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Aris Riabilita
News a cura del Coordinamento Nazionale Centri di Riabilitazione e RSA
n° 35 – 26.10.2016
RIABILITAZIONE
E
MEDICINA
SOSTENIBILITA’ DEL SSN
DELL’EVIDENZA
PER
LA
Un approccio scientifico, multidisciplinare e con dati trasparenti come base necessaria per assumere
e comunicare decisioni nell’organizzazione sanitaria. È l’Health Technology Assessment i cui
massimi esperti, riuniti a congresso a Riva del Garda (TN) dal 13 al 15 ottobre, si sono confrontati
sulle priorità per continuare a garantire a tutti i cittadini l’universalismo del Servizio Sanitario
Nazionale. Un metodo trasversale e la cui applicazione è soprattutto urgente, uscendo
dall’immobilismo decisionale che sta caratterizzando l’attesa dell’esito del referendum costituzionale
che potrebbe riportare la competenza in materia sanitaria in capo allo Stato centrale.
"Sia che vinca il sì sia che vinca il no, l’applicazione dell’Hta nei processi decisionali della sanità è
l’unica strada possibile per un approccio di sistema che sia al tempo stesso etico e di sostenibilità –
sottolinea il presidente della Società Italiana di Health Technology Assessment, Americo Cicchetti –
ed è fondamentale applicare la politica basata sulle evidenze per portare un concreto impulso di
miglioramento al servizio sanitario del Paese".
Economisti, ingegneri clinici, professionisti sanitari: competenze differenti, tutte coinvolte a pieno
titolo nell’elaborazione e nell’applicazione dell’Health Technology Assessment e riuniti all’interno
della società scientifica Sihta che quest’anno celebra il decennale della Carta di Trento, il documento
fondativo dell’introduzione dell’Hta nel nostro Paese.
"Le istituzioni stanno via via prendendo coscienza del fatto che non si possano prendere decisioni in
campo sanitario lasciandosi guidare dal consenso o da opportunità di breve respiro – prosegue
Cicchetti – e in campo farmaceutico l’applicazione dell’Hta è già una realtà ma bisogna estendere il
campo di azione e soprattutto fare presto. È l’unico strumento indispensabile per rendere il Ssn
sostenibile e al tempo stesso efficace e appropriato. L’unica arma che abbiamo per difendere
l’universalismo e la sostenibilità del Servizio sanitario nazionale".
DARE CITTADINANZA AI BISOGNI DEGLI IPOVEDENTI
“La parola agli ipovedenti”: questo il titolo del quarto seminario nazionale a loro dedicato, svoltosi
sabato 22 ottobre a Roma presso l’Università Sapienza-Policlinico Umberto I.
In Italia un milione di cittadini vive in condizioni certificate di ipovisione (oltre 246milioni nel
mondo). Per loro il SSN ha attivato una rete di centri specializzati per l’ipovisione presenti in quasi
tutte le regioni italiane e molto dei quali collocati dentro strutture afferenti all’ARIS (IRCCS e rete
dei Centri di Riabilitazione), perché l’ipovisione é condizione disabilitante.
Ipovedente è colui il quale vede in maniera sufficiente per non dover organizzare la propria vita come
quella di un cieco, ma allo stesso tempo vede troppo poco per svolgere la sua vita come chi vede
normalmente. Oggi, come ieri, stabilire con certezza cosa sia l’ipovisione e chi siano gli ipovedenti,
è un compito arduo, sia perché esistono diversi tipi d’insufficienza visiva, sia perché possono essere
vari i parametri cui fare riferimento, sia perché la società moderna, aperta, civile, globalizzata non ha
ancora acquisito la cultura stessa dell’ipovisione. Il primo vero e grande problema quindi, è di natura
sociale-culturale: l’ipovisione è poco conosciuta, infatti solo una percentuale irrisoria di persone
conosce il termine che invece spesso viene utilizzato come sinonimo di non vedente.
“L’ipovisione – dichiara il Presidente nazionale dell’Unione Ciechi Italiani e Ipovedenti Mario
Barbuto nel suo intervento di saluto - è un fenomeno dinamico che sfugge alle definizioni rigide, che
si manifesta con forme e modalità diverse, che non si lascia studiare con sistematicità, che influisce
inevitabilmente su aspetti psicologici, comportamentali, relazionali, educativi, ed esistenziali del
soggetto. E’ fondamentale investire sulla prevenzione e sulla riabilitazione, perché le risorse
impiegate per la prevenzione e le cure precoci non sono risorse sprecate anzi, valgono doppio, perché
permettono alle persone di vivere meglio”.
Michele Corcio, Vice presidente IAPB Italia Onlus - sottolinea come “questo appuntamento sia
un’importante occasione per focalizzare i problemi degli ipovedenti e soprattutto fare passi in avanti
sulle strategie da attivare per raggiungere un’autonomia personale del paziente ipovedente, di per sé
fortemente compromessa.”
“Come Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti – dichiara Adoriano Corradetti - stiamo lavorando per il
diritto ai decisimisti a ricevere un’indennità economica. L’ipovisione preclude tante cose nella vita
delle persone che ne sono colpite, ed è assurdo che non ci sia nessun supporto da parte dello Stato per
chi subisce condizionamenti così forti”.
Per quanto riguarda poi i bambini ipovedenti, è fondamentale il supporto della famiglia e della scuola.
“Gli insegnanti che si confrontano con un bambino ipovedente spesso si trovano davanti a
comportamenti che denotano frustrazione, dipendenza e insicurezza, isolamento, negativo concetto
di sé e anche iperattività come strategia di evitamento - Giancarlo Abba, già Direttore scientifico
dell’Istituto dei Ciechi di Milano. Devono combattere spesso con un’attenzione labile, e attivare
forme di coinvolgimento consono a far sì che lo studente possa raggiungere un’educazione adeguata,
riconoscendo al bambino la difficoltà dell’apprendimento”.
Nel corso del seminario, sono stati affrontati gli aspetti normativi legati all’ipovisione e le dinamiche
familiari, passando per i vissuti dei disabili visivi in ambito scolastico e lavorativo, ed è stato
raccontato il progetto Eye Fitness, un servizio di riabilitazione visiva a domicilio.
BARI – L'ARIS AL 44° CONGRESSO SIMFER
Dal 23 ottobre al 26 ottobre, Bari é stata al centro del dibattito nazionale su “Dolore disabilitante,
percorsi di cura da ospedale a territorio e nuove tecnologie”, tema del 44° congresso nazionale della
SIMFER che riunisce i medici fisiatri.
Diverse le presenze di realtà ARIS alla manifestazione. Ci sono stati interventi e contributi di IRCSS
(Santa Lucia, Stella Maris, Auxologico, Medea, Maugeri, Don Gnocchi) e di Centri di Riabilitazione
(Centri Padre Pio, La Nostra Famiglia, Santo Stefano ed altri).
Il Congresso trattava non solo i temi legati alla Medicina fisica e riabilitativa, ma é stato anche
un’occasione di incontro, scambio e riflessione con altre discipline e professionalità, istituzioni,
persone con disabilità e con tanti altri componenti della comunità coinvolti nelle problematiche della
Riabilitazione.
Il capoluogo pugliese era già stato sede congressuale Simfer 37 anni fa, nel 1979, e a Bari e al suo
santo protettore è dedicata anche l’immagine del congresso, il quadro del Beato Angelico che
raffigura uno dei miracoli di San Nicola. L’organizzazione del congresso è a cura del Gruppo pugliese
della Simfer, in collaborazione con la Simfer nazionale. I quattro giorni di congresso, sono articolati
in tre principali filoni: “Dall’ospedale al territorio”, “Il dolore nelle disabilità” e “Tecnologie e
metodiche a confronto”.
Il congresso di Bari é stato un evento di alta valenza scientifica su temi chiave della Medicina fisica
e riabilitativa, ma anche un’occasione di incontro, scambio e riflessione con altre discipline e
professionalità, istituzioni, persone con disabilità e con tanti altri componenti della comunità coinvolti
nelle problematiche della Riabilitazione. Oltre alle sessioni scientifiche centrate sui main topics, sono
infatti previsti molti incontri con varie società scientifiche, associazioni professionali e di categoria,
istituzioni, associazioni di persone con disabilità, mondo del terzo settore.
"La gestione del dolore nelle disabilità – ha spiegato il presidente del congresso Pietro Fiore – è stata
esaminata in riferimento ai molteplici aspetti del problema: dagli aspetti biologici a quelli psicosociali,
dagli approcci farmacologici ai mezzi fisici, alle nuove frontiere della ricerca clinica".
Varie anche le implicazioni relative alla presa in carico riabilitativa dall’ospedale al territorio, tra
queste la formulazione del progetto riabilitativo partendo dall’individuazione delle differenti
problematiche esplorate con l’aiuto della ICF, le importanti comorbilità e complicanze come ad
esempio quelle cutanee, psicopatologiche, infettive ecc., e gli aspetti organizzativi in cui saranno
delineati i vari percorsi, con tempi, fasi e setting.
Quanto al terzo filone del Congresso, le tecnologie innovative, "penso ad esempio allo sviluppo di
nuovi strumenti di indagine neurofisiologica - spiega Fiore - di analisi del movimento e delle funzioni
cognitive o all’uso di apparecchiature robotiche, biomeccaniche, informatiche». Si prenderanno in
esame anche «le proposte innovative di ausili ed ortesi che permettono di trovare appropriate
compensazioni nel caso di menomazioni funzionali non emendabili". Ampio spazio verrà dedicato
anche alle proposte di aggiornamento delle tecniche rieducative più conosciute, ed alle terapie con
mezzi fisici, e all’approfondimento di quelle di recente applicazione alla luce della Evidence Based
Medicine.
"La rilevanza dei temi proposti emerge da diverse considerazioni – ha aggiunto il presidente Simfer
Paolo Boldrini -. Il settore del dolore disabilitante è di assoluto interesse per la Medicina Fisica e
Riabilitativa vista l’incidenza e prevalenza di queste condizioni, come problematiche a sé stanti o
associate ad altre alterazioni funzionali. Nella pratica clinica quotidiana del fisiatra è una delle realtà
di più frequente riscontro". Il tema delle tecnologie e delle metodiche richiama invece "il preciso
compito che la società scientifica deve avere nel definirne ed aggiornarne i requisiti di scientificità,
le indicazioni cliniche e i criteri per il loro uso appropriato, alla luce del continuo progredire delle
conoscenze e dell’emergere di nuovi bisogni". Altrettanto cruciale e strategico "il tema della
continuità della presa in carico nei setting ospedalieri e territoriali, strettamente connesso ai principi
generali che hanno da sempre ispirato l’azione societaria".
Tra gli altri è intervenuto anche iIl presidente ARIS Puglia, don Domenico Laddaga, per conto di
ARIS Nazionale. Questo il testo del suo intervento:
1. Saluto e ringraziamento
Nel partecipare a questa sessione di lavoro e portare un contributo al dibattito di questo 44° congresso,
mi corre il dovere - anche a nome del nostro presidente fr. Mario Bonora - di ringraziare il presidente
SIMFER dr. Paolo Boldrini ed il presidente del congresso prof. Pietro Fiore, dell’invito rivolto ad
ARIS quale associazione rappresentativa di servizi sanitari che hanno contribuito a “fare la storia” e
segnano l’attualità del sistema sanitario del nostro paese.
2. ARIS
La sanità a matrice religiosa declina storicamente il messaggio evangelico rappresentato dalla
parabola del Samaritano e vede figure straordinarie e profetiche realizzare ordini religiosi ospitalieri
e animare confraternite laiche che caratterizzano le origini, secoli fa ormai, dei moderni servizi
sanitari.
Oggi, questa sanità ormai attestata nell’area non profit (anche terzo settore o economia civile), vede
– in Italia – la presenza di una rete significativa di IRCCS, ospedali classificati, presidi, case di cura,
centri di riabilitazione e RSA.
L’ultima significativa adesione ad ARIS é rappresentata dall’IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri,
clinica del lavoro e della riabilitazione, con i suoi venti centri in Italia.
Quest’ultima adesione mi permette di dire che ARIS é fortemente caratterizzata nell’ambito
riabilitativo, in particolare
per le rete di IRCCS che si occupano di riabilitazione e di neuroscienze;
per i servizi riabilitativi di eccellenza presenti in molto ospedali classificati;
per la presenza capillare di centri di riabilitazione extraospedaliera a carattere intensivo ed estensivo.
