Il coping nei genitori di figli affetti da patologia tumorale. Una

SCIENZE
INFERMIERISTICHE
Monika Wolfsgruber
Infermiera e tutor clinico, S.P.S.S.
Claudiana-Brunico, Polo didattico
dell’Università di Verona
Il coping nei genitori di figli
affetti da patologia tumorale.
Una revisione della letteratura
Julia Oberparleiter
Infermiera, Unità Operativa di
Cardiologia, Ospedale Regionale di
Bolzano
Franco Mantovan
Tutor clinico, Professore a contratto,
S.P.S.S. Claudiana-Brunico, Polo
didattico dell’Università di Verona
[email protected]
RIASSUNTO
Obiettivo. La diagnosi di tumore di un
bambino, di un proprio figlio, costituisce
per tutta la famiglia e ancora di più per i
genitori una situazione di stress e di pericolo. L’obiettivo di questa revisione della
letteratura è di evidenziare le abilità di coping messe in atto dai genitori che vivono
l’esperienza di malattia tumorale dei propri figli.
Metodo. È stata eseguita una ricerca accurata nelle banche dati PubMed/Medline, EMBASE, CINAHL, PsycINFO, COCHRANE e
TripDataBase senza alcun limite di tempo.
Sono stati ritenuti validi 22 dei 52 articoli analizzati.
Risultati. Vengono descritte le principali strategie di coping utilizzate: l’integrazione familiare, la visione ottimistica, la risoluzione
attiva del problema e la ricerca di informazioni, il sostegno sociale, la fede, nonché il
rifiuto e il comportamento passivo.
Discussione. Le strategie di coping producono effetti negativi o positivi a seconda della
personalità, del vissuto e delle abilità di coping apprese dall’individuo e dalla famiglia.
Il mantenimento di pensieri positivi fanno
parte delle strategie di coping più utili. La fa-
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INTRODUZIONE
I tassi di cancro infantile nei Paesi sviluppati sono aumentati nel corso degli ultimi 20
anni (Fotiadou et al., 2008). Il cancro nell’età infantile costituisce il quarto tipo di tumore maligno più comune dopo quello al
seno, ai polmoni e al colon (Fotiadou et al.,
2008). La medicina ha raccolto tuttavia negli ultimi decenni successi tali che ad una
migliore prognosi e ad un miglior trattamento, sia aumentata anche la sopravvivenza a
lungo termine .
Il bambino è l’espressione della vita, dei desideri e delle aspettative per il futuro, rimane pertanto psicologicamente inspiegabile
per i genitori come il proprio figlio possa
ammalarsi di tumore. Nei genitori dei bimbi affetti da patologia tumorale, la speranza verso il futuro della famiglia viene intaccata nel momento della comunicazione della diagnosi. Quando ad un bambino viene
diagnosticato un tumore, i pensieri dei genitori si concentrano prevalentemente sulla diagnosi e sul rischio del trattamento
(Sung et al., 2008). È importante che i genitori possano comprendere correttamente
la prognosi della malattia del proprio figlio,
in maniera tale che essi, assieme a lui, riescano a prendere decisioni appropriate perchè informati e consapevoli degli effetti della terapia e delle opzioni della terapia di supporto (Sung et al., 2008).
I genitori per poter affrontare la diagnosi e
il più o meno lungo percorso di malattia del
proprio figlio, devono avere una stabilità psi-
cologica tale da permettere loro di riuscire
a supportare, secondo le loro capacità, il
bambino malato. La famiglia e i membri che
la costituiscono, cerca di affrontare questa
difficile situazione e di superarla, attraverso la messa in atto delle più svariate abilità di coping. Secondo Tewes & Wildgrube
(1992), il coping viene definito come la modalità in cui le persone cercano di superare situazioni ed esperienze stressanti e fortemente cariche di emozioni. La ricerca ha
ormai dimostrato che non vi è una strategia di coping che sia più o meno efficace ma
è la persona che affronta la fonte stressogena, che valuta se essa sia di beneficio, o
corrisponda ad una sfida oppure costituisca una minaccia potenziale (Lazarus e Folkmann 1984 in Knipping, 2007).
