Atti del XIII Congresso CSeRMEG

CSeRMEG
Leonardo immagine
Patologie Croniche e
Gestione del Rischio
materiali e metodi
per la clinica
della medicina generale
XIII Congresso CSeRMEG
Costermano (VR), 27-29 Ottobre 2000
centro studi e ricerche in medicina generale
Patologie Croniche e Gestione del Rischio........................................................................................1
Le patologie croniche ‘maggiori’: malattie cardiovascolari e diabete ....................................................................5
Introduzione ...................................................................................................5
La cronicità in medicina generale Gli oggetti, i metodi, gli
strumenti .............................................................................................5
La medicina di fronte alla malattia .........................................6
L’individuo di fronte a sé stesso.............................................7
La società di fronte al paziente ...............................................8
La medicina generale di fronte al paziente.............................9
Conclusioni.............................................................................10
Bibliografia.............................................................................11
Letteratura – rassegna ed analisi critica dalla prospettiva della MG .............13
Lo scompenso cardiaco: analisi critica della letteratura
dalla prospettiva della medicina generale ..........................................15
Premessa .................................................................................15
Lo scompenso cardiaco: il carico assistenziale ......................15
Il paziente scompensato: dai trial alla pratica
quotidiana ...............................................................................16
Problemi di diagnostica ..........................................................18
Problematiche gestionali ........................................................20
Il vissuto dello scompensato...................................................21
L’adesione alle linee guida .....................................................23
Differenze tra i pazienti seguiti da cardiologi,
internisti e medici di famiglia .................................................24
Lo scompensato in fase terminale...........................................25
Bibliografia .............................................................................26
La riduzione del rischio cardiovascolare............................................29
Bibliografia .............................................................................42
Il Diabete: analisi della letteratura per la Clinica della
Medicina Generale..............................................................................45
Premessa .................................................................................45
La ricerca ................................................................................45
Dalla ricerca alla pratica: le criticità.......................................46
Il medico .................................................................................46
L'organizzazione delle cure ....................................................47
I pazienti .................................................................................49
Conclusioni - Domande - Riflessioni .....................................53
Bibliografia .............................................................................54
Metodi ............................................................................................................57
Danti ...................................................................................................59
Introduzione............................................................................59
I fini della ricerca e della clinica ............................................59
Il metodo clinico della mg ......................................................61
I limiti apparenti del metodo...................................................65
La superiorità degli interventi strutturati ................................66
Storie ..............................................................................................................69
L’approccio specifico alla pratica della MG tra scienze
della natura rivisitate e scienze umanistiche ......................................71
Premessa .................................................................................71
Storie e medicina generale......................................................72
I concetti della medicina generale e le nostre storie...............74
Dentro le storie .......................................................................75
(Rapido sguardo a diversi approcci della letteratura all'analisi delle storie) ................................75
Definizioni ..............................................................................77
Le storie ..................................................................................78
Conclusioni .............................................................................89
Bibliografia .............................................................................90
La cronicità cosiddetta ‘minore’.............................................................................................................................93
Introduzione ...................................................................................................Errore. Il segnalibro
Come e perché una buona teoria è una cosa molto concreta ..............93
Introduzione............................................................................93
Bibliografia .............................................................................101
Letteratura – rassegna ed analisi critica dalla prospettiva della MG .............103
I problemi minori cronici in medicina generale. La
letteratura a disposizione ....................................................................105
Introduzione............................................................................105
bibliografia..............................................................................108
Considerazioni sulla sindrome del colon irritabile .................109
Il dolore osteoarticolare ..........................................................112
Bibliografia .............................................................................115
Metodi ............................................................................................................117
Bernabè...............................................................................................117
2
Storie – L’approccio specifico alla pratica della MG tra scienze
della natura rivisitate e scienze umanistiche ..................................................119
La Signorina Liliana...........................................................................119
Introduzione............................................................................119
Metodo descrittivo..................................................................119
La storia ..................................................................................120
Conclusioni.............................................................................124
Bibliografia.............................................................................125
La Signora Emilia...............................................................................127
Riflessioni sulla storia di Emilia.............................................131
La Formazione permanente in MG: strumenti, metodi e criteri di valutazione (conferenza CSeRMEG
– UTET) ...........................................................................................................................................................135
Premiazione dei vincitore Edoardo Parma..............................................................................................................136
Premiazione concorso PrimoCriterium 1999-2000.................................................................................................137
3
4
Le patologie croniche ‘maggiori’: malattie cardiovascolari
e diabete
Introduzione
La cronicità in medicina generale Gli oggetti, i metodi, gli strumenti
Giuseppe Parisi, Luca Pasolli
Via Abba, 14 - 38100 Trento
E-mail: [email protected]
fax: 39 461 91 64 78; tel: 39 461 91 65 72 (ore 9- 12)
L’obiettivo del mio intervento è quello di definire innanzitutto questo ambito di
verifica metodologica che abbiamo scelto per il congresso, la cronicità, e in secondo
luogo di indicare strumenti e metodi di osservazione dei fenomeni connessi alla
cronicità.
In verità delimitare l’ambito di tale tracciante è oltremodo difficile, perché la cronicità
è concettualizzata non univocamente e descritta non da un solo termine, bensì da una
serie di termini che sottendono concettualizzazioni elaborate in aree disciplinari
diverse. Anche nell’ambito della scuola superiore di ricerca in medicina generale è
nato l’anno scorso un dibattito sulla cronicità: sono state messe in risalto le sue
caratteristiche composite e se ne è tentata una definizione.
La cronicità in tale sede è stata definita come uno sfondo, un qualcosa che non è la
malattia cronica, né la somma delle malattie croniche. I diversi tipi di cronicità si
correlano fino ad un certo punto con la nosografia, e la conoscenza della cronicità è
una sfida epistemologica al modello biomedico.
Il modello di riferimento del fare medicina mal si adatta alla gestione del malato
cronico; il rapporto da adulto a adulto, la necessaria presenza di empatia, le
implicazioni psicosociologiche, la necessità terapeutica di richiamare il malato
all'autocoscienza e all'autogestione costringono il medico ad una radicale
riorganizzazione del modello di comportamento acquisito all’Università e rafforzato
negli ospedali.
“In ambito di cronicità non ci potrà essere la soddisfatta formulazione di una
diagnosi o il piacere di un ciclo di terapia concluso con successo bensì la faticosa
costruzione di un rapporto medico-malato che si trascina a lungo nel tempo, privo
di una concreta prospettiva di guarigione e in cui il rapporto di fiducia fa i conti
tutti i giorni con le implicazioni psicosociali, che coinvolgono entrambi gli
elementi del rapporto 1.
La cronicità è stata vista come il crocevia dell’idea di malattia del medico e della
organizzazione sanitaria in cui opera e di quella del paziente, che non sempre
coincidono. La cronicità è il terreno della negoziazione.
In definitiva la cronicità è stata vista come una relazione tra agenti e fenomeni.
L’altro importante aspetto che veniva messo in risalto nella discussione era il fatto che
i criteri di definizione di una entità complessa come la cronicità sono impliciti, e non
vengono esauriti da quelli espliciti che appartengono in parte a discipline non
mediche.
Per meglio definire tali criteri e di conseguenza definire questa particolare relazione
che è la cronicità ci si propone qui di esaminare quattro vertici rilevanti di
osservazione della cronicità, desunti dalla letteratura, che su questo argomento è
molto varia e ingente. Per ogni vertice considerato si esamineranno le discipline di
5
riferimento, gli oggetti di studio e i metodi, i concetti base che possono essere
utilmente impiegati nel nostro lavoro, e i modelli che possono essere di stimolo.
$
La medicina di fronte alla malattia
Vertice
Concetti
Oggetto di
Metodi
esplicativi
studio
Medicina Chronic
il corpo malato Ricerca epidemiologica,
disease
trials
Cronicità come...
malattia cronica
La definizione di Chronic Disease è apparentemente semplice, secondo il thesaurus
Medical Subject Headings deve soddisfare una o più delle seguenti caratteristiche:
- essere permanente,
- lasciare residue invalidità (incapacità a compiere una o più funzioni della vita
quotidiana)
- essere causate da alterazioni patologiche non reversibili,
- richiedere un particolare percorso per la riabilitazione,
- richiedere un lungo periodo di osservazione ed assistenza.
Si può avere l’idea ingenua che questa definizione abbia valore universale nell’ambito
della nosografia, che sia mera descrizione di una realtà universale e astorica, cioè la
malattia cronica, che è sempre esistita, oppure in modo più sottile si può considerare
la possibilità che Chronic Disease sia un concetto legato ad un particolare periodo
storico e che definendo una serie di fenomeni in un certo modo li crea.
A favore di una visione contestualizzata del concetto si possono fare alcune
considerazioni.
Innanzitutto questa definizione implica, nella maggior parte dei casi, per essere
operativa, una conoscenza approfondita relativa alle alterazioni patologiche
irreversibili che rendono la malattia permanente. Una carenza di conoscenza
anatomopatologica porterebbe a non concepire una forma di cronicità corrispondente
a tale definizione. In altre parole, la cronicità così definita ha una sua possibilità solo
nell’ambito della medicina moderna nata alla fine del settecento con la
concettualizzazione della localizzazione della malattie. In effetti, il termine è stato
introdotto nell’index medicus nel 1927 (l’index si costituì verso la fine dell’ottocento)
ed è solo nel 1957 che appare Chronic Disease con i suoi Subheadings. Il Journal of
Chronic Disease appare nel 1955, e nasce sulla base della praticabilità scientifica
dell’identificazione della cronicità, ma anche sulla base del fatto che l’impresa medica
comincia a non vergognarsi più di sé stessa riguardo alla possibilità di trattamento per
questo gruppo di malattie, che divengono finalmente se non curabili, almeno
controllabili. L’editoriale di uno dei primi numeri afferma che se dieci anni prima le
Chronic Disease erano senza speranza ora sono trattabili, se erano affare dei soli
anziani ora sono presenti i tutti i gruppi di età, in altre parole “il Chronic Disease era
dovunque, poteva essere trattato, ma la medicina aveva bisogno di pazienti da
reclutare nell’impresa medica”. 2 Al contrario, c’è che afferma che la categoria Chronic
Disease sia un dispositivo concettuale di adattamento dei medici occidentali al proprio
senso di impotenza nell’ambito di una professione orientata alla cura 3. L’interesse per
il Chronic Disease è dato anche dal fatto banale che sono aumentate le malattie
croniche degenerative rispetto a quelle acute.
Un altro elemento in favore di una contestualizzazione del concetto di Chronic Disease
è il fatto che non è una categoria frequente nell’antropologia culturale, pare più un
concetto biomedico non trasportabile in sistemi di cura diversi da quello occidentale 3:
nell’ambito di una nosografia basata su criteri sintomatologici e non relativi ad
alterazioni funzionali, il Chronic Disease si ridurrebbe ad una serie di malattie acute
che non rispondono alla cura. In effetti, l’antropologia transculturale descrive
6
dispositivi per trattare questo problema, quali l’utilizzo di diversi guaritori. Inoltre, è
noto come un disturbo cronico diffuso nell’ambito di una comunità perde le
caratteristiche di Chronic Disease.
Una volta visto il concetto di Chronic Disease come immanente la medicina
occidentale, che, parafrasando Foucault, non parla di Chronic Disease, ma lo parla, si
deve analizzare se descrive con sufficiente accuratezza i fenomeni della cronicità.
Invero, è un’arma a doppio taglio: se da un parte è un modo per definire con
chiarezza l’entità morbosa, dall’altra è un vincolo che appiattisce la dimensione del
tempo, la storia della malattia come un processo vivo:
Il tempo in questa patologia, ha una parte limitata. Si ammette che una malattia
possa durare e che, nel suo decorso, possano apparire, ciascuno a sua volta, degli
episodi;... Ma questa durata numericamente stabilita fa parte della struttura
essenziale della malattia,.... Non c’è un processo evolutivo, in cui la durata stessa
venga a portare, con la sua sola insistenza, nuovi eventi; il tempo è integrato come
costante nosologica, non come variabile organica.
(Foucault “Nascita della clinica”)
Ciò non esclude che il medico, dall’interno della medicina non possa descrivere la
storia naturale della malattia, ma questa operazione, specialmente in presenza dei
fenomeni della cronicità, risulta parziale, carente, orbata di una serie di determinanti
extracliniche sempre presenti. La malattia invece è storicamente determinata da
fattori che non sono soltanto biologici me che comprendono anche fattori sociali,
emotivi, il caso, la fortuna. Il tempo è una possibilità di emergenza di nuovi elementi,
non mero contenitore della previsione medica. Quest’assenza della dimensione
temporale come contingenza storica è talmente connaturata alla medicina che stando
all’interno della stessa non si può esserne consapevoli. Infatti, solo dall’esterno della
medicina viene affermata ora da chi, con altro sguardo, ha fondato una categoria
diversa per la descrizione dei fenomeni connessi alla cronicità: il ricercatore sociale e
la sua Chronic Illness.
$
L’individuo di fronte a sé stesso
Vertice
Concetti
Oggetto di studio
Metodi
esplicativi
Ricerca
Sociologia
Chronic illness Soggetto che
qualitativa
Antropologia
esperisce se
stesso
Cronicità come...
strumento di adattamento,
modo di esperire il mondo
Come il disease fu creato dallo sguardo medico del 1700, la Chronic Illness è stata
creata, afferma Armstrong 2, dai questionari dei sociologi medici somministrati nelle
comunità nel primo dopoguerra che chiedevano: “Ti senti malato? Durante le due
ultime settimane ti sei sentito male...?”
Solo la storia e la parola situano il disturbo nella dimensione della contingenza storica,
disturbo che apparirebbe altrimenti atemporale nella sua realtà anatomica. I fenomeni
legati alla cronicità eccedono il modello biomedico. Ad esempio, “Mi sento davvero
pienamente in salute. Ho appena questo problema, ma sono ancora io!” afferma una
donna affetta da una neoplasia metastatizzata, contraddicendo chiaramente la propria
situazione biomedica. E 49 su 50 delle persone intervistate in questo studio 4
descrivevano situazioni in cui era chiaro che il paziente cronico viveva la propria
Chronic Illness in modo molto diverso dalla realtà clinica. Come è possibile questa
incongruenza? Solo una visione da un vertice diverso da quello biomedico può dare
una risposta, solo l’utilizzo di concetti diversi da quelli clinici possono aiutarci ad
impadronirci di un modello complesso che renda conto di tutti i fenomeni legati alla
7
cronicità. Ad esempio, le reazioni dei pazienti sopra descritti sono il risultato della
strategie di adattamento alla malattia che, dal diniego al confronto della realtà, erano
istituite nell’intento di conservare la coerenza del sé: il paziente cerca di essere lo
stesso di prima, anche se il corpo non lo permette, cerca il modo di darsi uno scopo,
di essere utile e valido nella società o verso se stesso.
Ma i sistemi di adattamento attivo (coping) non sono solo modi di adattarsi alla realtà
della malattia, ma modalità di utilizzazione della cronicità come strumento di
adattamento al contesto, un “mode of coping” 5, 6. La malattia cronica diventa una
produzione del soggetto, al pari di una produzione artistica che suscita qualcosa nel
contesto. E il contesto in una malattia di lunga durata si modifica grandemente,
all’interno dei meccanismi di omeostasi sociale, utilizzando reti professionali e
profane.
Lo studio dei modelli popolari di malattia, dei vissuti dei pazienti, della qualità di vita
come è esperita dal soggetto, è un filone di ricerca fertile, che nasce negli anni
sessanta all’interno della sociologia utilizzando metodi qualitativi, in parte anche come
consapevole difesa del “derelitto” (leggi: paziente), in quanto si partiva dal
presupposto che i professionisti medici non avrebbero adeguatamente incorporato nel
loro sapere le esperienze dei cronici, in una posizione di conflitto quindi della
sociologia con la medicina. Si possono distinguere tre linee di pensiero sulla Chronic
Illness nell’ambito della ricerca qualitativa 7:
la grounded theory,
1965 Glaser e Strauss “Awarness of dying”
1975 “Chronic Illness and the quality of life”
1983 Conrad “Having epilepsy”
...
l’etnometodologia/analisi delle narrazioni
1975 Voyseys “Costant burden: the recostitution of family life”
1975 Stimson “Going to see the doctor”
...
ricerca biografica
1982 Speedling “Heart attack”
...
La quantità, la qualità, la vastità delle aree della patologia indagate colpiscono chi si
approccia a questo campo di indagine, ricco di spunti per il professionista medico.
D’altra parte colpisce anche che questa grande mole di conoscenze procede negli anni
per la propria strada e interseca quella dei medici solo saltuariamente e
occasionalmente: penso che pochi medici in Italia abbiano letto i libri di cui ho
parlato, e che io sappia queste conoscenze non sono inserite in alcun curriculum della
facoltà di medicina o di specializzazioni post-laurea. Allo stesso modo nella pratica
medica non c’è un metodo di ascolto dell’illness alternativo al metodo clinico.
Comunque il concetto di Chronic Disease e quello di Chronic Illness sono strumenti
insufficienti per maneggiare la cronicità.
$
La società di fronte al paziente
Vertice
Concetti esplicativi
Oggetto di studio
Metodi
Individui
Ricerche
Sociologia Disabilità
Gruppi di individui qualitative e
Psicologia Dipendenza
quantitative
Medicina Autonomia
Fragilità
8
Cronicità come...
perdita di
funzioni sociali,
peso sociale
Social Prevalence
Long Term Limiting
Illness
La sociologia stessa, la medicina sociale, la psicologia sono tutte discipline
impegnate nella definizione oggettiva attraverso ricerche prevalentemente
quantitative di questi fenomeni legati al peso sociale dell’individuo. Vengono utilizzati
strumenti che vanno dal questionario alle scale di valutazione (IADL ecc..) nell’ambito
di ricerche epidemiologiche. Sono disponibili così una serie di concetti utili
nell’osservazione del nostro sfondo della cronicità:
Disabilita o invalidità:
-
incapacità a compiere una o più funzioni della vita quotidiana,
ha a che fare con la normatività socio-culturale.
Dipendenza:
-
relazione impegnativa, più o meno accettata con una persona o un oggetto, un
gruppo o una istituzione reale od irreale dalla quale deriva la soddisfazione di un
bisogno.
Autonomia:
-
capacità dell’individuo di governare se stesso; l’autonomia non è l’assenza di
dipendenza né di malattia, ha a che fare con la libertà o il diritto di scegliere le
regole di condotta, l’orientamento degli atti e i rischi relativi. Il giovane
paraplegico può essere dipendente dalla carrozzina ma può avere notevoli gradi di
autonomia.
Fragilità:
-
instabilità o rischio di perdita od ulteriore perdita di funzioni. Perdita di peso
inspiegata uguale o superiore al 3% del peso abituale.
Il concetto di fragilità è un concetto nuovo e interessante, che cerca di andare oltre al
concetto di fragilità meramente biologica 8.
È molto difficile dare una definizione precisa, che a tutt’oggi rimane problematica. Un
tentativo può essere fatto definendo la fragilità da un lato come “vicinanza alla soglia
della perdita di autosufficienza” e dall’altra come “condizione in cui il soggetto
mantiene una certa efficienza fisico cognitiva in virtù di compensi non solo biologici
ma anche di altra natura, che ha dovuto attingere alla normale riserva funzionale”.
Può essere vista come una diminuzione multifattoriale della capacità di mantenere
l’omeostasi biologica: è chiaro che il rendersene conto e ancor più l’andare a
misurarla è affare complesso. D’altra parte una simile conoscenza sarebbe utile per
modificare le azioni del medico. Sarebbero utili ricerche per definire i criteri che ci
permettano di utilizzare questo strumento.
Il concetto di social prevalence, opposto a quello di nosological prevalence descrive il
peso sociale di un paziente cronico attraverso il numero di persone coinvolte nella sua
assistenza. Sulla base di una ricerca effettuata nel 1992 in Olanda si può affermare
che tale peso non è indifferente, in quanto più della metà dei pazienti afferenti agli
studi di medicina generale risulta coinvolto nell’assistere pazienti cronici 9.
Esiste un altro vertice, il quarto, che ha prodotto concetti specifici, che è quello della
medicina generale.
$
La medicina generale di fronte al paziente
Vertice
Concetti
Oggetto di studio
Metodi
esplicativi
Medicina Problema cronico, Problema
Ricerca
Cronicità
come...
paziente
9
Generale
Multimorbidity
Illness
Frequent attenders Paziente
epidemiologica, portatore di
trials
problemi
cronici,
multipli,
ricorrenti
Vogliamo trattare brevemente un concetto specifico della medicina generale, quello
di active chronic problem, cioè problema codificato utilizzando i criteri diagnostici del
ICHPPC 2 permanente e che abbia una durata superiore ai sei mesi, secondo la ben
nota definizione di Gervas 10. Lo sguardo del medico si allarga così a cronicità
codificate che eccedono i Chronic Disease classici (T90 Diabete mellito) e possono
andare dalla osteoartrite al disturbo d’ansia. Il medici di medicina generale sono già
orientati a quest’area della cronicità minore, argomento del sabato.
Un altro concetto che descrive efficacemente ciò che si riscontra nella pratica medica
di primo livello è quello di Multimorbidity, vale a dire la presenza di più di un disturbo
cronico nello stesso individuo 11.
Anche questo concetto descrive bene la realtà epidemiologica della medicina generale,
che si trova di fronte ad un paziente portatore di un ventaglio di Chronic Disease, o/e
problemi cronici attivi..
Conclusioni
Il medico di medicina generale, professionista la cui attività si poggia sulle
conoscenze legate a varie discipline, si colloca di fronte allo sfondo cronicità, munito
degli strumenti che ha appreso nel proprio corso di studi, vale a dire dei concetti
provenienti dal vertice della biomedicina, munito anche di strumenti concettuali
specifici della medicina generale, e trova disponibili anche gli strumenti dati dalla
sociologia, dalla medicina sociale e così via.
Questo sguardo multidisciplinare ai fenomeni della cronicità è particolarmente utile.
Lo sfondo “cronicità” può quindi essere letto con questi strumenti concettuali, ognuno
dei quali, da solo, illumina solo una parte della nebulosa “cronicità”. Essa può essere
vista nella sua piena luce solo utilizzandoli tutti insieme, ponendo particolare
attenzione all’interdipendenza dei fenomeni che ciascun concetto descrive così come
intervengono nella contingenza storica.
$
Vertice
Concetti
esplicativi
Chronic
disease
Medicina
Medicina
Generale
Problema
cronico,
Multimorbidity
Frequent
attender
Sociologia Disabilità
Psicologia Dipendenza
Medicina Autonomia
Fragilità
Social
Prevalence
Limiting long
10
Oggetto di
studio
Corpo malato
Problema
Illness
RFE
Individui
Gruppi di
individui
Metodi
Cronicità come...
malattia cronica
MEDICINA DI
Ricerca
FRONTE AL
epidemiologic
PAZIENTE
a, trials
paziente portatore
di problemi
cronici, multipli,
ricorrenti
Ricerche
qualitative e
quantitative
perdita di funzioni LA SOCIETA’
DI FRONTE
sociali,
AL PAZIENTE
peso sociale
term illness
Sociologia Chronic illness Soggetto che
esperisce se
Antropolog
stesso
ia
Ricerca
qualitativa
strumento di
adattamento,
modo di esperire
il mondo
L’INDIVIDUO
DI FRONTE A
SE’ STESSO
Bibliografia
1.
Del Carlo, Mailing list sulla cronicità
2.
Armstrong D., Use of the genealogical method in the exploration of chronic illness: a
research note. Soc Sci Med 1990;30(11):1225-7
3.
Heurtin-Roberts S., Becker G., Anthropological perspectives on chronic illness.
Introduction. Soc Sci Med 1993 Aug;37(3):281-3
4.
Kagawa-Singer M., Redefining health: living with cancer. Soc Sci Med 1993;37(3):295304.
5.
Mechanic D., Sociological
Nov;41(9):1207-16
6.
Heurtin-Roberts S., 'High-pertension'--the uses of a chronic folk illness for personal
adaptation. Soc Sci Med 1993 Aug;37(3):285-94
7.
Gerhardt U., Qualitative research on chronic illness: the issue and the story. Soc Sci Med
1990;30(11):1149-59
8.
Ferrucci L., La fragilità come strumento guida nella rete integrata dei servizi per
l’anziano. Tendenze nuove settembre/ottobre 1999
9.
Knottnerus J.A., Metsemakers J., Hoppener P., Limonard C., Chronic illness in the
community and the concept of 'social prevalence'. Fam Pract 1992 Mar;9(1):15-21
dimensions
of
illness
behavior.
Soc
Sci
Med
1995
10. Gervas J.J., Los problemas de salud en atencion primaria y su clasificacion. Atencion
Primaria 1987 Nov;4(8):
11. Van den Akker M., Buntinx F., Metsemakers J.F., Roos S., Knottnerus J.A.,
Multimorbidity in general practice: prevalence, incidence, and determinants of cooccurring chronic and recurrent diseases. J Clin Epidemiol 1998 May;51(5):367-75
11
Letteratura – rassegna ed analisi critica dalla prospettiva della
MG
Lo scompenso cardiaco: analisi critica della letteratura dalla prospettiva
della medicina generale
Giampaolo Collecchia
Premessa
‘La saggezza consiste nella presa di coscienza dei propri limiti, nella
consapevolezza di questi limiti e specialmente nella consapevolezza della propria
ignoranza’
(K. Popper)
La letteratura riguardante lo scompenso cardiaco (SC), pur limitata ai soli aspetti
rilevanti per la medicina generale, è vastissima. La scelta degli argomenti di questa
rassegna, inevitabilmente arbitraria e limitata, si basa sul presupposto che molti dati
sullo SC, ormai storici, sono ben noti al medico di medicina generale, anche di
estrazione non cardiologica. Viene quindi proposta una lettura critica di argomenti in
genere poco dibattuti in corsi e congressi, soprattutto dal punto di vista del medico di
famiglia. Alcuni concetti risultano infatti poco “appetibili” per le logiche di mercato
poiché offrono scarso interesse in un’ottica strettamente economica, altri sono
considerati di pertinenza esclusiva dei superesperti, quando, in realtà, possono
rappresentare importanti spunti di riflessione anche (soprattutto?) per i medici di
medicina generale.
Il centro dell’attenzione non è il solito malato virtuale dei trial o dei laboratori
specialistici ma il paziente scompensato “reale”: quello che sospende la cura, una
volta raggiunto faticosamente un precario equilibrio emodinamico, perché si considera
guarito, quello la cui gestione è troppo spesso affidata (scaricata?) al cardiologo,
quello al quale ci limitiamo a prescrivere la terapia farmacologica evitando di
approfondire quanto è cambiata la sua vita dall’inizio della malattia.
Questa rassegna può essere considerata infine un invito per i medici di medicina
generale alla riflessione, per una rivalutazione del proprio ruolo professionale nella
gestione spesso tormentata, quasi sempre deludente, del paziente scompensato.
Lo scompenso cardiaco: il carico assistenziale
Lo SC è una sindrome cronica, ad elevato impatto clinico e sociale a causa
dell’elevata morbilità e mortalità che lo caratterizzano.
Negli ultimi 20 anni la sua prevalenza e incidenza sono aumentate in maniera
esponenziale. Le cause principali sono il progressivo incremento dell’età media della
popolazione, la diminuita mortalità precoce per infarto miocardio acuto e la
prolungata sopravvivenza dei pazienti affetti dalle principali patologie cardiovascolari
che possono evolvere nell’insufficienza cardiaca (IC): cardiopatia ischemica,
ipertensione arteriosa, cardiomiopatia dilatativa primitiva, valvulopatie.
In modo paradossale lo SC sta diventando la più frequente malattia cardiovascolare
per il “fallimento dei nostri successi”.
I dati epidemiologici derivano da statistiche nazionali, trial clinici, data base di
strutture specialistiche, piccoli studi di comunità. Nonostante l’eterogeneità delle
popolazioni esaminate e l’utilizzo di criteri non omogenei per la diagnosi di SC, la
letteratura rileva in maniera concorde un aumento esponenziale di prevalenza e
incidenza con l’età.
In particolare lo studio di Framingham, condotto su una popolazione non selezionata,
ha evidenziato, nei maschi, un aumento della prevalenza da 8 casi/1000 a 66
casi/1000, rispettivamente nelle fasce di età 50-59 anni e 80-89 anni. Nelle donne la
prevalenza di IC è risultata aumentare da 8 casi/1000 nella fascia 50-59 anni a 79
casi/1000 tra 80 e 89 anni. L’incidenza annuale complessiva è pari a 2.3/1000 negli
uomini e 1.4 nelle donne 1.
Valori simili (prevalenza globale del 7/1000) sono stati ottenuti in uno studio
effettuato su un campione di 29.959 adulti dei due sessi assistiti da 29 MMG, in
un’area della Calabria 2. Lo studio SEOSI 3, in un campione di 6525 soggetti del nord
Italia, afferenti a strutture di secondo livello, ha rilevato una prevalenza della diagnosi
di IC pari al 6% nei soggetti di età compresa tra 55 e 59 anni e all’11.4% nei soggetti
di età 60-64 anni.
Dal 1979 al 1992 la mortalità complessiva per SC negli Stati Uniti è aumentata di
circa l’80% 4. I dati provenienti dai gruppi placebo dei trial indicano tassi di mortalità
che variano dal 15% dei pazienti meno gravi al 52% a 1 anno dei soggetti in IV classe
NYHA 5, 6, dunque una prognosi più sfavorevole di quella della neoplasia prostatica o
mammaria (Tab. 1). L’utilizzo degli ACE inibitori (ACE-I) ha migliorato i dati
riguardanti la sopravvivenza, ma la mortalità rimane di circa il 35% dopo 3-4 anni di
trattamento 5.
Negli ultimi 10-15 anni l’ospedalizzazione per SC in gran parte dei paesi occidentali
è raddoppiata, soprattutto nella popolazione di età superiore a 65 anni. Negli USA e
nel Regno Unito tale patologia rappresenta la diagnosi di dimissione più comune nel
paziente al di sopra dei 65 anni di età. Questi malati presentano inoltre un tasso di
riospedalizzazione del 29-47% entro 3-6 mesi.
In termini di costi la spesa complessiva, principalmente dovuta ai ricoveri ospedalieri,
risulta compresa, a seconda dei vari paesi, tra l’1 e il 2% della spesa sanitaria
globale 7.
Il paziente scompensato: dai trial alla pratica quotidiana
“The compassionate and effective application of the best medical science to a
particular patient is the essence of the art of medicine”
(M. Glass, JAMA 1996)
È esperienza comune di ogni medico di famiglia la percezione dell’esistenza di due
principali popolazioni di pazienti scompensati. La prima è costituita da soggetti
relativamente giovani, di età compresa tra i 40 ed i 60 anni, affetti prevalentemente
da recente infarto miocardico o da cardiomiopatia dilatativa primitiva, spesso in gravi
condizioni emodinamiche, con frequenti instabilizzazioni, frequentemente in lista di
attesa per il trapianto cardiaco. Questa popolazione, numericamente poco
rappresentata, necessita di una gestione clinica complessa, in genere affidata ai centri
specialistici.
La seconda popolazione, ben più numerosa, è costituita da pazienti scompensati
molto più anziani, affetti da cardiopatia ipertensiva o cardiopatia ischemica postinfartuale di vecchia data, in condizioni emodinamiche accettabili per lunghi periodi.
Questi malati in genere vanno incontro a riacutizzazioni in occasione di episodi
infettivi, per scarsa compliance o attività fisica (relativamente) eccessiva 8.
Ricoverati in ospedale, dopo un breve periodo di terapia rientrano al proprio domicilio
affidati prevalentemente alle cure del medico di famiglia.
Tali pazienti costituiscono il modello di paziente scompensato tipico della medicina
generale.
Questa “impressione epidemiologica” è stata confermata negli ultimi anni da vari studi
osservazionali che hanno messo in evidenza la predominanza degli anziani nella
popolazione di scompensati nella pratica clinica. In particolare il National Hospital
Discharge Survey, statunitense, ha confermato i risultati di altri studi epidemiologici
16
evidenziando che, su 2,5 milioni di scompensati dimessi nel 1995, il 78% degli uomini
e l’85% delle donne erano ≥ 65 anni e che rispettivamente il 48% e il 63% avevano
oltre 75 anni. Complessivamente un terzo dei pazienti aveva un’età di almeno 80
anni 9.
Questi dati contrastano con quelli dei principali studi di intervento, nei quali, ad
eccezione del CONSENSUS-1 6 e dell’ELITE-1 10, l’età media è compresa tra 59 e 65
anni. Tale bias di selezione può essere in parte riconducibile al fatto che
l’arruolamento dei pazienti con SC avviene principalmente nei reparti di cardiologia e
non nelle divisioni di medicina interna, dove più spesso vengono ricoverati i
cardiopatici anziani. Inoltre l’età superiore a 75-80 anni rappresenta spesso un
importante criterio di esclusione.
I pazienti osservati negli studi di comunità presentano inoltre altre caratteristiche
divergenti rispetto alle popolazioni dei trial, tanto da suscitare la domanda: lo SC nella
pratica quotidiana è la stessa sindrome trattata nei trial clinici? 9. Circa il 30-50% dei
casi hanno infatti una funzione sistolica conservata, mentre nei trial, ad eccezione
di un gruppo dello studio DIG 11, la funzione ventricolare ridotta è un criterio di
inclusione imprescindibile. Inoltre, mentre i soggetti selezionati negli studi di
intervento sono in maggioranza uomini, nella pratica il rapporto maschi-femmine è di
circa 1:1.
Mentre la funzione renale ridotta è presente nel 17-34% dei pazienti anziani con SC,
una creatininemia di 2-2,5 mg % è un classico criterio di esclusione nei trial.
La fibrillazione atriale è 2 volte più frequente nella pratica quotidiana.
I malati “reali” sono affetti da altre patologie croniche concomitanti come diabete,
BPCO e patologie vascolari periferiche, e presentano in genere una minore
compliance.
Il follow-up non è limitato al breve periodo dello studio (1-3 anni) ma comprende
potenzialmente l’intera vita del malato (Tab. 2).
I trial inoltre forniscono dati riguardanti benefici verificabili in tempi più o meno
lunghi, spesso in pratica scarsamente percepibili per il paziente, che invece può subire
in maniera tangibile gli eventuali effetti collaterali dei farmaci assunti.
Ad esempio i betabloccanti, che il medico di famiglia in genere non prescrive
direttamente ma vede prescritti dallo specialista, possono determinare inizialmente un
peggioramento della sintomatologia (effetto farmacologico), ovviamente mal
sopportato dal paziente, e solo successivamente (2-3 mesi) un miglioramento clinico
(effetto biologico).
In modo simile, i benefici degli ACE-I si sviluppano nel tempo mentre, inizialmente,
possono costare in termini di sintomatologia e di medicalizzazione, provocando
divergenze tra le aspettative/obiettivi del medico e del paziente. In queste situazioni il
malato deve essere aiutato ad accettare la propria patologia e le conseguenti
necessità terapeutiche, per condividere con il curante il prioritario obiettivo finale.
La logica prevalente dell’ utilizzo dei farmaci nei trial è inoltre di tipo additivo
(somma aritmetica e non algebrica), tranne in alcuni studi sulla digitale, e il medico di
medicina generale è messo di fronte ad una pletora di terapie, tutte, “sulla carta”,
efficaci. Nella pratica, spesso, specie sul lungo periodo, si utilizzano tecniche
sottrative, per effetti collaterali o problemi di compliance, soprattutto in presenza di
dubbi sulla reale efficacia di un farmaco.
Tali interventi, secondo Guyatt, potrebbero costituire motivo di ricerca applicata alla
pratica mediante la tecnica N-of-1 RCT 12.
L’interpretazione dei risultati di alcuni studi deve essere accettata con cautela.
Talvolta infatti l’efficacia di un nuovo trattamento viene proposta sulla base di una
differenza statisticamente significativa, basata peraltro su di un numero relativamente
ridotto di eventi. Ad esempio nello US Carvedilol Trial la riduzione di mortalità dovuta
17
al carvedilolo si basava soltanto su 53 eventi fatali, verificatisi in un periodo medio di
soli 8,7 mesi 13. Spesso inoltre viene enfatizzata la riduzione relativa di eventi,
evidenziabile facilmente lungo l’ordinata delle curve di sopravvivenza di KaplanMeyer, mentre l’entità del prolungamento effettivo della sopravvivenza, espressa dalla
riduzione della pendenza della curva lungo l’ascissa, è in genere trascurata 14.
La differenza tra i pazienti selezionati nei trial e quelli di osservazione quotidiana è
una possibile causa del sottoutilizzo degli ACE-I, fenomeno descritto anche a livello
specialistico ma più accentuato nel contesto della medicina generale: pazienti dimessi
(o anche trattati ambulatoriamente) con dosi basse di ACE-I, all’inizio della fase di
titolazione, continuano ad essere trattati con tali posologie indefinitamente. Altre
possibili spiegazioni possono essere la scarsa conoscenza del dosaggio ottimale di
molti farmaci nello SC dell’anziano e soprattutto il timore di aggravare una
disfunzione renale latente e/o di provocare reazioni ipotensive. A questa evidenza J.
Cohn ha dato il rilievo dell’ufficialità nosografica, inserendo il sottodosaggio degli ACEI tra i più comuni errori che si possono compiere nel trattamento dello SC 15. Tale
prassi può infatti risultare penalizzante per i pazienti, soprattutto dopo che lo studio
ATLAS ha dimostrato migliore efficienza globale e scarsità di effetti indesiderati gravi
della terapia ad alte dosi 16.
Motivo di tranquillità è stata anche la pubblicazione dello studio ELITE 10, nel quale un
aumento graduale delle dosi di captopril o losartan era risultato ben tollerato nei
pazienti anziani. Infine, una sufficiente sicurezza per quanto riguarda l’inizio della
terapia con ACE-I, anche nel contesto della medicina generale, è stata dimostrata da
uno studio, controllato con placebo, pubblicato nel 1998 17.
Problemi di diagnostica
La malattia più comune è la diagnosi
(K. Kraus)
La medicina non è una scienza dura come la fisica o la chimica. E’una scienza
diversa, probabilistica...Esiste una quota di errore evitabile ma anche di errore
inevitabile, legato all’insufficienza della medicina scientifica
(G. Federspil, 1998)
La diagnostica è un punto debole della medicina generale, nel caso specifico dello SC
il rischio è sia di trattare come scompensati pazienti che in realtà non lo sono
(sovradiagnosi), sia, al contrario, di non evidenziare i casi di disfunzione
ventricolare sinistra oligosintomatici, che potrebbero beneficiare della terapia con
ACE-I (sottodiagnosi).
Vari studi rilevano l’alta incidenza di falsi positivi nella diagnosi solo clinica di SC
nell’ambito della medicina di famiglia 18, 19. In effetti in pratica non esiste nessun
sintomo né reperto obiettivo che consenta di per sé tale diagnosi. Il sintomo più
suggestivo, la dispnea, è aspecifica, più o meno percepita in funzione della soglia di
sensibilità del paziente, della sua attività fisica ed è influenzata dall’effetto placebo.
Soprattutto, la dispnea è scarsamente correlata con la disfunzione ventricolare
sinistra, principale indicatore prognostico. In effetti tale sintomo non sarebbe
semplicemente conseguenza delle alterazioni emodinamiche centrali ma di alterazioni
polmonari (rigidità, aumento dello spazio morto, anormalità della diffusione alveolocapillare) e dei muscoli, sia respiratori che periferici, nell’ambito di una miopatia da
scompenso. Gli edemi declivi sono aspecifici, poco sensibili, maggiormente correlati
con la permeabilità capillare e la ridotta attività fisica che con la pressione atriale dx. I
segni di stasi polmonare sono talvolta assenti anche in pazienti con grave IC.
18
Sintomi e segni dipendono da fattori non cardiaci (stimolazione neuro-ormonale,
disfunzione endoteliale, vasocostrizione, ritenzione idrosalina) che, pur essendo coresponsabili dell’evoluzione della malattia attraverso il meccanismo del
rimodellamento ventricolare, non sono correlati linearmente con la gravità dello SC. Si
può infatti arrivare alla fase di scompenso terminale, o alla morte improvvisa,
indipendentemente dai riscontri clinici 15. Per questo le principali linee guida
concordano sulla necessità di integrare i reperti clinici suggestivi con la dimostrazione
di una disfunzione ventricolare sinistra ottenuta con metodiche diagnostiche
strumentali, solitamente l’ecocardiografia 20.
I sintomi hanno peraltro grande importanza per la soggettività del paziente e quindi
per valutare l’efficacia della terapia dal suo punto di vista.
Il problema della mancata diagnosi precoce di disfunzione ventricolare sinistra è
presente soprattutto negli anziani, nei quali i sintomi possono essere mascherati da
altre patologie oppure non evidenziati per la ridotta attività fisica, ma non va
trascurato anche nei soggetti relativamente più giovani, nei quali la malattia può
decorrere pressoché asintomatica, soprattutto nelle fasi iniziali.
Vari studi, effettuati nel contesto della medicina generale, si sono posti l’obiettivo di
individuare, attraverso strumenti di facile disponibilità, i pazienti da sottoporre
all’ecocardiografia. Uno studio danese ha valutato il rischio di disfunzione
ventricolare sinistra in 126 pazienti ultraquarantenni con sintomi o segni suggestivi
di SC, precedenti o attuali, mediante vari test diagnostici. Il rischio è risultato molto
basso (1,7%, IC 0-9%) in pazienti con ECG basale nella norma, moderato-alto (50%,
IC 27-73%) nei soggetti con ECG alterato associato ad uno o entrambi dei seguenti
parametri: aumentata concentrazione plasmatica del fattore natriuretico atriale Nterminale o presenza di tachicardia, espressa come frequenza cardiaca a riposo
maggiore della pressione arteriosa diastolica. I pazienti che hanno alterati tutti e tre i
parametri possono essere trattati come scompensati, in attesa dell’ecocardiogramma
di conferma. Lo studio fornisce indicazioni per un primo orientamento diagnostico,
soprattutto nelle situazioni in cui l’accesso all’ecocardiografia può essere difficoltoso 21.
In un altro studio britannico su 817 pazienti ultrasettantenni, sottoposti ad
ecocardiografia, le variabili anamnestiche suggestive di disfunzione ventricolare
sinistra sono risultate la diagnosi pregressa di SC, seguita dal sesso maschile e da
pregressa malattia cardiovascolare (stroke, infarto miocardio o angina). Le variabili
cliniche maggiormente indicative sono risultate, in ordine di importanza, l’aumento
della pressione venosa giugulare e la presenza di rumori umidi alle basi, confermando
la scarsa sensibilità dell’approccio clinico. Il rischio di disfunzione ventricolare inoltre
aumentava del 10% per ogni anno di età. Il 52% dei pazienti risultati cardiopatici non
era stato diagnosticato in precedenza come tale 22.