Vi sono in questo scenario storie significative che vanno dagli IRCCS Stella Maris o Santa Lucia,
dall’Auxologico al Medea – La Nostra Famiglia, dalla Fondazione Don Gnocchi al gruppo Santo
Stefano, solo per fare alcuni nomi
In Puglia questa realtà vede – tra l’altro – i due IRCCS rappresentati dalla Casa Sollievo della
Sofferenza di San Giovanni Rotondo e dall’Istituto Medea – La Nostra Famiglia di Brindisi-Ostuni;
dagli Ospedali Miulli, e card. Panico e dalla rete dei centri di riabilitazione extraospedaliera di cui
cito i centri de La Nostra Famiglia ed i diciannove centri della Fondazione Padre Pio.
Il “Medea”- La Nostra Famiglia di Brindisi ed i centri Padre Pio di Foggia sono anche tra gli attori
presenti a questo congresso SIMFER.
3. ARIS in sé é già un modello
Se la domanda di questo dibattito é quella relativa ai “modelli per le reti dei servi riabilitativi” tenuto
conto che oggi, considerati i trend dei bisogni sanitari e sociosanitari e le dinamiche demografiche e
sociali, i servizi sono chiamati a
curare per guarire ( la “restitutio ad integrum” spesso presente nella MFR specie motoria)
curare senza guarire (dare qualità alla vita in un contesto di disabilità multifattoriale e di interventi
multiprofessionali, di approccio olistico al paziente e di coinvolgimento dei caregiver)
accompagnare ( la sfida del mantenimento delle abilità residue e di contrasto alla decadenza specie
di tipo cognitivo),
si potrebbe dire che il modello ARIS con la sua rete di servizi dall’alta specialità ospedaliera alla
caratterizzazione territoriale, rappresenta già un esempio di rete integrata del curare e del prendersi
cura.
Possiamo accontentarci di questo ? Direi di no.
4. La riabilitazione chiama in causa l’integrazione socio-sanitaria e socio-assistenziale
La riabilitazione deve confrontarsi sempre più con una utenza complessa, caratterizzata da lungo
sopravvivenza, richiedente dignità e qualità della vita. La “continuità assistenziale” che la SIMFER
ha già affrontato nella Consensus Conference del 2005 a Verona, non é una realtà acquisita nel sistema
nazionale dei servizi alla persona.
Su questa fatica pesano le variabili di sistema quali:
le risorse limitate assegnate al fondo sanitario, quelle carenti e latenti delle politiche sociali;
le politiche dei servizi correlate all’applicazione dei LEA e dell’integrazione sociosanitaria;
i “modelli regionali” ormai strutturati in modo differente;
un approccio spesso non etico all’uso di risorse ormai carenti.
Tali variabili – non sono le sole – incrociano la qualità dei servizi che anche in riabilitazione sono
chiamati alla medicina dell’evidenza (facile dire dati quantitativi, meno facile entrare in elementi
qualitativi del lavoro specie di presa in carico globale).
Tali variabili chiedono di dire l’utilità sociale della persona disabile, fonte di reti di prossimità, capace
di costruire relazioni fiduciarie e quindi di generare/alimentare solidità di comunità.
Tali variabili chiamano in causa l’obiettivo della cittadinanza omogenea nelle singole realtà regionali
in contrapposizione alla cittadinanza differenziata di oggi (vedi anche il XIV Rapporto di
Cittadinanza Attiva ed il Piano Nazionale Cronicità).
5. Quali le prospettive?
C’ é una sfida educativa da accettare: la consapevolezza di partecipare ad una casa comune cui tutti
devono contribuire; una casa comune in cui le risorse sono allocate in modo efficiente, efficace,
appropriato, etico; una casa comune in cui non si caricano le istituzioni di costi – specie nell’area
socioassistenzale – quando si hanno risorse proprie.
C’é una sfida culturale: allontanare il più possibile i bisogni sanitari ed assistenziali. Questo richiama
stili di vita, responsabilità ambientale e quant’altro.
C’é una sfida progettuale: se il futuro sarà sempre meno ospedale e più territorio, meno strutture e
più domicilio questo richiede una progettualità forte delle realtà distrettuali da un lato, un
ripensamento dell’abitare non solo murario ma delle relazioni tra persone.
6. La domanda di servizi / prestazioni
Se le SDO fotografano l’andamento epidemiologico in ogni regione e la realtà dei servizi attivi in
esse, manca completamento un flusso omogeneo nazionale (era tra gli obiettivi del PSN 2012-2016)
su tutto ciò che viene erogato a livello territoriale.
Quindi lo Stato oggi non ha elementi certi di bisogni / servizi di risposta in area extraospedaliera se
non facendo collage di tante informazioni regionali.
Quello che emerge é che più che ci si sposta dall’acuzie, la continuità assistenziale e la cura verso le
persone con disabilità devono avere la consapevolezza che la domanda prestazionale si deve fare
carico anche di un bisogno relazionale. La presa in carico olistica della persona e del suo ambiente di
vita richiede la personalizzazione dei progetti di intervento e la mobilitazione delle risorse e delle reti
sociali che stanno attorno a quella persona.
L’ “ospedale invisibile” quello di cui non si parla e che in molte regioni é realtà, rappresentata da
centinaia di persone seguite e domicilio, ci interpella anche come ARIS.
7. La vocazione degli associati ARIS
L’imperativo categorico del nostro esserci nel sistema é “farsi prossimo”. Essere soggetti accreditati,
di fatto servizi pubblici a tutti gli effetti, ci porta a declinare con valore aggiunto l’umanizzazione del
curare e del prendersi cura, spesso attingendo a risorse che la Provvidenza mette a disposizione per
dare di più, per rispondere a chi non é tutelato, per soccorrere una famiglia in difficoltà.
Come servizi della rete pubblica partecipiamo attivamente alle fatiche della programmazione
territoriale, dell’incontro tra risorse – bisogni e servizi di risposta, avendo però sempre al centro la
persona fragile e l’impegno evangelico dell’amore per l’uomo.
In tale contesto, si é chiamati ad assumere tutto lo scenario anche nelle nostre decisioni operative:
la limitatezza delle risorse rispetto ai bisogni; la necessità di salvaguardare la qualità dei servizi
erogati e l'attenzione speciale per i più deboli; il controllo di gestione per ottimizzare il disponibile e
l'investimento nelle professionalità dei collaboratori sono tutti elementi imprescindibili del servizio.
8. Risorse, sussidiarietà, riconoscibilità
Ci riteniamo quindi una risorsa della rete dei servizi, ci sentiamo oggi chiamati a migliorare ancora
di più il nostro servizio in termini di rendicontazione del nostro lavoro e di narrazione della qualità
di esso in termine clinico riabilitativi e di ricerca scientifica.
Se, nella storia ( anche recente, basti pensare alle origini dei centri di riabilitazione che, a metà del
secolo scorso, hanno rappresentato il salto dall’approccio custodialistico ed assistenziale alla
disabilità, a quello di “scienza e tecnica al servizio della carità” per usare una definizione di un
fondatore dei nostri) abbiamo spesso anticipato l’intervento pubblico, oggi siamo strutture e servizi
che si collocano in un contesto attivo di sussidiarietà con la rete istituzionale alla quale chiediamo di
riconoscerci quale parte del sistema.
Viviamo però la nostra operatività in un contesto di asimmetria funzionale ed operativa. Il nostro
paese non ha mai voluto adottare i principi della scuola di Rotterdam (“separazione tra soggetto
pagatore e soggetto erogatore dei servizi”), per cui la rete istituzionale opera in un contesto di
maggiori tutele e garanzie rispetto agli altri soggetti attivi nel territorio. La limitatezza delle risorse
porta spesso a penalizzare i servizi accreditati di area privata anche non profit e a mantenere
inefficenze nel pubblico.
Nonostante questo, pur rappresentando nelle sedi opportune le nostre proposte e ragioni, non ci
sottraiamo al dibattito sulla attualizzazione dei servizi in risposta ai bisogni territoriali, anzi più di
qualche volta anticipiamo in contesti anche di sperimentazione servizi nuovi a fronte di nuove
frontiere di bisogni.
9. ARIS e SIMFER
Dalle “Linee guida sulla riabilitazione” del 1998, quest’area dei servizi alla persona é uscita dal
sommerso ed ha iniziato a discutere della propria identità e dei servizi ad essa connessi.
ARIS ha collaborato alla definizione di quelle Linee sia direttamente che tramite le società
scientifiche dove erano attivi propri medici dalla stessa SIMFER (Medicina fisica e riabilitazione),
alla SIN (Neurologi) alla SINPIA (Neuropsichiatrica infantile) solo per citarne alcune.
Con le “Linee di indirizzo sulla riabilitazione” del 2011 si é fatto il punto del percorso compiuto (non
sempre territorialmente omogeneo) e stabiliti nuovi obiettivi. Restano da percorrere alcuni ambiti
poco approfonditi cito – ad esempio – lo splendido lavoro del gruppo Cioni sull’età evolutiva, o la
domanda di un approccio più complessivo dei Neurologi all’area della riabilitazione neuropsicologica
e neurocognitiva…
Molto resta da fare in termini di elaborazione del pensiero (dai PDTA, ai protocolli riabilitativi, alle
linee guida per patologie, alla ricerca sulle frontiere della riabilitazione). ARIS non si tira indietro
come testimoniato anche dalla ricerca CCM 2012 sui processi riabilitativi in Italia che ha visto nostri
IRCSS e Regioni lavorare insieme.
Siamo consapevoli della risorsa SIMFER quale società dinamica, fatta di professionisti carichi di
tensione ideale per fare sempre meglio un servizio alle persone con disabilità.
Vorremmo dire con don Lorenzo Milani “I care”, ci importa, ci interessa, ci riguarda, ci siamo!
Grazie.
L’intervento del rappresentante ARIS è stato molto apprezzato dalla presidenza del congresso e della
SIMFER perché – ha affermato il dr. Paolo Boldrini “ha tracciato alcune linee di indirizzo possibile
per tutto il panorama nazionale e offerto alla stessa Simfer elementi di riflessione ed approfondimento
che saranno oggetto di valutazione attenta”.
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PISA - CARE TOY PER LE PARALISI CEREBRALI INFANTILI ALL’IRCCS
STELLA MARIS
CareToy, la “palestrina intelligente” messa a punto dall’IRCCS Stella Maris insieme all’Istituto di
BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, entra nella sua fase più importante. E lo ha
fatto in occasione della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale. Dopo una prima e positiva
sperimentazione su 50 bambini nati fortemente prematuri, ora l’esperienza di CareToy viene estesa
ad altri 50 bambini nati pretermine o a termine ma con lesioni cerebrali. Si tratta della fase cruciale
del progetto che, grazie a questa “palestrina intelligente” composta di giocattoli sensorizzati e
controllati a distanza, consente di curare a casa i bambini a rischio di paralisi cerebrale.
La paralisi cerebrale è la disabilità fisica più frequente tra i bambini ed è dovuta a una lesione
cerebrale avvenuta prima della nascita o subito dopo. Questa condizione ne ostacola i movimenti per
tutta la vita. I numeri sono eloquenti. Nei paesi più sviluppati colpisce circa 1 bambino ogni 500 nati
e in quelli in via di sviluppo più del doppio. In Italia sono 2 mila i nuovi casi di paralisi cerebrali che
vengono diagnosticati ogni anno. Ogni 8 ore nasce un bambino con paralisi cerebrale. Si stima nel
mondo siano circa 17 milioni nel mondo le persone affette da questo disturbo ed oltre 90 mila nel
nostro Paese.
Chi ne è colpito ha difficoltà a camminare, nei casi più gravi si muove in carrozzina, ha un uso
difficoltoso delle mani e presenta problemi quali il dolore, deficit di linguaggio, intellettivi, epilessia.
Il costo di questa patologia in termini di qualità della vita è altissimo, così come elevatissimo è il
costo sociale per assistere queste persone. Il conto economico poi in termini di mancata produttività
è astronomico. Si calcola un costo per le cure di circa 40.000 euro l’anno per persona e, sempre per
persona e per anno, includendo tutti i costi diretti e indiretti circa 100.000 euro. Sempre
approssimativamente si può dire che i due terzi di questi costi siano a carico della famiglia e un terzo
a carico dello stato. Per queste persone c’è moltissimo da fare in termine sanitari, educativi, sociali.
E’ qui che si innesta CareToy. Il progetto di ricerca si rivolge ai bambini molto piccoli a rischio per
paralisi cerebrale. “Se il cervello di un bambino viene stimolato nel modo giusto nei primi mesi di
vita, quando il cervello è più plastico - spiega il Prof. Giovanni Cioni, ordinario di neuropsichiatria
infantile dell’Università di Pisa, Direttore Scientifico della Fondazione Stella Maris e responsabile
del progetto - grazie a neurormoni ed altri fattori può “ripararsi” e ridurre o cancellare i danni prodotti
da una lesione, una di quelle che inducono lo sviluppo delle paralisi cerebrali infantili. Ma la
stimolazione deve essere precoce, e quindi avvenire a partire dalle prime settimane di vita, deve essere
attiva (e non passiva), deve essere piacevole (come un gioco), deve essere intensiva (molti minuti al
giorno), deve coinvolgere la famiglia e pertanto deve essere fatta a casa nell’ambiente del bambino e
deve essere continuamente monitorata da parte degli specialisti. Fare tutto questo è molto difficile e
quindi purtroppo non viene quasi mai fatto”.