L’obiettivo di questa revisione della letteratura consiste nell’evidenziare le modalità
con cui i genitori dei figli affetti da malattia
tumorale affrontano questa esperienza .
MATERIALI E METODI
Strategia di ricerca
Per la ricerca, terminata a settembre 2009,
sono state consultate le seguenti banche
dati in lingua inglese e italiana senza considerare l’aspetto temporale: PubMed/Medline, CINAHL/EBSCO HOST, PsycINFO, Embase, The Cochrane Library e
TripDataBase. Sono stati utilizzati i seguenti MeSH Term: parents o family, child, neoplasms o leukemia, adaptation psychological. La ricerca è stata completata e associa-
INFERMIERISTICHE
miglia è da considerarsi di grande aiuto per
il mantenimento e lo sviluppo di strategie e
abilità positive all’elaborazione della situazione familiare. La qualità delle informazioni permette ai genitori e ai loro figli di decidere in piena consapevolezza.
Conclusioni. Non si possono indicare le strategie di coping più o meno utili ai genitori
per elaborare ed affrontare con miglior efficacia l’esperienza di malattia tumorale di un
figlio, ma è utile che esse vengano valutate.
ta ai termini MeSH mediante le seguenti
parole chiave: famil(ies), child(ren) o pediatric(s), cancer o tumor o neoplasm e
coping (Tabella n. 1) . Questi termini sono
stati combinati con gli operatori booleani
AND e OR.
Sono stati identificati 52 articoli corrispondenti alla tematica della revisione, che a una
SCIENZE
prima valutazione, soddisfano i criteri di inclusione (tabella n.2). Questi sono stati pubblicati tra il 1993 e la fine del 2009. Sono stati ritenuti validi per dare risposta ai quesiti
22 degli articoli inclusi nella rassegna (tabella n. 3). Il diagramma di flusso (fig. n.1)
descrive le fasi di ricerca e di selezione della letteratura. Dei 52 articoli analizzati, 30
PAROLE CHIAVE
Genitori, bambini, cancro e coping
SUMMARY
Objective. The diagnosis of cancer regarding
the own child, causes the whole family and
even more for the parents a state of stress
and danger. The objective of this literature
review is to highlight the skills of coping implemented by parents who live the experience of cancer of their children.
Method. We have performed an accurate research in the databases PubMed / Medline,
EMBASE, CINAHL, PsycINFO, Cochrane and
TripDataBase. The Autors did not limit the
research regarding the publication time. 22
of the 52 articles analyzed, have been considered valid.
Results. The most frequently used coping
strategies, have been described : family integration, the optimistic view, the resolution
of the problem and active search for information, social support, faith and the rejection and passive behavior.
Discussion. Coping strategies produce negative or positive effects depending on the
personality, experience and coping skills learned by the individual and the family. Maintaining positive thoughts is the most useful
part of the coping strategies. The family is
considered a great help for the maintenance and development of strategies and skill
for a positive family situation. The quality of
information enables parents and their children to decide in full awareness.
Conclusions. It was not possible to identify
the coping strategies more or less useful to
parents to deal and face with best efficacy
the experience of cancer illness of the own
child, but generally it is important to describe and to evaluate them.
KEYWORDS. Parents, child, cancer and coping.
Tabella 1 - STRATEGIA DI RICERCA
1.PubMed/Medline (National Library of Medicine) dal 1993 al 2009
(“neoplasms”[mesh] OR “leukemia”[mesh] OR cancer OR tumor) AND (“parents”[mesh]
OR “family”[mesh] “parent-child relations”[mesh] OR families) AND (child “[mesh] OR
children OR pediatric*”) AND (“adaptation, psychological”[mesh] OR coping)
2.CINAHL/EBSCO HOST dal 1993 al 2009
(parent*) AND (child* OR pediatri*) AND (cancer OR tumor OR leukemia OR neoplasm*) AND (coping)
3.Embase dal 1993 al 2009
canc* AND child* AND coping AND parent* OR famil* [embase]/lim
4.PsycINFO dal 1993 al 2009
Parent* AND coping AND child* AND cancer
5.TripDataBase dal 1993 al 2009
canc* AND child* AND coping AND parent* OR famil*
6.The Cochrane Library
canc* AND child* AND coping AND parent* OR famil*
Tabella 2 - CRITERI DI INCLUSIONE ED ESCLUSIONE UTILIZZATI
PER SELEZIONARE LA RICERCA BIBLIOGRAFICA
Criteri di inclusione
Il bimbo e non i genitori
sono affetti dalla malattia tumorale.