Il problema della diagnosi clinica di SC in medicina generale è attualmente molto
sentito, soprattutto nei paesi dove il ricorso agli esami strumentali non è disponibile in
maniera diretta. Un recente editoriale del BMJ aveva infatti per titolo: “Can heart
failure be diagnosed in primary care?”. In attesa di ulteriori studi, su casistiche più
numerose, riguardanti l’utilizzo migliore del brain natriuretic peptide, marker dello
stress di parete ventricolare, dotato di un alto potere predittivo negativo (98%) ma di
un basso potere predittivo positivo (70%), la soluzione al momento preferibile è
l’accesso diretto all’ecocardiografia da parte dei medici di famiglia, presente
diffusamente nel nostro paese ma molto meno in Europa (dal 5% dell’Olanda al 37%
del Regno Unito) 19. Vari studi hanno dimostrato l’utilità di tale approccio, nei pazienti
già in trattamento e/o sintomatici non trattati ma ad alto rischio di disfunzione
ventricolare sinistra, sia per una migliore appropriatezza terapeutica che per una
riduzione complessiva dei costi 23, 24.
Un ulteriore problema diagnostico è costituito dalla presenza di sintomi/segni sospetti
per SC in soggetti con funzione sistolica conservata. In questo ambito, secondo un
19
recente studio, la diagnosi di scompenso diastolico isolato, fonte di grande
interesse speculativo per i numerosi specialisti ecocardiografisti cultori della
diastologia, deve essere ridimensionata in favore della ricerca di spiegazioni
alternative quali obesità, malattie polmonari e ischemia miocardia transitoria 25.
Peraltro, nelle vere forme diastoliche isolate, i dati riguardanti la prognosi,
contrastanti ma tendenzialmente favorevoli, insieme con la non disponibilità di trial
clinici, spostano inevitabilmente l’interesse del medico di medicina generale
prioritariamente verso il controllo dei sintomi e la qualità di vita del paziente.
Problematiche gestionali
Essere medico significa permettere a ogni malato di accedere liberamente alle
cure più appropriate alle sue condizioni, nel rispetto della sua personalità, delle
sue convinzioni, delle sue aspirazioni e delle sue scelte di vita
(M. Winkler)
Sotto il profilo clinico lo SC non ha in genere una storia evolutiva graduale e
prevedibile, al contrario è caratterizzato dal succedersi di instabilizzazioni e
remissioni, su diversi livelli di sintomaticità, secondo un modello sinusoidale o
spiraliforme, con frequenti interruzioni della vita quotidiana ed esperienze di eventi
potenzialmente fatali. Alcuni studi evidenziano che la ridotta compliance, al
programma terapeutico e/o allo stile di vita, è una delle principali cause di
instabilizzazione e quindi di ospedalizzazione, morbilità e mortalità 26, 27. Tra i motivi di
questo fenomeno svolgerebbe un ruolo fondamentale il gap informativo del
paziente, che, non conoscendo appieno la natura dello scompenso e dei sintomi
relativi, le cause di riacutizzazione, le attività consentite, l’importanza dell’ adesione
alla terapia, sarebbe poco motivato a modificare il proprio stile di vita e a seguire
posologie frequentemente molto complesse. Il CHF Italian Study II suggerisce
peraltro che lo SC può indurre un inaspettato e spesso sottovalutato impoverimento
delle prestazioni cognitive 28, dovuto a ipoperfusione cerebrale e/o squilibri
elettrolitici. È ovviamente importante sapere che il paziente al quale spieghiamo le
problematiche e le prospettive terapeutiche, possa presentare difficoltà di giudizio, di
memorizzazione, di elaborazione cognitiva. Infatti, diversamente dalle patologie
acute, nelle quali il paziente è soggetto prevalentemente passivo, nelle croniche è
necessaria la sua partecipazione attiva al processo gestionale, sia per una migliore
compliance, sia per contribuire alle decisioni consentendo l’integrazione dei dati
scientifici e oggettivi con la propria soggettività. Non solo dunque per assolvere ad
un diritto, ma anche per migliorare efficacia/efficienza delle cure. Oltre al disagio
fisico ed emozionale, concorrono infatti a sostenere il carico cronico della malattia la
inadeguata capacità di gestione da parte del malato, espressa come stile
comportamentale disadattativo (tendenza a mantenere pattern di rischio appresi in
precedenza quali fumo, alimentazione scorretta, sedentarietà), scarsa compliance alle
prescrizioni terapeutiche e limitato impegno nell’utilizzo delle capacità funzionali
residue.
La scarsa ability to cope è più frequente nei soggetti più giovani (persistenza di
attività lavorativa, maggiori responsabilità familiari e sociali), nei malati con storia di
SC più prolungata, in presenza di aggravamento del quadro clinico e soprattutto
quando il paziente, col passare del tempo, acquisisce la consapevolezza
dell’impossibilità di una soluzione terapeutica radicale 29.
Vari modelli assistenziali (assistenza telefonica, gestione multidisciplinare,
integrazione
ospedale-territorio,
unità
ospedaliere
dedicate),
articolati
prevalentemente sull’apporto di personale infermieristico specializzato, dimostrano
che una maggiore assistenza globale (educazione sanitaria del malato e dei familiari,
20
consulenza dietetica, revisione periodica della terapia, follow-up intensivo…) è in
grado di determinare, nella maggioranza dei casi, una riduzione dei ricoveri
ospedalieri e anche dei costi di assistenza, oltre che un miglioramento della capacità
funzionale e della qualità della vita 30, 31.
Queste modalità gestionali, che stanno lentamente sviluppandosi anche nel nostro
paese 32, consentono di considerare una diversa modalità di valutazione della strategia
gestionale: non solo l’outcome “specialistico” (ad esempio ricoveri ospedalieri,
morbilità e mortalità) ma anche il processo assistenziale complessivo, che dovrebbe
essere coordinato dal medico di famiglia. Tale assunto concettuale si scontra peraltro,
nella nostra realtà, con la mancanza di mezzi e strumenti, organizzativi e culturali, in
grado di realizzarlo concretamente.
Una valida assistenza globale può consentire non solo il consolidamento del risultato
medico (aumentata efficacia della terapia in quanto ben condotta nella pratica,
possibilità di intervento precoce in presenza di complicanze, riduzione dei costi), ma
anche l’aumento della soddisfazione globale del paziente nei confronti dell’assistenza,
anche nei casi in cui si determina in realtà un aumento dei ricoveri ospedalieri e un
mancato miglioramento dei parametri di valutazione della qualità di vita! 31
Nell’ottica della medicina di famiglia il limite principale di questi progetti assistenziali è
costituito dalla brevità sia dell’intervento stesso che del follow-up successivo: è
sicuramente difficile mantenere i risultati iniziali nel tempo, anche per una sorta di
affievolimento dell’entusiasmo, sia da parte dei malati che degli operatori. Diventa
compito specifico del medico di medicina generale tentare di fornire nuove motivazioni
al paziente.
Il vissuto dello scompensato
Nelle patologie croniche lo sfondo è costituito dalla dimensione del tempo, nella
quale si realizza la storia, unica, in continua evoluzione, tra il medico di medicina
generale e il suo paziente.
Il trascorrere del tempo, che può determinare profonda conoscenza interpersonale,
empatia, condivisione di esperienze, ma anche costituire un pericoloso limite, quando
la delusione, la consapevolezza dell’irreversibilità, l’incapacità di trovare nuove
motivazioni finiscono per rendere critica la relazione medico-paziente, in entrambe le
direzioni.
In genere la letteratura sullo SC privilegia i dati inerenti la dimensione somatica o
biologica della malattia, in maniera quasi indipendente dalle sue ripercussioni sulla
vita del malato.
Sicuramente è importante una valutazione della capacità funzionale, sia chiedendo
semplicemente al paziente quale sia la sua tollerabilità nei confronti degli sforzi che
compie quotidianamente, sia mediante indicatori di natura specialistica come il test
cardiopolmonare. Peraltro compagni del paziente, oltre ai sintomi fisici, sono anche gli
amari prodotti della paura, dell’isolamento sociale, dell’attesa di minacciosi eventi
futuri. I pochi studi effettuati in questo ambito dimostrano che i pazienti scompensati
soffrono di depressione, idee di suicidio, ansia, disturbi del sonno, diminuzione
dell’attività sessuale, dipendenza da fumo, uso di psicofarmaci. Questi sintomi
evidenziano una configurazione psicologica simile a quella di pazienti con altre
patologie croniche importanti quali insufficienza respiratoria o malattie neoplastiche 33.
Peraltro il profilo psicologico è solo uno degli indicatori obiettivi di qualità della vita.
Tale parametro, anche nella versione più limitata, correlata allo stato di salute, è
infatti un concetto molto più ampio, non assimilabile, ad esempio, allo stato
psicofisico o ad un indefinito benessere.
21
Manca una definizione accettata da tutti e non esiste neppure un “gold standard”. G.
Majani, psicologa del centro di Montescano, la definisce “un costrutto alla cui
determinazione concorrono aspetti oggettivi e soggettivi della malattia, in una rete di
connessioni concettuali, alcune dirette, altre indirette, unidirezionali e bidirezionali,
solo in parte note”. In pratica la malattia è in rapporto biunivoco con le aree di
funzionalità fisica, psicologica, sociale, professionale, indicatori oggettivi valutabili
con efficaci strumenti di misurazione. Queste informazioni da sole non ci consentono
peraltro di parlare di qualità della vita: il fatto che un paziente abbia ripreso il lavoro,
abbia riallacciato i rapporti sociali non è sufficiente per affermare che ha una buona
qualità di vita. Secondo Majani ci consente solo di dire che sta funzionando bene su
un piano sociale, nel senso che, riportato ai dati normativi del suo gruppo di
riferimento, si colloca in un range di normalità.
I dati mancanti ci devono essere forniti dalla componente soggettiva, il filtro che
modula il rapporto tra patologia e persona, che rende assolutamente unico l’impatto
di quella malattia su quel paziente in quel determinato momento della sua esistenza.
I determinanti della soggettività sono i sintomi e la “illness perception”, cioè il
modo in cui lo stato di malattia è valutato dal malato: le opinioni, il bilancio, le
informazioni e le aspettative, le priorità, le credenze e le paure. L’unico indicatore
della qualità di vita nel dominio della soggettività è rappresentato dalla
soddisfazione personale. Si tratta di chiedere al malato che cosa pensa e come si
sente realmente, con una corretta articolazione delle domande, mediante un sistema
di valutazione affidabile. È un ambito nel quale la clinica non entra, è un costrutto
ambiguo, difficilmente valutabile con strumenti oggettivi, ma è l’unico che ci può
consentire di parlare veramente di qualità della vita connessa alla salute 34.
Uno studio del gruppo di Montescano ha valutato la correlazione tra il profilo
psicologico, la soddisfazione personale e alcune variabili cardiologiche, in particolare
la classe NYHA, in 152 maschi scompensati ricoverati, stabilizzati, di età inferiore a 70
anni. Il profilo di soddisfazione soggettiva è stato valutato mediante il test SAT-P,
questionario italiano generico che consiste di 32 items riguardanti vari aspetti della
vita quotidiana, tra i quali il sonno, il comportamento alimentare, la mobilità fisica,
l’umore. Il paziente deve valutare, su scala analogica visiva, la propria soddisfazione
nei confronti dei 32 items, riferita al mese precedente il ricovero.
È risultato che, mentre la soddisfazione soggettiva per le capacità fisiche correla con i
dati funzionali, il profilo di soddisfazione per altri aspetti della qualità di vita, quali
alcune componenti dello stato psicologico e le relazioni sociali, è sorprendentemente
indipendente dalla gravità di malattia 35.
In effetti talvolta il medico di famiglia osserva, meravigliato, pazienti gravi che
convivono serenamente per anni con la propria malattia, riadattando la propria vita in
funzione di essa e riuscendo ad accettare in maniera sufficientemente serena la
presenza di una continua, potenziale, minaccia di morte. Si realizza, in questi casi,
una realistica presa di coscienza di un sé modificato e una effettiva capacità di
adattamento alla malattia attraverso il ricorso, a seconda dei casi, ad un
cambiamento o ad un rafforzamento dei valori personali di riferimento, quali relazioni
interpersonali positive, finalità della vita, autodeterminazione, interessi specifici.
È necessario pertanto considerare non solo lo stato funzionale fisico e psicologico ma
anche l’ambito soggettivo, espressione dei valori e delle priorità dei pazienti. Ricaduta
pratica è il cambiamento di prospettiva relazionale: non solo tentare, come da
prassi abituale, di limitare gli aspetti negativi della vita del malato, ma anche tentare
di valorizzare le risorse ancora disponibili.
Come sottolineano Majani e collaboratori è importante uscire dallo schema mentale
della somma algebrica tra male e bene, dove, inevitabilmente, vince sempre il male e
il totale ha un segno negativo, per arrivare, invece, ad accettare una bidimensionalità
22
dell’impatto, nella quale male e bene possono coesistere, ciascuno con la propria
intensità 33.
Negli ultimi dieci anni è notevolmente aumentato l’interesse per lo studio della qualità
di vita del paziente con SC. Secondo P. Pinna Pintor, autore di una interessante
rassegna sulla qualità della vita nelle malattie cardiovascolari 36, una delle ragioni è la
notevole compromissione di questi malati, più di quanto non risulti in altre malattie
croniche quali il diabete, le arteriopatie degli arti inferiori, le broncopneumopatie
croniche e la cardiopatia ischemica. Altro motivo è la necessità di valutare se, all’alto
costo del trattamento, per la società e per i singoli pazienti, corrisponda un beneficio
non solo nei termini del prolungamento della sopravvivenza ma anche del benessere
negli anni di vita guadagnati.
Esiste quindi la necessità di integrare i classici outcome di morbilità e mortalità con
misure diverse, soprattutto quando le differenze tra diversi trattamenti si limitano
soltanto al miglioramento della qualità di vita, senza influire sulla sopravvivenza.
Esempio emblematico è il DIG trial 11 nel quale è stato dimostrato che la digitale non
influenza la mortalità complessiva degli scompensati in ritmo sinusale. La sua efficacia
si manifesta invece nella riduzione delle ospedalizzazioni dovute a riacutizzazione, e
quindi nel miglioramento della qualità di vita.
La maggior parte dei numerosi questionari di valutazione della qualità di vita ne
indagano prevalentemente gli indicatori oggettivi. Uno dei più validati è un test
specifico di autovalutazione, il Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire 33,
composto da 21 domande, riguardanti la sfera fisica e quella emotiva, con lo scopo di
esaminare le limitazioni prodotte dallo SC su vari aspetti dell’attività quotidiana, quali
risultano percepite dal paziente. Le risposte sono comprese in un range di punteggio
da zero (nessuna modificazione) a 5 (notevole cambiamento). Più alto è il punteggio,
maggiori sono le modificazioni di stile di vita indotte dall’insufficienza cardiaca. Nel
trial SOLVD ha consentito di rilevare che la qualità di vita è un fattore di rischio
indipendente di mortalità e di ricoveri per SC, a parità di frazione di eiezione, età,
terapia, classe NYHA.
Gli studi di valutazione della qualità di vita nello SC hanno dimostrato un effetto
incostante degli ACE-I, soprattutto sulla lunga distanza, nonostante gli indubbi effetti
sulla sopravvivenza e i sintomi. È emersa inoltre una sostanziale equivalenza tra le
classi di farmaci sino ad ora utilizzate. Ciò è abbastanza strano, tenuto conto dei
diversi effetti collaterali. Si può convenire con il pensiero di P. Pinna Pintor, secondo il
quale la gravità dei sintomi ed il beneficio che fa seguito al loro sollievo farebbero
dimenticare i possibili effetti secondari dei farmaci 36.
l limiti principali dei test di autovalutazione della qualità di vita del paziente
scompensato sono costituiti dalla complessità di somministrazione al di fuori degli
ambiti di ricerca, dalla assenza di un test validato nel contesto della medicina
generale e dalla mancanza attuale di un beneficio sicuramente dimostrato nei
confronti dell’assistenza ai malati, derivante dal loro utilizzo.
L’adesione alle linee guida
L’adesione dei medici alle linee guida tende ad essere considerata in misura sempre
maggiore un indice affidabile di appropriatezza degli interventi sanitari. In realtà è
ben noto che le linee guida forniscono inevitabilmente raccomandazioni utili per la
gestione delle malattie in generale, mentre spetta al medico, soprattutto al medico di
famiglia, adattarle al singolo paziente. In pratica si realizza un’ampia variabilità di
adesione, in gran parte legata a fattori non clinici, correlati al paziente e al suo
contesto di vita, spesso in conflitto con i dettami delle linee guida.
23
Per valutare in maniera sperimentale l’impatto effettivo di alcuni di tali fattori sulle
decisioni cliniche nell’ambito dello SC è stato progettato uno studio, pubblicato su The
Journal of Family Practice 38.
Sono stati realizzati 3 casi clinici ipotetici, ciascuno dei quali in due distinte versioni,
distinguibili soltanto per l’assenza (caso controllo) o presenza (caso sperimentale) di
un fattore, legato al paziente, potenzialmente conflittuale nei confronti delle attuali
linee guida.
Il primo caso riguardava un paziente di 61 anni post-infartuato e iperteso che, ad una
visita di controllo, presentava sintomi e segni tipici di SC. Un Rx torace evidenziava
un ingrandimento dell’ombra cardiaca e un lieve edema interstiziale. Iniziava la
terapia. Nella variante di controllo il paziente aveva un’adeguata assistenza sanitaria,
derivante da una polizza assicurativa contratta dalla moglie. Nella variante
sperimentale il malato era preoccupato per i costi che avrebbe dovuto sostenere per
le cure dato il basso reddito e la mancanza di copertura sanitaria.
Il secondo esperimento riguardava un uomo di 67 anni affetto da SC. Nel caso
controllo risultava presente anche un’ iniziale malattia di Alzheimer. Nello scenario
sperimentale lo scompensato presentava una forma avanzata di demenza e
necessitava di assistenza totale da parte della moglie e delle infermiere domiciliari.
Il terzo caso riguardava una settantenne diabetica post-infartuata con sospetto SC
che, nella versione di controllo, abitava a 10 minuti dall’ambulatorio del medico e a 25
dall’ospedale più vicino mentre, nel caso omologo, viveva a 30 minuti dall’ambulatorio
e a 70 da un ospedale in grado di effettuare consulenza cardiologica,
ecocardiogramma ed eventuale studio emodinamico. La paziente aveva iniziato in
entrambi i casi una terapia con ACE-I e diuretico ma non risultava migliorata.
Alla proposta di eventuale ospedalizzazione, nel primo caso la signora aderiva senza
problemi mentre nel secondo la paziente manifestava il desiderio di evitare il ricovero
per rimanere vicino alla propria famiglia.
I 3 casi venivano sottoposti, mediante questionari, all’attenzione di 978 medici di cure
primarie dello stato di New York, divisi equamente tra professionisti di campagna e di
città. I sanitari dovevano prendere le proprie decisioni cliniche sui casi basandosi sulle
linee guida statunitensi relative allo SC.
Nel caso caratterizzato dalla presenza di difficoltà finanziarie i medici di medicina
generale riducevano, in maniera statisticamente significativa rispetto al caso omologo,
le spese relative alla prescrizione di farmaci e di esami strumentali.
La presenza nel secondo caso di importante co-morbilità dovuta alla demenza
induceva i sanitari a limitare le richieste di esami strumentali diagnostici, senza
peraltro influenzare le prescrizioni terapeutiche. La preferenza della terza paziente a
non allontanarsi dalla famiglia veniva assecondata, infatti risultava ridotta la
richiesta di indagini diagnostiche di secondo livello.
Questo studio conferma che le prestazioni sanitarie inerenti agli aspetti strettamente
clinici delle malattie rappresentano solo una parte delle cure. Le decisioni dei medici di
medicina generale sono largamente influenzate dalle esigenze/preferenze dei pazienti.
Le valutazioni sulla qualità/appropriatezza delle scelte in ambito sanitario, soprattutto
nell’ambito della medicina di famiglia, devono necessariamente tenere conto di questi
aspetti, per evitare di confondere la qualità delle cure con una pedissequa, rigida e
non soddisfacente uniformità.
Differenze tra i pazienti seguiti da cardiologi, internisti e medici
di famiglia
‘L’evoluzione del pensiero non riesce a tenere il passo ai progressi della tecnica,
con la conseguenza che le capacità aumentano ma la saggezza svanisce.’
24
(B. Russell)
Un recente studio 39 ha valutato 44.926 pazienti scompensati ricoverati nel 1995
negli ospedali dello stato di New York e seguiti da cardiologi (63%), internisti (63%),
medici di medicina generale (11%) e altri medici (3%). I pazienti assistiti dai
cardiologi erano mediamente più giovani, in maggior percentuale maschi, meno
frequentemente ospiti di case di assistenza. Sono risultati affetti da altre patologie
generali in minore percentuale ma più facilmente da malattie cardiovascolari (in
particolare cardiopatia ischemica e/o pregressi interventi cardiochirurgici). Inoltre
sono stati maggiormente sottoposti a indagini diagnostiche invasive (cateterismo
cardiaco 3 volte più frequente).
Il dato più interessante è peraltro che i tassi di mortalità e di riospedalizzazione sono
risultati simili tra i tre gruppi, confermando i risultati di altri studi per i quali la
gestione specialistica cardiologica non sarebbe correlata con esiti più favorevoli in
termini di mortalità, durata di degenza e incidenza di ospedalizzazione. Il parametro
più importante non sarebbe il tipo di cura ma la severità della malattia.
Lo scompensato in fase terminale
“In dieci anni di studi, ho imparato a tastare, manipolare, incidere, suturare,
bendare…iniettare…fare una buona diagnosi…e fare qualche prescrizione, ma in
tutti questi anni, non mi è mai stato insegnato ad alleviare il dolore, o a evitare che
compaia. Non mi è mai stato detto che potevo sedermi al capezzale di un morente e
tenergli la mano, e parlargli”
(da “La malattia di Sachs” di M. Winkler, Feltrinelli 1998)
Fino a poche decine di anni fa la morte era in genere un evento rapido, il medico
non disponeva di valide possibilità terapeutiche e le malattie cardiache, in particolare,
apparivano improvvisamente e uccidevano rapidamente. Attualmente il progresso
scientifico consente a molte persone di vivere mesi, anni con la malattia che li
condurrà al decesso, spesso in età avanzata. La morte può diventare perciò in molti
casi un lento, progressivo deterioramento.
Negli ultimi anni stiamo assistendo ad un crescente e doveroso interesse per le cure
palliative ai malati terminali di cancro. Alcuni dati fanno peraltro riflettere sulla
necessità culturale ed etica di estendere l’ambito della palliazione anche ad altre
patologie. Ad esempio, gli scompensati in fase avanzata presentano una situazione
clinica spesso più grave di quella degli stessi malati neoplastici.
Un editoriale del BMJ riporta infatti che, nell’ambito di uno studio effettuato per
valutare la percezione dell’esperienza di morte da parte di familiari di pazienti anziani
gravemente ammalati 40, è stata evidenziata la presenza di sintomi molto severi negli
ultimi tre giorni di vita di 263 scompensati, in gran parte degenti in ospedale: 65%
erano affetti da grave dispnea e 42% da intenso dolore.
Il 40% di questi malati era inoltre sottoposto a trattamenti invasivi in grado di
prolungarne la sopravvivenza, nonostante, secondo i familiari, i pazienti avessero
manifestato in precedenza il desiderio di privilegiare la qualità di vita rispetto alla
quantità. Secondo gli estensori dell’editoriale probabilmente i medici non si erano resi
conto dell’ imminenza della morte…. 41
$
Tab. 1
Tassi di sopravvivenza (%)
25
Cancro mammella
Cancro prostata
Cancro colon
Scompenso cardiaco
1 anno
88
75
56
67
2 anni
80
64
48
41
3 anni
72
55
42
24
Da Hobbs FDR, Heart 1999
$
Tab. 2 Differenze tra i pazienti scompensati arruolati nei trial e osservati
nella pratica clinica[Mod. da 9]
caratteristiche pazienti
Età media (anni)
Sesso M : F
FE > 40%
FA
Creatinina > 2-2,5
Altre comorbilità
Dose target
Compliance
Durata del trattamento
Trial clinici
60-65
4:1
Criterio di esclusione
20%
Criterio di esclusione
Criterio di esclusione
Generalmente raggiunta
Ottimale
1-3 anni
Comunità
75-80
1:1
Frequente
40%
17-34%
Molto frequenti
Solitamente inferiore
Scarsa
Indefinito
Bibliografia
1.
Ho KKL, Pinsky JL, Kannel WB et al. The epidemiology of heart failure: the Framingham
study J Am Coll Cardiol 1993; 22 (Suppl A): 6A-13A
2. Misuraca G et al Prevalenza e caratteristiche cliniche dell’insufficienza cardiaca in un
campione di popolazione della Calabria G Ital Cardiol 1998; 28: 1385-1390
3.
The SEOSI Investigators: Survey on heart failure in Italian hospital cardiology units.
The results of the SEOSI study. Eur Heart J 1997; 18: 1457-1464
4.
Massie BM, Shah NB. The heart failure epidemic: magnitude of the problem and
potential mitigating approaches Current Opin Cardiol 1996; 11: 221-226
5.
The SOLVD Investigators. Effect of enalapril on survival in patients with reduced leftventricular ejection fractions and congestive heart failure N Engl J Med 1991; 325: 293302
6.
CONSENSUS Trial Study Group. Effects of enalapril on mortality in severe congestive
heart failure N Engl J Med 1987; 316: 1429-1435
7.
Davis RC, Hobbs FDR, Lip GYH ABC of heart failure. History and epidemiology BMJ
2000; 320: 39-42
8.
Titta G et al Gestione in nursing ed in Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) del
paziente con scompenso cardiaco cronico nel territorio: dati preliminari CARDIOLOGIA
EXTRAOSPEDALIERA 2000; 2: 197-201
9. Tavazzi L Lo scompenso cardiaco nella pratica quotidiana: è la stessa sindrome trattata
nei trial clinici? The European Cardiologist Journal by fax 2000, vol V N° 21
10. Pitt B, Segal R, Martinez FA et al Randomised trial of losartan versus captopril
inpatients over 65 with heart failure (Evaluation of Losartan in the Elderly Study,
ELITE) Lancet 1997; 349: 747-752
11. The Digitalis Investigation Group. The effect of digoxin on mortality and morbidity in
patients with heart failure N Engl J Med 1997; 336: 525-533
26
12. Guyatt G A 75-Year-Old Man With Congestive Heart Failure JAMA 1999, 281: 23212328
13. Packer MA, Bristow MR, Cohn JN et al The effect of carvedilol on morbidity and
mortality in patients with heart failure N Engl J Med 1996; 334: 1349-1355
14. Scrutinio D et al Revisione critica di trial pubblicati CARDIOLOGIA 1999; 44 (Suppl 1):
983-986
15. Cohn JN The management of chronic heart failure NEJM 1996, 335: 490-498
16. Packer M et al Comparative effects of low-dose versus high-dose lisinopril on survival
and major ischemic events in chronic heart failure : the Assessment of Treatment with
Lisinopril and Survival study (ATLAS) Circulation 1999; 100: 2312-2318
17. Lough M et al. Initiating angiotensin converting enzyme inhibitors in mild to moderate
heart failure in general practice: randomized, placebo controlled trial BMJ 1998, 317:
1352-1353
18. Clarke KW, Gray D, Hampton JR Evidence of inadequate investigation and treatment of
patients with heart failure Br Heart J 1994, 72: 584-587
19. Hobbs R Can heart failure be diagnosed in primary care? BMJ 2000; 321: 188-189
20. ANMCO-SIC (in collaborazione con ANCE) Linee guida sullo scompenso cardiaco
Padova, Piccin Nuova Libraria S.p.A 1998
21. Nielsen O W et al Risk assessment of left ventricular systolic dysfunction in primary
care: cross sectional study evaluating a range of diagnostic tests BMJ 2000; 320: 220224
22. Morgan S et al Prevalence and clinical characteristics of left ventricular dysfunction
among elderly patients in general practice setting : cross sectional survey BMJ 1999;
318: 368-372
23. Francis CM et al Open access echocardiography in management of heart failure in the
community BMJ 1995; 310: 634-636
24. Hobbs FDR, Davis RC, Lip GYH ABC of heart failure Heart failure in general practice
BMJ2000; 320: 626-629
25. Caruana L et al Do patients with suspected heart failure and preserved left ventricular
systolic function suffer from “diastolic heart failure” or from misdiagnosis? A
prospective descriptive study BMJ 2000; 321: 215-218
26. Ghali JK et al Precipitating factors leading to decompensation of heart failure Arch
Intern Med 1988; 148: 2013-2016
27. Opasich C et al Concomitant factors of decompensation in chronic heart failure Am J
Cardiol 1996; 78: 354-357
28. Rengo F, Senin U, Trojano L, Furgi G, Picone C, Rengo G, Aisa G, Iannuzzi GL, Acanfora
D ed i Ricercatori del CHF Italian Study Group Il cervello nello scompenso cardiaco
congestizio dell’anziano CARDIOLOGIA 1998; 43 (10): 1045-1052
29. Balestroni G et al Utilità del colloquio clinico nella valutazione psicologica del paziente
con scompenso cardiaco G Ital Cardiol 1998; 28: 653-660
30. Rich MW et al A multidisciplinary intervention to prevent the readmission of elderly
patient with congestive heart failure N Engl J Med 1995; 333: 1190-1195
31. Weinberger M, Oddone EZ, Henderson WG for the Veterans Affair Cooperative Study
Group on Primary Care and Hospital Readmission Does increased access to primary
care reduce hospital readmissions? N Engl J Med 1996; 334: 1441-1447
32. Di Giulio P. L’assistenza infermieristica al paziente con scompenso cardiaco Ricerca e
Pratica 2000 ; 16 : 33-41
33. Majani G et al Il versante psicologico dello scompenso cardiaco cronico. Considerazioni
da un’esperienza pluriennale G Ital Cardiol 1997; 27: 244-254
27
34. Majani G Valutazione psicologica e qualità della vita nel paziente con scompenso
cardiaco cronico Atti del Convegno: lo Scompenso Cardiaco Cronico Pisa, 25 Febbraio
1995, pag. 113-119
35. Majani G et al Relationship between psychological profile and cardiological variables in
chronic heart failure Eur Heart J 1999; 20: 1579-1586
36. Pinna Pintor P La Qualità della
Extraospedaliera 1999; 2: 122-132
Vita
nelle
malattie
cardiovascolari
Cardiol
37. Rector TS et al Patients’ self-assessment of their congestive heart failure. Part 2:
content reliability and validity of a new measure. The Minnesota Living with Heart
Failure Questionnaire Heart Failure 1987; 3: 198-209
38. James PA et al Patient-Centered Clinical Decisions and Their Impact on Physician
Adherence to Clinical Guidelines The Journal of Family Practice 1998; 46: 311-318
39. Philbin EF and Jenkins PL Differences between patients with heart failure treated by
cardiologists, internists, family physicians, and other physicians: Analysis of a large,
statewide database Am Heart J 2000; 139: 491-496
40. Lynn J et al Perceptions by family members of the dying experience of older and
seriously ill patients Ann Intern Med 1997; 126: 97-106
41. Gibbs LME, Addington-Hall J, Gibbs JSR Dying from heart failure: lessons from palliative
care BMJ 1998; 317: 762-763
28
La riduzione del rischio cardiovascolare
Massimo Tombesi
CSeRMEG
Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale
Massimo Tombesi
Il rischio cardiovascolare in
medicina generale
Il rischio cardiovascolare dal punto di
vista del medico è una particolare
forma di cronicità, se non altro come
impegno gestionale nel tempo per la
sua possibile e spesso necessaria
riduzione, anche mediante farmaci, che
necessitano
di
un
indefinito
monitoraggio degli effetti.
Rispetto al paziente, il compito del MMG
può avere diversi scopi: evitare
l’identificazione del rischio con la
patologia (compito reso difficoltoso
XIII Congresso - Costermano 27-29 ottobre 2000
quando vanno assunti dei farmaci),
oppure, all’opposto, enfatizzarlo quando
si è in presenza di una bassa compliance (o scarsa disponibilità ad affrontarlo in modo
appropriato) e l’interessato sembra sottovalutare troppo il rischio che sta correndo.
Utilizzo dei dati di letteratura per la definizione del
ruolo professionale del MMG
Spesso ci si trova perciò a rassicurare sulla scarsa importanza di alcune alterazioni
rilevate, oppure a proporre ad una persona molto preoccupata un prolungato follow
up pre-terapeutico (ad esempio nell’ipertensione arteriosa lieve nei soggetti a basso
rischio 1, 2); altre volte l’atteggiamento può essere persino opposto.
Il MMG non cura popolazioni, ma singole persone. Questa affermazione è
incontestabile, tuttavia bisogna capire in che senso. Da un lato gli interventi debbono
essere personalizzati tenendo anche conto della volontà dell’assistito (l’uomo
malato 3, 4), inoltre l’applicabilità di linee guida è spesso problematica o limitata per la
scarsa rappresentatività delle popolazioni su cui sono stati effettuati gli studi clinici più
importanti. D’altra parte le differenze che il singolo presenta rispetto alla popolazione,
sono però evidenziabili solo se collocate sulla popolazione come sfondo: si può essere
“diversi” solo rispetto a qualcosa.
Né va dimenticato che vedere i propri assistiti come popolazione non è certo una
pratica comune: molti MMG non saprebbero dire quanti ipertesi hanno, quanti
dislipidemici o diabetici, pochi saprebbero riportare il numero dei fumatori o dei
soggetti in sovrappeso, pressoché nessuno è in grado di riferire quanti dei suo ipertesi
sono ben controllati o su quanti fumatori è stato effettuato un counselling per la
cessazione del fumo.
Strumenti per affrontare il rischio CVS in MG
•
•
•
•
•
•
•
Controllo della pressione arteriosa
Controllo delle dislipemie
Normalizzazione del peso corporeo
Abolizione del fumo
Stile alimentare adeguato
Esercizio fisico continuo
Prevenzione farmacologica primaria in soggetti a
medio rischio (ASA) e secondaria (diversi farmaci)
• Terapia anticoagulante nella FA
È giusto proporsi di curare i singoli individui (malati o a rischio), ma d’altra parte il
MMG che cura popolazioni non è mai esistito, e non rappresenta certo un “pericolo”.
Questa prospettiva potrebbe anche dare una utile visione complementare del proprio
compito, o permettere un giudizio complessivo sugli effetti dell’impegno professionale.
Inoltre è l’unica dimensione in cui si possono collocare interventi programmati, se non
altro per motivi organizzativi. Ad esempio, nel caso del diabete sembra dimostrato
che gli “ambulatori per problemi” (condotti da MMG interessati al diabete) sono più
efficaci nel controllo della malattia 5, ma un lavoro sul BMJ a proposito di “diabete e
orientamento al paziente”, dimostrava che l’orientamento al paziente non migliora la
gestione, ma anzi aumenta i livelli dei fattori di rischio 6.
L’armamentario terapeutico per il rischio cardiovascolare è molto ricco, e comprende
interventi farmacologici e interventi sullo stile di vita.
Utilizzando gli strumenti
attribuzione del rischio
possibilità nell’arco della
in termini di prevenzione
a disposizione, e suddividendo i propri assistiti in base alla
vascolare assoluto di cui sono portatori, il MMG ha la
sua carriera professionale di raggiungere importanti risultati
di mortalità e morbilità.
Tuttavia per ottenere questi risultati dovrà intervenire su una popolazione di assistiti
che è evidentemente numericamente molto più ampia di quelli che sarebbero
effettivamente andati incontro agli eventi che si vuol prevenire.
Ma la mission del MMG può considerarsi esaustivamente descritta dall’influenza che
riuscirà ad avere sulla mortalità e morbilità evitabili?
Gli scopi degli interventi sui fattori di rischio CVS
• Ridurre la morbilità
• Ridurre la mortalità
• Ridurre i costi della malattia
Un MMG nell’arco della sua carriera professionale ha quindi la
possibilità di :
1) evitare alcune decine di patologie CVS
2) evitare (ritardare) 20-30 decessi connessi
3) consentire dei risparmi (difficilmente quantificabili) al SSN
Ma può essere così descritta la sua missione?
Il Numero Necessario da Trattare (NNT) è un indicatore dell’efficienza delle terapie:
permette di stimare ogni quante persone trattate per un determinato periodo di
tempo si evita un evento patologico. Se l’NNT è basso, l’intervento è più vantaggioso.
30
Ma ciò significa che un evento evitato è tale perché un gruppo di persone (pari
all’NNT - 1) sono state trattate.
A priori non si può sapere chi trarrà vantaggio dalla terapia, ma solo mirarla tra le
persone a maggiore rischio, così da ridurre il numero di trattamenti inutili.
Il MMG e gli interventi per la riduzione del rischio CVS
Non sarà mai possibile nemmeno sapere chi si è giovato veramente dell’intervento
praticato: lo scopo della prevenzione è che non succeda nulla.
Ma in pratica ogni successo poggia su un numero più o meno elevato di trattamenti
effettuati su persone nelle quali il rischio non si sarebbe realizzato.
Le patologie richiedono sempre un intervento medico (anche se in molte non si deve
poi fare nessun trattamento perché guariscono da sole), mentre i fattori di rischio
richiedono innanzitutto una stima del rischio e un intervento terapeutico modulato in
base a questo. Il punto cruciale (e la specificità - certo relativa - della medicina
generale) sta nel fatto che bisogna aver chiaro che non tutti coloro che hanno fattori
di rischio si ammaleranno, quindi bisogna tenere conto del fatto che c’è un margine
intrinseco e inevitabile di interventi che risulteranno "inutili" e quindi potenzialmente
dannosi (talvolta sicuramente dannosi) 7. Non è possibile sapere quando ciò avviene,
cioè in quali persone a rischio, però è quasi sempre possibile sapere in quante,
usando una stima come ad esempio quella degli NNT.
Il concetto fondamentale per il MMG è quello di riuscire ad intervenire nel
management facendosi contemporaneamente carico di entrambe le possibilità, cioè
tenendo conto sia della probabilità di realizzazione del rischio che della probabilità di
non realizzazione del rischio, perché in MG si vedono tutti i soggetti.
In termini epidemiologici, questo approccio si potrebbe tradurre come "attenzione
all'NNT -1". Cioè se un certo intervento fattibile in condizioni di rischio ha un NNT
poniamo pari a 100, io so che 99 persone su 100 lo faranno inutilmente, e una lo farà
con beneficio, ma senza possibilità di sapere a priori chi è.
Evidentemente bisogna considerare di che intervento e di che rischio si parla, perché
conoscere un numero (più o meno il suo intervallo di confidenza, essenziale in MG),
non è mai sufficiente.
In termini professionali, questo approccio al rischio si traduce in una minore
aggressività terapeutica, e in una maggiore avversità verso l'abbassamento delle
soglie di rischio (vedi la polemica sulle linee guida dell'OMS per l'ipertensione) 8. È per
difendere questa posizione e questa specificità della MG che si sono innescate
polemiche tutt'altro che capziose, dietro alle quali c'è una profonda diversità culturale,
non una questione di pochi millimetri di mercurio.
31
Rischio assoluto
In Unità coronarica il cardiologo vedrà allora i fallimenti della prevenzione, e si
chiederà se non sarebbe stato possibile fare di più per quel paziente.
In MG il medico vedrà invece molte persone trattate alle quali non succede nulla che
non sia il peso degli effetti avversi dei farmaci e del loro monitoraggio.
Se il MMG ha selezionato per il trattamento i soggetti a rischio più alto, sarà riuscito
– statisticamente - ad evitare un certo numero di eventi, comunque una percentuale
generalmente non superiore al 20-30%. Per migliorare il risultato avrebbe solo potuto
intervenire più aggressivamente in molti soggetti a rischio minore: quelli che come
ben ha dimostrato Geoffrey Rose definendolo “il paradosso della prevenzione”
costituiscono il gruppo da cui complessivamente proviene il numero maggiore di
eventi 9.
Rapporto colesterolemia/mortalità
Questa figura chiarisce molto bene il concetto: anche se a rischio più basso, le
persone con una colesterolemia non molto aumentata sono molte di più di quelle con
una colesterolemia notevolmente aumentata. 10
Una maggiore percentuale di un numero più piccolo dà perciò un numero
complessivamente minore di quanto non derivi da una percentuale più bassa di un
numero più alto.
32
Non è un gioco di parole: i soggetti con colesterolemia molto elevata sono pochissimi,
e anche se una notevole proporzione di costoro andrà incontro ad un evento
patologico cardiovascolare, molti di più saranno gli eventi che insorgeranno
complessivamente nei soggetti a rischio minore, perché questi sono un numero
fortunatamente assai maggiore.
Questo è il limite delle strategie cosiddette dell’alto rischio. Ridurre di poco la
colesterolemia di tutta la popolazione apporterebbe vantaggi quantitativamente ben
più consistenti, ma le strategie di popolazione sono una cosa diversa dai normali
interventi del MMG, e abbassare le soglie di rischio (o le soglie a partire dalle quali si
debbono intraprendere delle terapie farmacologiche) significa confondere le strategie
dell’alto rischio con le strategie di popolazione 11.
Il NNT varia in accordo al rischio assoluto di partenza: se questo è minore, la
riduzione ottenibile in termini assoluti sarà proporzionalmente minore. Perciò trattare
aggressivamente soggetti a basso rischio ha una resa inferiore per le persone
trattate 12.
NNT per 5 anni per evitare un evento fatale
in base al rischio CVS % a 10 anni
Trattamento
RR (IC95%)
NNT per 5 anni per evitare un evento fatale
in base al rischio di malattia CVS % a 10 anni
1%
5%
15%
30%
40%
50%
0.99 (0.98-1.00)
0.98 (0.98-0.99)
0.98(0.78-1.18)
0.79 (0.71-0.87)
0.75 (0.64-0.88)
0.68 (0.46-1.00)
20.000
10.000
10.000
950
800
625
4.000
2.000
2.000
190
160
125
1.333
667
667
63
53
41
666
333
333
31
26
21
500
250
250
24
20
16
333
166
166
16
13
10
0.82 (0.76-0.88)
0.78 (0.71-0.87)
0.74 (0.66-0.83)
0.68 (0.57-0.79)
0.65 (0.50-0.90)
0.24 (0.10-0.80)
-
222
181
154
125
114
52
74
61
51
42
38
17
37
30
26
21
19
9
28
23
19
16
14
7
18
15
13
10
9
4
Prevenzione primaria
Consigli per smettere di fumare
Sostituti nicotina
ASA
Farmaci ipotensivi <60 a
Farmaci ipotensivi >60 a
Statine
Prevenzione secondaria
ASA
ß-bloccanti
Statine
Consigli per smettere di fumare
Olio di pesce
Dieta mediterranea
Effective
EffectiveHealth
HealthCare,
Care,1998
1998
Controllo della pressione arteriosa
• Numerosi studi clinici controllati hanno dimostrato l’efficacia
di diuretici e ß-bloccanti nell’ipertensione arteriosa, inclusa la
sistolica isolata
• Recenti studi hanno dimostrato l’equivalenza di alcuni ACEinibitori (CAPPP) e calcioantagonisti (Syst-Euro, INSIGHT),
mentre uno studio indica l’inferiorità della prazosina rispetto al
diuretico (ALLHAT)
• Il dibattito nazionale e internazionale (molto polemico) verte
attorno alla scelta dei farmaci da impiegare e attorno ai livelli
pressori da raggiungere o ai quali iniziare la terapia
• La MG italiana è stata in parte coinvolta nel dibattito (e nelle
polemiche), ma in realtà ha altri problemi che la scelta dei
farmaci...
