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QUADERNI DI LOGOPEDIA – Collana diretta da O. Schindler
Edizione Minerva Medica, 2007, Torino
“RIABILITAZIONE DEL GRAVE CEREBROLESO DISFAGICO”
Autore: Dott.ssa Patrizia Cancialosi
Logopedista Coordinatore - Psicopedagogista e deglutologa, Presidio Sanitario Ausiliatrice,
Fondazione Don Carlo Gnocchi-ONLUS.
Docente e Tutor Corso di Laurea in Logopedia - Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università degli
studi di Torino.
Dalla Presentazione di O. Schindler
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La logopedia italiana negli ultimi due decenni ha avuto una sviluppo tumultuoso, sia
quantitativamente che qualitativamente. Proprio grazie a questo importante sviluppo in Italia ci
sono ormai quasi 10 000 logopedisti. Alla laurea triennale si aggiungono altri titoli che porteranno
alla laurea magistrale, alle specializzazioni e a tutte le forme di titoli e insegnamenti universitari.
In questo contesto è estremamente importante che si sviluppi una letteratura logopedica
autonoma sia di base che settoriale, seguendo l’esempio di quanto si è verificato, e continua a
evolversi, all’estero ed in particolare in Francia, Germania, Regno Unito e Stati Uniti.
Pertanto ci è sembrato opportuno pubblicare una Collana monografica scritta dai
logopedisti. Una Collana che veicolasse la loro scienza, le loro esperienze e il loro magistero
professionale.
Il primo volume di questa Collana è dedicato al capitolo della deglutizione che, a sua volta,
dal nulla di prima degli anni Novanta, ha quasi raggiunto una sua indipendenza.
Nel contesto deglutologico particolare importanza ha la gestione dei soggetti adulti con
gravi lesioni encefaliche: è a questo argomento che la Dott.ssa Patrizia Cancialosi dedica il presente
volume, espressione del suo lavoro pluridecennale di alta specializzazione nel settore. E’ così che
conoscendo e apprezzando il suo lavoro, le auguro il successo che si merita e che appare
ampiamente scontato.
PREFAZIONE
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A chi si avvicina per la prima volta ad una sintomatologia vasta e complessa come la disfagia nelle
gravi cerebrolesioni acquisite (GCLA ), ci si propone, con questo scritto, di offrire un manualetto
corto ma dettagliato, e soprattutto pratico , sui principali elementi che devono essere presi in
considerazione dal logopedista.
A chi ha già a una buona conoscenza della disfagia ci si augura di offrire almeno uno spunto di
confronto e di riflessione sul percorso diagnostico-terapeutico di un paziente ricoverato disfagico
grave cerebroleso adulto, o sul percorso di crescita professionale e personale che ogni operatore
può fare.
A tale scopo si è cercato di sintetizzare ciò di cui si è fatta esperienza e tesoro di quanto detto e
scritto su questo argomento, in tanti anni, da persone competenti e di ambiti diversi Inoltre si è
voluto inserire protocolli e documenti come esempi, per essere il più possibile chiari e semplici,
utilizzando il criterio metodologico della semplicità, anche a costo di sembrare banali: semplice
inteso come essenziale, perché solo ciò che è semplice può essere scomposto e vissuto nella sua
interezza, ogni giorno un poco di più.
Infine ringrazio con riconoscenza e affetto il prof. Schindler, che ha sempre insegnato con amore e
mi ha dato la possibilità di scrivere questo manualetto; i colleghi logopedisti dell’università e di
altri ospedali che si occupano da tempo di disfagia, le colleghe logopediste del centro in cui lavoro
(un presidio sanitario di terzo livello di piccole dimensioni) , che hanno permesso la stesura di
questo scritto e l’approfondimento di alcuni aspetti, con il loro lavoro di ogni giorno di diversi anni,
su una patologia così complessa. Ed ancora, le mie direzioni, i colleghi medici, paramedici e non,
con cui si condivide la quotidianità silenziosa del lavoro o la passione per la professione, ed infine i
pazienti da cui si può tanto imparare, con la speranza che in questo campo, l’esperienza sia sempre
più supportata da evidenze in modo che un numero sempre maggiore possa beneficiare del
successo del nostro lavoro.
In conclusione, questo manualetto è stato scritto, non solo come una ceck list dei problemi da
prendere in considerazione inerenti la disfagia, ma soprattutto per proporre qualche soluzione che
si è dimostrata efficace nel tempo.
…Solo così possiamo “vivere”, ciò che conosciamo e che proponiamo …
….ma possiamo vivere interamente solo ciò che possiamo scomporre…
come il tempo, che la clessidra scompone in secondi o momenti …
INTRODUZIONE
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La gestione della disfagia e la deglutologia una branca della medicina di recente introduzione che
si occupa della fisiopatologia della deglutizione (il corpus dottrinale) (Spadola Bisetti et al., 2005)
riveste un ruolo sempre più definito ed importante nella riabilitazione per la sua frequenza (41,6 %
nei traumi cranici e e 45 % nei pazienti vascolari) (Schindler O. et al. , 2001) , per sua la
complessità, per gli alti costi e per i rischi che comporta e che possono derivare dalla mancata
appropriatezza degli atti.