I genitori utilizzano le strategie di coping
Il bimbo non si trova
nello stadio terminale della malattia.
Criteri di esclusione
Le strategie di coping si riferiscono
ai bambini malati o ai loro fratelli
Il bimbo è già deceduto o si trova
nello stadio terminale della malattia
Tabella 3 - TIPO DI STUDIO E RELATIVI ARTICOLI ED AUTORI
Revisioni della letteratura
Studi clinici controllati
Studi longitudinali
Studi descrittivi/esplorativi
Studi trasversali
Studi qualitativi
n. 2: Klassen et al, 2007; Grootenhuis & Last, 1997
n. 2: Othman et al., 2009; Fotiadou et al, 2008
n. 7: Goldbeck et al., 2001; Goldbeck 2001; WijnbergWilliams et al., 2006; Sloper, 2000; Rajajee et al, 2007;
Clarke-Steffen, 1997; Hoekstra-Weebers et al, 1998
n. 5: Schneider & Manell, 2006; Patistea, 2005; Yeh, 2004;
Sung et al., 2009; Mack et al., 2009
n. 1: Norberg, 2005
n. 5: Scott-Findlay & Chalmers, 2001; Patterson et al, 2004;
Van Dongen-Melman et al, 1998; Wong & Chan, 2006;
Nicholas et al., 2009
L’INFERMIERE 5-6/2009
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SCIENZE
INFERMIERISTICHE
Figura 1 - DIAGRAMMA DI FLUSSO DELLE FASI DI RICERCA
E DI SELEZIONE DELLA LETTERATURA
Titoli di articoli corrispondenti
ai criteri di inclusione ed
esclusione (n) = 52
Abstracts di articoli
corrispondenti ai criteri di
inclusione ed esclusione (n) = 30
Articoli (Abstracts) esclusi perché
non analizzavano le strategie di
coping e la qualità della vita (n) = 22
Articoli analizzati nella versione
completa ritenuti validi ai fini della
rassegna della letteratura (n) = 22
Articoli (versione completa)
esclusi perché ritenuti di qualità
insufficiente (n) = 8
sono stati scartati da tale revisione o perché
non corrispondevano completamente ai criteri d’inclusione o di esclusione, oppure perché la loro qualità non è risultata sufficiente (presentavano bias di diversa natura o la
metodologia con cui erano stati condotti
non risultava sufficientemente valida), mentre 22 sono stati ritenuti rilevanti sia per la
corrispondenza dei criteri di inclusione sia
per la qualità metodologica con cui essi sono stati condotti. Gli studi quantitativi, qualitativi e le revisioni della letteratura sono
stati esaminati in termini di qualità per la
loro attendibilità, chiarezza e applicabilità
mediante la Checklist sviluppata da Behrens
& Langer (2006).
RISULTATI
Per facilitare l’organizzazione dei dati provenienti dagli articoli inclusi nella revisione,
sono state utilizzate le macrocategorie descritte nella CHIP (Coping Health Inventory
for Parents) (Mc Cubbin et al. 1983), strumento che misura le strategie di coping dei
familiari.
Integrazione familiare, cooperazione,
visione positiva e la comunicazione
La famiglia è da considerarsi, per il bambino e per i membri della stessa, di grande
aiuto per poter affrontare la malattia tumo-
20 L’INFERMIERE 5-6/2009
rale (Goldbeck et al., 2001, Grootenhuis et
al., 1997, Klassen et al., 2007, Sloper, 2000).
