Il Supporto Psicologico

Il Supporto Psicologico
nell’Alto Rischio
per cancro mammella/ovaio
Eugenia Trotti
Psicologia Clinica
Università degli Studi dell’Insubria - Varese
Facoltà di Medicina e Chirurgia
DPT di Medicina e Sanità Pubblica
[email protected]
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Alto Rischio B/O Cancer
Quando e perché il Supporto Psicologico?
Identificazioni di mutazioni genetiche e
alto rischio di sviluppare neoplasie
Implicazioni psicologiche
associate ad ogni step del
processo medico
• Test (Informazione + Decision making + Risultati)
• Sorveglianza clinico-radiologica
• Trattamenti Preventivi:
- Chirurgia profilattica
- Chemioprevenzione
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Implicazioni Psico-sociali(1)
Conseguenze psicologiche per pazienti
con probabile mutazione BRCA1/2
INCERTEZZA E DISTRESS:
- sottoporsi al test
- effettivo sviluppo di neoplasia alla mammella o all’ovaio
- grado di severità della malattia
- efficacia strategie di prevenzione
Conseguenze dell’esito del test:
- propria salute
- salute dei propri familiari
- relazioni interpersonali
- progetti futuri
- decisione circa la procreazione
- decisioni sui trattamenti
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Implicazioni Psico-sociali(2)
Test
DISTRESS Psicologico
Ansia / Depressione
+
-Rabbia
- Colpa
Cancer-Specific (or “-Related”) DISTRESS
Rilevante compromissione emotiva e cognitiva legata alla situazione che include:
- paura, ansia legata alla malattia, preoccupazione legata alla malattia, pessimismo
- percezione del rischio non realistica (Hopwood, 2000)
- preoccupazioni circa la sorveglianza clinica e la chirurgia profilattica
- comunicazione dei risultati ad amici e familiari
- decisioni circa la procreazione
Sovrastima del rischio
distress + vulnerabilità
(= minor Qualità di vita)
Kelly et al., 2005
- sessualità
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Implicazioni Psico-sociali(3)
Diagnosi di alto rischio
Cancer Specific DISTRESS
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Implicazioni Psico-sociali(4)
Diagnosi di alto rischio e procedure
chirurgiche preventive
Qualità di vita
Sebbene non incida significativamente
ha ripercussioni sulla vita sessuale e sull’ immagine corporea
Metcalfe et al., 2004
Isern et al., 2008
I più importanti predittori della QoL e della soddisfazione
dopo la mastectomia bilaterale profilattica:
- distress psicologico
- percezione della propria vulnerabilità fisica alla malattia e al cancro
( importanza di valutare e correggere la percezione del rischio)
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Kelly et al., ;2003; 2005
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Comprendere le reazioni ai test genetici:
“Stress and Coping Framework”
Baum and coll. (1997)
Caratteristiche
della malattia:
- Severità
- Prevezione
Risultato del test
- portatore
- non portatore
- test dubbio
Livello di
incertezza
dopo il test
Distress
Test
Consulenza
genetica:
-Disponibilità
- Qualità
Tempo
intercorso dal
test
Sorveglianza
clinica
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Personale
storia di cancro
HBOC
(Croyle et al., 1997;
Watson et al. 2004)
Sesso
Età
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Predizioni basate sul modello
“Stress and Coping Framework”
- Portatori della mutazione+ risultato “non informativo”
nessun cambiamento(o aumento) del distress dopo il risultato
- Non portatori diminuzione del distress dopo l’esito
Le indagini empiriche non confermano completamente le previsioni
del Modello “Stress e Coping”
Hamilton at al, 2009
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Le reazioni al test genetico:
dati da una recente review
Hamilton at al, 2009
Schlich-Bakker et al., 2006
Il distress cambia prima e dopo il test:
• Portatori:
- distress aumenta subito dopo i risultati ,
ma ritorna ai livelli del pre-test dopo un moderato o lungo periodo
- Il distress cancro specifico aumenta ma
ansia e depressione rimangono generalmente costanti
- storia personale di cancro = minor aumento del distress dopo un risultato positivo
• Non portatori:
- il distress decresce rapidamente dopo i risultati;
solo il distress cancro specifico persiste più a lungo;
- c’è la possibilità del disagio dovuto alla “colpa del sopravvissuto”
• Risultato non informativo:
- il distress cancro specifico diminuisce dopo i risultati
possibile errata interpretazione del test “non informativo” come diminuzione del rischio
N.B. Alti livelli di ansia diminuiscono dopo il counselling genetico
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Fattori di rischio per un grave distress
- Recente diagnosi (neoplasia) e trattamenti
tempo dalla diagnosi
Schlich-Bakker et al., 2006
- Paziente che per primo nella famiglia si sottopone al test Smith et al., 1999
- Precedente diagnosi di cancro nella famiglia e nella storia personale
Cabrera et al., 2010
- Percezione irrealistica (esagerata) del rischio
di sviluppare una seconda neoplasia ovaio/mammella
Schlich-Bakker et al., 2006
- Qualità del supporto sociale
Den Heijer et al., 2010
- Stile di coping
Nordin et al., 2002
- Gli individui presintomatici che rifiutano il test sembrano essere più vulnerabili
Lerman et al., 1998
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Fattori di rischio per un grave distress
Future ricerche devono chiarire il ruolo di
- Fattori socio-demografici
(età, sesso, stato sociale, istruzione, ecc.)
