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Osservatorio Ricerca
Simona Gatti
Clinica Pediatrica
Università Politecnica delle Marche
Un modello di cura efficiente e
molto apprezzato dai pazienti
Come funziona l'ambulatorio per i bambini celiaci nell'ospedale Addenbrookes di Cambridge
Per ragioni professionali mi trovo in questo
uschkel), l'infermiera specializzata in gastromomento a trascorrere un periodo di un anno
enterologia pediatrica (Helen Shelley) e la dieSintesi
in Inghilterra presso il dipartimento di gastrotista deputata al servizio celiachia (Claire Leienterologia pediatrica dell'ospedale universivers). Fanno parte dello staff medico anche il
Lo scopo di queste pagine è
tario di Cambridge (Addenbrookes), dove sto
dott. Franco Torrente (altro nome noto alla gasemplicemente quello di racsvolgendo un fellowship clinico in gastroentestroenterologia pediatrica italiana), la
contare come funziona il servirologia pediatrica.
dott.ssa Gabi Noble-Jamieson e il dott. Matt
zio sanitario dedicato ai celiaci
Il servizio offerto ad Addenbrookes è quello
Zilbauer.
in Inghilterra, un paese in cui il
di un centro di terzo livello con un'afferenza
Mi sento di ringraziare sinceramente queraggiungimento della massima
notevole di pazienti pediatrici con patologie
sto gruppo di persone sia per quanto mi stanefficienza nella sanità è un
gastrointestinali complesse, provenienti prinno offrendo personalmente e professionalobiettivo primario. Valutare la
cipalmente dall'area est dell'Inghilterra.
mente, sia per la pronta disponibilità che mi
qualità delle cure offerte da queTra i vari servizi del dipartimento di gastrohanno dato nello scrivere queste pagine.
sto tipo di servizio esula da queenterologia pediatrica c'è anche quello della
sta mia iniziativa.
diagnosi e del follow up del paziente con celiachia, e da quando sono arrivata a CambridRobert Heuschkel
ge mi sono trovata a frequentare anche queGastroenterologo Pediatra
sto ambulatorio. Essendo questo servizio
piuttosto differente da quanto siamo abituati
"È veramente un piacere presentarvi il nostro ambulatorio cea vedere in Italia, mi è sembrato interessante chiedere alle perliachia gestito da infermiere e dietiste (Nurse & Dietitian Led Coesone coinvolte nella gestione di raccontarci un po' come funzioliac Clinic). Questa tipologia di ambulatorio è stata svolta con
na.
grande successo a cadenza mensile negli ultimi due anni. Al moResponsabile medico dell'ambulatorio è la dott.ssa Camilla
mento attuale seguiamo circa 80 bambini con celiachia in follow
Salvestrini (un nome noto nella gastroenterologia pediatrica itaup, con mediamente 40-50 nuove diagnosi ogni anno. I bambini
liana, ma purtroppo ormai praticante in Inghilterra da alcuni ancon sospetto di celiachia vengono tuttora sottoposti a biopsia inni), attualmente in maternità.
testinale in quanto il nostro centro ha aderito allo studio prospetLe altre persone coinvolte
tico ProCeDe1 (per la validazione delle nuove linee guida), ma al
sono il capo del ditermine dello studio verranno seguite le nuove linee guida
partimento (dott.
ESPGHAN2.
Robert HeAbbiamo deciso di fornire questo tipo di servizio ai bambini e alle loro famiglie chiaramente dopo che è stata confermata la diagnosi di celiachia. È piuttosto evidente che le famiglie sono molto
contente di trovare al loro appuntamento annuale la dietista e
l'infermiera specializzata. Nonostante ci sia un medico responsabile dell'ambulatorio, i pazienti raramente necessitano di un input medico. I pazienti si sono dimostrati estremamente soddisfatti di questo format, apprezzando l'estrema attenzione delle
nostre infermiere specializzate e l'esperienza delle dietiste.
Inoltre questo modello ci ha permesso di guadagnare tempo
aggiuntivo per il personale medico per poter vedere nuovi pazienti, riducendo così i tempi di attesa ed i ritardi diagnostici.
Mi sento di raccomandare fortemente questo modello di cura
per i bambini con celiachia e le loro famiglie e personalmente credo che ricevano attualmente cure migliori di quanto veniva offerto in passato".
Claire Leivers
Dietista specializzata in gastroenterologia pediatrica
Helen Shelley, Robert Heuschkel, Claire Leivers e Simona Gatti
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"Sono una delle due dietiste che fanno parte del Dipartimento
di Gastroenterologia Pediatrica. Uno dei miei compiti è informare e supportare i bambini e gli adolescenti con celiachia e le loro
famiglie. Generalmente incontro per la prima volta la famiglia entro due settimane dalla diagnosi per fornire le spiegazioni su come seguire la dieta senza glutine (GFD).
Al primo appuntamento raccolgo informazioni sulla dieta abituale del bambino. Fornisco informazioni su quali cibi contengono glutine e su come identificarli leggendo accuratamente le etiCN 3-2012
per valutare sistematicamente la presenza di sintomi (diarrea,
dolore addominale, stipsi…) ma anche il peso, il BMI, la crescita
in generale e il livello di energia. Se ci sono sintomi o se gli esami
sono alterati abbiamo delle precise linee guida. In tali casi il paziente viene portato all'attenzione di uno dei nostri gastroenterologi pediatri per ulteriori valutazioni ed in alcuni casi se necessario per un eventuale challenge con glutine (se c'è la necessità di
confermare una diagnosi). Dal nostro ambulatorio possiamo inoltre indirizzare i pazienti verso altri specialisti quali psicologi, dermatologi o specialisti in altre malattie autoimmuni.
