Dai trattamenti ai sostegni: il progetto di vita nella residenzialità per

Dai trattamenti ai sostegni: il progetto
di vita nella residenzialità per disabili
adulti
Opera Don Orione
AIRIM
Tre focus
Il “prodotto”: QOL (qualità di vita)
Il “paradigma”: dai trattamenti ai
sostegni
Il “destinatario”: il disabile adulto
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Il prodotto: QOL
Se non me lo chiedi, so
che cos’è, quando me lo
chiedi, non lo so più
Un rischio…
In questa residenza i
disabili sono al centro
dell’attenzione, si ha
come obiettivo la loro
qualità di vita attraverso
interventi multipli che
puntano al loro benessere
complessivo….
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Definire la qualità di vita
Eccellenza o standard ottimali riferiti a
parametri come felicità, successo,
realizzazione…
…della vita: non dei servizi
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Qualità di Vita e Cura
La cura autentica (Heidegger): l’esistenza degli altri, e
non qualcosa di cui prendersi cura
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QOL e persona
Il concetto di QOL è qualcosa di più della salute o del
“funzionamento”
Il rischio di HR-Qol o di FR-QoL
Quali sono le cose più importanti
nella vostra Vita?
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QoL (Schalock-Verdugo, 2002)
Sistema Sociale
Micro
Meso
Macro
Domini di Qualità di Vita
Benessere emotivo
Relazioni interpersonali
Benessere materiale
Sviluppo personale
Benessere fisico
Indicatori cruciali di QoL
Autodeterminazione
Valutazione
Inclusione sociale
Diritti
Modello euristico
Applicazione
Misurazione
Il paradigma: i trattamenti
Obiettivi: salute e funzioni
Metodo: i repertori e i pallini professionali
Strumento: il PRI o PEI
Interventi: le terapie e le -terapie
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Salute…
Esiti
Focus
Risultato
Sistema di
riferimento
Metodo
Clinico
Sintomi
Riduzione
dei
sintomi
ICD/DSM
Cartella
clinica
Funzioni…
Esiti
Funzionale
Focus
Risultato
Funzioni Aumentata
della vita
capacità
quotidiana
Sistema di
riferimento
Metodo
ICF
VMD
Il paradigma dei sostegni
Il concetto di QOL sposta l’attenzione dagli interventi ai
sostegni
Le persone disabili hanno bisogno di maggiori sostegni di
quanto normalmente richiesto
Riorganizzare i servizi intorno alla persona al posto di
collocare le persone entro i servizi
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Qualità di Vita
Esiti
Focus
Risultato
Sistema di
riferimento
Metodo
Personale Obiettivi e Qualità di
priorità
vita
personali
AAIDD/SIS
/
QoL
Intervista
Il disabile adulto
QdV
F x QdV
SIS
S
Sostegni da erogare
Bisogni di
sostegno
Interventi
ICF + 10° AAIDD
F
Diagnosi
Sostegno in
atto
QdV=f(F+S+?)
Il progetto di vita: AAIDD XI
Fase 1:
Identificare esperienze di vita e obiettivi
desiderati
Fase 2:
Determinare il modello e l’intensità dei
bisogni di sostegno
Fase 3: Sviluppare il piano individualizzato
-Utilizzare i risultati della SIS e le informazioni ottenute attraverso la progettazione centrata sulla persona per dare priorità
alle preferenze e indicare i bisogni di sostegno
-Identificare le fonti di sostegno di cui una persona ha bisogno e quelle che sono attualmente utlizzate
-Stendere un piano individualizzato che specifichi il modello e le tipologie di sostegno di cui una persona ha bisogno per
partecipare alla vita di specifici contesti e svolgere le relative attività
Fase 4: monitorare i progressi
Livello a cui le esperienze di vita e
gli obiettivi desiderati si stanno
attuando
Livello a cui le esperienze di vita e
gli obiettivi desiderati si mantengono
significativi
Valutazione del PEI
Livello a cui le il piano
individualizzato si è realizzato
Progettare la vita adulta
Inclusione
Autodeterminazione
Il dominio “Inclusione”
The difference between being “in” the
community and being “of” the
community
Reinders, J. S., The good life for citizens with intellectual disability, Journal of Intellectual
Disabilities Research, 46/2002, 1–5.
Un’inclusione debole (“in”)
Inclusione forte
L’identità è un roles-set
(Mead)
I ruoli aumentano la status
Intessono la trama della vita,
con i compiti e le
responsabilità che
comportano
Definiscono le aspettative
che abbiamo su noi stessi e
che altri hanno su di noi
I ruoli sociali
Essere “attivi” senza ruoli: l’immagine del villaggio turistico
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Ruoli sociali tipici
Vita domestica
Ruoli familiari
Ruoli lavorativi
Esiti di una ricerca (Gardner, CQL, 2005)
Me stesso (benessere): 71,0 %
Mio mondo (inclusione): 49,6 %
Miei sogni (indipendenza): 67,5 %
La dimensione dell’inclusione ottiene esiti inferiori anche
all’area dell’indipendenza e dell’autodeterminazione
Tendenza
Gli obiettivi maggiormente conseguiti sono quelli
che dipendono direttamente da terapie e trattamenti
I servizi hanno meno successo nel facilitare i PO
che dipendono da servizi e sostegni che
provengono da fonti varie interne alla comunità
Beyond the disability bubble
The disability bubble is often invisible, but it guides
perception about where and how people can live their lives.
The disability bubble limits the promise and opportunity of an
inclusive society
People with intellectual disabilities don’t have bridging social
networks to resources and opportunities beyond the
disability service bubble
J.F.GARDNER, E.A.MATHIS, Inclusion: progress and promise. Beyond disability bubble, The
International Journal of Leadership in Public Services, Vol. 5 suppl., 2009, pp. 40-42
Perché la bolla? L’età mentale
In passato si riteneva che i disabili avessero una mente
simile a quella dei bambini
Calibrazione delle attività sulla cosiddetta “età mentale
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Attività adatte all’età cronologica
Esperienze di vita coerenti con l’età,
senza tener conto della disabilità
Gli atteggiamenti e i comportamenti del
disabile sono comunque diversi da quelli
del bambino
Autodeterminazione (Wehmeier)
Self-determined behavior
refers to volitional actions
that enable one to act as the
primary causal agent in
one’s life and to maintain or
improve one’s quality of life.
Progetti e… autodeterminazione
Le organizzazioni offrono una
gamma di sostegni e poi onorano le
scelte degli individui
È persino possibile “dire di no”
Le organizzazioni progettano i servizi
sulla persona
Non incasellano dentro il “planning”
Le organizzazioni non omettono
opportunità perchè hanno deciso che
esse “non sono buone”
Il tempo libero è autodeterminato
Grazie per l’attenzione!