Quello dell’ipertensione arteriosa è un ambito che si presta molto bene per una serie
di considerazioni, dato che esistono anche dati italiani.
Attualmente il dibattito internazionale verte principalmente sui farmaci da utilizzare,
ma si tratta di un problema eccessivamente enfatizzato e gravato da numerosi
33
conflitti di interesse. I farmaci “tradizionali” sono i diuretici ed i ß-bloccanti, e se in
base agli studi più recenti vi sono ormai prove di efficacia anche di altre classi nella
riduzione della morbilità e mortalità connesse all’ipertensione arteriosa, nessun
farmaco si è dimostrato superiore, non ostante diversi vantaggi teorici.
Tuttavia non è questo l’aspetto più importante da considerare: i dati italiani
(analogamente a quelli di altre provenienze) dimostrano che l’ipertensione arteriosa è
controllata in modo insufficiente, e dati americani indicano che la situazione sta
addirittura peggiorando.
Conoscenza, trattamento e controllo
degli ipertesi in medicina generale
Dati rilevati su oltre 4.000 pazienti di età > 65 anni in visita
ambulatoriale, reclutati da 444 medici di tutta Italia secondo uno
schema randomizzato (max 10 pazienti per medico)
3858
3858soggetti
soggettirandomizzati
randomizzati(100%)
(100%)
67.8%
67.8%
ipertesi
ipertesi
78.7%
78.7%
conosciuti
conosciuti
90.6%
90.6%
inintrattamento
trattamento
28.9%
28.9%con
con
PA<160/90
PA<160/90
33.2%
33.2%
normotesi
normotesi
9.4%
9.4%
non
non
trattrattati
tati
21.3%
21.3%
nuovi
nuovi
Studio
StudioSPAA,1983
SPAA,1983
71.1%
71.1%con
con
PA
PA≥160/90
≥160/90
(1983)
Lo studio SPAA documentò nel 1983 un trattamento largamente inadeguato
dell’ipertensione arteriosa in MG: poco più di un quarto degli ipertesi era ben
controllato dalla terapia, e molti non erano nemmeno noti prima della rilevazione 13.
Nello studio PPP, alcuni anni dopo, si rilevava una situazione leggermente migliorata,
tuttavia è evidente che i soggetti a maggiore rischio sono meno ben controllati di
quelli a rischio minore, sia considerando l’età, sia l’associazione di fattori di rischio. Il
miglior controllo della PAD negli anziani dipende verosimilmente dall’inclusione nello
studio di soggetti con ipertensione sistolica isolata: infatti la PAS è peggiore negli
anziani che nei soggetti di età <65 anni 14.
Controllo della PA nello studio PPP
(2121 ipertesi su 4495 soggetti)
(1996)
C ontrollo PAS in ipertesi di 50-64 anni
100%
C ontrollo PAS in ipertesi di >65 anni
100%
80%
80%
60%
PAS >160
60%
PAS >160
40%
PAS 140-159
40%
PAS 140-159
PAS <140
20%
20%
0
1
0
2+
C ontrollo PAD in ipertesi di 50-64 anni
100%
2+
Controllo PAD in ipertesi >65 anni
100%
80%
80%
PAD >100
60%
PAD 90-99
40%
PAD<90
20%
% paz ienti
% p azie n ti
1
Num ero di fattori di rischio C VS
Numero di fattori di rischio C VS
PAD >100
60%
PAD 90-99
40%
PAD<90
20%
0%
0%
0
1
2+
Numero fattori di rischio CVS
34
PAS <140
0%
0%
0
1
2+
Num ero fattori di rischio
Ricerca
Pratica
CVS
Ricerca&&
Pratica1996;12:191-197
1996;12:191-197
Controllo pressorio in rapporto all’età
(708 soggetti in MG)
(2000)
100%
25
80%
60%
30,2
40,8
32,8
36,3
>160/95
42,9
40%
20%
33,7
41,9
42,7
42,3
<160/95
<140/90
38,8
27
23,6
16,9
25,3
0%
<50 anni 51-65 anni 66-75 anni >75 anni
Totale
Ricerca
Ricerca&&Pratica
Pratica2000;16:4-18
2000;16:4-18
Uno studio ancora più recente su una casistica più piccola, sempre italiano, sembra
evidenziare un trend complessivamente migliore, ma non nei soggetti anziani, che
sono a rischio più alto 15. Si nota perciò una tendenza opposta a quella raccomandata.
Ma perché i MMG non incrementano le terapie?
Non vi sono dati che consentano di rispondere a questa domanda, tuttavia uno
studio americano ha indagato con la tecnica RECPAM i determinanti del cambiamento
di terapia (inteso anche come incremento della dose) e si nota che vi sono dei fattori
non strettamente clinici associati alle modifiche terapeutiche 16.
Nei soggetti con PA>90 mmHg, vi sono infatti determinanti come “aver avuto un
recente cambio di terapia” o “avere un appuntamento per una prossima visita”:
elementi che certo non sono tenuti in considerazione nelle linee guida sull’ipertensione
arteriosa. Anche in questo gruppo di soggetti si nota che quasi la metà non ha un
buon controllo pressorio, ed è da notare che si tratta di una popolazione a rischio
elevato.
Fattori associati alla decisione di incrementare
la terapia antiipertensiva
800 uomini 65±9 anni
ipertesi da 12±5 anni
34% diabetici
26% dislipidemici
37% coronaropatici
6391 visite totali (2 anni)
media: 6.4 visite/anno
PAS 146.2 ±18.8
PAD 84.3 ±10.3
46.3 ≥ 160/90
NNEng
EngJJMed
Med1998;339:1957-63
1998;339:1957-63
Ma siamo sicuri che le indicazioni di provenienza in gran parte americana o
nordeuropea siano adeguate alla realtà italiana?
È ben noto che il rischio cardiovascolare italiano è inferiore a quello di altri paesi, e lo
studio Seven Countries, basato su un follow up durato ben 25 anni, evidenzia che il
rischio cardiovascolare italiano è notevolmente minore di quello che si ha nel nord
Europa o negli USA 17: un soggetto italiano ha con una PAS di160 mmHg un rischio
più basso di uno scandinavo con 125 mmHg o un americano con 130 mmHg.
35
Analoga conclusione si ricava dalla PAD: le differenze di rischio arrivano a 4 volte.
Naturalmente bisogna tenere conto dei limiti di questo studio, effettuato su piccole
popolazioni particolari, non rappresentative di una intera nazione. Però il dubbio
rimane: non sarà che ad essere aggressivi come raccomandato dalle linee guida
(specie alcune) sia in realtà eccessivo in Italia?
Rapporto PAD/mortalità CVS
(Seven Countries,
Countries, a 25 anni)
NEJM,
NEJM,2000
2000
Rapporto PAS/mortalità CVS
(Seven Countries,
Countries, a 25 anni)
NEJM,
NEJM,2000
2000
Sta di fatto che il calcolo degli NNT per il trattamento dell’ipertensione arteriosa dà
risultati di cui non tutti sono pienamente consapevoli: bisogna trattare (e controllare
bene) 128 ipertesi per 5 anni per evitare un decesso, anche se questo è l’NNT medio
indipendente dall’età 18.
Cosa ne penserebbero i pazienti?
La domanda è stata posta a medici di medicina generale, cardiologi, infermiere e “al
pubblico” in uno studio inglese 19.
36
NNT (Numero Necessario da Trattare)
per evitare un evento (5 anni)
Metaanalisi di 17 studi
sull’ipertensione arteriosa lieve e moderata
su circa 50.000 soggetti ipertesi
EVENTI CARDIOVASCOLARI
(TUTTE LE ETÀ)
Non fatali
Fatali
Riduzione % non fatali
Riduzione % fatali
numero da
trattare per 5 anni
ICTUS
controlli
835
234
trattati
525
140
38%
40%
EVENTI CARDIACI
ISCHEMICI
controlli
1104
560
trattati
934
470
16%
16%
MORTI CARDIOVASCOLARI
TOTALI
controlli
trattati
964
768
21%
62
96
128
per evitare un ictus
per evitare un
evento cardiaco
per evitare un
decesso
Hebert
HebertPR,
PR, etetal.
al.Arch
ArchIntern
InternMed
Med1993;
1993;153:
153:578-581
578-581
Quali NNT giustificano la terapia antiipertensiva?
BMJ
BMJ2000;320:1446-7
2000;320:1446-7
Ne risulta che l’aggressività è massima da parte dei cardiologi, che ritengono
giustificato trattare fino a 250 soggetti ipertesi in vista di un solo evento vascolare
evitabile, mentre “l’uomo della strada” non va in media oltre ad un NNT di 33.
Molte cautele vanno espresse: ad esempio non è che l’appropriatezza della terapia
antiipertensiva possa essere sottoposta ad una sorta di referendum, inoltre il giudizio
delle persone può essere in astratto diverso da quello che darebbero all’atto pratico se
la decisione le riguardasse personalmente; tuttavia la discrepanza è notevole, e vi
sono state linee guida in cui si esplicitava la necessità di sottoporre al pubblico proprio
un giudizio sul NNT per decidere le soglie di intervento 20.
È riconosciuto da tutta la letteratura della MG internazionale che l’ambito della MG
sia di tipo negoziale. Il modello presentato esprime in sostanza il fatto che le
“evidenze” della letteratura pertengono ad una dimensione diversa a quella
individuale. Anche nel rapporto individuale si possono ricercare e trovare evidenze: ne
emerge una verità nuova e diversa, non data a priori, che scaturisce dal confronto
(conflitto) di posizioni del medico e di posizioni del paziente. Questo ovviamente non
riguarda solo il campo del rischio cardiovascolare, ma quando si tratta di rischio, cioè
di persone sane, la decisione ha molti più motivi di dover essere negoziata.
Lo schema seguente è una semplificazione della realtà: il MMG non è portatore di sole
conoscenze scientifiche, e del resto anche il paziente non è del tutto ignaro di quelle
conoscenze. Entrambi sono immersi nello stesso contesto sociale ed ambientale dove
anche conoscenze non disciplinari hanno un forte peso 21. Inoltre il tutto non si colloca
37
solo in una relazione a due medico-paziente, e esiste anche uno sviluppo storico (nel
tempo) in cui i dati di partenza vengono continuamente ridefiniti e rimessi in gioco.
Il conflitto generatore di conoscenza
MEDICO:
Conoscenze
scientifiche
(EBM)
CONFLITTO
PAZIENTE
Conoscenza di sé
NEGOZIAZIONE
Sintesi di
conoscenza
verità intrinseca
della storia
DECISIONE
clinica in MG
Il percorso che passa dal conflitto e dalla negoziazione per giungere alla decisione, è
quello che tenendo conto di tutte le posizioni in gioco genera una conoscenza che può
essere l’evidenza migliore su cui basare la decisione. Un’evidenza che non è presente
a priori e deve quindi essere trovata attraverso il processo negoziale.
I percorsi diversi da questo non sono (almeno in teoria) quelli corretti. È evidente che
la relazione così costituita è identica a quanto avviene normalmente in tutti rapporti
professionali.
Ma se il MMG deve proporsi di giungere ad una condivisione delle decisioni, come e
fino a che punto i pazienti desiderano essere coinvolti? Un recente studio apparso sul
BMJ pone apparentemente dei dubbi sulla validità universale della tecnica di “visita
medica orientata al paziente” 22: la maggioranza dei pazienti sembra infatti preferire
un approccio più direttivo, pur con diverse articolazioni 23. Questo studio presenta
diversi motivi di interesse, e pur in presenza di alcuni inevitabili limiti metodologici
che non consentono di considerare i risultati alla stregua di evidenze forti, offre delle
importanti indicazioni pratiche al MMG.
General Practice
Do patients wish to be
involved in decision
making in the consultation?
A cross sectional survey
with video vignettes
Brian McKinstry
BMJ 2000;321:867-71
38
Quella che emerge con maggior chiarezza forse prescinde dai contenuti stessi dello
studio, ed è che non bisogna essere apodittici nel raccomandare uno stile
professionale piuttosto che un altro.
Al di là delle percentuali e delle analisi dei sottogruppi, è chiaro che non esiste uno
stile ideale di approccio del medico, che sia buono per tutti i pazienti e per tutte le
situazioni.
In realtà lo studio non smentisce minimamente il concetto di orientamento al paziente
(anzi, la stessa metodologia di indagine seguita lo presuppone), ma dimostra che non
si può realizzare seguendo costantemente una medesima tecnica, con cui non si
identifica.
Perciò quello che viene smentito clamorosamente non è l’approccio autenticamente
orientato al paziente (imprescindibile di fatto e di diritto), bensì l’idea che questo
coincida semplicemente con una specifica modalità comunicativa che segua delle
regole standardizzabili. Risultati analoghi sono stati rilevati in un lavoro americano di
minore ampiezza, dal quale risulterebbe che i pazienti desiderano essere coinvolti più
nelle decisioni rilevanti che in quelle di minore portata 24.
Il rischio cardiovascolare in realtà dipende da diversi fattori e dalla loro
combinazione. Tradizionalmente i medici sono stati abituati a valutare il rischio sulla
base dell’entità delle singole alterazioni, ma il rischio conferito da un solo fattore
fortemente alterato in senso negativo è spesso assai inferiore al rischio che deriva
dalla coesistenza di più alterazioni, anche se ciascuna di minore intensità.
Rischio CVS da combinazioni di
più fattori di rischio
Effective
EffectiveHealth
HealthCare,
Care,1998
1998
Questo fatto è ormai universalmente ammesso, benché vi siano diverse
considerazioni importanti da tenere presenti:
•
Non esistono trials clinici in cui i pazienti siano stati trattati a partire dalla stima
del rischio globale: finora abbiamo quasi soltanto trials su singoli fattori, in
particolare ipertensione e dislipemie.
•
Gli studi di prevenzione multifattoriale non solo hanno dato risultati inferiori alle
attese, ma non hanno dato alcun risultato
•
Gli esiti osservati nei trials sono migliori di quelli osservati in contesti reali
(maggiore qualità o minore “rumore di fondo”?)
Il motivo va ricercato in parte nei limiti metodologici, ma questi esprimono
probabilmente sia la minore potenza degli interventi sullo stile di vita, sia il fatto di
essere quasi sempre degli studi molto “naturalistici”, cioè condotti non in ambiti
asettici di ricerca, ma in contesti reali.
39
In ogni caso le verifiche fatte sulla capacità dei MMG di stimare il rischio globale dei
pazienti hanno portato a risultati discordanti: alcuni studi mostrano che i MMG
sottostimano il rischio vascolare globale dei loro pazienti 25, altri che invece lo
sovrastimano 26. È più probabile che da noi sia prevalente una sottostima (per lo
meno in rapporto alle tabelle internazionali europee), ma come nel caso
dell’ipertensione arteriosa ci si deve chiedere quanto sia corretto attribuire agli italiani
il medesimo rischio accertato per altre popolazioni.
Il rischio cardiovascolare italiano secondo alcune stime indirette è nettamente
inferiore a quello di altri paesi (in particolare americani e nordeuropei), per lo meno
se ci si limita alla prevenzione primaria. Non vi sono molti studi pubblicati: quello di
Menotti e Poli, riporta che in Italia il rischio è pari a circa un terzo di quello dei paesi
di riferimento 27, anche se nel PPP non sembrerebbe basso fino a questo punto.
In ogni caso l’atteggiamento poco aggressivo dei MMG sarebbe giustificato da queste
stime, anche se non è ragionevole pensare che si tratti di una scelta davvero
ponderata.
In prevenzione secondaria (nel post-infarto) il rischio italiano sembra invece non
discostarsi da quello di altri paesi. I dati italiani sono in questo caso diretti (GISSIPrevenzione) e di ottima qualità 28.
Differenze di rischio CVS (tabelle EAS e stime italiane)
UOMINI
PAS
mmHg
180
UOMINI - EUROPEAN
ATHER. SOC.
NON FUMATORI
età
FUMATORI
UOMINI – ITALIA
NON FUMATORI
FUMATORI
70
160
PAS
mmHg
180
160
140
140
120
120
180
180
60
160
160
140
140
120
120
180
180
160
160
50
140
140
120
120
180
180
160
160
140
140
40
120
120
200 240 280 320 200 240 280 320
200 240 280 320 200 240 280 320
colesterolo mg%
colesterolo mg%
Rischio di un evento cardiovascolare in 10 anni:
<5%
5-10%
10-20%
20-40%
>40%
Differenze di rischio CVS (tabelle EAS e stime italiane)
DONNE
PAS
mmHg
180
DONNE – EUROPEAN.
ATHER. SOC.
NON FUMATRICI
età
FUMATRICI
DONNE – ITALIA
NON FUMATRICI
FUMATRICI
70
160
160
140
140
120
120
180
180
60
160
160
140
140
120
120
180
180
160
160
50
140
140
120
120
180
180
160
160
40
140
140
120
120
200 240 280 320 200 240 280 320
200 240 280 320 200 240 280 320
colesterolo mg%
colesterolo mg%
Rischio di un evento cardiovascolare in 10 anni:
<5%
40
PAS
mmHg
180
5-10%
10-20%
20-40%
>40%
Le differenze di rischio sono importanti anche per altre decisioni. Ad esempio il
significato preventivo della terapia ormonale sostitutiva in ambito cardiovascolare
(ancorché tutto da dimostrare e sempre più dubbio), dipende strettamente dalla
competizione tra rischio oncologico e rischio cardiovascolare 29. Laddove il rischio
cardiovascolare è basso (come nelle donne italiane) la terapia ormonale sostitutiva ha
in termini di popolazione degli effetti potenzialmente negativi 30.
Mortalità per carcinoma mammario e vasculopatie
in Italia in donne di 50-70 anni
Panico
PanicoS,S,etetal.
al.BMJ
BMJ1996;313:687
1996;313:687
Stima dell’impatto sulla mortalità
della HRT su 100.000 donne in base alla nazionalità
-800
-600
-400
-200
0
200
162
C anada
140
Italia
112
Spagna
24
U SA
-13
Svez ia
-169
Finlandia
-293
R egno U nito
U ngheria
400
182
Francia
-581
Variazione mortalità
Panico
Panicoetetal.
al.Ann
AnnIst
IstSup
SupSanità
Sanità1997:33,2:203-206
1997:33,2:203-206
Anche in molte patologie acute, il MMG si trova in difficoltà nel seguire gli approcci
raccomandati dalla letteratura, i cui esiti potrebbero essere a breve termine constatati
personalmente dal paziente. Il punto di vista del paziente (espresso o solo percepito
da medico) è perciò un determinante di grande rilievo delle prescrizioni.
Questo pone dei dubbi sulla possibilità di coinvolgere il paziente in una visione più
evidence-based semplicemente migliorando l’informazione sui rischi e i corretti
approcci terapeutici delle patologie croniche, anche se la qualità dell’informazione al
pubblico lascia talmente a desiderare che non di rado si pongono rilevanti problemi di
natura etica 31.
In conclusione:
- Il rischio CVS riguarda in MG principalmente persone non malate: nell’effettuare i
suoi interventi il MMG deve temperare l’aggressività terapeutica facendosi carico
delle esigenze di tutte le persone trattate, e non solo avendo in mente che alcune
di loro potranno così evitare un evento patologico.
41
-
-
-
-
Questo si esprime con un atteggiamento meno aggressivo di quanto non venga
generalmente raccomandato, e in effetti è ciò che sembra avvenire in base ai dati
italiani disponibili. Tuttavia questo non ci autorizza a credere che si tratti di una
scelta consapevole: nella migliore delle ipotesi è probabile che il MMG tenga conto
delle sue capacità organizzative e della necessità di non eccedere con l’uso dei
farmaci. Recenti prese di posizione indicano però che tale consapevolezza sta
aumentando.
Le conoscenze di tipo epidemiologico derivanti dalla letteratura (trials, studi
prospettici, ecc.) mostrano che il rischio cardiovascolare italiano è nettamente
inferiore a quello dei paesi da cui provengono le più autorevoli raccomandazioni: è
possibile che l’atteggiamento meno aggressivo dei MMG possa trovare quindi
anche un fondamento scientifico.
Nell’affrontare efficacemente il rischio, la condivisione col paziente è essenziale e
condizionante la compliance e il successo nel modificare gli stili di vita. Affrontare
il rischio in MG significa quindi barcamenarsi tra cura della popolazione assistita e
problemi / aspettative / preferenze / percezioni / cura del singolo assistito. Ma
questo processo di tipo negoziale costituisce l’essenza della MG: i suoi esiti
producono “l’evidenza” che vale nello specifico contesto e che non coincide con
quella data a priori sulla base degli studi scientifici condotti su popolazioni.
Ovviamente i rischi connessi (autoreferenzialità, inconfutabilità, minore efficacia
sugli esiti patologici) vanno tenuti ben presenti.
Per svolgere un efficace ruolo negoziale, è necessario un conflitto, cioè che entrino
realmente in gioco due punti di vista diversi, sostenuti con competenza. Il
contributo che il MMG può portare in questo ambito è la sua conoscenza, sia pure
statistica, della prognosi.
Bibliografia
1.
National Institute of Health, National Heart, Lung and Blood Institute. The Sixt Report
of the Joint National Committee on Prevention, Detection, Evaluation and Treatment of
High Blood Pressure. NIH Publication N° 98-4080, November 1997
2.
1999 World Health Organization – International Society of Hypertension Guidelines for
the management of Hypertension. Journal of Hypertension 1999;17:151-83
3.
Bernabè S, Benincasa F, Danti G. Il giudizio clinico in medicina generale. Utet-Periodici
Scientifici ed. Milano, 1998
4.
CSeRMEG. Atti del Seminario di Torino “L’Uomo malato - il Diritto in medicina generale,
suo ruolo di fondazione nell'agire clinico e suo valore terapeutico”. 9-12 maggio 1996
(in stampa)
5.
Griffin S, Kinmonth AL. Diabetes care: the effectiveness of systems for routine
surveillance for people with diabetes (Cochrane Review). In: The Cochrane Library,
Issue 2, 1999. Oxford: Update Software
6.
Skelton J, Coleman T, Hand C, et al. Patient centred care of diabetes in general
practice. BMJ 1999;318 1621
7.
Tombesi M. Gli interventi inutili in medicina generale. Utet-Periodici Scientifici ed.
Milano, 1999
8.
Tombesi M. Insufficienza di prove per l’eccesso di zelo. Occhio Clinico maggio 1999:811
9.
Rose G. Le strategie della medicina preventiva. Il Pensiero Scientifico ed. Roma, 1999
10. Tombesi M. I fattori di rischio cardiovascolare in medicina generale. CIS ed. Milano,
1995
11. Tombesi M. L’inizio della libertà clinica – I trials clinici non possono decidere per noi.
Ricerca & Pratica 1995;11:49-51
12. Colesterolo e cardiopatia ischemica. Effective Health Care (ed. ital.). 1998;2(4)
42
13. Avanzini F, Alli C, Bettelli G, Colombo F, Devoto M A, Di Tullio M, Marchioli R, Taioli E,
Tognoni G, Villella M, Zussino A, Mariotti G, Radice M, Medici partecipanti allo SPAA.
Trattamento dell'ipertensione arteriosa nell'anziano. The Practitioner (Ed. Ital.) 1987,
107: 45-55
14. Anonimo. Il “polso” della prevenzione in medicina generale: controllo dell’ipertensione,
dell’ipercolesterolemia e del diabete. Ricerca & Pratica 1996;12:191-197
15. Pietraru C, Poggio L, Moretti C, Vivani P, Corgnati R, Tognoni G. Verifica della possibilità
di coinvolgimento dei medici in processi di razionalizzazione con linee-guida. Ricerca &
Pratica 2000;16:4-18
16. Berlowitz DR, et al. Inadequate Management of Blood Pressure in a Hypertensive
Population. N Eng J Med 1998; 339:1957-63
17. van den Hoogen PCW, et al. The Relation between Blood Pressure and Mortality Due to
Coronary Heart Disease among Men in Different Parts of the World. N Eng J Med
2000;342:1-8
18. Hebert PR, Moser M, Mayer J, Hennekens CH: Recent Evidence on Drug Therapy of Mild
to Moderate Hypertension and Decreased Risk of Coronary Heart Disease. Arch Intern
Med 1993; 153: 578-581
19. Steel N. Thresholds for taking antihypertensive drugs in different professional and lay
groups: questionnaire survey. BMJ 2000;320 1446-1447
20. Jackson R, Barham P, Bills J, Birch T, McLennan L, MacMahon SW, Maling T:
Management of raised blood pressure in New Zealand: a discussion document. BMJ,
1993; 307: 107-110
21. Freidson E. Client Control and Medical Practice, in Am J of Sociology 1960;65:374-382
22. Moja EA, Vegni E. La visita medica centrata sul paziente. Raffaello Cortina Editore.
Milano, 2000.
23. McKinstry B. Do patients wish to be involved in decision making in the consultation? A
cross sectional survey with video vignettes. BMJ 2000;321: 867-871
24. Mansell D. et al. Clinical Factors That Influence Patients’ Desire for Partecipation in
Decisions About Illness. Arch Intern Med 2000;160:2991-2996
25. Meland E et al. Assessement of Coronary Heart Disease Risk. I. A Postal Inquiry Among
Primary Care Physicians. Fam Pract 1994;11:117-121
26. Friedmann PD, Brett AS, Mayo-Smith MF. Differences in generalists' and cardiologists'
perceptions of cardiovascular risk and the outcomes of preventive therapy in
cardiovascular disease. Ann Intern Med 1996;124:414-21
27. Poli A, Menotti A. G It Cardiol 1999;29:1123
28. Marchioli R, et al. La Carta del Rischio post-IMA: risultati dei primi 18 mesi di follow up
del GISSI-Prevenzione. G Ital Cardiol 1998;28:416-33
29. Panico S, et al. BMJ 1996;313:687 (lettera)
30. Panico et al. Ann Ist Sup Sanità 1997:33,2:203-206
31. Tombesi , Caimi V. La medicina basata sull’invadenza. La nuova inflazione medica si
nasconde nella medicina preventiva. In “La salute in Italia. Rapporto 1999”: p. 45-66.
Ediesse, Roma, 1999
43
Il Diabete: analisi della letteratura per la Clinica della Medicina
Generale
Roberto Della Vedova
Premessa
La malattia diabetica è considerata il prototipo di tutte le patologie croniche. Essa
interessa un gran numero di persone, ha una durata di molti anni con un'evoluzione
quasi inesorabile verso le complicanze che portano i pazienti alla perdita
dell'autonomia, a causa vuoi della cecità da retinopatia, vuoi dell'insufficienza renale
con trattamento dialitico, vuoi dell'amputazione di un arto inferiore conseguente a
gangrena da piede diabetico, ecc.. Il diabete può inoltre portare ad exitus la persona
malata soprattutto per le complicanze cardiovascolari che esso determina.
Per tutto ciò il diabete è una malattia temuta dalla gente e soprattutto dai medici.
Della vasta letteratura riguardante il diabete visto dalla parte della medicina
generale si è fatta una selezione critica ritenendo fosse più utile ai fini di questo
congresso, tracciare un percorso di lettura di alcuni aspetti che rappresentano delle
criticità nella presa in carico dei pazienti diabetici in medicina generale.
La ricerca
Un breve sguardo alla letteratura internazionale riportante i risultati dei principali
trials internazionali ci mostra come nel 1998 si sia toccato un apice con la
contemporanea pubblicazione su Lancet e BMJ dei risultati dello studio
UKPDS 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7.
Nella cura del paziente diabetico di tipo II°, i risultati dello studio UKPDS, saranno
probabilmente per molti anni la fonte principale di riferimento sia per i diabetologi che
per i medici di medicina generale.
Qui di lato sono riassunti i
principali risultati. Essi dimostrano
che una politica di stretto controllo
mirante a una glicemia basale < a
110 mg/dl ottenendo una HbA1c
inferiore
di
circa
1
punto
percentuale
porta
ad
una
significativa riduzione soprattutto
degli eventi microvascolari, mentre
una politica di stretto controllo
pressorio comporta vantaggi ancor
maggiori in quanto porta ad una
significativa riduzione sia degli
endpoints microvascolari che di
quelli macrovascolari.
La ricerca:
UK Prospective Diabetes Study
An intensive glucose control policy HbA1C 7.0% vs 7.9%
reduces risk of
any diabetes-related endpoints 12%
microvascular endpoints
25%
myocardial infarction
16%
p=0.030
p=0.010
p=0.052
A tight blood pressure control policy 144/82 vs 154/87 mmHg
reduces risk of
any diabetes-related endpoints 24%
microvascular endpoints
37%
stroke
44%
p=0.005
p=0.009
p=0.013
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
I risultati di queste come di altre
ricerche, in genere svolte in ambito ospedaliero o universitario, sono quelli che
dovrebbero informare la pratica del medico di medicina generale, e formano le basi
per la costruzione delle Linee Guida di Comportamento Clinico. Insomma il "Cosa Si
Dovrebbe Fare", 8 anche se alcune analisi dei risultati dello UKPDS suggeriscono
alcune cautele nella applicazione acritica delle conclusioni proposte. 9, 10
Dalla ricerca alla pratica: le criticità
Se la ricerca, espressa dai risultati dello UKPDS, pone degli obiettivi ai medici, la
praticabilità di tali obiettivi è resa difficoltosa da una serie di fattori critici, così come
emergono dalla letteratura esaminata.
Alcuni fattori dipendono dalle differenze esistenti tra ricerca e pratica per quanto
attiene ai contesti di cura, alle popolazioni, le risorse disponibili, ecc.. Di questi non ci
occuperemo. Vedremo invece un'altra serie di fattori critici, del tutto “interni” alla
pratica della medicina generale e che si possono suddividere in quattro gruppi
inerenti:
1. Il medico (età, competenza, personalità, attitudini, stile di consultazione, ecc.)
2. L'organizzazione delle cure (medicina di gruppo, ambulatorio per problemi,
condivisione del processo di cura con lo specialista, ecc.)
3. Il paziente (opinioni, conoscenza del diabete, qualità della vita, ecc.)
4. La relazione medico-paziente (orientamento al paziente o alla malattia,
soddisfazione del paziente, ecc)
Di queste criticità si dirà in particolare in questa relazione.
Il medico
Attitudini dei medici
Le attitudini dei medici
Per il paziente medio con diabete di tipo 2,
quale glicemia a digiuno mira a raggiungere?
38
40
35
30
30
25
20
15
15
17
< = 1 1 0 m g /d l
1 1 1 -1 2 0 m g /d l
1 2 1 -1 3 0 m g /d l
> 1 3 0 m g /d l
10
5
0
QuED Study Group Diab, Nutr & Metabolism 2000; 13:149-158
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
Si riconosce che una
delle caratteristiche della
medicina generale sia
una minore aggressività
diagnostica e terapeutica.
È la constatazione di una
realtà che deriva i suoi
motivi
dai
fattori
di
criticità precedentemente
esposti, e tra questi
proprio per descrivere la
minore aggressività della
medicina generale, un
posto particolare è dato
dalle attitudini del medico.
Nell’ambito dello studio QuED sono state studiate, mediante questionario, tra le altre
cose, anche le attitudini dei medici nei confronti di vari fattori connessi al trattamento
dei pazienti diabetici. 11
I clinici interpellati hanno dimostrato di avere una ampia variabilità di target
terapeutici per quanto riguarda i livelli di glicemia cui tendere nel paziente medio con
diabete mellito si tipo 2. La maggioranza dei medici è orientata per un obiettivo
blando, con i medici di medicina generale che, rispetto ai diabetologi, si dichiarano
meno aggressivi.
L'attitudine dei medici dello studio QuED per quanto riguarda la condotta da tenere
nei confronti del controllo pressorio rispecchia i dati esposti per il controllo glicemico.
46
La domanda che sorge spontanea a questo punto è se questo atteggiamento possa
avere delle conseguenze nei confronti del controllo metabolico e di conseguenza
verosimilmente nei confronti degli
esiti della malattia diabetica,
Valori medi di HbA1c in relazione ai livelli di glicemia a
considerato che risulta esservi
digiuno
perseguiti dai medici partecipanti allo studio QuED
una
stretta
e
proporzionale
correlazione
glicemico
e
complicanze. 5
tra
controllo
incidenza
di
8
7,8
7,8
7,6
La risposta a questa domanda ci
viene fornita ancora dai dati dallo
studio QuED, dai quali si ricava
che vi è una stretta correlazione
tra target di glicemia dichiarata e
valori medi di HbA1c ottenuti. 12
I
medici
più
“esigenti”
ottengono
livelli
significativamente più bassi di
HbA1c, rispetto ai meno esigenti.
7,5
7,4
7,3
7,2
7
7
6,8
6,6
6,4
< = 110 m g /dl
111-120 m g/dl
121-140 m g/dl
> 140 m g/dl
Belfiglio M. et al. in press
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
In altre parole per un paziente diabetico essere in cura con un medico meno
esigente espone ad un rischio aggiuntivo di scarso controllo glicemico e perciò,
verosimilmente nel lungo periodo, di complicanze.
Dobbiamo perciò familiarizzarci a considerare tra le componenti dei nostri
"successi/insuccessi" anche noi stessi con le nostre propensioni e attitudini.
Orientati nello stesso verso sono i risultati di uno studio condotto da Pringle e coll. e
pubblicato sul British Medical Journal nel 1993. 13In questo studio osservazionale sono
stai indagati i pazienti, i medici, gli ambulatori e i processi di cura per capire quali
delle loro caratteristiche influissero sul controllo metabolico e in che misura. Le
caratteristiche dei medici furono studiate mediante un questionario, che rilevava i dati
demografici, le loro attitudini verso il diabete. La conoscenza del diabete fu studiata
mediante domande a scelta multipla mentre la personalità fu analizzata con il Cattell
16PF questionnaire. Per la valutazione dello stile di consultazione furono
videoregistrate 10 visite mediche consecutive e analizzate mediante il metodo TIMER.
Ne risultò che l'età, il sesso, l'anzianità professionale convenzionata, l'essere medico
che svolge attività didattiche o di training, la competenza in campo diabetologico, la
personalità o lo stile di consultazione del medico non influiscono sul grado di controllo
metabolico. Invece, i 56 (18%) pazienti di quei medici che dichiararono un interesse
particolare verso il diabete avevano un valore medio della emoglobina glicosilata
random significativamente più basso degli altri pazienti dello studio (HbA1c 9.7 vs
10.7 p=0.009), a significare che solo l'interesse del medico per il problema diabete è
associato ad un miglior controllo metabolico.
L'interesse per qualcosa è un atteggiamento mentale delle persone ricco di
emotività, di passione. Possiamo perciò per estensione affermare che la passione che
viene messa nella attività lavorativa dal medico condiziona i risultati che egli
acquisisce.
L'organizzazione delle cure
47
Per
quanto
riguarda
l'influenza che le variabili
Efficacia dei sistemi di sorveglianza ruotinaria
organizzative
per pazienti diabetici
dell'ambulatorio possono
avere
sul
controllo
• Cure non strutturate sul territorio sono associate con un più
povero follow-up, maggiore mortalità e peggior controllo
metabolico
sempre
glicemico rispetto all’ospedale.
Pringle ha trovato che
• Sistemi centralizzati e computerizzati di richiamo, con stimoli
influiscono positivamente
ai pazienti e ai loro medici di famiglia, possono raggiungere
sul grado di controllo
standard di cura anche migliori rispetto agli ambulatori
metabolico:
ambulatori
ospedalieri, almeno nel breve periodo.
ben attrezzati, con un
• L’evidenza scientifica è a favore di un regolare richiamo e
maggior
numero
di
controllo dei pazienti diabetici, da parte di medici di medicina
medici,
con
ambulatori
generale volenterosi, e dimostra che ciò è fattibile, a patto che
per
problemi
sia predisposta una idonea organizzazione.
(miniclinics), la possibilità
Griffin S, Kinmonth AL Cochrane Review 1999
di accesso diretto ad un
dietista o la presenza di
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
un'infermiera esperta in
diete. Nessuna influenza sul controllo metabolico deriva invece dalla prevalenza di
diabetici e nemmeno dall'uso di specifici protocolli.
Dal medico alla organizzazione che ne supposta l'azione, anche qui il più è meglio.
Questi dati suggeriscono che l'organizzazione delle cure esercita una reale influenza
sul controllo glicemico nel diabete.
Griffin S e Kinmonth AL hanno pubblicato nel 1999 una Cochrane Review per la
valutazione della efficacia dei sistemi di sorveglianza routinaria per pazienti
Rischio relativo di morte per tutte le cause nel Verona
Study prima e dopo aggiustamento per le altre
variabili
Rischio Relativo (95% CI)
Variabili
Valori non aggiustati
Valori aggiustati
P
Sesso (donne verso uomini)
0,97 (0,88-1,07)
0,64 (0,58-0,71)
<0,001
Età (SD=12,9 aa)
2.45 (2.29-2,62)
2,63 (2,45-2,81)
<0,001
Trattamento (insulina SI verso
insulina NO)
1,04 (0,88-1,23)
1,79 (1,51-2,12)
<0,001
CdD (attenders verso
nonattenders)
0,76 (0,68-0,84)
0,83 (0,75-0,92)
<0,001
VerlatoG et al. Diab Care 1996; 19: 211-213
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
diabetici 14. Questi autori hanno preso in esame solamente i trials clinici nei quali era
prevista una allocazione randomizzata dei pazienti al trattamento in ospedale o in
medicina generale. Dalla analisi dei cinque studi che soddisfacevano i criteri di
inclusione, pur con le dovute cautele relative alla valutazione di trials sulla
organizzazione delle cure ove molti sono i fattori implicati, gli autori concludono, in
accordo con quanto trovato da Pringle e rilevato nello studio QuED, che in medicina
generale è possibile ottenere dei risultati di controllo metabolico anche migliori
rispetto all'ospedale da parte di medici "volenterosi" se supportati da una idonea
organizzazione.
48
Il dato che il fattore organizzativo giochi un ruolo importante negli esiti del processo
di cura verso il diabete è confermato anche dai risultati di un non recente studio
svolto in Italia nell'area di Verona 15. In questo studio è stata valutata la
sopravvivenza a cinque anni dei soggetti di una coorte di pazienti diabetici indagati in
uno studio di prevalenza, il Verona Diabetes Study, che si è svolto nel 1986.
Uno dei fattori più significativamente correlati con la probabilità di sopravvivenza fu
riscontrato essere il frequentare anche il centro antidiabetico.
Questo studio ci mostra, anche se per dati vecchi di 10 anni, e soggetti a possibili
bias di selezione dei pazienti in quanto si tratta di uno studio osservazionale e non
randomizzato, ma che non abbiamo motivo di ritenere sostanzialmente modificati, che
una medicina generale organizzata con medici che lavorano isolati è nettamente
perdente nei confronti di servizi specialistici dotati di maggiori competenze, personale
medico e paramedico, strutture e attrezzature complesse. Dal tono delle conclusioni
dello studio si avverte inoltre che gli autori, medici ospedalieri e universitari, non si
preoccupino minimamente di domandarsi quali possano essere i motivi di questa
differenza. Ad essi questi risultati servono per dire che la cura dei pazienti diabetici
non può avvenire che sulla base di un sistema che comprende più livelli di cura.
I pazienti
Luogo migliore di cura: le opinioni dei pazienti
• I pazienti sono entusiasti della cura ricevuta da parte del loro
MMG, non particolarmente esperto in diabetologia, sia prima
che dopo aver ricevuto una sistematica assistenza diabetologica.
• La preferenza per l’assistenza in medicina generale pare
correlata con una maggior facilità di comunicazione, migliore
accessibilità e convenienza.
• A differenza del medico ospedaliero il MMG può permettersi di
essere il medico dell’individuo, e ha il beneficio di una relazione
continuativa che gli permette di comprendere il diabete nel
contesto delle esperienze sociali e di salute dei pazienti.
Ma cosa pensano i
pazienti? Dove e da
chi vogliono essere
curati?
I pazienti ritengono
che il luogo migliore
per la cura del loro
diabete
sia
la
medicina
generale.
Questa
opinione
persiste anche dopo
aver
provato
sia
l'assistenza
Murphy E et al, BJGP 1992; 42: 279-283
specialistica che quella
del loro medico di
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
famiglia, tant'è che il 69% dei soggetti intervistati da Murphy dichiarano di optare per
essere seguiti dal loro medico 16.
A motivazione di questa loro preferenza i pazienti adducono la maggior facilità di
comunicazione con il MMG, la migliore accessibilità del servizio nonché la sua
convenienza. Un buon rapporto con il medico è stato giudicato in grado di favorire
l'efficacia della visita, di incrementare la motivazione del paziente a seguire le
prescrizioni mediche e di accrescere il senso di rassicurazione che è percepito come
uno dei principali risultati della visita di rivalutazione della malattia. Il vantaggio del
MMG rispetto allo specialista ospedaliero, riconosciuto anche dal paziente, è quello di
avere una relazione continuativa con esso con la possibilità di comprendere il paziente
e il suo diabete nel contesto delle esperienze sociali e di salute del paziente. I soggetti
intervistati da Murphy hanno fatto notare che, fin quando possibile, il luogo
dell'assistenza dovrebbe essere quello da loro scelto, e anche qualora il MMG
considerasse necessaria una consulenza specialistica, questa scelta dovrebbe essere
adeguatamente negoziata con il paziente.
49
Inoltre Thompson et al sul JRCGP 1988, in una popolazione non selezionata di
pazienti diabetici, hanno trovato che l’80 % dei pazienti, compresi quelli che sono
seguiti in ospedale, pensano che il loro MMG dovrebbe partecipare alla loro cura e
trattamento 17.
Caratteristiche dei pazienti e controllo metabolico.
Pringle nel lavoro già abbondantemente citato ha valutato anche l’influenza delle
caratteristiche dei pazienti nei confronti del controllo metabolico. Dalla sua indagine
emerge che il controllo metabolico è significativamente correlato alla malattia
misurata in termini di anni dalla diagnosi, di tipo di trattamento e di numero di
complicazioni. Inoltre le donne avevano un peggior controllo metabolico rispetto agli
uomini, mentre nessuna influenza sul controllo metabolico è stata vista per altri
fattori correlati al paziente quali l'età, la classe sociale di appartenenza, lo stile di vita,
le attitudini, il grado di soddisfazione e di conoscenza del diabete.
I dati di Pringle sono confermati anche dai risultati dello studio QuED, in cui il rischio
di avere una HbA1c >7% era maggiore per le donne (OR=1.4, 95%C.I. 1.2-1.8) e per
i pazienti in trattamento insulinico (OR=5.1,95%C.I. 3.4-7.9), mentre l’essere
diabetico da < di 5 anni risultava protettivo (OR=0.6,95%C.I. 0.5-0.8).
Mentre Thompson et al sul
JRCGP 1988, in una popolazione
non
selezionata
di
pazienti
diabetici, hanno trovato che sia il
livello medio della HbA1c che il
BMI erano significativamente più
elevati
tra
i
pazienti
non
insulinotrattati i quali riportavano
una grande difficoltà a seguire i
consigli dietetici rispetto a coloro
che non riferivano una tale
difficoltà.
Controllo metabolico e caratteristiche dei
pazienti diabetici
• Il controllo metabolico è significativamente correlato alla
malattia misurata in termini di:
– anni dalla diagnosi
– tipo di trattamento
– e numero di complicazioni.
