Levodopa-Carbidopa Peg-J Boston
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Levodopa-Carbidopa Peg-J Boston
INIZIATIVA DI INFORMAZIONE / FORMAZIONE PAZIENTE Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione intestinale di LEVODOPA-CARBIDOPA PEG/J BOSTON SCIENTIFIC A cura di AFD Simona Furlan, AFD Silvia Tortini, Dr Marco Dal Fante, Dr.ssa Francesca Mancini INIZIATIVA DI INFORMAZIONE / FORMAZIONE DEL PAZIENTE FONDAZIONE “OPERA SAN CAMILLO” Casa di Cura “San Pio X” Via Francesco Nava, 31 – 20159 Milano Telefono 02 6951.1 – Fax 02 68 83 349 Direttore Sanitario: Dr. Giorgio Tarassi La Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG) è una procedura endoscopica che consente l’inserimento di una sonda nello stomaco passando attraverso la parete addominale anteriore. Tale metodica è inizialmente stata impiegata per l’alimentazione enterale di tutti quei pazienti che non potevano alimentarsi per via naturale, a causa di restringimenti dell’esofago o a causa di lesioni neurologiche gravi post-traumatiche o postischemiche. Negli ultimi anni è stata individuata una nuova indicazione alla PEG che ora viene infatti utilizzata nella malattia di Parkinson per consentire la somministrazione continua di un farmaco in duodeno. Per questo scopo all’interno della PEG deve essere posizionato un cateterino più piccolo la cui estremità giunge in duodeno (PEG/J). La malattia di Parkinson è una delle patologie neurologiche più frequenti, ed è caratterizzata principalmente da una degenerazione di particolari cellule nervose (neuroni dopaminergici della sostanza nigra), deputate alla produzione di dopamina. Durante i primi anni di malattia, i sintomi possono scomparire o essere alleviati somministrando la L-dopa in compresse (o altra terapia); con il progredire della degenerazione neuronale, ottenere un trattamento soddisfacente con la terapia convenzionale può risultare complesso e difficile da mantenere e lo svuotamento irregolare dello stomaco fa sì che l'assorbimento della levodopa sia discontinuo ed imprevedibile. L'obiettivo di Duodopa è quello di ottenere una disponibilità più costante di L-dopa. L'indicazione di Duodopa è la malattia di Parkinson in fase avanzata con fluttuazioni motorie on/off e discinesia, quando le combinazioni disponibili di farmaci antiparkinsoniani non hanno dato risultati soddisfacenti. L’avvio della terapia avviene durante una breve degenza per effettuare la PEG e dosare il farmaco Alla dimissione Lei, ed eventualmente la persona che si occupa della Sua assistenza, deve essere in grado di: collegare / scollegare la cassetta accendere / spegnere la pompa somministrare la dose del mattino somministrare la dose extra effettuare la routine del mattino effettuare la routine della sera conservare correttamente Duodopa. Materiale necessario qualche siringa da 10 ml + raccordo femmina-femmina per siringa 1 siringa punta conica da 50 ml per il lavaggio della PEG una scorta sufficiente di cassette di Duodopa tutto predisposto per l’approvvigionamento del farmaco batterie di scorta (durano in media 1 settimana) una borsa frigo per il trasporto di Duodopa. AFD Simona Furlan AFD Silvia Tortini (Caposala Poliambulatorio) (Caposala Servizio di Gastroenterologia) Dr Marco Dal Fante Dr.sa Francesca Mancini (Resp. Servizio di Gastroenterologia) (Servizio di Neurologia) “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa Boston-Scientific Note tecniche sulla PEG/ Boston Scientific PEG: EndoVive Ch 20 Lunghezza: 40 cm Materiale: silicone trasparente PEJ: Boston Scientific Materiale: poliuretano bianco totalmente radiopaco Diametro esterno: Ch 8.5 Lunghezza: 80 cm Capienza: 3 ml Estremità distale: a spirale con punta aperta Componenti del sistema (A) : Tubo della PEJ (B) : Bumper interno (C) : Bumper esterno (D) : Tubo della PEG (E) : Anello fissaggio (F) : Porta gastrica (G) : Tubo cassetta 5 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” In caso di nutrizione enterale è possibile collegare alla PEG/J Boston Scientific il raccordo per la nutrizione enterale alla porta gastrica (F) Gestione della PEG/J BOSTON SCIENTIFIC Prime 24 ore: Leggera tensione Dal secondo giorno: posizionare l’anello di bloccaggio esterno (bumper esterno) a circa 5 mm dalla cute NO TENSIONE Prima settimana (o fino a quando la ferita è ben rimarginata): pulizia giornaliera della ferita con soluzione fisiologica ruotare la PEG/J a destra e a sinistra (max 45°) no bagno/doccia. Dalla seconda settimana: è consigliato non utilizzare garza o cerotti, a meno che ci sia un’abbondante perdita di materiale gastrico dalla ferita si può