Ma la riabilitazione della disfagia non può prescindere dai cambiamenti metodologici che la
riabilitazione in generale e la sanità hanno conosciuto in questi ultimi anni e dai continui progressi
in alcuni settori .
Prima di approfondire l’argomento specifico, occorre considerare alcuni elementi fondamentali:
a) la definizione di salute dell’O.M.S. (proposto in contrapposizione a quello di malattia) come “lo
stato di Benessere (bene-essere) fisico, emotivo e sociale” di ogni singolo individuo (ICF 2002);
b) la definizione dell’O.M.S. di paziente come “unità bio-psico-sociale” (ICF 2002) ovvero
persona completa con un corpo e delle funzioni, con delle attività ed una partecipazione
(coinvolgimento) al mondo sociale.
c) Ed ancora all’importanza di considerare il malato come individuo non isolato, ma che fa parte di
un sistema, cioè in stretto rapporto, oltre che con se stesso, con le altre persone , con il mondo
esterno e con la salute/vita; ed appartenente ad un ambiente con le sue abitudini e culture a
volte molto diverse.
d) la conseguente necessità di un approccio globale (olistico) al paziente in quanto persona
(Basaglia, 2002);
e) il conseguente rapporto paziente/cliente-operatore sanitario basato sulla centralità del paziente
nel mondo sanitario;
f) il concetto che il paziente è sempre almeno in parte “protagonista” della sua riabilitazione e
della sua vita, e che più o meno consapevolmente fa scelte a favore o contro il proprio recupero:
per cui è importante che egli
e/ o la famiglia siano sempre sufficientemente informati e
d’accordo su quanto verrà proposto, per evitare che il paziente subisca passivamente o
addirittura rifiuti il trattamento.
g) Il concetto sempre più comune (anche se a volte scomodo), che il paziente comunque “ha
sempre ragione”; questo atteggiamento da parte dell’operatore comprende una particolare
attenzione a:
•
l’esternazione del disagio (iniziale), che si basa a sua volta sull’autovalutazione del
soggetto;
•
la customer satisfaction (finale) ovvero la soddisfazione da parte del cliente dei servizi
sanitari ricevuti;
h) il diritto del paziente e dei familiari ad essere trattati come persone informate sugli obiettivi
riabilitativi e sul possibile outcome (counselling e consenso informato) (Vernero I. et al., 2002).
Ma affinché questi elementi non rimangano norme teoriche spesso restrittive, ma risultino stimoli
efficaci nel lavoro quotidiano, occorre:
1. lavorare per obiettivi (Cancialosi P., 2005): porsi degli obiettivi riabilitativi specifici da
raggiungere costringe l’operatore a:
•
proporre mete semplici, scomposte e graduate, ad alta valenza emotiva-affettiva e di
gradimento (quando è possibile ad esempio utilizzando i gusti preferiti),
•
comprensibili e condivisibili al paziente (anche quando è minimamente responsivo),
•
che richiedono sempre un minimo di accettazione, di anticipazione ed attivazione e di
partecipazione attiva del paziente (poco invasivi)
•
realistiche e contestualizzate nel suo vissuto ,
•
proposte al positivo (il “non fare qualcosa” non indica come farla, ma induce un
atteggiamento di arresto , mentre il ”fare qualcosa” indica almeno la direzione),
•
e infine soprattutto verificabili con il malato stesso.
•
Ed infine dopo avere definito i possibili obiettivi, occorre individuare le strategie o i
compensi, gli strumenti e i metodi, ed infine i tempi per raggiungerli (secondo il processo di
soluzione dei problemi), anche con il coinvolgimento dei familiari. Questo tipo di approccio
, faticoso inizialmente ma a lungo andare ricco di risvolti positivi, permette una sempre
maggiore chiarezza, appropriatezza e trasparenza nel nostro lavoro.
2. lavorare in gruppo o in team per passare anche se lentamente, da una suddivisione di compiti
specifici ad una con-divisione dei compiti per raggiungere obiettivi comuni.
Avere diversi o più punti di vista sul paziente e sulle sue disabilità, instaurare approcci
riabilitativi differenziati, verificare comportamenti diversi del paziente con i differenti operatori,
è importante sapendo che l’outcome è “il risultato complessivo di tutti gli interventi riabilitativi
di tutte le figure professionali che ruotano intorno al malato”. Ma occorre tener presente i
problemi connessi quali il maggiore impegno richiesto o il problema della sovrapposizione di
competenze, che può generare scontri e tensioni superabili attraverso il rispetto degli altri
operatori come persone, prima che come figure professionali, e l’operare in campi comuni in
funzione della propria specializzazione.
