web con
l’introduzione dello spazio Facebook ed ultimamente con l’apertura del profilo su Twitter.
Il nostro credo è aiutare il malato reumatico offrendogli un supporto economico con il Progetto Sostegno Reum Amico e dal 2017 con il Progetto Camminiamo Insieme dedicato ai malati reumatici impossibilitati a curarsi perché incapienti.
L’informazione e la divulgazione sono fondamentali per far conoscere questa branca di patologie poco considerate e sottovalutate. Grazie al vostro sostegno con la donazione del 5 per mille dell’IRPEF ci darete la possibilità di aiutarvi nel vostro percorso di malato donando un sorriso alle persone in difficoltà.
Buone feste
Spelta Stefano
ora ci trovi anche su...
2
SANITA’
FINALMENTE ARRIVATI I NUOVI
LEA...
non solo) sono già erogate dalle Regioni. In
tutto 1.632 milioni di euro, che sottratti ai
2.046, danno per l’appunto il costo “netto”
dei nuovi LEA, pari ai 414 milioni indicati
nei documenti.
Ma vediamo i nuovi LEA nel dettaglio e anche dal punto di vista del loro profilo economico.
3
Per la prevenzione vengono inseriti nei
LEA 4 nuovi vaccini: Varicella, Pneumococco, Meningococco, Vaccino anti HPV
per un totale di 138 milioni di euro di maggior costo, che scende però a 68 milioni in
ATTUALMENTE AL VAGLIO DEL MEF quanto si stima che 70 milioni siano già assorbiti dalla spesa attuale per vaccinazioni
Prestazioni in più, ma anche tagli alle in quanto molte regioni già erogano alcuni
“vecchie” e ticket per 8,7 milioni. Esentate dei nuovi vaccini.
altre 6 malattie croniche e oltre 110 nuove
malattie rare. Entrano epidurale, eterologa, Per la specialistica ambulatoriale è prevista
ludopatia e screening neonatale per la sor- l’introduzione di nuove prestazioni (Adrodità. Sei nuovi vaccini gratuiti. Ci sarà una terapia, PMA, Terapia fotodinamica laser
“soglia” per il cesareo. E poi entrano nuovi con verteporfina, analisi di laboratorio per
ausili protesici compresi quelli per la co- la diagnosi e monitoraggio di malattie rare,
enteroscopia con microcamera ingeribile,
municazione dei malati di SLA.
ecc.); l’introduzione di condizioni di eroAlla fine i costi in più stimati sono di 414 gabilità e indicazioni alla prescrizione apmilioni di euro. A questa somma si arriva propriata per prestazioni ad alto costo o
per l’appunto attraverso un’analisi detta- a rischio di uso inappropriato (specie per
gliata di maggiori e minori oneri per ogni diagnostica per immagini); l’introduzione
area di assistenza (prevenzione, speciali- di prestazioni cosiddette “reflex”, erogabili
stica ambulatoriale, categorie particolari, solo se le indagini di primo livello suggeriovvero malati rari e cronici, assistenza pro- scono la necessità di approfondimenti suctesica e integrativa, assistenza ospedalie- cessivi; la specificazione dei criteri per l’erora). Il ministero ha infatti prima calcolato gazione dell’odontoiatria. I maggiori oneri
l’impatto “teorico” dei nuovi LEA, stimato per le nuove prestazioni stimati arrivano a
in 2.046 miliardi di euro, e poi ha sottratto 1,5 miliardi di euro, dai quali bisogna però
a questa cifra i riparmi ottenibili attraverso sottrarre 1 miliardo di costi perché molte
una serie di misure di appropriatezza, l’eli- delle nuove prestazioni sono in realtà già
minazione di “vecchie” prestazioni e consi- erogate da molte regioni, una minore spesa
derando infine il fatto che molte nuove pre- di 234,5 milioni per le misure di appropriastazioni dei LEA (ad esempio i vaccini ma tezze proposte e una maggiore entrata per
SANITA’
i ticket stimata in 8,7 milioni di euro, con- d’acquisto, 32 milioni per il “riciclo” degli
seguente alle circa 700 mila prestazioni an- ausili e 11 milioni per la maggiore attenzionue che si prevede passeranno dal regime ne alle prescrizioni per evitare abusi.
di ricovero diurno a quello ambulatoriale.
Alla fine la spesa in più per il SSN è stimata
Alla fine il costo “in più” effettivo per questa in 184 milioni di euro. Per l’assistenza inbranca di nuovi LEA scende a soli 256,80 tegrativa vengono inseriti nuovi prodotti
milioni a fronte del miliardo e mezzo teori- aproteici per i nefropatici cronici per una
co. Per l’assistenza protesica si prevede l’in- spesa di 21 milioni di euro, prevista la
troduzione di nuove protesi e ausili anche fornitura di preparati addensanti per 2,7
di elevata tecnologia (piedi a restituzione di milioni di euro e di dispositivi monouenergia, componentistica in materiali inno- so innovativi (medicazioni avanzate, cavativi, sollevatori mobili e fissi, protesi acu- teteri ecc.) per 10 milioni. La spesa totale
stiche digitali, comunicatori a sintesi vocale è quindi 33,70 milioni che verranno però
o a display, sensori di comando, i sistemi di ampiamente compensati dai 90 milioni che
riconoscimento vocale, domotica, stoviglie si stima di risparmiare dall’efficientamento
adattate, maniglie e braccioli di supporto, delle procedure di acquisto dei dispositivi
ecc); l’ampliamento dei beneficiari (mala- monouso, con una “minore” spesa finale
ti rari, assistiti in ADI); la semplificazione per questa branca di 56,3 milioni di euro.
delle procedure (collaudo degli ausili); spe- Per l’Area socio - sanitaria i nuovi LEA precifiche indicazioni per l’appropriatezza pre- vedono una descrizione puntuale delle attiscrittiva e l’albo dei prescrittori; l’estensio- vità nell’assistenza domiciliare, territoriale
ne delle gare per l’acquisto dei dispositivi (consultori familiari, servizi per le dipenstandard ma personalizzazione dei dispo- denze, servizi per la salute mentale adulti
sitivi acquistati. In questo caso la maggiore e neuropsichiatria infantile, servizi per dispesa teorica viene calcolata in 340 milioni sabili), semiresidenziale e residenziale (per
di euro, ai quali vanno però sottratti 65 mi- malati cronici, malati in fine vita, persone
lioni per la cancellazione di “vecchie” cate- con disturbi mentali, persone con dipengorie di ausili comprese nei precedenti LEA denze patologiche, disabili); l’articolazione
(es. plantari di serie, motocarrozzina a tre dell’assistenza domiciliare e residenziale in
ruote, carrozzina ad autospinta sulle ruote più livelli di intensità in relazione ai bisoanteriori, calzature di rivestimento per pro- gni: intensiva (per accogliere le dimissioni
tesi, calzature ortopediche di serie); altri 48 e filtrare gli ingressi in ospedale), estensimilioni di risparmi grazie alle nuove gare va (di medio impegno), di lungoassistenza
e mantenimento per le situazioni stabilizzate che non possono essere trattate al
domicilio per difficoltà familiari/sociali;
il mantenimento delle attuali quote sociali a carico del Comune/assistito. Rispetto
ai vecchi LEA in questo ambito il nuovo
prrovvedimento, si legge nella relazione,
“non presenta linee erogative aggiuntive
Ministro della Salute Beatrice Lorenzin
in quanto viene confermato il precedente
4
SANITA’
impianto articolato nelle due dimensioni
della residenzialità e dell’assistenza domiciliare. Si è proceduto, invece, all’interno delle
linee erogative già esistenti a diversificare i
possibili profili prestazionali articolandoli
sostanzialmente per intensità di cure”. Per
questo la valutazione di impatto economico
“deve considerare contemporaneamente le
ricadute che il potenziamento di un livello
assistenziale produce, in direzione opposta,
su livelli assistenziali “contigui”.