Con questo obiettivo la Fondazione Stella Maris, insieme alla Scuola Superiore Sant’Anna, ha
inventato e sperimentato il sistema “CareToy” (letteralmente “giocattoli per la cura”). CareToy è una
palestrina intelligente con moltissimi giocattoli sensorizzati simili in tutto a quelli con cui i bambini
piccoli giocano quando sono in culla o in box. “Il valore aggiunto di questa palestrina e dei suoi giochi
- spiega il Prof. Paolo Dario, Direttore dell’Istituto di BioRobotica della Scuola - sta nella tecnologia
che racchiudono. La sfida che abbiamo raccolto era quella di utilizzare componenti high-tech
altamente innovativi e integrarli all’interno di un sistema rivolto ad una tipologia di utenza molto
delicata. Grande attenzione è stata posta quindi sull’usabilità e l’accettabilità del sistema mettendo
sempre al centro durante le fasi di progettazione il genitore e il suo bambino. Siamo molto contenti
della possibilità di estendere la nostra ricerca anche ai bambini con lesione e dimostrare quanto il
sistema CareToy possa adattarsi ai bisogni dei piccoli pazienti”.
Oltre 2000 sensori monitorano parametri della postura e della manipolazione fondamentale per lo
sviluppo dei bambini. Questi dati vengono trasmessi attraverso la rete al centro clinico dove medici
e terapisti seguono il loro andamento, sostenendo le attività di gioco più adeguate al loro sviluppo
che i genitori potranno svolgere quotidianamente con il bambino. In questo modo a casa e
semplicemente giocando con i genitori è possibile per i bambini nati con dei problemi contribuire ad
allontanare il rischio di sviluppo nel tempo di disturbi neurologici, o quantomeno ridurne la gravità.
La palestrina, nel corso di un progetto europeo triennale appena concluso, è stata sperimentata in 50
bambini, nati fortemente prematuri a Pisa e a Copenaghen e grazie all’uso a casa per un mese (un uso
sempre monitorato via internet dagli specialisti), questi bambini hanno dimostrato uno sviluppo più
rapido nella capacità di muoversi edi vedere, e i loro genitori erano più tranquilli e meno ansiosi.
Forti di questi risultati, due anni fa la Stella Maris insieme alla Scuola Superiore Sant’Anna e alla
Neonatologia AOUP di Pisa, ha presentato un nuovo progetto per sperimentare CareToy in un gruppo
di bambini con lesioni cerebrali gravi. In questo caso il CareToy verrà utilizzato dalle famiglie a casa
per 8 settimane nei primi mesi di vita, verificando poi a 12 mesi se lo sviluppo motorio in questi
bambini, tutti purtroppo destinatati a sviluppare una paralisi cerebrale, sarà migliore e, quindi, con
migliori speranze per il loro futuro.
Per il bando del Ministero della Salute, che prevedeva 74 milioni di euro totali di finanziamento, sono
stati presentati dalle Università, Ospedali ed Enti di ricerca italiani quasi 3000 progetti. I progetti
sono stati sottoposti a un processo di valutazione molto rigoroso coordinato dal Ministero attraverso
oltre 13.000 revisori internazionali facenti parti di avanzati Centri di ricerca nel mondo. Solo 220
(circa il 7%) dei progetti presentati sono stati ammessi al finanziamento.
Il progetto CareToy che ha come investigatore principale il professor Giovanni Cioni è risultato il
primo nella sua categoria. Il nuovo progetto CareToy parte proprio in questi giorni e durerà 3 anni.
“Si spera di utilizzare il sistema CareToy non solo per i neonati che nasceranno a Pisa con lesioni
cerebrali, ma anche per quelli che nasceranno presso la neonatologia dell’Ospedale Meyer di Firenze”
è l’augurio del professor Cioni. Il primo anno del progetto sarà dedicato alla revisione tecnologica
della palestrina a cura dei bioingegneri del Sant’Anna e prima dell’estate 2017 ci sarà la consegna e
la sperimentazione dello studio con le famiglie.
https://worldcpday.org/
VENEZIA - IRCCS SAN CAMILLO E TELERIABILITAZIONE
Con il determinante contributo della Fondazione Ligabue, l’IRCCS Fondazione San Camillo di
Venezia, ha positivamente avviato la teleriabilitazione dei propri utenti dimessi e seguiti a domicilio.
Premessa di tale progetto che rende innovativa una politica sanitaria di domiciliarità qualificata e
monitorata é stata una ricerca scientifica condotta al San Camillo. Ne riproponiamo i contenuti.
Razionale
La linea di ricerca corrente n. 4 "Telemedicina e riabilitazione" è indirizzata allo sviluppo di una
migliore assistenza domiciliare ai pazienti con esiti di malattie neurologiche acute o con patologie
neurologiche croniche. Negli ultimi anni sono state formulate varie definizioni di telemedicina
derivate dallo specifico utilizzo in campo sanitario e dal progressivo avanzamento tecnologico, ma
ancora oggi la dizione di “medicina a distanza” rimane la più significativa e omnicomprensiva.
Applicazione della telemedicina in campo riabilitativo (tele-riabilitazione) viene intesa come il
fornire una serie di servizi riabilitativi a distanza attraverso le tecnologie di telecomunicazione, dalle
più semplici alle più complesse. Il tipo di servizi che possono essere offerti per via telematica sono
vari:
il semplice monitoraggio del paziente con videoconferenza high quality,
il supporto specialistico e formativo agli operatori e ai caregivers,
la valutazione e la possibilità di una stimolazione cognitiva con esercizi computerizzati,
il controllo remoto degli assitive devices,
l’implementazione di biofeedback,
la somministrazione di esercizi motori computerizzati,
la valutazione della performance motoria.
Con questa linea di ricerca ci si proponeva di realizzare e rendere operativa nella quotidianità
assistenziale un'attività di teleterapia.
Si tratta pertanto di una linea di ricerca con un forte impatto per la traslazionalità sul territorio. Infatti
il significato di questa area di ricerca, che affronta problemi condivisi tra varie aree (bioingegneria,
gestione sanitaria, attività clinica), risiede nella necessità di migliorare la quantità e qualità dei servizi
riabilitativi territoriali, favorendone la gestione e riducendo i costi. Lo scopo è:
sviluppare strumenti e sistemi prototipali in grado di erogare a distanza trattamenti riabilitativi, tele
monitoraggio, e counseling;
produrne validazioni cliniche;
verificarne la sostenibilità nel territorio;
trasferire i risultati al trattamento domiciliare standard.
Obiettivi
Il principale obiettivo della teleriabilitazione risiede nella possibilità di applicare varie metodologie
di trattamento oltre che il monitoraggio costante dei pazienti con grave disabilità raggiungendoli a
casa propria, magari in zone poco agevoli, o in ambulatori distrettuali nel territorio. Questa attività
può quindi diventare un servizio utile alla prosecuzione del programma riabilitativo del paziente.
Nello specifico questa linea di ricerca ha l'obiettivo di realizzare sistemi di teleriabilitazione
immediatamente utilizzabili e di portare a termine l'Health Technology Assessment dei prodotti
realizzati. Dal punto di vista della programmazione sanitaria economica queste applicazioni
potrebbero permettere un risparmio di risorse evitando i numerosi spostamenti degli operatori
domiciliari e nel contempo prevenendo situazioni di complicanze mediche, frequenti cause di nuovi
ricoveri in simili pazienti.
Per questo motivo l'obiettivo primario della linea di ricerca corrente n. 4 "Telemedicina e
riabilitazione" è la diffusione della teleriabilitazione nell'attività corrente del Sistema Sanitario
Nazionale. Più specificamente, a fronte delle indicazioni della letteratura e dell'esperienza acquisita,
ci si propone di:
realizzare e attivare un sistema di teleriabilitazione integrato, sostenibile in termini di costi/benefici,
in grado di rispondere alle molteplici e differenziate esigenze dell'utenza domiciliare fornendo
trattamenti specifici, erogando a distanza un trattamento riabilitativo intensivo differenziato (motorio,
cognitivo, logopedico), paragonabile a quanto offerto durante il ricovero ospedaliero,
fornire strumenti di tele-monitoraggio e tele-consulto, sia ai pazienti sia ai caregiver, grazie
all'assistenza erogata dagli stessi professionisti da cui sono stati presi in carico in ospedale,
permettere al paziente di essere trattato al proprio domicilio,
ridurre i costi e i tempi dei professionisti che devono spostarsi per raggiungere i pazienti e viceversa,
ma anche continuare le cure a pazienti domiciliati in regioni remote, migliorare le conoscenze in
termini di costi benefici e di sostenibilità dei nuovi sistemi di tele riabilitazione proposti.
BOSISIO - IL MEDEA E I CORONAVIRUS UMANI
La rivista Trends in Microbiology pubblica un articolo, in cui i ricercatori dell'Istituto Scientifico
Eugenio Medea e dell'Università degli Studi di Milano forniscono un excursus della letteratura
scientifica sull'evoluzione dei coronavirus umani.
Nel 2012, a circa dieci anni dell'epidemia di SARS, un nuovo virus, chiamato MERS-CoV (dal nome
della patologia che causa: sindrome respiratoria mediorientale da coronavirus), fu isolato in Arabia
Saudita. Ad oggi, il virus ha colpito circa 1800 persone uccidendone 640.
Il SARS-CoV ed il MERS-CoV appartengono alla famiglia dei coronavirus. Esistono altri
coronavirus meno noti che infettano l'uomo (HcoV-NL63, HcoV-HKU1, HcoV-229E e HcoV-OC43);
anche questi ultimi causano problemi respiratori e possono generare complicazioni, soprattutto nei
neonati e in pazienti immunocompromessi (ad esempio chi riceva un trapianto).
In questo articolo gli autori hanno studiato la storia evolutiva dei coronavirus evidenziando come tale
famiglia si sia originata milioni di anni fa e si sia diversificata in virus che infettano gli uccelli e in
altri che invece infettano i mammiferi. Per quanto riguarda i 6 virus che infettano anche l'uomo, essi
sono apparsi nel corso degli ultimi 1000 anni.
Da dove si sono originati questi virus? Come dimostrato da numerosi studi, tutti i coronavirus umani
si sono originati in animali selvatici (per la maggior parte pipistrelli) e si sono successivamente diffusi
nell'uomo. Queste scoperte hanno aperto importanti domande su come i coronavirus possano
cambiare così facilmente ospite e diffondersi nelle popolazioni umane.
Il genoma dei coronavirus è insolitamente complesso rispetto a quello di altri virus: codifica per un
numero fisso di proteine fondamentali per le funzioni virali di base, ma anche per una serie di proteine
definite “accessorie”. Nell'articolo, gli autori spiegano come i diversi coronavirus abbiano perso o
acquisito questi geni accessori e di come alcuni di essi siano stati “rubati” dal genoma dell'ospite a
vantaggio del virus. Questo “saccheggio genetico” ha riguardato, per esempio, enzimi che il virus
utilizza per bloccare la risposta immunitaria dell'ospite, oppure proteine che consentono al virus di
aderire alle cellule dell'ospite e dare inizio all'infezione.
Un'altra caratteristica dei coronavirus è l'eccezionale adattabilità delle loro proteine “spike”. Queste
proteine sono codificate da tutti i coronavirus e sono fondamentali per l'interazione del virus con le
cellule dell'ospite. Nel corso del tempo, le proteine “spike” si sono evolute attraverso processi di
selezione naturale così da poter utilizzare diversi recettori cellulari in diversi ospiti.
Gli autori spiegano inoltre come il genoma dei coronavirus evolva anche attraverso la ricombinazione,
quel processo per cui si ha uno scambio genetico tra virus della stessa specie o di specie affini. E' il
caso, per esempio, del virus responsabile della SARS: la ricombinazione tra coronavirus presenti nei
pipistrelli ha dato origine al virus responsabile dell'epidemia umana del 2012.
Dunque, il quadro che emerge dalla recente letteratura mostra l'elevata plasticità dei genomi dei
coronavirus, in termini di contenuto di geni, ricombinazione e mutazioni; caratteristiche queste che
molto probabilmente sono alla base dell'elevata capacità di adattamento dei coronavirus a nuovi ospiti.
La comprensione dei processi evolutivi fornisce nuovi strumenti che possono portare allo sviluppo di
strategie per prevenire o controllare eventuali emergenze dovute alla diffusione di nuovi coronavirus.
