Children`s Nurses Children`s Nurses Children`s Nurses Children`s
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Anno 4, numero 4, Inverno 2012-2013 Poste Italiane s.p.a. - Spedizione in Abbonamento Postale - 70% - CB FIRENZE Prezzo: Italia € 12,50. Estero € 15 Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche Gli Infermieri dei Bambini ISSN: 2036-2218 SOCIETA’ ITALIANA di SCIENZE INFERMIERISTICHE PEDIATRICHE Children’s Nurses The Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Gli Infermieri dei Bambini Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche ISSN 2036-2218 Children’s Nurses. Italian Journal of Pediatric Nursing Science Editor in Chief: Filippo Festini (University of Florence) Scientific Committe: − − − − − − − − − − − Pierluigi Badon (University of Padua) Elena Bernabei (Aversa, Italy) Elena Bezze (University of Milan) Sofia Bisogni (University of Florence) Teresa Bordone (University of Eastern Piedmont, Novara) Rosamaria Bortoluzzi (Burlo Garofolo Children Hospital, Trieste) Hicran Cavusoglu (Hace+epe University, Ankara) Franca Creva-n (Burlo Garofolo Children Hospital, Trieste) Philip Darbyshire (Adelaide, Australia) Giuliana D'Elpidio (University of Rome “Tor Vergata”, Bambino Gesù Children Hospital) Laura Fornoni (University of Genoa, Gaslini Hospital for Sick Children) − − − − − − − − − − − − Susan Gennaro (Boston College) Edward Alan Glasper (University of Suthampton) Mariagrazia Greco (University of Naples “Federico II”) Susan Madge (Royal Brompton Hospital, London) Anna Persico (University of Turin) Denis Pisano (Cagliari) Simona Pizzi (Milan) Jim Richardson (University of Glamorgan, Wales) Mariangela Roccu (University of Rome “La Sapienza”) Loredana Sasso (University of Genoa) Fiona Smith (Royal College of Nursing, London) Karen Spowart (London) Children’s Nurses. Italian Journal of Pediatric Nursing Science is indexed by the following bibliographic databases: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature - CINAHL EMCare - Elsevier Indice della Letteratura Infermieristica Scientifica Italiana - ILISI EBSCO Host Gli Infermieri dei Bambini - Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche - Trimestrale Direttore Responsabile: Filippo Festini Redazione: Sofia Bisogni, Maria Francesca Reali, Daniele Ciofi Società Italiana di Scienze Infermieristiche Pediatriche Via Borgognoni 7/C, 51100 Pistoia email: [email protected] Registrazione Tribunale di Firenze n. 5619 del 20/12/2007 Finito di stampare nel mese di Gennaio 2013 Stampa: Pignani Printing VT Printed on acid-free paper © Copyright Società Italiana di Scienze Infermieristiche Pediatriche. Testi, fotografie, disegni: riproduzione vietata I dati personali forniti per l’indirizzario sono usati esclusivamente per l’invio della pubblicazione e non vengono ceduti a terzi per nessun motivo (DLgs 196/2003) Copertina: Shutterstock Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) In questo numero Infermieri Pediatrici C. Creazzo et al. Infermiere Pediatrico e territorio: prospettive e potenzialità Cure neonatali ECM S. Ferrario et al. Le strategie di prevenzione delle lesioni da pressione secondarie a NCPAP nel neonato VLBW: revisione della letteratura Cure nella cronicità ECM P. Pelosi et al. Le malattie infiammatorie croniche intestinali in età pediatrica Educazione sanitaria ECM S. Portatadino et al. Il lavaggio nasale in età pediatrica: revisione della letteratura Cure nella prematurità M.L. Santaniello et al. L’importanza della banca del latte umano nell’alimentazione del prematuro Malattie rare G. Cotichelli. Malattie rare in pediatria e nucleo familiare: uno studio di caso Sicurezza dei pazienti I. Bergese et al. La RCP nel bambino: la presenza dei genitori può migliorare l’assistenza infermieristica? Dalla SISIP In ricordo di Alessandra Zampieron Scaffale Il nuovo percorso ECM FAD per il 2013 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 112 118 122 125 130 133 136 141 111 Infermieri Pediatrici Original research Infermiere Pediatrico e territorio: prospettive e potenzialità Abstract Introduzione: L’Infermieris(ca Pediatrica nel corso degli anni, ha subito un’evoluzione a+raverso un percorso legisla(vo e forma(vo che l’ha portata a diventare professione sanitaria autonoma. Oggi l’Infermiere Pediatrico svolge la sua professione prevalentemente in ambito ospedaliero. Dire,ve europee e internazionali individuano l’Infermiere come figura centrale dell’Assistenza Sanitaria Primaria. Il Piano Sanitario Socio Regionale e le Linee guida per la ges(one dell’emergenza-urgenza pediatrica nella regione Piemonte prevedono la presenza degli Infermieri nell’Assistenza Sanitaria Primaria territoriale. Obie,vo: Verificare a+raverso un’indagine di opinione se l’Infermiere Pediatrico, in collaborazione col Pediatra di Libera Scelta e il Pediatra Ospedaliero, è pronto ad affrontare questo nuovo ambito lavora(vo. Materiali e metodi: A+raverso un ques(onario standardizzato e semistru+urato sono state analizzate le opinioni di 50 infermieri laurea( in Infermieris(ca Pediatrica, 50 Infermieri in possesso di diploma di Vigilatrice d’Infanzia, 50 Pediatri Ospedalieri e 50 Pediatri di Libera Scelta. E’ stata eseguita, inoltre, un’analisi delle competenze potenziali dell’Infermiere Pediatrico nella ges(one dei codici bianchi in regime di libera professione, quindi extra ospedalieri. Risulta(: I gruppi intervista( affermano che l’aumentata a,vità dell’Infermiere Pediatrico sul territorio può avere una ricaduta posi(va sulla riduzione della spesa sanitaria e che questo potrebbe portare a un miglioramento della qualità assistenziale e lavora(va. Il 64% degli Infermieri Pediatrici in organico al Pronto Soccorso dell’Ospedale Infan(le Regina Margherita, ha segnalato che il 30,12% delle voci del Nomenclatore Tariffario Nazionale sono abitualmente svolte e quindi, potenzialmente trasferibili in regime di libera professione sul territorio. Discussione: Trasferire le competenze dell’Infermiere Pediatrico sul territorio porterebbe allo sviluppo di nuove potenzialità per l’Infermiere Pediatrico e contribuirebbe a concre(zzare la rete di cure primarie ipo(zzata dalle dire,ve europee e realizzata in alcuni paesi Europei Carmine Creazzo1, Liliana Vagliano2 1. SAIPED, Studio Associato Infermieri Pediatrici 2. Azienda Ospedaliera OIRM - S. Anna, Torino [email protected] Introduzione La figura dell’Infermiere Pediatrico (IP), nel corso degli anni, ha subito un’evoluzione a+raverso un percorso legisla-vo e forma-vo che l’ha portata a diventare professione sanitaria autonoma. A livello legisla-vo, i passi fondamentali sono sta- il DM 70/97, che is-tuisce il Profilo Professionale dell’IP (1), la legge 42/99, che abolisce il mansionario e segna il passaggio da professione ausiliaria ad autonoma (2) e la legge 251/2000 che porta a compimento un percorso legisla-vo di riforma, che ha come obieCvo la piena autonomia delle professioni sanitarie non mediche che hanno visto rivoluzionate la loro formazione, la loro autonomia e la loro responsabilità professionale (3). Oggi l’IP svolge la sua professione prevalentemente in ambito ospedaliero, fa+a eccezione per i consultori pediatrici. In realtà, alcune direCve europee e internazionali individuano l’infermiere come figura centrale dell’Assistenza Sanitaria Primaria (ASP), come il proge+o dell’OMS “Health for All”, che mirava a un accesso facilitato ai servizi di salute primaria orienta- alla famiglia e alla comunità, la “Dichiarazione di Monaco” (4) e il programma OMS “Health 21” (5) dove s’inizia a parlare di una nuova figura, l’Infermiere di Famiglia (IF), il tramite tra la famiglia e il medico di base, capace di “contribuire a ridurre le disuguaglianze nella salute dei ci+adini”. Nel 2008 il Consiglio Internazionale degli Infermieri ha celebrato la leadership degli infermieri e rivendicato che l’aCvità degli stessi è la vera essenza delle Cure Primarie le cui competenze ed esperienze sono messe in pra-ca non solo in ospedale ma anche nelle scuole, nelle case, nelle cliniche e nelle comunità (6). Nel 2004 è stata pubblicata una revisione Cochrane, che affermava che a Infermieri adeguatamente forma- possono essere trasferite alcune competenze del medico in Primary Care, aumentando la soddisfazione dei pazien-, riducendo il carico di lavoro dei medici e riducendo i cos- sanitari (7). Da anni, ormai, in alcuni paesi anglosassoni è nata una nuova figura infermieris-ca, che si affianca al Medico di Medicina Generale (MMG) ed è il punto di riferimento sul territorio per le famiglie (8). Il Piano Sanitario Socio – Regionale (PSSR) 112 (9) e le Linee guida per la ges-one dell’emergenza-urgenza pediatrica nella regione Piemonte (10) prevedono la presenza degli infermieri nell’ASP. Alla luce delle fon- bibliografiche e legisla-ve fin qui analizzate, è fondamentale trovare uno strumento obieCvo in grado di analizzare l’aCtudine dell’IP di fronte ad un nuovo ambito professionale e di interce+are, parallelamente, la percezione che ha il Medico Pediatra (MP) dell’IP oggi: un’analisi che coinvolge sia il Pediatra ospedaliero (PO), con cui l’IP collabora quasi esclusivamente, che con il Pediatra di Libera Scelta (PLS), con cui, in prospeCva, potrebbe crearsi un legame professionale nell’assistenza primaria pediatrica. Si è scelto di u-lizzare il ques-onario come strumento d’indagine e di somministrarlo ai gruppi studia- in modo uniforme. Questo ha reso possibile la sovrapposizione dei risulta- finali e un confronto perfe+amente speculare dei so+ogruppi. Obievi Partendo dal presupposto che la le+eratura, la norma-va e le esperienze personali confermano che l’IP può ricoprire un ruolo fondamentale nella rete di cure primarie territoriali, obieCvo di questo studio è verificare a+raverso un’indagine di opinione che, in collaborazione col PLS e il PO, l’IP è pronto ad affrontare questo nuovo ambito lavora-vo e dimostrare, inoltre, che, in prospeCva futura, trasferire le competenze dell’IP dall’ospedale al territorio, aumentando la sua presenza nell’ASP, è riconosciuto come valore posi-vo. Questo al fine di migliorare il servizio all’utenza e ridurre la spesa sanitaria ospedaliera, anche in base alle indicazioni del PSSR sulla creazione dei Gruppi di Cure Primarie e delle Linee guida per la ges-one dell’emergenza-urgenza sulla riduzione dei codici bianchi tramite l’implementazione delle cure intermedie sul territorio. Materiali e metodi La popolazione ogge+o di questo studio è quella degli IP e dei MP; ques- sono sta- ulteriormente suddivisi in qua+ro gruppi che rispe+ano i seguen- criteri: 1. Gruppo CLIP (n=50): soggeC in possesso della Laurea in Infermieris-ca Pediatrica, abilitante alla professione di Infermiere Pediatrico; Laurea conseguita presso l’Università Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Infermieri Pediatrici degli Studi di Torino (corso aCvo dall’A.A. 2002/2003 per un totale di 6 coor- di laurea-); a+ualmente impiega- in ambito ospedaliero. 2. Gruppo VI (n=50): soggeC in possesso del Diploma di Vigilatrice d’Infanzia; impiega- in ambito ospedaliero. 3. Gruppo PO (n=50): soggeC in possesso di Laurea in Medicina e Chirurgia con Specialità in Pediatria impiega- in ambito ospedaliero. 4. Gruppo PLS (n=50): soggeC in possesso di Laurea in Medicina e Chirurgia con Specialità in Pediatria inquadracome PLS in convenzione con l’A.S.L. TO -tolari di studio singolo o associato. Non avendo trovato nessun ques-onario validato in le+eratura inerente all’argomento ogge+o di esame, si è deciso di costruirlo ex-novo. Per verificare la comprensibilità e la chiarezza del ques-onario è stato eseguito un test pilota su un campione rido+o. L’elaborato finale è un ques-onario standardizzato e semistru+urato composto di tre par-: Le+era di presentazione, Istruzioni per la compilazione del ques-onario, Items. I centri coinvol- nello studio sono stal’A.O. O.I.R.M. – Sant’Anna, l’Ospedale Santa Croce di Moncalieri (TO), l’Ospedale “Edoardo Agnelli” di Pinerolo (TO), il Presidio Ospedaliero Mar-ni (TO) e l’Ospedale “S.S. Annunziata” di Savigliano (CN). Il ques-onario è stato somministrato a 50 CLIP, 50 VI, 50 PO e 50 PLS per un totale di 200 ques-onari somministra-. A corredo dell’indagine eseguita tramite il sudde+o ques-onario, è stata fa+a un’ulteriore analisi delle competenze potenziali dell’IP nella ges-one dei codici bianchi in regime di libera professione, quindi extra ospedalieri. Lo strumento u-lizzato in questo caso è stato il Nomenclatore Tariffario Nazionale (NTN), il documento della Federazione Nazionale dei Collegi IPASVI cui devono riferirsi gli iscriC agli Albi che svolgono aCvità libero-professionale. Il NTN è stato somministrato a un campione di sedici IP del Pronto Soccorso (PS) dell’O.I.R.M., corrisponden- al 64% degli IP totali del PS, cui è stato richiesto di indicare quali prestazioni presen- nella prima parte, “prestazioni singole di -po tecnico”, fossero eseguite abitualmente anche in reparto. Lo scopo di tale indagine è stato quello di capire quali aCvità infermieris-che di -po tecnico possano essere, “trasferite” da un ambito ospedaliero dove l’IP, per la natura stessa del rapporto di lavoro dipendente, si sente tutelato a un ambito extra ospedaliero in cui l’IP, come libero professionista, ha la piena autonomia e responsabilità delle proprie scelte. Per questa parte di ricerca sono sta- coinvolgli IP del Pronto Soccorso del DEA dell’O.I.R.M. di Torino. La distribuzione e la raccolta dei ques-onari è avvenuta in un periodo di sei mesi, dal Gennaio 2011 a Giugno 2011. Le cara+eris-che dei campioni sono descri+e u-lizzando medie e deviazioni standard o numeri assolu- e percentuali rispeCvamente per le variabili quan-ta-ve e qualita-ve. I da- complessivi o+enu- sono sta- rielabora- in forma rigorosamente anonima. Risulta, Sono sta- raccol- 231 ques-onari di cui 31 (24%) esclusi dall’analisi sta-s-ca poiché presentavano una sezione anagrafica incompleta. Il ques-onario è composto da 12 Item. Per ogni Item è indicata la stru+ura, i risulta- prevalen- per ogni gruppo e, solo per i più significa-vi, la rappresentazione grafica. Nel caso di abbreviazioni o sigle all’interno del grafico sarà presente una legenda. Item 1: La professionalità dell’IP è pienamente espressa oggi in ambito ospedaliero (Stru+ura: scala verbale a chiusura di -po Likert). Il gruppo CLIP ha risposto prevalentemente incertezza (I) con 24 preferenze, circa il 50%. I VI hanno manifestato il proprio accordo con l’affermazione, sommando sia le risposte DA (d’accordo) che CDA (completamente d’accordo), con 19 preferenze (38%). Sommando le risposte di tuC gli IP (VI + CLIP) e confrontandole con le risposte di tuC i Medici Pediatri (PO + PLS) i risulta- sono sovrapponibili (entrambi con il 39% di risposte sull’opzione I). Item 2: L’a%uale rete di assistenza sul territorio è sufficiente ai bisogni della popolazione pediatrica (Stru+ura: scala verbale a chiusura di -po Likert). Le risposte in disaccordo sono prevalen- sia nel gruppo CLIP (33) che VI (36). I PO hanno dato 29 risposte DA mentre i PLS 18 sia per DA che Incerto. Item 3: La figura dell’IP può ricoprire un ruolo all’interno delle “cure primarie” territoriali migliorando la con,nuità assistenziale (Stru+ura: scala verbale a chiusura di -po Likert). In tuC e 4 gruppi prevalgono le risposte in accordo (DA + CDA): 97% di risposte per il gruppo degli IP e 86% per i Medici Pediatri. Item 4: Quali sono le avità ospedaliere che possono essere trasferite all’IP del territorio? Indicare con un numero da 1 (max) a 5 (min.) la priorità (Stru+ura: scala numerica). TuC i gruppi hanno segnalato come PRIORITA’ 1 (figura 1) la “Puericultura”, con una spiccata predominanza nel gruppo PLS (30/50). Omogenee anche le distribuzioni di risposte per la PRIORITA’ 2, che vede una prevalenza ne+a dell’opzione “Sostegno all’alla+amento”. Come PRIORITA’ 3 si osserva una prevalenza della risposta “Esecuzione esami” nel gruppo VI (24/50). Nel gruppo CLIP sono state scelte “Medicazioni ferite” (17/50) e Fig.1 Avità ospedaliere che possono essere trasferite all’IP del territorio PUERI: Puericultura ALLATT: Sostegno all’alla+amento ESAMI: Esecuzione esami MEDIC: Medicazione ferite TERAPIE: Somministrazione terapie Pediatric Nurses in primary care: perpectives and potentials In recent years Pediatric Nursing has evolved in Italy by means of a regulatory and educa(onal path that made it become an independent healthcare profession. Nowadays Pediatric Nurses mainly work in Hospital se,ngs but UE regula(ons as well as recent Italian regional guidelines give Nurses a central role in primary healthcare. Goal. To inves(gate whether Italian Pediatric Nurses are prepared and ready to work in community and primary care se,ngs, together with Pediatric General Prac((oners. Materials and Methods. Using a standardized, semistructured ad hoc ques(onnaire, a,tudes and opinions of Pediatric Nurses, Hospital Pediatricians and Pediatric General Prac((oners were inves(gated. Also, an analysis was carried out of Pediatric Nurses' competences with regards of managing "white code" Results. 100 Pediatric Nurses and 100 pediatricians were interviewed. In general, respondents agree that increasing the role of Pediatric Nurses in primary care se,ngs may have a posi(ve influence on the healthcare system costs and on the quality of service provided. 64% of Pediatric Nurses currently working in an Italian large Pediatric Hospital emergency department indicated that more than 30% of allowed Nursing Ac(vi(es listed by the Italian Na(onal Nurses' Chapter are commonly performed in Hospital and can therefore carried out also in primary care se,ngs Discussion. The Italian Healthcare system seems to be prepared to an increase of the role of Pediatric Nurses in primary care se,ngs; this has the poten(al to reduce healthcare costs and to improve healthcare quality. Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 113 Infermieri Pediatrici “Somministrazione terapie” (16/50). La figura 2 illustra l’andamento delle preferenze per ogni gruppo studiato. Questo perme+e di osservare un trend di risposte tendenzialmente simile ai 4 gruppi per tu+e le scelte ecce+o la “somministrazione di terapie”, in cui la “forbice si apre” e distanzia il gruppo PLS dai PO. Il gruppo dei PO ha, quindi, dato una priorità alta alla possibilità di trasferire questa competenza dall’ospedale al territorio a differenza dei PLS il cui trend è seguito dai CLIP e dai PLS. Fig.2 Andamento delle preferenze per ogni gruppo studiato 4,5 4 VI 3,5 CLIP PO 3 PLS 2,5 2 puericultura allattamento esami medicazioni terapie Item 5: Quale potrebbe essere la funzione principale dell’assistenza infermieris,ca pediatrica all’interno delle cure primarie territoriali? Massimo 3 risposte (Stru+ura: risposte mul-ple). Le tre scelte più frequen- per tuC i gruppi sono “Prevenzione”, “Educazione alla salute” e “Assistenza”. Spicca la scelta “Ges-one agenda pazien-” nel gruppo PLS. Item 6: All’interno dell’ambulatorio del PLS l’IP potrebbe lavorare prevalentemente. 1 sola risposta (Stru+ura: domanda politomica). TuC i gruppi concordano con la risposta “Collaborazione”. Nei risulta- raggruppa- per professioni (VI + CLIP/PO + PLS) si osserva un 23% di risposte degli IP per l’“Autonomia” contro il 5% dei Medici Pediatri. Item 7: A livello territoriale dove, secondo lei, l’IP potrebbe svolgere un’importante avità assistenziale? (Stru+ura: risposte mul-ple). Il gruppo VI ha scelto maggiormente il “Domicilio” con 27 preferenze su 50. Il gruppo CLIP ha scelto la risposta “Ambulatorio Infermieris-co” con 24 risposte e non considera, invece, l’“Ambulatorio del PLS” come luogo di lavoro (figura 3). La somma dei valori per ogni gruppo Fig.3 Distribuzione delle risposte alla domanda 7 supera il 100% (n=50) in quanto è stata data la possibilità di indicare una o più risposte. Per i PLS, invece, esso risulta la prima opzione (28). Tra i PO si osserva una prevalenza per la risposta “Consultorio Pediatrico” con 31 risposte. Raggruppando le professioni, il dato più evidente è quello che rileva una ne+a prevalenza degli IP per la risposta “Ambulatorio infermieris-co” con 46 scelte, corrispondenal 26% delle risposte totali, contro le 14 risposte dei Medici pediatri (circa l’8%). Item 8: Come? Stru+ura: risposte mul-ple). Per tuC i gruppi la risposta più frequente è stata “Dipendente ASL”. Nei risulta- raggruppa- per professioni (VI + CLIP/PO + PLS) si 114 osserva un 26% di risposte degli IP favorevoli alla “Libera Professione” contro il 13% dei Medici Pediatri. Item 9: Conosce il proge%o “La casa della salute”? (Stru+ura: domanda dicotomica). L’83% degli intervista- non conosce il proge+o “Casa della Salute”. Il gruppo PLS è quello che ha dato più risposte afferma-ve (15) ovvero il 7,5% delle risposte totali. Item 10: La collaborazione IP/PLS può essere considerata una sinergia posi,va (Stru+ura: scala verbale a chiusura di -po Likert). L’83% degli intervista- è in accordo con l’affermazione (DA + CDA). Item 11: L’aumentata avità dell’IP sul territorio nelle varie forme sopracitate (ambulatorio PLS, consultorio pediatrico, etc...) può avere una ricaduta posi,va sulla riduzione della spesa sanitaria e sul miglioramento della qualità lavora,va (Stru+ura: domanda dicotomica). L’89% degli intervista- è in accordo con l’affermazione. Item 12: Commen,, suggerimen,, ipotesi (Stru+ura: domanda aperta). Tra i commen- più frequen- si segnalano la necessità di svolgere un -rocinio forma-vo per gli studendel CLIP, la creazione di ambulatori infermieris-ci territoriali e l’importanza di creare una rete di assistenza domiciliare sul territorio. Il NTN è stato somministrato a 16 IP del Pronto Soccorso dell’O.I.R.M. di Torino che rappresentano il 61% del totale degli IP in organico. Il NTN è composto da 122 voci a loro volta suddivise in 10 sezioni secondo il -po di prestazione. E’ stato deciso, arbitrariamente, di limitare l’analisi alle voci del tariffario che: Avessero avuto più del 60% di preferenze (>60%); Avessero avuto meno del 10% di preferenze (<10%); Nessuna preferenza (0). All’interno di queste fasce sono state comprese 90 voci su 122 del nomenclatore tariffario corrisponden- al 74% delle voci totali. Nella Tabella 1 sono state riportate, per ogni sezione del NTN, il numero totale di preferenze (N) dato da tuC gli intervista- e la percentuale corrispondente rispe+o al totale delle prestazioni (%) per ogni fascia (>60%, <10% e 0). Ad esempio nella sezione 1, “Prestazioni comuni a tu+e le aCvità assistenziali”, ci sono: • 23 voci (corrisponden- al 18,85% del NTN) cui il gruppo di IP intervistato ha dato più del 60% di preferenze (ovvero più di 9,6 IP hanno segnalato quella determinata voce del tariffario); • 4 voci con meno del 10% di preferenze (meno di 6 IP su 10); • 3 voci del tariffario non hanno avuto preferenze. Ques- da- sostengono quindi che, secondo gli IP intervista-, il 18,85% circa delle voci del tariffario sono eseguite nel PS dell’OIRM con un 60% di preferenze. O ancora, che il 18,85% delle voci della sezione 1 sono state segnalate da più del 60% degli intervista-. In totale, più del 60% degli intervistahanno segnalato 38 voci del tariffario, meno del 10% ne ha segnalate 28 e nessun IP ha segnalato 19 voci. Discussione I risulta- del ques-onario sono da- d’opinione sull’argomento tra+ato che forniscono alcuni spun- di riflessione. Dalle risposte dell’Item 1 ci si aspe+ava un risultato tendente a valori di discordanza visto il momento a+uale in cui versa la Sanità Italiana, il percorso storico-evolu-vo non ancora completato dell’IP e la cronica carenza di personale infermieris-co in generale (11). I risulta- invece danno valori prevalentemente d’incertezza o d’accordo sia per gli IP sia per i MP. Questo potrebbe essere dovuto a una non chiara interpretazione della domanda da parte dell’intervistato o ad una scorre+a formulazione della stessa. Lo scopo della domanda era capire se l’IP sente di aver raggiunto un livello di soddisfazione professionale aderente all’evoluzione legisla-va e forma-va della figura. Il fa+o che non ci siano differenze significa-ve tra i gruppi CLIP e VI suggerisce che il -tolo di studio potrebbe non essere un elemento influente. Un dato d’incertezza, però, può anche essere interpretato Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Infermieri Pediatrici come una non piena consapevolezza del ruolo da parte dell’IP ed una carente conoscenza delle potenzialità da parte dei MP. Analizzare i fa+ori, che influiscono posi-vamente sulla soddisfazione lavora-va del personale infermieris-co, è un esercizio complesso: tra ques- sono state individuate le relazioni interpersonali, la pa-ent care e l’organizzazione del lavoro (12). Sia IP che MP concordano sul fa+o che l’a+uale rete di assistenza sul territorio non è adeguata alla domanda di salute dei bambini e dei loro familiari. In questo caso i risulta- concordano con l’ipotesi a+esa e con la realtà a+uale della ASP. In accordo ai da- in le+eratura (7, 13, 14) tuC i gruppi dello studio concordano pienamente che l’IP può essere un protagonista fondamentale per il miglioramento delle ASP garantendo la con-nuità tra ospedale e territorio. Per comprendere le risposte dell’Item 4 si possono raggruppare le cinque opzioni in 3 aree: L’area dell’Educazione che comprende “Puericoltura” e “Sostegno all’alla+amento”; L’area della Diagnos-ca che comprende “Esecuzione esami”; L’area Terapeu-ca che comprende “Medicazione ferite” e “Somministrazione terapie”. Dai da- raccol- si può