5
cadenza temporale di esecuzione delle prestazioni (es. max. 1 volta anno).
La spesa maggiore è stimata in 12 milioni
di euro. Aggiornamento delle malattie rare
esenti da ticket. Vengono inserite oltre 110
nuove patologie e gruppi di patologie esenti
tenendo conto delle richieste delle Associazioni e del Tavolo interregionale per le Malattie rare (Sindrome di Dravet, Sindrome di
Linch, Melanoma cutaneo familiare, MEN 1
e MEN 2, ecc.); si attua la revisione dei criL’inserimento delle persone affette da ludo- teri di classificazione dell’elenco delle malatpatia tra gli utenti degli attuali servizi desti- tie rare per una migliore sistematizzazione
nati al trattamento delle dipendenze patolo- nosologica e codifica secondo acquisizioni
giche non comporterà infine nuovi oneri, in medico scientifiche aggiornate. La spesa in
quanto tali servizi sono già attivi su tutto il più per queste nuove esenzioni è stimata in
territorio nazionale. Si ricorda a questo pro- 10 milioni di euro.
posito che la legge di stabilità 2015 (art.1,
comma 133) vincola 50 mln di euro del Fon- Complessivamente, però, la spesa effettiva
do Sanitario Nazionale al trattamento di tali in più per le esenzioni delle nuove malatsoggetti.
tie croniche e rare scende a soli 6 milioni
di euro conseguentemente all’eliminazione
Assistenza distrettuale. Per quanto concerne dall’elenco delle malattie rare di alcune pamedicina di base, continuità assistenziale, tologie (es. sindrome di Down, Celiachia e
assistenza ai turisti, emergenza sanitaria ter- Connettiviti indifferenziate).
ritoriale, assistenza farmaceutica le disposizioni dei nuovi LEA non introducono alcu- Assistenza specialistica per le donne in
na novità nella normativa vigente e possono gravidanza e a tutela della maternità. Si
quindi considerarsi neutrali sotto il profilo prevedono prestazioni specialistiche più
economico-finanziario.
appropriate per l’accertamento del rischio
procreativo, in funzione preconcezionale;
Aggiornamento delle malattie croniche l’ampliamento delle prestazioni per il moesenti dal ticket. E’ prevista l’introduzione nitoraggio secondo le specifiche Linee guidi 6 nuove patologie esenti: BPCO medio/ da (incluso il test combinato: parametri di
grave, Rene policistico autosomico domi- laboratorio in combinazione con le indaginante, Osteomielite cronica, Malattie renali ni ecografiche eseguite presso strutture apcroniche, Sindrome da talidomide, Endo- positamente individuate dalle regioni), per
metriosi medio/grave; la revisione delle pre- la gravidanza fisiologica; l’aggiornamento
stazioni esenti per le patologie individuate, delle indicazioni secondo le più recenti Lialla luce delle evidenze scientifiche e delle nee guida (condizioni biologiche-genetiche,
Linee guida e a seguito dell’aggiornamento alterazione di parametri ecografici e biochidel nomenclatore della specialistica ambu- mico/molecolari, patologie infettive che delatoriale; l’introduzione, ove possibile, della terminano un rischio per il nascituro), per
SANITA’
l’accesso alla diagnosi prenatale. Anche per
questo capitolo il documento del ministero
non comprende un’analisi economica.
Per l’assistenza ospedaliera è prevista l’introduzione dell’analgesia epidurale con una
spesa di 5,50 milioni; lo screening neonatale per la sordità per 6,7 milioni; la raccolta, conservazione e distribuzione di cellule
riproduttive finalizzate alla PMA eterologa
con una spesa a carico del SSN di 1 milione,
per un totale di 13,2 milioni di euro in più.
Ma anche in questo caso il documento del
ministero prevede addirittura un risparmio
conseguente al trasferimento in ambulatorio di molti ricoveri diurni, alla fissazione
di soglie per il parto cesareo al di sopra delle quali le regioni sono tenute ad adottare
misure disincentivanti una soglia e infine
all’introduzione a livello centrale del limite
soglia di appropriatezza per tutti i regimi
di erogazione (RO, DH, DS, Riab., Lungodegenza). Alla fine tutte queste misure di
contenimento della spesa si stima producono un risparmio di 57 milioni di euro che
consentirebbero una minore spesa per l’assistenza ospedaliera dei nuovi LEA di 44,51
milioni di euro.
I lavoratori invalidi possono fruire ogni
anno, anche in maniera frazionata, di un
congedo per cure per un periodo non superiore a 30 giorni, a condizione che le cure
siano connesse all’infermità invalidante accertata. Si tratta di un vero e proprio congedo e non di un permesso per la cura degli
invalidi.
Sono considerati invalidi civili - a seguito di apposito accertamento delle strutture
pubbliche - le persone, indipendentemente
dall’età e dall’attività lavorativa, che siano
portatori di menomazioni fisiche o psichiche incidenti in una certa misura sulla capacità lavorativa ed efficienza psicofisica a
svolgere i compiti e le funzioni tipiche dell’età.
COSA FARE PER OTTENERE IL CONGEDO PER CURA
Per ottenere il congedo per cura, il lavoratore invalido deve:
• presentare domanda di congedo al proprio
Trovi gli allegati relativi ai nuovi LEA al link datore di lavoro;
• allegare alla domanda la documentazioqui sotto:
ne attestante l’avvenuto riconoscimento da
parte dell’ASL della riduzione della capacità
http://www.quotidianosanita.it/governo-elavorativa superiore al 50%;
parlamento/articolo.php?articolo_id=25845
• allegare alla domanda la richiesta del medico convenzionato con il Servizio Sanitario
Nazionale o appartenente a una struttura
sanitaria pubblica, dalla quale risulti la necessità della cura in relazione all’infermità
invalidante riconosciuta;
• presentare, alla conclusione delle cure,
idonea certificazione sull’avvenuta sottoposizione alle terapie.
6
INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
sibili gli interventi di riduzione della spesa
in questo settore, mettendo a grosso rischio
il diritto alla salute tra l’altro sancito dalla
nostra Costituzione. Crediamo che mettere
a disposizione degli associati la quota del 5
per mille dell’IRPEF ricevuto, al netto delle spese vive necessarie alla sopravvivenza
dell’A.I.R.A. O.n.l.u.s., sia un atto dovuto.
