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Da tempo il tema della prevenzione cerca di trovare uno spazio nell’agenda delle questioni che non possono più essere rinviate se vogliamo difendere e tutelare la salute di ogni
cittadino e in particolar modo dei nostri bambini.
Se in Italia la ricerca e l’innalzamento degli standard di cura negli ultimi anni hanno fatto
importanti passi avanti, lo stesso non si può dire delle politiche sulla prevenzione, sebbene sia stata registrata una correlazione, quantomeno significativa, tra le condizioni
ambientali e la qualità della vita da una parte e la diffusione di gravi malattie dall'altra.
Come FIAGOP [Federazione Italiana Associazioni Genitori di Oncoematologia Pediatrica]
abbiamo deciso di sensibilizzare sull'importanza della prevenzione partendo proprio da
quei comportamenti e da quei gesti quotidiani così abituali da non farci accorgere di
quanto possano essere nocivi per noi e per chi ci sta accanto, soprattutto i bambini. Intendiamo rivolgerci a chiunque sia interessato a questi temi, senza abbracciare nessuna
ideologia né illuderci che questa sia l’unica strada percorribile per sconfiggere il cancro e
le malattie incurabili dei nostri tempi.
Pasquale Tulimiero
Presidente (2007-2012)
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FIAGOP Onlus [Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica]
è una organizzazione senza fini di lucro a cui aderisce la maggior parte delle Associazioni, attive nelle diverse regioni d’Italia, di Genitori di bambini e adolescenti malati di
cancro o di leucemia.
La Federazione si è costituita per dare voce e rappresentanza ai bambini, agli adolescenti
e ai loro familiari che devono affrontare un impegnativo percorso di cura per sconfiggere un male che ad oggi, nonostante gli importanti passi in avanti compiuti negli ultimi
anni, risulta ancora non curabile per circa il 25% dei soggetti che ne sono colpiti. Ognianno in Italia si ammalano complessivamente circa 2.100 bambini e adolescenti (dati deiRegistri Tumore Italia), con un incremento annuo di nuovi casi valutato tra l’ 1,5 e il 2%.
L’attuale scenario della malattia e le sue future proiezioni richiedono ulteriori sforzi da
parte di FIAGOP e di AIEOP [Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica] con
l’obiettivo di spostare sempre più avanti la frontiera della guarigione e di contenere, per
quanto possibile, la migrazione delle famiglie verso centri lontani dal loro luogo di
residenza.
Il ventaglio degli interventi comprende anche lo sviluppo di programmi di ricerca e
iniziative in ambito psicosociale, estese alle terapie di supporto e alla terapia palliativa.
FIAGOP ed AIEOP si propongono inoltre di contrastare, per i prossimi anni, l’incremento
dei tumori, attraverso l’individuazione e l’applicazione di strategie efficaci, finalizzate al
controllo e alla prevenzione.
FIAGOP per ... i genitori per i genitori, che a Bologna, Busto Arsizio, Bari, Brescia, Cagliari,
Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Lecce, Udine, Messina, Modena, Monza, Milano,
Napoli, Palermo, Parma, Pescara, Pisa, Rimini, Roma, Salerno, San Giovanni Rotondo,
Siena e Torino, gestiscono e animano case dove vengono ospitati i bambini - e le loro
famiglie - in cura, costretti a risiedere per lungo tempo lontano dalle loro abitazioni o
provenienti, in numero crescente, da paesi esteri. Le case di accoglienza sono preziosi
“luoghi” di deospedalizzazione che consentono ai bambini e agli adolescenti di essere
ricoverati solo per il tempo strettamente necessario, sono ambienti che permettono di
ricostruire il tessuto spezzato della vita quotidiana e delle relazioni familiari per restituire al bambino, se non del tutto almeno in parte, l’infanzia rubata dalla malattia.
FIAGOP per … condividere progetti, scambiare esperienze tra le Associazioni. Una voce unita
per rappresentare bambini, adolescenti e famiglie presso le istituzioni pubbliche nazionali e regionali … per educare e sensibilizzare ai temi della prevenzione … per informare
e far conoscere all’opinione pubblica la realtà del cancro infantile … per sostenere e
migliorare i centri di cura e promuovere progetti di ricerca di base e clinica.
FIAGOP per ... un ospedale a misura di bambino, per assicurare una vita normale e attiva
durante l’ospedalizzazione con la creazione di ambienti ristrutturati, colorati e accoglienti, incluse sale adibite al gioco e allo studio; per predisporre spazi e interventi adeguati
alle esigenze specifiche degli adolescenti; con progetti di arte terapia e animazione ludica
da parte dei volontari delle associazioni; con la presenza dei clown dottori per guarire
dal/col ridere; con il sostegno alle scuole ospedaliere statali presenti nei reparti di cura.
