Costituzione della Fondazione a favore di persone con malattie rare
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Costituzione della Fondazione a favore di persone con malattie rare
Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten Foundation for people with rare diseases Comunicato stampa 6 Dicembre 2011 Costituzione della Fondazione a favore di persone con malattie rare Zurigo-Schlieren, 6 dicembre 2011 − La Fondazione a favore di persone con malattie rare è stata recentemente costituita e inizierà la sua attività a partire dal 1 gennaio 2012. Si tratta di una fondazione di pubblica utilità finanziata con donazioni, che si pone come obiettivi la ricerca e l’insegnamento nell’ambito della genetica medica. Per mezzo di analisi genetiche la fondazione vuole creare le basi sia per la diagnosi e la cura di malattie rare, sia per la consulenza a pazienti e a persone interessate. La Fondazione promuove lo sviluppo e l’approfondimento delle specifiche conoscenze sulle malattie rare e ambisce ad un ruolo di primo piano nel settore della genetica medica. Le attività della Fondazione sono a servizio dei pazienti e sono in grado di salvare vite umane. Personalità di spicco e professori universitari sono impegnati a favore della Fondazione. Molte malattie rare possono risultare letali e richiedono spesso complesse analisi diagnostiche. Esistono più di 6000 malattie rare e 30 milioni di persone ne sono affette in Europa, di cui mezzo milione in Svizzera. Persone con malattie genetiche rare necessitano di assistenza a tutti i livelli. La Fondazione a favore di persone con malattie rare promuove diverse attività nell’ambito genetico. Si assume la realizzazione e il patrocinio del primo centro genetico e di diagnosi genetica cardiovascolare in Svizzera (www.genetikzentrum.ch). Il centro è specializzato nella diagnosi, nella ricerca e nella terapia di malattie genetiche rare, in particolare di malattie dell’aorta. Queste prestazioni non vengono rimborsate (o solo in parte) dalle casse malati. La Fondazione vuole perciò offrire a questi pazienti una diagnosi e una terapia individuali, contribuendo così all’istituzione di cure mediche personalizzate. In qualità di ente patrocinatore, la Fondazione promuove anche un lavoro di ricerca di punta riconosciuto a livello nazionale e internazionale, l’insegnamento universitario e corsi di perfezionamento medico di laboratorio. Perciò non solo è al servizio dei pazienti, ma sostiene anche la formazione e l’aggiornamento professionale di specialisti. A favore della Fondazione per persone affette da malattie rare si mettono a disposizione professori delle Università di Basilea, Berna e Zurigo. Il consiglio di fondazione è presieduto dal medico specialista e genetista Dr. Roland Spiegel; ne è vicepresidente il Professore Thierry Carrel, direttore della clinica di cardiochirurgia e chirurgia vascolare all’Inselspital di Berna. La Fondazione viene inoltre sostenuta da numerose organizzazioni, imprese e privati. Contatto e informazioni: Fondazione a favore di persone con malattie rare PD Dr. Gabor Matyas, direttore Email: [email protected] Sito: www.stiftung-seltene-krankheiten.ch Conto per donazioni: IBAN CH50 0070 0110 0035 7775 0