Con questo l’A.I.R.A. O.n.l.u.s. non pretende di sostituirsi al sistema sanitario, ma supplire nei momenti di maggior bisogno alla
carenza assistenziale del malato reumatico
iscritto all’organizzazione.
Detto questo passiamo all’analisi di quello
che potrebbe rappresentare questo progetto
anche basandosi sul sondaggio tenutosi nel
2012 e le richieste al fondo giunte lo scorso
anno.
7
Considerato il fatto che il 14% del totale di
chi ha risposto ha subito nel 2012 un interAnche per l’anno 2017 viene riproposto il vento chirurgico legato alla malattia reumaprogetto “Sostegno Reum Amico” indirizza- tica e che le tre voci maggiormente utilizzato all’aiuto economico al malato reumatico te negli ultimi 5 anni vengono evidenziate
iscritto all’A.I.R.A. O.n.l.u.s. con l’aggiunta dalle spese relative a: spese acquisto ausilio
di nuove coperture quali la visita specialisti- ortopedico; spese trasporto da casa ad ospeca oculistica e la terapia del dolore, esten- dale; spese per fisioterapia riabilitativa dopo
dendo le spese di viaggio da casa all’ospedale intervento chirurgico; possiamo ipotizzare
per coloro che utilizzano il congedo per cure l’aiuto dell’organizzazione impostando un
per gli invalidi, ex art. 7, d. lgs. n. 119/2011, fondo nel 2017 valutabile di circa € 7.500,00
ed una copertura per coprire la spesa del suddivisibile come segue:
Quantiferon Test, destinando una quota del
5 per mille dell’IRPEF alla copertura di par- 1. 50% di copertura relativo all’acquisto
ticolari spese dedicate a situazioni mediche dell’ausilio ortopedico fatturato, con un
del malato reumatico.
margine non superiore a € 300,00;
2. 70% di copertura per spese di viaggio da
La crisi economica e le continue restrizioni casa ad ospedale in caso di ricovero in un
nel tentativo di raggiungere il pareggio di reparto di reumatologia e/o di un intervenbilancio devono far riflettere gli operatori to chirurgico o in caso di terapie farmacodel settore, se poi consideriamo che il co- logiche presso strutture ospedaliere, sempre
sto totale delle malattie reumatiche in Italia nell’ambito reumatologico, utilizzando il
raggiunge i 4 miliardi di euro l’anno è facil- congedo per cure per gli invalidi, ex art. 7,
mente intuibile quanto possano essere sen- d. lgs. n. 119/2011, con un margine non su-
INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
periore a € 300,00;
3. 50% di copertura per spese legate alla fisioterapia e idrochinesiterapia riabilitativa,
con un margine non superiore a € 250,00;
4. 70% di copertura per spese legate all’esecuzione di una TAC o RMN o Ecografia,
con un margine non superiore a € 250,00;
5. 50% di copertura per spese legate all’esecuzione di una visita specialistica in oculistica, con un margine non superiore a €
250,00;
6. 50% di copertura per spese legate all’esecuzione della terapia del dolore, con un
margine non superiore a € 250,00;
7. 70% di copertura per spese legate all’esecuzione del Quantiferon Test, presentando i
ticket pagati durante l’anno solare.
- presentare la richiesta, corredata dalla documentazione sopra indicata, entro 4 mesi
dalla data della fattura/ricevuta.
I criteri con cui un associato può accedere a
questi fondi sono i seguenti:
DAL 2017 COPERTURA ANCHE PER
- essere socio ordinario A.I.R.A. O.n.l.u.s.
da almeno 2 anni;
- aver indicato nel modulo d’iscrizione
A.I.R.A. O.n.l.u.s. lo status di malato;
- versamento di una quota volontaria;
- le spese, per cui si richiede la copertura,
devono essere legate alla malattia reumatica
da cui si è affetti;
- presentare all’atto della richiesta regolare fattura o ricevuta della somma pagata
intestata al richiedente accompagnata da
fotocopia tessera associativa e dal modulo
A.I.R.A. O.n.l.u.s. compilato in tutte le sue
parti; per le richieste relative al punto 1 allegare la documentazione medica attestante la
richiesta dell’ausilio; per le richieste relative
al punto 2 allegare documentazione medica
attestante: dimissioni dall’ospedale e/o tipologia d’intervento chirurgico e/o terapia
farmacologica in Day Hospital; per i punti
3, 4, 5 e 6 presentare le richieste mediche e/o
documenti medici certificante la motivazione del trattamento;
Si annota altresì:
- il progetto è legato al percepimento della
quota 5 per mille dell’IRPEF e ha durata di
1 anno;
- l’accesso al fondo è consentito due volte
l’anno e la seconda richiesta non deve essere
utilizzata per lo stesso motivo della precedente, a condizione che rispecchi i criteri di
cui sopra;
- la sua approvazione e/o rifiuto deve essere valutato dalla sede A.I.R.A. O.n.l.u.s. che
verifica i requisiti sopra riportati e l’effettiva
VISITA OCULISTICA SPECIALISTICA
E
TERAPIA DEL DOLORE ED
INFILTRAZIONI
visita specialistica oculistica
terapia del dolore
8
INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
disponibilità economica messa a disposizione annualmente. Al termine della valutazione, verrà comunicato al richiedente a mezzo
mail o posta il risultato ottenuto sia esso positivo, e conseguente sua liquidazione, che
negativo;
- il tetto massimo del fondo di copertura
globale per il terzo anno (2017) è fissato in €
7.500,00, oltre cui tutte le richieste ulteriori
saranno congelate sino a nuovo stanziamento.
“Quando perdi l’equilibrio puoi evitare di
cadere o imparare a volare”
9
Martina Allegra è una ragazzina di quasi
quindici anni rimasta vittima di una malattia rara che, nel giro di pochi giorni l’ha portata dal coltivare la sua più grande passione,
la ginnastica artistica, ad essere costretta ad
utilizzare la sedia a rotelle per potersi muovere.
La febbre e l’apparente stato influenzale,
nel giro di poche ore, le hanno fatto perdere la sensibilità alle gambe, tutto a causa di
un batterio che, favorito dal Lupus (malattia auto immune), ha colpito la spina dorsale infiammandola gravemente. Martina
ha passato mille vicissitudini tra l’Ospedale
PROGETTO DI AIUTO ECONOMICO
Gaslini e altre cliniche per la riabilitazione,
ma nonostante le cure più disparate, non ha
avuto alcuna risposta positiva alle cure tenMIRATO ALLE CURE DI INCAPIENTI
tate.