IL RUOLO DEL DISABILITY MANAGER
Con il termine disability management si intende “una strategia proattiva nell’identificare e risolvere
tutti i fattori che impediscono alle persone con qualsiasi tipo di disabilità di accedere al lavoro”
(Geisen, Harder 2011). Non si tratta solo di una strategia di gestione basata solo sulle strutture, le
procedure e i processi ma di una vera e propria attività professionale che, attraverso un approccio
scientifico interdisciplinare, unisce competenze relative all’ambito medico, educativo, manageriale e
del lavoro considerando tutti gli aspetti delle interazioni aziendali per costruire soluzioni e attivare
reti finalizzate all’inclusione delle persone con disabilità (Mattana 2016). Sviluppatasi negli anni ’80
nel mondo anglosassone per poi diffondersi in altri Paesi, in Italia è arrivata solo a fine anni ’90, con
l’introduzione di norme sul diritto al lavoro delle persone con disabilità, e si è diffusa principalmente
nelle grandi imprese del Nord.
Considerata la recente e limitata diffusione di questa strategia, la figura professionale del disability
manager in Italia non è ancora regolamentata e non vi è un profilo univoco delle competenze, sebbene
vi siano alcuni percorsi formativi post-laurea e un’associazione professionale che raccoglie diversi
professionisti attivi. Ma chi è di preciso il disability manager? Si tratta, come spiega Mattana (2015)
di un “facilitatore creativo, con il compito di costruire soluzioni che sostengano l'autonomia della
persona con disabilità nelle diverse sfere della vita quotidiana”. Da questa definizione si può scorgere
un parallelo tra lo sviluppo di questo peculiare ambito del management e l’implementazione dei diritti
delle persone con disabilità, segnato dal passaggio tra un modello assistenzialista basato sul bisogno
e il modello basato sui diritti. Passaggio sancito ufficialmente dall’approvazione della Convenzione
ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità nel 2006, successivamente ratificata dall’Italia nel 2009.
Le ricerche sulla figura dal 2001
Dall’analisi di alcune ricerche effettuate a partire dal 2001 (Mattana 2016), in vari contesti territoriali
e con diverse metodologie sia qualitative sia quantitative, emerge come di fatto questa figura risulti
necessaria alle imprese, che spesso faticano a garantire un corretto inserimento e una concreta
valorizzazione della persona con disabilità, in particolare ove questa sia più grave. Sono infatti
necessarie competenze interdisciplinari molto specialistiche. Certamente le piccole e medie imprese
non posso assumersi l’onere di integrare la figura al loro interno, però possono costituire reti e
partenariati sovra-aziendali a livello territoriale per usufruirne insieme ad altre realtà imprenditoriali
del medesimo territorio.
Al riguardo è opportuno precisare come l’utilità del disability manager è stata recepita anche dal
recente Secondo Programma Biennale di Azione per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle
Persone con Disabilità redatto dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con
Disabilità che ne ha previsto l’inserimento in azienda insieme ad altri strumenti come un osservatorio
composto da rappresentanti dell’impresa e dei lavoratori. Come ci ha spiegato Silvia Stefanovichj,
responsabile per la Disabilità e il Work-Life Balance della Cisl, molte grandi imprese - ad esempio
Unicredit, Unipol, Enel, Alma Viva, Hera - hanno adottato questi queste figure con ottimi risultati;
non è infatti sufficiente la normativa a garantire l’inclusione lavorativa, è necessario il gioco di
squadra tra tutti gli attori coinvolti, impresa, sindacati, lavoratori, dirigenti. Scorrendo le linee
d’intervento proposte dal Programma è però facile intuire come le competenze del disability manager
siano essenziali per realizzare anche gli altri punti.
Un convegno per approfondire la figura del disability manager
Dopo ben più di dieci anni dall’entrata in vigore della legge 69/1999 anche in Italia sta quindi
iniziando a svilupparsi una riflessione più ampia sul disability management. In questo solco si colloca
il primo convegno italiano sul tema, intitolato “Disability management: buone pratiche e prospettive
future in Italia”, che si svolgerà venerdì 25 novembre presso il Politecnico di Milano e che è stato
organizzato grazie alla collaborazione tra IBM Italia, l’associazione Pianeta Persona, con il patrocinio
della Regione Lombardia, del Comune di Milano, del CALD (Coordinamento Atenei Lombardi per
la Disabilità), del Politecnico di Milano e di ADAPT (Associazione per gli Studi Internazionali e
Comparati sul Diritto del Lavoro e delle Relazioni Industriali).
Scopo del convegno è fornire un quadro teorico-concettuale del disability management, presentare
casi di buone pratiche di disability management nelle imprese italiane, evidenziare i progetti di
collaborazione tra il mondo della ricerca, dell'impresa e delle istituzioni che possono incidere
concretamente sulla vita delle persone e sviluppare una prospettiva futura sul disability management
in Italia. Tra i relatori saranno infatti presenti accademici, professionisti del settore e rappresentanti
di grandi imprese come IBM Italia, Tim e Intesa San Paolo.
Il convegno avrà luogo il 25 novembre 2016 dalle ore ore 09:00 alle ore 13:30, presso l’Aula Rogers
della Scuola di Architettura del Politecnico di Milano, in via Ampère 2. La partecipazione è gratuita
con iscrizione obbligatoria. È possibile consultare il programma al seguente link. Fino al 24 ottobre
è inoltre possibile partecipare alla call for paper proponendo contributi, esperienze e iniziative
sviluppate all’interno di organizzazioni, sotto forma di poster di circa 3.000/4.000 caratteri.
Riferimenti per approfondire
Mattana V., Il disability management in Italia: una rassegna degli studi basati su evidenza. Impresa
Progetto, 1, 2016.
Mattana V, Battistelli C., Il disability manager in Italia, disabili.com, 2015.
VENETO -APPROPRIATEZZA CLINICA E CENTRI DI RIABILITAZIONE
Il Coordinamento Veneto dei Centri di Riabilitazione (voluto da Aris Veneto fin dal 1995 e che
riunisce tutti i CdR della Regione) ha approvato a inizio 2016 le linee di indirizzo per l’appropriata
gestione delle procedure amministrative e documentali nella presa in carico degli utenti.
Ora, dopo due incontri preparatori, mercoledì 26 ottobre a Vicenza si riunisce il gruppo tecnico dei
rappresentanti dell’area clinica (sia per l’età evolutiva che per l’età adulta) per definire un analogo
documento che delinei gli elementi portanti e caratteristici dell’appropriatezza clinica negli stessi
Centri di Riabilitazione extraospedaliera.
Tali lavori si sono resi utili in un contesto di attribuzione dei Centri di Riabilitazione del Veneto, da
parte della programmazione regionale, all’area della riabilitazione intensiva extraospedaliera ed
all’avvio della dematerializzata nelle prescrizioni per l’accesso e per i piani di intervento riabilitativi
da parte dei medici di base.
ROMA- ROBOTICA IN RIABILITAZIONE ALLA DON GNOCCHI
Si terrà a Roma, l'11 novembre prossimo, presso la Sala Congressi del Centro “S. Maria della Pace”
(via Maresciallo Caviglia 30) il convegno "La tecnologia e la robotica in riabilitazione. Presentazione
del Progetto Multicentrico della Fondazione Don Gnocchi".
L’iniziativa farà il punto su quanto emerso in questi mesi di sperimentazione di utilizzo di alcuni
sistemi robotici, in diversi Centri della Fondazione, sparsi in tutta Italia. Un utilizzo in questa fase,
focalizzato sulla riabilitazione degli arti superiori di pazienti con esito di ictus, allo scopo di verificare
e misurare l’apporto di queste nuove tecnologie, rispetto ad una riabilitazione di tipo tradizionale. I
risultati raccolti in questi mesi di utilizzo e sperimentazione, sono oggetto di uno Studio Multicentrico
che ha già coinvolto un numero importante di pazienti e i cui primi risultati saranno presentati proprio
nel convegno di novembre.
Il convegno si pone altresì l’obiettivo di evidenziare le prospettive economico-sanitarie di un nuovo
modello riabilitativo mediato dalla tecnologia e dalla robotica e di presentare le evidenze scientifiche
e le basi neurofisiologiche a sostegno della riabilitazione tecnologica e robotica.
Info e iscrizioni: http://www.dongnocchi.it/comunicazioni/news/la-robotica-in-riabilitazioneconvegno-a-roma-con-i-primi-dati-1.6213
CALTANISSETTA - A CASA ROSETTA AVVIATO IL MASTER PER
PSICOMOTRICITÀ
Sabato 15 ottobre al villaggio Santa Maria dei Pobveri a Caltanissetta, Casa Rosetta ha vissuto la
cerimonia di avvio dei corsi master che vengono proposti ai giovani universitari della Sicilia in
collaborazione con la Pontificia Facoltà di Scienze dell’Educazione “Auxilium” di Roma.
Hanno tenuto la prolusione il presidente di Casa Rosetta don Vincenzo Sorce, la preside della Facoltà
prof.ssa Pina Del Core, il sottosegretario al ministero dell’istruzione on. Davide Faraone, ed il
supervisore terapeutico prof. Umberto Nizzoli.
Due i master di primo livello iniziati: psicomotricità e operatore per le dipendenze patologiche.
Nel frattempo Casa Rosetta ha anche pubblicato le graduatorie delle selezioni per i progetti di servizio
civile. Tre i progetti che vedranno impegnati i giovani in tale servizio:
 Oltre la disabilità
 Apriamoci al mondo
 La vita tra le mani
ERCOLANO - NUOVA COMUNICAZIONE ALL’ANTONIANO
Sarà online dal 3 novembre il nuovo sito internet della Fondazione Istituto Antoniano di Ercolano
(NA). Il centro di riabilitazione extraospedaliera campano è tra i centri di riferimento regionale e sta
compiendo uno sforzo tecnico e contenutistico per riprogettare la propria comunicazione verso
l’esterno.
Nel 1958, padre Ferdinando Brachini, appartenente all’ordine dei frati francescani, fonda
l’Istituto Antoniano in Ercolano (Napoli). Per l’attività svolta, nel 1959, l’istituto viene
riconosciuto Ente Canonico statutariamente
finalizzato alla “ istruzione e formazione
professionale di soggetti normali e minorati psichici”; nel 1963 diviene Centro di Formazione
Professionale con decreto del Ministero del Lavoro; dal 1968, con l’autorizzazione del Medico
Provinciale, si va caratterizzando come Istituto Medico-psicopedagogico, trasformandosi da
struttura essenzialmente educativa-formativa in Centro medico-riabilitativo, rivolto al
trattamento dei soggetti con disturbi neuropsichici in età evolutiva; nel 1982 l’istituto si
convenziona con il Sistema Sanitario Nazionale per l’erogazione di trattamenti riabilitativi ai
sensi dell’art.26 della Legge 833/78 e della Legge Regionale 11/84.
Attualmente le prestazioni dei servizi riabilitativi sono effettuate in due diverse strutture operative
situate, l’una, alle falde del Vesuvio presso la sede storica della Fondazione, per i settori
Ambulatoriale e Domiciliare e, l’altra, presso una nuova sede realizzata nel corso del 2008 per il
settore Semiresidenziale.
Dal 1981, l’istituto Antoniano, al fine di istituzionalizzare le numerose iniziative di formazione ed
aggiornamento culturale e professionale, rivolte ad operatori interni ed esterni (insegnanti, educatori,
Terapisti della riabilitazione, ecc.), crea un Centro Studi Ricerca e Formazione Permanente.
Quest’ultimo ha gestito negli anni corsi biennali di specializzazione monovalente per docenti di
alunni handicappati psicofisici, corsi biennali di specializzazione polivalente, corsi triennali per
terapisti della riabilitazione e per psicomotricisti, ha organizzato e organizza convegni, seminari,
corsi di formazione e di aggiornamento teorico-pratico su varie tematiche di interesse
neuropsichiatrico.
Nel 1984, la Presidenza dell’Ente viene assunta da padre Eduardo Fiscone che a tutt’oggi
ricopre detto incarico.
Dal 2001 la Fondazione Istituto Antoniano ha ottenuto la Certificazione di Qualità in conformità ai
requisiti della Norma Internazionale UNI EN ISO 9001:2000, oggi UNI EN ISO 9001:2008,
estendendo dal 2011 la certificazione anche alle attività formative. Nel 2006 l’istituto trasforma la
sua natura giuridica da Ente Canonico in Fondazione, con l’iscrizione al registro delle Persone
Giuridiche della Regione Campania al n.199.
L'esperienza accumulata negli anni ha consentito l'affinamento delle metodologie di intervento ed il
raggiungimento di elevati standard di funzionamento. Il Centro, nel dare maggiore enfasi ai principi
religiosi che hanno sempre ispirato il suo modo di essere nell'ambito dell'assistenza sanitaria,
ha introdotto nella prassi operativa le metodologie del miglioramento continuo della qualità per
rispondere sempre meglio ai bisogni degli assistiti ed assicurare che le prestazioni siano in grado
di garantire il miglior stato possibile di salute.