La strategia di coping, in particolare l’integrazione familiare, viene valutata dai genitori come molto utile (Patistea, 2005) e nello studio di Patterson et al. (2004) il sostegno familiare viene inserito al primo posto
tra le risorse familiari. Rajajee et al. (2007)
hanno evidenziato che genitori che dispongono di un buon sostegno familiare, reagiscono meglio allo stress psicologico negativo rispetto ad altri che non dispongono di
tale supporto. L’esperienza di padri profondamente colpiti dalla condizione del loro
bambino con diagnosi di tumore maligno,
studiata da Nicholas et al. (2009), comprende il sostegno alla famiglia e la messa a disposizione di risorse sufficienti per il mantenimento della famiglia. I padri affrontano
la loro situazione in maniera attiva per superare la tristezza e l’accresciuta incertezza
causata dalla malattia del proprio figlio (Nicholas et al., 2009).
Il mantenimento di una visione ottimistica
provoca da un lato, un aumento della gioia
di vivere (Fotiadou et al., 2008), dall’altro
anche un maggior livello di ansia e di depressione. Il mantenimento di pensieri positivi fanno parte delle strategie di coping più
utili (Goldbeck et al., 2001, Patistea, 2005,
Patterson et al., 2004, Yeh, 2004). La pro-
gnosi della malattia influenza comunque
l’ottimismo nei genitori di bambini affetti
da tumore (Sung et al., 2009).
La comunicazione viene valutata dagli esaminati a livello di cooperazione e include
anche le strategie di coping quali la risoluzione attiva del problema e la ricerca d’informazioni. Alcuni genitori valutano la comunicazione di forte aiuto (Yeh, 2004, ScottFindlay & Chalmers, 2001, Van Dongen-Melman et al., 1998, Patterson et al., 2004). Nello studio di Patistea (2005) la comunicazione è stata invece indicata come meno utile
rispetto ad altre strategie di coping, quali la
ricerca del supporto nella famiglia o il mantenimento di una visione positiva. Mack et
al. (2009) indicano che la qualità delle informazioni mediche relative alla prognosi
della malattia, facilita la fiducia nei sanitari,
comporta “pace interiore” e migliora le loro capacità di sopportare l’esperienza di vita da affrontare a causa della malattia del
proprio figlio.
Sono stati identificati anche risultati tra di
loro controversi in merito alla ricerca d’informazioni. In alcuni genitori l’informazione può generare ansia (Wong & Chan, 2006)
mentre in altri permette di ottenere una sensazione di controllo sulla situazione (Averill
in Meitar, 2004).
Mantenimento del sostegno sociale,
autostima e stabilità psicologica
La ricerca di sostegno sociale comporta in
alcuni dei genitori indagati l’aumento di
stress psicologico negativo (Grootenhuis et
al., 1997, Klassen et al., 2007), in altri viceversa lo diminuisce (Sloper, 2000), mentre
INFERMIERISTICHE
per altri ancora ha un’influenza positiva (Goldbeck et al., 2001). Tuttavia questa strategia
di coping, sembra avere un ruolo importante per riuscire ad elaborare lo stress psicologico presente nei genitori dei bimbi affetti da patologia tumorale. Solo Norberg et al.
(2005) non concordano con tale risultato.
Credere in Dio o la ricerca di forza nella fede viene valutata in maniera diversa a seconda dell’individuo. In alcuni casi la religione permette di sopprimere i pensieri negativi (Rajajee et al., 2007), mentre chi non
crede in Dio, descrive una forma di spiritualità che lo aiuta a produrre pensieri positivi
(Schneider & Manell, 2006). Nicholas et al.
(2009) riportano come i padri combattino
l’impatto devastante del tumore del proprio
figlio, attraverso la spiritualità e un impegno perché la famiglia rimanga integra.
Non è emerso quanto siano utili strategie
di coping, quali il rifiuto o il comportamento passivo dei genitori. Con il passare del
tempo dalla comunicazione della diagnosi,
i genitori che rifiutavano la situazione manifestavano maggior stato depressivo e ansia (Norberg et al., 2005).