Nel 2017 verrà riproposto il progetto per C’è comunque una speranza: una clinica privata austriaca, dove un luminare in materia,
aiutare in modo diretto coloro che non
dopo una visita preventiva, ha dato l’ok per
possono permettersi di monitorare la proun ricovero trimestrale nel quale verrà mespria patologia reumatica, perchè incapienti.
so in atto un programma riabilitativo lavorando su un tessuto muscolare che, lo stesso
Tale progetto nel 2016 ha cotribuito ad medico, ha riscontrato ancora vivo sotto la
aiutare Martina Allegra, una ragazza affet- spina dorsale. Un tessuto che tenterà di rita dal Lupus e colpita da un batterio alla abilitare per permettere a Martina di tornaspina dorsale infiammandola gravemente. re a camminare. Raccolti i fondi necessari
Ma vediamo la storia:
Martina si è recata al centro neuroriabilita-
INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
tivo di Tirol Kliniken in Austria, purtroppo
dopo due mesi di fisioterapia che ha dato
risultati positivi sia psicologici che fisici la
frattura del femore ha arrestato il percorso
riabilitativo.
Nel giugno del 2016 è stata ricoverata e operata sempre in Austria per ricomporre la
frattura e dimessa il 22 dello stesso mese è
stata trasferita al Gaslini dove è rimasta fino
al 3 agosto. Attualmente Martina svolge fisioterapia 4 ore a settimana ed in programma ci sono 3 settimane di fisioterapia in
Slovenia, ma prima bisogna aspettare che il
callo osseo si formi completamente.
La strada è sicuramente ancora lunga e in
salita ma Martina è una vera leonessa e non
smette di lottare.
Si è riusciti a svolgere, tra gennaio e febbraio, un paio di sedute a cui hanno partecipato le associazioni, una rappresentanza dei
reumatologi e i tecnici dell’assessorato, tuttavia i lavori si sono interrotti perché ogni
programmazione doveva essere secondaria
al riordino della sanità siciliana e all’applicazione del decreto 70, Balduzzi-Lorenzin.
Nel mese di aprile, sempre in coordinamento con le altre associazioni, abbiamo portato
il problema della reumatologia alla VI commissione sanità dell’ARS, chiedendo che venisse tutelato il diritto dei pazienti ad avere
una diagnosi ed una cura in centri adeguatamente attrezzati e presenti in ogni provincia.
Al momento la difficoltà del governo regionale a partorire un progetto organico e
soddisfacente per una nuova rete ospedaDELL’A.I.R.A. O.n.l.u.s. SICILIA 2016
liera, impedisce le assunzioni di personale
medico e paramedico necessarie al funzioGentili Amici,
namento degli ambulatori di reumatologia.
Intanto qualche reumatologo che va in penla reumatologia siciliana non ha mai godusione non viene sostituito e basta un pento di ottima salute, tuttavia si era riusciti in sionamento per creare scompiglio. E’ sucquesti anni a far funzionare gli ambulatori cesso all’ambulatorio dell’ospedale Cervello
ospedalieri, nati come centri Antares, grazie di Palermo, chiuso per andata in quiescenza
al sacrificio di pochi reumatologi strutturati del responsabile, dr Spinello e stava per suce di molti medici volontari.
cedere a quello dell’ospedale Cannizzaro di
Catania per il prossimo pensionamento delNel 2012, fortemente voluto dalle Associa- la prof.ssa Vinci.
zioni, era nato il decreto assessoriale che Proprio in quest’ultimo, l’A.I.R.A. O.n.l.u.s.
istituiva la rete reumatologica regionale. è presente con circa seicento iscritti, per cui
Purtroppo quella rete, così ben disegnata, il fatto di rappresentare un alto numero di
non è mai venuta alla luce.
associati ci ha permesso di ottenere l’attenzione del direttore generale e di risolvere al
Come altre volte è stato detto, in Sicilia le as- meglio il problema. L’ambulatorio di reumasociazioni dei malati reumatici lavorano in tologia che dipendeva dall’U.O.C. di medistretta collaborazione tra loro e dall’inizio di cina è stato assegnato all’unità di malattie
quest’anno, con un documento congiunto, infettive e un medico del reparto, specialista
hanno chiesto che fosse aperto in assessora- in reumatologia, prenderà in carico l’ambuto un tavolo tecnico per dare avvio alla rete, latorio.
come da decreto.
ATTIVITA’ ISTITUZIONALI E ASSOCIATIVE
10
INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
Ricordiamo inoltre che l’A.I.R.A. O.n.l.u.s.
di Catania fa parte dei Comitati Consultivi
Aziendali, organismi formati da associazioni di volontariato che collaborano con
le aziende sanitarie, per cui abbiamo chiesto che nei corsi di formazione per medici,
soprattutto generici, venga inserita la reumatologia, al fine di aumentare l’attenzione
alla diagnosi precoce e attivare lo scambio
di informazioni tra reumatologo e medico
di famiglia per una migliore presa in carico
del paziente.
Riguardo altre attività associative nella regione Sicilia, l’A.I.R.A. O.n.l.u.s., tramite
i suoi referenti, fornisce costantemente, a
quanti lo chiedono, informazioni e consigli
sui centri di cura regionali.
Anche quest’anno i soci di Catania hanno
partecipato numerosi al congresso organizzato dalla dr.ssa Elisabetta Battaglia, responsabile dell’ambulatorio di reumatologia
dell’ospedale Garibaldi; inoltre l’A.I.R.A.
O.n.l.u.s. era tra i relatori nel convegno “Immunortoreuma” promosso dal dr Giovanni
D’Avola, nella sezione dedicata ai pazienti.
Per le festività natalizie sono stati organizzati due incontri tra i pazienti e i medici per lo
scambio di auguri: giorno 9 dicembre presso
l’ospedale Cannizzaro di Catania (v. foto) e
giorno 22 dicembre presso l’ospedale Garibaldi di Catania (v. foto).
11
Concludendo, vorremmo ribadire, ancora
una volta, la necessità della coesione tra pazienti perché la nostra forza di dialogo con
le istituzioni è direttamente proporzionale
al numero di persone che aderiscono all’associazione. La malattia reumatica ci accompagna per un lungo cammino: insieme si
viaggia meglio e più… “comodi”.
Colgo l’occasione per ringraziare il gruppo
dei nostri giovani che organizza incontri di
autoaiuto fatti di momenti di relax davanti
ad un gelato o ad una pizza e al quale consiglierei di aggregarsi a quanti si sentono
soli e incompresi a causa della malattia. Il
riferimento per queste attività è: agry@live.
it o, tramite messaggeria, gruppo Facebook
“Reum Amici Sicilia”.
Salvatore Filetti
Osp. Cannizzaro
Nella sala dei Congressi dell’ospedale Cannizzaro di Catania si è svolta una cerimonia
di presentazione del nuovo responsabile
dell’ambulatorio di Reumatologia. L’ambulatorio passa dalle dipendenze dell’UOC
di Medicina, all’UOC di Malattie Infettive
diretta dal dr. Carmelo Iacobello e affidato,
come responsabile, al dr Aldo Giglio. Continua l’encomiabile attività della dr.ssa Proietto e della dr.ssa Calaciura, pilastri insostituibili dell’ambulatorio, a titolo volontario
ormai da oltre dieci anni.