A tale scopo vengono mobilitate tutte le risorse nella consapevolezza che per far fronte a tutti
gli aspetti dell'intervento terapeutico-riabilitativo, da quelli clinici a quelli familiari e sociali, è
necessario creare connessioni ed integrazioni tra sapere scientifico e modi di agire, tra équipe
terapeutica ed operatori esterni, tra Centro e Strutture socio-educative e sanitarie del territorio, in
un processo che sia in grado di dare risposte organiche ai molteplici bisogni delle persone disabili.
L'obiettivo fondamentale del Centro Medico-riabilitativo è costituito dal miglioramento
dell'appropriatezza delle prestazioni e quindi dal miglioramento del livello di soddisfazione delle
persone assistite, delle famiglie e non ultimo del personale della struttura.
VASTO MARINA - IL PROGETTO TIPS DELLA FONDAZIONE MILENO
La Fondazione Padre Alberto Mileno Onlus ha svolto in modo apprezzato il ruolo di capofila nel
progetto che ha visto coinvolti cinque paesi europei e una istituzione italiana e precisamente: la
Turchia con l’ente Silifke Halk Egitim Merkezi ve Aksam Sanat Okulu, la Bulgaria con il Dyslexia
Association, la Romania con Save the children, la Polonia con l’Euro-Idea Fundacja, la Spagna con
il Cultural Center of European Iniziatives e il CO.RI.S.S. (Coop. Riunite Socio Sanitarie) Calabria.
Lo scopo del progetto TIPS era quello di sviluppare un corso rivolto ai genitori delle persone
dislessiche, in forma di e-book online, volto a fornire informazioni, supporto, guide e risorse al fine
di promuovere interventi mirati a favorire la “presa in carico” del problema da parte delle famiglie. Il
progetto che si è concluso nell’estate del 2013 ha prodotto una serie di materiali e strumenti tuttora
di grande validità ed utilizzo.
La Fondazione Milano ne consente lo scarico direttamente dal sito internet della fondazione al link
http://www.fondazionemileno.it/informazioni/progetti/tips-eu-project/
Materiale definitivo disponibile in italiano
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Il libro “Consigli per i genitori dei bambini dislessici” è disponibile gratuitamente per il
download
Guida all’uso del libro in formato elettronico
Guida all’organizzazione di workshop basati sul libro
Questionario studio pilota: hai trovato utile e ben fatto il nostro libro?
IT Pilot study REPORT: relazione finale in inglese sullo studio pilota
Poster del progetto: aiutaci a diffondere la cultura della dislessia
Video di presentazione dei risultati del progetto
MILANO - L’AUXOLOGICO AL WALKING DAY
Il prossimo 5 e 6 novembre l’IRCCS Auxologico di Milano sarà all’Arena Civica per il Walking Day.
L’Istituto Auxologico Italiano partecipa così al il primo evento interamente dedicato al walking mai
organizzato a Milano.
Sarà partner medico-scientifico e per l'occasion alcuni medici dell'Istituto spiegheranno i benefici del
walking e gli accorgimenti da adottare prima di intraprendere una regolare attività di walking esente
da rischi.
È ormai dimostrato che il walking, camminare in modo regolare tutti i giorni, sia in grado di ridurre
il rischio di malattie cardiache e ictus.
Se si parla di “cardiofitness”, camminare regolarmente lo è a pieno diritto. Abbassando ad esempio i
livelli di colesterolo Ldl (cattivo) e aumentando i livelli di colesterolo Hdl (buono).
Organismi medici internazionali, come la Stroke Association, affermano che una vivace camminata
quotidiana di almeno mezzora aiuta a prevenire e a controllare l’ipertensione, riducendo il rischio di
ictus fino al 27 per cento.
Ecco perché l’Istituto Auxologico Italiano, occupandosi da sempre di ricerca e cura relativi al
cardiovascolare, al metabolismo e alla riabilitazione, ha accolto con piacere l’invito ad aderire a
Walking Day, in qualità di partner medico-scientifico.
Auxologico a Walking Day 5/11/16
Ecco il programma delle iniziative che si terranno presso lo stand Auxologico:
ORE 10-12 Dott.ssa Raffaella Cancello
LA DIETA DEL CAMMINO
Domande e risposte sulla dieta consigliata prima (durante) e dopo l'attività di walking.
ORE 14-16 Dott.ssa Valeria Rella e la Dott.ssa Valentina Guida
IL TUO CUORE E' IN FORMA?
Pressione, frequenza e ossimetria prima e dopo il giro dell'Arena camminando.
ore 16-18 Dott. Antonio Robecchi Majnardi
COSA FARE PER... NON FARSI MALE
Come avviare l'attività fisica (cosa fare prima e dopo, lo stretching, quanta attività è consigliata e in
quali "dosi"). Prevenzione e cura di possibili infortuni (fascite plantare, distorsioni, mal di schiena,
dolore al ginocchio).
MARCHE - SANTO STEFANO, TECNOLOGIA E RIABILITAZIONE
Robot e realtà virtuale possono consentire ai pazienti con gravi problemi di disabilità di conquistare
una qualità di vita migliore. Negli ultimi anni, i grandi centri italiani hanno iniziato ad aprire i primi
laboratori di robotica, ad assumere bioingegneri, a collaborare sempre più spesso con le università.
Da qui arrivano i primi incoraggianti risultati sulle ricerche, che dimostrano i benefici dell’uso della
realtà virtuale e dei robot affiancati ai trattamenti tradizionali. “Al Santo Stefano Riabilitazione
abbiamo investito molte risorse nella robotica e nell’uso della tecnologia in riabilitazione, ampliando
sempre di più il parco degli strumenti in base alle esigenze dei pazienti e alle competenze delle varie
strutture che fanno parte del gruppo”. E’ con orgoglio che il dr. Enrico Brizioli anima del Gruppo
Santo Stefano Riabilitazione sottolinea questo.
Macchine di nuova generazione, come l’esoscheletro indossabile, consentono a pazienti costretti in
carrozzina di stare in posizione verticale e simulare situazioni di vita reale con benefici tanto fisici
quanto psicologici. Questi macchinari permettono una riabilitazione più veloce ed efficace
raggiungendo un 10-15% di benefici in più nel trattamento dello stroke (ictus, emorragia cerebrale)
e dei traumi cranici o spinali, come pure nella chirurgia ortopedica.
Siamo molto attenti a questa evoluzione e stiamo sviluppando un programma di investimenti mirato
a una dotazione completa e organica di apparecchiature avanzate e di figure professionali quali
bioingegneri, fisici, statistici, nonché di personale medico e infermieristico formato sulle nuove
competenze necessarie.
Queste le principali e più avanzate tecnologie attualmente in uso presso alcuni dei nostri centri:
Esoscheletro EKSO
Frutto delle ricerche della Bionics di Richmond, California, EKSO è un Esoscheletro bionico, che
consente alle persone con deficit motori agli arti inferiori di raggiungere la postura eretta e di
deambulare.
E’ un robot indossabile sopra gli indumenti, che viene attivato grazie al bilanciamento del corpo.
La struttura - in acciaio e carbonio - è attivata da quattro motori elettromeccanici alimentati da due
batterie con un’autonomia di circa quattro ore.
ERIGO per la riabilitazione motoria
È uno strumento che permette di portare precocemente in posizione verticale il paziente anche quando
la situazione clinica è tale da non consentirne la collaborazione (presenza di disturbi di coscienza,
quali stato vegetativo o coma).
L’importante valore aggiunto di ERIGO è che, nel momento in cui il paziente è verticalizzato, si ha
una mobilizzazione degli arti inferiori che può avvenire sia passivamente sia stimolando la
partecipazione attiva del paziente, quando in grado di collaborare.
RETIMAX per la riabilitazione dei disturbi visivi
RETIMAX Vision Trainer è uno strumento utilizzato su pazienti con danni cerebrali e con
conseguenti importanti disturbi della vista legati al percorso che porta lo stimolo visivo fino alla
corteccia occipitale.
RETIMAX consiste in un dispositivo per la registrazione delle risposte bioelettriche evocate durante
la percezione di stimoli visivi strutturati a cui si associa un feedback sonoro.
G-EO Systems
Sistema per il trattamento dell'arto inferiore e la rieducazione al cammino.
Vincolando il piede, consente l’esecuzione del movimento dell’arto inferiore con un sistema
programmabile di sospensione di peso, che permette - unico al mondo - anche la simulazione delle
scale.
AMADEO per la riabilitazione della mano
È un sistema per la rieducazione motoria della mano basato su esercizi attivi e passivi di una o più
dita, con un’ampia scelta di scenari e situazioni reali.
La possibilità di numerose personalizzazioni dell’esercizio e di adattamento per gli adulti e i bambini
rende lo strumento di valido supporto al lavoro dei terapisti per il recupero funzionale e il
raggiungimento dell’autonomia dei pazienti con deficit neurologici.
Realtà Virtuale
Realtà Virtuale per la riabilitazione motoria e cognitiva grazie all'effetto game
Per Realtà Virtuale si intende una simulazione mediata da computer, che offre la possibilità di vedere,
sentire, manipolare e interagire con un ambiente artificiale.
In riabilitazione, la Realtà Virtuale consente, tramite sensori applicati a parti del corpo, di visualizzare
sullo schermo un semplice movimento compiuto dal paziente come un gesto finalizzato a prendere o
spostare un oggetto.
CASALNOCETO - LA RESIDENZIALITÀ TERAPEUTICA PER MINORI AL
CENTRO PAOLO VI
Il Centro di Riabilitazione Paolo VI di Casalnoceto (Alessandria) compie 50 anni di vita e servizio
alle persone disabili del Piemonte.
Nell’ambito di tale evento, assume particolare valenza e significato il convegno promosso per venerdì
18 novembre 2016 su “La residenzialità terapeutica per minori: bisogni, indicazioni, efficacia” che si
svolgerà nell’auditorium del centro in via Lugano 40.
Saranno protagonisti dell’incontro, che vede al centro il confronto tra i bisogni crescenti nell’area
minorile e i servizi di risposta, Maria Baiona dell’Asl Torino 2; Anna Baldelli, procuratore del
tribuanle minorenni del Piemonte e Valle d’Aosta; Saverio Bergonzi e Giovanni Brisone del Paolo
VI; Emanuela Cordella dell’Asl Alessandria; Antonella Costatino del Dipartimento di neuroscienze
dell’IRCCS Ca’ Granda di Milano insieme ad altri protagonisti dei servizi pubblici e dello stesso
centro di riabilitazione.
A tutti porterà un contributo introduttivo don Cesare De Paoli direttore generale del Paolo VI.
Info ed iscrizioni: http://www.centropaolovi.it/portale/images/pdf/BrochureConvegno.pdf
ROMA - TERAPIA DIADICA ED AUTISMO NEI MINORI
Per l’Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma la terapia diadica è già una tradizione. “Sono anni che
la usiamo in ambito terapeutico, sia come terapia con il singolo bambino che nelle situazioni di gruppo
attraverso il progetto ‘Mamme a bordo’”, afferma Magda Di Renzo, responsabile del servizio Terapie
dell’IdO.
Il concetto “fondamentale della diadica, come viene attuata anche in Israele, con cui abbiamo avuto
importanti scambi, è di aiutare il genitore a sintonizzarsi con il bambino, migliorando la sua capacità
di interpretare i comportamenti del figlio.
La terapia diadica infatti migliora l’insightfulness, quella 'comprensione empatica' che sostiene il
genitore nell’imparare a guardare il mondo interiore dal punto di vista del bambino coinvolto ad
esempio in un disturbo dello spettro autistico”.
La terapia diadica proposta dall’Istituto di Ortofonologia è, inoltre, “legata a un approccio di fondo,
che prevede sempre la presenza attiva del terapeuta non solo come contenitore mentale, ma anche
come attivatore dell’esperienza”. Di Renzo chiarisce la diadica portata avanti dall’IdO: “Il terapeuta
stimola il gioco e interviene nella dinamica madre-bambino per facilitare la comunicazione tra i due.
Inoltre, è previsto un momento di riflessione in cui è possibile rivedere l’interazione con il genitore.
La riflessione è importante perché facilita maggiormente il cambiamento. Quindi, piuttosto che essere
solo osservatori e interpreti, i terapeuti dell’IdO entrano nella dinamica genitore-bambino per favorire
nuove interazioni”.
Nell’autismo la terapia diadica prevede la presenza, nel setting terapeutico, della madre e del
bambino. Nel modello israeliano il setting è concepito in una seduta madre-bambino, una seduta
padre-bimbo e una terza seduta con entrambi i genitori soli con il terapeuta per parlare delle
interazioni. Il modello dell’IdO prevede invece un setting individuale con una seduta con la madre,
una con il padre e una con il bambino solo con il terapeuta. Successivamente, c’è una seduta con
entrambi i genitori per osservare anche le differenti interazioni del bambino”.