Tuttavia un lavoro e un confronto interdisciplinare possono stimolare e produrre maggiori
conoscenze e innovazioni;
3. raggiungere una conoscenza di base condivisa per avere un linguaggio comune e per essere
informati sui principali deficit riscontrabili, comprendere le difficoltà dei pazienti, per ridurre la
frustrazione (il burn out) degli operatori. Inoltre in diversi casi individuare i deficit permette di
informare gli operatori che hanno la competenza per riabilitare i disturbi o mettere in atto
semplici strategie per prevenire problemi maggiori . Ed ancora occorre tenere presente che
essere informati e riabilitare, sono aspetti diversi del processo riabilitativo che comprende
numerosi gradi come osservare, valutare informalmente e con test standardizzati, ri-attivare una
funzione, ri-abilitarla e ottimizzarla, ri-educare ed a volte educare, e ancora prevenire i danni
secondari, ri-mediare con l'utilizzo di compensi. La possibilità di utilizzare una molteplicità di
interventi, come il counselling, o il monitoragggio permette una maggiore possibilità di
successo terapeutico.
4. Infine è importante sottolineare che in alcuni casi modificare il setting terapeutico a seconda
dell'evolversi del paziente, cioè differenziare o graduare gli interventi riabilitativi (lo spazio
ed il tempo, gli oggetti e le persone), è già riabilitazione.
INDICE
Presentazione…………………………………………………………………………... pag. III
Prefazione…………………………………………………………………………….... » V
INTRODUZIONE……………………………………………………………………... pag. 1
1. PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO………………………………….... pag. 3
Protocollo operativo …………………………………………………………………… »
3
•
Oggetto e obiettivi del protocollo….…………………………………………….. »
3
•
Destinatari e personale interessato……………………………………………… »
5
•
Definizioni e terminologie ……………………………………………………… »
5
•
Materiali e strumenti occorrenti…….…………………………………………… » 10
•
Fasi operative …………………………………………………………………… » 10
•
Presa in carico precoce interdisciplinare ………………………….… » 10
•
Valutazione interdisciplinare della disfagia……………………….… » 12
•
Bilancio logopedico e obiettivi…………………………………….… » 15
•
Altri interventi interdisciplinari…………………………………….…» 16
•
Trattamento logopedico della disfagia ..……………….…….…….…» 19
•
Verifica……………………………………………………….…….…» 19
•
Piano di dimissioni……………………………………………………» 19
•
Eventuali problemi e soluzioni consigliate…..…………………….… » 20
•
Verifiche del raggiungimento degli obiettivi del protocollo……….…» 20
•
Eventuali Registrazioni…………………………….…………….… » 21
2. VALUTAZIONE
…………………………………………………….…………… pag. 23
Obiettivi della valutazione…….…………………………………………………….…… » 23
Valutazione interdisciplinare della disfagia .……………………………………….…… » 24
•
Raccolta dei dati anamnestici specifici.…………………………………….…… » 24
•
valutazione logopedica clinico-funzionale .……………………….……….…… » 24
•
valutazione generale o osservazione all’ingresso.………………….……» 24
•
valutazione aspecifica o neuro-motoria.…………………………………» 25
•
valutazione specifica della deglutizione o “bedside assessment” ………» 26
•
Visita foniatrica e lo studio fibroendoscopico della deglutizione (FEES) ..…… » 28
•
Videofluorografia digitale (VFG) .………………………..……………….…… » 30
•
Osservazione del pasto o della funzione alimentare ……………………….…… » 30
•
Bilancio logopedico .……………………………………………………….…… » 31
3. OBIETTIVI LOGOPEDICI…………………………………………….…………… pag. 33
Procedure per l’individuazione del percorso appropriato ………………………….…… »
33
4. TRATTAMENTO……………………………………………………….……………
Trattamento del paziente non responsivo.………………………..……………….……
Trattamento del paziente minimamente e poco responsivo.……..……………….……
•
Percorso I o rosso .………………………..……………………………….……
•
Percorso II o giallo .………………………..…………………….……….……
Trattamento del paziente responsivo e collaborante .………………….………….……
•
Percorso III o verde .………………………..…………………………….……
•
Percorso IV o bianco .………………………..…………………………...……
pag. 37
» 37
» 37
» 37
» 54
» 59
» 59
» 60
5. CONCLUSIONI ……………………………………………………..………………. pag. 63
6. LINEE GUIDA NAZIONALE E INTERNAZIONALI E BIBLIOGRAFIA ……….. pag. 65
Per la disfagia.………………………..……………………………………….…….…… » 65
Per le gravi cerebrolesioni …..………………………..…………………………….…… » 65
Bibliografia .………………………..……………………………………………….…… » 65
APPENDICE. Protocolli di valutazione e trattamento… ………..……………………… pag. 67