Parole di ringraziamento sono state espresse per la disponibilità offerta dal direttore
generale, dr Angelo Pellicanò, a risolvere
il problema della successione, accettando
il contributo e le richieste dai pazienti rappresentati dall’Associazione Italiana Reum
INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
Amici. Nella foto la consegna di una targa
ricordo alla prof.ssa Vinci. (da sin: dr Giglio,
prof.ssa Vinci, dr Giuffrida dir. sanitario, dr
Iacobello e S. Filetti per l’AIRA)
Un particolare della rosticceria tipica siciliana offerta dall’A.I.R.A O.n.l.u.s.
La targa ricordo voluta dai pazienti e offerta
dall’A.I.R.A. O.n.l.u.s.
La dr.ssa Elisabetta Battaglia (in rosso) responsabile dell’ambulatorio.
Ospedale Garibaldi
Ambulatorio di reumatologia dell’ospedale
Garibaldi aperto ai pazienti che hanno affollato sale e corridoi per il piacere di ritrovarsi
e scambiare gli auguri per le prossime festività. E’ una tradizione che si perpetua ormai
da circa otto anni: da quando l’A.I.R.A. ha
istituito la sede di Catania. Ringraziamo
per la professionalità e vicinanza ai pazienti i medici: dr.ssa Battaglia, dr Santonocito,
dr.ssa De Andres e le infermiere: Grazia e
M. Grazia.
Ao Cannizzaro Catania
12
INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
Da sin. lo staff medico: dr Santonocito, dr.ssa Battaglia, dr.ssa De Andres. Al centro i
due televisori omaggio dell’A.I.R.A. O.n.l.u.s.: uno per la sala delle infusioni, l’altro per
la sala d’attesa.
A.I.R.A. O.n.l.u.s.
dove siamo
Gruppo di autoaiuto dell’AIRA di Catania.
SEDE LEGALE E OPERATIVA:
A.I.R.A. O.n.l.u.s. (Associazione
Italiana Reum Amici)
V.le Pavia 26, LODI 26900
C/O Circolo Archinti.
Tel. 0371-432734
Fax 0371-436189
Ao Garibaldi di Catania
13
[email protected]
Pec: [email protected]
INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S.
SEDI PROVINCIALI:
REGIONE CALABRIA
CATANIA - P.zza S. Maria di Gesù, 7
c/o ambulatorio dell’U.O.S. di
Reumatologia
P.O. Garibaldi Centro - CAP 95023
Cell. 347-2980465.
ROSETTA PELUSO
Cell. 339-2650065
Lunedì – Mercoledì - Venerdì
mattino dalle 10.00 alle 12.00
pomeriggio dalle 16.00 alle 19.00
REFERENTI REGIONALI
REGIONE CAMPANIA
REGIONE FRIULI
ILARIA BINI
Cell. 389-4214675
Dal Lunedì al Venerdì
dalle 14.00 alle 16.00)
FANTIN ALESSANDRA
Cell. 339-8621314
E-mail: [email protected]
Martedi - Mercoledi - Giovedi
dalle 18.00 alle 20.00
REGIONE SARDEGNA
ROSSI GENNY
Cell. 347-6105359
E-mail: [email protected]
SERRERI SIMONA
Tel. 078-922862
Cell. 340-2540316
E-mail: [email protected]
Dal Lunedi al Sabato
dalle 09.00 alle 12.00
REGIONE SICILIA
REGIONE LAZIO
SALVATORE FILETTI
Cell. 347-2980465
E-mail: [email protected]
7 giorni su 7, 24 ore su 24
ARIANNA CIVITENGA
Cell. 328-9889789
E-mail: [email protected]
Martedì - Domenica
dalle 19.00 alle 22.00
REGIONE ABRUZZO
GIUSEPPE DI GESARO
Tel. 0921-641458
Cell. 320-4335809 (Numero TIM)
E-mail: [email protected]
dal Lunedi al Venerdi
dalle 17.30 alle 21.00.
REGIONE BASILICATA
MICHELE TOLVE
Cell. 320-6013225
E-mail: [email protected]
Mercoledì - Venerdì
dalle 18.00 alle 20.00
14
INFORMAZIONE SCIENTIFICA
ARTRITE REUMATOIDE
scoperto il “grilletto”
Dott. Ferraccioli e il suo team
Con
una molecola lo si può silenziare,
aprendo a nuove prospettive di cura. I risultati di un’importante ricerca, svolta alla
facoltà di Medicina col Policlinico Gemelli
insieme all’Università di Glasgow, pubblicati sulla rivista “Nature Communications”
15
Scoperto un “grilletto molecolare” dell’artrite reumatoide che attiva la sintesi di anticorpi nocivi nell’organismo dei pazienti e
amplifica processi infiammatori patologici.
La ricerca è stata pubblicata sull’ultimo numero della prestigiosa rivista “Nature Communications”.
Gli autori dell’importante studio, che apre
anche nuove prospettive terapeutiche per i
malati, sono ricercatori della facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica del
Sacro Cuore e della Fondazione Policlinico
Universitario A. Gemelli di Roma. Si tratta
di una molecola chiamata microRNA155 e
gli studiosi, grazie alla collaborazione con
colleghi dell’Università di Glasgow, hanno
testato con successo un potenziale “farmaco” per disinnescare questo grilletto.
La scoperta è frutto del lavoro dei reuma-
tologi Stefano Alivernini e Barbara Tolusso
coordinati da Gianfranco Ferraccioli, docente di Reumatologia alla Cattolica e direttore del Polo di Scienze Reumatologiche,
Dermatologiche, Immuno-Allergologiche,
Urologiche e Nefrologiche del Policlinico A.
Gemelli.
In questa ricerca, che è il proseguimento di
studi su specifiche sottopopolazioni delle B
cellule, si è cercato di comprendere come
vengono attivate le cellule immunitarie B,
ovvero quelle che producono gli autoanticorpi e come sia possibile frenarle, evitando dunque la produzione di autoanticorpi e
i processi infiammatori deleteri che da essi
conseguono.
Studiando campioni biologici di oltre 60
pazienti, gli esperti hanno scoperto che la
“chiave di volta” della malattia è il microRNA155 (miR155): hanno visto che questa
molecola è in grado di attivare le cellule B
di memoria (oltre ai monociti-macrofagi) e
farle divenire patogene. Inoltre gli scienziati hanno scoperto che miR155 è a sua volta attivato da altre molecole infiammatorie,
come CD40L, IL6, BAFF, IL21.
E non è tutto, i ricercatori hanno anche
dimostrato che, quando presente in eccesso, questo microRNA riduce l’espressione (presenza) di una importante molecola
anti-infiammatoria chiamata Pu-1. Ridurre
l’espressione di Pu-1 significa aumentare
l’infiammazione.
Infine gli scienziati hanno visto che bloccando miR155 attraverso una molecola specifica, fornita dai ricercatori dell’Università
di Glasgow, è possibile spegnere l’infiammazione determinando l’aumento di Pu-1, che
è, appunto, un potente inibitore dell’ infiammazione.