quindi affermare che sia per gli IP che per i MP, le competenze dell’IP territoriale si concentrano nell’area dell’educazione. Questo è posi-vo perché fa sperare da un lato, che sia passato il messaggio di un’ASP basata più sulla cura che sulla prevenzione. D’altro canto queste risposte possono essere considerate “più facili” da esportare, infaC aCvità più pra-che come “Esecuzione esami” e “Medicazione ferite” hanno avuto una preferenza più bassa. I gruppi seguono un trend simile anche per queste due scelte. La “forbice” si allarga sulla “somministrazione terapie” in cui il PO si allontana ne+amente dagli altri gruppi affermando che questa è un’aCvità possibile per l’IP del territorio, mentre il PLS ha dato valori bassi. Questo è significa-vo, forse, per il fa+o che il PO, collaborando quo-dianamente con gli IP in ospedale, li considera affidabili su quest’aCvità assistenziale. La scelta del PLS, però, può essere anche influenzata dal fa+o che, nel suo ambulatorio, raramente si somministrano farmaci. In questo contesto l’IP in ambulatorio potrebbe comunque avere un ruolo educa-vo spiegando ai genitori la corre+a assunzione della terapia e, di conseguenza, evitando errori nell’assunzione dei farmaci in ambito domes-co. Entrambi i gruppi IP hanno dato valori bassi a questa scelta, forse perché fra tu+e è considerata un’aCvità altamente dipendente dalla prescrizione medica. Nel Regno Unito dal 1994 gli infermieri hanno facoltà di prescrivere autonomamente alcuni farmaci. I District Nurse, infermieri di comunità, intervista- in uno studio scozzese del 2010 affermano che la prescrizione di farmaci è un’esperienza posi-va, poiché si è osservato un miglioramento delle cure ai pazien-, una maggiore soddisfazione professionale, quindi allivelli di autonomia ed esaltazione del loro ruolo (15). La potenziale funzione educa-va è un’opinione confermata anche nell’Item 5, avvalorata da numerose esperienze estere Tab.1 Distribuzione delle preferenze date alle voci del NTN dell’Infermiere di comunità (16, 17). E’ interessante notare che circa un PLS su cinque a+ribuirebbe una mansione “amministra-va” all’IP. La collaborazione tra IP e MP è considerata la modalità di lavoro prevalente per tuC i gruppi. Questo conferma che l’IP ha maturato la concezione di “collaborazione” e non “assistenza al medico” e che il MP ha riconosciuto il valore professionale dell’IP considerandolo come professionista autonomo e non subalterno. Quasi il 20% degli IP però richiede di lavorare in “autonomia”, un dato interessante, perché indica una richiesta da parte dell’IP, che vede il raggiungimento dell’autonomia professionale come obieCvo importante, ma non ancora pienamente raggiunto in ambito ospedaliero dove diversi fa+ori ne impediscono il raggiungimento (18). Gli infermieri reputano che siano presen- alcune “barriere” al raggiungimento dell’autonomia in Primary Care, tra queste la paura di assumersi responsabilità dove non è chiaro il limite tra la competenza del medico e quella dell’infermiere (19). Come ci si aspe+ava il PLS “vuole” l’IP nel suo ambulatorio, ma non sappiamo se questa risposta è condizionata dal fa+o di poter avere una “segretaria” che può anche fare l’infermiera o se, veramente, si riconosce un’autonomia di ruolo. Limi- stru+urali e organizza-vi potrebbero essere fa+ori che impediscono lo sviluppo di un ruolo avanzato per l’infermiere nella medicina generale (20). Nell’Item 8 prevale nel PLS, come in tuC gli altri gruppi, la scelta di un IP comunque dipendente dell’ASL. Si nota l’incongruenza tra la “richiesta” di autonomia dei CLIP e la successiva scelta di lavorare alle dipendenze del SSN. Un risultato, comunque, che risente sicuramente del momento storico in cui la sicurezza del lavoro è diventata un conce+o astra+o. La collaborazione tra IP e PLS è unanimemente considerata una sinergia posi-va e questo fa ben sperare in prospeCva futura, confermando la tendenza inglese di coinvolgere l’IP all’interno di un’equipe mul-disciplinare dedicata alla Primary Care. In conclusione, tuC i gruppi intervista- affermano che l’aumentata aCvità dell’IP sul territorio può avere una ricaduta posi-va sulla riduzione della spesa sanitaria e che questo potrebbe portare sia ad una riduzione di essa sia ad un miglioramento della qualità lavora-va (7) che assistenziale (17, 21, 22). Alcuni autori contestano ques- aspeC e sopra+u+o collegano la riduzione dei cos- principalmente ai salari più bassi degli Infermieri e, anzi, affermano che ques- facendo consulenze più lunghe potrebbero invece aumentare la spesa sanitaria (14). Di contro è stato pienamente dimostrato che pazien- visita- da infermieri ritornano di meno per una seconda visita in ambulatorio rispe+o a quelli vis- dal medico (12). In par-colare si è visto che l’infermiere, che collabora col MMG è visto dagli assis-come una figura professionale qualificata in grado di dare risposte adeguate, di offrire consigli u-li alla famiglia, di fare aCvità di prevenzione e educazione sanitaria (22). Il NTN può essere considerato il documento che elenca le prestazioni che un infermiere può svolgere in piena 1.PRESTAZIONI COMUNI A TUTTE LE ATTIVITA' ASSISTENZIALI 2. PRESTAZIONI RELATIVE ALLA FUNZIONE RESPIRATORIA 3. PRESTAZIONI RELATIVE ALLA FUNZIONE DI ELIMINAZIONE 4. PRESTAZIONI RELATIVE ALLA FUNZIONE DELL'ALIMENTAZIONE 5. PRESTAZIONI RELATIVE ALLA NECESSITA' DI MUOVERSI E DI MANTENERE UNA POSIZIONE CORRETTA 6. PRESTAZIONI RELATIVE ALLA NECESITA' DI DORMIRE E RIPOSARSI 7. PRESTAZIONI RELATIVE ALL'ATTIVITA' DI VESTIRSI E DI SPOGLIARSI 8.PRESTAZIONI RELATIVE ALLA NECESSITA' DI MANTENERE LA TEMP.DEL CORPO NELLA NORMA 9.PRESTAZIONI RELATIVE ALLA NECESSITA' DI ESSERE PULITI, CURATI E DI PROTEGGERE I TESSUTI 10.PRESTAZIONI RELATIVE ALLA NECESSITA' DI EVITARE I PERICOLI N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) >60% 23 18,85 3 2,46 3 2,46 5 4,1 1 0,82 0 0 1 0,82 3 2,46 0 0 0 0 <10% 4 3,28 1 0,82 2 1,64 5 4,1 2 1,64 3 2,46 0 0 2 1,64 6 4,91 10 8,2 0 3 3,28 1 0,82 1 0,82 4 3,28 1 0,82 0 0 0 0 1 0,82 6 4,91 8 6,56 115 Infermieri Pediatrici autonomia. E’ un presupposto di partenza fondamentale per capire l’importanza di questa parte d’indagine. Dai risultao+enu- dall’analisi del NTN emerge, su tuC, un dato: il 30,12% delle voci sono state segnalate da più del 60% degli IP impiega- nel PS dell’O.I.R.M. Questo dato può essere le+o anche da un altro punto di vista: il 64% degli IP intervista-, circa due terzi del totale di IP in organico al PS, ha segnalato che il 30,12% delle voci del NTN sono abitualmente svolte nel PS e quindi, potenzialmente trasferibili in regime di libera professione sul territorio. Non esistono riferimen- in le+eratura che ci perme+ano di confrontare questo dato con esempi reali sul territorio italiano per l’IP. L’unico studio confrontabile con i risulta- sopra illustra- ha cercato di delineare ruolo e funzioni di un IP all’interno dell’ambulatorio di MMG è un audit eseguito nel maggio 2003 (23). Quest’indagine ha registrato tu+e le aCvità infermieris-che svolte nell’ambulatorio, nel mese di riferimento, suddividendole in “aCvità propriamente infermieris-che”, “aCvità svolte su delega del medico” e “altre aCvità”. Soffermandoci sulle prime, che sono quelle confrontabili col NTN, possiamo affermare che 14 aCvità su 17 (82,35%) possono essere sovrapponibili a voci presen- nel NTN. Di queste ben 13 (76,47%) alla prima sezione (“Prestazioni comuni a tu+e le aCvità assistenziali”). Si confron- ora questo dato con quelli dell’indagine sugli IP del PS. Tra le aCvità selezionate 12 (70,6%) su 13 sono sovrapponibili a quelle segnalate dagli IP in questo lavoro nella fascia di preferenza “>60%”. Nessuna di queste inoltre è presente nella fascia “<10%” né tantomeno nella fascia “0”. Questo vuol dire che più del 60% degli IP del PS ha segnalato il 70% circa di aCvità che normalmente si svolgono dall’IF dell’audit nell’ambulatorio del MMG. Queste aCvità sono generiche, quindi applicabili anche al paziente pediatrico. Alla luce di queste corrispondenze, tra dato in le+eratura e risultadell’indagine svolta, è possibile presupporre che alcune aCvità, rou-nariamente svolte dall’IP che si occupa dei Codici Bianchi, potrebbero potenzialmente essere trasferite nelle cure primarie territoriali e qui eseguite in autonomia e che l’IP potrebbe svolgere un ruolo analogo all’IF, ma in collaborazione con il PLS. Dal 1994, anno in cui il Royal College of Nursing, Ins-tute of Advanced Nurse Educa-on del Regno Unito, definì il ruolo del Nursing Prac--oner (NP) nell’ambito delle cure primarie come colui che offre un servizio complementare a quello offerto dal General Prac--oner (corrispondente al nostro MMG), i pazien- hanno avuto la possibilità di usufruire di un accesso più immediato alle cure. Questo perché il NP è un professionista sanitario che prende decisioni professionali autonome, accoglie i problemi non ancora diagnos-ca-, li valuta secondo i fa+ori di rischio lega- a specifiche malaCe, definisce con il paziente il programma di prevenzione, assicura la con-nuità assistenziale e collabora con altri professionis- (24). In nazioni come Sta- Uni-, Regno Unito e Australia gli elevacos- dell’assistenza ospedaliera, la scarsità di risorse e il crescente aumento della domanda sanitaria hanno spinto i governi all’adozione di programmi sanitari specifici e hanno favorito la “valorizzazione di tu+e le competenze professionali al fine di garan-re un’assistenza efficace (clinical effec-veness) per il paziente” (8). I conceC che emergono da tu+a quest’analisi sono collaborazione e prevenzione, le chiavi per migliorare la ASP. Questo non deve influenzare il percorso professionale intrapreso sulla formazione della figura professionale dell’IP. Se si parte dal conce+o che il bambino ha dei bisogni peculiari e specifici, questo non può prescindere dal fa+o che deve essere presente un’equipe di operatori sanitari specializza- per la pediatria. In Irlanda il Nurses Act del 1985 aveva stabilito che la professione Infermieris-ca Pediatrica divenisse una specializzazione dell'Infermieris-ca di base post-laurea. Questa scelta si è rivelata fallimentare perché sono venute rapidamente e progressivamente a mancare le 116 iscrizioni ai corsi post-base e si è creata una crisi dell'assistenza infermieris-ca in area pediatrica. Nel 2005, il rapporto di una Commissione governa-va is-tuita ad hoc, è giunta alla decisione di ripris-nare il percorso forma-vo di base dell'Infermieris-ca pediatrica. E’ necessario implementare un sistema forma-vo, che perme+a non solo di aumentare il numero di studen- IP, ma di limitare gli abbandoni durante il corso di studi fornendo mentori qualifica- come IP. Solo così gli studen- potranno avere le mo-vazioni per completare il proprio percorso e garan-re il futuro dell’assistenza pediatrica (25). Questo discorso suona par-colarmente a+uale alla luce della bozza di accordo StatoRegioni sulla revisione delle competenze degli Infermieri nelle cui premesse era sancita la volontà di cancellare l'IP (26). E’ indubbio che il modello inglese, con i vari livelli di specializzazione infermieris-ca, sia quello da studiare con a+enzione, ma è altre+anto chiaro che da tu+a questa panoramica emerge un dato: dietro ogni riforma, sia essa professionale o forma-va, c’è sempre la “spinta" di una volontà poli-ca chiara. In ques- paesi è avvenuta e la strada è ormai intrapresa, mentre in Italia periodicamente si torna a discutere se abolire il corso di IP e farlo diventare una specializzazione post-laurea. E’ dovere di tuC riconoscere l’importanza della figura dell’IP e valorizzarla all’interno della società dagli organi collegiali. E’ importante, perciò, che ogni singolo IP sia consapevole di far parte di una professione che, seppur numericamente minoritaria, riveste un ruolo fondamentale nel panorama infermieris-co. Il primo passo potrebbe essere arrivare ad affidare l’assistenza del bambino solo ed esclusivamente agli IP nei repar- pediatrici ospedalieri. L’a+enzione deve, però, estendersi a tu+a l’assistenza pediatrica comprendendo quindi le cure primarie territoriali. Com’è stato affermato durante il Primo Congresso Nazionale delle Scienze Infermieris-che Pediatriche: “[...] occorre un’a+enzione par-colare al tema della qualità dei servizi sanitari per l’infanzia e l’adolescenza, dall’ospedale al territorio, che richiama immediatamente l’importanza della formazione di professionis- in ambito pediatrico e il valore della specialità pediatrica per garan-re un’adeguata assistenza nella fascia di età che va da zero a 18 anni[...]”. Per realizzare tu+o questo però bisogna cercare di orientare le cure verso conceC quali prevenzione e educazione sanitaria piu+osto che cura della malaCa. Trasferire le competenze sul territorio significa, inoltre, proseguire quel percorso verso l’autonomia cominciato nel 1999 (2) e mai del tu+o completamente realizzato. Quest’auspicio non deve essere interpretato come un invito alla “secessione” dal medico, in quanto, come si è visto dai risulta- del ques-onario è la collaborazione a prevalere ne+amente in tuC i gruppi intervista- ed è giusto perché le due professioni sono complementari. E’ invece necessario, affinché la professione si evolva a un livello superiore, cercare di eliminare quei residui di ausiliarietà, che restano ancora oggi nella mentalità di IP e MP, nonostante i grandi passi avan- faC negli ul-mi dieci anni. Varie ricerche mostrano che gli Infermieri possono svolgere alcune aCvità mediche, con maggiore soddisfazione da parte dei pazien-. Ad esempio si è visto che i consultelefonici infermieris-ci riducono gli accessi ospedalieri sia per adul- che per bambini. Se al centro si pone la salute del bambino è necessario me+ere da parte queste “durevoli dispute di confine riguardo ruoli e responsabilità” e con-nuare il dialogo tra le due professioni (27). Questa sorta di “rivoluzione” culturale non solo potrà portare a una maggiore considerazione, ad una soddisfazione professionale migliore oltre che creare nuove possibilità d’impiego per l’IP, ma porterebbe indubbiamente ad una riduzione della spesa ospedaliera, come dimostrato in mol- studi (7, 14, 17), con conseguente realizzazione degli obieCvi di contenimento delle risorse, obieCvo del governo regionale. Le potenzialità dell’IP sono ancora tu+e da sviluppare in un panorama civile e assistenziale che sta affrontando rapidi cambiamen-. Conclusioni Dai risulta- del ques-onario si possono trarre le seguen- Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Infermieri Pediatrici conclusioni. Sia IP sia MP sono prevalentemente incer- o in accordo sul fa+o che la professionalità dell’IP oggi sia pienamente espressa in ambito ospedaliero. Il fa+o che non vi siano differenze significa-ve tra i gruppi CLIP e VI perme+e di affermare che il -tolo di studio non è un elemento influente. Sia IP sia MP concordano sul fa+o che l’a+uale rete di assistenza sul territorio non è adeguata alla domanda di salute dei bambini e dei loro familiari. In accordo ai da- in le+eratura tuC i gruppi dello studio concordano pienamente che l’IP può essere un protagonista fondamentale per il miglioramento delle ASP migliorando la con-nuità tra ospedale e territorio. Per gli IP e per i MP, le competenze dell’IP territoriale si concentrano nell’area dell’educazione. Questo risultato è incoraggiante poiché fa sperare che sia passato il messaggio di un’ASP basata più sulla cura che sulla prevenzione. TuC i gruppi tendono a iden-ficare come funzione principale dell'assistenza infermieris-ca pediatrica all'interno delle cure primarie territoriali “Prevenzione”, “Educazione alla salute” e “Assistenza” confermando la visione di un ruolo educa-vo dell’IP territoriale. E’ interessante notare che circa un PLS su cinque a+ribuirebbe mansioni di “segretaria” all’IP. Dalle risposte all’Item 6 risulta che l’IP ha maturato la concezione “collaborazione” e non “assistenza al medico” e che il MP ha riconosciuto il valore professionale dell’IP considerandolo al suo livello. Le VI hanno indicato il lavoro a domicilio come luogo in cui svolgere l’aCvità territoriale, a differenza dei CLIP che prediligono un ambulatorio infermieris-co. Come previsto il PLS prevede la presenza di un IP nel proprio ambulatorio. La maggior parte degli IP ha dichiarato di voler lavorare sul territorio come dipendente dell’ASL scegliendo la “sicurezza” lavora-va in un periodo storico dominato dalla precarietà. La collaborazione tra IP e PLS è unanimemente considerata una sinergia posi-va. In conclusione tuC i gruppi intervista- affermano che l’aumentata aCvità dell’IP sul territorio può avere una ricaduta posi-va sulla riduzione della spesa sanitaria e che questo potrebbe portare sia a una riduzione della spesa sanitaria sia a un miglioramento della qualità lavora-va e assistenziale. I risulta- o+enu- dall’analisi del NTN ci dicono che il 64% degli IP intervista-, circa due terzi del totale di IP in organico al PS, ha segnalato che il 30,12% delle voci del NTN sono abitualmente svolte nel PS e quindi, potenzialmente trasferibili in regime di libera professione sul territorio. Alla luce di corrispondenze in le+eratura e risulta- dell’indagine svolta è possibile presupporre che alcune aCvità rou-nariamente svolte dall’IP che si occupa dei Codici Bianchi potrebbero potenzialmente essere trasferite nelle cure primarie territoriali eseguite in autonomia o in collaborazione con il PLS. Trasferire le competenze dell’IP sul territorio porterebbe quindi allo sviluppo di nuove potenzialità per l’IP e, in prospeCva, contribuirebbe a realizzare la rete di cure primarie ipo-zzata dalle direCve europee e realizzata in alcuni paesi europei. L’Italia è ancora lontana da queste realtà sia perché l’IP deve ancora completare quel percorso “mentale” verso l’autonomia, cominciato con la legge 42/99, sia per una mancanza d’inizia-va legisla-va, che per prima cosa dovrebbe riconoscere a questa figura professionale l’esclusività di cure sul bambino. Bibliografia 1. DM 17 gennaio 1997, n. 70: Regolamento concernente la individuazione della figura e rela(vo profilo professionale dell'infermiere pediatrico. 2. Legge 26 febbraio 1999, n. 42: Disposizioni in materia di professioni sanitarie. 3. Legge 10 agosto 2000, n. 251: Disciplina delle professioni sanitarie infermieris(che, tecniche, della riabilitazione, della prevenzione nonchè della professione ostetrica. 4. OMS: “Dichiarazione di Monaco: Infermieri e Ostetriche: una Forza per la Salute”, Seconda Conferenza Ministeriale OMS sull'infermieris(ca e l'ostetricia in Europa, Monaco (Germania), 2000. 5. OMS: "Health 21 – la strategia della Salute per tu, nella Regione Europea dell'Organizzazione Mondiale della Sanità - 21 obie,vi per il 21° secolo" (documento EUR/RC48/10), Copenhagen, 1999. 6. ICN-Interna(onal Council of Nursing: Nurses Leading Primary Health Care. Interna(onal Nurses Day 2008. 7. Laurant M, Reeves D, Hermens R, Braspenning J, Grol R, Sibbald B. 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La NCPAP ha svaria( effe, posi(vi sulla dinamica respiratoria del neonato, purtroppo però provoca anche delle complicanze, una delle quali è l’insorgenza di lesioni da pressione al naso, con un’incidenza tra il 20 e il 60%. Materiali e metodi. E' stata realizzata una ricerca bibliografica con lo scopo di individuare quali azioni infermieris(che sono u(li nella prevenzione delle lesioni da pressione a livello nasale Risulta(. Diversi sono i fa+ori di rischio che concorrono all’insorgenza di lesioni da pressione secondarie a NCPAP, il più importante è la durata del tra+amento. Il neonato prematuro di basso peso alla nascita e bassa età gestazionale è a maggior rischio di insorgenza di queste lesioni. Le lesioni da pressione causate da NCPAP possono essere rido+e al minimo, a+raverso la pianificazione di un’assistenza volta principalmente alla prevenzione. Un’iniziale serie di azioni prevederà la messa in a+o di alcuni accorgimen( che vanno dal monitoraggio della cute, al corre+o posizionamento e ges(one del disposi(vo, al garan(re una postura corre+a e confortevole per il neonato. Una successiva serie di azioni sarà legata alla valutazione del rischio di insorgenza di lesione (Neonatal Skin Risk Assessment Scale e Northampton Neonatal Skin Assessmen Tool) e alla valutazione della cute (European Pressure Ulcer Advisory Panel e Neonatal Skin Condi(on Score) a+raverso l’u(lizzo di scale validate. Conclusioni. A+raverso un a+ento monitoraggio della cute e una corre+a applicazione delle tecniche per la prevenzione delle lesioni, queste possono essere rido+e notevolmente. S. Ferrario1, G. Colombo2, P.Sannino3 1. Infermiera Pediatrica libera professionista 2. Terapia Intensiva Neonatale Azienda Ospedaliera S.Anna Como 3. Corso di laurea Infermieris(ca Pediatrica Università degli studi di Milano, Fondazione IRCSS Ca Granda O.M.P. [email protected] Introduzione La Nasal Con-nuous Posi-ve Airway Pressure (NCPAP) è una forma di assistenza ven-latoria non invasiva, per il supporto della respirazione spontanea del neonato, u-lizzata per il tra+amento della sindrome da distress respiratorio dagli anni ‘70 (1,2). Negli ul-mi 5-10 anni il suo u-lizzo è notevolmente aumentato (1,3,4). L’estubazione precoce e l’inizio del tra+amento con la NCPAP hanno notevoli effeC posi-vi sulla ven-lazione del neonato (5). A fronte dei benefici della NCPAP, si verificano anche complicanze come per esempio l’insorgenza di lesioni da pressione (6,7). Il Na-onal Pressure Advisory Panel definisce una lesione da pressione come un’area localizzata di danno della cute e del tessuto so+ostante che si realizza per effe+o della pressione esercitata da una superficie esterna, per un prolungato periodo di tempo (8). Il neonato prematuro è a maggior rischio di insorgenza di queste lesioni: la sua cute è soCle e più permeabile rispe+o la cute del neonato a termine e quindi più sogge+a a danno. I cinque stra- dell’epidermide di un neonato Extremely Low Birth Weight (ELBW) sono spessi solo 0,01-0,05mm, il 40-60% in meno rispe+o alla cute di un adulto, la cui epidermide è spessa 3 mm. Lo strato 118 Evento ECM 53408 Provider: SEEd srl n. 655 corneo non è ben sviluppato e la coesione tra epidermide e derma è diminuita. Lo strato di grasso so+ocutaneo è diminuito e per questo il neonato è più sensibile perché i nervi sono più espos- allo s-molo pressorio (9,10,11). Obievi Il seguente lavoro si propone di s-mare incidenza, severità e fa+ori di rischio lega- all’insorgenza del danno, di descrivere le prospeCve e le strategie emergen- in ambito assistenziale per la prevenzione delle lesioni da pressione date da NCPAP e l’u-lizzo degli strumen- di valutazione del rischio d‘insorgenza di lesione per la valutazione della cute del neonato. Materiali e metodi Gli ar-coli sono sta- reperi- u-lizzando le seguen- banche da-: PubMed, CINAHL, Cochrane Library, Scirus. Inizialmente si è condo+a una ricerca consultando il MeSH Database ed in seguito u-lizzando stringhe senza descri+ori nei campi Title e Abstract. Le stringhe u-lizzate sono state le seguen-: (((("Skin Care"[Mesh] OR "Wounds and Injuries"[Mesh] OR "Skin Ulcer"[Mesh]) AND "Con-nuous Posi-ve Airway Pressure"[Mesh]) AND ("Premature Birth"[Mesh] OR "Infant, Newborn"[Mesh])) AND ("Nursing Strategies to prevent NCPAPNCPAP-induced skin breakdowns in VLBW newborns: a literature review. Introduc(on. Neonatal Intensive Care Units (NICU) are increasingly using Nasal Con(nuous Posi(ve Airway Pressure (NCPAP) as a ven(latory support to newborn. NCPAP has numerous posi(ve effects on the newborn respiratory dynamic, but unfortunately it also causes some complica(ons such as the onset of nasal injuries with an incidence between 20% and 60%. Materials and methods. A bibliographic research has been carried out with the purpose of iden(fying poten(ally be+er prac(ces for the preven(on of nasal breakdown. Results. There are different risk factors that contribute to the onset of nasal injuries due to NCPAP applica(on, the most important is treatment dura(on. Premature newborn with a low birth weight and a low gesta(onal age are more at risk of nasal injuries. Pressure ulcer caused by NCPAP can be reduced through a two stages planning of a preventa(ve care. In the first stage, ac(ons to be taken are: newborn skin monitoring, correct posi(oning and management of the ven(latory support and baby comfortable posture. In the second stage, par(cular a+en(on has to be put on predic(ng pressure ulcer risk (Neonatal Skin Risk Assessment Scale and Northampton Neonatal Skin Assessmen Tool) and skin assessment (European Pressure Ulcer Advisory Panel and Neonatal Skin Condi(on Score) by comparing scores with a validated score list. Conclusions. Through a careful monitoring of the skin and a correct use of preven(on measures, nasal injuries can be considerably reduced. Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Cure neonatali Assessment"[Mesh] OR "Nurse's Role"[Mesh] OR "Neonatal Nursing"[Mesh] OR "Nursing Care"[Mesh] OR "Pa-ent Care Planning"[Mesh]))(cpap OR c-pap) AND (nasal* OR nose* OR skin* OR derma* OR lesion* OR injur* OR ulcer*) AND (preterm* OR premature* OR newborn* OR neonat* OR infant* OR bab* OR lbw OR vlbw OR elbw) Field: Title/Abstract. Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Percorso formativo ECM “Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 Sono sta- esclusi gli ar-coli di cui non era disponibile neppure l’abstract o il cui accesso al full text, dopo preven-va consultazione di una eventuale disponibilità presso l’archivio ele+ronico del sistema bibliotecario di UNIMI, richiedeva la registrazione e l’accesso a pagamento. Sono sta- consulta- anche alcuni si- di interesse infermieris-co. Risulta, Fa%ori di rischio Il principali fa+ori di rischio per insorgenza di lesioni nasali da NCPAP sono: − la durata del tra+amento (1,2,7,12-16). Le lesioni insorgono in genere dopo periodi variabili di tra+amento: 2-3 giorni (14-15), 5-6 giorni (7-13), 8-12 giorni (12-16). Alcuni studi individuano la durata del tra+amento come fa+ore di rischio ma senza precisare dopo quan- giorni dall’inizio del tra+amento si ha l’insorgenza del danno (1,2). − l’età gestazionale (1,7,12,17). Il rischio è maggiore nei neona- con età gestazionale minore di 32 seCmane (7). L’età gestazionale è inversamente correlata alla gravità del danno nasale (7). Secondo il Na-onal Pressure Advisory Panel (17) i neona- so+o le 24 seCmane sono i più susceCbili all’insorgenza di lesione. Gli altri studi (1,12) non precisano quale sia la fascia più a rischio. − il peso alla nascita (1,7,12,14-17). Il rischio è maggiore nei neona- con un peso alla nascita minore di 1000 (16)1500grammi (7,14,17). Il peso alla nascita è inversamente correlato con la gravità del danno nasale (7). Non tuC gli ar-coli chiariscono quale sia il peso dei neona- più a rischio (1,12,15). − la scorre+a applicazione del disposi-vo (1,15). − l’inadeguato monitoraggio della cute (1). − l’inappropriata taglia delle cannule e del cappellino per il fissaggio dell’apparecchio (1,15). − la durata della degenza in TI N maggiore di 14 giorni (7). In generale, i fa+ori di rischio per l’insorgenza di lesioni da pressione nei neona- ricovera- in TIN sono: il peso alla nascita, l’età gestazionale <32 seCmane, la maturità della cute, l’edema, l’u-lizzo di farmaci paralizzan- e vasopressori, la temperatura e l’umidità della termoculla, la superficie d’appoggio, il limitato numero di cambi di posizione e l’uso di ven-latori e sistemi di monitoraggio (11,18,19). Secondo la revisione di Gray (20), i neona- gravemente prematuri, con patologie severe, con problemi neurologici, con deficit nutrizionali, espos- per lunghi periodi alla pressione di disposi-vi medici, sono i più a rischio per lo sviluppo di lesioni da pressione. Oltre i fa+ori sopracita- emergono anche immobilità, lesioni neurologiche, scarsa perfusione ed ossigenazione, deficit nutrizionali, presenza di infezioni, umidità, acidosi, terapia vasopressoria, chirurgia, ipovolemia, peso, età, durata dell’intubazione e della permanenza in Terapia Intensiva (8). Incidenza L’incidenza di lesioni oscilla dal 20 al 60% nei neona(1,2,7,13,14,21), e anche per questo dato i risulta- sono piu+osto variabili, dal 14,9% (12) al 100% (15). Il tra+amento con cannule nasali o maschera dei Very Low Birth Weigh (VLBW) non ha differenze per incidenza e periodo di insorgenza di lesioni (ma anche per durata del tra+amento, dipendenza da O2, durata del ricovero, mortalità). Il -po di lesione è simile nei due gruppi, ma il sito del danno è differente: nel gruppo di neona- a cui è stata applicata la maschera la lesione si sviluppa alla base del se+o nasale, alla giunzione tra se+o nasale e filtro; con cannule la lesione si sviluppa sul se+o nasale e sulle narici. In generale il 16-21%% dei neona- ricovera- in Terapia Intensiva Neonatale (TIN) sviluppa lesioni da pressione (16,18,22,23), la sede più comune è il naso con una frequenza del 50%, una buona parte delle lesioni nasali sono secondarie a NCPAP (18). Le lesioni conseguen- a NCPAP includono: ecchimosi del volto, epistassi, ulcere della mucosa nasale, pressione nell’area periorbitale, escoriazione delle guance, forma asimmetrica delle narici, lesioni della columella, iperemia erosione e deviazione del se+o nasale, snubbing (pig nose), stenosi ves-bolare (1,12,14,24-26). Best Prac,ce Diversi sono gli accorgimen- per prevenire le lesioni: − Garan-re un’adeguata misura dei presidi (1,3,14,15,19) Sia disposi-vi troppo grandi che troppo piccoli possono causare lesioni (14,15,19). Le cannule ideali non devono distendere le narici né lasciare spazio tra cannula stessa e narice, causando così non solo perdita di flusso ma anche frizione tra il disposi-vo e la cute (15). − L’applicazione di cappellini di misura adeguata può essere u-le per prevenire eccessive pressioni sulla parte superiore e laterale del naso, sia con un cappellino troppo piccolo che con uno troppo grande le cannule si possono facilmente dislocare (1). Un cappellino troppo grande inoltre causa il movimento del disposi-vo con conseguente aumento della pressione e della frizione (15). E’ necessario misurare la circonferenza cranica per poter scegliere il cappellino della giusta misura. Questo deve essere posizionato appena sopra le sopracciglia e si deve controllare che non scivoli sulla testa facendo premere il disposi-vo sul naso. La parte posteriore del cappellino deve arrivare fino alla base del collo e le orecchie devono essere completamente coperte (assicurarsi che non siano piegate) (3). A seconda della crescita del neonato è importante monitorare la misura dei presidi e controllare che siano ancora appropria- (1). − Applicare barriere proteCve per la cute (1,15,27,28). Posizionare una medicazione con idrocolloide tagliato a “T” o ad “H” sul se+o nasale per proteggerlo. Questo -po di medicazione previene le escoriazioni (1,27); le lesioni da pressione sono documentate anche con l’u-lizzo di questa medicazione, ma con un’incidenza minore (1,15). Un altro disposi-vo che si può u-lizzare è composto da un film di Poliestere ed uno specifico idrocolloide adesivo, privo di laCce ed è disponibile in diverse misure, da scegliersi in base al peso del neonato. E’ un disposi-vo monouso appositamente proge+ato e sviluppato per la protezione della cute del neonato durante la NCPAP. Può essere lasciato in sito fino a quando man-ene l’adesività, mediamente tra le 24-48 ore (1,28). − Rimuovere il disposi-vo NCPAP, controllare la forma delle narici e riposizionare il disposi-vo (1,3,14). Il disposi-vo della NCPAP e il cappellino devono essere rimossi almeno ogni 4 ore per controllare lo stato della medicazione e sospendere momentaneamente la pressione del disposi-vo (1,14). Controllare la forma delle narici, la loro simmetria, che non siano s-rate, accertare l’eventuale presenza di lesioni da pressione e osservare la posizione del se+o nasale (3). Riposizionare in seguito il disposi-vo assicurandosi che la medicazione a base di idrocolloidi sia ancora corre+amente posizionata (1). − Fissare le nasocannule e le mascherine (1,3,15). Le cannule e le mascherine devono essere mantenute in posizione grazie all’u-lizzo di fasce+e da fissare avendo cura di 119 Percorso formativo ECM “Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 Cure neonatali esercitare una tensione leggera ed uguale per entrambi i la- del naso (3). Il corre+o posizionamento e l’eventuale dislocazione del disposi-vo della NCPAP deve essere controllato almeno ogni ora ed ogni volta che l’allarme del ven-latore segnala una diminuzione dei livelli di Posi-ve End Expiratory Pressure (PEEP) imposta- (1). Tra il se+o nasale e le cannule nasali si devono lasciare circa 2mm (1,15). − Alternare il posizionamento delle cannule e della mascherina (1,13,29). La mascherina e le cannule nasali devono essere alternate per variare i pun- di pressione (1,13,29). − Eseguire lavaggi nasali (3,30,31). Cercare di evitare l’aspirazione dal naso ma ins-llare gocce di soluzione fisiologica ed aspirare dall’orofaringe (30,31), se non è possibile, aspirare delicatamente le narici, evitando di inserire il catetere per più di 5 mm. E’ riportato che aspirazioni con-nue possano causare irritazione ed infiammazione (3). − Garan-re una posizione confortevole (1,3,32). Il neonato scomodo può muoversi frequentemente dislocando il disposi-vo, mentre una posizione adeguata riduce lo stress e favorisce la self-regula-on. E’ importante garan-re al neonato una cura posturale ed è possibile a+uare tecniche di holding (1,3). E’ preferibile la postura prona perché migliora la funzionalità respiratoria. Una possibile modalità per evitare la perdita di flusso e favorire la consolazione del neonato in NCPAP è quella di fornirgli un succhio+o (32). − Posizionare il generatore della NCPAP fuori dall’incubatrice (1). Il rumore prodo+o dal sistema di CPAP può essere un ulteriore elemento di discomfort per il neonato. Rimuovere l’eccesso di acqua presente nei tubi del sistema è u-le per ridurre questo ulteriore s-molo (1). − Misurare il dolore o il discomfort (19,27,33,34). L’u-lizzo di una scala di valutazione del dolore validata (19,33) come la Echelle Douleur Inconfort Nouveau-né (EDIN) per la valutazione del dolore prolungato nei neona- prematuri (8) può aiutare gli operatori ad individuare le eventuali azioni da a+uare. La frequenza delle misurazioni deve essere decisa in relazione alle cara+eris-che dell’assis-to (27) e comunque almeno una-due volte al giorno (34). − Avere cura del proprio aggiornamento (1,14,15,30). Seguire corsi di formazione e programmi educa-vi può migliorare la cura del neonato tra+ato con NCPAP in modo da rendere questa pra-ca sicura ed evitare complicanze conseguen- al suo u-lizzo (1,14,15,30). − Documentare corre+amente il punteggio o+enuto dall’applicazione delle scale di valutazione (37) L’u-lizzo di scale di misura validate deve essere associato ad un’adeguata documentazione sulla cartella infermieris-ca. − Garan-re una corre+a esecuzione delle cure igieniche (11). Durante l’igiene del neonato u-lizzare acqua sterile -epida per prevenire irritazioni, detergente a PH neutro, non strofinare la cute ma tamponarla delicatamente, non usare acqua troppo fredda o troppo calda (11). Valutazione del rischio di insorgenza di lesione e valutazione della cute TuC i neona- ricovera- in TIN che presentano fa+ori di rischio devono essere valuta- per il rischio di insorgenza di lesioni da pressione (27). Per la valutazione del rischio di lesione da pressione è consigliabile l’u-lizzo di una scala validata (19). L’infermiere integra la valutazione effe+uata con la scala, con il proprio giudizio clinico, evidenziando la presa in carico globale dell’assis-to, a+raverso gli obieCvi formula- (27). La prima valutazione deve essere fa+a al momento della presa in carico del neonato (27,35) e le 120’ successive rivalutazioni devono essere condo+e a cadenza variabile sulla base delle esigenze dell’assis-to; la rivalutazione deve essere eseguita immediatamente in caso in caso di modificazione delle condizioni cliniche (27,35,36). Una scala validata disponibile è la Neonatal Skin Risk Assessment Scale che deriva dalla Braden Scale applicata nell’adulto. Questa scala si basa sulla valutazione di 6 parametri quali: condizioni fisiche generali (è basato sull’età gestazionale), stato di coscienza, mobilità, aCvità, nutrizione e grado di umidità (37-39). La rivalutazione del neonato a+raverso l’applicazione di questa scala deve avvenire ogni 12 ore (35). Un’altra scala disponibile validata per la valutazione del rischio è la Nothampton Neonatal Skin Assessment Tool, che in base a parametri quali l’età gestazionale il peso, l’età postconcezionale, l’integrità della cute, il controllo della temperatura, la mobilità, lo stato nutrizionale, l’esame visivo, il livello di cura ed altri fa+ori aggiun-vi, perme+e di individuare quale sia il rischio di sviluppare complicanze cutanee (40,41). La rivalutazione del neonato a+raverso l’applicazione di questa scala deve avvenire giornalmente nel caso in cui si abbia un basso rischio di complicanze e quindi un punteggio finale tra 0 e 8; ogni 6-8 ore nel caso in cui si abbia un moderato rischio e quindi un punteggio tra 8 e 15; ogni 4-6 ore nel caso di alto rischio e punteggio tra 16 e 24 e infine ogni 2-4 ore con sogge+o ad estremo rischio, ovvero con un punteggio superiore a 24 (40). Anche la valutazione della cute deve essere fa+a al momento della presa in carico del sogge+o (27,42) mentre un’adeguata rivalutazione va effe+uata almeno giornalmente per tuC i neona- iden-fica- a rischio (35,36,43), potrebbe essere necessario eseguirla più frequentemente a seconda della iden-ficazione del livello di rischio di sviluppare lesioni, delle condizioni della lesione e/o del risultato della valutazione olis-ca del sogge+o (27). Lo stadio e il grado della lesione deve essere valutato e registrato u-lizzando una scala validata (19). Una validata classificazione è data dalla scala di valutazione European Pressure Ulcer Advisory Panel (EPUAP) (38,44) che classifica le lesioni da pressione in 4 stadi a seconda della gravità. Secondo quanto riportato nello studio prospeCco osservazionale effe+uato da Fischer et al., l’88,3% delle lesioni sono di stadio1, l’11% di stadio 2 e lo 0,7% di stadio 3 (7). Un’altra scala di valutazione validata è la Neonatal Skin Condi-on Score (NSCS), che valuta tre parametri della cute: secchezza, eritema ed escoriazioni (43). Secondo il sondaggio posto da Maguire (23) a 480 TIN degli Sta- Uni-, il 33% degli infermieri u-lizza una descrizione soggeCva per misurare le lesioni della cute, il 21% riporta un sistema non formale, il 13% u-lizza una documentazione validata, il 4% non misura le lesioni della cute e il restante 4% non ha esperienza di questo -po di lesione. Conclusioni L’applicazione della NCPAP è sempre più diffusa nel tra+amento del distress respiratorio del neonato; ne consegue che l’infermiere si troverà sempre più spesso ad affrontare le complicanze che ne derivano dal suo u-lizzo, sopra+u+o nel neonato pretermine. L’integrità della cute rappresenta un importante standard di qualità dell’assistenza infermieris-ca ed è riconosciuto come uno tra i principali indicatori di outcome sensibili all’assistenza infermieris-ca stessa. Ad oggi gli approcci di prevenzione e cura delle lesioni da pressione sono disomogenei e molte volte si osserva un’assoluta mancanza di uniformità nei comportamen- Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Cure neonatali 1. Squires AJ, Hyndman M. Preven(on of nasal injuries secondary to NCPAP applica(on in ELBW infant. Neonatal Netw 2009; 28:13-27. 2. Rego Ma, Mar(nez FE, Clinical and laboratory repercussions of the nasal CPAP in preterm newborns. J Pediatr (Rio J) 2000; 76:339-48. 3. McCoskey L. Nursing care guideline for preven(on of nasal breakdown in neonates receiving nasal CPAP. Adv Neonatal Care 2008; 8:116-24. 4. Diblasi RM. Nasal con(nuous posi(ve airway pressure (CPAP) for the respiratory care of the newborn infant. Respir Care 2009; 54:1209-35. 5. Payne NR, LaCorte M, Sun S, Karna P, Lewis-Huns(ger M, Goldsmith JP, Breathsavers Group. 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Il superamento del test è vincolante per l’acquisizione dei crediti formativi ECM: è richiesto almeno il 75% di risposte corree. La valutazione della qualità percepita avviene tramite questionario di gradimento da compilarsi obbligatoriamente alla fine del corso e misura qualità, efficacia e utilità dell’aività formativa conclusa. I dati del questionario di gradimento rimarranno comunque anonimi. Il rilascio dell’aestato relativo ai crediti ECM oenuti sarà effeuato dopo le dovute verifiche del Provider in relazione alla soddisfazione dei requisiti di partecipazione, valutazione della formazione, compilazione della scheda della qualità percepita e rilevazione della ricaduta della formazione. Per qualsiasi informazione, difficoltà riscontrata o problemi tecnici, è possibile contaare il Provider dell’Evento ECM SEEd srl: via e-mail: [email protected] indicando nell’oggeo il titolo del corso via telefono: 011.566.02.58 via fax: 011.518.68.92 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Percorso formativo ECM “Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 assistenziali. L’obieCvo per gli infermieri delle TIN è quello di ado+are un comportamento uniforme ed efficiente nell’assistenza al neonato con NCPAP che perme+a di ridurre al minimo le lesioni da pressione, per raggiungere tale obieCvo può essere u-le effe+uare ulteriori studi e ricerche, che perme+ano di approfondire maggiormente l’argomento. Bibliografia 121 Percorso formativo ECM “Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 Cure nella cronicità Review Le malattie infiammatorie croniche intestinali in età pediatrica Abstract Le Mala,e Infiammatorie Croniche Intes(nali (MICI) accomunano essenzialmente due condizioni: la mala,a di Crohn e la colite ulcerosa. Considerate rare in età pediatrico-adolescenziale nel nostro paese fino a non mol( anni fa, le MICI hanno conosciuto negli ul(mi decenni un costante incremento nell'incidenza anche nel bambino, che le ha rese un problema pediatrico di crescente rilievo. Questa review fa il punto sulle più recen( acquisizioni riguardan( la diagnosi ed il tra+amento di queste importan( patologie Paola Pelosi, Ilaria Cianchi, Giulia Paolacci, Anna Gissi, Monica Paci, Sara Naldini e Paolo Lione Università degli Studi di Firenze paolo.lione,@unifi.it Evento ECM 53408 Provider: SEEd srl n. 655 Introduzione Le MalaCe Infiammatorie Croniche Intes-nali (MICI, nella dizione anglo-sassone inflammatory bowel diseases o IBD) accomunano essenzialmente due condizioni: la malaCa di Crohn (MC) e la colite ulcerosa (CU). Considerate rare in età pediatrico-adolescenziale nel nostro paese fino a non molanni fa, le MICI hanno conosciuto negli ul-mi decenni un costante incremento nell'incidenza anche nel bambino, che le ha rese un problema pediatrico di crescente rilievo. Si considera che nel 20-30% dei casi la malaCa esordisca oggi prima dei 20 anni di età.(1) Le forme pediatriche hanno spesso un’estensione ed una aggressività clinica maggiore rispe+o all’adulto e possono essere gravate da importanconseguenze sull'accrescimento staturo-ponderale e sullo sviluppo puberale dei giovani pazien-. Da non trascurare, inoltre, sono le ricadute sulla famiglia del bambino, che possono essere pesan- in quanto i familiari sono spesso coinvol- in modo importante nella ges-one delle problema-che.(2) La MC è un'infiammazione della parete intes-nale, discon-nua, che può interessare qualsiasi tra+o del canale digerente, dalla bocca all’ano, anche se la localizzazione più frequente, nell’adulto così come nel bambino, è a livello ileocecale. La CU è invece una infiammazione cronica diffusa del re+o che spesso si estende in maniera con-nua, a segmendel colon. L’infiammazione è limitata alla mucosa e so+omucosa. Esiste una terza en-tà patologica, inclusa nella definizione di MICI, la colite indeterminata (CI o IBDU: IBD undetermined), che racchiude tuC quei casi di colite infiammatoria in cui le cara+eris-che cliniche, endoscopiche ed istologiche non perme+ono di differenziare la diagnosi verso l’una o l’altra forma. Nel corso degli anni la CI spesso evolve in una delle altre forme, più frequentemente la CU. Manifestazioni cliniche I sintomi della CU e della MC possono essere gli stessi, sopra+u+o qualora il tra+o intes-nale colpito sia il colon.(3) Le possibili manifestazioni della MC sono assai numerose, anche se nel bambino, così come nell'adulto, la triade sintomatologica cos-tuita da diarrea mucosa o, più raramente, muco-ema-ca, addominalgia e calo ponderale cos-tuisce la principale modalità di presentazione, riscontrabile in quasi l' 80% dei pazien-. La MC del bambino può esordire tu+avia con sintomi sistemici, quali febbre, anoressia, astenia e sopra+u+o il ritardo di crescita, aspe+o peculiare dell'età evolu-va, che può precedere di anni la comparsa dei sintomi gastro-intes-nali. La MC può comportare la presenza di infiammazione perianale: ragadi, maresche (escrescenze carnose o anal tags), ascessi e fistole. Le manifestazioni cliniche della CU sono meno eterogenee rispe+o a quelle della MC. Nella quasi totalità dei pazien- la diarrea mucoema-ca, sovente preceduta da dolori addominali, cos-tuisce il sintomo cardine all'esordio della malaCa. Contrariamente a quanto osservato per la MC, il ritardo di crescita nella CU è raramente presente alla diagnosi, in parte poiché i sintomi sono più indica-vi della malaCa e quindi più prontamente inves-ga-. A volte la perdita di sangue con le feci può essere assente oppure vi può essere sanguinamento dal re+o senza diarrea. Nelle forme gravi può essere presente febbre. Con riferimento alla localizzazione anatomica delle lesioni, bisogna evidenziare che la CU ad esordio pediatrico è frequentemente più estesa rispe+o alle forme che esordiscono in età adulta, coinvolgendo tu+o il colon (pancolite). In un terzo circa dei casi si ha un interessamento invece solo del colon sinistro ed in un quarto circa è coinvolto solo il re+o e il sigma (proc-te e proctosigmoidite). Nei bambini con CU va prestata par-colare a+enzione agli a+acchi severi o addiri+ura fulminan- di malaCa. L'a+acco grave di CU si presenta con un numero di scariche diarroiche uguale o superiore a 5 nell'arco delle 24 ore associato o meno a febbre >38° e deve essere tra+ato prontamente in ambiente ospedaliero. Il megacolon tossico è una complicanza gravissima, fortunatamente rara in età pediatrica e che richiede l'intervento chirurgico in urgenza. È cara+erizzato dall'adinamicità del colon, che perde la sua capacità di movimen- propulsivi e peristal-ci, con conseguente dilatazione intes-nale e chiusura dell'alvo. Le manifestazioni extra-intes-nali sono comuni sia negli adulche nei bambini affeC da MICI e in quest'ul-mi possono precedere anche di anni la comparsa dei sintomi gastrointes-nali.(4) Le manifestazioni ar-colari (artropa-e generalmente migran- ed asimmetriche delle grandi ar-colazioni, spondilite anchilosante e sacroileite) sono le più comuni insieme a quelle che interessano la cute (eritema nodoso, pioderma gangrenoso, malaCa perianale) e l'occhio (episclerite, uveite anteriore, irite, congiun-vite). In par-colare le artri- si manifestano più frequentemente nella MC, mentre le patologie a carico del fegato (coleli-asi, steatosi, colangite) sono più spesso associate alla CU. Diagnosi Nel sospe+o di MICI le prime indagini che vengono effe+uate, oltre ad un’accurata anamnesi, esame obieCvo (con esame Chronic inflammatory bowel diseases in children Chronic inflammatory bowel diseases include two important condi(ons: Crohn disease and Ulcera(ve Coli(s. Although they were considered rare among children in the past, these diseases have seen in the last decades a progressive increase in their incidence also in developing ages, and now they are considered a relevant healthcare issue. This ar(cle reviews the most recent knwoledge regarding diagnosis and treatment of such important group of diseases 122 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Cure nella cronicità nale, che perme+e di valutare, in modo non invasivo, anche il piccolo intes-no. A+raverso la tecnica ultrasonografica è possibile misurare lo spessore della parete delle anse intes-nali e il grado di vascolarizzazione con la metodica Color e power-Doppler, indica-vi dello stato di malaCa. La radiografia dell'addome senza mezzo di contrasto è indicata nelle situazioni d'emergenza di dolore addominale acuto, in cui si sospeC l'insorgenza di una complicanza, come l'avvenuta perforazione intes-nale, o di ostruzione intes-nale.(6) La radiografia dire+a dell'addome è indicata nell'a+acco grave di colite ulcerosa, in cui si può visualizzare un ispessimento delle pare- del colon e una dilatazione del lume intes-nale e quando esiste il sospe+o di megacolon tossico.(10) La TC dell'addome trova impiego essenzialmente nella MC ed è uno strumento altamente sensibile nella valutazione della malaCa e delle sue complicanze (ascessi e masse addominali). Tu+avia, il suo uso è limitato dall'esposizione ad una significa-va dose di radiazioni ionizzan- e viene riservato ai casi più complessi ed urgen-.(11) Andamento clinico Le MICI sono cara+erizzate da periodi di remissione clinica alterna- a periodi di aCvità di malaCa. Per valutare l’andamento clinico e l’efficacia di farmaci, a scopo sopra+u+o scien-fico, si può ricorrere a punteggi che vengono calcola- in base alla presenza di sintomi e parametri clinici ed esami di laboratorio. Il primo indice clinico di aCvità di malaCa è stato ideato nel 1976 per la MalaCa di Crohn; si tra+a del Crohn's Disease Ac-vity Index (CDAI), da cui, in seguito all'aggiunta di alcuni parametri auxologici e laboratoris-ci, è stato ricavato l'equivalente pediatrico Pediatric Crohn's Disease Ac-vity Index (PCDAI). (12) Per i pazien- pediatrici affeC da Colite Ulcerosa è stato validato nel 2007 il Pediatric Ulcera-ve Coli-s Ac-vity Index (PUCAI).