Anche se gli esami di routine durante il follow up comprendono
solo gli anticorpi anti-tTG e la funzionalità tiroidea, dove ne ravvisiamo la necessità possiamo investigare altri aspetti nutrizionali
(ad esempio deficit di ferro, acido folico, zinco) e valutazioni aggiuntive vengono effettuate eventualmente in seguito alla valutazione dei nostri gastroenterologi.
L'ospedale universitario Addenbrookes di Cambridge (UK)
chette dei prodotti confezionati. Discutiamo sui prodotti naturalmente privi di glutine e i prodotti senza glutine dell'industria, inoltre durante lo stesso incontro stabilisco la quantità di prodotti senza glutine a cui il bambino ha diritto, infatti anche nel Regno Unito
i bambini con celiachia ricevono una prescrizione per un quantitativo gratuito di prodotti gluten free. Informo inoltre le famiglie su
come evitare le contaminazioni in casa ma anche in altre situazioni, ad esempio nei ristoranti ed in vacanza. Inoltre valuto
l'apporto di calcio e di ferro nella dieta del bambino ed in generale l'adeguatezza della dieta. Se necessario suggerisco le adeguate supplementazioni nutrizionali.
Generalmente viene consegnato alle famiglie del materiale informativo che include una lista di ristoranti locali e negozi artigianali che producono prodotti senza glutine nonché il materiale per
iscriversi alla nostra associazione nazionale (Coeliac UK)3. Le famiglie possono chiamarmi per qualsiasi dubbio tra un appuntamento e il successivo. I bambini vengono visti dallo staff medico
tre mesi dopo la diagnosi ed in genere cerco di essere presente
anche durante quel momento. Prima del follow up annuale viene
chiesto alla famiglia di compilare un diario dietetico relativo a tre
giorni che viene portato in ambulatorio e revisionato da me. Durante i follow up il paziente viene monitorato per quanto riguarda
la crescita, la presenza di sintomi, gli esami ematici e la risposta
alla dieta senza glutine. Se la risposta alla dieta è buona incontro
successivamente i pazienti nove mesi dopo la diagnosi e poi annualmente nell'ambulatorio dedicato insieme ad Helen Shelley,
infermiera specializzata in gastroenterologia pediatrica".
Helen Shelley
Infermiera specializzata in gastroenterologia pediatrica
"Claire ed io svolgiamo ad Addenbrookes il servizio ambulatoriale infermieristico e dietetico per i bambini con celiachia. Le linee guida inglesi raccomandano un regolare follow up ogni 6-12
mesi per tutti i bambini con diagnosi di celiachia4. Durante
l'appuntamento annuale verifichiamo l'aderenza alla dieta senza
glutine, la gestione quotidiana della loro dieta, la crescita e il benessere in generale. Prima di ogni visita vengono effettuati gli
esami ematici (anti-tTG, emocromo) in modo da avere i risultati
disponibili per poterne discutere in ambulatorio. I risultati degli
esami e una dettagliata revisione della loro dieta sono gli strumenti che ci permettono di valutare la stretta aderenza alla dieta
senza glutine. Utilizziamo un modulo standard per ogni visita,
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Il follow up annuale è anche un'opportunità per verificare e raccomandare l'iscrizione alla “Coeliac UK”, per assicurarsi che il paziente abbia una buona comprensione delle etichette dei prodotti confezionati, per discutere le contaminazioni crociate, l'assunzione di avena, estratti di malto d'orzo, l'amido di frumento ed anche per accertarsi che le famiglie ricevano i loro prodotti senza
glutine. Quando è il momento parliamo con le famiglie del passaggio al servizio per la celiachia dei gastroenterologi dell'adulto. Raccomandiamo inoltre lo screening per la celiachia a tutti i familiari di primo grado dei soggetti affetti, ma anche a familiari più
lontani se sintomatici.
Nel 2011 è stato condotto un audit del nostro servizio qui nel
Cambridge University Hospital (Addenbrookes) per revisionare
la qualità delle cure che forniamo ai bambini con celiachia. Gli
outcome per valutare la qualità del servizio sono stati estrapolati
dalle linee guida nazionali. Due ospedali con diversi modelli di
servizio offerto sono stati comparati per questi standard di cura:
il Cambridge University Hospital (ambulatorio gestito da infermiera e dietista) ed il Norfolk e Norwich University Hospital (servizio gestito da un pediatra esperto e dalla dietista). Un totale di
99 pazienti sono stati intervistati per quattro differenti aspetti: diagnosi, follow up annuale, passaggio alle cure dell'adulto e grado
di soddisfazione.
I risultati hanno mostrato che due modelli così diversi generavano risultati sovrapponibili in tutti e quattro gli aspetti esaminati.
Nonostante i diversi servizi, i risultati mostravano che tutte le misure di qualità analizzate venivano raggiunte in entrambi gli ospedali. Ciò suggerisce che il follow up annuale dei pazienti celiaci
gestito da un'infermiera specializzata e da una dietista esperta è
un modello efficace e ben accettato dai pazienti tanto quanto un
servizio offerto da un pediatra esperto".
Bibliografia essenziale
1.ProCeDe trial: www.procede2011.jimdo.com
2.Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabo´ IR et al. European Society for
Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the
diagnosis of Coeliac Disease. JPGN 2012, 54: 136-60
(www.espghan.med.up.pt)
3.www.coeliac.org.uk
4.British Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and
Nutrition Guidelines for Coeliac Disease, disponibili nel sito:
www.bspghan.org.uk
CN 3-2012