«Il lavoro è durato cinque anni e ha richiesto
INFORMAZIONE SCIENTIFICA
lo studio di vari campioni (oltre a cellule del
sangue e cellule del liquido articolare) di cellule del tessuto sinoviale ottenuti attraverso
biopsie sinoviali mirate, e la collaborazione
di oltre 60 pazienti che hanno acconsentito a
essere studiati nel tempo, prima e durante le
terapie» afferma il professor Ferraccioli.
«La scoperta di questa possibile via di controllo della malattia apre nuovissime prospettive terapeutiche e soprattutto insegna
che il controllo dell’infiammazione prodotta dalle cellule B che producono gli autoanticorpi nocivi - conclude il reumatologo
dell’Università Cattolica Ferraccioli - è realmente possibile senza usare farmaci o chemioterapici che abbattono le cellule B».
Non puoi fare tutte queste cose assieme.
Non tutte nella stessa giornata almeno.
Devi spalmarle in 2-3 giorni.
Già arrivare a casa dal lavoro ti mette a dura
prova.
Io spesso quando rientro a casa e mi spiaggio sul divano, ore 16, penso che finalmente
la mia giornata sia finita.
Ma la giornata per i più è appena iniziata.
Inizia il divertimento, la vita mondana, le
uscite, lo svago. Io sono troppo stanca.
Per me inizia il riposo. Come un’ottantenne.
Quei giorni in cui sto meglio ci scappa di
fare la spesa, andare in un negozio a fare
shopping, quelle 2-3 ore fuori casa che poi le
pago tutte, dalla prima all’ultima.
Quando rientro sono devastata, e preparare
cena è un’impresa epica.
VIVERE
E ho bisogno di aiuto.
con una malattia autoimmune
Perché è questo essere malati.
Non poter vivere senza pensieri, e dover
Cosa vuol dire vivere se NON SI E’ SANI. scontare ogni fo**uto secondo della tua vita
le conseguenze delle tue scelte.
Quando una persona è sana può tutto.
Il suo corpo sano può resistere a sollecita- Se ti stanchi di più, sarai più stanca.
Se cammini troppo, avrai mal di schiena.
zioni di ogni tipo, senza problemi.
Non si stanca, ha un tempo di recupero ot- Se prendi freddo, avrai una contrattura.
timale, lo si può sottoporre ad ogni tipo di Se salti le medicine, ti sentirai male.
stress.
CAUSA – EFFETTO.
E ve lo dico perché sono nata sana.
E prima di ammalarmi anche io ero così.
Ecco come si può sintetizzare il tutto. Due
Ero capace di uscire di casa la mattina e farvi
semplici parole.
rientro la sera senza sentire un minimo di
E così impari a dosare le tue energie.
stanchezza.
Se oggi vado a fare la spesa, la cena di staseAdesso dopo un’ora che sono fuori casa, sba- ra sarà più semplice da prepare perché non
vo come un mastino napoletano e chiedo di avrò forze.
essere riportata in braccio sul divano.
Se stasera esco, allora oggi pomeriggio mi
Quando sei sana puoi andare al lavoro, poi tengo buona sul divano così risparmio enerin palestra, poi tornare a casa, farti la doccia, gie per essere un po’ più carica.
cena veloce e ripartire per un’uscita con gli Non conosco un altro modo.
amici.
Ma è triste, se ci pensate.
Perché la tua vita è fatta di scelte, mentre la
Quando sei malata invece DEVI SCEGLIE- vita invece dovrebbe essere fatta di possibiRE.
lità.
16
INFORMAZIONE SCIENTIFICA
E magari anche infinite alla tua età.
Non puoi fare tutto quello che ti passa per
la testa in quel momento, come le persone
normali.
Non puoi farti la doccia perché ti va in quel
momento, devi vedere se stai bene.
Come sta il tuo collo, la tua schiena, il tuo
sterno, le tue spalle.
Fare un autocheck-up completo per capire
se è il caso di intraprendere una cosa tanto
normale per tutti, e tanto complicata per te.
A volte mi chiedo cosa sia meglio.
Essere nati sani e aver conosciuto una vita
normale piena di possibilità e adesso che
sei malata, provare un fortissimo rimpianto
per tutto quello che hai perso? Perché si può
provare nostalgia solo per qualcosa che si è
conosciuto e poi irrimediabilmente perduto.
17
Oppure essere nati malati, che la malattia
sia sempre stata la tua normalità, fatta di
rinunce e privazioni. In quel caso non hai
rimpianti, perché non hai mai conosciuto
cosa voglia dire essere normali, ma allo stesso tempo non hai mai vissuto al pieno delle
tue possibilità.
Onestamente non mi sono ancora data una
risposta. E più ci penso, più la risposta si allontana da me…
Fugge, scappa, non si vuole fare acchiappare.
MALATTIE REUMATICHE
Presentato il nuovo registro
reumatologico pubblico
Dell’Emilia Romagna
Una mappa dettagliata e aggiornata sulla
storia clinica e il percorso di cura di migliaia
di pazienti con artrite reumatoide. Obiettivo
principale: andare oltre i risultati degli studi
clinici e capire l’impatto che i nuovi farmaci
INFORMAZIONE SCIENTIFICA
biologici hanno sulla vita reale dei pazienti,
misurarne l’appropriatezza d’uso, comprendere il fabbisogno terapeutico del territorio.
L’Emilia-Romagna è la prima Regione italiana ad aver attivato un Registro pubblico
reumatologico dedicato per ora ai pazienti
con artrite reumatoide in trattamento e dal
prossimo anno allargato anche ai pazienti
con spondilite anchilosante classica, spondiloartrite assiale e artrite psoriasica.
Perché è utile il Registro
Il Registro è stato realizzato grazie a una
partnership d’eccellenza tra la Regione Emilia-Romagna, che lo ha validato, l’Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna
(Amrer) e tutti i Centri della Rete reumatologica della Regione. Si tratta di una risorsa utile per i pazienti, ai quali assicurerà
terapie sempre più su misura, per i decisori,
che avranno informazioni fondamentali per
programmare interventi e scelte di politica
sanitaria che rispondono ai bisogni della
popolazione, per gli specialisti, che potranno confrontare i casi clinici sulla base di parametri omogenei.
Oltre ai dati di efficacia e sicurezza dei farmaci nella vita reale post studio clinico, il
Registro Reumatologico, scaturito da un
Progetto di Ricerca Finalizzata Università/
Stato-Regioni su proposta dell’Uoc di Reggio Emilia, misura alcuni indicatori indiretti
legati alla qualità della vita che rispecchiano
il livello di disabilità.
«Il valore clinico di questo Registro è importantissimo per una serie di motivi: ci
permette di valutare l’appropriatezza terapeutica per un determinato agente biotecnologico e di valutare l’efficacia dei farmaci
nella vita reale, al di là dei criteri molto rigorosi di inclusione dei trial clinici; inoltre, in
quanto Registro prospettico ci dà la possibi-
lità di valutare la sicurezza dei farmaci nel
lungo periodo – commenta Carlo Salvarani,
Direttore Sc di Reumatologia all’Arcispedale
Santa Maria Nuova di Reggio Emilia – i dati
raccolti serviranno per verificare e valutare
la sicurezza dei farmaci confrontandoli tra
di loro, studiare sottogruppi di pazienti non
considerati nei trial clinici, fornire ai reumatologici parametri di valutazione omogenei
dei pazienti con artrite reumatoide, spondilite anchilosante classica, spondiloartrite
assiale e in futuro anche artrite psoriasica».