(13) Tra%amento La terapia delle MICI in età pediatrica si avvale in buona parte dell’esperienza mutuata dall’adulto. Esistono tu+avia delle peculiarità dell’età evolu-va come ad esempio il problema della crescita che rendono necessario un approccio terapeu-co diverso nel bambino, teso ad evitare il più possibile le ricadute e gli effeC collaterali dei farmaci in fasi molto importan- per lo sviluppo come la pubertà. Per tale mo-vo in pediatria si ricorre molto più frequentemente che nell’adulto all’impiego della nutrizione enterale con formule polimeriche, priva di effeC collaterali e che consente inoltre di risparmiare l’uso dei cor-sonici. Nella stessa oCca di risparmio nell’uso dei cor-sonici, farmaci in grado di rallentare la crescita, vengono introdoC più precocemente gli immunosoppressori. Gli obieCvi della terapia medica nelle MICI pediatriche prevedono l'induzione e il mantenimento della remissione e la prevenzione della progressione e delle complicanze della malaCa (fistole, stenosi, ecc.); ormai da tempo l'endpoint del raggiungimento della remissione clinica è il cosidde+o mucosal healing, ovvero la guarigione delle lesioni endoscopiche all'interno del viscere. Esiste oggi la tendenza ad introdurre più precocemente nella terapia farmaci immuno-soppressori e biologici al fine di prevenire le ricadute e cercare di cambiare quella che è la storia naturale della malaCa. La nutrizione enterale viene in genere prescri+a come unica alimentazione per un periodo di o+o seCmane. Al termine il bambino può riprendere una dieta normale ma viene consigliato di proseguire una nutrizione enterale parziale che consiste nel somministrare circa il 40% del fabbisogno calorico giornaliero so+o forma della formula polimerica lasciando libero accesso agli altri alimen-. La nutrizione enterale è molto efficace nella MC che colpisce solo l’intes-no tenue o l’ileo e il ceco mentre è meno efficace Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Percorso formativo ECM “Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 clinico della regione perianale) e valutazione della crescita staturo-ponderale, sono gli esami emato-chimici di rou-ne comprensivi degli indici di flogosi (VES; PCR), un esame colturale delle feci, quando possibile il dosaggio della calprotec-na fecale (marker di flogosi intes-nale). L'aumento degli indici di flogosi (VES, PCR, fibrinogeno, piastrine) risulta quasi sempre presente; anemia e trombocitosi rappresentano le più comuni alterazioni della cellularità ema-ca riscontrabili nei pazien- affeC da MICI, mentre bassi livelli di proteinemia e albuminemia suggeriscono un malassorbimento o una grave forma proteino-disperdente.(5,6) Infine nel bambino con sospe+a MICI, gli esami di laboratorio dovrebbero comprendere la ricerca degli an-corpi an--Saccharomyces cerevisiae (ASCA) e an--citoplasma dei neutrofili con pa+ern perinucleare (pANCA), i quali sono associa-, rispeCvamente alla MC e la CU. Il loro riscontro cos-tuisce un valido aiuto nella diagnosi di MICI e nella differenziazione tra le due forme, anche se una loro posi-vità isolata non ha un valore diagnos-co importante.(7) Con l’anamnesi, oltre a valutare la presenza dei sintomi d'allarme per MICI, è opportuno indagare la presenza di una familiarità per le MICI, l'uso di an-bio-ci o FANS, eventuali infezioni e viaggi recen- ed ancora allergie alimentari. Un corre+o esame obieCvo del paziente prevede la valutazione dello sviluppo staturo-ponderale e puberale: quando possibile, si deve ricostruire la curva di crescita, per verificare un eventuale arresto o ritardo, che potrebbe passare inosservato ad un'osservazione puntuale dei percen-li rela-vi al peso e all'altezza. La valutazione della regione perianale è fondamentali per valutare la presenza di ragadi, anal tags, fistole o altre manifestazioni di malaCa perianale, frequentemente associate alla MC.(8) Varie tecniche strumentali possono essere impiegate nell'iter diagnos-co e nel follow-up delle MICI, tu+avia, l'esame cardine è quello endoscopico, che perme+e una visualizzazione dire+a delle lesioni e il prelievo di campioni biop-ci per l'esame istopatologico. La pancolonscopia con ileoscopia retrograda e la esofago-gastro-duodenoscopia (EGDS) rappresentano le indagini fondamentali per la diagnosi di MICI: l'aspe+o endoscopico (distribuzione e -po delle lesioni) perme+e, in mol- casi, di differenziare la MC dalla CU, ma è necessaria comunque una conferma istologica.(6,9) Nella MC la flogosi può coinvolgere segmen- dell'intes-no tenue più prossimali rispe+o a quelli raggiungibili dal colonscopio oppure può interessare il tra+o gastro-intes-nale alto; oltre alla pancoloscopia con ileoscopia retrograda, è necessario quindi effe+uare una esofago-gastroduodenoscopia (EGDS). L'indagine più sensibile per lo studio del piccolo intes-no, solo parzialmente valutabile a+raverso l'endoscopia convenzionale, è a+ualmente la videocapsula endoscopica (VCE). Si tra+a di un piccolo disposi-vo monouso che viene ingerito dal paziente e che progredisce, sospinto dalla peristalsi, illuminando il lume intes-nale ed acquisendo immagini per circa 8 ore. La videocapsula viene di solito riservata ai bambini con un peso superiore o uguale ai 30 kg. L’esame radiologico dell’intes-no tenue con il pasto di bario o il clisma del tenue è l’esame classico u-lizzato per la valutazione dell’estensione all’intes-no tenue della MC. Oggi questo esame può essere sos-tuito, quando disponibile, dalla RMN intes-nale. La RMN è un esame che non comporta irradiazione per il paziente e questo deve essere tenuto presente sopra+u+o in età pediatrica. Consente un'oCma visualizzazione del lume intes-nale e delle stru+ure circostan-, è in grado di differenziare l'infiammazione aCva dalla fibrosi, a causa del diverso contenuto di acqua, e perme+e, conseguentemente, di dis-nguere le lesioni infiammatorie da quelle fibro-stenosan-. Un'altra metodica di crescente impiego è l'ecografia addomi- 123 Percorso formativo ECM “Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 Cure nella cronicità quando è coinvolto il colon in modo esteso.(11) I farmaci u-lizza- per il tra+amento delle MICI comprendono: − aminosalicila- (5-ASA /mesalazina, sulfosalazina) − cor-sonici sistemici (me-l-prednisolone, prednisone) − cor-sonici topici (budesonide, beclometasone dipropionato) − immunosoppressori : (aza-oprina, 6-mercaptopurina, methotrexate, ciclosporina, − tacrolimus) − talidomide − farmaci an--tumor necrosis factor alfa (infliximab, adalimumab) − an-bio-ci (ciprofloxacina, metronidazolo) I farmaci che tu+avia hanno rivoluzionato negli ul-mi 10 anni la cura delle MICI sono gli inibitori della citochina proinfiammatoria tumor necrosis factor alfa (TNFα) Gli inibiotori del TNFα a+ualmente in commercio in Italia che sono risultaefficaci nel tra+amento delle MICI sono due: l’infliximab e l’adalimunab.(14) L'Infliximab viene somministrato con singole infusioni endovena che inizialmente si pra-cano a 0, 2 e 6 seCmane e quindi vanno ripetute ogni 8 seCmane. E’ capace di indurre velocemente la remissione di malaCa con scomparsa dei sintomi ed ha il grande vantaggio di guarire le lesioni intes-nali come è stato possibile verificare tramite endoscopia. Di recente è entrato in commercio l’adalimunab, un inibitore del TNFα completamente umanizzato. Il farmaco è maneggevole, viene somministrato con iniezioni so+ocute ogni una/due seCmane e rappresenta una valida alterna-va all’infliximab sopra+u+o quando si sono verificate reazioni a quest’ul-mo. Gli inibitori del TNFα, anche se molto efficaci, devono essere u-lizza- con accuratezza in centri con esperienza, in quanto il loro uso è gravato da effeC collaterali. Oltre alle reazioni immediate sia di -po allergico che non allergico, aumentano il rischio di infezioni anche gravi e di riaCvazione di infezioni laten-, come la tubercolosi. 124 Anche in età pediatrica il tra+amento medico risulta talvolta inefficace e si deve ricorrere alla chirurgia. E’ da tenere presente che nella CU la colectomia totale è un intervento cura-vo in quanto elimina completamente la malaCa e pertanto nelle forme refra+arie resisten- alla terapia medica l’intervento è senza dubbio la scelta più opportuna. Nella MC invece è sempre possibile una recidiva e quindi la chirurgia deve essere in genere conserva-va. Il tra+amento inoltre della malaCa perianale con fistole e ascessi necessita un approccio combinato medico-chirurgico. Bibliografia Lo[us EV. Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology. 2004;126(6):1504-1517. Dubinsky M. Special issues in pediatric inflammatory bowel disease. Journal of Gastroenterology. 2008;14(3):413-420. 3. Griffiths AM. Specifici(es of inflammatory bowel disease in childhood. Best prac(ce & research. Clinical gastroenterology. 2004;18(3):509-23.. 4. Baldassano RN, Piccoli DA. INFLAMMATORY BOWEL DISEASE IN PEDIATRIC AND ADOLESCENT PATIENTS. 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Si ricorda che il questionario di valutazione dell’apprendimento è obbligatorio. Il questionario è costituito da un test con risposte a scelta multipla (di cui una sola correa) con randomizzazione sistematica dell’ordine di presentazione delle domande e delle risposte. Il superamento del test è vincolante per l’acquisizione dei crediti formativi ECM: è richiesto almeno il 75% di risposte corree. La valutazione della qualità percepita avviene tramite questionario di gradimento da compilarsi obbligatoriamente alla fine del corso e misura qualità, efficacia e utilità dell’aività formativa conclusa. I dati del questionario di gradimento rimarranno comunque anonimi. Il rilascio dell’aestato relativo ai crediti ECM oenuti sarà effeuato dopo le dovute verifiche del Provider in relazione alla soddisfazione dei requisiti di partecipazione, valutazione della formazione, compilazione della scheda della qualità percepita e rilevazione della ricaduta della formazione. Per qualsiasi informazione, difficoltà riscontrata o problemi tecnici, è possibile contaare il Provider dell’Evento ECM SEEd srl: via e-mail: [email protected] indicando nell’oggeo il titolo del corso via telefono: 011.566.02.58 via fax: 011.518.68.92 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Educazione sanitaria Review Abstract Introduzione. Sebbene il lavaggio nasale sia un tra+amento complementare ampiamente diffuso per la ges(one e il controllo dei sintomi derivan( dalle infezioni delle alte vie respiratorie in età pediatrica, non c’è chiarezza ne’ univocità per alcuni suoi aspe,. Obie,vi. Valutare l’efficacia del lavaggio nasale per le più comuni patologie delle alte vie respiratorie in età pediatrica; individuare la tecnica d’esecuzione più efficace e sicura. Materiali e Metodi. Revisione della le+eratura con inserimento di opportune keywords e opportuna interrogazione delle principali banche da( di interesse biomedico ed infermieris(co. Risulta(. Il lavaggio nasale è efficace per maggior parte delle infezioni delle alte vie respiratorie di interesse pediatrico salvo per la sinusite acuta. La soluzione più efficace è quella isotonica; è da preferirsi quella ipertonica per la rinosinusite acuta e per le condizioni di conges(one nasale. La scelta del disposi(vo e del metodo d’ irrigazione più efficaci dipendono dall’età del bambino. Conclusioni. Il lavaggio nasale si può considerare un’efficace terapia complementare per la ges(one dei sintomi in quasi tu+e le più comuni infezioni delle alte vie respiratorie di interesse pediatrico. È ben tollerata e la sua u(lità aumenta quando la scelta migliore della soluzione e dei disposi(vi dipende dal (po di patologia o condizione presente e dall’età del bambino. Sofia Portatadino1 Luca Giuseppe Re2, Elena Bezze3 Evento ECM 53408 Provider: SEEd srl n. 655 1-Infermiera 2-Corso di Laurea in Infermieris(ca, Università degli Studi di Milano, IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico 3-Corso di Laurea in Infermieris(ca Pediatrica, Università degli Studi di Milano, IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico sofi[email protected] Introduzione La presenza di muco ostruCvo nella cavità nasale può essere un problema significa-vo per i bambini, in quanto limita le importan- funzioni di ven-lazione e difesa che il naso svolge. Può favorire l’instaurarsi di infezioni, portando allo sviluppo di sintomi par-colarmente fas-diosi e debilitan-. Le infezioni delle alte vie respiratorie sono infaC condizioni comuni in età pediatrica: nei bambini le vie aeree, per le loro cara+eris-che anatomiche e funzionali, rappresentano una via preferenziale all’insorgenza di sta- infeCvi. L’incidenza è massima nei primi due anni di vita (6÷7 episodi/anno) e si riduce ulteriormente procedendo verso l’età prescolare (4÷5 episodi/anno) e scolare (circa 3 episodi/anno).(1) Il 75% degli episodi infeCvi è a carico delle vie aeree superiori e di essi l'80% è ad eziologia virale.(2) Il lavaggio (o irrigazione) nasale, come tra+amento complementare, può essere u-lizzato per la ges-one e il controllo della sintomatologia derivante dalle infezioni delle alte vie respiratorie: esso consiste nell’introduzione nelle cavità nasali, con l’u-lizzo di molteplici modalità e presidi (fra ques- ul-mi, i più u-lizza- disponibili in commercio sono gli spray predosa-, il sistema Lavonase®, le docce nasali micronizzate, le siringhe o i flaconcini), di una soluzione salina a tonicità e composizione variabili. Sebbene sia una tecnica ampiamente diffusa e vi siano prove di efficacia a supporto della sua u-lità, tu+avia non c’è ancora chiarezza e univocità sul -po di meccanismo terapeu-co, sulle indicazioni e controindicazioni al suo uso, sulla composizione e tonicità della soluzione introdo+a, sulle tecniche e modalità di somministrazione (es. temperatura, volume, pressione, frequenza) della soluzione da ritenersi più efficaci e sicura.. Obievo Lo studio si propone di 1) valutare, a+raverso una revisione della le+eratura, lo stato dell’arte in merito all’efficacia del lavaggio nasale quale tra+amento complementare per le più comuni patologie delle alte vie respiratorie in età pediatrica, e di 2) individuare il -po di soluzione oCmale, le modalità di somministrazione e le tecniche d’esecuzione ritenute più efficaci e sicure. Materiali e metodi I documen- ritenu- idonei per svolgere questa revisione sono sta- reperi- a+raverso l’interrogazione delle principali banche da- di interesse biomedico ed infermieris-co con opportune keywords e con una strategia di ricerca ad alta specificità e bassa sensibilità. In principio sono state considerate le banche da- on-line Cochrane Library e Na-onal Guideline of Clearinghouse, senza porre limi- di ricerca, e i documen- ritenu- validi sono consis-- in tre revisioni sistema-che Cochrane (una del 2011 e due del 2010) e in una linea guida sulla ges-one della rinite (anno 2008). In seguito sono state interroga- i database PubMed e Web of Science. Per ul-ma è stata interrogata la banca da- Cinahl: in questo caso il limite temporale imposto è stato più ampio (dal 2002 al 2011) poiché si è voluto ricercare documen- che riguardassero aspeC tecnici specifici per l’ambito infermieris-co non emersi dalla ricerca precedente, effe+uata con limi- temporali più ristreC. Laddove, dopo la le+ura degli abstracts, si siano riscontrate lacune e/o da- contraddi+ori e/ o non chiari in merito ad alcuni aspeC dell’argomento in ogge+o, è stata operata una integrazione della le+eratura reperita, dopo consulto e dietro consiglio di esper- afferenall’ Ambulatorio di Fisiopatologia Respiratoria sito presso la Clinica De Marchi di Milano. Risulta, I documen- risulta- per-nen- per questa revisione sono sta21, di cui 15 rivol- all’età pediatrica e 6 anche a quella adulta. I contenu- principali e più rilevan- degli ar-coli di ricerca seleziona-, dopo essere sta- inseri- in apposita tabella per una loro visione globale e ordinata, sono stasuccessivamente riorganizza- in base alle patologie (Tabella 1) che possono contemplare l'impiego del lavaggio nasale e prendendo in considerazione i seguen- aspeC: età del campione di riferimento, indicazione al lavaggio nasale, -po di soluzione, temperatura della soluzione, pressione e volume di somministrazione, frequenza, -pologia di disposi-vo e tecnica di esecuzione. Il lavaggio nasale come tra+amento complementare delle infezioni acute delle alte vie respiratorie. Le fon- ritrovate in le+eratura e per-nen- all’argomento (35), tra cui una revisione sistema-ca Cochrane (6) confermano che il lavaggio nasale in età pediatrica è efficace in quanto ha un’azione meccanica di detersione della mucosa, infaC rimuove secrezioni e croste dalle cavità nasali, migliora la funzione muco-ciliare, aumentando la frequenza del baCto delle ciglia, riduce l'edema della mucosa e riduce la liberazione dei mediatori dell'infiammazione; pur tu+avia Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Percorso formativo ECM Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 Il lavaggio nasale in età pediatrica: revisione della letteratura 125 Educazione sanitaria Tabella 1. Modalità d’impiego del lavaggio nasale per condizioni o patologie Percorso formativo ECM “Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 INFEZIONI ALTE VIE RESPIRATORIE RINITE Efficacia Efficace, effeC indesidera- minimi, Efficace solo a breve termine Efficace, effeC indesidera- minimi Efficace tranne in caso di sinusite acuta, effeC indesidera- minimi Composizione della soluzione Soluzione salina isotonica Soluzione salina isotonica e ipertonica questa solo in caso di conges-one nasale Temperatura della soluzione 37°C Disposi,vo o tecnica RINOSINUSITE ACUTA RINOSINUSITE CRONICA Efficace effeC indesidera- minimi Efficace, effeC indesidera- minimi Soluzione salina isotonica, ipertonica, acqua di mare, termale Ipertonica Soluzione salina isotonica e ipertonica anche se quest’ul-ma non è efficace sui sintomi 37°C 37°C 37°C 37°C Da scegliere in base all’età In base all’età del bambino In base all’età del bambino Sistema Lavonase In base all’età dell’assis-to Volume Non riferito Maggiore è la quan-tà di soluzione più efficace è il lavaggio Non riferito Maggiore è la soluzione erogata più efficace è il lavaggio Maggiore è la quan-tà di soluzione erogata più efficace è il lavaggio nasale Pressione Non riferito Non deve essere elevata per non arrecare danno alla mucosa I lavaggi a pressione posi-va o nega-va sono più efficaci della nebulizzazione Standardizzata con il sistema Lavonase Maggiore è la pressione esercitata più efficace è il lavaggio nasale Frequenza Non riferito Varia in base al grado di ostruzione delle secrezioni Varia in base al grado di ostruzione delle secrezioni Varia in base al grado d’ostruzione delle secrezioni Varia in base all’ostruzione da parte delle secrezioni mancano prove di efficacia sufficien- a supporto del suo u-lizzo quale tra+amento standard. (6) L'impiego del lavaggio nasale non comporta effeC collaterali significa-vi, se non disturbi minimi come irritazione, bruciore, starnu- ed episodi di epistassi; inoltre dalla revisione emerge come alcuni bambini non tollerino il tra+amento con gocce nasali da flaconcini: questo disagio è associato all’applicazione di una eccessiva pressione durante l’introduzione della soluzione più che alla concentrazione salina della soluzione stessa (6). La soluzione migliore da u-lizzare in queste patologie è quella isotonica (soluzione di NaCl allo 0,9%) (6): essa è considerata di efficacia superiore a quella ipertonica sia per la secrezione delle mucine che per la conservazione della normale morfologia delle cellule epiteliali; la soluzione ipertonica dovrebbe essere impiegata solo in caso di condizioni più severe a scopo deconges-onante, mentre le soluzioni ipotoniche sono sconsigliate in quanto creano danni alla mucosa nasale alterandone la morfologia, distruggendo le cellule cigliate e aumentando la secrezione di muco (4). La soluzione u-lizzata (3) deve essere -epida, intorno ai 37° di temperatura, per evitare sensazioni di fas-dio, e tale indicazione andrebbe rispe+ata anche laddove vengano u-lizza- gli spray in quanto alcuni degli erogatori in commercio determinano il raffreddamento della soluzione prima della sua inalazione. Inoltre, come illustrato in tabella 3, il disposi-vo o metodo d’irrigazione più efficace è funzione dell’ età della persona assis-ta (3). Infine, i presidi disponibili in commercio presentano vantaggi e svantaggi (5) come sinte-zzato in tabella 4. Marchisio e Ferrari (3,5) so+olineano la necessità di una corre+a disinfezione degli strumen- usa- per il lavaggio nasale in qualità di potenziali veicoli di germi che potrebbero essere causa di infezioni all’apparato respiratorio. Dagli studi Tabella 2. Disposi,vi di erogazione per lavaggio nasale in età pediatrica Età Prima scelta Seconda scelta Siringa Spray Bambino età prescolare Sistema Lavonase® Spray, siringa, Ne--lota, doccia micronizzata Bambino età scolare e adulto Sistema Lavonase® Doccia micronizzata, Ne--Lota, spray Neonato/la+ante 126 SINUSITE non emergono indicazioni rela-ve ai volumi e alle pressioni consigliate durante l’introduzione della soluzione né sulla frequenza oCmale dei lavaggi. Il lavaggio nasale come tra%amento complementare della rinite Dai da- di le+eratura emerge che anche in caso di rinite il lavaggio nasale è efficace (7-10) in quanto facilita la rimozione delle secrezioni nasali, favorisce la clearance mucociliare, rimuove gli allergeni, rimuove polveri e altre sostanze vola-li che si depositano sulla mucosa e riduce la secrezione di muco contribuendo a ridurre il gocciolamento post-nasale.(7) L’uso di irrigazione nasale è associato a effeC indesidera- di minima en-tà e non vengono riferite controindicazioni.(8) Solo uno degli studi (10) si occupa del -po di soluzione: la soluzione isotonica dovrebbe essere u-lizzata in caso di uso quo-diano, mentre quella ipertonica è consigliata al sopraggiungere di sintomi di conges-one nasale. Gelardi et al. (7) ribadisce che la temperatura idonea della soluzione corrisponde a 37°C e che la scelta del disposi-vo è in funzione dell’età dell’assis-to. Nella revisione di Kushnir et al. (10) si so+olineano quali sistemi più efficaci quelli che favoriscono il passaggio della soluzione da una narice all’altra. La pressione esercitata per eseguire il lavaggio nasale non deve essere elevata in quanto potrebbe causare danni alla mucosa nasale. (7) Secondo l’opinione di esper- è opportuno che la soluzione erogata sia sterile, anche se le prove di efficacia a supporto sono insufficien-. (10) La frequenza dei lavaggi in età pediatrica è variabile e dipende dal grado di ostruzione nasale (7). Il lavaggio nasale come tra%amento complementare della sinusite Gelardi et al. (7) so+olinea che il lavaggio nasale è efficace nelle condizioni naso-sinusali in quanto elimina le secrezioni consentendo la riaCvazione della clearance muco-ciliare (5), aumenta la frequenza del baCto delle ciglia, fluidifica il muco e lo rimuove meccanicamente insieme a croste, allergeni e mediatori dell’infiammazione (11). Dagli studi in possesso si riscontra quale soluzione più idonea da u-lizzare per il lavaggio nasale in età pediatrica sia quella isotonica che quella ipertonica, oltre all’acqua marina o termale con o senza l’aggiunta di addi-vi( 7); negli adul- è da preferire quella ipertonica, in quanto più efficace rispe+o alla soluzione isotonica nell’aumentare la clearance muco-ciliare (11). Sia per i lavaggi nasali pediatrici che in quelli per l’età adulta la Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Educazione sanitaria Tabella 3. Vantaggi e svantaggi dei disposi,vi di erogazione STRUMENTO VANTAGGI SVANTAGGI Ne,-Lota contenere grandi volumi di soluzione − Pra-co − Riu-lizzabile − Costo e cara+eris-che variabili a seconda del materiale − Richiede − U-lizzabile anche − Non erogano senza la collaborazione dell’assis-to − Pra-co e facilmente trasportabile − Rapida esecuzione Siringa o schizze%o a cannula morbida − − − − Ideale per piccoli volumi di soluzione U-lizzabile anche senza la collaborazione dell’assis-to Non ingombrante Basso costo collaborazione − Non u-lizzabile nei neona-/la+an− Fragile (se in ceramica) − Alcuni non garan-scono sterilità − Può essere difficile da reperire grandi volumi di soluzione − Alcuni gas propellenraffreddano la soluzione − Il ge+o erogato può essere troppo intenso e causare fas-dio − Costo anche molto elevato − − − − Non ostruisce interamente la narice A volte è necessario riempirla più volte per raggiungere il volume da erogare desiderato Può causare traumi se l’assis-to si muove bruscamente Può provocare fas-dio o dolore se la soluzione viene erogata troppo velocemente Sistema Lavonase® − Ideale per grandi − Necessaria la volumi di fisiologica − Facilmente riscaldabile a 37° − L’ugello ostruisce completamente la narice collaborazione dell’assis-to − Può richiedere l’aiuto di un’ altra persona − Può richiedere spazio per stoccare il materiale − Costo medio Doccia nasale micronizzata − Può − Il ge+o essere prescri+o per la somministrazione di farmaci può essere fas-dioso − Complessità dovuta a montaggio/ manutenzione − Ingombro maggiore − Rumoroso − Costo elevato soluzione dovrebbe essere -epida (11), più precisamente la temperatura consigliata è pari a 37°C: altrimen-, in caso di temperature superiori o inferiori, si determina l’immobilità delle ciglia e il broncospasmo. (7) Il lavaggio nasale come tra%amento complementare della rinosinusite La revisione di Gelardi et al. (7), ribadisce l’efficacia del lavaggio nasale anche per tra+are questa patologia, il cui uso Nasal irrigation in infants and children: a review of literature Introduc(on. Although nose irriga(on is a widespread complementary treatment for the control of upper respiratory infec(ons in infants and children, some aspects of its use seem s(ll unclear and ambiguous. Goal. To evaluate the effec(venes of nasal irriga(on for the most common diseases of the upper respiratorytract in infants and children and to clarify what are the most safe and effec(ve ways of delivery Materials and methods. Review of exis(ng literature using the main nursing and biomedical bibliographic databases Results. Nasal irriga(on is effec(ve in the most part of upper respiratory tract infec(ons of infants and children, except in acute sinusi(s. Isotonic solu(ons are best effec(ve. Hypertonic solu(ons should be used in acute rhinosinusi(s and in nasal conges(ons. The choice of the delivery device depends on the age of the child. Conclusions. Nasal irriga(on can be considered an effec(ve complementary treatment of symptoms in the most common upper respiratory tract infec(ons in infants and children and is usually well tolerated. Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Percorso formativo ECM Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 Spray − Può è innocuo e non comporta effeC avversi gravi, ma solo qualche lieve disturbo; non vengono riferite controindicazione all’uso. Per il -po di soluzione vale quanto già citato nel lavaggio nasale come tra+amento complementare della sinusite, anche in relazione alla temperatura, che dovrebbe essere intorno ai 37°C in modo da evitare influenze sulla frequenza del baCto delle ciglia prevenendo quindi l’ insorgere dei riflessi rinobronchiali: infaC una soluzione di temperatura superiore ai 40°C provocherebbe una progressiva diminuzione della mobilità delle ciglia fino alla sua completa immobilità intorno ai 45°C; lo stesso avverrebbe in caso di una soluzione a temperatura inferiore ai 32°C. Una temperatura di 37°C inoltre favorisce la deconges-one della mucosa nasale. Secondo l’età dell’assis-to si u-lizza un disposi-vo e una metodica d’esecuzione differen-, precisando tu+avia che la pressione esercitata dal lavaggio sulla mucosa non dovrebbe essere elevata per non danneggiare la mucosa nasale. La posizione da assumere in caso di formulazione in gocce o spray è fondamentale affinché il lavaggio risul- u-le, cioè sia in grado di raggiungere le aree meatali ed etmoidali: il bambino dovrebbe posizionarsi in ginocchio con la testa inclinata in avan- e la fronte appoggiata al pavimento. La posizione da assumere in caso di uso del sistema Lavonase® è davan- al lavandino con la testa inclinata in avan- ma mai piegata di lato poiché la soluzione potrebbe passare nell’orecchio medio conducendo con sé eventuali secrezioni muco-purulente che potrebbero causare flogosi. La mucosa nasale assorbe rapidamente le sostanze con cui viene a conta+o e, anche a causa della complessità anatomica naso-sinusale, si possono sviluppare condizioni flogis-che; per questo mo-vo la soluzione somministrata dovrebbe essere sterile, e gli strumen- u-lizza- puli- prima e dopo ogni applicazione. La frequenza delle irrigazioni varia a seconda della gravità dell’ostruzione nasale prodo+a dalle secrezioni. Il lavaggio nasale come tra%amento complementare della rinosinusite acuta La linea guida “Rinosinusite acuta e subacuta in età pediatrica”(12) riporta che l’uso di lavaggi nasali in caso di rinosinusite acuta è efficace e rimuove meccanicamente le secrezioni riducendo la conges-one nasale e facilitando il ripris-no della clearance muco-ciliare (13). Questo tra+amento non presenta effeC collaterali importan- ma solo qualche minimo effe+o indesiderato: nervosismo durante il primo uso, fas-dio, bruciore, starnu- e, molto raramente, episodi di epistassi; ques- effeC avversi possono essere modifica- migliorando la tecnica di irrigazione e modificando la tonicità di soluzione (14). Le controindicazioni all’uso sono date dalla presenza di traumi facciali o problemi muscolo scheletrici o neurologici (es. l’ intenso tremore può aumentare il rischio d’aspirazione)(14) La soluzione migliore da usare per questa patologia, a tu+e le età, è quella ipertonica (12,14), ma da nessuno studio viene riferita la temperatura della soluzione. Lo studio di Passali et al.(15) ha dimostrato come l’uso di docce nasali micronizzate sia più efficace rispe+o al comune lavaggio con siringa in quanto nel primo caso vi è una maggior diffusione all’interno della cavità nasale grazie alla cara+eris-ca delle par-celle, che hanno un 127 Educazione sanitaria Percorso formativo ECM “Assistere il bambino con problemi di salute” - Modulo 1 diametro di 20 μm, più grandi rispe+o a quelle prodo+e dai comuni nebulizzatori. Nello specifico, migliorano le resistenze inspiratorie ed espiratorie rinomanometriche, il tempo di trasporto muco-ciliare e i sintomi globali rispe+o al consueto lavaggio nasale. Lo studio di Gelardi (13) ha messo a confronto il lavaggio nasale con siringa e quello effe+uato con il sistema Lavonase®; i risulta- confermano che quest’ ul-mo è più efficace poiché riduce gran parte dei sintomi come rinorrea, tosse e gocciolamento postnasale e riduce i tempi della malaCa. Con il sistema Lavonase® vi è un tempo di detersione maggiore poiché il volume di soluzione erogato è superiore (250 ml) a quello necessario per il metodo di lavaggio con siringa. Inoltre il sistema Lavonase®, rispe+o al sistema con siringa, u-lizza una pressione standard di 0,058 atm, che non può danneggiare la mucosa nasale. In conclusione il sistema Lavonase® viene consigliato come tra+amento aggiun-vo a quello medico. La frequenza di irrigazione non è precisata. Il lavaggio nasale come tra%amento complementare della rinosinusite cronica Tre revisioni prendono in esame nella popolazione adulta l’efficacia del lavaggio nasale in caso di rinosinusite cronica (14,16,17), una sola (18) si rivolge anche alla popolazione pediatrica. Tre studi rivol- agli adul- riferiscono la sua efficacia in caso di rinosinusite cronica; tu+avia una revisione (17) riferisce di non avere sufficien- prove a supporto di questo dato. La soluzione da u-lizzare in età pediatrica, può essere sia quella isotonica che quella ipertonica, anche se quest’ul-ma non si dimostra efficace sulla sintomatologia. (18) Per quanto riguarda gli adul-, in le+eratura non emergono prove chiare su quale sia la soluzione migliore: tre studi riferiscono l’efficacia di quella isotonica (14,18,19) mentre due affermano l’idoneità di quella ipertonica (19,20), anche se per uno dei due (19) essa non agisce efficacemente sui sintomi; un altro studio indica l’acqua marina termale di efficacia superiore.(16) In nessun studio viene riferita la temperatura ideale da u-lizzare per la soluzione. Per quanto concerne i disposi-vi ed i metodi per l’irrigazione nasale, non viene riferito quali siano i più opportuni, né per l’una né per l’altra popolazione; tu+avia l’ar-colo di Thornton et al. (17) riporta una migliore distribuzione della soluzione all’interno delle cavità nasali con l’uso di siringa a bulbo rispe+o all’ u-lizzo di spray nebulizzan-, mentre nessuna differenza significa-va è stata trovata tra l’uso di siringa a bulbo e la pentola Ne-. Si so+olinea inoltre che nei lavaggi nasali per adul- maggiore è la pressione di lavaggio e la quan-tà di volume eroga- e più rilevan- sono i benefici che si o+engono.(17) Conclusioni Il lavaggio nasale è indicato come un tra+amento efficace per la maggior parte delle infezioni considerate: esso infaC 1) favorisce la riduzione della gravità dei sintomi in tempi brevi; 2) facilita l’eliminazione di secrezioni mucose, croste, pulviscolo, allergeni e la diminuzione delle liberazione dei mediatori dell’infiammazione; 3) riduce l’edema della mucosa; 4) aumenta la clearance muco-ciliare favorendo l’aumento della frequenza del baCto delle ciglia. TuC i dadi le+eratura sono concordi nell’affermare che l’irrigazione nasale è un tra+amento sicuro in quanto non presenta effeC collaterali gravi ma solo e saltuariamente effeC indesideraminori (es. bruciore, nausea, fas-dio durante la prima irrigazione, starnu-, raramente episodi di epistassi), l’ incidenza dei quali tu+avia può essere rido+a a+uando una corre+a metodica d’esecuzione e scegliendo la soluzione migliore. Le uniche controindicazioni accertate si riferiscono a condizioni di epistassi frequente, tremori da patologie neurologiche o gravi traumi maxillo-facciali. Disposi,vi e tecniche di esecuzione Dalla le+eratura non emergono prove di efficacia chiare e 12 8 univoche: pochi studi comparano fra loro i diversi disposi-vi, anche in relazione alla loro efficacia in funzione della fascia di età, pediatrica o meno, dell’assis-to: per lo più la raccomandazione è di usare un presidio ada+o per l’ età; nell’ambito dell’età pediatrica viene fa+a una dis-nzione a seconda se il piccolo paziente sia neonato o la+ante (flaconcini monouso, siringa, spray) oppure un bambino in età prescolare o scolare (sistema Lavonase®). La pressione esercitata per effe+uare il lavaggio e la quan-tà di volume erogato possono condizionare l’esito del tra+amento: i lavaggi con soluzione liquida e a grandi volumi (non precisain le+eratura) che a+raversano le due narici sembrano essere i più efficaci. Due studi (13,15) hanno comparato i diversi disposi-vi di irrigazione, ma la popolazione di riferimento è stata per entrambi quella adulta. Lo studio di Passali et al. (15) riporta l’u-lizzo del sistema Rinowash come più efficace rispe+o al comune lavaggio con siringa, mentre quello di Gelardi et al. (13) afferma la superiorità del sistema Lavonase® sul comune lavaggio con siringa. Purtroppo allo stato a+uale non vi sono studi che abbiano comparato fra loro i sistemi Lavonase® e Rinowash. Il dato che emerge è che gli spray nebulizzan- sono più pra-ci da u-lizzare benchè meno efficaci rispe+o ai disposi-vi prima cita-. E’ fondamentale, a prescindere dal disposi-vo scelto, che la tecnica d’irrigazione nasale sia effe+uata corre+amente, al fine di rendere efficace il tra+amento e ridurre al minimo alcuni disagi che si possono verificare. Dato che l’ irrigazione nasale è eseguita principalmente a domicilio, è opportuno che i genitori e/o il bambino stesso, in base all’età e al grado di autonomia, siano istrui- e possiedano le conoscenze ed abilità richieste per eseguirla in modo corre+o. Soluzione Le prove di efficacia non concordano ancora sul -po di tonicità di soluzione salina migliore da u-lizzare. Negli studi in vivo sembra che la soluzione ipertonica aumen- la clearance muco ciliare e per questo sia preferibile; in vitro invece sembra che la soluzione ipertonica incremen- la secrezione di muco e distrugga le cellule epiteliali della mucosa. La maggior parte degli studi afferma che la soluzione ipertonica deve essere riservata a condizioni par-colarmente severe, specie per quelle che necessitano di un’ azione di deconges-one nasale, ad esempio nel caso di rinosinusite acuta. Non è consigliato l’ u-lizzo di acqua bidis-llata né di soluzione ipotonica, in quanto distruggono la morfologia delle cellule della mucosa. Per quanto riguarda le prove di efficacia a supporto dell’ uso di addi-vi da aggiungere alla soluzione (ad esempio: rame) le prove non sono ancora né sufficien- né univoche. La temperatura consigliata per la soluzione è intorno ai 37°C: infaC questa è riconosciuta essere la temperatura ideale per favorire la normale funzione delle ciglia presen- nella cavità nasale, per evitare sensazioni di fas-dio e per favorire la deconges-one. Frequenza Non esistono indicazioni precise circa la frequenza di esecuzione delle irrigazioni nasali, anche se la le+eratura sembra d’accordo nell’affermare che dovrebbero essere effe+uate, indipendentemente dal -po di patologia, una o più volte al giorno in base al grado di ostruzione nasale e alla severità dei sintomi. Limi, I documen- reperi- sono fru+o di una strategia di ricerca molto specifica, che potrebbe avere trascurato alcune citazioni per-nen- e probabilmente meritevoli di essere valutate ed inserite nella ricerca bibliografica. Tu+avia, ai fini dello studio, si è preferito concentrare l’ a+enzione verso un numero contenuto ma il più possibile autorevole e recente di ar-coli per comprendere quali fossero le conoscenze allo stato a+uale sull’argomento in ogge+o. Non pochi degli studi reperi- si rivolgono anche, se non esclusivamente, all’età Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Educazione sanitaria 1. Marseglia GL, Passera C, Pase, M, Montalbano C, Benzo S et al. Il bambino con infezioni respiratorie ricorren(. Pediatria preven(va & sociale, A, 23° Congresso Nazionale SIPPS 2011; 6(2 suppl):47-54. 2. Le infezioni respiratorie ricorren(. In: De Mar(no M, Galli L, De Luca M, Casalini 3. Marchisio P, Fusi M, Dusi E, Bianchini S, Nazari E, Principi N. Il lavaggio nasale con soluzioni saline come terapia delle infezioni delle alte vie respiratorie in età pediatrica: dai presuppos( ai metodi. 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La valutazione della qualità percepita avviene tramite questionario di gradimento da compilarsi obbligatoriamente alla fine del corso e misura qualità, efficacia e utilità dell’aività formativa conclusa. I dati del questionario di gradimento rimarranno comunque anonimi. Il rilascio dell’aestato relativo ai crediti ECM oenuti sarà effeuato dopo le dovute verifiche del Provider in relazione alla soddisfazione dei requisiti di partecipazione, valutazione della formazione, compilazione della scheda della qualità percepita e rilevazione della ricaduta della formazione. Per qualsiasi informazione, difficoltà riscontrata o problemi tecnici, è possibile contaare il Provider dell’Evento ECM SEEd srl: via e-mail: [email protected] indicando nell’oggeo il titolo del corso via telefono: 011.566.02.58 via fax: 011.518.68.92 ABBONAMENTI AL GIORNALE ITALIANO DI SCIENZE INFERMIERISTICHE PEDIATRICHE Il Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche viene inviato gratuitamente ai soci della SISIP. 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Un altro limite emerso nel corso dell’analisi della le+eratura è la scarsità di studi di efficacia riguardan- la comparazione fra i diversi presidi (e le rela-ve tecniche di u-lizzo oCmale) disponibili in commercio: i pochi reperi- sono rivol- alla popolazione adulta. Bibliografia Per informazioni: 366 1776066 L’abbonamento annuo ha la durata di 365 giorni dalla data di sottoscrizione e dà diritto all’invio di 4 numeri consecutivi della rivista più gli eventuali supplementi. Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 129 Cure nella prematurità Original research L’importanza della banca del latte umano nell’alimentazione del prematuro Abstract Introduzione. Negli ul(mi decenni, con l’aumento del numero dei na( pretermine, si è posto il problema di garan(re a ques( piccoli pazien( un’adeguata nutrizione, vista la lunga ospedalizzazione, la lontananza dalla propria mamma e l’impossibilità di u(lizzare il la+e materno. Numerose evidenze cliniche, hanno dimostrato che l’uso di la+e materno dà grandi vantaggi in termini di crescita e di normale sviluppo, a mo(vo della par(colarità dei nutrien(, delle componen( enzima(che ed ormonali e dei fa+ori, che lo rendono un alimento unico e indispensabile. Per tale mo(vo è sorta l’esigenza di creare Banche del La+e Umano Donato (BLUD) che perme+ano la conservazione e l’u(lizzo del la+e materno. Obie,vo. Confermare l’efficacia nutri(va del la+e materno rispe+o al la+e ada+ato, considerando i parametri auxologici e l’andamento clinico dei prematuri. Materiale e metodi. Studio retrospe,vo su una popolazione di 46 neona( pretermine na( nel 2009 con un peso inferiore ai 1500 grammi, alimenta( con la+e materno e ada+ato. Da tale campione sono sta( forma( tre gruppi: gruppo 1: 15 bambini pretermine. alimenta( esclusivamente con la+e materno, gruppo 2: 13 bambini pretermine alimenta( con la+e materno alternato al la+e ada+ato, gruppo 3: 18 bambini pretermine alimenta( esclusivamente con la+e ada+ato. Sono state analizzate le cartelle cliniche e infermieris(che e sono sta( valuta( i da( di accrescimento e l'insorgenza di disturbi nei prematuri dei tre gruppi. Risulta(. La media degli incremen( ponderali se,manali del gruppo 1 è risultata maggiore di quella del gruppo 3 di 16.5 grammi. Il peso medio dopo 12 se,mane dei bambini del gruppo 1 superava quello dei bambini del gruppo 3 di 198 g. Nel gruppo 1 non si sono verifica( casi di sepsi neonatale mentre se ne sono verifica( 1 nel gruppo 2 e 2 nel gruppo 3. Per quanto riguarda l’incidenza dei disturbi alimentari, quali ristagno, rigurgito e vomito, essa è stata del 21% nel gruppo 1, del 54% nel gruppo 2 e del 64% nel gruppo 3. Discussione. I da( retrospe,vi ricava( dal nostro studio mostrano che nei premaaturi alimenta( esclusivamente con la+e materno si sono avu( un maggior incremento ponderale, una minore incideza di disturbi dell’alimentazione e assenza di episodi infe,vi rispe+o agli altri prematuri alimenta( in tu+o o in parte con la+e ada+ato. Ques( risulta( confermano che l’alimentazione del pretermine con la+e umano è da preferire La figura dell’infermiere pediatrico è fondamentale al fine di informare tu+e le donne gravide sui benefici dell’alla+amento, sostenere la donna ad alla+are precocemente, istruirla sui problemi rela(vi all’alla+amento e sulla loro prevenzione, promuovere ed incoraggiare l’alla+amento e la donazione del proprio la+e presso le Banche del La+e Umano Donato. Maria Luisa Santaniello, Assunta Vitale, Norberto Nosari TIN, Presidio Ospedaliero "Umberto I" Nocera Inferiore, Asl Salerno [email protected] Introduzione Negli ul-mi decenni il progresso scien-fico e tecnologico ha consen-to un aumento progressivo del numero dei napretermine, che oggi cos-tuiscono la maggioranza dei pazien- ricovera- in una Terapia Intensiva Neonatale (1). Uno dei problemi più importan- che si sono evidenzia- è stato quello della loro adeguata nutrizione, vista la lunga ospedalizzazione e quindi la lontananza dalla propria mamma e dalla possibilità di u-lizzare il la+e materno (2). Numerose evidenze cliniche infaC hanno dimostrato (3) che l’uso di la+e materno somministrato precocemente anche in piccole quan-tà, dà grossi vantaggi in termini di crescita e di normale sviluppo dei pretermine (4). Il la+e materno è l’unico alimento che soddisfa pienamente le esigenze del neonato, in quanto con-ene tu+e le sostanze, nelle giuste proporzioni, in grado di fornire nutrienstru+urali e funzionali, necessarie per una buona crescita dell’organismo e per un sano sviluppo neuro-psichico del bambino (5). Il la+e materno è un liquido molto complesso, contenente mol-ssime sostanze e componen- quali quelle lipidiche, glicidiche, proteiche, inorganiche, fa+ori di crescita e an-infeCvi (6-7) La sua composizione, cambia a seconda della durata della gravidanza e può variare anche nel corso delle poppate. Questa con-nua modificazione del la+e, ha lo scopo di garan-re al bambino una completa soddisfazione delle sue esigenze nutrizionali. La formazione del la+e materno a+raversa qua+ro fasi: Fase del colostro, secreto fino al 3°- 5° giorno: è il primo la+e che viene prodo+o dalla ghiandola mammaria e presenta un contenuto proteico e minerale più elevato e un contenuto maggiore di fa+ori immunitari. Si presenta di colore giallastro, denso e viscoso. Fase della montata la+ea: segue la fase del colostro. Normalmente il seno diventa progressivamente più turgido, talvolta duro e dolente. Entro due seCmane il colostro viene sos-tuito completamente dal la+e maturo. Fase del la+e di transizione, dal 4°- 6° al 10°- 15° giorno, The importance of Human Milk Bank for preterm newborns' nutrition In the last decades, due to the increase in the number of preterm newborns who survive a[er birth, a new issue has arisen regarding an adequate nutri(on for this kind of pa(ents, in considera(on of the difficulty or impossibility to breasieed them. Consistent scien(fic evidence show that maternal milk is the best nutri(on op(on for newborns and infants and has important posi(ve effects on development. This evidenced the need to set up Donor's Human Milk Banks in order to safely store the human milk. Goal. To confirm the nutri(onal effec(veness of human milk on preterm babies' growth and development, compared to formulas. Materials and methods. Retrospec(ve study on a popula(on of preterm babies born in 2009 with a birth weight under 1500 g. The popula(on was divided in three groups: group 1: children fed only with human milk; group 2: children fed with human milk and formula; group 3: children fed only with formula. Clinical records were analysed and data were retrieved regarding growth and possible gastrointes(nal disorders. Results. The mean weekly weight increase in group 1 was 16.5 g higher than that of group 3. 12 week a[er birth, the mean body weight of children in group 1 was 198 g higher than that of group 3. No neonatal sepsis happened in group 1 while there were 2 cases in group 3. Gastrointes(nal disorders such as vomitus, regurgita(on or gastric stasis, were present in 21% of babies in group 1 and 64% of children in group 3. Discussion. Our data seem to suggest that preterm babies exclusively fed with human milk had a higher weight increase, a lower incidence of gastrointes(nal disorders and of infec(ons than their peers who were fed exclusively with formula. Human milk seems to be preferable for nutri(on of preterm babies. 130 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Cure nella prematurità cara+erizzato da una riduzione del contenuto proteico e minerale e da un aumento di carboidra- e lipidi. Fase del la+e maturo, dopo il 10°- 15° giorno. Il la+e maturo è all’apparenza meno denso e più acquoso (8-9). L’alimentazione con la+e materno, nel prematuro, ha molvantaggi: − il la+e materno con-ene tu+o ciò di cui il bambino ha bisogno per una crescita e uno sviluppo oCmale, − promuove e s-mola le funzioni gastro-intes-nali, − abbassa il rischio di incidenza di enterocolite necro-zzante, − riduce significa-vamente l’incidenza di sepsi, infezioni e displasie broncopolmonari (aCvità an-ossidante), − riduce l’incidenza di intolleranza alimentare, − previene l’ipertensione arteriosa e l’insulinoresistenza, − riduce l’incidenza di allergie, tumori infan-li, diabete e obesità, − riduce il rischio di morte improvvisa del la+ante (SIDS), − è pulito, privo di ba+eri, ha la giusta temperatura e non richiede nessuna preparazione, − è disponibile e pronto in qualsiasi momento.(10-12). L’educazione prenatale alle donne gravide è di fondamentale importanza; gli Infermieri Pediatrici, devono: − dare informazioni sui benefici dell’alla+amento al seno, così da prepararle ad una scelta consapevole − istruire le donne sulle tecniche di alla+amento per rafforzare la sicurezza e la competenza materna − informare le madri sulle modalità di conduzione e sulle possibili difficoltà e rela-ve soluzioni in caso di ingorgo mammario, ragadi, capezzolo introflesso, mas-te e seno dolente (13). Qualora non sia possibile a+accare il prematuro dire+amente al seno, la madre può ugualmente avviare la produzione di la+e -randolo con costanza, s-molando in questo modo la la+azione. Il prelievo del la+e può avvenire per spremitura manuale e per spremitura meccanica, con -rala+e ele+rico o manuale (14-15). Fin dai tempi più remo- si è scoperto che i neona- alimentacon la+e materno presentavano un tasso di mortalità inferiore rispe+o ai neona- alimenta- con la+e animale. Tant’è vero che i neona- che erano impossibilita- a ricevere il la+e dalla propria mamma venivano alla+a- dalla balia (16). Per tale mo-vo dal 1971 è sorta l’esigenza di organizzare le Banche del La+e Umano Donato deputate alla raccolta e alla somministrazione del la+e materno ai neona- che ne necessitano, sopra+u+o nei pretermine (17). Le Banche del la+e umano (a+ualmente in Italia esistono solo 23 Centri organizza-), svolgono le loro aCvità conformandosi alle indicazioni delle Linee Guida elaborate dalla Società Italiana di Neonatologia (18-19). Nel neonato pretermine, lo scopo principale della terapia nutrizionale, è quello di riprodurre una crescita simile a quella che avrebbe avuto se fosse rimasto nell'utero materno: infaC il periodo di massima velocità di crescita del feto, è il terzo trimestre di vita intrauterina. Si ri-ene comunque che il tra+o gastrointes-nale sia già sviluppato alla 22° seCmana di gestazione, andando incontro successivamente ad una maturazione funzionale che si diversifica a seconda delle modalità alimentari ado+ate. Diventa quindi estremamente importante scegliere per ogni bambino, in base alle sue cara+eris-che, il -po di alimentazione più adeguato per quanto riguarda la quan-tà, la qualità e la modalità di somministrazione degli alimen-. Il protocollo alimentare per i prematuri, che -ene conto della progressiva maturazione di organi ed appara-, prevede solitamente tre momen-: una fase di alimentazione parenterale esclusiva, tramite sacca (nei primi 3-5/7 giorni di vita); una fase di transizione, dall’alimentazione parenterale a quella enterale (5/7-14/20 giorni di vita); una fase di alimentazione esclusivamente enterale (dopo i 14/20 giorni di vita) (20). L’infermiere pediatrico ovviamente deve valutare le capacità diges-vo – assorbi-ve del singolo prematuro basandosi sulla valutazione del ristagno gastrico, la comparsa o meno di vomito o di distensione addominale (tolleranza dei volumi), sulla valutazione della crescita ponderale, del numero delle evacuazioni e delle cara+eris-che delle feci (capacità assorbi-vo - diges-ve) (21). Obievo Scopo di questo lavoro è stato quello di confemare, a+raverso lo s+udio di un gruppo di prematuri, se l’alimentazione con la+e materno nei pretermine influisce posi-vamente sulla crescita, sul rischio di infezioni e sui disturbi alimentari, rispe+o a coloro che sono alimenta- con la+e ada+ato. In tal modo sarà possibile rafforzare le inizia-ve di promuozione della donazione del la+e umano. Materiali e metodi Studio osservazionale retrospeCvo. Sono state analizzate le cartelle cliniche ed infermieris-che di un gruppo di tuC i bambini pretermine con un peso inferiore ai 1500 grammi na- nel 2009 Per ogni prematuro sono sta- ricava- i seguen- parametri: peso alla nascita, durata della degenza, peso alla dimissione, presenza di disturbi alimentari (ristagno, vomito e rigurgi-), insorgenza di infezioni durante la degenza, -po di alimentazione, modalità di alimentazione. I soggeC sono sta- suddivisi in tre gruppi: Gruppo 1: prematuri alimenta- esclusivamente con la+e materno, prelevato sia della propria madre, sia da la+e di donne donatrici a+raverso la Banca del La+e Umano Donato. Gruppo 2: prematuri alimenta- con la+e materno alternato al la+e ada+ato per prematuri Gruppo 3: prematuri alimenta- esclusivamente con la+e ada+ato per prematuri Per ciascun gruppo sono sta- calcola- la media dell’incremento ponderale seCmanale, il numero di infezioni contra+e, l'incidenza di disturbi alimentari Risulta, Sono sta- inclusi nello studio 46 bambini, di cui 15 nel gruppo 1, 13 nel gruppo 2 e 18 nel gruppo 3. Il tempo medio di degenza è stato di 84 giorni, ovvero 12 seCmane. Il peso medio alla nascita era di 750 gr. Figura 1: peso medio in grammi dei bambini dei tre gruppi Gruppo 1 Gruppo 2 Gruppo 3 nascita 750 750 750 1 semana 700 700 680 2 semane 760 740 700 3 semane 820 772 745 4 semane 992 940 883 5 semane 1050 994 944 6 semane 1142 1098 1021 7 semane 1247 1186 1121 8 semane 1390 1330 1266 9 semane 1533 1482 1357 10 semane 1707 1648 1538 11 semane 1955 1907 1790 12 semane 2145 2085 1947 116,25 111,25 99,75 incremento semanale medio Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 131 Cure nella prematurità La tabella 1 riporta il peso medio dei neona- dei tre gruppi al termine di ogni seCmana di vita, dalla nascita a 12 seCmane. Al termine delle prime 12 seCmane di vita il peso medio raggiunto dai bambini del gruppo 1 era di 198 g maggiore di quello dei bambini del gruppo 3. Per quanto riguarda i disturbi alimentari, è stato calcolato quante volte ciascun prematuro ha avuto vomito, rigurgito e ristagno in tu+a la degenza. Nel gruppo 1 il 21% dei bambini ha avuto ristagno, vomito o rigurgi-, contro il 79% che non ne ha avu-. Nel gruppo 2 hanno avuto ristagno, vomito o rigurgi- il 54% dei bambini. Nel gruppo 3 i disturbi alimentari si sono verifica- nel 64% dei casi. Per quanto riguarda l'incidenza di sepsi, essa è stata di 0 nel gruppo 1, del 7.7% nel gruppo 2 e dell'11.1% nel gruppo 3 (Fisher test p=ns). Conclusioni Anche se le differenze riscontrate in questo studio tra gli esiclinici dei bambini dei diversi gruppi non sono sta-s-camente significa-ve, i risulta- sembrano andare nella direzione di una conferma della validità dell’alimentazione con la+e umano nei neona- pretermine, in termini di crescita ponderale, di disturbi dell’alimentazione e di rischio di infezioni. E' auspicabile che, alla luce dei da- di le+eratura, vengano conferma- e potenzia- gli interven- di programmazione e le strategie tenden- a favorire la diffusione dell’alla+amento al seno e l'organizzazione di Banche del La+e Umano Donato nelle Unità Opera-ve di Terapia Intensiva Neonatale. Da questo punto di vista risulta importante e fondamentale la figura dell’infermiere pediatrico a cui spe+a la responsabilità di informare tu+e le donne gravide, sui benefici e sulla ges-one dell’alla+amento evidenziandone i vantaggi, di aiutarle ad iniziare ad alla+are precocemente, di iden-ficare i problemi rela-vi all’alla+amento ed educare sulla loro prevenzione e tra+amento, di incoraggiare e diffondere l’alla+amento al seno e l’importanza di donare il proprio la+e alla Banca del La+e Umano Donato ai neonapretermine bisognosi quando se ne produce in quan-tà maggiore nel fabbisogno. Bibliografia 1. www.prematuri.it. Consultato il 10/11/2011 2. Meeks M, Hallsworth, Yeo H. Nursing the neonate. 