• Le donne avevano un peggior controllo metabolico rispetto agli
uomini
• Nessuna influenza sul controllo metabolico è stata vista per altri
fattori correlati al paziente:
– età, classe sociale e stile di vita
– attitudini, grado di soddisfazione e conoscenza del diabete.
Pringle M. et al. BMJ 1993; 306:630-634
Comportamento di auto-cura
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
Hunt LM et al hanno trovato che i pazienti intervistati erano proprio preoccupati per
il loro diabete e si sforzavano tenere sotto controllo la loro glicemia 18. Ciò nonostante,
nessuno seguiva alla lettera le cure raccomandate.
Due cose divennero chiare durante le discussioni dei loro comportamenti di autocura.
Self -care behavior is reasoned behavior :
fattori influenzanti le scelte e le strategie terapeutiche di 51
diabetici messicani
Fattori influenzanti le scelte di cura
Esempi di strategie terapeutiche
Fiducia nel potere dei farmaci n=26
(51%)
Uso dei farmaci al posto di modifiche
comportamentali
Farmaci usati per compensare le proprie indulgenze
Risorse economiche limitate n=38 (74%) Riduce la frequenza dei controlli e l'assunzione dei
farmaci
Mangia bene solo quando ha danaro o sta a casa
Desiderio di agire e sentirsi "normale"
Mangia i soliti cibi fino ad una crisi, indi dieta fino
n=40 (78%)
a raggiungere il controllo
Mangia minori porzioni dei soliti cibi
Ignora la necessità di cambiare
Minimizza l'importanza delle trasgressioni
Evitamento dei sintomi fisici, n=32 (63%) Mangia dolci, o riduce i farmaci per evitare sintomi
Persiste in comportamenti che non producono
sintomi, o inizia trattamento quando si sente male
Hunt LM et al J Fam Pract 1998; 46: 207-215
50
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
Primo,
i
comportamenti di autocura non si basano su
singoli, puntuali set di
decisioni,
ma
sono
invece parte di un
processo continuo di
prendere molte piccole
decisioni. I pazienti
devono continuamente
decidere
cosa
mangiare,
se
fare
attività fisica, e quando prendere i farmaci.
Secondo, le decisioni di auto-cura sono sempre prese all’interno della più ampia
situazione del paziente, e sono significativamente influenzate dalle risorse disponibili,
dalle priorità, dalle responsabilità sociali, e dal livello di autonomia.
Per convertire le raccomandazioni cliniche in performance, i pazienti devono tradurre
le istruzioni generali di trattamento in comportamenti concreti. Il comportamento di
autocura è frutto di un ragionamento che tiene conto di numerosi svariati elementi,
soprattutto di tipo extraclinico.
Sempre Thompson ha trovato che la conoscenza che i pazienti avevano del diabete e
le sue complicanze era “molto rudimentali” (il 47% dei pazienti era incapace di
nominare una sola complicanza del diabete).
La maggior parte (75%) dei pazienti non era per nulla preoccupata di avere il
diabete, né riteneva che il diabete avesse un’influenza particolarmente negativa sulla
loro vita personale e sociale.
La visione del proprio diabete
No symptoms, no problem? Si domandano E. Murphy e AL Kinmonth a proposito
della comprensione che i pazienti hanno del diabete non insulinodipendente 19.
Per i pazienti la diagnosi costituisce l’inizio di un processo nel quale essi mobilitano
varie risorse per interpretare l’etichettatura e sviluppare la loro risposta.
Lo studio, svolto con metodica qualitativa, analizzando le interviste in profondità a
46 diabetici da almeno 2 anni e di età compresa tra 50 e 75 anni, ha portato a
suddividere i rispondenti in due grandi gruppi a seconda se essi focalizzassero la loro
risposta al diabete sui sintomi o sulle complicanze.
I pazienti attenti ai sintomi manifestavano atteggiamenti e comportamenti con
effetti negativi sulla loro malattia. Alcuni ignoravano la presenza di complicazioni, altri
dubitavano della diagnosi, un consistente numero si dedicava ad un controllo
metabolico intermittente mentre un quarto gruppo cercava solo di evitare i sintomi.
Il secondo gruppo di pazienti
organizzava
la
risposta
al
diabete sulla base del rischio di
sviluppare
una
cecità,
gangrena,
malattia
cardiovascolare o renale. La
loro priorità era di evitare le
complicanze
e
perciò
enfatizzavano il loro proprio
ruolo nel controllare il diabete.
Nello stesso studio è stato
possibile
ricavare
dalle
interviste un secondo tema: LA
GRAVITA’
PERCEPITA
DEL
DIABETE (relativo al concetto di
“candidatura alle complicazioni”).
No symptoms,
symptoms, no problem?
problem?
Orientation towards Diabetes
Focusing on symptoms (16)
Focussing on complications (26)
Ignorance of complications (2)
Meticulous compliance (14)
Doubting the diagnosis (2)
Glucose control (12)
Intermittent symptom control (5)
Sustained symptom avoidance (7)
Unclassified = 4
Murphy E and Kinmonth AL Fam Pract 1995; 12: 184-192
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
Un concetto proposto da Davison et al. in relazione alle coronaropatie, in base a un
concetto laico relativo alle malattie di cuore per cui si ritiene che certe persone sono
“candidate al mal di cuore".
51
Una logica analoga può essere usata in relazione al diabete. Gli intervistati variavano
nel modo in cui si sentivano candidati alle complicazioni. Essi sono stati classificati
secondo il loro livello di percezione di gravità:
•
Grave, ma non per me 17
•
Grave, ma posso controllarlo 15
•
Grave per me 10
Mentre la maggioranza degli intervistati rientranti nel primo gruppo di questa
classificazione appartenevano del “gruppo dei sintomi”, in relazione al loro
orientamento al diabete, sei rientravano nel “gruppo complicazioni”, esprimendo così
una apparente contraddizione. In realtà l'approfondita analisi delle risposte di questi
pazienti ha mostrato quanto sia complessa la teorizzazione che queste persone
costruiscono.
Un altro interessante punto emerso da questa ricerca riguarda il fatto che la
percezione di gravità del diabete andava modificandosi nel tempo, comparando le
percezioni attuali con il ricordo di ciò che provavano al momento della diagnosi.
Soddisfazione
Probabilità di “essere più soddisfatto”:
analisi multivariata
O.R.
HbA1c%:
Distress:
I.C.95%
1.4-4.3
<6
6-8
>8*
2.4
1.8
basso
1.7
1.2-2.5
2.1
1.4-3.1
1.1-3.0
Medio-alto*
Attitudini del paziente a
partecipare alle scelte
terapeutiche (DNS):
alte
Il
grado
di
soddisfazione
del
paziente per le cure
ricevute
è
dettagliatamente
studiato dallo studio
QuED.
Una
analisi
multivariata effettuata
1.8
1.1-3.1
sui
dei
primi
dati
Grado di coinvolgimento
alto
mostra
che
il
grado
di
1.7
1.1-2.4
del pz. nelle scelte
terapeutiche (DMP):
medio-basso*
soddisfazione
è
significativamente
Minore soddisfazione
Maggiore soddisfazione
1
maggiore per i pazienti
QuED News 2000; 2: 2-3
con
diabete
metabolicamente
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
meglio
compensato,
meno stressati, più propensi a partecipare nelle scelte terapeutiche che riguardano la
loro malattia ed effettivamente più coinvolti nelle scelte terapeutiche. La soddisfazione
dei pazienti è parimenti maggiore se le attitudini del loro medico sono orientate ad un
maggior coinvolgimento del paziente nelle scelte terapeutiche.
medio-basse*
3.5
alte
medio
basse*
Attitudini del medico a
coinvolgere il pz. nelle
scelte terapeutiche (DNS):
2.1-5.9
Qualità della vita
D
o
n
n
e
AF
RF
DF
SG
VT
RE
SM
AS
Distress
Worries
Stress
E
t
à
S
p
o
s
a
t
o
L
i
c
e
l
e
m
B
M
I
T
I
B
I
D
u
r
a
t
a
I
n
s
u
l
i
n
a
I
n
s
u
l
+
i
p
o
H
b
A
1
c
Un
altro
aspetto
importante
per
il
paziente che soffre di
una
malattia
ad
andamento cronico come
il diabete riguarda la
qualità della vita.
S
d
D
Peggiore QdV
Migliore QdV
52
CES-D
De Berardis G QuED Meeting 2000 Rapallo
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
Questo
aspetto
è
centrale
nello
studio
QuED. In questo caso la
QdV viene studiata mediante numerosi strumenti (questionari) alcuni generici (SF36)
altri diabete specifici (DSDQ, CES-D).
In particolare, in questo studio, si evidenza come le donne, i soggetti in condizioni
cliniche più gravi (TIBI) e quelli in trattamento con insulina, da sola o in associazione
con ipo-orali, presentano una peggiore qualità della vita.
L’utilizzo di strumenti di indagine diabete-specifici ha inoltre permesso di cogliere
differenze significative di qualità della vita legate secondo una correlazione inversa a
livelli maggiori di HbA1c e ad una maggiore durata del diabete.
L’impiego di uno strumento per la valutazione della sintomatologia depressiva (CESD) ha evidenziato come le donne, i soggetti in trattamento con insulina in
associazione ad ipo-orali e quelli con condizioni cliniche più gravi (TIBI), siano
particolarmente a rischio di sintomi depressivi.
Orientamento al paziente: impatto sul senso di benessere e rischio di complicanze
Kinmonth e coll. hanno dimostrato che un metodo di intervento clinico "orientato al
paziente porta ad un livello di
comunicazione eccellente con il
medico e ad una notevole
Orientamento al paziente: impatto sul senso di
soddisfazione
verso
il
benessere e rischio di complicanze
trattamento. Anche se non fu
• Un livello di comunicazione eccellente con il medico e una notevole
riscontrata nessuna significativa
soddisfazione verso il trattamento fu espresso con probabilità
differenza
nei
livelli
di
significativamente più elevata dai pazienti del gruppo sottoposto a intervento.
• Il gruppo di controllo ha dimostrato punteggi di conoscenza del diabete
soddisfazione per lo stile di cura
significativamente migliori.
del medico ne nella percezione
• Nessuna significativa differenza fu riscontrata nella soddisfazione per lo stile
della personale possibilità di
di cura e nella percezione della personale possibilità di controllo del diabete.
controllo del diabete 20.
• Il livello di HbA1c risultò più basso (non statisticamente significativo) nel
Per quanto riguarda l'effetto
dell'orientamento al paziente
sull'educazione del paziente, il
gruppo
di
controllo
ha
dimostrato
punteggi
di
conoscenza
del
diabete
significativamente migliori.
•
gruppo di intervento mentre il BMI risultò significativamente migliore nel
gruppo di controllo.
I punteggi globali del questionario sulla percezione di benessere furono
significativamente migliori nel gruppo di intervento.
Kinmonth AL BMJ 1998; 317:1202-8
XIII° Congresso Nazionale CSeRMEG - Verona 27-29 ottobre 2000
Il livello di controllo metabolico del diabete, espresso dal titolo dell'HbA1c, risultò
migliore (non statisticamente significativo) nel gruppo di intervento mentre il BMI
risultò significativamente migliore nel gruppo di controllo.
I punteggi globali del questionario sulla percezione di benessere furono
significativamente migliori nel gruppo di intervento. Nel complesso quindi vi fu un
leggero miglioramento delle percezioni dei pazienti con risultati contrastanti sui
parametri biologici in quanto pur riducendosi leggermente lìHbA1c il BMI mostrava un
leggero innalzamento.
Conclusioni - Domande - Riflessioni
Abbiamo visto che le attitudini (interesse per la condizione clinica e l'aggressività
espressa per ottenere i risultati voluti), in altre parole la "passione" dei medici,
influenzano significativamente il livello di controllo metabolico dei pazienti da loro
assistiti.
53
Da cosa dipende la minore aggressività della Medicina generale? Che senso ha? È
ineluttabile? Può essere correggibile? Hanno senso gli aggiornamenti orientati a
migliorare le sole conoscenze tecniche quando si vede che la componente "emotiva"
dell'impegno professionale è così determinante?
Un altro aspetto fondamentale della cura del paziente diabetico è dato dalla
organizzazione. In medicina generale una migliore cura del paziente diabetico si
ottiene mediante ambulatori attrezzati, organizzati (possibilmente con sistemi di
richiamo) e cure condivise con i CAD.
L’organizzazione degli studi dipende dalle condizioni dettate dalla Convenzione? Una
politica della professione può essere la soluzione al problema? L'incentivazione
all'associazionismo può migliorare l'offerta del sistema di cure?
Altre ricerche ci hanno mostrato, forse scontatamente, che il paziente attua sovente
comportamenti non adatti alla sua patologia sulla base delle sue credenze e della
sottovalutazione delle complicanze. Comunque ogni comportamento è frutto di un
ragionamento, anche se questo ragionamento è basato su credenze “sbagliate”, e
condotto dalle emozioni.
Allora ha senso cercare di conoscere e capire il paziente? Si può riuscirci? Serve a
qualcosa?
In effetti il miglioramento del livello di comunicazione con l’uso di un approccio
centrato sul paziente migliorano il livello di soddisfazione dei pazienti, ma per
converso rischia, in parte, di far perdere di vista la malattia.
Vale veramente la pena di attuare un approccio centrato sul paziente? Quanto
difficile è un simile approccio che sia efficace sugli outcomes e non solo sulla
soddisfazione del paziente?
È possibile attuate una medicina organizzata, appassionata, attenta al paziente e nel
contempo che ottenga risultati pregnanti in termini di salute? Questa è la sfida nella
quale siamo impegnati e per la quale lavoriamo anche attraverso il nostro impegno in
attività extracliniche.
Bibliografia
1.
UK Prospective Diabetes Study (UKPDS) Group. Intensive blood-glucose control with
sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of
complications in patients with type 2 diabetes UKPDS 33). Lancet 1998; 352: 837-853.
2.
UK Prospective Diabetes Study (UKPDS) Group. Effect of intensive blood-glucose
control with metformin on complications in overweight patients with type 2 diabetes
(UKPDS 34). Lancet 1998; 352: 854-865.
3.
UK Prospective Diabetes Study Group. Tight blood pressure control and risk of
macrovascular and microvascular complications in type 2 diabetes: UKPDS 38. BMJ
1998; 352: 703-713
4.
UK Prospective Diabetes Study Group. Efficacy of atenolol and captopril in reducing risk
of macrovascular and microvascular complications in type 2 diabetes (UKPDS 39). BMJ
1998; 317: 7113-720
5.
Stratton IM at al. Association of glycaemia with macrovascular and microvascular
complications of type 2 diabetes (UKPDS 35): prospective observational study. BMJ
2000; 321: 405-412
6.
Adler AI et al. Association of systolic blood pressure with macovascular and
microvascular complications of type 2 diabetes (UKPDS 36): prospective observational
study. BMJ 2000; 321: 412-419
54
7.
Turner RC et al. Glycemic Control With Diet, Sulphonylurea, Metformin, or Insulin in
Patients With Type 2 Diabetes Mellitus. Progressive Requirement for Multiple Therapies
(UKPDS 49). JAMA 1999; 281: 2005-2012.
8.
American Diabetes Association. Implications of the United Kingdom Prospective
Diabetes
Study.
Position
Statement.
Diabetes
Care
2000;
23:
S1:
(http://journal.diabetes.org/FullText/Supplements/DiabetesCare/Supplement100/s27.h
tm
9.
Nathan DM. Some answers, more controversy, from the UKPDS. Lancet 1998;352:
832-833
10. McCormack J, Greenhalgh T. Seeing what you want to see in randomised controlled
trials: versions and perversions of UKPDS data. BMJ 2000; 320: 1720-1723.
11. The QuED Study Group - Quality of Care and Outcomes in Type 2 Diabetes. Attitudes of
Italian physicians towards intensive metabolic control in Type 2 disbetes. Diab. Nutr.
Metab. 2000; 13: 149-158.
12. The QuED Study Group. Relationship between physicians' attitudes and metabolic
control in type 2 diabetes. Paper in press
13. Pringle M et al. Influences on control in diabetes mellitus: patient, doctor, practice, or
delivery of care? BMJ 1993; 306: 630-634.
14. Griffin S, Kinmonth AL. Diabetes care: the effectiveness of systems for routine
surveillance for people with diabetes (Cochrane Review). The Cochrane Library, Issue
3, 1999. Oxford
15. Verlato G et al. Attending the Diabetes Center is Associated With increased 5-Year
Survival Probability of Diabetic Patients. Diabetes Care 1996; 19: 211-213.
16. Murphy E, Kinmonth AL, Marteau T. General practice based diabetes surveillance: the
vievs of patients. BJGP 1992; 42: 279-283
17. Tompson AV, Neil, HAW, Thorogood M, Fowler GH, Mann JI. Diabetes mellitus:
attitudes. Knowledge and glycaemic control in a cross-sectional population. JRCGP
1988; 38: 450-452
18. Hunt LM, Pugh J, Valenzuela M. How Patients Adapt Diabetes Self-care recommendation
in everyday Life. Journ Fam Pract 1998; 46: 207-215
19. Murphy Eand AL Kinmonth. No symptoms, no problem? Patients ' understanding of
non-insulin dependent diabetes. Family Practice 1995; 12: 184-192
20. Kinmonth AL, Woodcock A, Griffin S, et al. Randomised controlled trial of patient
centered care of diabetes in general practice: impact on current wellbeing and future
disease risk. BMJ 1998; 317:1202-8
55
Metodi
$
Guido Danti
Introduzione
Il mio intervento si articola in 4 parti
Nella prima
Farò alcune affermazioni riguardo i fini della ricerca e della clinica in generale e in
particolare quelli della clinica della MG.
Nella seconda
Illustrerò il nostro punto di vista sulla coerenza interna del metodo clinico della MG e
sulle sue immediate conseguenze.
Nella terza
Farò alcune considerazioni circa il fatto che il metodo decisionale dà l’impressione di
non funzionare bene.
Nella quarta
Presenterò delle ipotesi circa la superiorità di alcune soluzioni organizzative sul piano
della qualità delle cure.
I fini della ricerca e della clinica
Questo congresso ha avuto come oggetto di confronto la cronicità
Mi limito a sottolineare che la cronicità, così come è percepita e denominata dal
medico, indica lo svolgersi degli eventi nel corso del tempo e la successione degli
interventi che il medico compie. Sono emersi tre punti critici, che sono:
1. Di questi eventi e di questi interventi, così come dei loro scopi e come pure degli
orientamenti adottati, il medico può perdere facilmente la traccia.
2. L’altro aspetto sottolineato riguarda il fatto che la definizione che i pazienti danno
di sé e della loro infermità è molto diversa da quella che il medico in genere si
attende, il che certo non facilita bensì complica l’esercizio dell’individuare punti di
vista condivisi e del convergere delle azioni.
3. Per ultimo, la tendenza ormai diffusa ad adottare la strategia della non tolleranza
del rischio che pone il medico e il paziente di fronte a ‘prove’ e scelte complesse
che, spesso, generano più di qualche dubbio sui fini dell’agire clinico.
La negoziazione diventa, allora, molto di più di un semplice strumento di gestione
dell’incertezza e, poiché è indispensabile che medico e paziente condividano i loro
obiettivi, essa stessa diventa in medicina generale un reale obiettivo clinico (Tombesi)
e, per il suo rapporto con i principi fondamentali del diritto, lo strumento che fonda la
relazione stessa tra i due soggetti (Bernabè).
I fini della ricerca e della clinica medica
A questo punto, vorrei fare una alcune affermazioni che si collocano propriamente
più su un piano meta-medologico ma che servono per avere chiari i punti di
riferimento e delimitare e definire il campo d’azione entro il quale esercitano la ricerca
e la clinica.
Vi leggo testualmente alcune battute rubate alla letteratura (Forde 1998):
1. l’epidemiologia è la principale fonte di ‘basi per l’azione’ sia nella medicina
preventiva che nella promozione della salute che nella clinica
2. l’epidemiologia e gli epidemiologi non sono responsabili soltanto della qualità e
della fondatezza delle stime di rischio che propongono e della loro interpretazione
e dell’uso che se ne fa, ma anche delle loro conseguenze
3. accettare e tollerare il rischio e l’incertezza, che sono elementi costitutivi della vita
umana, sono anche il prerequisito per essere in grado di affrontare la vita (coping)
e per realizzarsi sul piano individuale
4. gli epidemiologi e, in generale, chi lavora per la salute delle persone, hanno il
mandato di combattere le malattie e le morti premature
5. ma, gli epidemiologi ed i clinici, non hanno un mandato esplicito per cambiare la
cultura.
È indispensabile tenere conto che non è il caso di prendere questo limite con
leggerezza. La ricerca sociale ha messo in luce che le persone hanno opinoni radicate
sugli interventi sanitari e sulla salute e che, queste opinioni, incidono in modo
significativo sulla domanda di prestazioni e sulla fiducia verso i sanitari. Queste
opinioni sono:
A) la richiesta che i medici fanno di cambiamento degli stili di vita è vista
come intrusione nel ‘mondo individuale’ e, pertanto, ha generato un
particolare tipo di pensiero, quello che i medici ed i media coltivino una
ideologia il cui principio è di “infierire sulle vittime”;
B) le persone attribuiscono alla salute il significato di ‘libertà’ (release) che
è descritta come ‘libertà di fare ciò che si desidera’ (nel senso descritto
da Sergio ieri). Attenzione perché questo è insieme un valore ed un
obiettivo molto forte per le persone che:
-
-
contrasta in modo palese con il fatto che i medici, per mantenerla, richiedono
generalmente numerosi controlli, sino al self-control, che è un concetto
nettamente antitetico e che, per le persone esprime al contrario lo stato di
infermità
rischia di porre il medico in una condizione estremamente delicata se palesa di
considerare una persona malata quando questa non ritiene di esserlo affatto
che ci pone di fronte a persone che non potranno consultarci se non per episodi
acuti magari in continua successione e non percepiranno il nostro concetto di
‘continuità delle cure’ (che di fatto non esiste) bensì il protrarsi nel tempo in modo
più o meno continuativo di un rapporto personale (più o meno approfondito) e di
consulenza (advocacy).
Gli elementi costitutivi
La seconda considerazione riguarda più propriamente la MG e i suoi fini.
Parafrasando alcune affermazioni di un grande vecchio della MG (McWhinney 1979) è
possibile esprimersi nel modo seguente:
- “i membri di una disciplina clinica sono identificabili non tanto per quello che
sanno (cioè in virtù del fatto che possiedono un corpo di conoscenze specifiche),
ma per quello che fanno”.
60
-
-
-
-
Possiamo dire, ad esempio, che un chirurgo è identificabile perché sa curare le
malattie chirurgiche e non perché ha una particolare conoscenza dell’anatomia
della patologia e della clinica medica.
E che un medico generale è identificabile perché sa aver cura del punto di vista del
paziente sulle sue infermità e non soltanto delle sue patologie.
Quella era l’epoca nella quale si stava fondando la medicina di famiglia nel nord
america ed era necessario legittimare la disciplina ed indicare e descrivere i suoi
metodi.
Sono trascorsi due decenni ed ora come allora vale il riferimento costitutivo della
clinica della medicina generale che è la committenza alla persona anche se è
diventato apparentemente più complesso per il medico avere una opinione
professionale circa gli obiettivi clinici da perseguire con i singoli suoi pazienti.
Inoltre ora non ci troviamo più di fronte alla necessità di descrivere questo metodo
con l’obiettivo di legittimarlo, bensì di comprenderne a fondo il funzionamento ed
meccanismi perché siamo tenuti a dimostrare che funziona.
McWhinney anticipa questo problema e ammonisce che numerose lezioni impartite in
passato ai medici e a chi si occupa della salute delle persone, hanno impresso una
lezione indelebile che una professione responsabile non deve dimenticare. Cito
testualmente:
1. se la professione fallisce nel dare risposta ai bisogni delle persone, la società
imboccherà strade alternative per trovare quelle risposte e, se necessario,
rivolgendosi a gruppi esterni alla stessa professione;
2. la professione evolve come conseguenza delle pressioni esercitate dalla società e,
qualche volta, anche in conflitto con le intenzioni espresse dai propri membri.
Il fine dell’agire clinico in medicina generale
Credo che non sussistano dubbi, anche alla luce di quanto emerso in questi giorni,
sulla possibilità di affermare che il fine dell’agire clinico della MG e con il quale è
investita dal suo mandato, è costituito dal conseguimento dell’adeguatezza al vivere
(ability to cope) delle persone che ad essa si rivolgono.
Naturalmente la formulazione può apparire spregiudicata e, qualora non si passasse
per la negoziazione, rischierebbe di favorire il trionfo di antichi rigurgiti che
enfatizzano l’intimismo.
L’attenzione si sposta quindi sul metodo clinico che, in medicina generale, consiste
nell’esercizio di abilità che consentano di raggiungere il giusto equilibrio (e annullino le
dicotomie) tra le necessarie competenze scientifiche e professionali e le narrazioni dei
pazienti .
Il metodo consiste nell’esercizio di responsabilità ed abilità che impediscano di
affossare le une a vantaggio delle altre in un rapporto inverso a quello che avviene in
ospedale.
Il metodo clinico della mg
Il metodo e il negoziato
Utilizzerò lo schema di McWhinney, tratto dal suo famoso libro del 1979, per più
motivi:
61
1. perché è sempre interessante vedere come nascono le idee e come si complicano
con il passare del tempo: questo è un modello lineare, ma certo lui non poteva
prevedere come lo avrebbe complicato lo CSeRMEG;
2. secondo, appunto perché è lineare ed ha la configurazione di una scatola vuota ed
uno percepisce, subito, che non si deve sentire sotto pressione ed ha un certo
margine di libertà nel riempirla con le sue preferenze e secondo il suo stile (è un
gioco);
3. infine perché prevede un ingresso ed un’uscita: non vi è raffigurata l’incertezza di
girare in tondo ed è anticipata una soluzione.
Vi spiego subito perché il negoziato lui lo mette lì, giusto per togliervi
dall’imbarazzo, e perché poi non ne parli più esplicitamente nel suo testo.
Semplicemente perché il negoziato ha fatto il suo ingresso in medicina generale ad
opera di autori nord-americani solo qualche anno dopo, nel 1981, mentre le uniche
esperienze in campo clinico, allora, erano quelle degli psichiatri che, all’epoca, lo
avevano introdotto derivandolo dall’uso che comunemente se ne fa nella società
americana.
Gli psichiatri lo impiegarono per primi per tutelarsi nei confronti dei pazienti più
difficili, come provvedimento di tipo burocratico (direbbe Tombesi) che serviva allo
scopo di vincolare il paziente al piano di trattamento (chi non ricorda poi i contratti
con i pazienti obesi) ma anche di salvare il loro portafoglio.
L’uso comune, invece, prevede il negoziato nella fase di definizione degli atti che si
devono compiere per concludere un’affare: io decido che compro da te qualcosa
anche perché mi hai convinto della bontà della tua offerta però devo sapere come e
quando me la consegni (o viceversa te la vendo e decidiamo come e quando me la
paghi).
Per la precisione in medicina generale ha fatto il suo ingresso nel 1981 più o meno
con lo stesso significato. (la mia ricerca su Medline mi ha fatto risalire a Munning KA,
Warburton SW Jr. Negotiation: a fundamental process in family medicine. J Fam Pract
1983 Oct;17(4):655-60. Anstett R. Teaching negotiating skills in the family medicine
center. J Fam Pract 1981 Mar;12(3):503-6.).
Perché mi sono dilungato in questa storia, semplicemente perché:
- la negoziazione è una cosa che si fa sempre: anche nella vita quotidiana (e quindi
non è una modalità specifica della MG), e lo si fa anche quando se ne voglia
escluderne la possibiltà;
- la negoziazione interviene in ogni momento in cui medico e paziente discutano sul
da farsi, sia che decidano cosa fare (nel modello questa operazione è
rappresentata dalla scatola) sia che prendano accordi sul come farlo;
- il concetto fa riferimento non tanto o non solo allo stile o alle caratteristiche delle
relazioni umane e terapeutiche ma introduce e prevede necessariamente
l’esercizio della responsabilità individuale, nel senso che se due soggetti
interagiscono per decidere qualcosa a partire da due punti di vista diversi, sono
vincolati alla qualità all’uso ed alle conseguenze che questa decisione comporta;
- infine perché ritengo che vadano distinti i piani: se l’obiettivo è intenderci tra di
noi allora possiamo fare un mare di discussioni e trovare diversi modi per
esprimere lo stesso concetto (stile di comunicazione, rumore di fondo ecc) perché
questo ci serve per impadronirci meglio di questa tecnica e costruire teorie; se
invece dobbiamo intenderci con i nostri pazienti non possiamo far altro che
impiegarlo nel senso comune, che loro adottano, perché ha un impiego di tipo
pratico.
62
Comunque, quello che conta è che il negoziato avvenga e, su questo, non vi sono
certamente dubbi. Ma ritorniamo alla scatola di McWhinney.
Qualche annotazione sul metodo
Non vorrei sembrare pignolo, ma vorrei sottolineare alcune delle cose che sapete già
1. È il metodo in sé, preso nel suo insieme (la scatola appunto) che si dice orientato
al paziente in quanto è prescritto che tenga conto del punto di vista del paziente.
Non è previsto che il medico rinunci al punto di vista del paziente (per cui non ne
consegue un orientamento alla patologia).
Non è previsto però nemmeno che il medico rinunci al proprio punto di vista, cioè che
non faccia le cose per le quali viene pagato (per cui non ne consegue un orientamento
al paziente).
Si tratta quindi solo di una questione di pesi e di sfumature che variano al variare
delle circostanze. E non di una libertà di oscillazione che comprometta un punto di
vista a scapito dell’altro.
2. Prima che bruciate le tappe nel tentativo di trovare delle eccezioni che mi
contraddicano, vi invito ad intenderci su ciò che consideriamo per ‘punto di vista’.
In questo caso potremo perderci in lunghe elencazioni per giungere infine a
constatare che avremo stilato un elenco di valori, per il paziente e per il medico, tutti
quanti ordinabili in una sequenza gerarchica.
3. Se ci intendiamo su questo abbiamo almeno 3 conseguenze di un certo rilievo.
A) Abbiamo stabilito che il MG impiega i valori come una variabile che
appartiene alla sua clinica per cui, ad esempio, risulta complesso se non
impossibile reperire nella clinica della MG variabili comunemente
denominate extra-cliniche dagli specialisti.
B) Nella clinica della MG la variabile tempo diventa un valore da
condividere e quindi una vera e propria variabile clinica e non più un
solo strumento o una tecnica o una variabile che appartiene alla
nosologia delle patologie.
C) Non vi è eccezione alcuna alle affermazioni che ho fatto prima.
D) I valori prefigurano obiettivi tant’è che non è sempre facile mantenere
una distinzione tra i due.
So che queste cose sono note e so che questo non è altro che quello che
comunemente si fa e che nei discorsi è dato per implicito e scontato.
A me sembra, tuttavia, che se non li teniamo in ombra e li esplicitiamo sia possibile
esercitare su di questi una migliore azione di controllo, che è quello che poi conta
nella pratica quotidiana per agire e ricalibrare il nostro agire.
Del resto, nella prima parte abbiamo pur sottolineato solo ed esclusivamente obiettivi,
tanto che a questo punto possiamo anche riassumerli in una seguenza gerarchica di
questo tipo:
1. il mandato e gli obiettivi di questo: combattere le malattie e le morti premature e
non invadere altri campi
2. l’obiettivo generale della medicina generale nei confronti della ability to cope alla
vita
3. che comprende altri obiettivi per la MG che sono: incorporare i punti di vista, cioè i
valori e quindi anche gli obiettivi che coltivano i pazienti rispetto alla propria vita
63
4. gli obiettivi condivisi con il singolo paziente e più propriamente collegati alle
circostanze o situazioni che l’hanno indotto a consultarci.
Mi rendo conto di essere stato schematico e per qualche verso impreciso, ma so che
poi, discutendo, completeremo e miglioreremo questa descrizione.
Ora, se mi permettete, vorrei proporvi di ribatezzare e di rinominare il metodo
clinico della MG e, anziché chiamarlo metodo orientato o centrato sul paziente (che
lascia spazio a sbavature e incomprensioni), vi propongo di impiegare una dizione
diversa, del tipo ‘metodo clinico orientato o centrato su obiettivi condivisi’
(goals shared oriented), dando per acquisito che tutte le operazioni che servono
per arrivare a questi obiettivi condivisi e che voi conoscete, siano state effettuate.
I vantaggi del metodo orientato agli obiettivi condivisi
Sarebbe assurdo che uno sforzo di esplicitazione del genere ve lo proponessi senza
elencarvi i possibili vantaggi.
1. Per primo la chiarezza e la comprensione immediata dell’oggetto cui fa
riferimento: ci consente di evitare linguaggi che sottendono significati diversi
(orientamento di qua e di la… ma io volevo dire… la ricerca sociale e quella
psichiatrica dicono… ecc) e i conseguenti sbandamenti tra gli estremi opposti.
2. Per secondo, chiamando le cose col loro nome ed esplicitando il principio di
responsabilità che sottendono ( vedi l’intreccio con i valori ed il negoziato)
rendono pressoché improbabile l’ipotesi cui accennavo in apertura e che cioè, di
fronte al protrarsi del tempo i cui si dispiegano gli eventi e le infermità delle
persone ci si riduca senza orientamenti e si abbraccino intimismi che sfuggono a
qualsiasi possibilità di indagine.
3. Questo anche in virtù del fatto che gli obiettivi hanno una loro proprietà intrinseca
comunemente sperimentata anche dalla gente comune, vale a dire la generazione
spontanea di obiettivi (o di outcomes desiderati) secondo una sequenza che
dipende strettamente dagli individui e dalle situazioni.
4. Pertanto è possibile dare agli obiettivi una struttura gerarchica secondo la quale,
medico e paziente, possono trasformare gli obiettivi di livello più alto (o generali e
propri degli individui – ability to cope alla vita – ma anche contestualizzati alla
situazione – l’infermità in causa) in obiettivi di livello inferiore (o specifici e
semplicemente collegati alle carte che possono giocare – il piano e le azioni di
management suggerito dalle circostanze). A patto che ne siano esplicitate
chiaramente le connessioni.
5. Esplicitare gli obiettivi condivisi con il paziente, vuol dire, infine, mettersi in grado
di poter esercitare una certa forma di controllo su di essi (mi riferisco agli obiettivi
di rango inferiore, quelli specifici). Tenete conto che gli insuccessi della clinica
della MG non si collocano tanto sul perseguimento di obiettivi di carattere generale
(ci mancherebbe) bensì sulla condivisione ed il perseguimento di obiettivi specifici
(a questo proposito vi rimando necessariamente alla relazione di Roberto di ieri).
Realisticamente, non è detto che, una volta sia fatto tutto questo, ammesso che
venga fatto, le cose girino alla perfezione. Vi saranno comunque sempre dei problemi
di ‘rendimento’ della MG.
Voglio farvi notare due cose:
1. L’attitudine dei medici a coinvolgere i loro pazienti nella decisione che fa il paio
con le affermazioni di Massimo di ieri.
64
2. La generazione di obiettivi necessita generalmente di un’opera di valutazione e di
ri-calibrazione nel tempo.
I limiti apparenti del metodo
Secondo la letteratura presentata ieri il metodo della medicina generale risulterebbe
non in grado di funzionare al meglio, quando comparato a soluzioni che contemplano
interventi strutturati ed organizzati.
Penso che conclusioni formulate in questo modo siano infelici.
Più propriamente siamo portati a ritenere che l’apparente inferiore funzionamento sia
da attribuirsi ai processi che vengono messi in atto nella progettazione degli obiettivi.
La parte critica è rappresentata dalla complessità delle abilità e dalla varietà delle
azioni che intervengono nella selezone degli obiettivi.
La selezione non può avvenire se non attraverso una attribuzione di valori secondo
una gerarchia ed una interconnessione del tipo che abbiamo illustrato. Sempre di
quello si tratta.
Ieri se ne è parlato, ma vediamo quali sono gli oggetti che il medico seleziona.
1. Da un lato i possibili interventi sulla base delle convinzioni che si è fatto circa i
benefici ed i rischi.
2. Dall’altro i candidati, sulla base della conoscenza di sfondo che gli consente di
esprimere un giudizio sulle possibilità che quell’intervento sia condiviso, messo in
atto ed abbia successo.
A conclusione di queste operazioni selettive il medico passa alla azione che consiste
nella verifica delle possibilità che gli sono concesse di manipolare e adattare
quell’intervento a quel paziente – di personalizzarlo e di condividerlo con il paziente
perché è questo è uno dei momenti in cui entra in gioco il suo punto di vista.
Questa è la parte più delicata perché:
1. è parte costitutiva degli obiettivi specifici che saranno progettati e pianificati
assieme al paziente;
2. è in grado di esplicare e giustificare gran parte della variabilità che si registra in
MG;
3. e rappresenta il più consistente ostacolo alla applicazione delle linee guida in MG.
Questa schematizzazione, banale ed arbitraria, consente di situare e descrivere i
nodi problematici che sono messi in risalto dalla letteratura e che sono stati illustrati
da Tombesi nella giornata di ieri.
Vale la pena di riassumerli:
E) il primo si riferisce ai valori che i medici attribuiscono agli interventi. È
noto ed ampiamente acquisito che il MG incontra difficoltà nell’acquisire,
nel de-criptare e nel pesare le evidenze;
F) del secondo abbiamo parlato meno ed è costituito dallo scambio
informativo che interviene tra medico e paziente (in quella precisa
direzione) perché egli possa farsi un’opinione sulle evidenze scientifiche.
Quest’ultimo aspetto è stato messo in luce da molto tempo e riaffiora ogni qualvolta si
studiano le modalità impiegate dai medici e dai pazienti nelle decisioni.
La domanda che ricorre è: “è più difficile acquisire informazioni dai pazienti o, al
contrario, fornire informazioni adeguate ai pazienti”?
65
Sappiamo bene che i medici incontrano difficoltà con la matematica, con le stime
probabilistiche, i pesi e le misure e che nessuno svolge senza difficoltà il compito di
fornire al paziente le informazioni e di capire se il paziente le ha comprese.
A mio giudizio, questo problema meriterebbe altrettanta scrupolosa attenzione di
quanta ne è stata data alla gestione delle informazioni che procedono nella direzione
opposta.
La superiorità degli interventi strutturati
Possiamo dilungarci all’infinito nella elencazione dei motivi per i quali sia la medicina
di gruppo che gli ambulatori per problemi, in cui è contemplata la presenza di
operatori non medici, sono superiori alle pratiche esercitate in solitudine, che è l’unico
consistente motivo che le accomuna.
Avanziamo due ipotesi in cerca di discussione:
1. L’ipotesi del controllo
Semplicemente si basa sul detto popolare che più occhi valgono più di due.
La presento non tanto perché sia una novità, perché non lo è affatto, ma
semplicemente perché i medici sono portati a sottostimare l’importanza della
valutazione del processo assistenziale e di quelli che potremo definire anche outcomes
immediati (l’adesione del paziente al piano di management, la sua soddisfazione, i
suoi cambiamenti di opinione) e gli outcomes intermedi (ad esempio l’adesione al
piano).
Il nodo consiste nel fatto che per il MMG è difficile conoscere ed integrare tutte le
informazioni che servono per migliorare le proprie prestazioni, soprattutto in una
pratica che cambia continuamente e che necessita di riaggiustamenti continui.
È noto a tutti quanto sia efficace il confronto tra pari nella valutazione delle storie e
delle narrazioni dei pazienti. Non mi sento di aggiungere nulla alla presentazione
perfetta di Valcanover di ieri.
È noto però anche che sono proprio i medici che tendono a non rispettare
scrupolosamente le regole che loro stessi hanno contribuito a generare nei piani di
management dei pazienti.
In questo senso la letteratura è ricca di riferimenti e chi ha lavorato in gruppo con
altri colleghi sa bene quante siano le eccezioni e gli scostamenti dalle regole che si
registrano.
Gli infermieri invece sono più tenaci: perché stanno dalla parte dei pazienti?
2. L’ipotesi della intermediazione
Si basa sul fatto che il lavoro di gruppo tra medici, comunque svolto, anche al di
fuori del tempo professionale dedicato alla cura dei pazienti, ha dimostrato di
funzionare molto meglio di ogni altra soluzione (non ultima la diffusione di linee guida
di buona pratica clinica) nella acquisizione di conoscenze e nel favorire i flussi
informativi.
L’ipotesi dell’intermediazione applicata invece al personale non medico si basa
anch’essa su un intervento collaborativo nella facilitazione dei flussi informativi.
Per la vicinanza ai pazienti è possibile che contribuiscano favorevolmente sia sulla
qualità e sull’efficacia dell’informazione rivolta ai pazienti ma, e questo è
particolarmente rilevante la nostra ipotesi prevede che altrettanto efficacemente
funzioni la intermediazione diretta in senso opposto.
66
Perché generare questa ipotesi, su quale base affermare che l’intermediazione di una
persona che introduce una prospettiva profana (lay perspective) migliori qualcosa?
Secondo il mio parere non è poi così scontato che i MMG si fidino delle affermazioni
che fanno i loro pazienti, non tutti almeno e non sempre, ovviamente sulle loro
infermità.
E non è proprio scontato che i pazienti siano attivamente coinvolti nella negoziazione
degli obiettivi. O per lo meno è difficile pensare che accada proprio sempre.
È proprio vero che i medici chiedono ai pazienti cosa ne pensano e li coinvolgono
attivamente nella discussione sulle decisioni?
Ma questo sarà materia di discussione.
Bibliografia
$
67
Storie
L’approccio specifico alla pratica della MG tra scienze della natura
rivisitate e scienze umanistiche
Fabrizio Valcanover, Pino Parisi, Norma Sartori
Via Abba 14 - 38100 Trento
E-mail [email protected]
Tel 39 461 916484
Premessa
Preparando questo intervento per il congresso ci siamo trovati a dover scrivere delle
storie di pazienti. Si è così creata un’occasione per riflettere in modo qualitativamente
diverso sulla nostra realtà lavorativa quotidiana.
Viviamo immersi in un mondo di narrazioni e abbiamo delle difficoltà a
interpretare le storie poiché siamo immersi in esse, e continuiamo a interpretare
automaticamente. Siamo troppo esperti. Il problema è quello di prendere
consapevolezza di qualcosa che facciamo automaticamente.
(Bruner 1977)
È necessario precisare che la narrazione che si compie in medicina generale non ha
delle caratteristiche di pura fantasia e nemmeno necessariamente di fedele
riproduzione della realtà, perché si tratta di storie spontanee, non costruite a fini
letterari. Così a partire da un evento vissuto la storia cresce nutrendosi di emozioni,
paure, rabbie, speranze, sentimenti, scaturiti anche dall’incontro con il medico stesso,
che è inevitabilmente, pure lui, un personaggio della storia. Dare enfasi e interpretare
i diversi fatti accaduti, scegliere di raccontare proprio quella cosa anziché un’altra, è il
substrato di libertà che nutre le storie che ci vengono narrate dai pazienti.
Narrazione non come finzione-invenzione assoluta, né come rappresentazione
fedele della realtà, ma come un vasto campo sul quale, chi racconta, parte da un
nucleo di eventi vissuti, e poi gioca la propria libertà di creare, selezionare, dare
enfasi e interpretare i vari fatti ricordati.