I primi risultati
Grazie al Registro, sono già disponibili alcune importanti indicazioni sul trattamento
dell’artrite reumatoide (Ar), relativi al primo
anno d’osservazione su 1.157 pazienti con
artrite reumatoide seguiti per 12 mesi in 13
Centri reumatologici dell’Emilia-Romagna
divisi in tre gruppi: pazienti con Ar di nuova diagnosi, pazienti con Ar ad alta attività di malattia che iniziavano un biologico e
pazienti con Ar ad alta attività di malattia
che continuavano il farmaco di fondo non
biologico. Due le principali e più importanti
evidenze: la risposta è tanto migliore quanto più precoce è il trattamento e, nel lungo
termine, la risposta è migliore nei pazienti
in terapia con i farmaci biologici rispetto a
quelli trattati con i farmaci di fondo tradizionali; ottimo anche il profilo di sicurezza
in quanto non ci sono differenze rispetto a
infezioni e neoplasie tra farmaci biologici e
farmaci tradizionali.
Le malattie reumatiche
Circa un italiano su 10 (8-10% della popolazione) convive con una delle oltre 120
diverse forme di malattie reumatiche che
comprendono sia patologie come artrosi,
18
INFORMAZIONE SCIENTIFICA
reumatismi extrarticolari, osteoporosi, che
forme a carattere infiammatorio o a genesi
autoimmunitaria come l’artrite reumatoide.
In Emilia-Romagna sono circa 34 mila i pazienti con malattia reumatica, circa 13.000
quelli con artrite reumatoide.
«Il Registro regionale dei pazienti con malattia reumatica in trattamento è un tassello
importantissimo per migliorare il percorso
di cura e, quindi, la qualità della vita dei pazienti – sottolinea Daniele Conti, Responsabile Area Progetti di Amrer Onlus – questi
ultimi devono autorizzare il trattamento dei
propri dati ed è necessario che siano consapevoli dell’importanza e delle opportunità
che questo strumento offre nel migliorare la
presa in carico della malattia e della persona
con malattia reumatica».
Sono già “in cantiere” una serie di eventi
locali denominati “Incontri Reumatologici” che vedranno coinvolte tutte le strutture
della regione Emilia-Romagna con la collaborazione dei clinici dei rispettivi territori,
per promuovere l’informazione sul tema
Farmaci e Malattie Reumatiche e spiegare
l’importanza del Registro.
L’ARTRITE REUMATOIDE
si curerà con le cellule staminali
Le cellule staminali della placenta
possono curare molte malattie degenerative, come l’artrite reumatoide.
Qui la prima biologa che le studia in
Italia spiega a che punto è la ricerca.
19
Le cellule staminali della placenta posso-
no curare tante malattie degenerative, come
l’artrite reumatoide, la fibrosi polmonare,
l’ischemia cerebrale, il morbo di Crohn.
«Sono efficaci anche per rimarginare ferite
difficili, come il piede diabetico. Per ora noi
le studiamo solo sugli animali, mentre negli
Usa, in Australia e in Israele si sperimenta
già sui pazienti: attendiamo con trepidazione i risultati».
A parlare è Ornella Parolini, biologa bresciana di 53 anni che, dopo un lungo periodo all’estero fra Stati Uniti e Austria, nel
2002 è rientrata nella sua città per aprire il
centro “Eugenia Menni” della Fondazione
Poliambulanza: il primo, in Italia, a studiare le cellule staminali della placenta e il loro
uso in medicina.
Reduce dal premio Standout Woman, che le
è stato consegnato alla Camera dei Deputati
per le doti professionali e umane, Ornella è
subito tornata alle sue cellule che, dice orgogliosa, «promettono bene per la cura di
tante malattie degenerative, la cui diagnosi,
spesso tardiva, rischia di compromettere la
guarigione (come spesso accade per l’artrite reumatoide). La placenta è fondamentale
durante la gravidanza, ma poi viene gettata: per me, invece, è come uno zainetto che
il neonato porta con sé, con un contenuto
molto prezioso».
Perché le cellule che lei studia sono tanto in-
INFORMAZIONE SCIENTIFICA
teressanti per la scienza?
te?
Perché, come tutte le staminali, si trasformano in altre cellule. In più, secernono molecole che attenuano le infiammazioni e creano un ambiente idoneo alla rigenerazione
dei tessuti.
Dimostrare che le staminali della placenta, se trapiantate, non provocano rigetto, al
contrario di altre. La placenta, in gravidanza, ha già permesso al feto di crescere senza
problemi immunitari: questo rende le sue
cellule molto “bene educate” a non farsi rifiutare dall’organismo.
Quanto ci vorrà per usarle come terapia?
4 o 5 anni per vedere gli esiti dei test in corso, ma nulla è ancora sicuro. Lo dico per
onestà verso chi sta male: conosco il dolore
della malattia, mia madre è morta di SLA, so
che la speranza può diventare illusione non
appena si legga di qualche nuova ricerca.
E il momento più felice della sua carriera?
Ogni volta che posso trasmettere ad altri la
mia esperienza e il mio entusiasmo. È stato
meraviglioso diventare professore ordinario
di Biologia all’università Cattolica di Roma.
E ho gioito molto quando mi hanno chiesto
Rispetto ad altre staminali, cosa hanno in più di creare questo centro di ricerca a Brescia,
quelle della placenta?
convincendomi a rimpatriare dopo 10 anni
oltre confine.
Sono recuperabili facilmente, senza prelievi
dolorosi. Aiutano la rigenerazione dei tessu- Se non fosse diventata biologa, cosa avrebbe
ti. E sono libere dai dilemmi etici delle cellu- fatto nella vita?
le embrionali, che si ottengono distruggendo l’embrione.
Sognavo di essere un medico, ma poiché
vengo da una famiglia umile ho scelto bioloIn Italia è vietata la ricerca sulle staminali gia pensando di fare l’insegnante. Quando,
embrionali. Pensa sia un freno per la scien- per la tesi, ho lavorato con i pazienti dell’Iza?
stituto dei tumori di Milano, mi sono detta:
se non posso essere un medico, studierò coNo: è vero che la staminale dell’embrione è munque altre vie per curare le persone.
imbattibile per capacità di differenziarsi in
diverse tipologie di cellule e per l’elevata ca- L’ULTIMA SCOPERTA “MADE IN JApacità di proliferazione che tuttavia, se in- PAN”
controllata, può portare alla formazione di
tumori. Io credo più nelle cellule della pla- Arriva dall’università di Shinshu, in Giapcenta: promettono benissimo. Noi scienziati pone, l’ultima novità scientifica su queste
dobbiamo farci domande etiche: chiederci cellule portentose. Il cuore di un macaco,
se tutto ciò che è tecnicamente possibile sia danneggiato da un infarto, si è rigenerato
davvero da fare. Io, da biologa, vedo l’em- grazie alle cellule della pelle che, immerse in
brione come il primo stadio dello sviluppo un cocktail di geni, si sono poi sviluppate in
dell’essere umano: non lo si può distruggere. cellule cardiache. Lo studio sperimentale è
appena stato pubblicato sulla rivista Nature.