- Informazione e stili di comunicazione
- Fattori socio-culturali
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1st Pavia Update on Breast Cancer – Pavia, 6 maggio 2010
Evidenze dalla pratica clinica
• Il disagio associato all 'iter diagnostico è inevitabile ma sembra decrescere nel tempo, se non si
sovrappone a precedenti o concomitanti problematiche psico-sociali.
• La prima fonte di sostegno, così come il supporto sociale, è la qualità del rapporto medico-paziente.
• Nella maggioranza delle persone, un approccio“su misura” del paziente e un adeguato counselling
genetica sono in grado di contenere il distress nei limiti della norma
• I candidati ad un supporto psicologico specialistico sono quelli che presentano
una vulnerabilità di base, potenzialmente rilevabile clinicamente fin dall’inizio dell’iter
diagnostico/terapeutico .
• La vulnerabilità psicologica sembra essere influenzata da:
- caratteristiche della personalità di base
- precedenti e concomitanti eventi stressanti di vita nella storia personale e familiare
- qualità della vita attuale
- informazioni ricevute (incluse quelle da Intenet/Media)
- l’opportunità di un valido punto di riferimento nel processo di decision making e nell’iter
di diagnosi e cura ( “case menager”)
• I dati dalla letteratura anglosassone non sono sempre applicabili al contesto italiano ,a causa delle
differenze del background culturale e dell’organizzazione del sistema sanitario.
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Supporto Psicologico nel HBOC
Fornire un adeguato supporto psicologico in questo campo significa agire su almeno
tre diversi livelli :
1. Migliorare il rapporto medico-paziente:
Efficacia della comunicazione e dell’ informazione
Aumentare il coinvolgimento del paziente nel processo decisionale;
Modello della medicina centrata sulla persona
Relazione personalizzata, “tagliata su misura”
2. Attuare le procedure di counselling onco-genetico:
implementare i servizi
definire “chi, cosa, quando, come”
sviluppare e valutare strategie innovative di comunicazione per fornire supporto
(Hopwood, 2005; Dolbeault, 2006)
standardizzare linee guida specifiche per la realtà italiana;
3. Identificare i pazienti ad alto rischio di distress e offrire loro interventi
psicologici specialistici :
rafforzare la ricerca sui fattori di rischio
mettere a punto strumenti per la diagnosi precoce e il monitoraggio del distress
disporre di figure professionali altamente specializzate
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CONCLUSIONI
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ca
r
ce
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1. Relazione medico-paziente
Breast Multidisciplinary Team
Modello Bio-psico-sociale
e
Comunicazione centrata sul Paziente
Condividione del processo
di decision making
2. Counselling genetico
Pr
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pre-test
test
post-test
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Sorveglianza
clinica e
radiologica
Co
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Supporto psicologico nel HBOC:
un obiettivo multisciplinare
3. Primo colloquio psico-oncologico
Aspettative, credenze, percezione del rischio
Valori, bisogni, risorse, coping, sintomi
5. Assessment
Psicologico
Trattamenti
preventivi
4. Supporto
psicologico
-
counselling
psicologico
-
Psicoterapia
Follow up
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