“La terapia diadica è un intervento che mira a sostenere i genitori- puntualizza Di Renzo-, considerati
i principali interpreti nella relazione con il bambino. Lungi dall’essere una colpevolizzazione, è al
contrario una valorizzazione delle risorse presenti. Non è però una sorta di parent training- sottolinea
la responsabile dell’IdO-, non sono delle indicazioni che si danno al genitore apriori, sono invece
indicazioni che nascono dall’osservare la sua relazione. Guardiamo l’interazione con il bambino e
aiutiamo il singolo genitore a migliorare la sua relazione con suo figlio. Si apre tutta una riflessione
sugli stili di attaccamento in una visione sempre psicodinamica”.Nel progetto terapeutico evolutivo
Tartaruga “utilizziamo soprattutto il progetto ‘Mamma a bordo’, ovvero il lavoro congiunto madribambini, e anche la terapia diadica nei casi in cui riteniamo che sia positiva. Nell’autismo- conclude
Di Renzo- preferiamo la gruppalità perché, creando più livelli di integrazione, è un aiuto maggiore”.
‘Mamme a bordo’ è il progetto terapeutico dell’IdO nato per lavorare sulla dinamica relazionale
madre-bambino e facilitare, attraverso la condivisione ludica, la sintonizzazione affettiva. Aiuta i
genitori a riconoscere i bisogni reali del bambino per poi rispondere adeguatamente alle sue esigenze.
Coinvolge i bambini fino ai 3 anni di età con disturbi del linguaggio, della relazione e della
comunicazione.
NOICATTARO
SANT’AGOSTINO
PROSEGUE
IL
PROGETTO
AUTISMO
AL
La ASL di Bari ha prorogato con delibera del 18 ottobre scorso, la durata del progetto con l’Istituto
S. Agostino di Noicattaro (BA) per l’assistenza di bambini affetti da Disturbi dello Spettro Autistico.
Le attivita del progetto di assistenza per bambini affetti da Disturbi dello Spettro Autistico
proseguiranno così fino al prossimo 31 dicembre.
La ASL Bari ha, infatti, deciso di prorogare a tale data il termine di scadenza del 30 settembre scorso,
per garantire la necessaria continuita agli interventi riabilitativi dei 90 bambini, di età compresa tra i
due ed i nove anni, attualmente seguiti dal progetto avviato nel 2014.
La pubblicazione della relativa Deliberazione della ASL Bari (n. 1834 del 18.10.16) conferma le
intese intercorse con l’Istituto S. Agostino, che ha assicurato gli interventi senza interruzioni, e
prosegue la pluriennale collaborazione con la Neuropsichiatria Infantile della stessa ASL.
Oltre la nuova data di scadenza, si attende la piena operativita della riorganizzazione del sistema
regionale di assistenza ai soggetti autistici, delineato con il Regolamento Regionale n.9 dell’8 luglio
2016, all’interno del quale confluiranno auspicabilmente le esperienze delle strutture sanitarie che
già erogano prestazioni di assistenza riabilitativa su prescrizione e sotto il controllo delle ASL
competenti.
FOGGIA - LA SOCIETA’ SCIENTIFICA LOGOPEDISTI ITALIANI IN
FONDAZIONE PADRE PIO
Il presidio di riabilitazione extraospedaliera "Gli Angeli di Padre Pio" ha ospitato il 15-16 ottobre
scorsi l'evento di alta formazione, organizzato dalla Società Scientifica Logopedisti Italiani (S.S.L.I.
– Referente regionale, la dr.ssa Apruzzese, logopedista della Fondazione), "difficoltà alimentaredeglutologica nel bambino con paralisi cerebrale infantile: la visione riabilitativa fisioterapica e
logopedica" con docenti, tutor del gruppo Bobath Italia (EBTA), dr.ssa Monica Panella (logopedista
presso il reparto di medicina riabilitativa del Presidio Ospedaliero di Biella) e la dr.ssa Francesca
Gheduzzi (fisioterapista pediatrica).
L'obiettivo di formare operatori sanitari specializzati nel disabilità neuromotoria del bambino,
tematica diffusa ma ancora poco conosciuta, è stato quello di permettere di offrire strumenti per offrire
una risposta concreta ai bisogni di bambini con paralisi cerebrale infantile ed alle loro famiglie che
vivono la problematica della disfagia in età evolutiva.
Sono stati numerosi ed importanti gli obiettivi prefissati dal corso: nozioni teoriche ed essenziali per
le peculiarità del disturbo disfagico in età evolutiva, con le peculiarità valutative e di presa in carico
che ne conseguono in relazione alle tappe di sviluppo del bambino, l'igiene posturale ed orale e, non
per ultimo, il significato affettivo-relazionale e sociale che il cibo assume.
La presenza di più figure professionali (logopedisti, medici, fisioterapisti e neuropsicomotricisti) è
stata importante per fortificare i nodi della rete riabilitativa ed avere come comune denominatore una
visione interdisciplinare dello stato di benessere del bambino, bypassando, in tal modo, la
settorializzazione della condizione clinico-riabilitativo del piccolo paziente.
---------Residenzialità- RSA - IPAB-----------------------------------------------------------REGGIO CALABRIA-LE COMUNITÀ DELLA PICCOLA OPERA PAPA
GIOVANNI
Le comunità della Piccola Opera nascono con l'esperienza di deistituzionalizzazione per dimessi
dall'ospedale psichiatrico avviata nel 1978 con l'apertura di "Villa Falco" a Melito Porto Salvo,
struttura ispirata ai principi di massimo recupero dell'identità sociale e personale di individui che
avevano vissuto condizioni di grave esclusione. Nel 2007 viene poi avviata l'esperienza di "Casa
Gullì" che risponde ad un'esigenza manifestata da molte famiglie sul territorio calabrese e si
concretizza nella creazione di strutture a dimensione familiare che accolgono persone con disabilità
grave e senza sostegno familiare.
Ad oggi la Piccola Opera ha in attività le seguenti strutture:
Casa Famiglia per disabili mentali "Francesco Falco" (Contrada Annà SS. 106 - 89063 Melito di
Porto Salvo (RC) - Tel./Fax. 0965783474
La struttura Villa Falco, ospita dodici adulti di sesso maschile affetti da disabilità mentale, le cui
condizioni consentano il raggiungimento dell'integrazione sociale nell'ambito comunitario.
Le ammissioni sono deliberate dal comune di residenza dell'assistito, d'intesa con il Servizio di Salute
Mentale competente per territorio. L'autorizzazione finale al ricovero è stabilita dall'Assessorato ai
Servizi Sociali della Regione Calabria. Il servizio di Salute mentale di Melito Porto Salvo garantisce
la consulenza medico-specialistica con previsti incontri di verifica.
Per ogni ospite della struttura viene formulato un programma di attività sociale e lavorativa,
finalizzato al recupero ed integrazione del soggetto nel territorio. Per ogni ospite, è tenuto ed
aggiornato un fascicolo personale contenente tutte le necessarie informazioni di carattere sanitario e
sociale.
Comunità Alloggio "Casa Gullì" - Reggio Calabria (Via Gebbione, 23 89132 Reggio Calabria Tel/fax 0965625601).
"Casa Gullì" è una struttura residenziale che ospita sei utenti; è un servizio a carattere socioassistenziale per persone con disabilità grave che non hanno un nucleo familiare che li accolga,
promossa quale progetto per l'accoglienza di persone in dimissione da percorsi riabilitativi sanitari
nell'ambito del D.M. 470/01 per "..interventi a favore di soggetti in situazione di handicap grave privi
di assistenza dei familiari" , della legge 104/92 e dell'art. 81 della legge 388/2000. La Casa propone
una soluzione abitativa adeguata e definitiva, con un livello assistenziale essenziale ed inserita in una
rete di servizi sanitari e sociali facilmente attivabili a seconda delle necessità personali.
COSTI ALBERGHIERI IN RSA: I FAMILIARI NON C’ENTRANO?
La Corte d’Appello di Bologna con sentenza n. 448/2016 interviene sul nodo del pagamento della
retta sociale o alberghiera per l’accoglienza in RSA , case di riposo ed altre realtà similari (tutte quelle
realtà con tariffe risultanti da quota a carico del SSN e quota a carico dell’utente).
La Corte si esprime nel caso specifico della figlia di una donna anziana che firma l’impegno a pagare
la quota sociale al posto della madre non più in grado di farlo e poi recede da tale impegno (in casi
simili i costi vanno poi a carico – di solito - del comune di domicilio di soccorso dell’anziano).
La sentenza ha l’aspetto positivo che definisce come il costo sia solo ed esclusivamente a carico
dell’anziano e non può essere addebitato ai parenti, mentre é negativa nella parte in cui – pur motivata
da vizi procedurali – esclude che il costo non copribile con i mezzi del ricoverato, possa essere
attribuito all’ente locale competente.
C’é da ricordare – a questo proposito – il modo (molto italiano) di “spogliare” l’anziano di tutti i suoi
beni da parte dei familiari, prima di ricoverarlo, per poi chiedere l’intervento del comune per il
pagamento della quota sociale essendo l’anziano non in grado di farlo… Su questo ci sono state
polemiche roventi tra enti locali e famiglie in alcune realtà regionali (Piemonte, Veneto, Marche, ecc.).
Per due motivi: la correttezza di lasciare che l’anziano che ne ha le possibilità prosegua a essere
protagonista della sua vita; per evitare di gravare sull’ente locale oneri impropri in un contesto di
carenza di risorse.
La materia pareva aver trovato sistemazione nell’art.3 c.2ter del D.Lgvo 109/98 in questi termini:
“per gli oneri di ricoveri in RSA risponde solo il ricoverato coi soli mezzi personali della persona
assistita con esenzione dei figli da oneri contributivi”. L’onere residuo resta quindi a carico dei
Comuni.
Si è poi discusso ampiamente se la disposizione del 1998 e della correlata disposizione del D.Lgvo
130/2000 costituisse o meno un LEA: la Corte Costituzionale, con Sentenza 296/2012, ha precisato
che l’art.3, c.2ter, decreto 31/3/1998 n.109 “non costituisce livello essenziale delle prestazioni
concernenti i diritti civili e sociali”.
La pronuncia della Corte ha indotto ANCI ed Enti locali a chiedere il ripristino della corresponsabilità
dei familiari per gli oneri assistenziali.
Tali spinte hanno trovato accoglimento nel DPCM 5/12/2013 n.159 che (con l’art.6 e con l’allegato
2) ha ripristinato la corresponsabilità del coniuge e dei figli sia pure con attenuazioni per effetto delle
detrazioni previste dall’allegato 2.
I richiami sopra effettuati hanno significato per cogliere puntualmente la portata della sentenza della
Corte di Appello di Bologna.
La stessa in sostanza richiama ed applica il regime esentivo ex D.Lgvi nn. 109/1998 e 130/2000;
viceversa trascura di considerare l’ultima ed innovativa disposizione portata dal DPCM del 2013.
In conclusione la Sentenza della Corte di Appello presenta, accanto ad aspetti positivi, i seguenti
profili negativi:
– non afferma che la quota di spesa non accollabile al ricoverato sia da porre a carico dell’Ente locale;
– trascura di considerare gli aspetti negativi portati dal DPCM del 2013.
---------Corsi e convegni------------------------------------------------------------------------ROMA E RIABILITAZIONE
Mercoledì 9 novembre presso la sala convegni de “La Nostra Famiglia” a Oderzo (TV) si tiene
l’incontro con i medici di medicina generale ed i pediatri di libera scelta dell’Opitergino Mottense su
“Riabilitazione, problematiche sociosanitarie emergenti, raccordo tra professionisti nel sistema”.
L’incontro è nel programma del 25° del centro di Oderzo.
Roberto Sini, Lino De Faveri, Amerigo Zanella e Malida Franzoi discuteranno con i medici del
territorio sui progetti riabilitativi relativi alle patologie disabilitanti, sulla dematerializzata,
sull’alleanza terapeutica tra territorio e centro di riabilitazione.
Info: tel. 0422712349 mail [email protected]
ALL'I.S.S. APPROCCIO DI GENERE ALLE NEUROSCIENZE
Il prossimo 7 novembre 2016, si svolgerà a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari)
il Workshop dal titolo “UN APPROCCIO DI GENERE NELLE NEUROSCIENZE”.
La manifestazione ha tra i suoi obiettivi quello di contribuire a diffondere e documentare le differenze
di genere nelle patologie neurologiche come nella ricerca di base, per stimolare il confronto su tali
tematiche.