2010, Wiley, Chichester. 3. www.curvadicrescita.com. Consultato il 10/11/2011 4. www.medela.com. Consultato il 10/11/2011 5. h+p://www.neola+e.it/composizione_del_la+e_materno.php. Consultato il 10/11/2011 6. h+p://www.intensamentecoccola(.org/ar(coli/importanzadella+e.html. Consultato il 10/11/2011 7. www.mednat.org/cure-natur/colostro.htm. Consultato il 10/11/2011 8. Mendicini M. Neonatologia. 2009, Verduci Editore, Roma. 9. Cloherty JP, Eichenwald EC, Stark AR. Manual of neonatal care. 2008, Lippinco+ Williams & Wilkins, New York. 10. www.unicef.it. Consultato il 10/11/2011 11. h+p://www.sconfini.eu/Medicina/alla+amento-al-seno-i-benefici-per-la-salute.html. Consultato il 10/11/2011 12. Breasieeding and the Use of Human Milk. Pediatrics 2005; 115:2 496-506 13. Badon P, Cesaro S. Manuale di nursing pediatrico. 2002, Casa editrice Ambrosiana, Milano. 14. www.llli.org. Consultato il 10/11/2011 15. www.lllitalia.org. Consultato il 10/11/2011 16. h+p://scuola.repubblica.it/contributo/banche-del-la+e-materno/6566/? id_contrib=1916. Consultato il 10/11/2011 17. h+p://www.meyer.it/lay_not.php?IDNo(zia=4307&IDCategoria=950. Consultato il 10/11/2011 18. De Nisi G, Ambruzzi AM, Arslanoglu S, et al. Linee Guida per la cos(tuzione e l’organizzazione di una Banca del La+e Umano Donato. 2007, New Magazine Edizioni, Trento. 19. Williamson A, Crozier K. Neonatal care. 2008, Reflectpress, Exeter. 20. h+p://www.my-personaltrainer.it/nutrizione/la+e-ar(ficiale2.html. Consultato il 10/11/2011 21. Gialli M, Rocchi MR, Miragoli A et al. Infermieris(ca clinica Materno-Infan(le, 2008,Editore Ulrico Hoepli, Milano Per pubblicare su CHILDREN’S NURSES - Italian Journal of Pediatric Nursing Science Norme editoriali La rivista "CHILDREN’S NURSES - Italian Journal of Pediatric Nursing Science" prende in considerazione per la pubblicazione contributi originali in italiano ed in inglese su argomenti di infermieristica pediatrica e neonatologica. I lavori possono essere sotto forma di articoli di ricerca originale, revisioni della letteratura, esperienze professionali, lettere alla redazione ed ogni altro tipo di lavoro originale che fornisca un contributo significativo ed utile per la pratica clinica degli Infermieri di area pediatrica. I manoscritti devono essere preparati seguendo le norme per gli Autori pubblicate di seguito, che sono conformi agli Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Editors editi a cura dell’International Committee of Medical Journal Editors (Ann Intern Med 1997;126:36-47). La redazione mette a disposizione il proprio supporto per la corretta preparazione dei manoscritti. Per contattare la redazione e ricevere informazioni al riguardo, inviare una email a [email protected] o chiamare il 366 1776066. I lavori devono essere preparati in italiano ed inviati per posta elettronica all'indirizzo email [email protected] Il testo dovrà essere preparato in formato .doc o .rtf. I lavori sottoposti a "Infermieri dei Bambini -GISIP" verranno inviati per la valutazione ad esperti esterni. Gli autori riceveranno una notifica di ricevimento dell'articolo e, non appena disponibile, il giudizio dei revisori e la decisione dell'editore. I manoscritti sottoposti a "Infermieri dei Bambini -GISIP" non devono essere già stati pubblicati e, se accettati, non dovranno essere pubblicati altrove né integralmente né in parte. Tutto il materiale iconografico deve essere originale. L’iconografia tratta da altre pubblicazioni deve essere corredata dal permesso dell’editore. La rivista recepisce i principi della Dichiarazione di Helsinki e tutte le ricerche sottoposte alla redazione che coinvolgano esseri umani devono essere state condotte in conformità ad essi. Dopo l'accettazione tutti gli autori dovranno inviare alla redazione la seguente dichiarazione: "I sottoscritti autori trasferiscono la proprietà dei diritti di autore alla rivista Infermieri dei Bambini -GISIP, nella eventualità che il loro lavoro sia pubblicato sulla stessa rivista. Essi dichiarano che l’articolo è originale, non è stato inviato per la pubblicazione ad altra rivista, e non è stato già pubblicato. Essi dichiarano di essere responsabili della ricerca, che hanno progettato e condotto e di aver partecipato alla stesura e alla revisione del manoscritto presentato, di cui approvano i contenuti. Dichiarano inoltre che la ricerca riportata nel loro lavoro è stata eseguita nel rispetto della Dichiarazione di Helsinki". L’invio di un manoscritto per la pubblicazione comporta, in caso di accettazione, l’automatica autorizzazione all’utilizzo dell’articolo per gli eventi formativi ECM della SISIP. I manoscritti dovranno essere redatti con spaziatura doppia in carattere 12, non dovrà superare le 20 cartelle e non dovrà contenere più di 60 citazioni bibliografiche. L’articolo di ricerca deve essere di norma suddiviso nelle sezioni: introduzione, materiali e metodi, risultati, discussione, conclusioni. Nell’introduzione sintetizzare chiaramente lo scopo dello studio. Nella sezione dei materiali e metodi descrivere in sequenza logica come è stato impostato e portato avanti lo studio. Nella sezione dei risultati dare le risposte alle domande poste nell’introduzione. I risultati devono essere presentati in modo completo, chiaro, conciso eventualmente correlati di figure, grafici e tabelle. Nella sezione discussione riassumere i risultati principali, analizzare criticamente i metodi utilizzati, confrontare i risultati ottenuti con gli altri dati della letteratura, discutere le implicazioni dei risultati. Le revisioni devono trattare un argomento di attualità ed interesse, presentare lo stato delle conoscenze sull’argomento, analizzare le differenti opinioni sul problema trattato, essere aggiornato con gli ultimi dati della letteratura. Ogni manoscritto dovrà includere, nella pagina iniziale, l'indicazione del nome e cognome di tutti gli autori, dell'istituzione di appartenenza, il nome, indirizzo, numero telefonico e e-mail dell’autore al quale dovranno essere inviate la corrispondenza, riferimenti di eventuali Congressi ai quali il lavoro sia già stato presentato, menzione di eventuali finanziamenti ricevuti, ringraziamenti. Dovrà essere anche preparato un riassunto (abstract) di circa 200 parole contenente gli elementi più importanti del lavoro presentato. La bibliografia deve comprendere i soli lavori citati nel testo. La bibliografia va numerata con numeri arabi in ordine consecutivo di prima citazione nel testo. Il richiamo delle voci bibliografiche nel testo deve essere fatto con numeri arabi posti tra parentesi. La bibliografia deve essere citata nello stile standardizzato approvato dall’International Committee of Medical Journals Editors. Per ogni voce bibliografica si devono riportare il cognome e l’iniziale del nome degli Autori (elencare tutti gli Autori fino a sei, se sette o più elencare solo i primi sei nomi seguiti da: et al.), il titolo originale dell’articolo, il titolo della rivista (attenendosi alle abbreviazioni usate dall’Index Medicus), l’anno di pubblicazione, il numero del volume, il numero di pagina iniziale e finale. Nelle citazioni bibliografiche seguire attentamente la punteggiatura standard internazionale come esemplificato di seguito: Esempio di articolo: Palese A, Lamanna F, Di Monte C, Calligaris S, Doretto M, Criveller M. Quality of life in patients with right- or left-sided brain tumours: literature review. J Clin Nurs 2008;17:1403-10. Esempio di libro: de Martino M. Pediatria. 2012, Edises, Napoli 132 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Malattie rare Original research Malattie rare in pediatria e nucleo familiare: uno studio di caso Abstract Introduzione. Le malattie rare colpiscono all’incirca 5 persone su mille e nell’80% dei casi sono di natura genetica. L’esordio molto spesso avviene in età pediatrica, evidenziando un quadro assistenziale abbastanza complesso, in cui la multidimensionalità degli interventi da predisporre difficilmente riesce ad essere affrontata lungo una prospettiva strategica dal sistema socio-sanitario. In questo il presente lavoro vuole essere un contributo ulteriore di riflessione attraverso lo studio di un caso clinico e assistenziale relativo ad una malattia rara pediatrica, la malattia di Pelizaeus-Merzbacher (PMD). Obiettivo. Evidenziare le criticità nelle risposte da parte dei servizi verso un nucleo familiare di fronte al sorgere di una malattia rara pediatrica. Materiali e metodi. Ricerca qualitativa, studio di caso. E’ stata presa in considerazione la dimensione socio-relazionale di un nucleo familiare di tre persone il cui figlio è stato colpito dalla PMD. Lo studio è stato diviso in tre fasi: preliminare (scelta del nucleo), ricerca bibliografica (costruzione di un quadro assistenziale di riferimento), intervista di medicina narrativa e analisi finale del caso. Conclusioni. La complessità del quadro assistenziale analizzato ha evidenziato le problematiche di coping (far fronte) che interessano il nucleo familiare ed il ruolo di advocacy che si fa strada in relazione al lavoro infermieristico. Alle problematiche proprie del sistema di welfare, le reti sociali che riescono a svilupparsi fanno da sfondo e da sostegno ad un percorso di malattia abbastanza complesso riuscendo a sostenere il nucleo familiare e a restituire una risposta tridimensionale ai bisogni del bambino sul piano psico-fisico e sociale. Giordano Cotichelli Infermiere, Dottore di Ricerca Università Politecnica delle Marche [email protected] Introduzione Secondo l’Is-tuto Superiore di Sanità (ISS) per poter definire rara un malaCa, questa deve interessare non più di 5 persone ogni 10.000 (1). Secondo questo schema valuta-vo si possono considerare rare una quan-tà compresa fra le 7000 e le 8000 patologie (2) di cui circa l’80% di origine gene-ca. Molto spesso esse rappresentano la causa prima di disabilità dell’individuo a par-re proprio dall’età pediatrica, con un esordio che può avvenire entro un arco di tempo che comprende il momento della nascita e la fase di accrescimento adolescenziale. Alle volte ai problemi che colpiscono il bambino e al dramma di cui viene inves-to il nucleo familiare si somma in nega-vo anche il fa+o che uno dei due genitori può essere egli stesso il portatore della malaCa, in una condizione di portatore sano o ad uno stadio iniziale della malaCa il cui decorso invalidante inizierà a svilupparsi progressivamente. La complessità del bisogno assistenziale e la mul-dimensionalità degli interven- richies- di cui la malaCa in pediatria si fa portatrice all’interno di un nucleo familiare, difficilmente riescono ad essere affronta- in uno schema compiuto dallo stesso sistema di welfare socio-sanitario, aggiungendo così ulteriori cri-cità ad una situazione globale di fragilità delle persone coinvolte. Lungo questa prospeCva, il presente lavoro vuole essere un contributo ulteriore di riflessione a+raverso lo studio di un caso clinico e assistenziale rela-vo ad una malaCa rara pediatrica, la malaCa di PelizaeusMerzbacher (PMD). La PMD è una sindrome gene-ca neurodegenera-va lentamente progressiva, cara+erizzata da un’eredità recessiva legata al sesso (il gene responsabile è localizzato nel cromosoma X) in cui si ha una mutazione a carico del gene che sovrintende la proteina proteolipidica, con conseguente alterazione della formazione della mielina. Viene trasmessa quindi ai maschi, ed è molto rara la condizione di portatrice malata per le femmine. La PMD rientra nel gruppo di malaCe che vanno so+o il nome di leucodistrofie. L’elemento cara+erizzante è la compromissione progressiva delle funzioni motorie ed intelleCve, con un quadro sintomatologico che si estrinseca in qua+ro principali forme di gravità diversificata (classica, congenita, adulta e transizionale). I sintomi principali sono cara+erizza- da segni di sofferenza cerebellare, atassia, spas-cità, tremore del capo, instabilità, contra+ure muscolari, ipostenia, demenza, atrofia oCca, nistagmo oculare e, a volte, deformità scheletriche e crisi epileCche (3). La terapia è di supporto, di -po farmacologico e riabilita-vo. Secondo il Registro delle malaCe rare, a+ualmente in Italia 8 sono i casi di PMD, con una frequenza di 0,009% (2). Obievo Evidenziare le cri-cità nelle risposte da parte dei servizi verso un nucleo familiare di fronte al sorgere di una malaCa rara pediatrica. Materiali e metodi Ricerca qualita-va, studio di caso. In questo caso, non è tanto la dimensione clinico-diagnos-ca ad essere ogge+o di studio, quanto quella socio-relazionale, in un certo qual modo valuta-va dei servizi. Lo scopo è quello di ricostruire una trama narra-va del vissuto di malaCa da parte del malato, dei suoi familiari e della rete amicale più prossima per conoscere il percorso evolu-vo del contesto familiare, stre+amente correlato alla dimensione clinica e assistenziale. Lo studio è stato suddiviso in tre par-: una fase preliminare che ha portato alla scelta, a+raverso la conoscenza dire+a, di un nucleo familiare in cui il figlio è affe+o da patologia rara e degenera-va, e conseguente costruzione del disegno della ricerca. La fase successiva è stata cara+erizzata dalla ricerca bibliografica inerente la malaCa del bambino, per costruire una cornice di riferimento della complessità assistenziale. Nell’ul-ma fase i due genitori hanno raccontato la loro storia, registrata a+raverso due interviste di medicina narra-va, da cui si sono traC gli elemen- qualita-vi u-li per tracciare un quadro valuta-vo finale. Lo studio di caso in genere è u-lizzato in campo educa-vo e sociale e, lungo la prospeCva della ricerca qualita-va, anche in campo sanitario. Esso focalizza la sua a+enzione su di una situazione che può essere esemplare e chiarificatrice della complessità di un ampio quadro di problemi (4). Nello specifico perme+e di conoscere, a+raverso la prospeCva interna dei soggeC interessa-, e non da quella esterna del ricercatore, il significato a+ribuito dagli individui alle esperienza vissute (5). La medicina narra-va a sua volta prende in considerazione la dimensione antropologica della malaCa (6) e, a+raverso la narrazione, l’esperienza stessa di malaCa che si fa storia. E’ il racconto che perme+e di capire e conoscere ciò che è difficilmente comprensibile dagli altri e contestualizza la tridimensionalità della malaCa (disease, illness, sickness) la quale diventa indire+o strumento di valutazione globale del sistema stesso Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 133 Malattie rare dei servizi. La fase iniziale del lavoro ha posto l’a+enzione su di un nucleo familiare colpito da una malaCa rara, e per questo ormai da tempo coinvolto in visite, esami diagnos-ci, spostamen- di vario genere in cerca di risposte, terapie, sostegno. La conoscenza dire+a degli interessa- ha portato a prendere coscienza delle ques-oni da considerare e a tracciare un disegno della ricerca da sviluppare, in cui il primo passo è stato cara+erizzato dalla ricerca bibliografica u-le ad evidenziare la dimensione clinica della malaCa in ques-one, quella di Pelizaeus-Merzbacher, da cui far derivare un quadro assistenziale di riferimento (7-11). Analisi del caso La dimensione clinica descri+a ha permesso di indirizzare prima e di capire e so+olineare poi i momen- più significa-vi emersi durante le due interviste fa+e. I da- emersi si possono sinte-zzare in: a) un quadro clinico-assistenziale complesso a carico del figlio del nucleo familiare in ques-one; b) la scarsità iniziale di risorse assistenziali del nucleo, con una iniziale rete amicale e parentale molto ristre+a; c) i limi- dei servizi socio-sanitari nel diagnos-care prima e seguire poi i pazien- colpi- da una patologia rara, sul piano sanitario, socio-economico e relazionale; d) il ruolo individuale e occasionale di singoli professionis- nel fornire sostegno dire+o; e) il formarsi, in una fase successiva, di una rete di supporto -in cui si è rilevato centrale il ruolo anche dell’associazionismo di base delle famiglie affe+e da malaCe rare- che ha permesso di sostenere, sul piano informa-vo e economico le scelte terapeu-che e riabilita-ve del nucleo. Le interviste fa+e hanno posto l’a+enzione sulla dimensione biofisica (disease) per il bambino che in questo diventa il sogge+o principale dell’interesse sul piano psicologico e socio-relazionale del nucleo. Sono gli aspeC dell’illness e della sickness che si fanno strada, rilevando non pochi problemi assistenziali, sul piano dell’offerta dei servizi e della mobilizzazione delle risorse di social-network. Il racconto è impietoso con i servizi socio-sanitari. Già in generale quespresentano par-colari cri-cità nella ges-one di una complessità dei bisogni della popolazione, ulteriormente accentuate dalla dimensione propria della malaCa rara, che sembra comportarsi come rivelatore delle carenze che interessano in generale altri aspeC. Il suo grado di eccezionalità, l’essere quasi qualcosa messo all’indice dal contesto sociale ed is-tuzionale, diventa vero e proprio indicatore potenziale della qualità dell’assistenza sanitaria. Se per una qualsiasi patologia cronico-degenera-va, o per uno screening di rou-ne, possono essere acce+abili (e sappiamo che non lo sono) tempi lunghi di a+esa, spostamen- da un servizio all’altro, da una ci+à all’altra, la malaCa rara pone tu+o questo lungo una prospeCva di intollerabile acce+abilità. L’angoscia che pervade il nucleo familiare non riesce ad essere sedata dal confronto con medesime situazioni cliniche come può accadere per altre patologie “comuni”, anzi si carica di valenze nega-ve e deforman- che rendono ancora più impietoso il giudizio finale su servizi, professionis-, e sistema stesso. La narrazione in questo mostra così al- livelli di confli+ualità e delusione nei confron- del sistema e allo stesso tempo però tende a me+ere in evidenza anche comportamen- “meritori” di quei singoli professionis- -medici, infermieri, fisioterapis-, e altriche occasionalmente, e quindi in misura non stru+urata e codificata, hanno fornito aiuto, suggerimen-, consigli, indicazioni e sopra+u+o hanno rido+o il livello di solitudine di fronte a qualcosa di difficile acce+azione e ges-one com’è la malaCa rara. E’ un orizzonte, quello che si viene a stru+urare dalla narrazione, che porta a leggere la storia come un a+o di denuncia verso le cri-cità del sistema. La tes-monianza dei due genitori me+e in luce come vi sia, ad esempio, un mancato sostegno economico non per mancanza di risorse di sistema, ma per ques-oni burocra-che che prevedono il riconoscimento di sussidi di varia natura nei casi di sordomu-smo congenito, ma non in quelli deriva- dal progredire della malaCa. Oppure viene evidenziato come in generale le is-tuzioni locali in un primo tempo si trovino impreparate a far fronte all’eccezionalità della malaCa rara, per poi rispondere in un secondo tempo cercando di mobilizzare spazi e strumen- disponibili per raccogliere fondi e so+oscrizioni. In questo però le is-tuzioni locali, come il comportamento del libero professionista sembrano quasi trascendere le rispeCve funzioni e sussumere la valenza di elemento di forza (strength) nella cos-tuzione di un vero e proprio social network u-le a supportare il nucleo familiare. Il social network si stru+ura per il reperimento di risorse economiche, ma anche per l’accesso a informazioni, scambio di esperienze, diventando luogo virtuale, ma con ricadute reali di supporto delle fragilità degli assis--, comunità in fieri per rompere almeno in parte l’isolamento di chi sta male e dei loro familiari. Il social network trasforma i genitori, lo stesso paziente, nei limi- possibili, e chiunque venga coinvolto, in a+ori dell’assistenza, ivi compresi i professionis- di cui sopra. Il nucleo familiare stesso nel raccontarsi, ha dimostrato di essere diventato lui per primo rete assistenziale dove oltre ai bisogni del proprio figlio, ha fa+o fronte a quelli propri, individuali e di coppia, relazionali e di coesione interna. Fa+o irrinunciabile, ma non scontato data la gravità della situazione, per poter mobilizzare tu+e le risorse precedentemente elencate; per far fronte a quella condizione “anomala” propria della malaCa rara, raccontata come intollerabile, un carico, un peso cui non ci si ada+a mai. Significa-ve le parole con cui un genitore conclude la sua narrazione, al termine della prima intervista: “Nonostante l’affe+o di tuC, alla fine sei solo”. Conclusioni La parte clinica ha permesso di indirizzare le interviste di medicina narra-va, nel ricostruire una storia di malaCa vissuta dal nucleo familiare che inizia con la comparsa dei primi sintomi (ipostenia, tremori del capo) e l’angoscia crescente per lo stato di salute del bambino che inizia a farsi strada e ad aumentare di fronte a risposte sanitarie non soddisfacen-. L’esordio di ogni malaCa rara ha sempre alcune cara+eris-che comuni, da un lato la presenza di sintomi che fanno presagire qualcosa che non va e che me+ono in allarme il nucleo familiare, specie di fronte alla mancanza di interven- terapeu-ci mira- e sopra+u+o al non venir meno dei sintomi stessi che comunque permangono e Rare diseases and the child's family: a study of a case Rare diseases have an incidence of about 5/1000 people and in 80% of cases they have a gene(c origin. The onset of rare diseases o[en occur during infanthood with complex clinical condi(ons and the need of a mul(dimensional, mul(specialist healthcare approach. This paper wants to offer hints of reflec(on about rare diseases' care by means of a study of a case regarding the Pelizaeus-Merzbacher disease (PMD) Goal. To highlight the problems that families of children with a rare disease face when dealing with public welfare and healthcare services. Materials and methods. Qualita(ve research study of a case. Social and rela(onal dimensions of a family of a child with PMD were