(Lieblich A. e all. 1998)
Le storie (o meglio la narrazione di storie) fanno parte dell'ambiente "naturale" della
medicina generale. Sono inserite in un "contesto" popolato di attori e di eventi in fitta
interazione.
L'uomo quale essere biologico (ma tutto l'ecosistema biologico) è caratterizzato da
una storia evolutiva unica ed irripetibile, dove modelli e ricorrenze sono costruzioni
(utili) dell'uomo stesso. Non è il modello ripetibile e confrontabile, bensì la storia unica
ed irripetibile la dimensione di realtà dell'essere umano. La medicina generale lavora
in un contesto di realtà molto "spesso"
Raccontare storie è il modo con cui il paziente presenta al medico il suo illness.
"Ogni volta che mi sono recata al tuo studio mi sono sentita una richiesta di
raccontare una storia" (È l’osservazione di una paziente, scritta al proprio medico,
dopo un anno di diverse consultazioni per malattie di tutti i tipi)
Il concetto di "cronicità" è un concetto storico.
Raccontare storie è il modo con cui i medici di medicina generale si confrontano, si
sostengono, si difendono, valorizzano indizi utili per il loro lavoro: in questo caso le
storie sono uno dei sistemi per apprendere dall’esperienza, accumulare conoscenza
“tacita”, da spendere nella gestione della variabilità e dell’incertezza tipica di questo
lavoro (attraverso l’utilizzo di metafore e complessi processi cognitivi di
ricategorizzazione). Ha a che fare, quindi, anche con la formazione.
Le storie sono il contenitore di strumenti hard, di strumenti soft, di soggettività ed
oggettività, di emozioni e percezioni che contemporaneamente interagiscono. Sono
una memoria di un percorso biologico e umano.
Se le agende (del medico e del paziente) si confrontano, le storie (del medico e del
paziente) si raccontano: punti di vista diversi (a volte in parte coincidenti) che
possono entrare in conflitto. In questo caso, comunque, ciascuna storia ha una sua
dignità e, soprattutto, la sua verità.
Al racconto della "storia" del paziente il medico rilancia con il racconto della "propria
storia" (che parla del paziente ma anche di se stesso: conoscenze disciplinari, non
disciplinari, implicite, valori … gusti alimentari …quante cose senza che il medico se ne
accorga!).
Il paziente (qualcuno sicuramente) ha nel suo punto di vista un po' di conoscenza
hard (e di EBM); il medico ha nel suo punto di vista vissuti di malattia, credenze e
quant'altro appartenga al contesto sociale nel quale vive. Freidson suggerisce che il
medico di famiglia è inserito nel "sistema di riferimento profano" dell'area in cui vive.
Per riassumere potremmo dire che l'agenda del medico oltre che "disease" contiene
"illness" e che l'agenda del paziente oltrechè "illness" contiene "disease". Solo l'analisi
delle narrazioni (e non dei casi clinici) rende visibili questi aspetti.
Storie e medicina generale
"Dedichiamo un enorme sforzo pedagogico all'insegnamento dei metodi della
scienza e del pensiero razionale: quali sono i requisiti della verifica, cosa
costituisce una contraddizione, come trasformare semplici affermazioni in
proposizioni verificabili e via dicendo. Perché questi sono i "metodi" per creare
una "realtà secondo scienza". Eppure viviamo la maggior parte della vita in un
mondo costruito secondo le regole e gli accorgimenti della narrativa. Certamente
l'educazione potrebbe favorire più di quanto non faccia ora."
(J. Bruner La cultura dell'educazione, Fertrinelli Milano, Marzo 1997)
Analizzando la letteratura della medicina generale degli ultimi anni troviamo diverse
pubblicazioni dedicate alla analisi delle storie. Il metodo usato e prevalentemente
quello della analisi del linguaggio, delle interazioni non verbali e della comunicazione
solitamente nell'ambito di una consultazione.
Esistono metodi molto raffinati e testati per valutare l'approccio biopsicosociale,
l'orientamento al paziente, le scelte diagnostico-terapeutiche del medico in una
visione più allargata di quella tradizionale (Due riferimenti bibliografici esemplificativi:
BMJ e Medic Moja).
Le metodologie di analisi si ispirano ad un ben preciso filone dell'analisi narrativologica
nel campo delle scienze umane. Infatti da diversi anni esiste un dibattito sulle
metodologie di analisi dei testi.
Se negli anni Settanta si è assistito ad una svolta linguistica che ha sistematizzato
l'analisi delle storie, negli anni Novanta c'è stata quella che viene chiamata la "svolta
narrativa".
72
La svolta narrativa si spinge oltre la considerazione della vita come testo e
dell'analisi dei testi per sottolineare come la narrazione costituisca un processo di
conoscenza peculiare che paradossalmente, nella vita di ogni giorno, è più comune,
più diffuso, più pervasivo della conoscenza scientifica, altrimenti detta conoscenza
paradigmatica.
Nel campo delle scienze umane si assiste ad un dibattito tra l'approccio "pragmatico"
alla ricerca della puntualizzazione del flusso dell'esperienza per calcolare e comparare
(e trasferire), e quello "narrativo" orientato alla costruzione di un senso e di un
significato attraverso il raccontare medesimo
Nel 1986 la psicologo Jerome Bruner in Actual Minds, Possible Word scrive di
due modalità cognitive diverse e complementari: la comprensione paradigmatica e
la compresnsione narrativa. Quella che Bruner definisce modalità paradigmatica
della cognizione si basa sulla modalità narrativa, ma a differenza di questa è
finalizzata a puntualizzare il flusso dell'esperienza, a separare, a individualizzare,
a comparare, a calcolare, a dare modificazioni comparative. Mentre la modalità
paradigmatica consente solo una rappresentazione della realtà alla volta in quanto
è tesa alla validazione secondo il criterio di verità (vero/falso), la modalità
narrativa consente una pluralità di ricostruzioni/rappresentazioni contemporanee
del mondo in quanto il suo criterio di validazione è la plausibilità Infatti è
attraverso la narrazione che una situazione acquisisce senso per sé e per gli altri
perché è attraverso il narrare che vengono costruite le categorie che danno un
nome e un significato agli eventi narrati. Lo straordinario potere della conoscenza
narrativa risiede infatti nel legame che, attraverso le narrazioni, le persone
stabiliscono tra l'eccezionale e l'ordinario, quando tentano di stabilire delle
spiegazioni, giustificazioni ed interpretazioni dei comuni fatti quotidiani.
[Silvia Gherardi, Presentazione a "Narrare l'organizzazione",
Czarniawska B 2000.]
Questo filone di pensiero delle scienze umane (che ha sviluppato una sua
epistemologia ed un suo strumento di ricerca) è affine, se non contiguo per i contatti
ed i riferimenti (ad es. Searle, Bruner da un lato, Gould ed Edelman dall'altro, per
citarne solo alcuni) ad alcuni sviluppi nelle scienze della natura nel campo della
biologia evoluzionistica, della paleontologia ed anche delle neuroscienze (Parisi
Domenico)
Semplificando possiamo dire che sia nelle scienze della natura che nelle scienze
umane esistono degli approcci "scientifici" differenti, l'uno concentrato sull'oggetivo,
sulla ricorrenza, sul misurabile e che teorizza l'esistenza di modelli cognitivi di
riferimento preesistenti all'uomo, l'altro concentrato sul soggettivo, sull'unicità, sul
senso, sull'intenzione, sulla motivazione e che ritiene i modelli (ma anche la scienza
stessa con le sue teorie) come una delle produzioni del particolare sviluppo dell’ homo
sapiens sapiens.
Una differenza importante tra questi due punti di vista consiste nel considerare, o
meno, come rilevante nel concetto di "mente" l'esistenza di un corpo umano.
Sempre semplificando per una concezione "l'intelligenza" esiste a prescindere dal
corpo umano e dal suo apparato percettivo e quindi, nel campo delle neuroscienze, è
possibile costruire un’intelligenza artificiale solo sviluppando sofisticati algoritmi ipotesi funzionalista -; nell'altro il corpo umano e il suo apparato percettivo sono parte
integrante (ed indispensabile" per lo sviluppo dell'intelligenza)
Non si tratta di fare una scelta tra verità, ma di andare ad individuare quali sono gli
strumenti più adatti per la medicina generale se essa si vuole confermare ponte tra le
73
scienze della natura e le scienze umane, affrontare turbolenza, variabilità, soggettività
ed incertezza caratteristiche tipiche del nostro ambiente di lavoro.
Il discorso narrativo ottiene i suoi effetti "attingendo dall'immaginanzione del
lettore" (Bruner 1986) aiutando o provocando il lettore affinché entri nel mondo
presupposto dal testo. Il lettore di un racconto ben narrato afferra la situazione dal
punto di vista dei diversi attori del dramma, vivendo le loro azioni e il racconto
come indeterminati e aperti, persino se il testo o il racconto hanno una struttura e
un finale stabiliti.
[Good B.J. 1999 Narrare la Malattia]
In conclusione, ci sentiamo di affermare che le storie non servono solo per mettere
in circolo idee ma sono strumenti d’apprendimento e di cambiamento. Studi recenti
(Bruner J Feldamann K 2000), ci confermano che la narrazione è un potente sistema
di sviluppo del pensiero e quindi una via della conoscenza attraverso l’apprendimento
reciproco.
I concetti della medicina generale e le nostre storie
"The general practitioner is a specialist trained to work in the front line of a
healthcare system and to take the initial steps to provide care for any health
problem(s) that patients may have. The general practitioner takes care of
individuals in a society, irrespective of the patient's type of disease or other
personal and social characteristics, and organises the resources available in the
healthcare system to the best advantage of the patients. The general practitioner
engages with autonomous individuals across the fields of prevention, diagnosis,
cure, care, and palliation, using and integrating the sciences of biomedicine,
medical psychology, and medical sociology."
General practice time for a new definition (BMJ febbraio 2000)
Frede Olesen,
a
professor a,
Jim Dickinson,
professor b,
Per Hjortdahl,
professor c.
Research Unit for General Practice, University of Aarhus, Vennelyst
Boulevard 6, DK-8000 Aarhus C, Denmark, b Department of
Community and Family Medicine, Chinese University of Hong Kong,
Hong Kong, c Department of Community and Family Medicine,
University of Oslo, Norway
Punto di riferimento obbligatorio è la recente definizione di medicina generale dei
nostri emeriti colleghi nordici. In quell'articolo gli autori ribadivano con forza la
necessità che i medici di medicina generale acquisissero competenze disciplinari in
campo sociologico e psicologico, avvicinandosi ai metodi di queste scienze e potendo
così giungere ad una competenza biopsicosociale.
In pratica questo non è così semplice; non è inoltre chiaro quale sia il filone
metodologico di riferimento delle scienze umane che, come accennato, si presentano
con teorie e metodi diversi.
Anche integrare il metodo biopsicosociale con l'orientamento al paziente e con la
negoziazione non è altrettanto semplice.
Urge preliminarmente fare chiarezza su questi concetti e su altri (conflitto,
soggettività ecc), oltrechè approfondire le relazioni tra riproducibilità, trasferibilità e
74
senso e significato: in questo forse ci può essere d’aiuto la lettura delle narrazioni che
proponiamo.
Dentro le storie
(Rapido sguardo a diversi approcci della letteratura all'analisi
delle storie)
- Narrativa come studio pilota per cercare obiettivi di ricerca
- Narrativa per diagnosticare problemi medici e psicologici
- Narrativa per definire stili di vita di specifici gruppi sociali e culturali
- Narrativa per studiare lo sviluppo cognitivo e sociale, il linguaggio e
dell'informazione
- Narrativa usata nel contesto della terapia (soprattutto in psicoterapia)
- Narrativa per studiare gli aspetti formali ( architettura della storia, aspetti
linguistici ...) piuttosto che i contenuti
-
Narrativa come uno dei modi di apprendere dell'essere umano
Narrativa come costruzione del se (relazione tra narrativa e il se)
Narrativa come costruzione della personalità'
Narrativa come strumento per conoscere la cultura e il mondo sociale del
narratore. (Si deve ricordare che la storia narrata è influenzata dal
contesto in cui viene narrata, dalla relazione che si stabilisce tra chi narra
e chi ascolta; è inoltre una “fotografia” di quel momento, mentre la vita è
caratterizzata da un fluire continuo del tempo che la cambia.)
Da "Narrative research" Amia Liebich, Rivka Tuval-Mashiach, Tamara
Zibler
La narrazione nell'incontro diagnostico:
- è la forma in cui il paziente ha esperienza della salute
- incoraggia l'empatia
- permette la costruzione di senso può fornire utili indizi e categorie
dettagliati
La narrazione nel processo terapeutico:
- incoraggia un approccio olistico
- è di per se intrinsecamente terapeutico o palliativo
- può suggerire o determinare (precipitate) ulteriori opzioni terapeutiche.
Nell'educazione (istruzione) dei pazienti e dei professionisti le storie
- facilmente si ricordano
- sono radicate nell'esperienza
- stimolano la riflessione
Nella ricerca le storie
- definiscono il setting orientato al paziente
- sfidano ad accogliere la saggezza
- generano nuove ipotesi.
Da: Narrazione e medicina generale (T.Greenhalgh e B.Hurwiz - Why
study narrative)
- Storie come oggetti di collezione (Confronto tra storie per cercarne
differenze e similitudine)
75
- Storie come artefatti simbolici (Storie interpretate quali simboli di controllo,
adattamento, imprigionamento o rinnovamento)
- Storie come testo da decostruitre (Analisi del testo tramite categorie
analitiche decostruzionistiche)
- Storie come testo aperto (Storie come prodotto instabile e quindi mezzo di
conversazione e di negoziazione di nuovi significati)
- Storie come processo di storytelling (Analisi delle storie con attenzione al
processo di raccontare e attraverso esso all'immaginario, nella gestione
delle emozioni e nella vita che viene cos' ricercata)
Da Silvia Gherardi Presentazione a "Narrare l'organizzazione",
Czarniawska B 2000
Storie come testo letterario da interpretare con strumenti combinati provenienti
della teoria letteraria, dall'antropologia e dall'istituzionalismo (sociologia).
"Dietro il mi attuale sforzo, e dietro tutto il mio attuale lavoro, c'è l'idea di
scienza non come corpo di sapere cumulativo ma come conversazione [Oakeshott
1959](sottolineatura nostra ndr). […] Se la scienza è conversazione, allora i testi
scientifici sono voci al suo interno. Per seguire la conversazione, è importante
sapere chi sta parlando, chi sta rispondendo alle domande di chi"
Da Barbara Czarniawska, Narrare l'Organizzazione , ed Comunità
Torino 2000
1) Una struttura di tempo significativo.
a) La segmentazione del tempo avviene non secondo l’orologio o il
metronomo ma in funzione dello svolgersi degli eventi cruciali. (Esiste
almeno un inizio, uno svolgimento, una conclusione).
b) Ai fini della comprensione di una narrazione c’è il tempo che è
delimitato non solo dagli orologi ma dalle azioni umanamente rilevanti
che avvengono entro i suoi limiti.
2) Particolarità generica.
a) Le narrazioni si occupano di aspetti particolari, ma poi le storie
particolari vengono assegnate a generi.
b) Un genere viene solitamente definito come un tipo di testo o un modo di
costruire un testo.
c) I generi sono modi culturalmente specializzati di concepire e di
comunicare la realtà umana.
d) I generi non descrivono la “realtà” : qualsiasi storia può essere letta in
vari modi e trasportata dall’ironico, alla tragedia, alla autobiografia.
e) Popoliamo il nostro mondo con personaggi tratti dai generi narrativi,
diamo un senso agli eventi leggendoli in chiave di commedia, di
tragedia, di ironia, di storia d’amore.
f) L’interpretazione narrativa è profondamente influenzata da circostanze
culturali e storiche (dal contesto).
g) (Brunner) I generi generano i loro particolari.
3) Le azioni hanno delle ragioni
a) Quello che avviene nelle narrazioni non avviene per caso ne per causa
effetto ma è motivato da convinzioni, desideri, teorie, valori o altri stati
intenzionali.
b) La narrativa cerca ragioni, non cause. Le ragioni possono essere
giudicate, possono essere valutate nello schema normativo delle cose.
76
4)
5)
6)
7)
8)
9)
c) La capacità di azione presuppone la scelta
Composizione ermeneutica
a) I possibili significati di una storia sono molteplici e non vige una
procedura razionale per determinare se una particolare lettura sia
necessaria (o vera).
b) La storia nel suo insieme e le parti di una storia devono saper convivere.
c) Viene anche l’interrogativo del perché uno sta raccontando quella storia.
d) Ogni narratore ha un punto di vista e noi abbiamo il diritto inalienabile
di metterlo in discussione.
Canonicità implicita
a) La realtà narrativa ci mette a contatto con ciò che è previsto, legittimo,
consueto… ma … siccome la connessione canonica fra le realtà in una
storia rischia di creare noi, la narrativa, attraverso il linguaggio e
l’invenzione letteraria, cerca di tenore vivo l’interesse del suo pubblico
“rendendo nuovamente strano l’ordinario”
Ambiguità di referenza.
Centralità della crisi
a) Le storie ruotano attorno a norme che vengono infrante
b) Le storie che meritano di essere raccontate e interpretate nascono
tipicamente da situazioni di crisi
Negoziabilità inerente
a) Le storie sono di fondo contestabili ed è questo che rende la narrativa
così utile alla negoziazione culturale.
b) Tu racconti la tua e io racconto la mia ed è raro che dobbiamo litigare
per comporre le differenze.
Capacità di espansione storica della narrativa.
a) Una delle cose che rendono espandibile la storia (e l’autobiografia) è
l’idea di “punti di svolta” (eventi chiave nel tempo dove il nuovo
sostituisce il vecchio).
b) Uno dei nostri modi principali di lavorare “mentalmente” in comune …è
la partecipazione alla cumulazione narrativa della storia.
I nove principi universali delle realtà narrative. (J. Bruner La cultura
dell'educazione, Fertrinelli Milano, Marzo 1997)
$
Definizioni
Etimologia
Greco Historia: indagine, ricerca
Greco Historos: che ha visto, testimone
Radice indoeuropea: weid-: vedere, sapere
Definizioni
-L'insieme degli eventi umani (o determinati eventi) nel loro svolgimento
-Narrazione sistematica di fatti umani mediante metodo critico
-Fatto vero, documentabile
-Esposizione critica e documentata di fatti relativi ad una vicenda umana
-Narrazione di un fatto vero o inventato
-Fandonia, scusa, pretesto
77
-Rappresentazione scolpita o dipinta.
Genette propone la distinzione
Storia: l'insieme degli avvenimenti raccontati
Racconto: il discorso orale o scritto che li racconta
Narrazione: l'atto reale o fittizio che produce tali discorsi, e cioè il fatto stesso
di raccontare.
Narrativa: discorso o esempio di esso designato a rappresentare una successione
connessa di avvenimenti
Le storie
Dovendo scegliere una chiave di lettura, ci siamo ispirati al punto di vista di Amia
Liebich, Rivka Tuval-Mashiach, Tamara Zibler riportato nell'introduzione del loro testo
Narrative Research
$
Narrazione non come finzione-invenzione assoluta, né come rappresentazione fedele della
realtà, ma come un vasto campo sul quale, chi racconta, parte da un nucleo di eventi vissuti, e
poi gioca la propria libertà di creare, selezionare, dare enfasi e interpretare i vari fatti
ricordati.
Un destino inesorabilmente dolce
La sig. C. ha superato da qualche anno i suoi 74 anni, anche se per
tutto il 1996 era fermamente convinta che ciò non sarebbe potuto
accadere: credeva che la morte sarebbe sopraggiunta allo scoccare
del 74° anno di vita così come fu per la sua povera mamma.
Si pongono subito alcune questioni:
• Ha senso, per un medico di medicina generale, conoscere questa "credenza" della paziente?
• Influisce sulla "diagnosi cura terapia" la suddetta credenza?
Non si pone un problema di "umana comprensione" ma una questione di "attrezzi" utili/indispensabili. In
fondo nessun clinico o ricercatore bollerebbe un atteggiamento irriguardoso (Ha visto, è ancora viva!)
come malpractice; al massimo un commento al carattere, all'etica, alla mancanza di abilità di
counselling.
Qui abbiamo a che fare con una filosofia della vita unica, culturalmente e storicamente determinata .
In effetti, la sua teoria poteva essere ragionevole, visto che oltre ad
essere ipertesa, cardiopatica, dislipidemica ed obesa ha un diabete
sempre sul punto di scompensarsi e complicato da retinopatia,
neuropatia, vasculopatia periferica e piede diabetico.
Se io non mi sono mai arresa a questa sua convinzione e ho sempre
tentato di mettere in atto strategie terapeutiche, assistenziali e
rieducative, nonostante la sua situazione disperata, lei invece una
volta compiuti i 74 anni e superato un primo momento di piacevole
sorpresa, si è definitivamente incamminata sulla strada della
rassegnazione.
Un conflitto non è necessariamente uno scontro con pazienti piu' o meno saccenti. È un accostamento
di valori diversi ma anche in parte condivisi. Cumfligere è anche mirare all'incontro per condividere
emozioni, affetti, non necessariamente sofferenza.
Il conflitto e le successive strategie negoziali agite in questa storia occupano gran parte delle energie
degli attori su un tema, in fondo, che in questa situazione diventa uno dei principali strumenti di
intervento medico.
(Nota cumfligere come secondo significato - il primo è confronto/scontro di interessi/valori potrebbe essere definito come una concezione di "orientamento al paziente" piu' evoluta).
Viene in ambulatorio ogni quindici giorni ed elenca, con voce fioca
e lagnosa, come una litania i sui bruciori vaginali, i dolori
78
articolari, la vista che si fa ogni giorno più scarsa, la piaga del suo
piede che non si chiude mai, le vertigini e la glicemia che viaggia
costantemente sui 300 mg/dl a digiuno. Ogni due mesi circa accade
qualcosa per cui deve ricorrere ad un ricovero e puntualmente torna
a casa con una glicemia di 150, un’urinocoltura sterile e una lieve
attenuazione di tutti gli altri sintomi, anche se lei sconsolata scrolla
il capo e dice che non è migliorata, che la sua situazione è senza
speranze. Infatti, in capo a due giorni, la glicemia risale e tutto
lentamente torna come prima, compresi i buoni propositi di dieta e
movimento.
Paradossalmente la "normalità" viene ripristinata con un intervento ad alto costo: il ricovero in
ospedale. In questo luogo artificiale, nel senso che decontestualizza, impone abitudini e ritmi poco
fisiologici si realizza il controllo della malattia (corretta e regolare terapia, dieta). Non che il medico
del territorio non avesse le stesse abilità -si intuisce che controllava la glicemia, somministrava la
terapia corretta, provava un controllo alimentare - ma, in questo conteso, quello "naturale" servivano a
poco.
Se incorporiamo contesto e persona si potrebbe dire che la persona "quasi sana" dell'ospedale è, in
realtà, un cyborg, ovvero un misto uomo - macchina (la fantascienza non è sempre molto fantasiosa), e
che appena questa doppia anima viene spezzata, la vecchia razza solo umana stenta a sopravvivere.
Le poche volte che C. mi ha chiamata per una visita domiciliare, ho
approfittato per guardarmi in giro: la casa è pulita e ben tenuta, lei
da sola non sarebbe in grado di occuparsene, quindi deve essere
proprio vero che i lavori domestici vengono fatti da una delle sue
figlie; scopro anche regolarmente involucri di cioccolatini e
caramelle traboccanti dal posacenere, sbircio scatole di biscotti,
merendine varie, succhi di frutta e bottiglie d’aranciata sui ripiani
delle scaffalature del disbrigo attiguo alla cucina. Eppure lei vive
sola, chi mangia e beve tutta quella roba? Non ho il coraggio, ma
forse nemmeno il diritto, di chiederglielo. Un giorno, però, nel bel
mezzo di una mia filippica contro i dolci, che si equivalgono al
cianuro, esco allo scoperto e le dico che so che la sua casa trabocca
di dolciumi, perché li ho visti con i miei occhi e che non le credo
che si nutra di insalatine, come ha sempre affermato.
Nega.
Il medico non demorde. Non rinuncia al suo ruolo. Non rinuncia alle sue convinzioni. Questo pare
legittimo ed è il motivo per cui la conoscenza disciplinare è importante, altrimenti la sua sarebbe una
puro vezzo personale. Un "qui comando io". Anche la paziente non demorde. Sa che gioca in casa.
È bene sottolineare che la prolungata interazione giocata nel contesto reale di vita di entrambi gli
attori (realtà di paese), se è, un attimo osservata attentamente, rende visibili il conflitto, le strategie
negoziali di entrambi gli attori e, in fondo, un "orientamento al paziente" non banale o servile.
Finalmente un giorno trovo in casa una delle numerose figlie,
parliamo a lungo, la istruisco sugli alimenti permessi e proibiti e
suggerisco piccoli accorgimenti per aiutare la madre a rispettare
dieta e norme igieniche. Vado via soddisfatta delle promesse
ricevute e dei buoni propositi formulati dalla figlia di C. Sono
convinta che questa sia la strada giusta: attivare parenti e amici,
affinché si sviluppi una rete di curanti attorno a C. Ma il mio
entusiasmo è rapidamente deluso dagli eventi, che sembrano
perpetuarsi in un cliché immutato. La figlia che incontrai quel
giorno non l’ho più rivista, negli anni ho conosciuto altri tre figli,
che si facevano vivi al precipitare della situazione, per poi sparire
rapidamente, con la scusa di abitare lontani. Negli ultimi mesi le
condizioni di C. si sono fatte sempre più precarie e lei ormai fa
79
fatica a camminare, esce di casa solo per venire all’ambulatorio, si
sbaglia nell’assumere i farmaci ed è sempre più impermeabile a
qualsiasi raccomandazione.
Il lavoro in rete è una delle risorse classiche del medico di medicina generale. Ma, anche in questo caso
nulla sembra andare nel verso giusto. Probabilmente esistono diverse reti. Quelle "naturali", che già
esistono e sono variamente organizzate come reti di mutuo aiuto tra familiari, parenti, vicini, ecc.
Quelle "artificiali", create con grande impegno a cura del SSN (quelle che dovrebbero inondarci con le
nuove norme legislative e i recenti progetti obiettivo. In mezzo a queste numerose altre possibili reti
miste.
La differenza sostanziale sta nella possibilità di buon funzionamento. Una rete familiare (parentale,
ecc) inesistente è difficilmente ricostruibile da zero. Di contro il medico (ed anche altri operatori)
possono combinare pasticci e disarticolare reti di comunità già funzionanti (almeno parzialmente).
(In questo caso il medico non può attingere a questa risorsa)
Ieri mi ha chiamata l’infermiera spaventata dalla pressione a 220 su
120 e la glicemia a 400. Mi presento a casa di C. con l’idea di
riprendere seriamente il discorso, della casa di riposo, già
affrontato negli ultimi mesi. Lei non sembra per nulla turbata dalle
mie parole, non fa che ripetere “certo, mi rendo conto, sono
d’accordo”; quando poi scivoliamo sull’argomento dieta, mi dice
con aria rassegnatissima di aver mangiato un gelato poco fa. Sto
zitta, la lascio raccontare, è la prima volta che ammette di mangiare
dolci, e ne parla senza alcuna partecipazione affettiva, con
indifferenza. Conclude sottolineando come la sua voracità di dolci,
di cibi grassi e salati fosse un ineluttabile destino; non ci si può fare
assolutamente nulla, e nulla può importare a lei.
La tentazione è forte. Rimane un ultimo appiglio: la diagnosi di depressione. Il caos noseografico
permette di avanzare con sicurezza questa diagnosi. Uno psichiatra potrebbe dire che tutto il
problema consisteva nel somministrare un antidepressivo a dosaggio terapeutico secondo letteratura
(a proposito: triciclici o dell'ultima generazione?) e ci sarebbe stata una svolta.
Un sociologo potrebbe invocare la mancanza di una comunità (e la scomparsa della famiglia patriarcale)
con tutti i suoi legami solidaristici quale motivo principale (ed ineluttabile, come dice la paziente) del
fallimento terapeutico con questa persona.
Ma c'è proprio un fallimento, un errore, una malpratica?
La storia rimane in sospeso, si accettano proposte per un finale.
Il dottore è inquieto, si trova ai confini della sanità, della sua professione; si cimenta con incertezza e
soggettività.
Forse scrivendo questa storia ha imparato qualcosa.
Conclusioni
Non si è parlato di farmaci e delle innumerevoli terapie (una decina di farmaci confidenza dell'autore della storia) della paziente e della loro correttezza ed
opportunità. Il metodo storie non lo prevede obbligatoriamente; un "racconto anamnesi" l'avrebbe fatta apparire.
Un interrogativo: è utile lo strumento prove di efficacia (quali certezze per questa età)
- fatte salve alcune semplici terapie di base - o forse questo aspetto ha un’importanza
meno rilevante?
Esistono problemi di ruolo e di obiettivi: si potrebbe dire che la dottoressa ha definito
il suo ruolo in maniera estesa privilegiando l'essere a fianco del paziente e quindi ha
poi orientato le sue decisioni cliniche in modo congruo con questa posizione e quindi
privilegiando il fatto che la paziente non vada in coma diabetico piuttosto che tenga in
costante compenso la sua patologia. Sembrerebbe quindi che la definizione di ruolo (e
i propri vissuti) precede la scelta della strategia clinica da seguire (quali strumenti
privilegiare). Si da per scontato che la dottoressa conoscesse le linee guida della
patologia in atto.
Sorge anche il dubbio che competenze psicologica (counselling?) e conoscenza della
situazione sociale non siano di grande utilità se non (anche in questo caso) per quell’
80
empatia di base e minimo grado di cultura del sociale che dovrebbero costituire il
bagaglio "naturale" di un professionista della salute che opera in front-linee.
L'approccio bio-psioco-sociale "ingenuo" non è sufficiente. Il medico utilizza altre
abilità ed altre competenze apprese sul campo nell'interazione con i pazienti e con i
colleghi. (Vedi anche "Beyond the biopsychosocial model: new approaches to doctorpatients interactions" Bartz R., J. Fam. Pract 1999 Aug: 48(8):601-7)
La sopportazione del conflitto, la partecipazione al percorso del paziente (che non
vuole dire rinuncia alle proprie convinzioni e della propria comunità scientifica, purché
non ritenute una verità assoluta), la messa in atto di strategie negoziali, l'utilizzo o il
tentativo di utilizzo delle risorse disponibili (ospedale, infermiera, parenti)
costituiscono un primo elenco di nuove abilità da approfondire ulteriormente, anche
se già in parte utilizzate.
La storia è una storia della dottoressa; non conosciamo la storia della paziente; si
intravede tra le righe: si può immaginare. In questo caso è una storia che convive con
quella della dottoressa in una situazione di conflitto che solo le storie permettono di
far coesistere senza troppe scintille: una visione del modo nella quale si intuiscono
presenti destino e piacere, o comunque motivazioni profonde che reclamano a se
stessi una scelta per la propria vita.
Il medico di medicina generale è alla ricerca di un ruolo, ma non demorde: pratica le
proprie convinzioni, non sopraffa, non è sopraffatto. Non sarà una storia a lieto fine
ma non sempre i risultati di un negoziato sono entusiasmanti.
Seguono due storie che in comune hanno solo una diagnosi (anche se d’intensità
diversa). La prima storia è più "normale" della seconda.
Entrambe hanno una conclusione felice (per ora), anche se molto diversa.
Uno scompenso che non scompensa
Anna è venuta da me quattro anni fa circa per la prima volta. In
modo rapido, conciso ed efficace mi raccontò della sua salute non
ottima ma soddisfacente (era allergica ad alcuni farmaci e a
numerosi alimenti; in passato aveva avuto persino uno schok
anafilattico), della sua vita lavorativa particolarmente intensa e del
carico notevole, della sua numerosa famiglia, fatta non solo di figli
e marito, ma anche di parecchi nipotini.
Non è detto ma possiamo pensare ad una puntuale raccolta anamnestica, magari anche con informazioni
rapide su pap test e mammografia, una misuratina alla pressione, fuma o non fuma: un bel lavoro
soddisfacente.
Ma non è un riposo lavorare in questo modo?
A portarla da me era stato un “problemino strano” che la
preoccupava da una settimana: un dolore oppressivo allo stomaco,
della durata di pochi minuti nel cuore della notte, quasi sempre,
alla stessa ora. In passato soffriva di gastrite: forse era ricomparsa?
“Mah…non ha mai avuto problemi di cuore, di pressione? Tra i
suoi parenti qualcuno ha avuto infarti o gravi malattie
cardiocircolatorie”
Sì, ma ora stava bene: in passato si era curata per l’ipertensione, ma
da più di un anno aveva sospeso la terapia perché non le sembrava
più necessaria; e inoltre era troppo indaffarata, per venire a
prescrivere le medicine.
Medico e paziente corrono velocemente fianco a fianco. Non vi sono reticenze; anamnesi, indagine
clinica ed approfondimento diagnostico non sono ostacolati, anzi il paziente vuole proprio questo. Il
medico puo’procedere utilizzando i suoi strumenti logici e il suo bagaglio di conoscenze disciplinari. Il
paziente facilita, quasi segnala il via libera: è proprio quello che vuole. In questa situazione
81
l'orientamento al paziente si concretizza con la messa a disposizione delle proprie conoscenze
scientifiche e metodologiche. La relazione è stata già negoziata nel primo incontro. In questa
situazione il "conflitto" (qui inteso come differenze di linguaggio e di percezione soggettiva del mondo)
è rapidamente esitato in un solido rapporto di fiducia (la fiducia come esito di una relazione e non come
atteggiamento preliminare da assumere).
Si potrebbe obiettare che nel primo incontro tutto è proceduto su canali "normali". Ma questa
interpretazione ipotizza che la paziente sia andata la prima volta dal medico con cieca fiducia nella
scienza, senza nessuna attenzione a studiare le domande del medico, dove la conduceva, che idee si
faceva su di lei … Questa ipotesi sarebbe sicuramente giusta se il medico fosse stato un meccanico e la
paziente una macchina. Così non era e le caratteristiche "umane" (percezioni, rielaborazione di parole e
comportamenti … ) sicuramente per definizione hanno reso più interattivo e complesso la scambio del
primo incontro.
La sua vita, da quel giorno, cambiò repentinamente e
drammaticamente.
Le fu diagnosticata una grave cardiopatia ischemica, con
scompenso in classe NHYA 2. Dopo l’intervento di by-pass aorto
coronarico, la riabilitazione e qualche ricovero per complicanze
(una polmonite e una sindrome di Dressler), ricominciai a vederla,
dapprima a casa e poi in ambulatorio.
Fu costretta a lasciare il lavoro fuori casa, e addirittura ad accettare
aiuto da parte delle figlie, per le faccende domestiche. La paura
dell’infarto e di morire all’improvviso la turbò molto, soprattutto i
primi due anni, ma ancora più difficile fu per lei accettare la sua
nuova vita di malata cronica. Considerava insopportabile quella
stanchezza, sempre in agguato, al minimo sforzo; e ogni volta che
parlava delle figlie, costrette a turnarsi per aiutarla nei lavori
domestici, le spuntava una lacrima. Oggi le sue condizioni
cardiocircolatorie sono stabili, l’angina si fa sentire raramente, ma
ogni volta che ciò accade si precipita in ambulatorio, mi racconta il
fatto e accoglie la mia visita come un magico atto salvifico. È
puntualissima nel rinnovo delle ricette, nella richiesta di
impegnative per esami e visite di controllo specialistiche; da me
vuole una visita ogni 5 o 6 settimane, anche in assenza di sintomi e
se ne va soddisfatta, quando le dico che tutto è sotto controllo.
La situazione si fa drammatica, ma tutto procede al meglio. La paziente è compliante, gli interventi
medici sono appropriati ed efficaci; ogni attore (medico, specialista, paziente, familiari) si muove come
se un regista invisibile scandisse azioni ed eventi. Anche la rete familiare funziona per la sua parte e si
integra con il lavoro degli altri.
Una situazione di questo tipo, potrebbe essere analizzata esclusivamente dal punto di visto clinico e i
risultati sarebbero soddisfacenti; in realtà la storia dispiegata per intero mostra la sua complessità e
l'articolazione estesa dell'intervento in medicina generale. Una classica situazione in cui scienze della
natura e scienze umane s’integrano mirabilmente senza bisogno di trucchi comunicativi di complesse
analisi sociologiche e prescrizioni intimative.
Lo sguardo complessivo della medicina generale che, in questo caso, funziona ed ha successo. Più
difficile sarebbe in un caso meno normale con conflitti emergenti, punti di vista distanti, situazioni
nelle quali ai medici viene spesso voglia di aggrapparsi alla sola clinica come "necessità primaria" di
salvaguardare la salute "fisica" del paziente.
Qualche mese fa, ha espresso il desiderio di effettuare un lungo
viaggio in treno, diceva di sentirsi sufficientemente bene per
concedersi finalmente una vacanza. Dopo una serie di
raccomandazioni da parte mia e la messa in atto di “misure di
sicurezza” (mediche) per il viaggio, è partita.
La scorsa settimana è tornata con un regalino per me. Solite ricette,
solita visita, e tanti ringraziamenti.
82
Eccessivi ringraziamenti, per quel che riguardava la consultazione
appena effettuata; forse mi ringraziava per averla incoraggiata ad
intraprendere il viaggio, o forse per averle portato fortuna durante
la sua vacanza? Forse invece era un grazie generico, non
necessariamente indirizzato a me, per questa sua vita di malata
cronica che comincia finalmente ad avere un nuovo senso: esistono
delle cose piacevoli e soddisfacenti, addirittura nuove (“da sana”
non si era mai concessa un bel viaggio col marito) che lei può
ancora fare, pur nei limiti dettati dalle sue condizioni fisiche.
Un intervento ben riuscito?
Un paziente coper?
Oltre i pazienti copers e quelli non-copers ne esistono di altri tipi?
È misurabile l’intervento del medico in termini quantitativi rispetto all’esito sulla qualità della vita della
paziente?
Uno scompenso che compensa
Il mio ingresso in casa G. è avvenuto, quattro anni fa, in modo
simpatico e spiritoso, mi ha accompagnata il collega al quale
subentravo, presentandomi come dono natalizio, essendo Natale
alle porte ed essendo i signori G. due divertenti vecchietti dalla
battuta sempre pronta.
Il malato è A. da anni in scompenso cardiaco, classe funzionale
NYHA 4°, per cui non percorre tragitti superiori ai 7-8 metri, cioè
le sue condizioni gli permettono solo di muoversi tra cucina e
camera da letto, in bagno deve essere accompagnato e sostenuto
perché lo sforzo è eccessivo. Il paziente mi mostra la cartella
clinica, gli ultimi ricoveri e visite specialistiche risalgono a quattro
anni fa, seguono una lunghissima serie di visite domiciliari del
collega che mi ha preceduto: ogni settimana la rivalutazione delle
condizioni cardiocircolatorie.
Mi dispongo a seguire le orme di chi mi ha preceduto e comincio il
lungo pellegrinaggio delle mie visite settimanali. Auscultazione
cardiaca, misurazione della pressione arteriosa, valutazione della
stasi polmonare e periferica, peso corporeo.
Esistono prove di efficacia? È uno stile di relazione ? Il medico si è comportato in modo non adeguato?
Questa domanda andrebbe posta prima di leggere il resto della storia: ovvero, la valutazione clinica,
l'inquadramento diagnostico, la terapia da soli sono una corretta pratica in medicina generale, anche a
fronte di una situazione dominata da un grave quadro clinico?
Dopo qualche mese scopro che la moglie gli prova la pressione 4 o
5 volte al giorno, rilevando variazioni di non più di 5-10 mm di
mercurio tra una volta e l’altra. Con espressione scandalizzata,
esclamo “Poverino, ma perché?” La signora rilancia: “Ma è lui che
lo vuole, quando ha avuto l’arresto cardiaco è stata colpa della
pressione troppo alta.” Allora mi rendo conto che il mio
atteggiamento clinico rigoroso, con cui valuto la situazione
settimanalmente, non fa altro che mantenere il suo terrore, senza
alcun beneficio visto che non ci sono più margini terapeutici; i
farmaci sono già a dosaggi massimi.
Per scoprire qualcosa bisogna cercarlo. In questo caso il medico non si è accontentato dell'apparente
stabilizzazione clinica, non ha somministrato un questionario sulla qualità della vita - non dite che suona
ridicolo detto così, ma la ricerca dell'oggettività può indurre comportamenti ridicoli - né gli ha chiesto
"come va?" (tecnica di counselling: chiedere sempre al paziente come va?) Siamo in una di quelle
situazioni in cui, probabilmente (oggetto di ricerca?, di riflessione?) la cultura professionale nel suo
83
complesso (conoscenze disciplinari, non disciplinari, conoscenze tacite, conoscenze apprese
dall'esperienza, deontologia), e una generica attitudine di orientamento al paziente (non rozza e
meccanicistica), immersi nel contesto ampio della medicina generale permettono l'emergere di una
nuova domanda. Sia ben chiaro, non si sostiene che la domanda emerge per ispirazione spirituale divina
o etica, ma che l'interazione attiva con il paziente e il suo contesto in uno scambio sommerso di
percezioni e ricategorizzazioni permette ad un nuovo "biologico" (e quindi molto umano) di emergere.
Non lo peso più, comincio a controllare gli edemi periferici solo
qualche volta, e mentre lo ausculto lo faccio con aria tranquilla e
quasi indifferente.
Passano gli anni e scopro che la moglie gli misura la pressione solo
quando si sente male, e che l’infermiera non passa più in visita ma
a fare quattro chiacchiere. Anche a me prendono a raccontare del
loro passato, dei loro amici, vecchi e nuovi, delle festicciole che a
tutt’oggi si concedono per capodanno, per i compleanni o altre
ricorrenze. Scherzano sempre più, commentano le mie vacanze, mi
fanno regalini.
Quando ho conosciuto A. credevo fosse un uomo in attesa della
morte da un momento all’altro; dopo qualche mese mi pesava
l’inutilità delle mie visite e la mancanza di senso in ciò che con lui
facevo, oggi, a distanza di quattro anni, vado a trovarlo, rido e
scherzo e senza dirglielo mi consolo con lui del peso del lavoro
quotidiano, e delle frustrazioni del non senso dei miei interventi.
Spesso mi chiedo visitandolo cosa farò quel giorno che i rantoli
basali polmonari supereranno il livello di guardia, o la dispnea
notturna si aggraverà, o la parafonia dei toni cardiaci aumenterà.
La clinica passa sullo sfondo. Non per questo diventa un rumore di fondo inutile, anzi. Il paziente ha
insegnato qualcosa al medico e, pur conservando l'assimetricità del rapporto, diventa lui stesso
maestro di vita.
Vista la penuria di maestri nella storia formativa di molti medici questo non è cosa da poco.
Si impone una riflessione finale sulla difficoltà di esercitare compiutamente questa professione.
Sicuramente non tutti possono fare il medico e non tutti i medici possono (sono in grado di) fare il
medico di medicina generale, a meno che non si ritenga che appartengono a questa professionalità il
ricettatore inveterato, il clinico puro eccelso, il piccolo psicologo del territorio o il buonista "umano", o
il provetto confessore.