FIAGOP per … un mondo di volontari, la nostra forza vitale. Ogni volontario è un tassello
prezioso del lavoro delle Associazioni che arricchisce con la propria competenza e disponibilità. La condivisione di analoghi principi ispiratori (l’ascolto, il rispetto, la sincerità, la
solidarietà) permette ai volontari di contribuire, ciascuno col proprio stile e il proprio
ruolo, al raggiungimento dell’obiettivo comune: migliorare la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi per restituire loro la pienezza dell’infanzia e della adolescenza. E aiutare le
famiglie a sconfiggere quel senso di solitudine che spesso si accompagna alla malattia.
www.fiagop.it - [email protected]
Social:
@Fiagop
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vedimenti efficaci e globali per la tutela dell’ambiente e della salute, sia nel farli rispettare.
È comprensibile che la complessità delle tematiche ambientali nonché la loro novità ed
estensione globale unite alla mancanza di direttive tecniche univoche per carenza di esperienza ed adeguate conoscenze scientifiche ovvero ostacoli di natura socio-economica (es.
costi delle trasformazioni) o culturale possano rendere lento e laborioso il processo normativo. Basti pensare che, limitandoci ai soli composti chimici, le sostanze immesse quotidianamente nell’ambiente sono circa centomila. Le troviamo nell’acqua, nei cibi, nell’aria,
nel suolo. Ebbene, solo di poche migliaia di queste sostanze si conoscono gli effetti tossicologici! I dati conosciuti riguardano raramente l’esposizione cronica (piccole dosi per lunghi periodi) ma più spesso solo l’esposizione acuta (alte dosi per brevi periodi) e non tengono
comunque conto dei sinergismi o effetti combinati delle varie sostanze. La loro liberazione
nell’ambiente è tuttora comunque legale. Tanto per fare un esempio di attualità quotidiana
potremmo chiederci se sia utile orientare il mercato verso veicoli a marmitta catalitica piuttosto che, in base all’esperienza statunitense che ne ha verificato l’insufficienza, direttamente
verso veicoli a inquinamento zero.
La risposta non è forse così semplice e l’aspetto più inquietante è che, a parte le aziende convertitesi all’”ecologia”, non sembra essere attualmente disponibile un modello di “sviluppo”
economico compatibile con la tutela prioritaria dell’ambiente e degli organismi viventi.
Questo obiettivo richiede certamente una trasformazione profonda del sistema produttivo,
distributivo o dei trasporti, di cui non è possibile prevedere con precisione tempi e modalità,
anche se si può senz’altro dire che non è più eludibile né rinviabile. Tuttavia, in attesa – e con
la speranza – che ciò accada, è possibile cominciare a cambiare qualcosa: gli atteggiamenti
e i comportamenti della popolazione che possano avere una importanza per la salute e la
salvaguardia ambientale. Milioni di piccole azioni sono in grado di produrre enormi mutamenti. Una modificazione degli “stili di vita” e dei consumi della popolazione avrebbe un
grosso impatto sia in termini di salvaguardia individuale che di comportamenti di impatto
ambientale. Tale modificazione potrebbe infatti ridurre l’esposizione ai fattori di rischio, migliorare l’ambiente di vita direttamente ed indirettamente (con una migliore utilizzazione
delle risorse) nonché aumentare l’osservanza delle normative attuali e future.
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da costruzione, arredamento e rivestimento,
mobili nuovi in truciolato e/o compensato,
tappeti e tappezzerie nuove, stampanti laser
e fotocopiatrici, impiantidi riscaldamento,
condizionamento e cottura dei cibi su fornelli
a gas, se non adeguatamente controllati,
prodotti per la manutenzione e pulizia della
casa, prodotti per l’igiene personale (saponi,
cosmesi, smalti per unghie…), pesticidi
(insetticidi, erbicidi, fungicidi…) e tarmicidi,
prodotti per l’hobbistica (colle, vernici…),
pennarelli e correttori.
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Si ringraziano:
· Associazione Il Girasole Onlus per l’ideazione grafica.
· ISDE Italia - Associazione Medici per l’Ambiente - a cui si devono i contenuti
delle illustrazioni e la presentazione della dottoressa Stefania Borgo.
· A.P.P.L.E. - Associazione per la Prevenzione e Lotta all’Elettrosmog
che ha fornito i testi sul corretto uso dei telefoni cellulari.
· Ministero dell’Ambiente per avere concesso il patrocinio alla pubblicazione.
A cura di
FIAGOP Onlus
Federazione Italiana Associazioni
Genitori Oncoematologia Pediatrica
c/o Azienda Universitaria Policlinico
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Tel. 329 652 4346 – www.fiagop.it - [email protected]
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c.c. postale n. 7411419 intestato a F.I.A.G.O.P. Onlus
Grafica e illustrazioni Paolo Marabotto
Ristampa Settembre 2015
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