Qual è stata la sua scoperta più emozionan- Ma, avvertono gli autori, è ancora presto per
20
INFORMAZIONE SCIENTIFICA
testare la terapia sull’uomo.
Analgesici, antinfiammatori e aspirine
fanno male all’udito
casi la perdita dell’udito è causata dall’uso
prolungato di farmaci come l’aspirina. Più
specificatamente, chi utilizza per 6 anni
queste medicine in modo regolare avrà il 9%
di probabilità in più di diventare sordo.
FATTORI DI RISCHIO
Stiamo parlando di basse percentuali basate
sulla stima di una serie di dati, ma i ricercatori hanno spiegato che bisogna fare comunque molta attenzione. Questi farmaci,
infatti, possono essere considerati a tutti
gli effetti dei fattori di rischio per la perdita dell’udito. Ad allarmare è specialmente
il discorso riguardante la quantità: la salute
delle orecchie, infatti, potrebbe essere compromessa a causa di un’assunzione regolare
delle medicine per qualche anno, anche senIl paracetamolo e l’ibuprofene, se assun- za abusi. Si attendono conferme o smentite
ti regolarmente per tanti anni, potrebbero dagli studi che verranno effettuati prossimacausare problemi di udito. Lo ipotizza uno mente.
studio statunitense.
Roma, 20 dicembre 2016 - Abusare dei farmaci non è mai una buona idea. Uno studio
del Women’s Hospital di Boston, pubblicato
sulla rivista American Journal of Epidemiology, ha lanciato un allarme sui potenziali
rischi legati ad aspirine, analgesici e antinfiammatori. Assumere in modo prolungato
questi farmaci a base di ibuprofene e paracetamolo, infatti, potrebbe provocare problemi di udito, specialmente nelle donne.
21
ASSUNZIONE PROLUNGATA
La ricerca ha analizzato i reperti medici di
62.261 donne (tra i 31 e i 48 anni) in cura
presso il Nurses’ Health Study. Nel periodo
di rilevazione, dal 1995 al 2009, 1 donna su
12 ha assunto paracetamolo e ibuprofene
per 2 o più volte nell’arco di una settimana.
Facendo una stima dei dati delle partecipanti, gli esperti hanno detto che nel 5,5% dei
COME
la malattia ti cambia fisicamente
Ho 34 anni e se mi guardo allo specchio
non mi riconosco più.
Fortunatamente l’artrite non mi ha portato
grosse deformità, le mie mani sono normali,
così come i miei piedi.
La mia forma di artrite, la spondilite anchilosante, prende soprattutto la schiena, portando un irrigidimento della colonna che
tende a saldarsi, quindi solo ad un’analisi
più attenta, osservando il modo in cui mi
muovo, in cui cammino, il modo in cui faccio certe cose (chinarmi, prendere le cose in
alto, voltarmi con tutto il corpo per vedere
dietro di me) si può notare che c’è qualcosa
che non va.
200 kg di acciaio si muovono con una leg-
INFORMAZIONE SCIENTIFICA
giadria ben maggiore. Una miglior fluidità
di movimento.
E sicuramente molti più superpoteri…
Quello a cui mi riferisco invece, è che la malattia e le medicine che la malattia ti costringe a prendere in grandi quantità, apportano
dei cambiamenti estetici e costanti che fanno sì che se ti guardi allo specchio vedi una
sconosciuta di fronte a te.
Ai più può non essere palese. A chi ti vede
ogni giorno e non nota i cambiamenti lenti
ma continui. A chi ti vede ogni tanto e sembri piuttosto in salute. Magari perchè sei ingrassata. E si sa, di solito qualche chiletto in
più è sinonimo di salute.
O magari perchè sei dimagrita, allora ti fanno i complimenti perché sei in forma. Ma
non sanno tutto quello che c’è dietro.
Anche perché tu fai di tutto per nasconderlo. Anche perché hai la fortuna di dimostrare 10 anni di meno, in barba alle sfighe.
Ma tu ti guardi, e vedi i cambiamenti. E no,
non è il tempo che passa.
E’ la malattia che avanza, la sofferenza dipinta sul tuo volto, le tonnellate di medicine che hai ingoiato in questi anni. Gli antidepressivi che ti fanno prendere 10 kg in 2
mesi. Poi l’antiepilettico che te ne fa perdere
15 in 4 mesi. Poi di nuovo il cortisone che te
ne fa prendere 5 in due mesi.
E metti una faccia che Neil Armstrong potrebbe tentare l’allunaggio di nuovo, se non
fosse per il fatto che è morto.
Ti fa un baffo l’effetto fisarmonica, l’hai inventato tu!
E le occhiaie nere come la pece, un po’ per
il dolore, un po’ per le notti passate insonni,
che sembri uscita da un film di Tim Burton,
ma molto meno figa.
Non c’è correttore che tenga e che riesca a
coprirle. Hai provato tutti i colori dell’arcobaleno, dal tuo colore naturale a tutti quelli
correttivi (giallo e arancio) seguendo la teoria dei colori complementari.
E i tuoi capelli, che un tempo erano il tuo
vanto, lunghi e biondissimi, e folti. Adesso
ti resta una scopetta ruvida e infeltrita, color
cenere, o grigio topo.
Sarà forse colpa dei fantomatici criceti cinesi? Vederli cadere a centinaia, ogni mattina,
senza poter far nulla. Trovarli nella doccia,
nel letto, pulire la spazzola da tutti i cadaveri, e pensare come sia possibile che tu non ti
sia ancora ritrovata pelata.
E la cellulite? Humira mi ha dato in dono
una cosa che per me è sempre stata sconosciuta, la cellulite. Sono dovuta arrivare a 32
anni per scoprire con estremo orrore cosa
fosse.
E i capillari rotti ovunque, i lividi delle punture, il sangue dal naso – mai perso prima
di Humira – e il cavolo di raynaud che mi
trasforma in un mostro di neve in inverno.
E lo sguardo, che non è più quello di un tempo, è un po triste, un po’ spaventato e anche
un bel po’ incazzato.
E… E… E…
La lista è infinita.
Ma poi ti guardi allo specchio, e sussurri alla
tua immagine: “Chiunque tu sia, sei ancora qui, e combatterai con me. Chiunque tu
sia diventata, sei l’unica cosa che mi resta. Io
non posso liberarmi di te e tu di me”
E forse quello che vedo nello specchio è il
volto della malattia. Lei è diventata me e io
lei. Ci siamo fuse insieme in un unico essere simbiotico. Lei ha preso un po’ della mia
bellezza, io un po’ della sua bruttezza e dobbiamo imparare a vivere assieme.
Non abbiamo altra scelta.
22