Sarebbe inoltre una fuga dalla complessità biologica del homo sapiens sapiens e dalla sua storia
evolutiva inserita in un più vasto ecoambiente invocare il caso o lo spirito santo per spiegare quanto
successo. A meno che non se lo dimostri "scientificamente".
Cico pedro
Cico Pedro ha pochi anni meno di me. Cico Pedro è un artista. Cico
Pedro è grande, ma non molti lo sanno. Cico Pedro ha un
ipertensione 180 su 120 da almeno cinque anni, non disdegna il
bere e fuma come un turco.
Cico Pedro fa dannare sua moglie ed anche me. Per fortuna i
bambini sono risparmiati perché non ne hanno.
Il primo sguardo del medico si pone su Cico Pedro a partire in qualche modo da un’ottica delle scienze
umane. Possiamo immaginare la filosofia di vita, le credenze, i valori del protagonista e anche il suo
contesto antropologico.
È immediatamente evidente il conflitto tra medico e paziente. Il medico messo a dura prova nel suo
ruolo di promotore di comportamenti di salute, alle prese nello stesso tempo, con le emozioni che la
relazione con Cico Pedro gli suscita: forse è un uomo simpatico, di talento, forse il suo essere artista
trae ispirazione dal suo stile di vita. D’altra parte il paziente non sembra disposto a mettere in
discussione i suoi comportamenti, visto che la storia si protrae già da 5 anni e nel conflitto, gioca anche
la moglie con un probabile ruolo d’alleanze, che vedremo meglio poi.
Età: 40 anni
84
Sesso: maschio, razza bianca (quasi)
Anamnesi: una peritonite acuta nel 1970, un ittero emolitico con
iperpiressia nel 1977 ndd (tempi duri, quelli), dal 1995 (almeno)
ipertensione ed ipercolesterolemia media (260 con hdl a 35),
familiarità per patologie cardiovascolari.; nel 1978 una sinusite
mascellare acuta con iperpiressia; qualche bronchite da fumatore
che si strapazza. Rischio Farmingham 20, 4
Rapidamente lo sguardo si sposta e vediamo il paziente sotto la luce delle scienze della natura.
Compaiono elementi epidemiologici, fattori di rischio, dati strumentali e di laboratorio. Ricorrendo
all’EBM, il medico colloca Cico Pedro in una fascia di rischio statisticamente elevato. Non ci sono dubbi
diagnostici e le linee guida sono univoche ed incontestabili in un caso come questo.
Mi ricordo la prima telefonato, nell'inverno del 1994, una
domenica sera, a casa (qualcuno delle mie cattive compagnie gli
aveva dato il numero di telefono segreto)
<<Pronto ciao, sono Cico Pedro>> Anche del tu, così, a freddo, di
domenica sera!
<<Concita ha 40 di febbre da stamattina, straparla, cosa posso
fare?>>.
<<Hai della Novalgina? No? Prova in farmacia che forse te la
danno, di' che sei paziente del dott. Valcanover, che confermo
domattina … 25 gocce, poi ci sentiamo domattina al numero …..>>
Un mese dopo tutti e due iscritti. <<Sai, lunedì mattina era
miracolosamente guarita, abbiamo pensato che sei un mago …>>
Dello smettere di fumare neanche parlarne; l'esatto opposto di
Klimt, del quale si parla spesso, come dei venduti, di quelli con il
callo per i soldi, della grinta che bisogna assumere a questo mondo
senza dimenticarsi mai di rispondere colpo su colpo.
È significativo questo primo contatto, fa intravedere il tipo di rapporto che si svilupperà negli anni tra
gli attori della storia. Il medico non si arrabbia della telefonata “trasgressiva” e fuori orario, per di più
fatta da una persona che nemmeno è formalmente un suo paziente. Si è già attivata una rete.
Probabilmente fin dalle prime battute il medico ha saputo collocare chi telefonava, come appartenente
ad una precisa cerchia di persone a lui note.
La negoziazione si apre, ed è in parte diretta - si parla dello smettere di fumare - ma anche indiretta,
si parla di arte, di politica, di visione del mondo, si cerca una condivisione, che trascenda le
consultazioni e i motivi strettamente medici che conducono Cico Pedro in ambulatorio. Il medico entra
nel mondo del paziente e gioca su un terreno nuovo con interesse e, parrebbe, con piacere.
Fundus : 1-2-2000 nella norma.
ECG: chissà quando riesco a farglielo fare.
Rx torace e morfovolumetria cardiaca: per fortuna non è
indispensabile farla.
EO cardiologico: toni validi cuore ritmico, nulla di particolare da
segnalare.
Ematochimici: gamma gt 80, transaminasi norma, MCV 87 (in quel
periodo astinenza da patente) colesterolo come detto; creatinina ed
urine norma; HB 15,6.
Concita mi guarda con occhi supplicanti e lancia piccoli veleni a
lui seduto al suo fianco. Lo fa soffrire, con quel suo fumare, con
quel suo bere, a volte incontrollato, con quel suo non voler stare a
nessuna regola. Del resto è per questo che lo ha sposato.
85
Si avvicina Natale e Cico acconsente. Sono quasi emozionato:
posso propinagli una terapia!
Finalmente il paziente apre una piccola breccia nella sua solida posizione. Si sottopone ad alcuni esami.
Di lì a poco addirittura acconsente ad assumere un farmaco.
Il medico è riuscito a convincerlo che è opportuno per il suo bene e per la sua salute futura sottoporsi
a controlli periodici? E addirittura ad assumere una terapia per evitare le possibili complicanze della
sua ipertensione?
O forse Cico Pedro, comincia ad entrare a sua volta nel mondo del medico? Forse comincia a provare
nei confronti del dottore una fiducia diversa da quella del primo giorno, dal sapore magico,
scaramantico, ma aprioristica? Una fiducia costruita lentamente negli anni, cresciuta sulle condivisioni
e i lunghi discorsi solo apparentemente lontani dal campo della salute e della malattia; una fiducia
quindi dai confini meno angusti, che si estende ai molteplici aspetti della vita umana. Cico Pedro (ma è
proprio così raro incontrare pazienti come lui nella nostra quotidianità lavorativa?) non si accontentava
di un tecnico della salute, ma esigeva altre garanzie; forse, infine sente di dover esprimere la sua
gratitudine?
Questo passo della storia ci permette di ribadire come la fiducia, non possa essere un elemento
scontato e presente fin dall’inizio di una relazione, nemmeno di una relazione medico-paziente. Ma è un
esito, un qualcosa che si costruisce negli anni attraverso l’elaborazione di conflitti, negoziazioni e
grazie a fatti ed azioni. Non è nemmeno un elemento che si conquista e si stabilisce una volta per
tutte; il suo mantenimento, richiede impegno e coerenza; lo intuiamo dalle preoccupazioni del medico,
che vedremo qui di seguito, che sente chiaramente insufficienti i suggerimenti dell’EBM, per
raggiungere il doppio obiettivo dell’abbassamento della pressione arteriosa e della conquistata fiducia
da parte di Cico Pedro, aspetto imprescindibile affinché il farmaco sia efficace.
Arrivati fuori orario, lei raggiante. Presto, rapido, meglio che non
perda il momento …. Diuretico? MMM se poi devo cambiare, se
non basta … betabloccante? Mmm con un tipo così… ace inibitore,
si ecco.
Primo controllo a 15 giorni. Quasi emozionato. Concita trotterella
attorno alla sedia di lui.
Evidente nervosismo nell'aria: mi scopro quella leggera
sospensione di respiro, troppo lieve per essere ansia, troppo forte
per essere nulla.
- 150/120 uffa! Calma e sangue freddo: sarà' lunga, si dovrà aspettare un po' di
tempo, forse aggiungere qualcosa ….. non replica, speriamo….
Un'altra volta dici? Anche tu Concita dici un'altra volta.
Nell’aria freme l’emozione del medico, che vede finalmente l’opportunità di coronare i suoi sforzi. Il
lavoro è stato duro, la strada lunga per giungere a questo agognato momento. Sente che il paziente ora
gli riconosce un ruolo diverso o per lo meno non è più spaventato dalla sua scienza.
Va bene, un'altra volta. Del resto è passato poco tempo.
Ma i mesi passano e la pressione è sempre uguale. Nessun
accertamento possibile se non qualche ematochimico.
Maggio, diuretico ed ace inibitore, nulla.
Settembre, anche un beta bloccante, 146 su 104.
Cico, Cico, dobbiamo fare qualcosa. Fai pure, io no, sto bene
iperteso.
Cico, Cico, ma prendi la terapia? Be' sempre, salvo situazioni
eccezionali.
Senti, io sto bene così, mangio, dormo, non mi ammalo, sono
lucido e sono timido. Un po' di ipertensione mi fa proprio bene.
Però voglio essere generoso con te.
86
In dicembre tra il primo e la fine del millennio (Cico è uno di quelli
che sostiene che il millennio finisce con il 2000) faccio tutto quello
che vuoi. Dopo non so.
I termini del conflitto nella relazione medico (a cui si è alleata la moglie) paziente sono evoluti col
fluire della storia, col passare degli anni: ora il paziente esplicita con chiarezza i propri obiettivi, le
proprie conoscenze-convinzioni sull’argomento ipertensione, ma nello stesso tempo ribadisce di sentirsi
al sicuro e in grado di giocare la negoziazione in corso.
Il medico dovrà tenere ben presente il punto di vista del paziente, per muovere verso una negoziazione
che sia generativa, ma anche che quello è il punto di vista del paziente e non il suo. Si tratta di un
pericolo che può correre il medico quando si addentra nel territorio del paziente. (E. Parma 1995) Un
pericolo quindi che potrebbe ravvisarsi nel caso che stiamo qui discutendo.
Ma forse il nostro medico sembra in possesso di certi strumenti che lo preservano da tale rischio:
gestire l’insicurezza, senza rinunciare alle evidenze, integrare conoscenze di altre discipline nel
momento del "fare". In altre parole muoversi tra scienze della natura e scienze umane senza percepirle
come due blocchi staccati e contrapposti, ma utilizzandole in modo integrato.
Quesito: come potrà sfruttare i 30 giorni di dicembre il nostro
medico per dare una svolta sia in senso diagnostico che terapeutico
che organizzativo a quella maledetta ipertensione di Cico o a quel
maledetto Cico con l'ipertensione.
PS.: Cico non si è mai fatto pesare e nega di conoscere la sua
altezza, ma è circa un metro e ottanta e longilineo.
Chissà se i trenta giorni di dicembre saranno sufficienti, per far provare al paziente un
calcioantagonista, che accanto agli altri farmaci, abbassi ancora un po’ i valori pressori e nello stesso
tempo non provochi un aumento della timidezza di Cico Pedro. Si deve sperare che il virus
dell’influenza, che comincerà a circolare proprio in quei giorni non ci metta lo zampino.
La solidità della relazione parrebbe comunque tale da poter rischiare anche qualche effetto
collaterale, che probabilmente non metterebbe in grave pericolo la compliance, che sarebbe in ogni
caso rinegoziabile visto che l'accordo negoziale non è mai definitivo.
Un diabete inquietante
L. si è sempre occupata della salute di suo marito, morto di recente,
come una brava infermiera, lo accompagnava da me, dai numerosi
specialisti, lo seguiva nelle frequenti ospedalizzazioni, veniva
molto spesso a rinnovare ricette e a raccontarmi i dolori e le
disavventure quotidiane del marito al quale accadeva sempre
qualcosa.
Di tanto in tanto, con noncuranza parlava di sé, mi accennava ai
suoi dolori artrosici, alle sue tristezze ed insonnie; raramente
accettava una misurazione pressoria o qualche indagine di
laboratorio o strumentale per monitorizzare la sua ipertensione e la
sua cardiopatia. Quando le ricordavo che al mondo non esisteva
solo il marito, ma che anche la sua vita era importante e la sua
salute ancor più visto l’incarico infermieristico ad vitam, che si era
assunta, e vista la sua età e le sue condizioni di salute non proprio
brillanti, sorrideva soddisfatta come una bambina timida sorride per
una carezza od una coccola. Ma era l’attimo di un sorriso e subito
dopo “Ma no, io sto bene, sono forte, non ho bisogno di nulla, non
si preoccupi”.
Un anno fa stremata dai dolori artrosici e dalla fatica ha finalmente
accettato un breve ricovero per una fisioterapia. Figli, marito,
parenti ed io soddisfatti e quasi felici: ce l’abbiamo fatta –
commentavamo tra noi – questo è un primo passo per L. verso un
po’ d’amore e rispetto per se stessa. Passate le due settimane tornò
da me agitatissima, di pessimo umore e mentre mi raccontava che
87
le avevano trovato il diabete piangeva. Sì effettivamente aveva un
paio di misurazioni glicemiche attorno ai 130 mg/dl, la rassicurai
che questo non era un problema importante per la sua età e le
spiegai anche che se gli stessi valori li avesse avuti 4 anni fa
nessuno si sarebbe sognato di farla passare per diabetica.
Se ne andò apparentemente rassicurata.
Al mio ritorno dalle ferie, meno di un mese che non la vedevo, la
trovai pallida, magra e tristissima. Mi disse che era dimagrita sette
chili, e che la dieta la stava rendendo molto infelice, stanca e piena
di nuovi disturbi mai avvertiti prima.
Ma quale dieta? Ero allibita, si era sottoposta ad un ferreo regime
dietetico eliminando non solo i dolci, ma il pane, la pasta e tutti gli
amidi.
Ma perché? Ascoltando il suo racconto incominciai a capire.
Il collega fisiatra era riuscito nello spazio di un colloquio (al
momento della dimissione ospedaliera) a convincere una donna
come L., di essere gravemente ammalata e addirittura ad indurla ad
un cambio drastico delle abitudini alimentari.
Io dopo anni di paziente lavoro ho tutt’oggi una discreta difficoltà a
provarle la pressione, a farle fare un ECG o un esame di
laboratorio. Non posso inoltre impedirmi di pensare che io e chi mi
ha preceduta, avremmo forse potuto evitare alla signora L. la
cardiopatia ipertensiva e forse allungarle la vita, se solo avessimo
saputo convincerla che l’ipertensione è una condizione pericolosa
quanto il diabete.
Goduria
Goduria e sua moglie sono miei pazienti da 15 anni; non solo, sono
miei pazienti anche figlie, mariti delle figlie, ex mariti, nuovi
mariti, e loro famiglie, figli di loro figli.
Goduria, metalmeccanico in pensione, appena andato in pensione si
è divertito. Questo ha coinciso con l'iscrizione a me.
È ingrassato di venti chili; ipertensione diabete e mangiare,
mangiare e mangiare. Una gamba amputata, sempre difficile da
controllare. Pero' ha continuato a divertirsi.
Poi i suoi lo hanno portato al Centro antidiabetico, con il suo
consenso, perché io, in fondo, non ho mai battuto il pugno sul
tavolo, e minacciato morti orribili e precoci. (A dir il vero non era
compito facile, visto che è morto ad ottanta anni e che, da tre
viveva sempre goduriosamente nonostante l'arto amputato).
Le visite mie sono drammaticamente calate, anche se dovevo
consolarlo quando non riusciva ad obbedire neanche ai fieri
professionisti del centro, preparati e molto umani, come può esserlo
un militare dei corpi speciali.
Non mi chiamava da due anni. Venivano figlie, parenti, mi
chiedevano come fare, mi chiedevano ricette, si lamentavano di
cavallo pazzo. Ma lui niente.
88
Ho provato a minacciarlo di ricusazione se almeno non mi avesse
chiesto, non dico la visita domiciliare, ma almeno le medicine per
telefono. Niente.
Tre giorni fa mi telefona. Lui in persona.
Mi dice che lo hanno dimesso dall'ospedale dove si è fatto operare
di cataratta. Ma gli hanno cambiato farmaco per il diabete. Gli
hanno dato il Bidiabe, e lui non si sente bene con quel farmaco, ha
deciso di diminuirlo.
È venerdì, quasi mezzogiorno. Gli dico di non diminuire la terapia:
lunedì vengo a trovarlo.
Muore lunedì mattina alle 2.
Vado a domicilio la mattina tardi. Già portato via. Tutti mi
ringraziano ma mi guardano con un po' di rancore, altra faccia del
mio vago senso di colpa.
Non penso che avrei potuto modificare il corso della vita di
Goduria, ma mi rimane un dubbio: il fatto che lui in persona mi
telefonasse dopo due anni non era un segno rilevante da valorizzare
e per il quale andare a dare un’occhiata a casa lo stesso
pomeriggio?
Ovviamente non avendo a disposizione trial, né logici algoritmi
clinici né il supporto della letteratura, devo concludere che il tutto è
stato casuale, e che simili riflessioni puzzano di irrazionalismo,
extraclinicità, paramagia ciarlataneria, romanticismo ottocentesco.
Giusto. Comunque non ho resistito dal dire al collega che faceva
tirocinio da me, che se un paziente ricco di malattie del nostro
tempo si fa vivo improvvisamente fuori orario e dopo tanto tempo,
a prescindere da quello che ti chiede, vale la pena andar subito a
dargli un’occhiata.
Conclusioni
Il modo migliore di spiegare cosa significa per me un interpretazione è chiamarla
conversazione tra vari testi, testi che, in contravvenzione alle condizioni di discorso
ideali, io obbligo a parlarsi l'uno l'altro alle mie condizioni; di questa conversazione
sono io stessa a tirare le conclusioni e sono io ad avere l'ultima parola (Czarniawska
B. 2000).
"La scena é aperta dal paziente.
Egli porta la sua biografia: l'esperienza confusa.
Qualcosa turba il corso della sua esistenza, la rende incerta, la inibisce. Il
disturbo dà pensiero, sconcerta. L'ordine della sua vita viene rotto e tutto si
rimescola, si affastella, s'intrica. Il suo corpo é in subbuglio assieme al suo
mondo: il lavoro, gli affetti, le proprie cose aderiscono tenaci alla sofferenza,
sono anzi con-fuse in un indistinto vissuto di angoscia.
Il medico gli é di fronte: preparato. Lo fa stendere sul lettino: é un clinico.
Il metodo, secondo quanto era stato pre-ordinato (prae-paratum) é di nuovo
evocato nella sua origine.
Ogni volta che il clinico inizia un esame ri-apre quell'antica, classica via per
(metá-odós) la diagnosi: nell'attimo in cui il paziente si adagia, distende le
membra, giace sul lettino (klíne) il suo mondo scompare, evapora, dilegua ed un
89
corpo immobile, apatico, indifferente (sõma) resta solo. Soltanto un campo di
segni da raccogliere con gli strumenti adeguati."
(Giovanni Cataldi Dia-gnosis. Alle origini della clinica)
Chi non ha personalità ha bisogno di metodo
(Albert Camus, La caduta)
Il modello è per definizione quello in cui non c'è niente da cambiare, quello che
funziona alla perfezione, mentre la realtà vediamo bene che non funziona e che si
spappola da tutte le parti; dunque non resta che costringerla a prendere la forma
del modello, con le buone o con le cattive
Detto da Palomar, personaggio di un romanzo di Italo Calvino.
La “cascata cronica” in un compenso che non scompensa”
Bibliografia
1.
Brunner J. La cultura dell'educazione. Feltrinelli Milano 1977 (Tit. or. The culture of
Education 1996)
2.
Byron J. Good. Narrare la malattia Ed di Comunità Torino 1999 (Medicine, Rationality,
and Experience: An antropological Prespective 1994)
3.
Czarniawska B. Narrare l'organizzazione. Edizioni Comunità Torino 2000 (Tit. or.
Narratin the Organization. Dramas of Istituzional Identity, University of Chicago Press.
Chicago 1997)
4.
Schelling T. C. The strategy of conflict. New York Oxford Press 1963
5.
Ginzburg C. Occhiacci di Legno. Nove riflessioni sulla distanza. Feltrinelli 1998
90
6.
Morelli U. Conflict Evolution (Lezioni seminariali febbraio 1998)
7.
Liebich A, Tuval-Mashiach R., Zibler T. Narrative Research Sage Pubblications, London,
New Delhi 1998
8.
Narrative Based Medicine. Dialogue and discourse in clinical practice. (Edited by Trisha
Greenhalgh and Brian Hurwitz BMJ Books, BMA House, Tavistock Square, London WC1H
9JR 1998
9. Giuseppe O. Longo. Il nuovo Golem. Come il computer cambia la propria vita. Laterza
Bari 1998 (La narrazione e il se pg 104-108)
10. Michael White. La terapia come narrazione. Astrolabio 1992
11. Halleck SL. Which patients are responsible for their illnesses? Am J Psychother 1988
Jul;42(3):338-53
12. Stein HF 'Sick people' and 'trolls': a contribution to the understanding of the dynamics
of physician explanatory models. Cult Med Psychiatry 1986 Sep;10(3):221-9
13. Bartz R. Beyond the biopsychosocial model: new approaches to doctor-patient
interactions. J Fam Pract 1999 Aug;48(8):601-7
14. Martin CM, Banwell CL, Broom DH, Nisa M. Consultation length and chronic illness care
in general practice: a qualitative study. Med J Aust 1999 Jul 19;171(2):77-81
15. Elwyn G, Gwyn R. Narrative based medicine: stories we hear and stories we tell:
analysing talk in clinical practice. BMJ 1999 Jan 16;318(7177):186-8
16. Candib LM. Ways of knowing in family medicine: contributions from a feminist
perspective. Fam Med 1988 Mar-Apr;20(2):133-6
17. Stensland P, Malterud K. Approaching the locked dialogues of the body. Communicating
symptoms through illness diaries. Scand J Prim Health Care 1999 Jun;17(2):75-80
18. G. Martini Ermeneutica e narrazione. Un percorso fra psichiatria e psicoanalisi. Bollati
Boringhieri 1998
19. F. Valcanover Il negoziato tra medico e paziente. Atti congresso CSeRMEG 1995
20. E. Parma Il negoziato tra medico e paziente:alcune caratteristiche. Atti congresso
CSeRMEG 1995
21. F. Olesen, J. Dickinson, P. Hjortdahl General practice time for a new definition. Bmj
320 (7231) 354 (Feb 2000)
22. Engel G.L. The clinical application of the biopsycosocial model. The Journal of Medicine
and Philosopy, 1981. 101
23. Fridson E. Client control and medical practice. (1960) Trad. it: Il controllo del cliente e
la pratica professionale del medico in: Maccaccaro A ed altr (a cura di) Sociologia della
medicina Feltrinelli Milano 1977.
24. Parisi G, Valcanover F. Le domande del paziente: percorsi, metodologie di lettura e
interpretazione. In: Medicina preventiva e “cure anticipatorie” in medicina generale.
CSeRMEG, Monza, 1994.
25. Parisi G, Valcanover F. The doctor-patient relationship in general practice: service as
network organization, 5th Biennal ESMS Conference, Poster Session, Vienna 1994
26. Parisi G. Valcanover F. L'Organizzazione
Organizzazione n.148 1985.
in
Medicina
Generale.
Sviluppo
e
27. Bernabe' S. Benincasa F. Danti G. Il giudizio clinico in medicina generale. Utet Milano
1998.
28. Pancino C. (a cura di) Corpi. Storie, metafore, rappresentazioni fra Medioevo ed età
contemporanea. Saggi Marsilio Venezia 2000
29. Edelman G.M. Sulla materia della mente. Sdelphi ed spa Mialno 1993. (Tit. or. Bringht
Air, Brillant Fire. On teh Matter of the Mind.)
30. Edelman G.M. La metafora muta. Arte figurativa e cervello. Micromega 2/98:206-226
31. Di Paola F.. Biosingolarità. Preludio a una critica della psichiatria biologica. Aut Aut 287288: 139-174.
91
32. Searle J.R. Per una teoria empirica della coscienza. Micromega 2/98:227-236
33. Gould S.J. La vita meravigliosa. Universale Economica Feltrinelli. Milano 1990 (Tit. or.
Wonderful life. The Burgess shale and the nature of History)
92
La cronicità cosiddetta ‘minore’
Come e perché una buona teoria è una cosa molto concreta
Giuseppe Montagna, Daniela Randi, Angelo Recusani
Introduzione
“La scienza, come l’arte, la religione, il commercio, la guerra e anche il sonno, è
basata su presupposti. Essa, tuttavia, differisce dalla maggior parte delle altre
branche dell’attività umana non solo perché sono i presupposti degli scienziati a
determinare le vie seguite dal pensiero scientifico, ma anche perché gli obiettivi stessi
di questi ultimi consistono nel controllo e nella revisione dei vecchi presupposti e nella
creazione di nuovi…
In questa ultima attività, è chiaramente desiderabile…che lo scienziato abbia piena
coscienza dei propri presupposti e sia in grado di enunciarli…
Ho insegnato varie branche della biologia del comportamento e dell’antropologia
culturale a studenti americani…e mi sono imbattuto in una stranissima lacuna nel loro
modo di pensare, che deriva dalla carenza di certi strumenti concettuali. Questa
carenza è distribuita in modo abbastanza uniforme…Si tratta, in modo specifico,
dell’ignoranza dei presupposti non solo della scienza, ma anche della vita di ogni
giorno.”
Così dice Bateson nel secondo capitolo di “Mente e natura”; noi possiamo, da
intellettuali europei, ritenere che la consapevolezza dei presupposti ci appartenga in
modo dato, e sicuramente questo è più vero qui, rispetto a ciò che si potrebbe trovare
in una riunione di chirurghi plastici, o di radiologi, o di oncologi. Ci sono però alcuni
stridori, certe difficoltà, vischiose impasse che potrebbero far intuire il contrario.
Questa relazione che apre la giornata di oggi vuole appunto introdurre dei possibili
presupposti. Ci sembra di avere abbastanza chiari quelli dei pazienti (vedi relazione di
Guido), ma quelli dei medici?
Se introdurre significa sedurre (J. Derrida), la richiesta che vi viene fatta è di lasciarvi
condurre, trascinare dietro a un linguaggio forse non immediatamente identificabile
come usuale, ma che pur nelle forzature della retorica (arte da noi quanto mai
praticata e apprezzabile), è costituito dalla composita ricchezza del nostro originale
sapere. Metafora, estri armonici, poesia, gesto, mito, tutto ciò pratichiamo nei nostri
quotidiani riti, concedetemi il piacere di esplicitarlo.
Ma la sapienza da dove si trae?
E il luogo dell’intelligenza dov’è?
L’abisso dice – in me non èIl mare dice – da me non èAgli occhi di ogni vivente è nascosta
Anche agli uccelli del cielo è velata
La Perdizione dice la Morte dice
-La sua fama è volata al nostro orecchio –
(…)
Quando del vento il peso fissava
E dispensava l’acqua con misura
Quando una legge alla pioggia dava
E un alveo alla folgore che tuona
Allora la vide e la circoscrisse
La sistemò e la comprese.
(dal Libro di Giobbe)
Da “Orfeo ed Euridice” di Christopher Willibald Gluck (1714-1787)
(nelle suggestioni sonore i nostri presupposti “culturali”: il mito, la grecità e l’Europa;
e poi la religione, il mondo orientale, per quel tanto che ne è filtrato dall’ebraismo)
Questa è una RAPPRESENTAZIONE la rappresentazione di una teoria, noi
rappresentiamo, nel nostro essere medici e MMG, un ruolo, un’istituzione, una storia,
e CI rappresentiamo, siamo sulla scena, nella scena, qui, in questo momento e là, nel
nostro lavoro.
Chi parla sulla scena è LATORE, ATTORE, AUTORE di parole. Latore anche di altre
voci, attore di ciò che dice, agisce le parole, sue e di altri, autore, sia come auctor,
origine delle parole, che come auctoritas, riceve e si assume l’autorità delle parole, e
in ciò viene ascoltato.
Attore di parole, agisce anche se stesso, nei vari livelli che sono nella sua possibilità,
nella sua scelta, nella sua decisione di giocarsi.
Io mi rappresento, ora, e sto sulla scena nella mia possibile interezza, nonostante per
motivi che possiamo definire didattici, tenti di operare una scissione tra il dionisiaco e
l’apollineo che sono volati a noi con l’aria dolcissima e patetica dell’”Orfeo e Euridice”
di Gluck.
Poiché il pensiero procede per contrasto e filìa, affonderò a piene mani nei significati
che il mito offre, suggerendo assonanze e forzando dissonanze, percorrendo le parole
come intrico/intreccio di vie. Su queste costruirò un cammino che porti dall’ebbrezza
dionisiaca al sogno apollineo, ricordando il Nietzsche de “La nascita della tragedia”:
ebbrezza e sogno ”due impulsi così diversi procedono l’uno accanto all’altro, perlopiù
in aperto dissidio fra loro e con un’eccitazione reciproca a frutti sempre nuovi e più
robusti, per perpetuare in essi la lotta di quell’antitesi, che il comune termine “arte”
solo apparentemente supera; finché da ultimo, per un miracoloso atto metafisico della
“volontà” ellenica, appaiono accoppiati l’uno all’altro e in questo accoppiamento
producono finalmente l’opera d’arte altrettanto dionisiaca che apollinea della tragedia
attica.” Appena accenno al senso della tragedia greca che ci trasmette N., come “d’un
tratto ci si accorge che quello non era soltanto un vedere, che quello spettacolo era
l’essenza del mondo, contagiante, soverchiante gli oggetti che crediamo reali”. Ogni
cittadino della polis assisteva alla rappresentazione, come atto di conoscenza.
TEORIA È PASSIONE.
Parlando di conoscenza, si può proporre un primo presupposto, rubato da “Il senso
del movimento” di Berthoz, ed è IN PRINCIPIO ERA L’AZIONE, e L’AZIONE È
PERCEZIONE EMOZIONE E PENSIERO. Tale presupposto ha a che fare con un
conoscere concreto, denso (cum-crescere), l’esperienza è conoscenza (Maturana e
Varela), con una realtà biologica ben definita (ci ricordiamo la parola è biologia?) in
cui la differenza la fa la biosingolarità, ma anche con l’apparente paradosso di teoria è
passione. Altro presupposto può essere: NEL PENSARE NOI OPERIAMO SCISSIONI,
NASCONDIMENTI, SCELTE. Questo ci consente di non essere sommersi da un caotico
sovrapporsi di processi ideativi, di costruire un ordine in cui ciascun oggetto può
essere afferrato e conosciuto, uno per volta. Ma ciò che non è scelto, ciò che rimane,
inconosciuto, non sparisce, affonda in uno strato più profondo, in attesa, per un
tempo anche lunghissimo, pronto a riaffiorare come inquieta suggestione, come
fraintendimento, come confusa, fastidiosa risonanza. Altro presupposto: IL PENSIERO
È PREGNO DI AFFETTI, operare scissioni può definire un meccanismo di difesa, di
necessaria distanza da consapevolezze a volte troppo minacciose. Resta però la
94
necessità di non cristallizzare le scissioni e le scelte, pena l’impossibilità di considerare
la complessità della conoscenza. Separare e ricongiungere come alterni movimenti
della conoscenza. Ma se il pensiero è pregno, gravido di affetti, come eliminarli dal
logos? Dobbiamo accettare che teoria è passione.
Euridice è “colei che giudica in un vasto territorio”, non solo sposa disperatamente
cercata e perduta di Orfeo, ma regina del vasto territorio infero, ctonio, Euridice come
dentro/fuori, nominata anche “Agriope” viso selvaggio o “Argiope” dal volto
splendente (il viso selvaggio della morte, il volto splendente della luna). Euridice come
Persefone, ferina, femminile, ferale ciclicità della natura, come Selene, l’altra faccia di
thanatos, poiché thanatos insegue i nostri passi e calpesta le nostre impronte, ma
Euridice anche l’infinitamente amata, la contesa, colei che fiorisce il mondo a ogni
primavera, epifania della potenza generativa della natura.
Errando…ricercare, a che anni lontani richiama, seme che inglobato in etereo piumino
vola lontano e si porta a germinare in terreni assai lontani.
Orfeo che erra cercando dove ritrovare Euridice, è ancora l’apollineo cantore, verrà
contaminato dalla nuova natura di Euridice/Persefone, sposa rapita di Aides/Dioniso.
Nel suo destino, nel suo divenire da destinatario della lira di Apollo a oscuro (orphnùs)
celebrante di riti dionisiaci, si compie, con l’orribile morte, l’apparente insanabile
dissidio fra
MASCHILE/ONNIPOTENZA/LOGOS
FEMMINILE/POTENZA/IANUA
La scienza medica riconosce un logos maschile che si snoda nei secoli, allontanandosi
sempre più nel suo costituirsi in modello dalla fùsis, la naturalità, la fisicità. Nel
costruire un universo significante di norme e di leggi, di teorie che spieghino, ci si è
andati a incastrare in qualcosa di rarefatto, nella dissolvenza del dettaglio. Alle mani
delle levatrici, alle alleviatrici la contiguità con un corpo che il medico seziona, indaga,
estrude scotomizza. Nel sempre più piccolo (il genoma) indagato con strumenti
sempre più raffinati, il sempre più lontano. La scienza medica è però anche la più
vicina al femminile, costretta com’è ad occuparsi, a manipolare, a toccare un corpo
mutevole nel tempo, legata a cicli, contigua alle brecce che introducono vita e morte.
$
“Miss Gee” di Auden.
Ci spiegano, perché ora siamo un po’ più colti, che per fare il nostro lavoro, per poter
curare gli altri, ci necessita una dose di onnipotenza e noi, tutti, accondiscendiamo al
fardello, certo, è necessario, per il bene dell’umanità, la missione, però ricordiamoci
l’obiettività, il necessario distacco, non facciamo con-fusione.
È come dover salire in cima a una collina, e ci sono due versanti, almeno. Noi ne
percorriamo uno, sempre quello, ormai talmente inciso dalle nostre impronte che si è
creato un profondo rassicurante camminamento, un canyon, dalle pareti scoscese,
brulle, impenetrabili. Laggiù c’è poca luce, ma noi insistiamo a usare fiammelle fatue
(sacri testi, un tempo, ora protocolli, evidenze, ellissi e sigmoidi, curve statistiche
dell’universo mondo) che, per poco, illuminano i nostri passi. E a un certo punto si
evidenzia una breccia. La breccia separa e connette, contiene la via di risalita, e il
rischio della caduta. Chi arrampica sa che per stare nella breccia in sicurezza si
devono allargare i punti d’appoggio, ci si deve distendere, affidare. A volte cadere
dentro (inside) apre una nuova via, una nuova vista.
$
“Il re delle brecce” di Pessoa.
Dice Edgar Morin ne “Il paradigma perduto”, a proposito della conoscenza: ..”resta
un’ampia fascia di ambiguità, una spaccatura indeterminata tra il cervello e il mondo
fenomenico…Così, l’illusione, il disordine, l’errore, il “rumore” accompagnano senza
sosta l’attività pensante di sapiens, la quale è gioco, astuzia, tentativo nella fascia di
95
ambiguità e nell’abisso di incertezza. Senza sosta egli richiude la spaccatura per
mezzo della mitologia e dell’ideologia, senza sosta da qualche parte qualcuno la
riapre.” Morin qualifica come ideologia qualsiasi teoria chiusa che trovi in se stessa la
propria verifica, e conclude affermando che l’uomo, “sapendosi condannato a una
conoscenza incompleta, è portato a diventare ricercatore errante di verità.”
Noi siamo sempre sul versante della nostra collina, nel profondo canyon, non abbiamo
ancora deciso se valga la pena di affrontare il rischio di varcare la breccia, in fondo i
nostri piccoli fuochi fatui li conosciamo, ce ne serviamo con sufficiente dimestichezza.
Siamo diventati addirittura così bravi che abbiamo imparato a usare tanti strumenti
del mestiere: abbiamo imparato a contestualizzare il paziente, a cogliere tanta della
complessità insita nella sua domanda, ne vediamo, insomma, i presupposti. Ma
continuiamo ad agire l’agire medico lasciando tutta la biologicità, la fisicità, la
passione sul versante paziente. Noi ce ne sentiamo intatti, intangibili. Siamo tutti
nella nostra onnipotenza astratta, mentale, incorporea. In essa ci in-castriamo per
non vedere, ascoltare, toccare la nostra potenza, quella della fùsis, del corpo fisico,
della naturalità creaturale che è anche nostra. Concediamo talora al paziente di
specchiarsi in noi, nella nostra tranquilla saggezza, nel nostro sapere, nella nostra
esteriore salute, ma non ci permettiamo mai, o quasi, di specchiarci nel paziente.
Come potremmo accettare di vedere debolezza, bisogno, dolore? Ci affrettiamo ad
abbrunare lo specchio, come tanti Dorian Gray. E così sparisce il paziente, spariamo
noi, rimane una relazione disabitata, un vuoto specchiarsi.
CECITA’ E AFFETTI
Ma quando la cecità irrompe sulla scena scompaginando tutti i nostri pensieri, la
cognizione del dolore ci raggiunge, e la ricognizione dell’errore ci assedia, con la
diuturna fatica della nostra inadeguatezza. E allora chiediamo, parafrasando Auden,
con la medesima ironica passione $
“O Tell Me the Truth About Love”. E sommamente nel vuoto dell’assenza,
nell’impossibilità della risposta terapeutica evapora la presenza che, medici,
concediamo al patiens, che ci concediamo. Ma l’altra parte di noi, dov’è, dove la
mettiamo?
Faticosamente la infiliamo al lunedì nei camici vuoti. Camici vuoti dal lunedì al sabato,
con quale ansia ce ne rivestiamo, armature dissonanti, grevi, con piccole fessure da
cui trafila giusto l’alito vitale e nulla più. Decontestualizzare comporta sempre perdere
qualcosa. Abbiamo permesso di emergere al contesto, e quindi al senso (v. Bateson),
del paziente, ma al nostro? Ci perdiamo, ci siamo persi dimidiati, schizofrenici, attori
di parole vuote, prive di affetti, come accuratamente ci è stato insegnato.
Affetti, passioni, che strani oggetti ci troviamo per le mani. Non conoscibili, non
misurabili, non confrontabili.
Eppure misura dell’uomo.
Gadamer: qualcosa di ineffabile segna il rapporto tra il paziente e il suo medico.
Riconoscerlo ci spaventa, ci inquieta, ci ha fatto sempre temere l’accecamento (la
cieca passione), paventare l’invasione (cosa vogliono da me?), prefigurare la perdita
del ruolo (up/down)…..
Ma la Sapienza da dove viene?
L’Intelligenza dove si trova?
Quale è la “struttura che connette”- in senso batesoniano (“il modo giusto per
cominciare a pensare alla struttura che connette è di pensarla in primo luogo come
una DANZA DI PARTI INTERAGENTI”)- Euridice/ Persefone, l’elefante femmina capo di
un branco di elefanti della savana, la dea egizia Nut, la Sophia del libro di Giobbe? È il
connettere stesso (cum-necto = intrecciare), il sapersi mettere in relazione. La
Sapienza, donde si trae? La domanda di senso di Giobbe, il suo perché, passa
96
attraverso l’”a parte” dell’inno alla Sapienza, alla Sophia, è il tempo della coscienza
del limite e dello sguardo femminile del mettersi in relazione. Il Dio di Giobbe è
costretto a individuarsi dalla domanda della Sapienza, del PERCHÉ. È costretto a
entrare in relazione, ed è di lì che scaturisce il senso, che potrà essere esposto nel
COME. Ma la domanda che individua, che connette è quella che costringe a mettersi in
relazione Dio con l’uomo che lo riconosce, che è riconosciuto, e trova in questo, per
entrambi, la salvezza.
L’individuarsi è l’incarnarsi. Se l’esperienza è conoscenza, la generatività del corpo
femminile crea una conoscenza corporea esperienziale che predetermina un pensiero,
uno sguardo, un riconoscere il mondo assolutamente unici. Una possibilità di essere in
sé, un ri-conoscere il continuum, la ricorsività, la connessione. Poter vedere il proprio
potere generativo e riverberarlo come quieta sensazione di continuità della vita.
“L’amore per la creazione è la “radianza” che dà la forma della gratuità del nostro
essere al mondo, nonostante tutto” (Lella Ravasi Bellocchio).
Persefone mangia il chicco di melograno della morte, dell’oblio, ma l’erompere dei
suoi passi sulla terra, a ogni primavera, fiorisce il mondo.
Attraverso la breccia può passare il mio sguardo, che ha portato con sé il vostro, per
vedere cosa è possibile mettere in relazione di se stessi, con gli altri, che siamo
ancora noi.
POICHÈ È POSSIBILE TEMPERARE L’ONNIPOTENZA CON LA POTENZA GENERATIVA
DELLA RELAZIONE, DEL GESTO, DELL’AFFETTO.
Miss gee
Vorrei raccontarvi una storiella
Su miss Edith Gee;
abitava in Clevedon Terrace,
al numero 83.
Era un po’ strabica dall’occhio sinistro,
le sue labbra erano fini e piccole,
aveva spalle curve e stente
e seno non ne aveva per niente.
Portava un cappello di velluto guarnito
E un tailleur di serge grigio scuro;
abitava in Clevedon Terrace
in un piccolo abituro.
Aveva un impermeabile viola per i giorni piovosi,
da portare con un ombrello verde,
aveva una bicicletta con il cestino per la spesa
e pedali duri per frenare all’indietro.
La chiesa di Sant’Aloisio
Non era tanto lontana;
e lei lavorava molto a maglia,
lavori per la fiera di beneficienza.
Miss Gee alzava gli occhi alle stelle
E diceva: “Importa a qualcuno
Che io viva in Clevedon Terrace
Con cento sterline all’anno?”.
Una notte sognò d’essere
La regina di Francia
E il Vicario di Sant’Aloisio
Invitò Sua Maestà a ballare.
97
Ma una tempesta abbatté il palazzo,
lei pedalava per un campo di grano,
e un toro con la faccia del vicario
veniva alla carica puntando le corna.
Sentiva il suo caldo respiro alle spalle,
mancava poco che la raggiungesse,
e la bicicletta andava sempre più piano
per via dei pedali frenanti.
L’estate faceva degli alberi un quadro,
L’inverno ne faceva una rovina;
lei andò in bicicletta alla messa vespertina
con le vesti abbottonate fino al collo.
Passò accanto alle coppiette,
voltò la testa dall’altra parte;
passò accanto alle coppiette
e queste non le chiesero di restare.
Miss Gee prese posto nei banchi di lato,
sentì le note dell’organo;
e il coro cantava così dolcemente
sul finire del giorno.
Miss Gee s’inginocchiò al suo banco,
si lasciò cadere in ginocchio:
“Non indurmi in tentazione
ma rendimi buona, per favore”.
I giorni e le notti la raggiungevano
Come i marosi un relitto in Cornovaglia;
andò in bicicletta dal dottore
con le vesti abbottonate fino al collo.
Andò in bicicletta dal dottore
E suonò al campanello dell’ambulatorio:
“Dottore, ho male qui dentro,
non mi sento molto bene”.
Il dottor Thomas la visitò
E poi fece un altro controllo;
andò a lavarsi le mani nella bacinella
e disse:” Perché non è venuta prima”?
Il dottor Thomas si sedette a tavola per cena,
anche se sua moglie non aveva ancora suonato;
facendo palline di mollica
diceva: “Il cancro è una cosa strana.
“nessuno ne conosce la causa,
anche se alcuni fanno finta,
è come un assassino nascosto
che aspetta di colpirti.
“viene alle donne senza figli
e agli uomini quando vanno in pensione;
è come se il loro fuoco creativo
cercasse una forma d’espressione”
sua moglie suonò il campanello alla domestica
e disse: “Caro, non essere così morboso.”