L'invio della scheda di partecipazione dovrà avvenire entro il 4 Novembre p.v.
Il programma preliminare del Workshop e la domanda di iscrizione possono essere richiesti e inviata
l’iscrizione alla mail: [email protected].
Info: Luana Penna, PhD - Istituto Superiore di Sanità - National Institute of Health
CNESPS - National Centre of Epidemiology, Surveillance and Health Promotion
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Rome (Italy)
Tel .: +39 06 49904172 - Fax: +39 06 49904111 - e-mail: [email protected]
RISK MANAGEMENT IN SANITÀ
Prenderà il via il prossimo 25 novembre presso la Libera Università Internazionale degli Studi Sociali
Guido Carli di Roma (Luiss) il corso di perfezionamento in risk management della sanità, realizzato
in collaborazione con Federsanità Anci.
Il corso è finalizzato a formare in maniera completa gli operatori della gestione del rischio nelle
aziende sanitarie e ospedaliere, in linea anche con le indicazioni del modello sistemico per la gestione
del rischio in sanità, elaborato da Federsanità ANCI e Agenas e presentato al Ministero della Salute.
Tra i destinatari i giovani e i professionisti che operano nelle Aziende Sanitarie o che hanno interesse
in questo settore, che vogliano acquisire conoscenze e strumenti per la gestione del rischio “clinico”
in sanità. Il corso, articolato in moduli in formula week end, è costituito da attività didattiche (corsi,
conferenze e laboratori) e Project Work, per un totale di 60 Crediti Formativi Universitari CFU.
La durata è di un anno accademico per 1500 ore complessive di formazione. Le lezioni frontali si
svolgono due volte al mese con il seguente orario: venerdì dalle ore 10.00 alle ore 19.00 e sabato
dalle ore 9.00 alle ore 18.00.
Per avere maggiori informazioni clicca http://businessschool.luiss.it/programmes/risk-managementsanita
CORSO SU OPPORTUNITÀ DI FINANZIAMENTO PER LA RICERCA.
Sono aperte le iscrizioni al corso “Opportunità di finanziamento per progetti di ricerca nazionale” in
programma a Roma per il 14-15 dicembre 2016.
Il corso è volto ad illustrare e approfondire i vari strumenti attualmente disponibili per il
finanziamento di attività di ricerca in ambito nazionale, con particolare riferimento al Nuovo
Programma PRIN 2015 e agli strumenti applicativi del PNR. Verranno trattate le problematiche
derivanti dall'applicazione della normativa di riforma dell'Università (Legge Gelmini - 240/2010) e
delle normative successive.
Il corso avrà una particolare impostazione improntata alla risoluzione di casi pratici, proposti anche
preventivamente dagli stessi partecipanti in relazione alle esperienze di ognuno, grazie all'esecuzione
di esercitazioni di gruppo.
Particolare attenzione verrà inoltre rivolta agli effetti che la nuova normativa produce sulle diverse
linee di finanziamento e alla gestione dei finanziamenti alla ricerca.
Verranno altresì fornite informazioni aggiornate sulle principali novità relative ai programmi di
finanziamento oggetto di analisi.
In particolare saranno affrontate le problematiche relative ai seguenti programmi:
► Gestione PRIN attivi ►SIR: “Scientific Independence of young Researchers” ►Procedure di
audit interno ►FIRST regole attuative ►Bandi Cluster ►PNR ►INDUSTRIA 2015 ►Cenni alle
opportunità offerte da altri Ministeri (MIPAF, Ministero Salute, MAE).
Per ciascun programma si analizzeranno nel dettaglio i seguenti aspetti:
● Regole e modalità di presentazione delle proposte ●Le regole finanziarie dei diversi programmi di
ricerca ●Costi ammissibili ●Problemi applicativi dei partecipanti ai programmi di ricerca
●Elaborazione delle regole interne per la partecipazione ai programmi di ricerca ●Documentazione
dei costi ●Modulistica ●Esempi e casi pratici.
Info:
http://www.eucore.eu/training-courses/upcoming-courses/18343-opportunita-difinanziamento-per-progetti-di-ricerca-nazionale-c-avanzato-016
PISA - PERCORSO RAZIONALE PER LA SINDROME DI DOWN
L’IRCCS Stella Maris di Pisa – attraverso l’UDGEE per le disabilità dell’età evolutiva - propone per
il 26 novembre 2016 presso il proprio auditorium (via del Tirreno 341 A, Calambrone PI) il convegno
su “La strada migliore – Riflessioni per un percorso razionale per la sindrome di Down”. E’ un corso
l’accreditamento ECM.
Coordina il progetto e il convegno il dr. Antonio Paci ([email protected]). Recapito tel. 050886235
Registrazioni on line per sanitari, insegnanti e famiglie al sito:
http://www1.fsm.unipi.it/didattica/corsi/regform/
PIEVE DI SOLIGO - GUIDA SICURA E DISABILITÀ
La guida si-cura: questo è lo spirito con cui all’I.R.C.C.S. “E. Medea” dell’Associazione “La Nostra
Famiglia” di Pieve di Soligo (Tv) si interpreta la complessa problematica della guida in persone con
disabilità. In forza del protocollo d'intesa, espressione concreta di una importante sinergia tra il Centro
di Mobilità de “La Nostra Famiglia”, la ULSS7, la Fiat Chrysler Automobiles, il Ministero delle
Infrastrutture e dei Trasporti, il Comune di Pieve, attivo dal 2006, sono transitate presso il nostro
servizio oltre 750 persone che sono state valutate con test cognitivi, visite mediche, test con
simulatore di guida e prove su veicolo in circuito chiuso in area protetta: i risultati delle valutazioni
tecnico scientifiche eseguite sono messi a disposizione delle Commissioni Mediche Locali che
decidono l’idoneità psicofisica alla guida.
La guida “si cura” vuol dire dunque: dare attenzione alla guida, in altre parole, deve essere sicura,
perché questo è il principale riferimento che interessa tutti quanti, guidatori, passeggeri, altri veicoli
o cose che si trovano lungo le strade.
Oggi le nuove tecnologie consentono di ottenere risultati che pochi anni fa erano impensabili. A fronte
di ciò è stato organizzato un Convegno che si terrà presso la sede di Pieve di Soligo (Tv) in data 12
novembre 2016. Il titolo dell'evento è: “Nuove possibilità per la guida: i sistemi ad alta tecnologia.
Quali prospettive in Italia”.
Il Convegno vuole approfondire uno dei bisogni delle persone di cui ci prendiamo cura, ossia la
necessità dell’autonomia possibile malgrado la disabilità. La guida di un veicolo rappresenta uno
degli elementi di eccellenza per l’autonomia di un individuo. Quasi nessun ambito mette a così stretto
contatto pazienti e familiari con medici legali, fisioterapisti, terapisti occupazionali, ingegneri,
psicologi, meccanici, istruttori. Tutti questi professionisti, così diversi per formazione, storia e
approccio, oggi devono confrontarsi sempre più rapidamente perché le nuove tecnologie consentono
di ottenere risultati pochi anni fa impensabili. Non cambiano solo le tecnologie, cambiano anche le
normative e l’impatto economico che queste hanno, allargando le possibilità.
Naturalmente, allargare le possibilità richiede ancora maggiore cura per la sicurezza: occorre valutare
con maggiore precisione, aiutare e riabilitare con maggiore competenza. Richiede che tutti quei
professionisti si parlino e condividano un approccio e la comunicazione reciproca.
Il convegno mira a far conoscere i problemi delle persone con disabilità gravi, vuole essere un primo
momento nel quale tutti gli attori coinvolti nel processo di valutazione delle capacità di guida in
sicurezza possano confrontarsi e sensibilizzare l’opinione pubblica a tali tematiche.
Data la recente omologazione in Italia dei nuovi sistemi che prevedono la possibilità di guida con
joistick tra i relatori sono invitati il dott. Foresta Francesco da Roma, funzionario del Ministero delle
Infrastrutture e dei Trasporti, l'ing. Andreas Frisch dalla Germania.
TORINO - “WINTER SCHOOL DI PROGETTAZIONE IN HORIZON 2020”
A Torino nei giorni 30 novembre – 2 dicembre 2016 (primo modulo) e 11 – 12 gennaio 2017 (secondo
modulo), e organizzato dalla società di formazione, progettazione e management EU CORE
Consulting, si tiene la scuola di progettazione sul programma europeo Horizon 2020.
La Winter School di progettazione in Horizon 2020 si propone di trasmettere conoscenze e tecniche
indispensabili per predisporre proposte di successo nell’ambito di Horizon 2020 (con particolare
riferimento ai pilastri Societal Challenges e Industrial Leadership).
Durante le lezioni sarà descritto e analizzato nel dettaglio l’intero iter di preparazione di una proposta
di candidatura, a partire dalla fase di identificazione del bando di interesse fino alla valutazione del
progetto.
Il percorso formativo sarà organizzato in due moduli distinti: il primo, di carattere eminentemente
teorico e intitolato H2020: TECNICHE DI PROGETTAZIONE (Torino, 30 novembre – 2 dicembre
2016), sarà interamente dedicato ad analizzare i contenuti dei formulari di candidatura di Horizon,
illustrando tecniche e strategie di compilazione per ciascuna sezione, in modo da consentire ai
partecipanti di acquisire le nozioni di base indispensabili alla redazione delle parti tecnico-scientifiche
e amministrativo-gestionali delle proposte.
II secondo modulo, H2020: LABORATORIO DI PROGETTAZIONE (Torino, 11-12 gennaio 2017),
avrà natura esclusivamente pratica, per consentire di applicare a casi concreti le nozioni teoriche
apprese durante il primo modulo. I partecipanti saranno suddivisi in gruppi di lavoro omogenei e
dovranno elaborare un’intera proposta progettuale utilizzando topic reali inclusi nella
programmazione di Horizon 2020. Il lavoro dei gruppi sarà seguito in ogni fase dai docenti e dai tutor
di EU CORE – sia vis-à-vis durante i due giorni di workshop, sia a distanza successivamente alle
giornate formative per facilitare la redazione delle proposte.
Il tutoraggio sarà realizzato utilizzando file di lavoro condivisi cui avranno accesso tutti i componenti
del gruppo ed i tutor di EU CORE, che potranno così contribuire ai lavori su richiesta dei gruppi,
intervenendo direttamente sul file oppure fornendo consulenza da remoto.
Sede del corso: Centro Regus Torino (Via San Francesco D'Assisi 22 - 10121 Torino http://www.regus.it/locations/business-centre/turin-city-centre).
La scheda di iscrizione, il programma del corso e ulteriori informazioni logistiche sono disponibili al
seguente sito web: http://www.eucore.eu/training-courses/upcoming-courses/18399-winter-schooldi-progettazione-in-horizon-2020
MILANO - ASPETTI CLINICI, ECONOMICI E TECNOLOGICI DELLA
TELEMEDICINA
Il 17 novembre 2016 presso lo StarHotels Business Palace di Milano, si terrà il convegno su “Aspetti
clinici, economici e tecnologici della telemedicina” con particolare riguardo all’assistenza
domiciliare, alle sale operatorie ed alla consultazione inter/intraospedaliera.
Perché partecipare
“In quali contesti le esperienze italiane di Telemedicina e Wearable Technology stanno dimostrando
di raggiungere buoni risultati, sia dal punto di vista clinico, sia dal punto di vista economico? Quali
sono, di contro, le criticità e i rischi in cui si incorre attraverso l’utilizzo di tali device? Come
permettere ai progetti di abbandonare il carattere di sporadicità e di raggiungere una maggiore
continuità ed estensione?”
La prima edizione del Convegno “Telemedicina e Wearable Technology”, organizzato da Planet
Health – la community dedicata alla formazione sanitaria di Istituto Internazionale di Ricerca,
costituisce un’occasione di confronto e riflessione sulle numerose domande circa la validità ed
efficacia di tali dispositivi, che l’attuale riforma sanitaria con i suoi progetti di continuità assistenziale
pone quotidianamente all’ordine del giorno.
Attraverso un confronto con tutti gli attori coinvolti, sarà possibile sondare la questione dal punto di
vista clinico, economico e organizzativo per comprendere:
1. quale effettiva convenienza può derivare dall’adozione dispositivi nelle Strutture SocioSanitarie
2. quali sono i rischi da affrontare verso quali nuove responsabilità si sta incorrendo.
http://www.planet-health.it/sanita-eventi-italia/telemedicina/agenda/p6144-telemedicina/
LA GESTIONE DEL BAMBINO CON GRAVE DISABILITA’ MOTORIA
“La gestione domiciliare del bambino con grave disabilita' motoria: una guida per genitori e
caregivers” é il corso di aggiornamento per genitori e caregivers che viene proposto per
sabato 12 novembre 2016 presso Irccs E. Medea, Bosisio Parini (LC).