fare la doccia lavare la cute attorno al punto di inserzione con acqua e sapone neutro e asciugare bene In caso di infezione locale contattare il medico non utilizzare disinfettante iodato o colorato ruotare la PEG a destra e a sinistra (max 45°) movimento “su e giù” della PEG (max 2 cm) 6 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Che cosa è il Duodopa? È un gel che viene somministrato direttamente nel duodeno attraverso un sondino e una pompa. PEG Il sistema di infusione è costituito da un tubo (PEG) che viene posizionato nello stomaco e da un sondino interno (PEJ) che, attraverso la PEG, raggiunge l’intestino. G PEJ Questo trattamento, sostituisce la terapia precedente, deve essere iniziato al mattino e sospeso per la notte (salvo diverse indicazioni del neurologo). Cosa contiene il Duodopa e qual è il periodo di validità? Duodopa, contenuto in una cassetta trasparente, è costituito da: Levodopa (L-dopa) 20 mg/ml Carbidopa 5 mg/ml Carmellosa sodica (agente addensante) Acqua depurata ed il suo periodo di validità è di 15 settimane nel frigorifero (2 °C - 8°C)1 e di 16 ore a 40° C 1 Considerando i tempi di viaggio/stoccaggio, Duodopa avrà una scadenza minore alle 15 settimane 7 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Le cassette devono essere utilizzate per un solo giorno, anche se rimane del farmaco al termine della giornata. Attenzione! Proteggere Duodopa dal calore e dalla luce (accelerano la degradazione): se il farmaco contenuto nella cassetta assume un colore giallo o nerastro, sostituire la stessa con una nuova Come procedere per iniziare la somministrazione del Duodopa al mattino? 1. Per prima cosa dovrà collegare la cassetta: 1. Collegare la cassetta alla pompa incastrando i ganci della cassetta nelle guide alla base della pompa. 2. Tenere la cassetta con fermezza e inserire una moneta nella feritoia del sistema di bloccaggio. 3. Assicurare la cassetta spingendo la moneta e ruotando di 90° in senso antiorario fino a quando si ferma. Attenzione! è necessario che la cassetta sia attaccata correttamente alla pompa, altrimenti questa potrebbe non funzionare. 8 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” 4. Togliere il tappino dalla cassetta e dal sondino 4 Attenzione! il tappino rosso va conservato, servirà per chiudere la PEI quando si interrompe l’infusione 5. Collegare il raccordo esterno alla cassetta 5 Attenzione! Ruotare solo il tubo della cassetta tenendo fermo il raccordo della PEG/J 9 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” 6. Avviare la pompa e somministrare la dose del mattino procedendo come descritto qui sotto: Premere e tenere Tasto 1 (attendere STOP sul Display) Premere e tenere Tasto 2 (attendere ESEC sul Display) Premere Tasto 3 Premere nuovamente Tasto 3 2 3 3 1 NB: una volta somministrata la dose del mattino ,non è più possibile riutilizzarla per 20 ore . Come si posiziona correttamente la pompa? Per un funzionamento ottimale la pompa deve essere messa…. Capovolta e con il tubo di connessione rivolto verso l’alto 10 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Come si procede per l’infusione del Duodopa? Dose del mattino Ogni mattino lei riceverà una “dose del mattino” per raggiungere rapidamente un livello ottimale della concentrazione di L-dopa nel sangue. Se la dose del mattino è troppo bassa, sarà rigido durante la mattina. Se la dose è troppo alta, diverrà rapidamente discinetico. L’effetto deve essere repentino: massimo entro 30-40 minuti. Se la dose del mattino non è efficace: contattare il neurologo. Infusione continua L’infusione continua serve per mantenere la concentrazione di L-dopa ottimale nel sangue (raggiunta con la dose del mattino), durante tutta la giornata. Attenzione! Se compaiono forti movimenti involontari, si può spegnere la pompa per 5-15 minuti o fino all’attenuazione dei sintomi. contattare il Neurologo 11 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Dose extra Se durante la giornata compare rigidità, si può somministrare una dose extra. L’effetto deve essere repentino: massimo entro 30-40 minuti In caso avesse bisogno di 3-5 dosi extra al giorno, è necessario contattare il neurologo per un eventuale aumento della dose continua Per somministrare una dose extra premere Tasto Dose Extra Al termine della Dose Extra, la pompa tornerà su ESEC (infusione continua). Il tempo di blocco della dose extra è di un 1 ora Sera L’infusione di solito viene sospesa alla sera, prima di mettersi a letto. In alcuni casi particolari, secondo indicazione del neurologo, l’infusione di Duodopa può continuare anche durante la notte. 