98
Lui disse :”Ho visto Miss Gee stasera
E ho paura che sia spacciata”.
Portarono Miss Gee all’ospedale,
lì se ne stava distrutta,
se ne stava nella corsia delle donne
coperta fino al collo.
La misero sul tavolo,
gli studenti ridevano già;
e il signor Rose, il chirurgo,
tagliò Miss Gee a metà.
Il signor Rose si rivolse agli studenti
E disse :”Signori, per favore,
è raro vedere un sarcoma
avanzato come questo”.
La tolsero dal tavolo,
trasferirono Miss Gee
giù in un altro reparto
dove studiano Anatomia.
L’appesero al soffitto,
sì, appesero Miss Gee per il collo;
e due del Gruppo di Oxford
sezionarono con cura il suo ginocchio.
W. H. AUDEN UN ALTRO TEMPO
Il re delle brecce
(da La torcia caduta) F. Pessoa
È vissuto, non so quando, forse mai –
Ma di fatto è vissuto – un re sconosciuto
Il cui regno era lo strano Regno delle Brecce.
Egli era il sovrano di ciò che era tra una cosa e l’altra,
dell’infraessere, di quel lato di noi
che giace tra la nostra veglia e il nostro sonno,
tra il nostro silenzio e le nostre parole, tra
noi e la coscienza di noi; e così
uno strano silenzioso regno ha tenuto quel misterioso
re nascosto alla nostra idea del tempo e dello spazio.
Egli governa, non coronato, quei supremi propositi che
Non raggiungono mai l’azione – tra essi stessi e
L’azione incompiuta. Egli è il mistero che
si interpone tra gli occhi e la vista, né cieco né vedente.
Egli stesso non ha mai avuto fine né principio,
vuota mensola al di sopra della sua vana presenza.
Egli non è se non l’abisso del proprio essere,
una scatola scoperta che contiene la non-ricchezza del non-essere.
Tutti credono che sia Dio, tranne lui stesso.
La verita’, vi prego, sull’amore
Dicono alcuni che amore è un bambino
E alcuni che è un uccello,
alcuni che manda avanti il mondo,
99
e alcuni che è una assurdità,
e quando ho domandato al mio vicino,
che aveva tuta l’aria di sapere,
sua moglie si è seccata e ha detto che
non era il caso, no.
Assomiglia a una coppia di pigiami,
o al salame dove non c’è da bere?
Per l’odore può ricordare i lama,
o avrà un profumo consolante?
È pungente a toccarlo,
come un pruno,
o lieve come morbido piumino?
È tagliente o ben liscio lungo gli orli?
La verità, vi prego, sull’amore.
I manuali di storia ce ne parlano
In qualche noticina misteriosa,
Ma è un argomento assai comune
A bordo delle navi da crociera;
ho trovato che vi si accenna nel
cronache dei suicidi,
e l’ho visto persino scribacchiato
sul retro degli orari ferroviari.
Ha il latrato di un alsaziano a dieta,
o il bum-bum di una banda militare?
Si può farne una buona imitazione
Su una sega o uno Steinway da concerto?
Quando canta alle feste, è un finimondo?
Apprezzerà soltanto roba classica?
Smetterà se si vuole un po’ di pace?
La verità, vi prego, sull’amore.
Sono andato a guardare nel berso’;
lì non c’era mai stato;
ho esplorato il Tamigi a Maidenhead,
e poi l’aria balsamica di Brighton.
Non so che cosa mi cantasse il merlo,
o che cosa dicesse il tulipano,
ma non era nascosto nel pollaio,
e non era nemmeno sotto il letto.
Sa fare delle smorfie straordinarie?
Sull’altalena soffre di vertigini?
Passerà tutto il suo tempo alle corse,
o strimpellando corde sbrindellate?
Avrà idee personali sul denaro?
È un buon patriota o mica tanto?
Ne racconta di allegre, anche se spinte?
La verità, vi prego, sull’amore.
Quando viene, verrà senza avvisare,
proprio mentre mi sto frugando il naso?
Busserà alla mattina alla mia porta,
o là sul bus mi pesterà un piede?
Accadra’ come quando cambia il tempo?
Sarà cortese o spiccio il suo saluto?
Darà una svolta a tutta la mia vita?
100
La verità, vi prego, sull’amore.
W. H. AUDEN “LA VERITA’, VI PREGO, SULL’AMORE”
Bibliografia
1.
Bateson G., Mente e natura, (“Biblioteca scientifica”), 1991, Adelphi.
2.
Toscani F., “La retorica e il morire”, L’arco di Giano, nr. 24 estate 2000, 87-98.
3.
Kàroly Kerényi, Gli eroi della Grecia, EST, 1997.
4.
Grimal P., Mitologia,”Le Garzantine”, Garzanti.
5.
Bert G. “Errando…Ricercare” in, AAVV, Il Malato Immaginato, (a cura di Sergio
Bernabé), CSeRMEG
6.
Nietzsche F., La nascita della tragedia („Piccola Biblioteca“), Adelphi, 1999.
7.
Auden W. H., Un altro tempo, (“Biblioteca Adelphi”), Adelphi, 1997
8.
Auden W.H., La verità, vi prego, sull’amore, (“Piccola Biblioteca”), Adelphi, 2000.
9.
Pessoa F., Il violinista pazzo, (“Piccola biblioteca Oscar Mondadori”), A. Mondadori
Editore
10. Morin E., Il paradigma perduto Che cos’è la natura umana?, (“Universale Economica
Feltrinelli”), Feltrinelli, 1999.
11. Ravasi Bellocchio L., La lunga attesa dell’angelo Le donne e il dolore, Raffaello Cortina
E., 1992.
12. Maturana H. Varela F.,L’albero della conoscenza, (“Gli elefanti”)Garzanti, 1999.
13. Giani Gallino T., La ferita e il re gli archetipi femminili della cultura maschile, Raffaello
Cortina Ed., 1986.
14. Nielsen N.P., Pillole o parole?relazione verbale e rapporto psicofarmacologico, Raffaello
Cortina Editore, 1998.
15. Berthoz A., Il senso del movimento, (“Dynamie”), Mc Graw Hill, 1998.
16. Terrin A.N., Il rito Antropologia e fenomenologia della ritualità, Morcelliana, 1999.
101
Letteratura – rassegna ed analisi critica dalla prospettiva della
MG
I problemi minori cronici in medicina generale. La letteratura a
disposizione
Introduzione
Marina Bosisio
Negli ultimi congressi ci si è occupati di prevenzione, di malattia cardiovascolare, di
medicina delle prove di efficacia, attingendo dunque ad una letteratura molto hard.
Nella relazione che F.Benincasa ha tenuto a Soragna 1 però faceva capolino il pensiero
“e quando non abbiamo a disposizione la EBM cosa facciamo? Su cosa impostiamo il
nostro agire?” E lui faceva riferimento proprio all’artrosi e al colon irritabile quando
parlava di patologie/problemi/disturbi orfani di conoscenze hard.
Si è deciso di focalizzare l’attenzione sul dolore cronico perché di fatto è la percezione
del dolore che spinge i pazienti a consultare il medico ed è il sintomo con cui ci si
confronta. Il malato problematico non è quello che ha l’artrosi grave dell’anca o del
ginocchio che possono trovare ormai una soluzione chirurgica alla propria malattia,
bensì il paziente con tutta quella sintomatologia dolorosa che, pur in presenza di un
riscontro “organico”, non giustifica, secondo noi, la drammaticità con cui il paziente
vive il suo problema. Questa caratteristica accumuna sia i pazienti affetti da problemi
“reumatici” sia quelli affetti da colon irritabile: la cronicità della soggettività diventa la
sfida.
Esponiamo qualche dato numerico che dia la dimensione del problema “dolore
cronico”. Bisogna premettere che è difficile definirlo, vale a dire che è difficile sapere
sempre con certezza di cosa si sta parlando. Il dolore cronico può essere la cefalea, il
mal di schiena o il mal di collo, come pure possono essere “le gambe che fanno male”
o i “dolori dappertutto”. Anche sul termine “cronico” si può discutere a seconda di
quali criteri si utilizzano per definire la cronicità e in quale setting vengono studiati i
pazienti. La IASP (International Association for the Study of Pain) definisce il dolore
“una sensazione spiacevole ed un’esperienza emotiva accompagnata da un danno
tessutale attuale o potenziale, o descritta dal paziente in termini di tale danno”. È
evidente da ciò come sia difficile definire e classificare il dolore essendo soprattutto
un’esperienza soggettiva. Sempre secondo la IASP il dolore cronico è quel dolore che
persiste oltre i tempi considerati necessari per la risanazione tessutale. Von Korff
invece usa una definizione della cronicità del dolore che tiene conto di tre dimensioni:
intensità del dolore, durata e impatto del dolore sulla funzionalità di chi lo prova.
Il concetto di cronicità è diverso se ad esprimerlo sono gli addetti ai lavori o i pazienti.
I primi (medici o fisioterapisti), intervistati sul significato della cronicità, fanno
riferimento sia alla presenza di segni e sintomi fisici o meccanici che richiedono lunghi
trattamenti, sia alla presenza di difficoltà di ordine psicologico o di condizioni
lavorative difficili. Per i pazienti invece la cronicità si definisce per la durata dei
sintomi, la frequenza e l’intensità oltrechè per i deficit funzionali e la necessità di
ricorrere a cure mediche. 4
La durata superiore ai tre mesi viene assunta arbitrariamente per differenziare il
dolore cronico che può essere continuo o intermittente ma che continua comunque
per più di tre mesi. Per Von Korff la cronicità viene invece definita come presenza del
dolore per almeno il 50% dei giorni in un periodo di 12 mesi anche in modo
intermittente. 2
Il limite degli studi epidemiologici risiede nel fatto che si riferiscono ai pazienti che si
rivolgono al medico (illness behaviour) escludendo quelli che pur avendo dolore
trovano soluzioni che non passano nel nostro ambulatorio.
Su 18.102 visite mediche (ambulatoriali e domiciliari) effettuate in 4 settimane da 35
medici in Emilia Romagna, il 7.2 % era per dolori articolari, il 4,7% per dolori
addominali, il 3.9% per dolori lombari. Significa dunque che su 100 pazienti che
incontriamo 17 ci riferiscono una sintomatologia dolorosa pensiamo dunque quante
volte ogni giorno ci confrontiamo con questa problematica. 3
La prevalenza
verosimilmente
selezione delle
soprattutto con
del dolore cronico riportata in letteratura varia dal 7.6 al 45%
per i motivi detti prima legati alla definizione della cronicità ed alla
popolazoni. 2 Le donne sono quelle che pagano il prezzo più alto
l’aumentare dell’età.
Tra le varie forme di dolore cronico abbiamo scelto una patologia tracciante di
frequente riscontro nel nostro lavoro e che più di ogni altra è stata studiata nei vari
aspetti: il mal di schiena cronico.
Ai fini terapeutici e prognostici può essere utile comprendere in quali soggetti il mal di
schiena diventerà cronico cioè acquisirà tutte quelle connotazioni che porteranno il
paziente ad una scadente qualità di vita, fermo restando che parliamo sempre di
soggetti che continueranno a intrecciarsi con l’assistenza medica in generale, mentre
poco si conosce di quanti non accedono alle cure mediche. Ci sono studi di follow up
che si sono interessati alla durata del dolore, all’andamento del tempo, alla ricerca di
cause e relazioni che possano predire la persistenza della sintomatologia e il suo
ripresentarsi nel tempo. Il follow up arriva in genere a 1-2 anni (i nostri pazienti li
seguiamo per decenni). Da questi studi risulta che circa il 10-50 % dei soggetti col
mal di schiena diventa cronico cioè continua a lamentare dolore (essendo la presenza
di dolore l’outcome analizzato). Il 30% soffrirà di mal di schiena invalidante 5, 6, 7, 8.
Fattori predittivi di cronicizzazione legati all’esperienza del dolore sono: la percezione
di dolore intenso, l’aver avuto in precedenza altri episodi di dolore, la associazione con
altre sintomatologie dolorose in altre sedi, la durata del dolore, la limitazione
funzionale dei movimenti della colonna e la valutazione del medico generale di
suscettibilità da parte del paziente di diventare cronico 10.
Il sesso femminile, un’attività lavorativa non gratificante, fattori di ordine psicologico
e la capacità di intraprendere iniziative attivamente che permettano di convivere con
il dolore e di adattarcisi (ability to cope) sembrano condizionare negativamente
l’evoluzione del mal di schiena. Il fatto che vengano descritte percentuali così diverse
di cronicizzazione fa pensare che le popolazioni studiate nei vari studi siano diverse e
che negli studi che hanno trovato una percentuale più alta comprendano soggetti che
già in passato avevano avuto altri episodi di mal di schiena quindi non strettamente
acuti al primo episodio ma già cronici secondo i criteri esposti sopra.
L’importanza dei fattori psicologici non è confermata in tutte le ricerche e ciò fa
pensare che questi fattori andrebbero seguiti nel tempo per differenziare se la loro
presenza è da considerarsi una causa, una concausa o un effetto. In medicina
generale mancano invece studi che raccontino la storia di questi pazienti nel lungo
periodo. Singolarmente li seguiamo per decenni e verifichiamo che a parte casi poco
frequenti in cui il paziente continua a richiedere il nostro intervento assiduamente, il
mal di schiena porta il paziente alla nostra attenzione episodicamente e spesso è
difficile capire perché una persona conviva con i propri disturbi per mesi o anni per
tornare a richiedere una valutazione del problema in alcuni momenti, nonostante in
alcuni di loro il dolore fosse presente anche in precedenza.
Per quanto riguarda l’aspetto diagnostico, come è stato detto nella relazione
precedente, sono ormai di conoscenza comune le reference opposable francesi e le
linee guida dei radiologi anglosassoni sulla non indicazione degli esami radiografici
della colonna nel mal di schiena quando questo non si accompagna a segni neurologici
e sistemici nei soggetti giovani. Se però vogliamo entrare nel vivo della questione
bisogna sottolineare che la prescrizione di questi esami in medicina generale assume
connotazioni che vanno al di là dell’aspetto diagnostico e che spesso rivestono il ruolo
di gradino di un percorso negoziale tra medico e paziente e pertanto trova la sua
giustificazione. Le linee guida sulla gestione del mal di schiena trovano consenso nella
106
medicina generale ma nei pochi lavori che si sono occupati di capire perché i medici
spesso non si comportano secondo le indicazioni della letteratura soprattutto per
quanto riguarda una prescrizione eccessiva di esami radiografici la cronicità del
disturbo del paziente cioè il tempo in cui l’assiduità delle sue richieste diventa
pressante, è il motivo principale di mancata adesione alle indicazioni 9.
La scarsa efficacia dei trattamenti soprattutto sulla lunga distanza ha stimolato la
ricerca sulla comprensione del mal di schiena per cogliere aspetti non strettamente
medici che potrebbero rivelarsi utili nella cura del paziente.
Dalla ricerca qualitativa risulta che spesso i pazienti hanno paura non tanto del dolore
quanto di ciò che può causare il dolore, di veder ridursi sempre più la propria
funzionalità. Mettono in atto comportamenti controproducenti come il riposo
prolungato e l’evitamento delle comuni attività restringendo sempre più le proprie
performances con compromissione della propria vita lavorativa e sociale e successivo
innesco di spirale di automantenimento del dolore 15.
“Il mal di schiena è un familiare in più di cui bisogna tener conto ogniqualvolta si deve
scegliere di fare qualcosa” molto efficacemente si esprimeva in un’intervista un
paziente affetto da mal di schiena cronico.
L’atteggiamento del medico “arrendevole e disilluso” viene percepito dal paziente e
vissuto come impossibilità a guadagnarne aiuto. Questa mancanza di fiducia da parte
del medico sicuramente non soddisfa il paziente come non lo soddisfano le visite
mediche superficiali o la percezione di un atteggiamento del medico di scarsa
disponibilità alla comprensione del problema presentato dal paziente. Da qui sconforto
e disillusione e autofissazione del paziente sul proprio disturbo. Se l’obiettivo
dell’intervento del medico è la scomparsa definitiva del dolore è verosimilmente
destinato a fallire sulla lunga distanza. In questo caso sembra che vadano negoziati
col paziente altri obiettivi per costruire un’alleanza terapeutica che miri a rendere il
paziente indipendente e tollerante la sua situazione (ability to cope). Il medico può
trovare strumenti per diventare guaritore o cronicizzatore. Le intuizioni della ricerca
qualitativa, quella che ha messo in evidenza alcuni aspetti il cui impiego nella gestione
del singolo caso potrebbe favorire esiti migliori vanno verificate sul campo. L’uso del
condizionale è d’obbligo perché generalmente l’applicazione di una buona relazione, di
una buona comunicazione, di una buona informazione, vengono misurate sulla
soddisfazione del paziente ma non sugli esiti (dolore, disfunzione, percezione stato di
salute). Dalla ricerca qualitativa sembra emergere la necessità di conoscere i bisogni
del paziente, perché viene da noi, perché cerca aiuto, di cosa ha paura, cosa pensa
del suo problema.
Dalle ricerche effettuate sembra che i pazienti non siano soddisfatti delle nostre
risposte alle loro domande: qual’è la causa del dolore? Cosa si può fare per alleviarlo?
Potrò continuare a fare la mia vita? Purtroppo alla prima domanda si può rispondere
solo nella minoranza dei casi e c’è da chiedersi se questa mancanza di spiegazioni non
sia un punto di partenza svantaggiato. Se il medico che convive sempre con
l’incertezza può tollerarla soprattutto in questa patologia che quasi sempre è priva di
rischi per il paziente, non è così per il paziente che vorrebbe avere solo certezze per
farsene una ragione e accettare il disturbo. La mancata comprensione del dolore del
resto non aiuta il paziente a superare la propria paura e il pessimismo sull’evoluzione
della malattia con lo spauracchio della sedia a rotelle e di una vita di dipendenza.
Il medico spesso non coglie la scadente qualità di vita dei pazienti affetti da dolore
cronico che devono impostare la propria vita su ritmi diversi e devono rinunciare a
lavoro e attività ricreative.
I medici abbandonano il modello biomedico ma faticano ad applicarne un altro
soprattutto perché è il paziente stesso che sul mal di schiena utilizza solo un modello
meccanico: da qui la scelta del riposo come provvedimento terapeutico e la scarsa
107
adesione ai programmi di rieducazione motoria che allontanerebbe l’immagine di
invalidità della sedia a rotelle.
Il paziente vuole inoltre vedere riconosciuta la sua sofferenza e se noi non la
prendiamo in carico dandole la dignità di malattia, il paziente si sentirà in dovere di
dimostrarci continuamente di essere malato e cronicizzerà il proprio disturbo. Il
riconoscimento di malattia lo mette nella condizione di venir meno ad attività in
questo momento pesanti e insostenibili per lui e la nostra diagnosi di malattia gli
permette di non svolgere le proprie funzioni. (Partnership tra medico e paziente)
Il riconoscimento degli aspetti psicosociali che favoriscono la cronicizzazione dei dolori
può fornire stimoli per una gestione che miri ad una attiva partecipazione da parte del
paziente al processo di “guarigione”? Già sapere che dopo sei settimane il 50% dei
soggetti migliora significativamente nel dolore e nella limitazione funzionale sia che
venga trattato con manipolazioni sia che venga trattato con placebo può essere un
buon punto di partenza per impostare un piano terapeutico.
E i pazienti che non vanno dal medico? Stoicismo, paura di far perdere tempo al
dottore, scetticismo sulla possibilità del medico di poterli aiutare 16, 17, 18, 19.
Bibliografia
1.
Benincasa F. comunicazione personale Congresso CSERMEG Soragna 1998
2.
Smith BH et al. Chronic pain in primary care Fam Practice 1999, 16 (5):475-482
3.
Caimi V. Organizzazione dell’ambulatorio UTET 1998
4.
Cedraschi C et al. Is chronic non specific low bach pain chronic? Definitions of a
problem and problems of a definition BJGP 199949:358-362
5.
Van den Hoogen HJM et al. Ann Rheum Dis 1998, 57:13-19
6.
Thomas E et al. Predicting who develops chronic low back pain in primary care : a
prospective study BMJ 1999, 318 :1662-7
7. Potter RG et al. A prospective study of primary care patients with muscoloscheletrical
pain : the identification of predictive factors for chronicity BJGP 2000, 50:225-227
8.
Potter RG et al. The evolution of chronic pain among patients with muscoloscheletrical
problems : a pilot study in primary care BJGP 1992, 42(364):462464
9.
Frankel BSM et al. Guidelines for low back pain :changes in GP management Fam
Practice 1999, 16 (3): 216-222
10. Schiottz-Christiensen B et al. Long term prognosis of acute low back pain in patients
seen in general practice: a 1 year prospective follow up study Fam Practice 1999,16
(3):223-232
11. Samanta A et al. Low back pain :which is the best way forward? BMJ 1999,318:11221123
12. Frost H et al. Randomised controlled trial for the evaluetion of fitness programme for
patients with chronic low back pain BMJ 1995,310 :151-154
13. Moffet JK et al.Randomised controlled trial of exercise for low back pain: clinical
outcomes, costs and preferences BMJ 1999,319:279-283
14. De Williams AC et al. Evaluation of a cognitive behavioural programme for rehabilitating
patients with chronic pain BJGP 1993,43:513-518
15. Miller JS et al. The early stages of low back pain : a pilot study of patients diaries as a
source of data Fam Practice 1999 16 (4) :395-401
16. Skelton AM et al. Patients views of low back pain and ist management in general
practice BJGP 1996, 46:153-156
17. Chew CA et al. The benefit of back pain. Fam Practice 1997,14(6):461-465
18. Keen S et al. Individual with low back pain: how do they view physical activity? Fam
Practice 1999,16 (1):39-45
108
19. Graham CC et al. Chronic low back pain in general practice: the challenge of the
consultation fam Practice 1999,16 (1): 46-49
Considerazioni sulla sindrome del colon irritabile
Bianca Fossati
Esiste un’ampia letteratura sulla sindrome del colon irritabile (IBS) e buona parte di
questi studi è stata condotta nell’ambito della Medicina Generale, dove questa
patologia rappresenta il disturbo funzionale gastrointestinale di più comune riscontro
insieme alla dispepsia non ulcerosa.
La gran mole di informazioni sugli aspetti epidemiologici, fisiopatologici, diagnostici e
terapeutici, è dovuta al fatto che questa patologia cronica rappresenta un problema
significativo in termini di prevalenza e domanda di cure mediche soprattutto per la
medicina generale. Infatti il colon irritabile viene seguito prevalentemente dal medico
di medicina generale e solo in una piccola percentuale di casi (3-15%) viene richiesta
una consulenza specialistica.
La prevalenza dell’IBS nella popolazione generale dei paesi industrializzati oscilla dal
15 al 25% ma solo una minoranza dei pazienti (circa un quarto) decide di consultare il
medico per questi disturbi, ciò significa che oltre ai sintomi fisici ci sono altri fattori
che influenzano la richiesta di cure mediche.
Secondo alcuni autori il bisogno di consultare il medico è più spesso associato ad un
sentirsi malato (illness behaviour) piuttosto che alla severità dei sintomi stessi.
Kettel e Al. studiando le ragioni per la consultazione nella IBS e le caratteristiche dei
pazienti, mostra chiaramente che il comportamento di tipo consultante è legato sia
alla percezione di severità dei sintomi addominali avvertiti dal paziente che dalla
preoccupazione circa la possibilità di avere un problema serio come un tumore o una
malattia organica.
Questi pazienti consultanti sono più spesso di sesso femminile, di giovane età, e
presentano altre patologie associate di tipo estra-intestinale come disturbi urinari e
ginecologici, astenia, mal di testa.
Ci si è chiesti come mai un individuo, che pur avendo avuto occasionalmente
esperienze di dolori addominali tipo colon irritabile, ma si è sempre considerato una
persona sana ad un certo momento si trasformi in un individuo malato che richiede
sempre più frequentemente accertamenti e cure mediche con pesanti ripercussioni
sulla sua vita lavorativa e sulla qualità di vita.
Oltre ai problemi psicologici, in passato ritenuti parte integrante del colon irritabile,
sono stati chiamati in causa altri fattori importanti come fattori genetici nel senso di
una predisposizione ad un alterazione del Sistema Nervoso Centrale a stimoli
stressanti e fattori infettivi. Per quanto rigrarda quest’ultima ipotesi è stato
dimostrato che in seguito ad infezioni gastroenteriche più di un terzo dei pazienti
sviluppa sintomi simili al colon irritabile; probabilmente in individui predisposti,
infezioni intestinali e presumibilmente altre cause di irritazione della mucosa
intestinale possono precipitare in sintomi da IBS e le alterazioni della mucosa possono
persistere a lungo dopo che l’infezione o l’infiammazione è stata risolta.
È stato ipotizzato per il colon irritabile un modello multifattoriale che vede implicati
fattori fisiologici, psicologici cognitivi e comportamentali.
I fattori fisiologici implicati nello sviluppo dei sintomi includono una “ipersensibilità
viscerale deltratto gastroenterico”, una disfunzione del sistema nervoso autonomo che
determina una alterazione della motilità intestinale in situazioni stressanti e
all’introduzione del cibo e disfunzioni neuro-en-docrine. Queste alterazioni però sono
state riscontrate solo in alcuni gruppi di pazienti e non sembrano avere una
correlazione temporale con la sintomatologia clinica.
109
I fattori cognitivi come un inappropriato coping-style, il sentirsi malato e
inappropriati concetti di malattia, nutrizione e terapia sono comuni nei pazienti con
IBS e hanno una forte influenza sull’utilizzo di risorse mediche (esami diagnostici e
cure mediche) e sugli esiti clinici.
Secondo alcuni autori i fattori cognitivi possono giocare un ruolo importante nel
trasformare un individuo con sintomi da colon irritabile da non-paziente a paziente
con colon irritabile e quindi consultante.
Esistono forti evidenze che nella sindrome da colon irritabile ci sia una forte
componente psicologica. È stato dimostrato che nel 40-60 % dei pazienti con colon
irritabile che consultano il medico, sono presenti disturbi psicologici come ansia,
depressione o entrambi.
Fattori comportamentali come avvenimenti o eventi stressanti, traumi emotivi
sono riferiti dalla maggioranza dei pazienti con IBS e sono solitamente in relazione
con l’inizio della sintomatologia e nei momenti di esacerbazione dei sintomi.
Nei pazienti con colon irritabile è presente frequentemente una storia di eventi
traumatici maggiori come abusi fisici e sessuali o gravi lutti familiari.
La diagnosi di colon irritabile può essere posta semplicemente sulla base della storia
clinica e dell’esame obiettivo. I Criteri di Manning sono un utile strumento per aiutarci
nella diagnosi e tutti gli studi sottolineano la buona capacità del medico di medicina
generale nel diagnosticare questa patologia.
Un’approfondita anamnesi è di fondamentale importanza oltre che per un iniziale
orientamento diagnostico, perché deve mirare ad instaurare un buon rapporto tra
medico e paziente.
Infatti i problemi maggiori si incontrano nella gestione di questi pazienti, che come
tutti ben sappiamo, sono persone molto preoccupate per i loro sintomi che possono a
volte sconvolgere la loro vita quotidiana e il rapporto con gli altri.
Recenti articoli si sono occupati della gestione dell’IBS da vari punti di vista. Spiller
sostiene la necessità di un approccio prevalentemente medico nella cura di questa
patologia, dopo aver comunque rassicurato il paziente e avergli fornito consigli di
ordine dietetico, mentre Creed enfatizza l’importanza del trattamento psicologico per
gruppi selezionati di pazienti.
Farthing invece esplora la relazione tra intestino-corpo-cervello e fornisce ulteriori
prove sull’importanza di porre una diagnosi precoce e positiva ed evitare inutili
indagini diagnostiche.
Tutti gli Autori comunque concordano nel sostenere che il momento più importante
per il paziente con colon irritabile è quando decide di rivolgersi al proprio medico;
questo è il momento più critico su cui si gioca il futuro della relazione con il paziente.
Il tempo impiegato a spiegare al pz. i possibili meccanismi alla base dei sintomi e
rassicurarlo sulle paure di una malattia organica o un tumore non è mai sprecato, così
come quello utilizzato per conoscere ed occuparsi del “concetto di salute” del pz. ed
esplorare eventuali fattori sociali e psicologici. Senza però dimenticare di escludere
eventuali malattie di tipo organico soprattutto in pazienti di età superiore ai 45 anni
che presentano sintomi addominali allarmanti (sangue nelle feci, febbre, perdita di
peso e dolore forte e persistente).
In questi casi la Rettosigmoidoscopia è obbligatoria; e utili possono essere gli esami di
routine (emocromo, Ves, sideremia), l’esame delle feci e in caso di diarrea un esame
parassitologico su tre campioni con la specifica ricerca per la Giardia Lambdia.
La diagnosi differenziale con le malattie infiammatorie intestinali non è difficile
ricorrendo ai tests di flogosi e alla valutazione morfologica dell’intestino, tuttavia la
malattia di Crohn può manifestarsi con disturbi da colon irritabile che possono
mascherare fino a 10 anni il momento della diagnosi.
110
Non esiste un trattamento specifico per il colon irritabile; una revisione degli studi
clinici controllati sui farmaci in uso non ha mostrato alcuna convincente prova di
utilità di una specifica molecola.
Trattandosi in generale di pazienti giovani è opportuno ridurre al minimo l’uso di
farmaci.
Una dieta ricche di scorie è indicata in caso di stipsi, mentre non trova indicazione
alcun tipo di dieta restrittiva se non esiste una sicura e provata intolleranza nei
confronti di singoli alimenti o classi di essi (es. latte e derivati, legumi, caffè).
In caso di diarrea è necessario escludere una intolleranza alla lattasi o un abuso di
lassativi che comporta una pseudo diarrea. La Loperamide è il farmaco ideale in
quanto non solo inibisce la secrezione di liquidi a livello del tenue, ma aumenta anche
il tono dello sfintere anale facilitandone il controllo volontario.
I dolori addominali possono giovarsi degli antispastici, mentre per il dolore
postprandiale può essere utile un anticolinergico per interrompere il riflesso
gastrocolico, spesso però questi farmaci finiscono per sfruttare l’effetto placebo più
che non la loro azione farmacologica.
Nei pazienti con disturbi psicologici associati può essere tentata una terapia con
antidepressivi, e il ricorso a sedute di ipnosi o psicoterapie. Studi clinici controllati
hanno mostrato l’efficacia della psicoterapia e dell’ipnosi mentre i trial con
antidepressivi non hanno dato risultati significativi.
Da tutto ciò ne deriva che il trattamento di questa patologia deve includere sia
approcci fisici che psicologici e un approccio ai sintomi di tipo “cognitivo” è
probabilmente in grado di dare migliori risultati rispetto ad un trattamento di tipo
farmacologico.
La letteratura ci fornisce indicazioni “in positivo” su cosa fare, come comportarci, e ci
trova perfettamente d’accordo sull’atteggiamento da tenere con questi pazienti, ma
poi quando ci troviamo sul campo e dobbiamo mettere in pratica tutto ciò ci
scontriamo con la realtà quotidiana pressati da problemi e incombenze di vario tipo e
poco tempo per poter fare tutto e bene.
Noi volenti o nolenti siamo il punto di riferimento di queste persone con le loro
patologie minori o maggiori e nei nostri incontri frequenti e a volte conflittuali
veniamo sommersi dalle loro storie personali, i loro sintomi strani, al limite della
fantasia più sfrenata, le loro sensazioni, opinioni, problemi, conflitti, esigenze e diritti
e in questo mare agitato cerchiamo di tenerci a galla aggrappandoci alle linee guida e
alle prove di evidenza ma ciò non basta e per non soccombere
Dobbiamo ricorrere alle nostre doti personali di abili nuotatori nel mare delle
incertezze della medicina soprattutto quella generale.
Bibliografia
1.
Creed F: the relationship between psychosocial parameters and outcome in irritable
bowel syndrome. AmJMed. 1999;107:74-79
2.
Dixon-Woods M, Critchley S: medical and lay view of irritable bowel syndrome.
Fam.Practice 2000, Vol.2:107-113
3.
Donker GA,Foets M, Spreenuwenberg P: patients with colon irritable syndrome: health
status and use ofHealth care services. BrJ of GP 1999, vol49:787-792
4.
Douglas A, Drossman DA: Do psychosocial factors define sympton severity and patient
status in irritable Bowel syndrome? AmJMed 1999,vol 107:41-50
5.
Drossman DA et Al: psychosocial aspects of the functional gastrointestinal disorders.
Gut 1999,45:1125-30
6.
Emeran A, Mayer M: emerging disease model for functional gastrointestinal disorders.
AmJMed 1998, vol.107:12-19
111
7.
Farthing MJ: irritable bowel, irritable body or irritable brain? BMJ 1995,310:171-175
8. Janssen HA et AL: health status and management of chronic non specific abdominal
complaints in general Practice. Br J of GP 2000,454:375-379
9.
Jones R, Lyderars S: irritable bowel syndrome in the general population: BMJ
1992,304:87-90
10. Jones R.: likely impacts of recruiment site and methodologic on characterisics of
enrrolled patient population:Irritable bowel syndrome clinical trial design. AmJMed
1999,107:855-905
11. Lewis P.: management of the irritable bowel syndrome. BMJ 1995,310:1006-7
12. Kettel J,Jones R.: reason for consultation in irritable bowel syndrome: symptons and
patient characteristics. Br J of GP 1992,42:459-461
13. Spiller RC.: irritable bowel syndrome or irritable mind. BMJ 1994,309:1046-48
14. Thompson G et Al.: irritable bowel syndrome in general practice: prevalence,
characteristics and referral. Gut 2000,46:78-82
Il dolore osteoarticolare
Simonetta Pagliani
Nel novero delle patologie croniche convenzionalmente definite minori, rientrano
molte malattie o disturbi che non costituiscono un' immediato o prossimo rischio di
morte e neppure gravano di ipoteche l'aspettativa di vita dell'individuo (fino a prova
contraria), ma che comunque ingenerano una certa invalidità e incapacità a far fronte
ai bisogni e ai doveri dell'esistenza quotidiana, un venir meno di ciò che, con sintesi
anglosassone si chiama "ability to cope":
$
Fig. 1
Dovendo necessariamente restringere l'argomento di cui trattare, è sembrato
opportuno soffermarsi sulle patologie algiche, dal momento che il dolore, specie se
cronico, è tra i principali motivi di accesso agli ambulatori: l' ordine di prevalenza
vede il dolore osteoarticolare davanti alle cefalee, alla sindrome del colon irritabile e
alla dismenorrea.
Per quanto riguarda il dolore osteoarticolare, non si può dimenticare che l'artrosi
colpisce spesso persone in via d'invecchiamento e può quindi essere vissuta come una
cronicità molesta, proprio in quanto epifenomeno delle limitazioni che la vecchiaia
impone.
Nella vecchiaia comincia infatti la più definitiva delle cronicità: la cronicità del "mai
più".
Mai più incuranza dello sforzo fisico, mai più facile recupero dalla fatica.
Ogni dolore artrosico sembra al paziente la premessa e la promessa del crollo fisico:
"dottore, non finirò su una sedia a rotelle?"
Molto spesso non è sufficiente la rassicurazione: il paziente vuole indagare sulla
natura del suo male e vuole che glielo si faccia sparire.
Si sa che la medicina generale, privata della sacralità accademica della medicina
ospedaliera e specialistica, deve fare i conti (ma anche vuole fare i conti) con la
soggettività del paziente e con la sua volontà di scelta, che producono la negoziazione
al posto del decisionismo e lasciano spazio a considerazioni emotive che inquinano (o
temperano) il rigore scientifico.
112
È evidente, però, che il possibilismo terapeutico (che può comprendere anche l'uso
consapevole dell'effetto placebo) ha una liceità che confina, da una parte con il
dettato "primum non nocere" e dall'altra con la conoscenza dei dati di letteratura,
ossia con le prove di efficacia.
In un recente editoriale su Medico e Bambino, Franco Panizon faceva suo il motto di
Giovanbattista Vico "verum, factum", nel significato che diventa verità solo quello che
abbiamo collaudato con la pratica.
È da tempo che lo CSeRMEG promuove l'apprendere facendo, senza però dimenticare
che "l'esperienza, la saggezza e l'intelligenza emotiva devono essere solidamente
fondate sulla base cognitiva", soprattutto su argomenti che sono il pane quotidiano
del nostro mestiere, come può essere appunto l'artrosi.
$
Fig. 2
La medicina basata sulle prove non riguarda solo la terapia, ma comincia a mostrare
le difficoltà della sua attuazione in medicina generale già nella fase diagnostica.
Se da una parte la letteratura ci invita ad attendere un paio di mesi prima di
prescrivere la radiografia del rachide ad un paziente con lombalgia senza segni
radicolari, dall'altra il paziente stesso preme per avere immediatamente una TAC o
una RM, o, meglio, tutte e due.
$
Fig. 3
Nella pratica ambulatoriale siamo ben lontani dal poter decidere autonomamente
non solo i tempi delle indagini strumentali, ma persino la loro opportunità e la loro
successione.
$
Fig 4
Al momento dei provvedimenti terapeutici dell'artrosi, ci si accorge che spesso
mettiamo in campo un arsenale degno di battaglie strategicamente più importanti, ma
l'adesione alle richieste del paziente, l'abitudine consolidata dalla fretta, il consapevole
sprezzo del rischio (altrui) e per finire, l'ignoranza di tutti i possibili effetti collaterali,
sono le attenuanti e le aggravanti del nostro comportamento prescrittivo.
Quando si parla di qualità della vita, non possiamo prescindere dalle conoscenze che
noi, in quanto tecnici, dobbiamo avere: certo assumere un antinfiammatorio tutte le
volte che c'è dolore può migliorare, almeno contingentemente la qualità della vita del
paziente, ma che ne sarà della qualità e della quantità della sua vita futura?
Per quanto riguarda la sicurezza d'impiego degli antinfiammatori, è nozione comune
che i FANS, sia tramite il meccanismo antiprostaglandinico, sia quello antipiastrinico,
sono causa importante di lesività e sanguinamento gastrico.
Dati pubblicati sul BMJ e su Lancet, confermano la pericolosità in tal senso dell'uso
protratto dell'aspirina e sottolineano qualche differenza nel confronto tra altri FANS;
sperimentalmente era stato notato il rapporto ulcerogenico/antinfiammatorio più alto
113
per il piroxicam e più basso per l'indometacina e studi su eventi riferiti
spontaneamente suggeriscono una maggiore sicurezza di impiego di ibuprofene
rispetto a piroxicam. In generale, però, tutti questi studi di raffronto danno risultati
inconsistenti o contraddittori, in parte per via del piccolo numero di casi esaminati, in
parte per la difficoltà di stabilire quali siano, tra i FANS, le dosi cosiddette equipotenti,
il cui effetto possa essere confrontato.
Il farmaco analgesico meno gastrolesivo resta comunque il paracetamolo,
probabilmente proprio in virtù del suo basso potere antinfiammatorio, seguito dal
propifenazone.
Escludendo i nuovi inibitori selettivi delle COX 2, tra i FANS hanno dimostrato la
minore gastrolesività il nabumetone e il meloxicam; quest'ultimo ha una selettività
marcata verso la COX 2, mentre il nabumetone è un profarmaco non acido, senza
ricircolo enteroepatico e con una breve emivita.
Molti lavori sono stati fatti per dimostrare la correlazione tra tossicità di un FANS e la
lunghezza della sua emivita, ma questo concetto è di difficile definizione, dal
momento che il tempo di dimezzamento di un farmaco è funzione tanto del volume di
distribuzione (che tra gli antinfiammatori non steroidei in teoria è simile, ma nella
clinica varia a seconda del soggetto che li assume) quanto dei meccanismi di
clearance (ossidazione, coniugazione, escrezione biliare e renale, ricircolo
enteroepatico) che invece differiscono a seconda della molecola.
Per prevenire le lesioni gastroduodenali, sembrerebbe logico prescrivere gli inibitori
selettivi delle COX 2, ma il profilo di sicurezza non è ancora del tutto chiarito, perché
vi è il sospetto di un eventuale ruolo protrombotico per terapie a lungo termine e di
una loro possibile interferenza col sistema riproduttivo.
L'alternativa più praticata attualmente è di associare all'antinfiammatorio un
gastroprotettore; i trial disponibili a questo proposito hanno dimostrato un beneficio
modesto sia dei sucralfati, sia degli H2 antagonisti, il cattivo rapporto costi benefici ne
sconsiglia l'impiego.
Efficaci ma costosi sono gli inibitori di pompa; l'unico farmaco approvato dalla FDA per
la prevenzione delle ulcere gastroduodenali da FANS è il misoprostolo, che però
presenta una notevole scomodità d'uso (deve essere assunto tre volte al giorno) e
molti effetti collaterali: diarrea, dolore addominale e aumento della contrattilità
uterina.
I danni da Fans possono estendersi anche a carico del tratto distale del tubo
digerente.
Gli antinfiammatori inoltre danneggiano la funzione renale per varie vie e anche
interferendo con le terapie per l'ipertensione (è stato verificato soprattutto con
naprossene, indometacina e piroxicam).
Infine non sono da trascurare i possibili effetti tossici sul SNC: sordità permanente da
eccesso di salicilati e transitoria dovuta a indometacina, fenilbutazone e ibuprofene,
farmaci che sono responsabili anche di episodi depressivi e psicotici, specie nei
pazienti anziani.
Molti antinfiammatori possono dare gravi reazioni epidermolitiche, disturbi della crasi
ematica e anafilassi imprevedibilmente, senza evidente distinzione tra le varie
molecole.
Non è, a quanto pare, facile adattare le conoscenze che si hanno sulla tossicità di
ciascun FANS a ogni particolare paziente, per cui la raccomandazione inevitabile è
quella di ridurre al minimo la prescrizione di questi farmaci e soprattutto di
scoraggiare l'autoprescrizione, creando nel paziente la coscienza della potenziale
pericolosità degli effetti collaterali, da commisurare sempre all'entità del dolore che si
vuole sopprimere.
114
Potrebbe allora sembrare una buona risorsa, sia per salvare il nostro rapporto col
paziente, sia per salvaguardare la salute residua del paziente stesso, temperare la
negazione del farmaco con il ricorso alle ben note e popolari pratiche fisioterapiche.
È probabile che esse non siano dannose, certo è, però, che i dati di letteratura
presentano risultati contraddittori sulla loro efficacia.
Il loro preteso potere di risolvere il dolore dovrebbe essere più correttamente
attribuito al caso, al passare del tempo, all'autoconvincimento del paziente o alla
ieraticità dello specialista ortopedico che le ha prescritte: non occorre stare a ripetere
che spesso, nella contrattazione col paziente, non abbiamo propriamente il coltello
dalla parte del manico, strattonati come siamo tra l'avere a cuore il suo disagio e il
tenere d'occhio la corretta gestione delle risorse, tra l'affermazione della nostra
faticosamente conquistata Evidence Based Medicine e l'ostracismo di indifferenti
specialisti ambulatoriali che magari la conoscono meglio di noi, ma che, per pigrizia
ripetono a fine referto le solite formule prescrittive (10 US, 10 marconi, ecc.)
Ma ai grandi, e ben lo sapevano i latini, si addice l'otium e ai piccoli il suo contrario, il
negotium!