studied. The study was divided in a preliminary phase, a bibliographic research, a narra(ve medicine interview and analysis. Results. The complex case analysed showed the difficul(es of family in coping with the situa(on and the role of advocacy that nurses o[en took on when taking care of the child. While public welfare and healthcare services were perceived as far and absent, spontaneous social nets supported the family and the child in their efforts to deal with difficul(es. 134 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Malattie rare nel tempo aumentano di frequenza e di intensità. Sull’altro versante una malaCa rara è tale proprio perché la sua casis-ca è così rido+a che molto difficilmente un professionista, ad un primo approccio, riesce a riconoscerla in base all’esperienza o anche alla semplice formazione teorica. Molto spesso viene so+ovalutata, misconosciuta, fa+a ogge+o di una diagnosi “altra”. In tu+o ciò il fa+ore tempo accelera il quadro di una scena sanitaria sempre più difficile da ges-re, che viene tes-moniata nel caso tra+ato, lungo il fluire del racconto di medicina narra-va, da giudizi nega-vi di vario -po espressi nei confron- del sistema assistenziale. Viene raccontata l’ennesima storia di fuga, dai servizi locali in un primo tempo, seguita poi dalla ricerca fuori d’Italia di risposte u-li ad avere una qualche prospeCva di vita, una diagnosi certa, una terapia, un sostegno riabilita-vo in qualche genere. La narrazione mostra l’essenza globale della malaCa rara che si presenta come un elemento destabilizzante delle conoscenze e delle certezze dei genitori e del personale sanitario. In un caso è il ruolo genitoriale che viene messo in discussione nell’impossibilità di ges-re a ciò che sembra più importante di una febbre, o di un mal di pancia, ma che ancora non ha assunto la veste clinica della dramma-cità di cui è portatrice. Il sanitario allo stesso tempo oltre gli schemi terapeu-ci e assistenziali acquisi-, non riesce a dare risposte certe. Si sente disconfermato nel suo ruolo, minacciato e giudicato, ma sopra+u+o sente tu+o il peso dell’impossibilità di agire in maniera direCva e pronta ai bisogni. Più che l’assenza di certezze cliniche, terapeu-che e assistenziali, sembra che la malaCa rara me+a in discussione la stessa capacità di far fronte (coping) sul piano relazionale alla globalità dei bisogni, innescando meccanismi di fuga (non risposta al bisogno) o compensatori (occasionale funzione di advocacy). I social network, al contrario, sembrano in questo fornire una immediata risposta, ma di certo non possono essere considera- succedanei, né tanto meno sos-tu-vi del sistema socio-sanitario. Piu+osto possono rappresentare la dimensione globale delle risposte da mobilizzare, la necessità di fuoriuscire da schemi prestabili- sul piano relazionale e perceCvo, e di certo con il loro formarsi rappresentano una sorta di denuncia di carenze sistemiche che vanno comunque affrontate. Il quadro generale che ne scaturisce appare in un certo qual modo sconfortante, ma è pur sempre limitato alla singola esperienza che il caso preso in ques-one rappresenta. Di conseguenza più che far pervenire a semplicis-che conclusioni, quello fa+o può essere considerato come uno studio pilota u-le a stru+urare per il prossimo futuro, disegni della ricerca più ampi e solidi per poter tracciare valutazioni d’insieme della funzionalità del sistema e dei bisogni correlaalla malaCa rara, maggiormente suffraga- da da- qualiquan-ta-vi. Ad ogni modo il caso presentato va le+o all’interno della prospeCva qualita-va fornita dalle interviste di medicina narra-va che riesce a mostrare a+raverso la capacità di raccontare la propria storia, nella percezione genitoriale del vissuto di malaCa del proprio figlio, tu+a la complessità assistenziale della dimensione clinica e relazionale di una malaCa rara. Il bambino malato e il suo nucleo genitoriale sembrano quasi scomparire per lasciar posto ai due principali soggeC del racconto, il sistema sanitario e le re- sociali. I due sistemi a confronto mostrano la necessità di sviluppare una capacità di le+ura del bisogno, che va oltre lo stesso paziente pediatrico. Se quesè il principale sogge+o delle cure, anche i genitori devono essere al centro dell’a+enzione, come potenziali mala- in caso di patologie congenite, lungo la prospeCva della le+ura del disease, ma anche sul piano perceCvo, relazionale, e is-tuzionale dando risposte alla dimensione sickness e illness della malaCa che coinvolge genitori, bambino e re- familiari e amicali quali necessarie risorse di sistema da sostenere, perme+endo loro di sviluppare le capacità di coping u-li alla situazione. Infine va so+olineato che la solitudine del genitore di fronte a qualcosa di sconosciuto, come può essere una malaCa rara, è la stessa che può provare il professionista, medico o infermiere che sia. La dimensione relazionale e di rete diventano così uno degli strumen- u-li agli stessi sanitari per mobilizzare risorse ina+ese a fronte di risposte molto spesso impossibili da dare. La cura e la diagnosi di una malaCa rara sono ogge+o dell’a+enzione dei livelli più sviluppa- della conoscenza scien-fica, e in mancanza di certezze terapeu-che, non resta che aspe+are i cambiamen- da- dal progresso tecno-scien-fico. Ma la dimensione relazionale, le capacità di coping, lo sviluppo di re- sociali o, se si vuole, la semplice condivisione di un momento par-colarmente difficile sono indubbiamente interven- conseguen- a capacità che si possono mobilizzare da subito al fine di dare sostegno al nucleo familiare, ai professionis- stessi, ma sopra+u+o al sogge+o principale delle nostre a+enzioni che è il bambino colpito da malaCa rara che ha il diri+o di vivere al meglio possibile la sua condizione di bambino. Bibliografia (1) Taruscio D. Mala,e rare e medicina narra(va, in A, del Convegno Medicina Narra(va e mala,e rare a cura dell’Is(tuto Superiore di Sanità, Rappor( Is(san 09/50, Roma 26 giugno 2009 (2) Taruscio D. Il Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle mala,e rare. Rapporto anno 2011. 2011, Is(tuto Superiore di sanità, Roma. (3) Klein SK. Textbook of Child Neurology. 1995, Williams and Wilkins, Bal(more. (4) Adelmeque C, Kemeris S, Senkius D. Rethinking Case Study. 1984, , New York. (5) Sherman R, Webb R. Qualita(ve Research in Educa(on: Forms and Methods. 1988, Falmer Press, Lewes. (6) Good BJ, Narrare la mala,a. Lo sguardo antropologico sul rapporto medicopaziente. 1999, Edizioni Comunità, Torino. (7) h+p://www.webalice.it/posta.ailu/pelizaeus-merzbacher.html (8) Gow A, Lazzarini RA. A cellular mechanism governing the severity of Pelizaeus−Merzbacher disease. Nature Gene(cs 1996; 13: 422 - 428. (9) Hodes ME, Pra+ VM, Dlouhy SR. 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Inoltre, l’equipe teme un aumento del rischio di ritorsioni legali contro i curan( per mancanza di conoscenze da parte del caregiver legate alle procedure invasive Obie,vo. L’obie,vo di questa revisione della le+eratura è quello di valutare a par(re dagli studi condo, se vi sia evidenza di variazioni della performance medico-infermieris(ca durante le manovre rianimatorie in presenza della famiglia dell’assis(to. Materiali e metodi. Dopo aver definito il quesito di partenza, la ricerca è stata condo+a a+raverso Google Scholar, banche da( quali Medline a+raverso PubMed, Cochrane Library e Cinahl, Trip Database. Sono state u(lizzate sia parole semplici che Mesh terms. Dopo aver impostato limi( d’età della popolazione presa in esame (all child 0-18) e temporali (dal 2006) sono state selezionate 5 pubblicazioni i meritevoli di analisi di cui una revisione sistema(ca, un rct e 3 studi descri,vi-osservazionali. Risulta(. Dagli studi analizza( è emerso che nonostante il personale medico-infermieris(co riconosca tale pra(ca come necessaria e con numerosi benefici, esistono ancora molte resistenze legate spesso a (mori infonda( quali ritorsioni legali, aumento dello stress e paura di essere so+o giudizio. Il personale infermieris(co è risultato più propenso a tale pra(ca e l’esperienza lavora(va è un fa+ore a questo associato. E’ necessario quindi lo sviluppo di percorsi finalizza( ad incrementare nell’equipe curante la capacità di accogliere e contenere emo(vamente i genitori anche durante le situazioni di emergenza. Ilaria Bergese1, Simona Frigerio2 1. Azienda Ospedaliera Ci+à della Salute e della Scienza di Torino 2. Corso di Laurea Magistrale in Scienze Infermieris(che Ostetriche - Università degli Studi di Torino [email protected] Introduzione L’opportunità della presenza dei familiari durante le manovre rianimatorie è un tema ancora molto diba+uto e rappresenta mo-vo di discussione all’interno dei Dipar-men- di Emergenza (1). Tale ques-one assume toni ancora più accesi in età pediatrica dove i genitori sono normalmente parte integrante dei percorsi di cura e quindi è importante considerare l’eventualità della loro presenza anche durante tra+amen- di emergenza (2). Offrire ai genitori la possibilità di rimanere accanto al loro bambino durante le procedure invasive o le manovre rianimatorie non è una pra-ca condivisa da tu+e le equipe curan-, infaC, tra il personale, vi sono posizioni differenrispe+o all’effe+o che tale esperienza possa avere sia sul paziente e la sua famiglia, sia sull’equipe stessa (3). Quindici anni fa la presenza dei genitori durante la rianimazione non era permessa o era fortemente scoraggiata, in ques- anni invece si sta assistendo ad un’inversione di tendenza rispe+o a questo a+eggiamento. Nel 2000 l’”American Hearth Associa-on” fu la prima organizzazione a redigere delle Linee Guida sull’argomento (3), indicando che l’assistenza genitoriale durante la rianimazione è un’opportunità che non dovrebbe essere negata a priori (4). Nel 2002 anche il Manuale di supporto vitale avanzato pediatrico (PALS: Pediatric Advanced Life Support), rivisitato, fece comparire il medesimo conce+o a+ribuendone par-colare importanza (5) . E’ opinione condivisa e riconosciuta che il percorso di cura centrato sulla famiglia rappresen- il miglior standard di assistenza per la sicurezza e la compliance del paziente in età pediatrica (3) . E’ altre+anto importante allora comprendere come i professionis- percepiscano la presenza della famiglia durante le manovre di emergenza e i mo-vi per cui alcuni di essi favoriscano tale procedura e altri la ostacolino. Allo stato a+uale si osserva nei dipar-men- pediatrici di emergenza e urgenza una tendenza generale ad escludere la famiglia durante la rianimazione cardiopolmonare nonostante gli studi scien-fici dimostrino che questo non comporta reali 136 benefici nell’assistenza (2) e che anzi la partecipazione della famiglia potrebbe ridurre i rischi di “malprac-ce” (4) . Obievo L’obieCvo di questa ricerca bibliografica è quello di valutare se vi sia evidenza di variazioni della performance medicoinfermieris-ca durante le manovre rianimatorie di un bambino in presenza della famiglia. Materiali e metodi Per raggiungere l’obieCvo è stato formulato il quesito di ricerca, u-lizzando il metodo P.I.C.O., dove la popolazione presa in esame era quella rappresentata da pazien- tra gli 0 a 14 anni che accedono in DEA che necessitano di RCP accompagna- dai genitori. L’intervento preso in esame era la presenza dei genitori durante la RCP rispe+o all’assenza dei genitori durante la RCP (rianimazione cardio polmonare). Su Google Scholar u-lizzando due stringhe di ricerca: parental presence during pediatric e “presenza dei genitori durante rianimazione nel bambino” si sono o+enu- 5 risulta-. La ricerca a+raverso banche da- è stata effe+uata consultando Pubmed, Cinahl-Ebsco, Tripdatabase e Cochrane Library e impostando i seguen- limi-: -All Child: 0-18 years -Pubblica- tra il 2006 e il 2012 Gli ar-coli u-lizza- per la valutazione dei risulta- sono stareperi- in Pubmed e Cinahl. Il passo successivo alla ricerca è stato quello di selezionare gli studi a par-re da criteri di inclusione ed esclusione descriC qui di seguito. Criteri di inclusione: − Studi che prendessero in considerazione il paziente pediatrico − Studi in lingua inglese, italiano, francese − Studi che avessero valutato l’outcome definito nel quesito anche come outcome secondario Criteri di esclusione: − Studi che prendessero in considerazione le terapie intensive − Studi che avessero come ogge+o di studio i bambini pretermine − Studi che valutassero la presenza della famiglia nel paziente adulto Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Emergenza-urgenza − Studi che prendessero in considerazione situazioni di training − Studi che prendessero in considerazione il paziente pediatrico con patologie croniche o terminale Risulta, Il percorso di selezione ha permesso di iden-ficare 5 ar-coli di cui una revisione sistema-ca che prende in considerazioni studi effe+ua- dal 1980 al 2006, un rct e tre studi osservazionali descriCvi. Di seguito vengono riportate le tabelle sinoCche che descrivono sinte-camente i contenu- di ognuna delle pubblicazioni analizzate (Figure 1-2). Gli studi seleziona- hanno nella quasi totalità dei casi analizzato l’outcome del quesito clinico di questa ricerca come secondario. Sia la revisione sistema-ca che gli altri studi hanno quindi preso in considerazione come end-point primario altri Figura 1. Tabelle sinoche degli studi analizza, (1) Titolo Autore Anno Stato Tipo di studio elemen- che sono puntualizza- nella figura 3. La modificazione della performance del gruppo di professionis- (outcome primario della ricerca) è stata valutata in tuC gli studi seleziona- e negli ar-coli presi in considerazione in qualità di fa+ori favoren- o ostacolan- le procedure. Lo studio di Jones et al (1) evidenzia quali sono gli svantaggi e i vantaggi indica- dallo staff medico-infermieris-co sulla presenza della famiglia durante le procedure invasive e di rianimazione. La famiglia è emozionalmente troppo coinvolta e rischia di avere comportamen- aggressivi e nervosi. La mancanza di conoscenze può far si che la famiglia non comprenda le procedure talvolta cruente che si stanno pra-cando (1). Dallo studio di Fulbrook et al (6) si evince che il 57% ( n=56/98) degli infermieri coinvol- nello studio sono in disaccordo sulla presenza dei genitori. L’equipe teme la famiglia per ritorsioni legali e aumento dello stress sulla Understanding Health Care professionals’ views of family presence during pediatric resuscita-on Jones BL, Parker-Raley J, Maxson T, Brown C 2011 U.S.A. Studio descriCvo osservazionale Obievi – popolazione-metodi Esaminare le percezioni contrastan- degli operatori riguardo la presenza della famiglia durante la rianimazione pediatrica La popolazione a cui è indirizzata la ricerca sono medici, infermieri e studen- di medicina del Dell Children’s Medical Center of Central Texas di Aus-n. Un totale di 137 operatori Nella prima fase 137 operatori risposero ad un ques-onario di 23 item a proposito della loro idea sulla presenza dei genitori durante la rianimazione, nella fase 2, 12 operatori risposero sugli effeC che la presenza dei genitori, durante la rianimazione può avere sulla famiglia e sull’equipe Risulta, 95 operatori sono in accordo sulla presenza dei genitori contro 42. L’aspe+o legale è so+olineato da tuC. Coloro che sono a favore della presenza dei genitori sostengono che i rischi legali siano ridoC se la famiglia è presente. Coloro che sostengono la partecipazione dei genitori affermano che coloro che si oppongono sono eccessivamente preoccupa- per ques-oni legali e rischi connessi Entrambi i gruppi (accordo-disaccordo) sostengono che la famiglia condizioni l’equipe e in par-colare coloro che sono a favore della presenza ritengono che vengano influenza- posi-vamente. Limi-: campione omogeneo composto da operatori di razza bianca che lavoravano negli stessi ospedali di Aus-n Texas. Pochi controlli sono sta- effe+ua- dopo la raccolta da-. In ul-mo non veniva valutata l’esperienza precedente sulla presenza della famiglia durante la rianimazione AspeC da indagare: valutare come le famiglie vivano questo confli+o. Altri studi dovrebbero valutare come l’età, la religione e le etnie possono modificare il punto di vista della famiglia su questa pra-ca. Altri outcomes dovrebbero valutare la soddisfazione della famiglia. Titolo ACtude of doctor and nurses to family presence during paediatric cardiopulmonary resuscita-on Autore Lam Dsy, Wong Sn, Hui H, Lee W, So Kt Anno 2007 Stato Cina Tipo di studio Studio descriCvo osservazionale Obievi – popolazione-metodi Risulta, Valutare l’a+eggiamento dei medici e infermieri Di 186 ques-onari distribui-, ne sono sta- compila- 169, una persona (0,6%) è fortemente in sulla presenza dei genitori durante la rianimazione accordo, 16 (9,5%) sono in accordo, 59 (34,8%) indifferen-, 77 (45,6%) in disaccordo e 16 (9,4%) cardio polmonare ed esaminare i fa+ori che fortemente in disaccordo. Sono sta- valuta- gli anni di servizio (11) per i fortemente favorevoli, influenzano tale pra-ca (9.6±1.3) per i favorevoli, (7.7±0,5) per i neutrali, (8.2±0,6) per coloro in disaccordo e in ul-mo La popolazione in esame sono sta- tuC i pediatri e (6.3±1.2) per i fortemente in disaccordo. gli infermieri del dipar-mento pediatrico (188) del Del totale 140 erano infermieri e 29 medici e di ques- 0 medici erano fortemente in accordo contro 1 Tuen Mun Hospital di Hong Kong (120 pos- le+o). infermiere, 5 (17%) medici in accordo contro 11 (8%) infermieri, 10 (35%) medici indifferen- 49 (35%) E’ stato somministrato un ques-onario diviso in infermieri, 12 medici (41%) in disaccordo contro 65 (46%) infermieri, 2 (7%) medici fortemente in due par-, la prima parte comprende i da- disaccordo e 14 (10%) infermieri. Il livello medio d’istruzione degli infermieri era la laurea e ques- nel demografici della popolazione, la seconda parte 45% dei casi non erano in accordo con la pra-ca. consta di 19 quesi- che esaminano l’ Gli autori concludono che lo staff non era pronto ad acce+are tale pra-ca. a+eggiamento verso questa pra-ca e i fa+ori Ci sono diverse limitazioni: la validità dei contenu- del ques-onario. Il ques-onario non era stato influenzan-. Per la valutazione è stata u-lizzata la validato per valutare cambiamen- comportamentali. Inoltre non vi erano spazi per domande aperte scala Likert per sollecitare le opinioni e perdendo i fa+ori che contribuiscono al rifiuto di tale pra-ca. Titolo Autore Anno Stato Tipo di studio The effect of family Presence on the efficiency of pediatric trauma resuscita-on Dudley NC, Hansen KW, Furnival RA, Donaldson AE, Van Wagenen KL, Scaife ER 2009 U.S.A. Studio trial prospeCco con caso e controllo (caso famiglia si, controllo famiglia no) Obievi – popolazione-metodi Risulta, L’obieCvo dello studio è comparare la Di 1229 aCvazioni del trauma team (623 nei giorni pari, 606 nei giorni dispari), 705 sono entra- a far rianimazione pediatrica nel paziente trauma-zzato parte dello studio, 283 di ques- con la famiglia presente nei giorni pari e 422 senza la famiglia nei con o senza la presenza della famiglia valutandone giorni dispari. gli effeC sui tempi di esecuzione della TAC, i tempi Risulta- mostrano che i tempi per eseguire la tac per i due gruppi, con la famiglia e senza la famiglia della rianimazione sono sta- di media 21 minu- (IQR 16-21 minu-) (CI -2, 2) (OD 1.04; 95% CI 0.83 – 1.30) per la In un secondo momento veniva chiesto un rianimazione 15 minu- medi (IQR 10-20) (CI -1-1) (OD 0.98; 95% ci 0.83- 1.15). senza differenze feedback agli operatori. significa-ve. Su una scala da 0 a 100 i chirurghi (n=102) hanno espresso un valore medio di 21 (da 0 a La raccolta da- è avvenuta tramite dei fogli di 100) sulla domanda che richiedeva se la presenza della famiglia poteva migliorare la performance del flusso compila- dagli operatori a fine rianimazione gruppo, i pediatri (n=89) punteggio medio 25, gli infermieri (n=146) punteggio 35. Inoltre si è I partecipan- allo studio sono sta- tuC gli dimostrato che la presenza della famiglia non ha effeC nega-vi sull’efficienza della rianimazione. operatori coinvol- negli’interven- di aCvazione Lo studio non era randommizato ne a doppio cieco. La presenza della famiglia è avvenuta nei casi del trauma team da Marzo 2004 a giugno 2006 nel meno gravi questo anche dovuto al mezzo di trasporto (elico+ero) . trauma centre dell’american College of Surgeons Lo studio si è basato sui tempi che possono essere influenza-. di primo livello (1229) Non tu+e le famiglie entrano allo stesso punto della rianimazione e spesso i bambini non hanno Simultaneamente è stato chiesto di rispondere ad bisogno di manovre par-colarmente invasive. Il ques-onario non è stato compilato per tuC i pazienun breve ques-onario anche ai genitori dei e a volte non immediatamente in un momento successivo. bambini coinvol- nella rianimazione Studi futuri dovranno includere più pazien- e con ferite gravi Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 137 Emergenza-urgenza Figura 2. Tabelle sinoche degli studi analizza, (2) Titolo Family presence during pediatric emergency procedures: the perspec-ves of family and medical staff Autore Santos Gonzalez G, Jimenez Tomas R, Sanchex Etxaniz J Anno 2009 Stato Spagna Tipo di studio Studio osservazionale descriCvo cross sec-onal Obievi – popolazione-metodi Risulta, Determinare l’opinione delle famiglie e dello staff Riguardo alle famiglie l’80% di 200 credono che la presenza possa essere benefica, il 2,5% delle medico-infermieris-co riguardo la presenza dei famiglie è rimasta presente durante la rcp il restante era presente durante altre manovre. I sanitari genitori durante le procedure nel dipar-mento di erano 36 e per il 70% erano favorevoli alla pra-ca, più tra i medici che tra gli infermieri. I mo-vi di emergenza pediatrica esclusione delle famiglie erano da ricercare: Inoltre si vuole valutare le mo-vazioni date dalle − Interferenza e procedure senza successo 27% famiglie e dallo staff per gius-ficare il rifiuto della − Ansia e nervosismo dello staff 11% presenza − Ansia e stress genitoriale 11% E’ stato distribuito un ques-onario semi- I mo-vi invece di inclusione: stru+urato sia a 200 famiglie randommizzate e sia − Supporto emo-vo del bambino 55% a 36 professionis- di cui 12 pediatri e 24 infermieri − Miglioramento del rapporto con l’equipe 30% dell’ospedale di Crucis Barakaldo. (63000 passaggi − La presenza aiuta a capire l’en-tà dello sforzo 22% annui) Il periodo preso in esame è il mese di Limi-: studio descriCvo basato su risposte libere e pertanto non si può garan-re che sia realmente il dicembre 2008. il ques-onario era anonimo. punto di vista di tuC la popolazione. Le famiglie sono state scelte a random e non si può essere cerche rappresen-no tu+e le famiglie. Solo il 75% dei 24 infermieri hanno risposto Titolo Autore Anno Stato Tipo di studio Parent Presence during complex invasive procedures and cardiopulmonary resuscita-on: a systema-c review of the literature Dingeman R.S, Mitchell E A, Meyer E C, Curley M A Q. 2007 Usa REVISIONE SISTEMATICA. 