12 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Come procedere per sospendere la somministrazione del Duodopa alla sera? In genere, la pompa viene spenta e scollegata prima di andare a letto. 1. Fermare e spegnere la pompa Premere e tenere Tasto 2 (sul display compare STOP) Premere e tenere Tasto 1 e il display si spegne 2 1 2. Scollegare la cassetta 1. Inserire una moneta nella feritoia del sistema di bloccaggio e ruotare di 90° in senso orario. 2. Rimuovere i ganci della cassetta dalle guide alla base della pompa. 3. 13 Eliminare la cassetta se non deve essere più utilizzata nello stesso giorno “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” 3. Lavare la PEJ tutte sere come descritto in seguito: Connettere il raccordo femmina-femmina (1) alla siringa e alla PEJ 1 Lavare con 20 ml di acqua tiepida. 4. Tutti i giorni lavare la PEG con 40 ml di acqua tiepida utilizzando la siringa e il raccordo femmina-femmina (1) 1 Avvertenze! Non viaggiare per le prime 3 settimane dopo l‘intervento Maneggiare i raccordi con cautela 14 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Con la PEG è possibile fare il bagno o la doccia? Quando la ferita è ben rimarginata, può fare sia il bagno sia la doccia procedendo in questo modo: 1. Scollegare la pompa (sensibile all’acqua e all’umidità). 2. Chiudere il sondino con il tappino Eventualmente, prima di scollegare la pompa, si può somministrare una dose extra per coprire il tempo necessario per fare il bagno o la doccia. Lavare normalmente tutta la zona con acqua e sapone. Al termine, asciugare con cura Con la PEG/J, è possibile fare il bagno al mare! Consigli alimentari per pazienti con PEG/J . II sondino duodenale PEJ rappresenta un piccolo corpo estraneo sul quale possono depositarsi residui alimentari che,in alcuni casi,possono formare veri e propri BEZOAR. Per ridurre tale rischio si consiglia di evitare l’assunzione di cibi molto ricchi di fibre vegetali quali:carciofi,asparagi. cocco. Intercalare i boli alimentari con liquidi acqua,the,camomilla,ecc e concludere ogni pasto con un bicchiere d’acqua o Coca Cola per mantenere pulita la sonda PEJ. 15 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Come mi devo comportare quando sono in viaggio? Quando viaggia è importante tenere sempre con sé delle pastiglie di Levodopa per qualunque evenienza. Se si trova in un posto molto caldo, il farmaco nella cassetta potrebbe deteriorarsi più velocemente . È importante quindi osservare il colore: se diventa giallo o scuro si deve sostituire la cassetta. Tenere sempre con sé il manuale informativo dove viene spiegato il tipo di trattamento che ha in corso: - se viaggia in aereo si consiglia di tenere qualche cassetta con sé in una borsa frigorifero e mettere le altre in valigia (la temperatura della stiva dell’aereo è bassa e aiuta a conservarle) \ - se viaggia in pulman o in treno, conservare le cassette in una borsa frigorifero - se viaggia in macchina, può utilizzare o una borsa frigorifero o un frigorifero da viaggio con connessione nell’accendisigari 16 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Quali sono i possibili problemi che potrebbero capitare? Se all’improvviso la risposta alla dose extra o alla dose del mattino non avviene più entro 30 – 40 minuti è possibile che la PEJ sia risalita nello stomaco. Questo NON è un problema che richiede un intervento di emergenza! In questo caso contattare il neurologo. In caso di occlusione, la pompa si ferma (allarme “Alta pressione”). Procedere come segue: Controllare che i tappini di chiusura della cassetta e della PEJ siano stati rimossi Controllare che i morsetti siano aperti Controllare che non vi siano pieghe lungo la via di infusione Lavare la PEJ Contattare il neurologo 17 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Verifica del corretto posizionamento della PEJ con radiografia. Materiale necessario:Raccordo luer-lock femmina-femmina (o in alternativa rubinetto a tre vie),una siringa,mezzo di contrasto, acqua. 