Noi stessi, d'altronde, mettiamo il paziente in una posizione difficile, se
contraddiciamo le prescrizioni di uno specialista cui, obtorto collo o di nostra iniziativa,
l'abbiamo pur mandato.
$
Fig 5
In coda alle considerazioni, trova certo posto anche la valutazione del possibile
spreco che tutta questa terapia fisica comporta: qua però siamo privati di ogni
possibile condivisione col paziente, il quale di solito è anzi fieramente avverso all'idea
che qualcuno faccia economie proprio sulla sua salute.
Si sa che i costi sanitari, se non sono comprimibili, devono almeno avere una
giustificazione razionale; si legge invece in una nota dell'Agenzia Sanitaria Olandese,
una raccomandazione ai medici di quel paese di ridurre la prescrizione di laser terapia,
TENS e ultrasuoni, sulla base di tre revisioni sistematiche di ben 169 trial
randomizzati che non hanno messo in evidenza effetti clinicamente rilevanti.
E citiamo qui l'Olanda perché è nota per l'estrema permissività e la generosità con cui
concede ai suoi cittadini ogni genere di conforto, dalle droghe leggere alle meretrici
pagate dal servizio sanitario nazionale!
È implicito che una patologia cronica, ancorché "minore", deve trovare come risposta
un'assistenza cronica: l'impegno del medico sarà quello di correggere lo stile di vita
del paziente, di indirizzarlo al raggiungimento di un peso corporeo adeguato, di
promuovere la sua attività fisica e soprattutto di raccomandargli, rispetto ai farmaci
antidolorifici, quella che Creamer, sulle pagine del Lancet, chiama una intelligente
non-compliance.
Bibliografia
1. Wolfe MM et al. Gastrointestinal toxicity of nonsteroidal antinflammatory drugs. N Engl
J Med 1999; 340: 1888
2.
Skeith KL et al. Differences in NSAID tolerability profiles. Fact or fiction? Drug safety
1994; 10: 183
3.
Chan FK et al. Randomised trial of eradication of Helicobacter pylori before nonsteroidal anti-inflammatory drug therapy to prevent peptic ulcers. Lancet 1997; 350:
503
115
Metodi
$
Sergio Bernabè
Storie – L’approccio specifico alla pratica della MG tra scienze
della natura rivisitate e scienze umanistiche
La Signorina Liliana
Paolo Longoni
Milano
[email protected]
Introduzione
Solitamente, quando si vuole riportare un caso clinico, si tende a raccontare una
storia emblematica e paradigmatica, in modo tale che i discenti afferrino bene i
concetti che il docente vuole trasmettere.
Nel nostro caso - la cronicità “minore” - è stato difficile recuperare una storia che
fosse così immediata, che non presentasse insidie e deviazioni da un percorso lineare
e, perciò, più comprensibile e fruibile da parte di tutti.
Abbiamo poi pensato che, in fondo, questo tipo di storie cliniche a tutto tondo, così
perfette da sembrare perfino false, sono una vera rarità nell’ambito della medicina
generale, una dimensione della pratica medica che ha come “marker” tipico proprio la
complessità.
Molto meglio, quindi, cercare di dare corpo ad una storia che presentasse si le
caratteristiche delle due patologie scelte - la artrosi e il colon irritabile -, ma che fosse
al contempo assolutamente vera e originale, così come si è manifestata durante gli
anni a chi ha tentato di descriverla.
In una storia esistono almeno due livelli di riferimento: quello “oggettivo”, nel quale
vengono raccontati i fatti, così come si sono svolti, in maniera cronologica e
apparentemente neutrale; e quello “soggettivo”, dove gli stessi fatti raccontati
vengono anche descritti dal punto di vista del principale protagonista (in questo caso
il medico, e sarebbe sembrata una forzatura manichea prendere in esame anche il
punto di vista del paziente).
Metodo descrittivo
in caratteri normali viene descritta la parte di storia più
propriamente clinica, quella che racconta i fatti nel modo più
tecnico possibile, cercando di appellarsi, per quanto possibile, ad
una nosografia tradizionale [ la storia “oggettiva” ]
in caratteri corsivi viene raccontata la parte di storia “nascosta” , quella che viene vissuta nella
coscienza del medico: le sue impressioni, i suoi dubbi, i suoi ricordi, le sua ansie, le sue emozioni [ la
storia “soggettiva” ]
in caratteri in grassetto viene raccontata la parte di storia che ha a
che fare con le decisioni operative e professionali prese dal medico,
una sorta di “decision making” conclusivo, ultimo metabolita di un
complicato processo iniziato con la presentazione del problema e
con la sua successiva elaborazione clinica e contestuale.
le diagnosi, i segni e i sintomi che si incontrano vengono
evidenziati in colore grigio
La storia
Conosco la Signorina Liliana da almeno quindici anni. È sempre
stata una frequentatrice assidua dello studio, in genere per farsi
prescrivere esami di routine o per un controllo della pressione. In
passato nulla di rilevante, a parte un intervento di colecistectomia
per litiasi biliare.
Liliana ha ora 70 anni, prima di pensionarsi è stata impiegata di
buon livello presso l’Università degli Studi, dove ha avuto modo di
conoscere molti cattedratici famosi i quali, in qualche circostanza,
le hanno anche dispensato e pareri su una serie di disturbi di scarsa
importanza. Liliana è sempre stata un po’ sovrappeso (anche se il
suo BMI non è mai stato indicativo di una vera obesità),
leggermente ossessiva (soffre della “maladie de petit papier”, e
annota minuziosamente su un quadernetto tutti i disturbi che la
affliggono, “per non dimenticarsi di nulla col dottore”). Non si è
mai sposata, anche se so di un suo lungo trascorso sentimentale con
un grosso personaggio del mondo universitario, deceduto molti
anni fa. Vive sola, e l’unica parente è una sorella più giovane che
vive in un altra città.
…tutte le volte Liliana si premurava di farmi sapere che il proftaldeitali avrebbe chiesto nuovi esami,
dato nuove medicine, consigliato altri validi specialisti…
Il rapporto con Liliana è, ad ogni modo, davvero buono. La sua
tendenza perniciosa a ricorrere a specialisti di ogni tipo ha subito
un brusco arresto cinque anni fa, quando, seguendo i consigli della
sorella, venne ricoverata in clinica privata per valutare meglio una
sintomatologia dolorosa a carico di spalle e bacino. In quella
occasione Liliana venne sottoposta ad una serie interminabili di
accertamenti, tra cui TAC cerebrale, test da sforzo, scintigrafia
ossea total body, ecografie varie. Venne dimessa dopo più di un
mese con la diagnosi di “ipersedimetria in mialgie d.n.d.d.”.
…già al telefono, parlando un giorno con la sorella, avevo suggerito che si potesse trattare di una
Polimialgia Reumatica, e che sarebbe bastato un tentativo terapeutico con Deltacortene ex juvantibus
per risolvere la cosa…ma il consiglio non venne neppure preso in considerazione…
Rividi Liliana appena dimessa: VES 90 alla prima ora, mialgie
invariate, un pacco di documenti provenienti dalla clinica spesso
quasi una spanna.
Fui allora piuttosto deciso:
“25 milligrammi di Deltacortene al mattino per qualche giorno,
poi ci risentiamo, ma vedrà che starà subito meglio”.
Dopo pochi giorni la sintomatologia di Liliana era del tutto
scomparsa, e la VES era quasi normalizzata.
…che soddisfazioni si hanno certe volte facendo il nostro lavoro! …quasi incredibile che sia stato più
importante per Liliana vedere normalizzata la VES che spariti i suoi dolori!…
Dopo qualche settimana di terapia con steroidi, consigliai a Liliana
una graduale riduzione del Deltacortene, fino a sospendere. Dopo
neppure due settimane dalla sospensione, tuttavia, Liliana si
ripresentò in studio: di nuovo mialgie, di nuovo VES elevata. La
rassicurai, ma lei volle sentire il pare di un reumatologo.
…c’è davvero bisogno di un reumatologo per valutare una situazione così semplice?!..
120
Invio Liliana dal mio amico e Collega reumatologo, nella
speranza che confermi una volta per tutte la mia diagnosi.
Il Collega reumatologo è anche internista, e dirige da pochi mesi
una unità di terapia riabilitativa. Conferma la mia diagnosi e la mia
terapia, rassicura Liliana dicendole che la Polimialgia Reumatica
talvolta impiega mesi a risolversi, ma sembra dare molta
importanza ad una Ipercolesterolemia (circa 280 mg), e ad una
Ipertensione Arteriosa (con valori massimi registrati di 160/ 100):
richiede perciò altri esami e prescrive un calcio antagonista.
…mi accorgo di avere già segnato in cartella un valore di PA un po’ elevato un paio di anni fa, ma non
ricordo cosa dissi in quella occasione…probabilmente la rassicurai…nulla circa altri eventuali fattori di
rischio cardiovascolare…di sicuro la familiarità è negativa…
A Liliana vengono suggeriti una terapia dietetica per controllare la
ipercolesterolemia, proseguire col calcio antagonista, frequenti
controlli della pressione.
…questo significa che rivedrò Liliana molto spesso, cosa che non mi rallegra affatto…il carattere
pignolo e la tendenza ad enfatizzare segni e sintomi la renderanno ancora più assidua frequentatrice
del mio studio…
“Tranquilla, oggi la pressione è normale!”.
Ma Liliana ha già pronta un’altra serie di disturbi da raccontarmi: ultimamente
accusa mal di testa, mal di pancia, mal di schiena, vampate di calore al volto,
gambe gonfie, un po’ di depressione, un po’ di insonnia, un po’ di prurito.
“È certamente l’effetto del nuovo farmaco per la pressione, per
non parlare del cortisone: ormai sono quasi tre mesi che lo
prende!”
…cerco di fare il punto della situazione: che cosa è più importante al momento? la Polimialgia
Reumatica? L’Ipertensione? I disturbi causati con ogni probabilità dal calcio antagonista ? …al
momento mi sembra doveroso correre ai ripari tamponare l’esuberanza sintomatologica di Liliana,
tranquillizzarla in ogni modo…per il momento un atteggiamento di attesa mi sembra la cosa più
corretta…
“Facciamo una cosa: sospendiamo la medicina per la pressione,
la ricontrolliamo tra una settimana, eventualmente le darò un
altro farmaco…non c’è che l’imbarazzo della scelta!”
Si susseguono, per qualche settimana, in orari diversi, varie
misurazioni della PA. La sospensione del calcio antagonista ha
dato qualche risultato. Non mi segnala più alcun gonfiore alle
gambe, né cefalea, né prurito. È solo leggermente depressa, forse
anche per la recente morte di un parente. Effettivamente però la
diastolica resta elevata, assestandosi tra i 95 e i 100 mmHg. È stata
tentata una seconda sospensione della terapia steroidea, ma le
mialgie sono riprese. Per di più, all’ultimo controllo specialistico, è
stata avanzata l’ipotesi di una probabile Sindrome di Sjogren
(riferita secchezza delle fauci, test di Shirmer debolmente positivo).
“Signora…scusi, signorina, a questo punto, considerando che la
pressione è sempre un po’ altina e che comunque non è
pensabile per il momento sospendere il cortisone, direi di
iniziare una terapia con un diuretico leggero…no, non sentirà
quasi l’effetto…l’importante è che riduca la pressione”
Un caso che sembrava relativamente semplice si sta complicando…certo la recente ipertensione
coincide con la terapia steroidea, ma mi sembra impossibile che solo poche settimane di Deltacortene a
basso dosaggio abbiano potuto scatenare…forse qualcosa di latente??…
121
Passano diverse settimane. Rivedo Liliana almeno altre quattro
volte, la pressione è sempre normale. Ormai assume solo 10 mg die
di Deltacortene con beneficio. La storia sembra scivolare in un tran
tran rassicurante, ma due nuovi disturbi mi vengono riferiti da
Liliana quasi contemporaneamente.
“Mal di pancia e mal di schiena!, caro Dottore, ma non come quelli
dell’altra volta! Come farò?” Liliana è visibilmente ansiosa e
preoccupata, quasi si dimentica di chiedermi la solita misurazione
della pressione.
Non è possibile! Mi sentivo già sganciato da questa paziente, che ora comincio a trovare un po’ troppo
assillante e angosciata, pur non potendola classificare come una vera e propria “frequent attender”. In
effetti i disturbi che riferisce sono veri, magari un po’ enfatizzati…Non mi sento comunque tranquillo:
mi sembra il classico caso che può nascondere insidie…chissà come comincio a pensare ad un possibile
tumore misconosciuto…
Visito Liliana per l’ennesima volta. Lasegue dubbio a 60 gradi,
ROT nella norma, insomma nessun segno neurologico
indicativo di neuropatia. L’addome è trattabile, dolente alla
palpazione profonda nei quadranti inferiori.
Prescrivo comunque una Rx del rachide lombosacrale.
Consiglio una dieta leggera per qualche giorno.
…in barba alle linee guida dei radiologi inglesi, e ben sapendo che l’escamotage di una richiesta di Rx
non frenerà l’inevitabile passo successivo: una visita da un ortopedico o da un neurochirurgo e la
automatica conseguente richiesta di una tac o di una rmn…
Rivedo Liliana che mi porta in fretta la sua Rx. Naturalmente,
come era del resto facile prevedere, nessun segno particolarmente
indicativo di discopatia: una modesta artrosi, segni di osteopenia,
modesta rettilineizzazione della lordosi…tutti termini che
peggiorano ulteriormente lo stato d’ansia della mia paziente.
Spiego a Liliana la differenza tra artrosi e osteoporosi, valuto la
possibilità di sospendere nuovamente il Prednisone, consiglio
un FANS per controllare il dolore, alla fine sono costretto a
inviare Liliana dallo specialista ortopedico.
…mi sembra di rivivere il solito balletto: un mal di schiena banale è in grado di scatenare una serie di
reazioni a catena…ancora sottolineo la mia incapacità di gestire fermamente una situazione che, almeno
sulla carta, non presenta grandi difficoltà: sento tutta la leggerezza delle linee guida, la loro
immaterialità ultraterrena, il loro aristocratico distacco…
Prescrivo la TAC del rachide lombare consigliata
dall’ortopedico, rifiuto di prescrivere anche la elettromiografia.
La TAC, eseguita a tempo record privatamente, non evidenzia nulla
di particolare, se non le generiche alterazioni già note: vengono
comunque escluse discopatie.
Convinco Liliana ad assumere ancora FANS per qualche
giorno. Prescrivo un ciclo di radarterapia.
…radar, ultrasuoni, marconi ecc. ecc. chissà se hanno almeno un minimo valore terapeutico, o se sono
solo un placebo costoso…Certo, nell’immaginario collettivo rappresentano molto, probabilmente
incarnano, più di altre medicine “chimiche”, la voglia di “volersi bene” e di “sentirsi curati” che hanno
tutti gli esseri umani…mi rendo conto che occorrerebbe, da parte della Medicina Generale, un serio
lavoro di verifica sui risultati effettivi di queste terapie fisiche…
È passato già un bel po’ di tempo dall’ultima volta che ho visto
Liliana, quasi comincio a preoccuparmi della sua assenza
(guarigione? Netto miglioramento?), quando eccola di nuovo in
studio. Questa volta il problema non è di ordine artroreumatico, ma
122
intestinale. Dolori crampiformi “dappertutto”, diarrea (in realtà
solo un paio di scariche di feci malformate al giorno), borborigmi e
flatulenze. La palpazione dell’addome fa pensare ad una generica
“colite”, Conoscendo il tipo, sarei subito orientato ad una diagnosi
di colon irritabile, ma non escludo la possibilità di una diverticolite.
Prevengo Liliana: “non starà già pensando a un tumore, vero?”
Scherzo su queste fobie, ma intanto non riesco a scacciare dalla testa la favola del pastore che
gridava per scherzo “al lupo, al lupo”.
Prescrivo un antispastico, fermenti lattici, e rimando alla
prossima visita.
Mi riservo di chiedere un clisma opaco tra almeno un paio di
mesi, in caso di persistenza dei sintomi.
…fermenti lattici! Cosa c’è di meno “evidence based” dei fermenti lattici!…uno studio sull’uso del
placebo in Medicina Generale…devo parlarne con Tombesi…no meglio Caimi…no lasciamo perdere!…
Naturalmente il miglioramento sintomatologico è solo temporaneo.
Liliana verrà a trovarmi abbastanza spesso per riferirmi in maniera
minuziosa dei suoi spasmi, delle sue scariche diarroiche, delle sue
difficoltà digestive. Il clisma opaco, del resto, ha evidenziato una
diverticolosi del sigma e del colon discendente. Alternativamente
tornerà sui problemi passati: la Polimialgia reumatica,
l’Ipertensione Arteriosa, la presunta Ipercolesterolemia, la
colecistectomia di venti anni fa. Faranno capolino, a peggiorare un
flusso sintomatologico che considero ormai “classico” per Liliana,
diversi altri disturbi: una insufficienza venosa, una dermatite, una
influenza interminabile, problemi odontoiatrici, una distorsione
tibio tarsica, una epicondilite, una influenza.
E, per finire…
Negli ultimi cinque anni ho visitato Liliana 57 volte in
ambulatorio, 7 volte a domicilio.
Le ho prescritto, in varie occasioni, 20 valutazioni ematochimiche
complete quasi sempre suggerite dai vari specialisti consultati, 21
visite reumatologiche, 6 visite oculistiche, 3 fisiatriche, 3
ortopediche, 2 dermatologiche, 1 internistica, 1 angiologica, 1
neurologica, 1 orl, 1 ginecologica.
Ho richiesto 4 radiografie, 3 eco, 1 MOC, 1 TAC, 3 ricoveri in dayhospital, durante i quali è stata sottoposta a diversi accertamenti,
nella maggior parte delle volte eseguiti anche da esterna pochi
giorni prima.
Ho inoltre richiesto svariati cicli di TENS, ionoforesi, ultrasuoni,
radarterapia.
Ho prescritto la terapia farmacologica antipertensiva,
antireumatica, antbiotica, antidepressiva, ansiolitica, ho risposto ad
innumerevoli telefonate allarmate, ho controllato i risultati degli
accertamenti eseguiti e, spesso, opposto una strenua resistenza alle
folli richieste da parte di specialisti, parenti, amici, mass media
vari. Ho mediato, ho sedato crisi di ansia, ho tamponato gli effetti
collaterali di vari farmaci, ho usato il buon senso quando è stato
possibile, ho consolato, ho talvolta cercato di praticare un
counselling che fosse in qualche modo efficace. Ho anche
123
inventato rimedi estemporanei, proposto terapie quantomeno
“creative”, prescritto farmaci tra loro teoricamente incompatibili,
ho usato la forza di persuasione e la mia residua autorevolezza
quando la ragionevolezza di Liliana veniva sostituita dal panico
incalzante per la paura di una nuova malattia.
Penso di aver fatto molto per Liliana, ma mi resta un ultima grande
perplessità, che è anche un dubbio professionale per quello che
potrebbe essere definito come un vero e proprio “atto mancato”:
parlarle con franchezza, dirle onestamente la verità sul suo stato di
malata “cronica”, nella speranza di modificare positivamente anche
la prospettiva di un rapporto medico - paziente destinato esso
stesso alla cronicizzazione e, forse, alla sterilità .
Se essere “professionisti” significa in sostanza fornire risposte
concrete a precisi bisogni di salute, seguendo metodo clinico ed
umanistico, allora mi ritengo, al massimo, un onesto artigiano della
medicina.
Alla fine, forse, mi restano due sole certezze.
Primo: l’unica malattia di cui soffre Liliana è la sua stessa
“cronicità”, nel senso di un continuo inseguirsi di sintomi e segni
che, di volta in volta, richiamano malattie e alterazioni patologiche
che non sempre trovano una definizione precisa all’interno di una
nosografia medica ufficiale, anche se indubitabilmente espressioni
di un malessere o di un disordine biologico reale.
Secondo: in ogni caso, pur col passare degli anni, resto sempre il
punto di riferimento privilegiato per Liliana e questo, onestamente,
mi consola ancora molto.
Conclusioni
Cosa mi ha insegnato Liliana ?Sulla clinica
-
La complessità del quadro clinico non è sempre riconducibile ad una sola
sindrome: si può essere “cronici” di molte diverse malattie.
Il malato cronico segue dei “cicli” di preferenza: individua e “vive” nuove patologie
abbandonando le vecchie, dimenticandosene quasi completamente, per poi
riproporle “aggiornate”.
Sul metodo
-
-
-
La continuità della cura è parte integrante dello specifico paradigma della Medicina
Generale.
Il tempo, più ancora della situazione (setting, conoscenza del paziente, sapere…)
rende possibile la gestione di casi clinici complessi e intricati, anche a prescindere
dalla esistenza di percorsi diagnostici e terapeutici “evidence – based”.
Il medico utilizza la “second opinion” specialistica spesso in maniera strumentale
alla sua strategia, che è influenzata direttamente dal grado di relazione stabilito
col paziente.Sui risultati
Non si offrono soluzioni definitive, ma solo proroghe accettabili di stati di
sofferenza variamente cronicizzati.
Medico e paziente patteggiano livelli di intervento, di cura, di prognosi: stabiliscono
confini di volta in volta negoziabili che influenzano, in seguito, il decision-making
operativo.
124
-
Il legame che si stabilisce tra medico e paziente è più simile ad un patto di
solidarietà che a una relazione tra un cliente ed un professionista poiché la salute,
così come la malattia, non può essere mercificata.
“ Clinical medicine is talk and gaze as an
integral whole.
Doctors not only make a diagnosis,
but also structure a clinical reality.”
Ness J, Malterud K. Scand J Prim Health Care 1998;16:2115Bibliografia
1.
Guthrie B., Wyke S.
BMJ2000;321:734-736
Does
continuity
in
general
practice
really
matter
?
2.
Sturmberg J. Continuity of care : towards a definition based on experiences of
practising GPs. Fam Pract 2000; 17(1):16-20
3.
Elwyn G., Edwards A., Gwyn R., Grol R. Toward a feasible model for shared decision
making : focus group study with general practice registrars. BMJ 1999;319:753-756
4.
Elwyn G., Edwards A., Kinnersley P. Shared decision-making in primary care : the
neglected second half of the consultation. Br J Gen Pract 1999; 49 (443):477-482
5.
Dixon D.M., Sweeney K.G., Gray D.J. The physician healer : ancient magic or modern
science ? Br J Gen Pract 1999; 49 (441): 309-312
6.
Gerard R.J. The wise physician. Fam Med 1999;31(8):586-588
7.
Thomas E., Silman A.J., Croft P.R., Papageorgiou A.C., Jaison M.I.V., Macfarlane G.J.
Predicting who develops chronic low back pain in primary care : a prospective study.
BMJ 1999;318:1662-1667
8.
Ness J., Malterud K. “Feeling your large intestines a bit bound” : clinical interaction-talk
and gaze. Scand J Prim Health Care 1998; 16(4):211-215
125
La Signora Emilia
Lino Gambarelli
Emilia, mia paziente da almeno dieci anni, arriva in ambulatorio
sempre sorridente, a volte scherza ed ironizza sui suoi acciacchi.
Mi fa visita regolarmente ogni mese per i dolori ricorrenti: soffre di
artrosi in diversi distretti articolari, osteoporosi e, da circa cinque
anni, di esofagite da reflusso.
Ha 68 anni e conduce una vita tranquilla. Ormai in pensione da
molto tempo, vive in una località piuttosto isolata sulle colline, a
circa cinque chilometri dal centro. Ha perso il marito due anni fa’.
La figlia abita nella casa a fianco alla sua e si mostra nei suoi
confronti premurosa ed attenta.
A sentir lei ha passato momenti brutti: prima per l’artrosi del
ginocchio, poi per il mal di schiena ed infine per la spalla.
Insomma i periodi di benessere sono stati pochi e brevi negli ultimi
dieci anni. Anch’io per la verità ho avuto un bel da fare nel cercare
difficili equilibri tra fans, infiltrazioni, paracetamolo, cortisone da
una parte ed ernia iatale, esofagite da reflusso, inibitore della
pompa protonica ed antiacido dall’altra. Non fosse per l’artrosi, che
quando si riacutizza la fa soffrire molto, i suoi problemi di stomaco
sarebbero facilmente gestibili.
Non fuma, non beve, si attiene alle regole alimentari e ad uno stile
di vita perfetto. Vivendo in collina si concede lunghe passeggiate al
sole e all’aria aperta. Beve un caffè al giorno. Non ha problemi di
pressione e non ha avuto mai ricoveri in ospedale.
Tutte le mattine Emilia scende in paese con la sua auto, compie
quasi in modo rituale sempre gli stessi percorsi, che la portano
prima in edicola, poi al forno e quindi ad un bar per una brioche
consumata con un latte appena tiepido, tanto per tenere a bada i
bruciori di stomaco che a metà mattina iniziano a farsi sentire.
Oggi arriva in ambulatorio meno sorridente del solito, sempre però
con i suoi modi gentili e garbati. Con tono deciso mi dice: “Dottore
deve trovare una soluzione per i miei dolori, sono diventati
veramente insopportabili”. Mi aspetto estragga dalla sua borsa la
solita pagina del Corriere Salute o di qualche altra rivista del
settore, mostrandomi l’ultima trovata di qualche specialista a
proposito di artrosi o di gastrite. Mi ricordo ancora con piacere le
discussioni avute al tempo degli spray di calcitonina e del
cronassial. Non vi dico quando uscì la notizia sulla scoperta
dell’Helicobacter: sono stato costretto a mostrarle le immagini al
microscopio del killer che mina la saluta di milioni di persone,
finalmente scovato, aggredito ed annientato.
Nonostante le sue riviste mediche e l’abitudine quasi maniacale di
ritagliare gli articoli che le interessano, non abbiamo mai avuto
modo di scontrarci. Emilia ha bisogno di sentire anche il mio
parere per farsi un’idea su tutte le notizie e le scoperte che legge, e
così, periodicamente, facciamo una piacevole chiacchierata. Alla
fine non mi sento mai costretto a prescrivere farmaci o
accertamenti sotto la sua insistenza, perchè si arriva sempre a
condividere le decisioni da prendere.
Una paziente come Emilia, tutto sommato, fa comodo: ti costringe
a restare informato sulle più recenti scoperte in campo scientifico o
sulle ultime terapie, spesso miracolose, che riportano i giornali.
Questa mattina la signora non è serena come al solito, ma quello
che più mi sorprende è il suo modo di fare: una richiesta così decisa
di mio intervento per i dolori ricorrenti non l’aveva mai avanzata
fino ad ora.
La prima reazione che mi passa per la mente è quella di cercare di
mettere tutto su toni più calmi e rilassati. “In fin dei conti signora”
provo a dirle “non mi sembra che le cose siano poi così gravi”. “La
sua artrosi, dopo quel ciclo di massaggi che ha ultimato meno di un
mese fa, mi pare stia andando bene” le dico accennando un sorriso;
“i disturbi allo stomaco da quando non prende più gli
antinfiammatori sono quasi scomparsi, tant'è che ormai da mesi
non deve ricorrere agli antiacidi e riesce a dormire tranquillamente
senza svegliarsi neanche una volta con accessi di tosse”. Mentre le
parlo non noto però alcun rasserenamento nei tratti del volto, che
anzi si fa sempre più accigliato. A questo punto mi fermo e con
ansia attendo la sua risposta.
“Lei ha ragione dottore”, esordisce sempre in tono deciso, “ma ci
sono delle novità che non conosce”. La sua mano destra si alza da
sotto il tavolo e mi aspetto si diriga verso la sua borsa per
mostrarmi quale farmaco sia stato portato alla gloria dai giornali:
forse i nuovi anticox2 o una pillola che tronca in modo definitivo
l’acidità di stomaco? Niente di tutto questo: la mano si porta
lentamente verso di me in modo io possa vedere una tumefazione
comparsa al dito della mano destra. Mi avvicino: in effetti,
l’articolazione metacarpo-falangea del terzo dito della mano è
arrossata, dolente alla minima palpazione con una limitazione
funzionale di grado importante. “Verosimilmente un fatto artritico
acuto” comunico alla signora mentre la visito. “Non ho dormito dal
male” ribatte lei “ho fatto molta fatica persino a guidare la
macchina”. Le prescrivo del paracetamolo e la tranquillizzo
assicurandole che si tratta di un episodio di riacutizzazione dei suoi
soliti disturbi artritici: “Vedrà signora che tra un paio di giorni starà
meglio”.
Mentre esce con la ricetta dell’antidolorifico in mano rifletto sul
comportamento della signora Emilia, che, nonostante i tanti episodi
di dolori più o meno acuti avuti in questi anni, non si era mai
mostrata così in apprensione e preoccupata.
Passa una settimana ed ecco la signora Emilia che arriva al solito
orario. Ha il braccio al collo e la faccia sofferente. “Non ho risolto
nulla”, dice sedendosi; “non le do' la mano perché mi fa troppo
male”. Obiettivamente la situazione è invariata: leggera
tumefazione, la cute è di poco più calda rispetto alla parte
controlaterale, dolore al minimo movimento.
128
Rispetto a sette giorni prima, quando venne per la prima volta, il
volto della Signora appare più sofferente e, anche a fronte di
un’obiettività non eclatante, non ho dubbi sulla particolare intensità
della sintomatologia; in fondo, pur essendo un’assidua
frequentatrice dell’ambulatorio, non ha mai avuto un atteggiamento
di lamento ingiustificato. Inoltre è comparso un dolore al polso
della mano sinistra, anche se di grado più lieve. Il quadro della
situazione mi sembra non possa destare preoccupazione. Non è raro
osservare dolori artritici acuti in pazienti con patologie
osteoartrosiche croniche, non mi sembra il caso di indagare oltre
con accertamenti diagnostici di laboratorio.
Così, visto l’insuccesso con paracetamolo e la comparsa del dolore
al polso sinistro, decido di passare ad un fans per os per cinque
giorni, prescrivendo una copertura gastrica e raccomandandomi di
assumere le compresse a stomaco pieno dopo i pasti principali. “La
prossima settimana mi sappia dire come va” le dico mentre la
saluto accompagnandola alla porta.
Dopo circa una decina di giorni i dolori non sono passati, o meglio,
si sono attenuati alla mano e si sono invece fatti più intensi al polso
e in più sono comparsi anche in un nuovo distretto: il gomito
destro. Chiedo se ha assunto la terapia o se ha avuto problemi tali
da non tollerarla. No, tutto come le avevo raccomandato.
Mi aspettavo una risposta dal trattamento con fans e invece, oltre a
non aver risolto il dolore alla mano, se n’è aggiunto uno anche al
polso. Fino ad allora non avevo dubbi si trattasse dei soliti dolori
flogistici su artrosi cronica, ma adesso non più.
Propongo alla signora Emilia di eseguire alcuni accertamenti
diagnostici per escludere un’eventuale patologia reumatica. Scrivo
i test di laboratorio come di solito faccio in questi casi. Dopo tre
giorni ho sul tavolo gli esiti: unico dato alterato la ves con un
valore di 55.
Nel frattempo le cose non migliorano, a parte una leggera
attenuazione del dolore al gomito.
Ho di fronte la signora Emilia, ci guardiamo negli occhi, lei aspetta
che le comunichi il mio pensiero dopo la lettura degli esiti degli
esami prescritti. Penso tra me e me che, a questo punto, ci vorrebbe
una delle sue brillanti scoperte, magari con l’aiuto di un ritaglio di
qualche giornale, per togliermi da questa situazione di
disorientamento e dare a lei una speranza di guarigione. Dalla sua
borsa non esce nulla, dalla mia bocca un interlocutorio “bene,
bene…”. Poi prendo coraggio, mi metto il camice (in senso
figurato) e le spiego che non ci sono esami alterati, a parte una ves
che ci potevamo aspettare elevata, per cui le propongo di passare
dai fans ad un cortisonico a dosi non troppo alte e poi vedere cosa
succede. La signora Emilia trae le sue conclusioni e me le
comunica molto apertamente: “Dottore non ci si capisce tanto,
vero?”. “Ebbene sì”, le confermo,“ma sa, ci sono tante forme di
patologie reumatiche che non danno alterazioni degli esami e che
non sono mai diagnosticate con precisione”.
129
Prescrivo quindi prednisone 25 mg al giorno e le fisso un
appuntamento dopo dieci giorni. Ritorna con il viso più rilassato e
sereno, sta meglio anche se accusa ancora dolore alle solite
articolazioni.
Non sono tranquillo: le propongo, senza molta convinzione, una
consulenza dal reumatologo. Accetta senza troppo entusiasmo
(forse per la mia scarsa convinzione) e nel giro di tre giorni me la
vedo arrivare col referto dello specialista.
Diagnosi: fibrosite. Terapia: melatonina tre compresse la sera e
fans al bisogno. Nel frattempo il cortisone ha quasi completamente
alleviato la sintomatologia dolorosa.
Sono un po’ perplesso sulla diagnosi e sulla terapia e mi sembra
che la signora Emilia lo sia più di me. “Mi ha detto che in buona
parte i miei dolori possono essere provocati da uno stato
depressivo” mi racconta. “Quando mi ha proposto degli
antidepressivi ho detto che non ero propensa ad assumerli e che
non mi andava di curarmi con psicofarmaci. Così mi ha consigliato
la melatonina, ma vede, io non mi sento per niente depressa. Lei
cosa ne dice dottore?”. Cerco di indagare un po’ chiedendole su
quali elementi lo specialista le avrebbe diagnosticato la sua
depressione. “Gli ho detto che vivo da sola da quando mio marito è
morto e che non vedo tanta gente perché abito in una località
isolata” mi riferisce la signora.”Tutto sommato non mi pare molto
depressa”, ribatto, “quindi non sono tanto d’accordo col collega; mi
sembra che lei abbia reagito con grande spirito alla perdita del
marito e, in più, dopo la sua scomparsa non si è chiusa in sé
stessa”. “Quello che mi dà più fastidio” continua la signora “è
questa diagnosi, che non ho mai sentito, ma che mi spaventa, non
per tanto sa, ma non vorrei diventare una malata cronica, in fin dei
conti ho solo qualche acciacco, ma nel complesso sto benone”.
“Non posso che essere d’accordo con lei”, dico con fare
visibilmente compiaciuto ;“noi medici, a volte, se non diamo un
nome a tutto quello che vediamo andiamo in ansia”.
Visto il miglioramento degli ultimi giorni concordiamo sulla
progressiva diminuzione del cortisonico e per il momento lasciamo
in sospeso la questione della fibrosite e della terapia prescritta dal
reumatologo.
“Sa cosa pensavo”, dice la signora Emilia riponendo il referto dello
specialista nella borsa, “se lei non ha nulla in contrario andrei dieci
giorni ad Ischia per curare un po’ tutti i miei malanni”. “Non mi
sembra una cattiva idea”, rispondo; “poi il periodo è quello ideale,
credo le possa giovare molto”.
La signora lascia il mio ambulatorio, ha di nuovo un viso sereno
rilassato, ha l’aria di chi è scampato per miracolo ad un pericolo:
quello di essere etichettato e di diventare un malato cronico vero.
Aspettando che la signora Emilia mi venga a raccontare del suo
soggiorno ad Ischia, rifletto su questa vicenda e concludo che, in
certe situazioni, per paura di sbagliare, prepariamo tranelli ai nostri
pazienti richiedendo visite o accertamenti che si potrebbero evitare.
130
Per fortuna in questo caso non ha funzionato. In più ho capito che
anche se io considero la signora una “cronica” per la sua artrosi e i
suoi problemi gastro-esofagei, devo stare attento a non dirglielo, si
offenderebbe a morte.
Riflessioni sulla storia di Emilia
Si potrebbe leggere la storia di Emilia ponendosi dai quattro punti di osservazione
individuati da Pino Parisi e da lui definiti “vertici rilevanti di osservazione della
cronicità”:
- La Medicina
- La Medicina Generale
- Sociologia Psicologia Medicina
- Sociologia Antropologia
La Medicina
La storia di Emilia, vista da questo punto di osservazione, si presenta come un tipico
caso di malattia cronica (l’artrosi) assai frequente dopo una certa età, in modo
particolare nel sesso femminile. La storia naturale di queste patologie è caratterizzata
da episodi di riacutizzazione, in seguito ai quali, a volte, il medico fa ricorso a farmaci
e ad accertamenti diagnostici, muovendosi con difficoltà “per la mancanza di modelli
gestionali evidence based” (relazione di Marina Bosisio), tipica in queste patologie
croniche. La malattia in questione non porta a conseguenze mortali, ma ha
conseguenze serie sulla qualità della vita del paziente. Il problema più importante
risulta quindi essere il dolore ed il suo controllo, soprattutto nelle fasi acute. Anche in
questo caso il dolore costituisce l’elemento su cui si concentra l’attenzione sia del
paziente che del curante. Non riuscendo a controllare questo sintomo, il medico ad un
certo punto si affida ad accertamenti diagnostici di laboratorio, più che altro per
prendere tempo. L’inconsistenza dei risultati di questi ultimi, ma soprattutto la paura
che gli possa sfuggire qualche patologia nuova, lo spingono poi a richiedere la
consulenza specialistica. Alla fine il quadro si risolve con (o nonostante) la terapia
instaurata dal medico di medicina generale, rendendo l’esito della visita specialistica
inutile.
La Medicina Generale
Da quest’ottica si possono individuare, nella storia di Emilia, numerosi elementi che
costituiscono la specificità delle risposte che il medico di medicina generale propone ,a
fronte, non più di una malattia cronica, ma di un problema cronico o, se si vuole, di
una relazione cronica.
Il “paziente portatore di problemi cronici” si presenta di frequente dal medico e,
quasi sempre, ha diversi sintomi riferibili a più patologie alle quali il medico di
medicina generale si approccia tenendo conto di alcuni elementi a lui specifici:
1. La dimensione tempo, intesa come collocazione del paziente e dei suoi disturbi in
una relazione che dura da anni.
Nel nostro caso le consultazioni rispetto al problema nuovo sono diverse e si
sviluppano nell’arco di diversi giorni, a differenza di ciò che accade nella visita
specialistica, dove quasi sempre tutto si risolve in un unico contatto. Il fattore tempo
gioca poi un ruolo molto importante quando è usato nel tentativo di “prendere tempo”
chiedendo accertamenti, come accade verosimilmente nella nostra storia.
131
2. La conoscenza del paziente e del suo contesto, delle sue abitudini, delle sue
particolari tendenze di fronte ai problemi di salute, dell’ambiente familiare e delle
esperienze fatte in precedenza.
Questo elemento influenza le decisioni prese; infatti nel caso della signora Emilia il
medico percepisce, nel modo insolito con cui la paziente si rivolge a lui, la possibile
presenza di una nuova patologia, è per questo che nell’incertezza ricorre ad
accertamenti ed infine alla visita specialistica.
3. L’incertezza con cui il medico si confronta quando ha a che fare con quadri clinici
poco definiti.
Il modo di gestire l’incertezza in questa storia vede il medico, ad un certo punto, far
partecipe il paziente dei suoi dubbi. Quando è possibile, un tale atteggiamento può
rientrare nella relazione tra medico e paziente come elemento utile per negoziare le
decisioni ed il percorso da seguire per far fronte al problema. Più spesso, però, il
medico non può condividere l’incertezza col paziente, che cerca spiegazioni
convincenti per i suoi disturbi. Per tale ragione mette in atto strategie varie: prende
tempo prescrivendo un farmaco sintomatico e rimanda le decisioni al successivo
controllo, a volte richiede un esame diagnostico, spesso fa leva sulle risorse del
paziente e sulla sua capacità di adattamento verso particolari stati di salute , che in
passato ha contribuito a risolvere situazioni simili.
4. La negoziazione, come elemento inevitabile nella relazione medico e paziente, di
importanza fondamentale per prendere le decisioni migliori tenendo conto delle
opinioni del paziente, della sua percezione della malattia e del suo “star male” e dei
suoi diritti.
Nella nostra storia risalta la consuetudine di ricercare, da parte del medico, il
consenso del paziente rispetto alle sue decisioni.
5. La paura che sfugga qualcosa e il “pericolo della noia”.
L’abitudine a vedere i pazienti con problemi cronici sempre per le stesse ragioni, può
portare a pensare o a temere che non si tratti della stessa patologia anche al minimo
cambiamento nel modo di presentazione del paziente, sia come tipo di sintomatologia
accusata, sia in particolari atteggiamenti o espressioni del viso.
Sociologia Psicologia Antropologia
Nella storia di Emilia sono presenti elementi di contesto non medico: i giornali, gli
organi di informazione di massa, fisioterapisti e forse anche conoscenze e amicizie che
portano la paziente a crearsi una strada personale per affrontare i suoi disturbi e
anche a farsi una visione sua di quello che ha (pur sentendo il bisogno di chiedere il
parere del suo medico). Se per il curante la patologia si configura come un problema
cronico, non è altrettanto vero che il paziente lo percepisca nello stesso modo. Infatti
Emilia soffre da diverso tempo per la sua artrosi, ma non accetta di essere una
“cronica”. Questo per lei significherebbe: non autonomia, dipendenza, perdita di
funzione sociale. La visione della società rispetto alla cronicità influenza il
comportamento e le convinzioni della Signora Emilia di fronte all’esperienza di
malattia che sta vivendo.
Sociologia Antropologia
Da questo punto di osservazione si possono fare diverse considerazioni. Innanzitutto
emerge con rilievo la grande importanza della soggettività nella gestione del
problema di Emilia. La soggettività, sia del paziente sia del medico, condiziona in
modo molto rilevante la relazione che s’instaura tra di loro, fino a determinare il tipo
di decisione cui si arriva. La soggettività in questo tipo di patologie croniche, gioca un
peso molto importante al punto che, la mancanza di riscontri clinici ben definibili, che
132
accomuna i pazienti come Emilia, porta a parlare di “cronicità della soggettività”
(relazione di Marina Bosisio). Il rapporto tra medico e paziente nella nostra storia si
basa, ormai da anni, su incontri periodici nei quali è prevalente e rilevante il racconto
di fatti (o storie) inerenti i disturbi della Signora (dalla notizia sul giornale alla vita
privata familiare), non per forza solo da sintomi e segni obiettivi. Allo stesso tempo, le
continue riflessioni del medico durante il colloquio con Emilia, mettono in rilievo
quanto entri in gioco la soggettività del medico nel prendere una decisione piuttosto
che un’altra.
Nella negoziazione, che diventa elemento chiave della relazione, gli obiettivi possono
essere altro dal guarire e “il medico può trovare strumenti per diventare guaritore o
cronicizzatore”. Nel caso riportato, il medico non ha sottovalutato la soggettività di
Emilia, ha sostenuto un ruolo di medico che cerca di dare risposte al paziente, ma
nello stesso tempo riconosce i limiti suoi e della medicina ed inoltre cerca di trovare
nel suo agire il consenso della paziente. Tale atteggiamento ha contribuito a portare
Emilia ad elaborare un adattamento al suo star male e a trovare anche una personale
soluzione per i suoi malanni (il soggiorno termale), realizzando in tal modo l’ability
to cope che le consente di manifestare anche al medico stesso il suo modo di
“esperire il mondo”.
133
La Formazione permanente in MG: strumenti, metodi e
criteri di valutazione (conferenza CSeRMEG – UTET)
Premiazione dei vincitore Edoardo Parma
136
Premiazione concorso PrimoCriterium 1999-2000
137