15 STUDI: 1 RCT , 3 STUDI DI COORTE 2 PROSPETTICI , OSSERVAZIONALI PROSPPETTICI, 1 STUDIO RETROSPETTIVO, 8 SURVEY Ricerca effe+uata dal Gennaio 1980 a Giugno 2006 Obievi – popolazione-metodi Risulta, Fornire una sinossi dell’ informazioni di base per 9 studi su 15 descrivono la prospeCva dello staff sull’inclusione della famiglia, 10 studi sono staaiutare le is-tuzioni nella formulazione di linee condoC nel dipar-mento di emergenza, 2 in terapia intensiva , 2 durante le conferenze annuali di guida per presenza dei genitori durante le pediatria e 1 agli appartenen- dell AAP e ACEP. manovre invasive e rianimazione. Due studi valutano la presenza dei genitori durante le manovre invasive , 5 durante la rianimazione Criteri di inclusione: cardiopolmonare e 8 entrambe le pra-che. − tuC gli ar-coli con da- originali che osservano Il punto di vista dei genitori viene valutato in due studi e in 3 studi viene valutata la prospeCva sia la pra-ca durante almeno una procedura dello staff che dei paren-. invasiva o RCP − inclusi nella revisione provenivano da un livello I Futuri studi dovranno determinare il miglior modo di educare i professionis- alla presenza dei genitori ad un livello III di evidenza scien-fica che potrebbero portare benefici sia allo staff che alla famiglia , − lingua inglese Altro aspe+o da indagare è un modello per il sostenimento dei genitori che vogliono assistere il Criteri di esclusione: gli ar-coli che inves-gavano il proprio figlio durante tali manovre fenomeno nel post operatoio o nell’ambiente ostetrico. Due degli autori hanno condo+o due dis-nte revisioni confrontandole e o+enendo un risultato comparabile al 100% prestazione poiché il gruppo si sente so+o giudizio (6). Tu+o ciò può portare ad un prolungamento dei tempi di rianimazione modificando la performance in nega-vo (5). Queste resistenze sono espresse anche negli altri studi. Lo studio di Lam et al (7) aggiunge che potrebbe essere difficile decidere di interrompere le manovre rianimatorie quando è presente la famiglia; i genitori possono vivere questo momento come estremamente cao-co. 91 professionissanitari su 169 pari al 53,5% (media ± SD 3.64 ± 0.72) credono che i genitori possano interpretare la rianimazione come momento confusionario. La presenza dei genitori potrebbe aumentare il rischio di a+rito con lo staff. Il 40% ( n=68 media ± SD 2.24 ± 0.77) dei ques-onari compila- sono nuovamente in accordo che la presenza della famiglia disturba emo-vamente lo staff. La revisione sistema-ca è in accordo con le resistenze delle equipe curan- descri+e negli studi preceden- e aggiunge che perme+ere alla famiglia di assistere durante tali procedure richieda del personale aggiun-vo che si occupi di contenere l’ansia e talvolta l’aggressività oltre a spiegare le procedure. La presenza dei famigliari può modificare le dinamiche interpersonali del gruppo. La paura di essere distraC e di sbagliare emerge anche in questo caso (3). Esistono, però, anche diversi aspeC posi-vi individua- dai professionis- secondo i quali la presenza dei genitori può essere favorevole. La famiglia può rassicurare il paziente, dare informazioni e se necessario tradurre. Essere presente vuol anche dire essere cer- che il proprio figlio sia in buone mani e che sia stato fa+o tu+o il possibile (1-2-6). Nell’ ar-colo di Critchell et al (8) si evince che, nonostante sia doloroso per i genitori vedere il proprio bambino in tale situazione, questo perme+o loro di acce+are con maggiore facilità l’accaduto. Questo fa si che si instauri un rapporto più confidenziale e umano con l’equipe (4-6). Nello studio di Fullbrook et al (6) circa il 60 % (n=58/98) ri-ene che la presenza della famiglia faccia si che si instauri un legame forte tra genitore e staff infermieris-co. Le ritorsioni medico-legali in presenza della famiglia sono in realtà quan-ta-vamente minori (1) a prova di ciò la revisione sistema-ca so+olinea che in le+eratura esistono evidenze che i paren- non interferiscono con le Cardiopulmonary resuscitation in children. Does the presence of parents improve nursing interventions? The presence of parents during cardiopulmonary resuscita(on (CPR) in children is controversial. Some studies show that healthcare professionals discourage parents' presence as they supposedly may interfere with rescue procedures due to their emo(onal involvement. Also, professionals are afraid of possible legal consequences. Goal. To evaluate the exis(ng scien(fic literature to understand whether the healthcare professionals' performance during CPR in children may be influenced by the presence or absence of parents. Materials and methods. Literature review carried out using the most important bibliographic databases. Results.One RCT, three observa(onal studies and one systema(c review were included. Data show that althogh healthcare professionals recognize the benefits and the importance of parents' presence during CPR, they s(ll have hesita(ons due to the fear of being under parents' judgement. Nurses are more inclined at allowing parents'presence. Emergency teams should be supported and trained to accept parents and contain them emo(onally during emergency situa(ons involving children. 138 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) EmergenzaFigura 3. Altri end-point primari presi in considerazione dagli studi analizza, Valutazione del fenomeno da parte dei familiari Lam et al (7) Gonzalez et al (2) Dingeman et al (3) I genitori non devono toccare la salma e la morte di un giovane occorsa prima di quella dell’anziano non è di buon auspicio quindi non emerge l’esigenza dei genitori di assistere alle procedure rianimatorie Circa 80% dei 200 genitori crede cha la propria presenza possa portare beneficio anche se il desiderio di assistere alla rcp è inversamente proporzionale al grado di invasività della pra-ca La presenza dei genitori è d’aiuto sia a loro che al bambino e diminuisce i livelli di stress e ansia Dudley et al (11) La presenza dei genitori durante l’rcp è vissuta come un diri+o da parte da parte degli stessi Valutazione dal punto di vista medico-infermieris,co Lam et al (7) Gonzalez et al (2) Dingeman et al (3) Gli infermieri e i medici acce+ano la pra-ca in egual misura (in contrasto con la le+eratura) e in generale la tolleranza aumenta con l’esperienza lavora-va La percentuale degli infermieri che acce+ano la pra-ca è inferiore ( in contrasto con la le+eratura) e dipende dall’invasività della tecnica da effe+uare Gli infermieri e i medici stru+ura- sono più propensi alla partecipazione dei genitori rispe+o ai medici in formazione tecniche e negli studi presi in considerazioni non ci sono stacasi di interruzione delle manovre e a nessun genitore è stato chiesto di lasciare la scena (3). Negli studi seleziona-, nonostante il fenomeno sia ancora in parte negato le equipe ritengono necessario e importante coinvolgere i genitori durante le procedura. Dei 137 partecipan- allo studio di Jones et al (1) 95 sono a favore della presenza dei genitori contro 42 . Nello studio di Gold (3), preso in considerazione nella revisione sistema-ca, emerge che oltre il 93% (n=484) dei professionisvorrebbero far partecipare i genitori. Lo studio di Lam (7), invece, evidenzia come l’equipe è risultata non pronta ad acce+are i caregiver all’interno delle emergency room, 77 partecipan- su 169 (45%) sono ancora in disaccordo e il 10% circa è fortemente in disaccordo. Egemen (9), nella sua indagine, so+olinea che su 100 operatori nessun infermiere e nessun medico è favorevole a far partecipare i genitori durante la rianimazione. Si evince nella ricerca che gli infermieri siano più propensi a proporre la partecipazione della famiglia rispe+o al personale medico; ciò potrebbe essere legato alla visione olis-ca maggiormente sviluppata negli infermieri nel percepire la famiglia come un tu+’uno con il paziente (10), l’esperienza lavora-va è fa+ore favorente la pra-ca (1,3,5,10). Dal punto di vista metodologico gli studi descriCviosservazioni presi in considerazione hanno u-lizzato come modalità d’indagine ques-onari somministra- in modalità diverse Lo studio di Lam et al (6), ha u-lizzato un ques-onario accompagnato da una le+era esposi-va. Il ques-onario distribuito ai medici e agli infermieri era composto da due par-; la prima raccoglieva da- anagrafici dei partecipanmentre la seconda parte composta da 19 domande tendeva ad indagare l’aCtudine alla pra-ca. E’ stata u-lizzata la scala Likert per graduare le risposte. Con simile modalità venne svolto lo studio di Jones et al (1). L’indagine di Gonzalez (2), invece, prevedeva due interviste rivolte ai genitori e al personale sanitario (medici e infermieri). Il ques-onario era semi stru+urato e anonimo in entrambi i casi. Ai genitori veniva chiesto oltre ai daanagrafici, se vi erano sta- episodi preceden-, se volevano essere presen-, se il personale aveva dato loro la possibilità di esserci e se credevano che essere al le+o del proprio caro potesse portare beneficio. Al personale medicoinfermieris-co si chiedeva la posizione lavora-va ricoperta, preceden- esperienze rela-ve al fenomeno preso in considerazione. Il trial invece ha previsto che nei giorni pari, ai genitori dei bambini per i quali era stato aCvato il trauma team, venisse spiegato l’obieCvo dello studio e data la possibilità di entrare nella trauma room. Nei giorni dispari, invece, i genitori non venivano informa- dello studio e faC a+endere fuori dalla stanza di rianimazione. Al termine delle manovre a tu+a l’equipe veniva chiesto di compilare un breve ques-onario. Anche alle famiglie veniva distribuito un ques-onario durante il ricovero o spedito a domicilio qualora il paziente fosse deceduto (11). La revisione sistema-ca (15 studi) esprime chiaramente l’obieCvo (domande alle quali vogliono rispondere), sono state esplicitate in tabella le parole chiave u-lizzate e il numero di risulta- o+enu-, sono state citate le banche da-, sono sta- cita- i criteri di inclusione ed esclusione, Due degli autori hanno condo+o due dis-nte revisioni confrontandole e o+enendo un risultato comparabile al 100%. La griglia di valutazione degli studi è chiara e precisa (3). Discussione La visione paternalis-ca della medicina ha da sempre allontanato la famiglia durante le procedure invasive e la rianimazione. Questa aCtudine, però negli ul-mi anni sta cambiando. L’evoluzione del sistema delle cure incentrato sulla famiglia ha permesso alle organizzazioni internazionali di produrre linee guida e raccomandazioni per favorire tale pra-ca (2-4) . Dalla le+eratura si evince che i genitori desiderano avere la possibilità di assistere il proprio bambino e coloro ai quali è stata data la possibilità, ripeterebbero la scelta nel futuro (3). Lo studio di Tinsley et al (12) condo+o nel 2008 dimostra come i genitori abbiano realmente il desiderio di essere vicino al proprio bambino. Sono sta- intervista- 41 genitori di bambini so+opos- a rcp, 15 (71%) di 21 presen- durante la manovra hanno sostenuto che la loro presenza ha aiutato se stessi e il paziente, 12 (60%) di 20 genitori che non sono sta- presen- hanno rimpianto invece la loro decisione. Il 76% dei presen- consigliavano agli altri genitori di partecipare qualora il proprio figlio fosse so+oposto a rianimazione. Il punto di vista del personale medico e infermieris-co ha generato e genera tu+’ora controversie. Un infermiere nello studio Brown sos-ene che ogni operatore si sente in allerta quando viene osservato e ciò rende il team stressato in una situazione già di per se complessa (4). Si è potuto però, durante gli anni, confutare l’idea che i genitori generalmente non interferiscono con lo staff (13), anzi la presenza può avere numerosi aspeC posi-vi tra cui ridurre i sospeC e i rischi di li- (3). In tuC gli studi esamina- si è riscontrato che il personale medico-infermieris-co è favorevole alla pra-ca tanto che citando in originale un’altra affermazione dell’ar-colo di Brown: I think it’s professional. I think everybody behaves very professionaly an obviously they extending the most effort they possibly can. When familes are not there, the Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 139 Emergenza-urgenza team is professional but there is higher level of care when the families are present (4). Numerose organizzazioni internazionali hanno prodo+o Linee Guida, raccomandazioni, programmi educa-vi al fine di sviluppare documen- che implemen-no questa pra-ca (5). Nonostante ciò non tuC i paesi Europei supportano il fenomeno in ques-one (14). In italia l’IRC (Italian Resuscita-on Council) in collaborazione con SIMEUP (Società Italiana di Medicina d’Emergenza e Urgenza Pediatrica) ha rivisto e aggiornato Le Linee Guida Internazionali di Rianimazione del 2005 e hanno prodo+o il manuale PALS (15). Al suo interno vengono tra+a- anche aspeC e-ci e in par-colar modo l’aspe+o della presenza dei genitori alle manovre rianimatorie. Secondo gli autori i -mori lega- anche alla “novità” del fenomeno possono essere supera- solo a+raverso la formazione, l’addestramento, la professionalità e il con-nuo aggiornamento del personale operante in scenari di area cri-ca. Ciò comporta la formulazione di protocolli e modelli comportamentali condivisi al fine di aumentare sia la sicurezza psicologica che l’efficacia dell’equipe. E’ ovviamente importante valutare caso per caso il comportamento da ado+are. Viene prevista inoltre la presenza di un componente del team dedicato che s-a accanto ai genitori per sostenerli (16). Gli americani chiamano questa figura “family facilitator” ed esistono, come è possibile trovare nello studio di Guzze+a et al (5), delle Linee Guida per il supporto del loro intervento. Conclusioni In conclusione si può affermare che l’analisi della le+eratura suggerisce quindi di proge+are i percorsi di cura dell’emergenza in maniera che la presenza della famiglia durante le manovre rianimatorie sia una delle opzioni possibili a disposizione dei genitori. La partecipazione della famiglia alle manovre invasive non deve essere un obbligo ma una possibilità. Gli infermieri più 140 dei medici approvano tale procedura e l’esperienza lavora-va è un fa+ore determinante nell’acce+azione del fenomeno. I -mori dello staff spesso sono infonda- ma si rende necessaria la produzione di protocolli e modelli comportamentali condivisi affinchè l’equipe si senta professionalmente prote+a. Bibliografia 1. Jones L B, Parker Raley J, Maxson T, Brown C. Understanding health care professionals’ views of family presence resuscita(on. Am J Crit Care 2011; 20:199-208 2. Santoz Gonzalez G, Jimenez Tomas R, Sanchez Etxaniz J. Family presence during pediatric emergency procedures: the perspec(ves of family and medical staff. Eme Original 2010; 22: 175-180 3. Dingeman R S, Mitchell E A, Meyer E C, Curley M A Q. Parent presence during complex Invasive procedures and cardiopulmonary resuscita(on: A systema(c review of the Literature. Pediatrics 2007; 120: 842-854 4. Brown K, Mace S E, Dietrich A M, Knazik S, Schamban N E. Pa(ent and family-centred care for peditric pa(ents in the emergency department. Can J Emerg Med Care 2008; 10: 38-43 5. Guzze+a C E, Clark A P, Wright J L. Family presence in emergency medical service for Children. Clin Ped Emerg Med 2006; 7: 15-24 6. Fulbrook P, Latour J.M., Albarran J.W. Paeditric cri(cal care nurses’ a,tude and experiences of parental presence during cardiopulmonary resuscita(on: A European survey. Int J Nurs Stud 2007; 44: 1238-1249 7. Lam D S Y, Wong S N, Hui H , Lee W, So K T. 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La repen(na scomparsa di Alessandra lascia incredulità e profondo vuoto nella professione infermieris(ca e, negli ul(mi anni nell’infermieris(ca pediatrica padovana e italiana. È stata una donna dedita, con assoluta riservatezza e determinazione, alla vita professionale ed accademica, per cui la sua scomparsa potrà non eccitare le emozioni delle folle, ma colpisce profondamente quan( la conoscevano, i colleghi e gli studen( per la sua risoluzione e la sua instancabile produzione scien(fica nell’ambito del nursing e della ricerca infermieris(ca. La sua personalità era quasi il compendio di una rigorosa razionalità; quella stessa che l’ha fa+a amare e approfondire - con rigore - lo studio e l’insegnamento della metodologia clinica infermieris(ca, per lo più di derivazione americana. Dal 1996 ha ricoperto numerosi incarichi is(tuzionali come Docente nel corso di laurea in Infermieris(ca e, dal 2007 come coordinatrice del corso di Laurea in Infermieris(ca Pediatrica presso l’Università di Padova. Ha insegnato presso l’East-Tenessee State University (USA), la Goteborg University (Svezia) e preso l’Universidade Lleida (Spagna). Dal 2000, membro del Research Board Europeo dell’associazione EDTNA-ERCA, nel quale si è dis(nta per il coordinamento di numerosi proge, di ricerca internazionali. È stata autrice di oltre 130 pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali e di importan( opere editoriali per le quali ha dato il suo contributo come autore, tradu+ore e curatore. Alessandra, a soli 43 anni, è stata e resterà per mol( un esempio di realizzazione professionale e di con(nua crescita culturale e scien(fica. Ci mancherà! Pierluigi Badon, Corso di Laurea in Infermieris-ca Pediatrica, Università di Padova. La SISIP si associa al cordoglio della famiglia, dei colleghi e degli studenti per la perdita della Dr.ssa Zampieron, socio della nostra Società Scientifica, membro del comitato scientifico di GISIP e cultore tra i più importanti della nostra disciplina. Scaffale How to write your nursing disserta,on Come si scrive una tesi infermieris(ca di Alan Glasper e Colin Rees 2012, Wiley Blackwell editore, 284 pp. Questo innova-vo testo fornisce una guida chiara e completa alla stesura di una tesi o di qualunque altro -po di dissertazione scri+a nel campo delle scienze infermieris-che e offre guida e consiglio per superare le difficoltà che gli studen- si trovano ad affrontare in questo impegna-vo compito. Scri+o da Infermieri accademici di grande esperienza, ciascun capitolo fornisce situazioni reali con soluzioni efficaci e linee chiare da seguire per dare risposte ai problemi. Il testo guida il le+ore a+raverso i vari stadi della tesi, dal quesito di ricerca, alla ricerca bibliografica, alla valutazione della le+eratura e fornisce le competenze pra-che per stru+urare e scrivere in modo adeguato una dissertazione apprezzata. Gli argomen- tra+a- includono: I primi passi; sviluppare un quesito adeguato; trovare la le+eratura indispensabile; principi essenziali di metodologia della ricerca; valutazione cri-ca della le+eratura; implementare le evidenze di efficacia nella pra-ca clinica; un obieCvo ulteriore: pubblicazioni e relazioni orali. How to Write Your Nursing Disserta-on è una le+ura indispensabile per gli studen- di infermieris-ca che devono cimentarsi nel lavoro di tesi. Rinnovo delle iscrizioni La segreteria ricorda che l’iscrizione annua alla SISIP dura 365 giorni dall’accettazione ed invita quindi tutti i soci il cui periodo annuale di iscrizione è in scadenza ad effettuare il versamento di Euro 30 (Euro 15 per gli studenti) sul c/c postale 92171925 intestato a SISIP, via Borgognoni 7C, Pistoia, indicando nella causale “Rinnovo quota iscrizione annuale” Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 141 Dalla SISIP Sede legale: via Borgognoni 7/C, 51100 Pistoia Tel. Segreteria: 366 1776066 email: [email protected] [email protected] Cod. Fiscale: 90044320472 Conto corrente postale n. 92171925, intestato a Società Italiana di Scienze Infermieristiche Pediatriche La SISIP è un’Associazione di Infermieri Pediatrici e di Infermieri che assistono bambini, neona- e adolescen-. Il nostro scopo è contribuire al miglioramento con-nuo delle cure infermieris-che prestate ai soggeC in età evolu-va e alla crescita dell’Infermieris-ca Pediatrica come disciplina assistenziale e scien-fica, a+raverso la diffusione delle migliori evidenze scien-fiche disponibili, la ricerca e lo scambio di esperienze tra professionis-. Per informazioni sulle nostre aCvità e sull’Infermieris-ca Pediatrica: www.sisip.it Per iscriversi alla SISIP Scaricare il modulo di iscrizione dal sito www.sisip.it, compilarlo ed inviarlo, unitamente alla ricevuta di versamento della quota annuale sul c/c postale 92171925, alla segreteria, via Borgognoni 7/C, 51100 Pistoia. Il modulo di iscrizione e la ricevuta di versamento possono essere inviate anche per email a: [email protected] L’iscrizione annuale alla SISIP dà diri+o a: − ricevere gratuitamente la rivista trimestrale "IdB - Giornale Italiano di Scienze Infermieris-che Pediatriche" (4 numeri per ogni anno di iscrizione più eventuali supplemen-); − ricevere via email la newsle+er mensile “Gli Infermieri dei Bambini” − accedere all'area riservata del sito www.sisip.it e scaricare materiale di aggiornamento professionale, documen-, linee guida, protocolli in essa contenu− Partecipare gratuitamente al programma ECM 2012 della SISIP (15 credi-) − partecipare ai bandi di ricerca ed ai premi di laurea indeC dalla Sisip − partecipare alle assemblee associa-ve con diri+o di voto − usufruire della quota rido+a di iscrizione per gli even- forma-vi e congressuali organizza- dalla Sisip. − usufruire delle convenzioni s-pulate dalla SISIP a favore dei propri soci (consultare il sito www.sisip.it) − ricevere l'esclusivo dis-n-vo e l’algometro degli Infermieri dei Bambini Quota di iscrizione annua Soci ordinari: € 30 Soci studen-: € 15 L’iscrizione annua ha la durata di 365 giorni dalla data di acce+azione dell’iscrizione. NB: sono previste condizioni di iscrizione par-colari per gli iscriC ad alcune associazioni (consultare il sito www.sisip.it) Gli Infermieri dei bambini sono su Facebook ! 10.000“mi piace” e 5000 contatti mensili 142 Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) Dalla SISIP Scheda tecnica del percorso ECM ʺAssistere il bambino con problemi di salute. Aggiornamento su aspei di assistenza infermieristica” Questo percorso formativo si basa sull'autoapprendimento: questo avviene attraverso lo studio autonomo dei contenuti di alcuni articoli selezionati tra quelli pubblicati sui diversi numeri di GISIP in uscita nel 2013. Gli articoli oggetto dell'autoapprendimento sono segnalati in ogni numero della rivista dal colore giallo del bordo della pagina. Ciascun socio della SISIP o abbonato al GISIP ha ricevuto -a parte- un codice utente con cui potrà accedere gratuitamente al sito www.edizioniseed.it. Eseguita la registrazione e inseriti i dati che verranno richiesti, gli infermieri e infermieri pediatrici iscritti SISIP potranno accedere al programma online di valutazione dell'apprendimento, nel quale dovranno rispondere a domande riguardanti gli articoli studiati. Un tasso di risposte esatte di almeno il 75% comporterà il superamento dell'esame e l'ottenimento di 15 crediti ECM. La relativa attestazione verrà spedita a domicilio del partecipante. Data inizio: 16 febbraio 2013, data fine: 31 dicembre 2013 Categorie accreditate: 1. infermieri 2. infermieri pediatrici Analisi di evidenze di efficacia in campo pediatrico ed infermieristico pediatrico, con particolare riferimento alla loro auazione nella pratica clinica quotidiana. Durata prevista dell’aività formativa: 10 ore Numero crediti ECM: 15 Codice evento: 5344 Provider: SEEd srl. Modulo 3: Recenti acquisizioni nellʹassistenza al paziente pediatrico N° Provider: 655 Responsabile Scientifico dell’evento: Prof. Filippo Festini Tutor Scientifico: Prof. Filippo Festini Sponsor commerciale: non presente Prerequisiti richiesti per l’apprendimento: nessuno L’aività formativa è suddivisa in 4 moduli trimestrali, ciascuno di durata prevista pari a 2,5 ore. Struura del Corso Modulo 1: Il Nursing del bambino malato Novità recenti in tema di assistenza infermieristica al bambino affeo da patologia acuta o cronico-degenerativa. Ruolo dei professionisti infermieri nellʹOspedale pediatrico child-friendly Modulo 2: Infermieristica clinica nellʹetà evolutiva Recenti avanzamenti di tecniche e procedure assistenziali in ambito infermieristico pediatrico sia ospedaliero che di comunità, in un contesto di cure centrate sul bambino e sulla sua famiglia. Modulo 4: Presa in carico assistenziale del bambino e della sua famiglia Il bambino come centro della pratica assistenziale infermieristica in pediatria. Presa in carico atraumatica e centrata sulla famiglia, nel rispeo dei dirii del bambino. Requisiti informatici Per la fruizione del prodoo FAD è necessario disporre di: − PC connesso alla rete − Sistema operativo Windows o Mac OS − Browser internet: Explorer − Ampiezza di banda necessaria: media di 150kbps in upload e download verso il server (la banda di una generica connessione ADSL) − Scheda audio e scheda video − Software Adobe reader e Adobe Shockwave Player. Per qualsiasi informazione, difficoltà riscontrata o problemi tecnici, il provider ECM è a disposizione ai seguenti contai: via e-mail: [email protected] indicando nell’oggeo il titolo del corso via telefono: 011.566.02.58 via fax: 011.518.68.92 via posta: Edizioni SEEd srl, P.za Carlo Emanuele II, 19 -10123 Torino via Skype: seedmedicalpublishing Facebook: hp://www.facebook.com/SeedMedicalPublishers Twier: hps://twier.com/SEEdPublisher IMPORTANTE ! i soci e gli abbona, che hanno fa%o il corso FAD ECM nel 2012 devono rifare l’avazione per il corso del 2013, u,lizzando il codice che verrà loro inviato per posta ele%ronica dalla segreteria SISIP nel mese di febbraio 2013. COME FARE PER ATTIVARE IL CORSO ECM 1. andare sul sito www.edizioniseed.it 2. sulla home page, andare in alto e cliccare su “Accedi”, se si è effettuato il corso ECM FAD nel 2012, o su “Registrati” se non si è già effettuata la registrazione in precedenza. 3. Nel caso di nuova registrazione verranno chiesti alcuni dati personali, tra cui una email e una password di vostra scelta: annotate la password prescelta in modo da non dimenticarla. Cliccate poi su “Invia”, in fondo alla pagina. Nel caso siate utenti già registrati e abbiate cliccate su “Accedi” inserite la vostra mail e password e cliccate su “Entra”. 4. A sinistra di questa schermata, troverete la scritta “CODICE DI PROMOZIONE. Inserisci qui il tuo codice di promozione”. Inserite nel riquadro bianco il codice che avete ricevuto e cliccate “Attiva” 5. Apparirà la scritta “AREA CLIENTE”. Cliccate su “I miei contenuti” e sull’icona blu (con il profilo di tre volti) con scritto “Formazione”. Cliccate su “Formazione” 6. Apparirà il nome del corso “Assistere il bambino con problemi di salute. Aggiornamento su aspetti di assistenza infermieristica pediatrica centrata sulla famiglia”. Cliccateci sopra 7. Inserire i dati richiesti per la reportistica ECM (i campi sono obbligatori). I dati saranno riportati anche sull’attestato ECM. 8. Ultimato l’inserimento dei dati, verrete inviati alla piattaforma elearning. Cliccate sul titolo del corso “Assistere il bambino con problemi di salute. Aggiornamento su aspetti di assistenza infermieristica pediatrica centrata sulla famiglia”. Apparirà la scritta “Stai per iscriverti a questo corso. Sei sicuro di volerlo fare? “ Cliccate su SI 9. A questo punto sarete entrati nel corso PER ENTRARE NEL CORSO LE VOLTE SUCCESSIVE: 1. andare sul sito www.edizioniseed.it 2. sulla home page, andare in alto e cliccare su “Accedi” 3. immettere la posta elettronica e la password prescelta durante l’attivazione 4. apparirà una pagina con scritto “AREA CLIENTE, il vostro nome e “I miei contenuti”. 5. Cliccate su “I miei Contenuti” 6. Cliccate su “Formazione” 7. Cliccate sul nome del corso 8. a questo punto sarete entrati nel corso Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4) 15 crediti ECM GRATIS per gli iscritti alla SISIP per l’anno 2013 con il nuovo corso ECM FAD "Assistere il bambino con problemi di salute. Aggiornamento su aspetti di assistenza infermieristica” Informazioni all’interno Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2012; 4 (4)