Comprensione della situazione clinica
attraverso il colloquio con il personale
clinico o altri genitori
Quest’ambito è costituito nel modo in cui
la persona si rapporta con la nuova situazione. Uno schema di reazione facilitante
può essere visto come una strategia di coping con cui i genitori vivono meno l’ansia
e lo stress (Norberg et al., 2005). Questa
strategia tuttavia comporta, qualora la relazione tra i genitori dovesse deteriorarsi a
causa della situazione familiare, un aumento dello stress (Hoekstra-Weebers et al.,
1998). Con il tempo comunque questo comportamento dei genitori sembra perdere
d’importanza (Hoekstra-Weebers et al.,
1998), forse in relazione al fatto che a distanza di cinque anni dalla comunicazione
della diagnosi, la malattia rientra nella “normalità” (Wijnberg-Williams et al., 2006). I
genitori cercano di attribuire alla malattia
del figlio un significato, tentando di raggiungere una certa “normalità” nella vita quotidiana (Clarke-Steffen, 1997).
Le madri a differenza dei padri cercano di
individuare una specifica causa della malattia, al di fuori di quella clinica (Grootenhuis
et al., 2004). Alcuni degli indagati, identificano in quest´esperienza, degli aspetti positivi (Patterson et al., 2004), altri, vivono la
malattia del proprio figlio come una sfida
(Grootenhuis et al., 1997) mentre altri ancora la vivono come parte del loro destino
(Wong & Chan, 2006). Per permettere ai genitori e ai loro figli di prendere decisioni sugli effetti della terapia e delle opzioni della
terapia di supporto, è importante che vengano ben informati sulla prognosi della malattia del proprio figlio (Sung et al., 2008).
DISCUSSIONE
Dall’analisi degli studi risulta come le abilità di coping adottate dai genitori con bambini malati di tumore siano diverse tra loro.
Tuttavia non si possono generalizzare tali
risultati per individuare quali siano le strategie di coping più o meno utili ad elaborare ed affrontare con miglior efficacia l’esperienza di malattia tumorale di un figlio. Dagli studi si deduce come ogni individuo reagisca ed elabori le proprie strategie sulla base di esperienze personali, delle caratteristiche legate alla personalità, all’ambiente socio culturale in cui vive e a seconda del proprio vissuto.
Per ciò che concerne le strategie di coping
quali, l’integrazione familiare, la cooperazione, la comunicazione, sembra che la strategia più utile per i genitori riguarda il mantenimento di pensieri positivi. Peraltro, nelle strategie di coping riferite alla compren-
SCIENZE
sione della situazione clinica attraverso il
colloquio con il personale clinico o altri genitori, è risultato evidente che la famiglia
possa essere considerata di grande aiuto
per il mantenimento e lo sviluppo di strategie ed abilità positive all’elaborazione della
situazione familiare.
CONCLUSIONI
Non sono state ricavate delle implicazioni
generali da poter applicare in ogni situazione. Tuttavia il personale sanitario dovrebbe,
nell’eseguire un accertamento olistico, mirare ad analizzare le abilità di coping personale e familiare, prima che vengano trasmesse informazioni riguardanti la diagnosi, la
terapia o la prognosi della malattia del bambino affetto da patologia tumorale. In tal
modo si possono ottenere indicazioni su come gli individui e la famiglia affrontino situazioni stressanti della vita e quindi fornire loro un supporto professionale specifico
e adeguato ai loro bisogni. Inoltre la qualità delle informazioni trasmesse, permette
ai genitori e ai loro figli di decidere in piena
consapevolezza (Sung et al., 2008).
È utile anche sottolineare l’importanza di
sostenere i genitori nella speranza di guarigione dalla malattia dei propri figli supportandoli individualmente nelle relazioni interpersonali che avvengono tra gli operatori sanitari e i genitori stessi. I padri (Nicholas et al., 2009) e le madri dei bambini affetti da patologia tumorale, dovrebbero venir aiutati a superare quelle differenze che
hanno inciso negativamente su sé stessi e
sui propri figli nell’elaborare e nell’affrontare la malattia. Un supporto psico- educativo può aumentare i livelli di conoscenza dei
genitori di bambini oncologici gravemente
malati e potenziare le proprie abilità di coping (Othman et al., 2009). Non si può affermare in sintesi, quali delle strategie di coping siano le maggiormente adottate dai genitori di figli con patologia tumorale.
L’INFERMIERE 5-6/2009
21
SCIENZE
INFERMIERISTICHE
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