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Il diario di Vittoria: la mia lotta alla fibromialgia con l’aiuto
dell’ossigenoterapia iperbarica
Parte1- le prime quattro settimane
un'immersione, dove però non ci sono mare e
men che meno pesci. In compenso al suo
interno si respirano ossigeno ed umanità:
entrambi terapeutici.
PRIMA SETTIMANA
29 Febbraio 2016
La mia terapia ha inizio: voglio sperare che la
singolarità della data sia di buon auspicio.
Ultimo briefing con il dottor Ferruccio Di
Donato per
valutare lo stato pre-cura e
consegnarmi il materiale in dotazione: camice,
maschera
e
un
bel
sorriso
di
incoraggiamento.
Questo è il “Diario di bordo” scritto da Vittoria,
Finalmente entro nella camera! I posti sono
una signora affetta da fibromialgia, che sta
assegnati. Sembrerebbe uomini da un lato,
seguendo
donne dall'altro: niente di tutto questo. 100%
il
protocollo
attivo
al
Centro
Iperbarico di Bologna.
Vittoria
ha voluto
condividere la sua
ossigeno da una parte e miscela 88%
esperienza per essere d’aiuto agli altri malati di
dall'altra. Sì, perché noi fibromialgiche, tutte
questa
per
donne (per il momento), dobbiamo respirare
giorno le sue difficoltà, i suoi progressi, la sua
una miscela di ossigeno all'88%, come
patologia
raccontando
giorno
vita.
previsto dal protocollo.
Diario di bordo di una Fibromialgica
La porta si chiude e inizia la seduta.
Perché di bordo si tratta. La camera iperbarica
L'emozione dura poco perché bisogna subito
è
compensare le orecchie: c'è chi sorseggia
un
piccolo
sottomarino
che
simula
acqua, chi sbadiglia e chi si tappa il naso e
1
spinge l'aria internamente. La temperatura
e
braccia
intorpidite,
rigidità
sale leggermente, quel giusto tepore che
scheletrici, soprattutto ai piedi.
e
dolori
rilassa la muscolatura. Ci “immergiamo” a
15m di profondità a 2,5 atmosfere. Ogni
seduta è suddivisa in tre tempi, intervallati da
una breve pausa per sorseggiare acqua e
sgranchirsi le spalle.
faticoso. Devo fare respiri regolari ma
devo
!
La seduta iperbarica procede bene: è l'ultima
per una ragazza che è arrivata alla 90esima.
Saluti e abbracci per tutti. Capisco che qui si
Capisco subito che sarà impegnativo e
profondi,
Oggi
rimanere
concentrata
(ringrazio la mia insegnante di yoga che mi ha
socializza velocemente.
Dopo pranzo mi rilasso sul divano, mentre
penso "non ho sonno..", qualche muscolo
brucia, come al solito.
insegnato le tecniche di respirazione). Gli altri
sono decisamente più rilassati di me: leggono.
La notte dormo abbastanza bene, verso le 4
Per me oggi sarebbe impossibile, o leggo o
del mattino sento un po' di dolore alla nuca,
respiro. Il tempo mi passa lentamente.
ma non è il solito dolore cervicale, così mi alzo
e mangio un paio di biscotti. Durante le
Ultimi minuti per la decompressione: l'aria
interna si rinfresca (occhio agli spifferi sul
collo) e si esce!
sedute si consumano molti zuccheri per
questo i medici consigliano di mangiare un
extra-colazione subito prima.
Quando esco penso: “Uau! Mi sento piena di
2 Marzo 2016
energie”, invece, una volta arrivata a casa,
collasso sul divano e dormo un’ora e mezza!
Trascorro la prima notte insonne perché sento
delle scosse in tutto il corpo (cosa che mi
capita quando sto proprio male).
Risveglio con nausea
(bleah come
direbbe Snoopy). Mi porto i sudoku in camera
iperbarica: sono una mia grande passione.
Alla fine ci sono due 5 nella stessa riga...uffa!!
Mi manca la giusta concentrazione. Mi
1 Marzo 2016
consola la voce dall'interfono che avvisa che è
Decido di adottare due simboli:
per
uscito il sole. Tra le tante facce allegre, noto
quella di Maurizio, il nostro assistente di
indicare “sto male” e
per quando "sto
bene”. Il momento del risveglio è sempre
camera iperbarica, che non vede l'ora di usare
la sua moto.
indicativo dello stato di salute generale: mani
2
Nel pomeriggio ho molti impegni e non riesco
a tornare a casa per riposarmi, quindi arrivo a
sera distrutta. Mi sento una boa che galleggia
in balia delle onde. Recupero le forze grazie a
un bel sonno profondo (mi dicono che ci sia
stato un temporale con vento forte, ma io non
Primo sudoku esatto: sono ottimista!
Oggi riposino breve e poi finalmente una
passeggiata in centro. Mi godo una pizza per
cena,
rigorosamente
senza
glutine.
Finalmente il weekend!
ho sentito niente!)
5-6 Marzo 2016
3 Marzo 2016
Per intraprendere la terapia iperbarica ho
dovuto sospendere la ginnastica in acqua
Risveglio buono, pochi dolori
.
Entriamo in camera e affronto il mio sudoku:
partita persa. Tentativo di lettura libro fallito
anche quello: l'occhiale da vista litiga con la
maschera dell’ossigeno.