18 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Istruzioni operative per l’operatore sanitario e/o il care-giver debitamente addestrato Lo Studio S.A.C.S e la sua applicazione per i pazienti con PEG Il raggiungimento ed il mantenimento dell’integrità cutanea peristomale è l’obiettivo principale che si pongono i professionisti incaricati dello stoma-care, alla persona portatrice di stomia e la PEG è una stomia . Questo aspetto assume un ruolo di fondamentale importanza per il miglioramento della qualità di vita. Il quadro che si è andato delineando ha portato i professionisti operanti nel settore della riabilitazione enterostomale ad avvertire la necessità di avere una classificazione delle complicanze peristomali, così come già da tempo avviene per le lesioni da decubito, le ulcere venose ed arteriose ed il piede diabetico. La presenza di uno strumento unico ed universalmente riconosciuto di valutazione del quadro di alterazione cutanea, può consentire al professionista un miglior approccio nello stoma-care e soprattutto una omogeneità nel trattamento, caratteristica che è venuta a mancare fino ad oggi. Da questa esigenza è nato il gruppo di Studio delle Alterazioni Cutanee Stomali (S.A.C.S.). A tal punto è stato necessario un confronto tra i professionisti operanti nel settore, sia a livello nazionale che a livello internazionale. L’argomento delle alterazioni cutanee peristomali viene affrontato soltanto da un punto di vista puramente dermatologico, proponendo una classificazione basata su alterazioni cutanee semplici. La classificazione definita dal gruppo S.A.C.S. nasce per fornire uno strumento semplice, di immediata comprensione ed unanimamente accettato che consenta una diagnosi corretta ed oggettiva della lesione. Abbiamo disposizione uno strumento classificativo, oggettivo, condiviso e validato che consenta agli operatori sanitari una diagnosi ed un trattamento uniforme e mirato alle reali esigenze della lesione. Tutto ciò al fine di garantire uno standard elevato di qualità di vita per i nostri pazienti. 19 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Come procedere La topografia identifica i quadranti intorno alla PEG/stomia interessati dalla lesione. La classificazione può includere più di una T L’indicazione dei quadranti interessanti deve avvenire dalla prospettiva dell’operatore sanitario, avendo il paziente di fronte in posizione eretta 20 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Esempi di topografia su stomia e su PEG Regolo SACS per operatori sanitari o care-giver Come utilizzarlo 21 “Guida pratica alla gestione del sistema per la somministrazione di Duodopa PEG/J Boston Scientific” Per l’applicazione e l’utilizzo di medicazioni semplici o avanzate per la cura delle lesioni peri-PEG deve essere affidata al personale competente e debitamente addestrato. Le caratteristiche della medicazione sono: Fissaggio sicuro Facilità di applicazione Rimozione atraumatica Assicurare l’ adesività Indicazioni: Lavare la parte con Fisiologica, o con Ringer Lattato o Acqua Bidistillata sterile Cosa utilizzare in caso di: Lesione iperemica : con cute integra pellicole trasparenti o semitrasparenti in poliuretano, film protettivi, barriere spray . Lesione erosiva: Idrocolloide extrasottile o schiuma di poliuretano con bordi adesivi. Lesione ulcerativa: Pasta di Idrocolloide ,Schiuma di Poliuretano con bordi adesivi; Alginati o Idrofibra con l’utilizzo poi di una medicazione secondaria (cerotto). Lesione ulcerativa: se presenza di fibrina : Idrogeli e medicazione non aderente più medicazione secondaria (cerotto). Se sito infetto medicare con Idrofibra all’Argento e medicazione secondaria(cerotto) Lesione proliferativa: (es: granulomi) Visione da parte del medico; toccature con Nitrato d’argento e a seguire medicazione non aderente più medicazione secondaria (cerotto) Nota bene Il tempo di permanenza di questa tipologia di medicazioni deve essere di circa 3-4 giorni. Non utilizzare per pulire Acqua Ossigenata, o disinfettanti mercuriali Non utilizzare per medicare Sofargen, o garza Iodoformica. No terapia antibiotica locale. In caso di infezione usare un Antisettico. 22 Annotazioni 23 Annotazioni 24 Annotazioni 25 CASA Annotazioni DI CURA S. PIO X VIA FRANCESCO NAVA, 31 – MILANO “PRENOTAZIONI PRESTAZIONI AMBULATORIALI” Prenotazione On-line: «www.casadicurasanpiox.it» Prenotazione telefonica tramite Centro Unico di Prenotazione (CUP) Servizio Sanitario Nazionale (SSN): componendo il numero diretto: 02 6951 6000 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17 Si ricorda che occorre esser muniti di impegnativa del Medico di Medicina Generale per prenotare una prestazione specialistica ambulatoriale Privati/Assicurati: componendo il numero diretto: 02 6951 7000 – dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 18 – il sabato dalle 8 alle 12. Prenotazione diretta CUP: Servizio Sanitario Nazionale (SSN): dal lunedì al venerdì dalle 7.30 alle 18. Si ricorda che occorre esser muniti di impegnativa del Medico di Medicina Generale per prenotare una prestazione specialistica ambulatoriale Privati/Assicurati: – dal lunedì al venerdì dalle 7.30 alle 18 – il sabato dalle 8 alle 12. 26