Info ed iscrizioni: http://www.emedea.it/formazione/corsi_convegni/doc_corsi/depliant_caregivers2016.pdf
---------Bandi e Finanziamenti----------------------------------------------------------------ROMA. 115 MILIONI DAL FONDO POVERTÀ EDUCATIVA
Con la pubblicazione dei primi bandi, il Fondo Povertà Educativa entra nella fase operativa. A
disposizione ci sono 115 milioni di euro ripartiti su due bandi rispettivamente dedicati alla prima
infanzia (69 milioni) e all’adolescenza (46 milioni). Al fine di promuovere la diffusione della
sperimentazione su tutto il territorio nazionale, il 50% delle risorse previste è ripartita a livello
regionale sulla base di indicatori demografici e socio-educativi. I bandi si rivolgono, in particolare,
al terzo settore e al mondo della scuola.
Il Fondo nazionale povertà educativa
Il Fondo per il contrasto alla povertà educativa è stato istituito in via sperimentale dalla Legge di
Stabilità 2016 ed è alimentato dalle Fondazioni di origine bancaria alle quali è riconosciuto un
contributo, sotto forma di un credito d’imposta, pari al 75% dei versamenti effettuati sul fondo.
La governance del Fondo è affidata a un Comitato di Indirizzo Strategico presieduto dal
Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri Tommaso Nannicini e composto da quattro
rappresentanti del Governo, quattro delle Fondazioni, quattro del Terzo Settore, due esperti in materie
statistiche nominati dall’Isfol e uno dall’Istituto Einaudi per l’economia e la finanza (EIFE).
I bandi sono disponibili sul sito dell’impresa sociale “Con i bambini” che è il soggetto attuatore del
fondo. “Con i bambini” si è costituita lo scorso 15 giugno ed è interamente partecipata dalla
Fondazione CON IL SUD, un ente non profit privato nato dieci anni fa dall’alleanza fra le fondazioni
di origine bancaria e il mondo del terzo settore e del volontariato per favorire lo sviluppo del
mezzogiorno.
I bandi
Il bando prima infanzia riguarda progetti rivolti a bambini fra 0 e 6 anni. Questo bando si propone in
particolare di ampliare e potenziare i servizi educativi e di cura dei bambini con un focus particolare
sulle famiglie vulnerabili e/o che vivono in contesti disagiati.
Il bando dedicato all’adolescenza si prefigge invece l’obiettivo di promuovere e stimolare la
prevenzione e il contrasto dei fenomeni di dispersione e abbandono scolastici di ragazzi di età
compresa tra 11 e 17 anni. Questo obiettivo, in particolare, dovrà essere perseguito attraverso la
sperimentate di soluzioni innovative e integrate riguardanti attività socialistiche, extra-scolastiche e
per il tempo libero.
La presentazione delle domande
A partire dal prossimo 7 novembre, le domande potranno essere presentate (esclusivamente on-line)
sul sito dell’impresa sociale “con i bambini” tramite la sezione “Presentazione Progetti”. In
particolare, sono previste due fasi. La prima prevede la presentazione delle idee progettuali entro le
ore 13 del prossimo 16 gennaio; la seconda invece prevede lo sviluppo di progetti esecutivi delle idee
progettuali selezionate entro sessanta giorni dalla data di comunicazione dell’esito della prima fase.
Info: http://www.conibambini.org
poverta-educativa-al-via-i-bandi/
oppure
http://www.forumterzosettore.it/2016/10/14/fondo-
AIFA - RICERCA INDIPENDENTE E’ ONLINE IL BANDO 2016.
INTERPELLATE FRAGILITÀ E DISABILITÀ
Aifa intende premiare progetti di eccellenza, che riescano a combinare le potenziali ricadute sul
sistema sanitario con l’innovazione scientifica e metodologica, sia nel disegno di studio che nello
svolgimento del progetto, anche con una potenziale integrazione di aspetti afferenti a più aree. Le
domande potranno essere presentate dal 31 ottobre al 5 dicembre prossimi.
Info: http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/node/20588
"È con enorme soddisfazione - ha dichiarato il Direttore Generale Aifa Luca Pani - che, come uno
degli ultimi atti del mio mandato, ho l’opportunità di pubblicare prima della fine di ottobre, come
avevamo promesso con il Presidente Melazzini, il bando sulla ricerca indipendente 2016”.
"La ricerca indipendente - spiega il Presidente Aifa Mario Melazzini - è una grande opportunità per
il Servizio Sanitario Nazionale e uno strumento prezioso per indagare aree di minore interesse per la
ricerca profit, come quelle delle malattie rare, della medicina di genere e delle cosiddette popolazioni
"fragili", tra cui ad esempio gli anziani, i bambini, le donne in gravidanza. Ci attendiamo progetti
mirati, in grado di produrre in tempi brevi evidenze scientifiche che abbiano significative ricadute
regolatorie".
L’Agenzia Italiana del Farmaco rende disponibile sul portale istituzionale il testo del Bando 2016 per
la ricerca indipendente, approvato dal Consiglio di Amministrazione dell’Aifa il 13 ottobre e
pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale. Il bando individua tre aree tematiche, ritenute d’interesse
rilevante, su cui presentare i progetti di studio: le malattie rare, le popolazioni fragili e la medicina di
genere.
Come si legge nel bando, infatti, "scopo principale della ricerca indipendente sui farmaci finanziata
da Aifa è generare evidenze con impatto significativo sul Sistema Sanitario Nazionale e
sull’appropriatezza d’uso dei farmaci, anche in un’ottica di sostenibilità del sistema, garantendo
adeguate ricadute regolatorie dei risultati scientifici. A tal fine, è criterio fondamentale che i progetti
di studio forniscano risposte mirate in tempi che rendano attuali tali evidenze".
Per questo motivo, Aifa è particolarmente interessata a finanziare progetti di studio che siano in grado
di fornire risposte mirate in tempi che rendano attuali tali evidenze e che siano in grado di integrare
in maniera efficace quelle già disponibili. Nell’ambito di tali tematiche, Aifa intende quindi premiare
progetti di eccellenza, che riescano a combinare le potenziali ricadute sul sistema sanitario con
l’innovazione scientifica e metodologica, sia nel disegno di studio che nello svolgimento del progetto,
anche con una potenziale integrazione di aspetti afferenti a più aree.
Saranno valutati esclusivamente progetti di studi clinici interventistici e studi osservazionali con
durata non superiore ai 36 mesi, mentre non saranno accettati studi basati su metanalisi o revisioni
sistematiche. Per la presentazione delle domande si dovrà accedere al sistema attivo sul sito Aifa a
partire dal 31 ottobre 2016 fino alle ore 18.00 del 5 dicembre 2016.
LOMBARDIA DISABILITA’
COMUNICAZIONE ED INFORMAZIONE PER LA
La Regione Lombardia ha pubblicato il bando per 800mila euro (per finanziare progetti fino all’80%
del costo ammesso), a favore di soggetti non profit che presentino entro il 10 novembre 2016
progettualità rivolte ad attivazione di iniziative (front office e back office) di comunicazione ed
informazione alle persone con disabilità ed alle ,loro famiglie e/o caregiver.
Il progetti, coerenti con l’art. 19 della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, hanno
come titolari organismi operativi in Lombardia.
Info: www.regione.lombardia.it
VENETO - REGIONE E FAMIGLIE NUMEROSE
Scade il 15 novembre 2016 il bando della Regione Veneto denominato “bonus famiglia” e rivolto a
famiglie numerose (125 euro per figlio in famiglie con quattro o più figli, 900euro per famiglie con
parti trigemellari).
Si tratta di un programma straordinario di interventi per il quale sono stati stanziati 2.500mila euro.
Info su: http://bandi.regione.veneto.it/Public/Index
---------Pubblicazioni----------------------------------------------------------------------------AUTISMO E COMPETENZE GENITORIALI
L’editore Maggioli di Rimini pubblica – 2016 - il volume (a cura di ) A. Goussot “Autismo e
competenze dei genitori, metodi e percorsi di empowerment”. L’autore narra la sua esperienza diretta
di conduttore di un gruppo di genitori con figli autistici. Nel testo racconta la metodologia utilizzata,
i riferimenti pedagogici e filosofici dell’intervento che hanno dato base al percorso, riflessioni aperte
e scambiate con gli stessi genitori sull'esperienza della genitorialità , dell’autismo, delle dinamiche
relazionali genitori/figli. Ne scaturisce un testo di scrittura collettiva utile per genitori e operatori che
si occupano di autismo e non solo.
BARRIERE PERCETTIVE E PROGETTAZIONE INCLUSIVA
L’editore Erickson di Trento pubblica - 2016 – il saggio di L. Barocco, su “Barriere percettive e
progettazione inclusiva, accessibilità ambientale per persone con difficoltà visive”. L'autrice,
architetto e ipovedente, si rivolge a progettisti e tecnici, studenti universitari e aziende che si occupano
di servizi pubblici. Il volume è strutturato in cinque capitoli, il primo introduce al tema dell'ipovisione
e alle sue implicazioni in termini fisici, sociali e psicologici, il secondo tratta il concetto di barriera
percettiva, il terzo e il quarto trattano le principali criticità che la persona con difficoltà visive può
incontrare, il quanto approfondisce i precedenti tempi applicati all'ambito del trasporto pubblico.
DISABILITA’ COMPLESSA E SERVIZI
Il Gruppo Solidarietà di Castelplanio (Marche) pubblica il testo - AA. VV., “Disabilità complessa
e servizi. Presupposti e modelli” edizioni Gruppo Solidarietà, Castelplanio 2016. Il libro, che
si pone in stretta continuità con “Persone con disabilità. Percorsi di inclusione (2012), pone
l’attenzione sugli interventi riguardanti la cosiddetta “disabilità complessa”. I contributi
affrontano in particolare temi legati alle politiche ed ai servizi rivolti alle persone con disabilità
intellettiva. Non si può infatti parlare di interventi e servizi senza avere come riferimento le politiche:
politiche inclusive producono servizi inclusivi.
CANEVARO, NASCERE FRAGILI
Le edizioni Dehoniane di Bologna pubblicano il bel testo di Andrea Canevaro, “Nascere fragili”.
Canevaro, in questo volume, raccoglie una serie di saggi che analizzano il concetto di "fragilità",
come condizione esistenziale umana. Quando, però, la fragilità diventa marginalità? E' da questa
domanda che si snoda il libro, andando ad investigare le sfumature che ci sono attorno alla pratica del
diritto di cittadinanza per le persone fragili (ad esempio delle persone con disabilità): lo stato di
welfare, il concetto di condivisione, di appartenenza, di cura e di manutenzione delle relazioni, i ruoli
del potere, gli stereotipi e i vittimismi.
DISABILITA’ SENSORIALE A SCUOLA
L’editore Erickson di Trento pubblica il volume di AA.VV, “Disabilità sensoriale a scuola”. Obiettivo
del libro è quello di offrire una guida alle diverse disabilità sensoriali, e a seconda dei casi dare
strumenti utili per proporre strategie di lavoro educative a scuola. Il testo propone vari metodi
educativi e didattici per la disabilità uditiva e visiva, gli strumenti tecnologici come ausili importanti
per l'insegnamento. Tecniche e metodi in stretto contatto con una pluralità di soggetti, scuola, famiglia,
associazionismo, in rete tra loro in un'ottica inclusiva.
FROM CARE TO CARE … E LA SPASTICITA’
A Roma l’editrice Conoscenza, pubblica il volume di M. Spaducci, “From care to care”. L'autrice
ricorda la storia e l'impegno di Adriano Milani Comparetti, inserendola nella storia
“dell'emancipazione della disabilità” e in particolare della tutela dei bambini affetti da paralisi
spastiche infantili. Medico fiorentino (fratello di Don Milani) fu direttore del centro
Anna Torrigiani di Firenze, centro residenziale di educazione motoria per bambini spastici, fu grande
innovatore, si impegnò per promuovere l'umanizzazione dell'assistenza, dimostrando come
la riabilitazione di tipo medico e psicomotorio in età evolutiva fosse possibile solo passando per
l'integrazione scolastica e sociale.
L’IDENTITA’ DELLA PERSONA DISABILE
Franco Angeli editore in Milano pubblica di L. Zurro Antioco, “La dimensione identitaria nella
persona disabile”. Il volume indaga le condizioni attraverso le quali i processi di cura medica
concorrono alla strutturarsi del percorso di maturazione identitaria della persona disabile. La
riflessione sulla stretta articolazione tra i concetti di cura, identità e disabilità lascia emergere le
precompressioni culturali e scientifiche e il riverbero che queste assumono nei percorsi della persona
interessata alla disabilità.
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partecipare ad una rete diffusa che “comunica”: sono pertanto attese notizie dalle realtà regionali e
dalle singole strutture.
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