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Associazione di Volontariato aperta a tutti, apolitica e aconfessionale, punto di riferimento per coloro che vogliono lottare contro l’epilessia in campo medico e sociale. Fondata nel 1987 è una Onlus regionale che interviene, a richiesta, su tutto il territorio nazionale. Si avvale della consulenza di medici specializzati in epilessia e di volontari, dirigenti e soci che prestano gratuitamente la loro professionalità e competenza nel campo sociale, assistenziale e legale. Ufficio Presidenza e Segreteria: Via Galluppi 12/ F – 10134 Torino Tel. e Fax 011 3180623 - Cell. 3356656241 Posta elettronica: [email protected] - Sito Internet: www.apice.torino.it Conto corrente postale n° 34216101 - Codice fiscale (per 5 per mille) n° 97524350010 Ufficio Incontri e Riunioni: Via Galluppi 12/G - 10134 Torino LE NOSTRE ATTIVITA’ Informazione: - per dare notizie corrette ed aggiornate sulla patologia e combattere lo stigma sociale che ancora condiziona in parte il vissuto delle persone con epilessia e i loro familiari redazione del periodico L’APICE pubblicazione di articoli divulgativi sull’epilessia e temi correlati su giornali, riviste e su Internet pubblicazione di libri di divulgazione socio-sanitaria e storico-sociale da noi scritti ed editi corsi di aggiornamento per i nostri operatori, soci e simpatizzanti seminari e conferenze presso i distretti scolastici e le comunità civili Assistenza e tutela: - consulenze sui Centri e Servizi per la diagnosi e cura dell’epilessia, esenzioni ticket sanitari, farmaci antiepilettici, ecc. consulenze su temi sociali, assistenziali, legislativi e medico-legali, inerenti la scuola, il lavoro, le patenti di guida, l’invalidità civile, ecc. promuovere la realizzazione di leggi nazionali e regionali a favore delle persone con epilessia Promozione: - per sensibilizzare la società alle problematiche legate all’epilessia e per la raccolta di contributi vitali alla gestione dell’associazione e allo svolgimento delle attività programmate. cooperazione e partecipazione a mostre e manifestazioni varie, collaborazione con gruppi musicali, teatrali e letterari assegnazione annuale del PREMIO APICE assegnazione annuale della TARGA APICE al merito poetico Socializzazione: - alle persone con epilessia e ai loro famigliari, in campo sanitario, sociale e giuridico, tramite incontri in sede e presso gli Sportelli di Ascolto. per favorire le conoscenze interpersonali tra soci, simpatizzanti attraverso gite sociali, incontri di auto-mutuo-aiuto, attività sportive, ecc. Collaborazioni: per l’aggiornamento sulla patologia e per sostenere la ricerca scientifica mirata - con la LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), con la FIE (Federazione Italiana Epilessie) da noi a suo tempo fondata ed alla quale aderiamo, con Associazioni Nazionali e Internazionali Onlus dedicate all’epilessia, con TELETHON, con la EUE (European Union for Epilepsy) della quale è l’APiCE è socio fondatore e membro LE EPILESSIE …. IN PILLOLE (Dal libro: Le epilessie: pregiudizi, permessi e divieti - E. RICHIARDONE - Edizioni APiCE – 2001 – Torino) DA RICORDARE: Le crisi esprimono l’epilessia. Sono numerose e presentano aspetti estremamente differenti tra loro. Le crisi di per sé non provocano disturbi psichici e/o danni neurologici permanenti. L’epilessia è un disordine del Sistema Nervoso Centrale. E’ diversa dalle altre malattie per il modo di manifestarsi (crisi improvvise e imprevedibili, durata di pochi minuti ma ripetute nel tempo, spesse volte con perdita di coscienza). L’epilessia non è una malattia mentale. E’ un disturbo organico di natura neurologica al quale possono associarsi disturbi psichici (depressione, ansia, ecc.) come in tutte le patologie. L’epilessia è un termine generico non specifico della patologia. L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1989 ne aveva classificate oltre 52 forme diverse ma recenti studi dimostrano che sono molto più numerose. Esistono forme di epilessia che guariscono spontaneamente, altre che entrano in remissione (almeno due anni di assenza di crisi) con assunzione dei farmaci antiepilettici ed altre ancora che resistono ai farmaci (farmacoresistenza). L’epilessia non causa cali d’intelligenza. Personaggi famosi della storia passata (Giulio Cesare, Carlo V, Napoleone, Pio IX, e altri) e recenti lo testimoniano. Un’eventuale deterioramento mentale o demenza non è da imputare all’epilessia ma all’evolversi di qualche patologia associata o alla lesione cerebrale che aveva causato l’epilessia. Sono portatori di epilessia, nei Pesi Occidentali, circa 9 abitanti su 1000. In Italia sono circa 500 mila. Più del 75% delle persone con epilessia conduce, con l’assunzione dei farmaci o con l’intervento chirurgico, una vita normale e gratificante. Meno del 25% delle persone con epilessia accusa, in associazione all’epilessia, dei disturbi di natura intellettiva, psichica e neurologica temporanea o permanente. I deficit permanenti sono dovuti a patologie cerebrali che hanno causato l’epilessia o, se queste erano già presenti, l’hanno ulteriormente aggravata. A tutela delle persone con epilessia sono previste apposite normative di legge che prevedono gradi di invalidità, gratuità di cure e esami, diritti alla scuola e al lavoro e facilitazioni varie. Tutti devono lottare contro i pregiudizi e lo “stigma sociale” che da sempre accompagnano le persone con epilessia. Atteggiamenti negativi, frutti della scarsa conoscenza della patologia e del radicamento di pregiudizi antichi quanto l’uomo. Il dott. Lennox, grande epilettologo americano, scrisse: “ L’epilessia è l’unica malattia per la quale, chi ne è portatore, soffre di più per l’atteggiamento che la gente ha nei suoi confronti che non per la malattia in se stessa” Testo redatto dall’ Autore