Durante la seconda fase sento un formicolio
diffuso che non passa. Tolgo la maschera in
fase di decompressione, proprio gli ultimi
minuti. Maurizio è premuroso: mi mette una
bustina di zucchero sulla lingua, un sorso
d'acqua e tutto passa. Niente panico!
Nel pomeriggio i muscoli iniziano a bruciare...
ma durante la notte riesco a dormire bene.
4 Marzo 2016
calda termale e lo yoga dolce: non ho tempo
per fare tutto. La settimana è faticosa e ho
sospeso qualunque attività fisica. Ero stata
avvisata che dopo le prime sedute avrei avuto
un peggioramento dei sintomi.
Sabato mattina però decido di fare un po’ di
yoga a casa con musica rilassante di
sottofondo. Mi sento più rigida del solito:
basta interrompere per qualche giorno che
subito si perde ciò che si era faticosamente
recuperato.
Nel pomeriggio trasferta a Pesaro per il
doppio di Coppa Davis contro la Svizzera:
vincono gli italiani! Ma la sera sento i muscoli
del collo e delle spalle bruciare da matti e
Risveglio abbastanza buono, una via di mezzo
ondeggio come una boa. Riesco comunque a
dormire, nonostante il “ballo di San Vito”
tra
e
. Mi porto delle caramelle
gommose zuccherine da mangiare durante le
pause in camera iperbarica. FUNZIONANO!!!
Non sento formicolii vari.
(ovvero gambe senza riposo).
Domenica al risveglio ho i muscoli del collo e i
trapezi che bruciano, probabilmente per lo
Yoga di ieri. Con la Fibromialgia non esiste il
3
concetto di allenamento muscolare: ogni volta
Nel
si riparte da zero. Ripeto gli esercizi del giorno
spossatezza che mi massacra. Dolori e brividi,
prima e come per magia il bruciore si attenua.
acufene impazzito. E' come avere la febbre
Mi devo ricordare di fare esercizio fisico tutti i
alta. Chiaramente dormo male.
giorni!
Ultime
tardo
pomeriggio
inizia
la
solita
8 Marzo 2016
considerazioni
dopo
la
prima
settimana di terapia: stanchezza aumentata,
Risveglio pessimo
: dolori
dolori come prima. L'acufene è stabile, so già
ovunque, mi sento “monolitica”. Di sicuro il
che non mi abbandonerà: è più fedele di un
tempo non aiuta: piove e fa freddo. Arrivo al
cane.
centro molto tesa e proprio oggi ci attende
una seduta più complicata perché c'è un
paziente con difficoltà di compensazione e
respirazione. Giulio, l’infermiere, lo istruisce
bene e lo segue per tutta la seduta. Io respiro
male e faccio molta fatica. Forse è colpa
dell'ansia che aleggia (Giulio chiede due
lavaggi della camera).
Nel pomeriggio mi sento più rilassata, come
SECONDA SETTIMANA
se la seduta mi avesse liberato dallo stress che
7 Marzo 2016
Risveglio buono
accumulo nella quotidianità.
: ho dormito benino.
9 Marzo 2016
All'inizio della settimana si chiacchiera di più
nel sottomarino. C'è una ragazza nuova e le
Ho dormito bene
spieghiamo come si compensano le orecchie.
A noi pazienti fibromialgiche (le “tre grazie”, ci
Maurizio scherza e dice: "C'è l'opuscoletto in
chiamano così) hanno cambiato l’orario della
vendita a 15 euro per queste spiegazioni". Il
terapia per questioni organizzative. Gli altri
cuoco la rassicura: "Siamo in una botte di
sono dispiaciuti e ci salutano. Durante la
ferro". Si ride allegramente tutti insieme. Due
seduta osservo, e ne ho la certezza, che
sudoku giusti: evvai! Si ingrana. Anche oggi
mentre
riposino breve, il che significa che la seduta è
spariscono. Si torna alla realtà quando mi
respiro
e mi sento in forma!
ossigeno
tutti
i
dolori
meno stancante.
4
devo rialzare: i muscoli poplitei fanno molto
aumento: due sudoku giusti! Alla fine mi alzo
male e zoppico.
e le gambe fanno fatica a riprendere il ritmo.
Nel pomeriggio mi corico per riposare collo e
spalle, ma non dormo. Nonostante questo ho
Ho una nuova teoria: non possiamo avere due
giorni consecutivi in cui stiamo bene.
un sacco di energia. Incrociamo le dita...
SECONDO WEEKEND
10 Marzo 2016
Il bilancio dopo questa settimana comincia ad
Oggi niente camera iperbarica: ho la visita di
controllo al centro terapia del dolore dove
spiego che sto facendo una nuova terapia.
Chiaramente sono molto interessati.
Durante la notte ho avuto molte scosse lungo
il corpo, più fastidiose che dolorose. Ho
pensato: "Stanno lavorando alla riparazione
del
mio
impianto
elettrico".
E’
stata
esattamente questa la mia prima reazione alla
comparsa dei dolori tre anni fa: “Ho l'impianto
elettrico in tilt!!”.
essere in attivo. Ho meno stanchezza generale
e più capacità di concentrazione, meno
confusione mentale e ho fatto per ben due
volte la spesa senza dimenticare nulla!
Sabato all'alba mi sveglio con il collo bloccato,
nausea forte e mal di testa..non ci voleva:
domani devo partire per Roma.
TERZA SETTIMANA
Lunedì e martedì sono stata a Roma con delle
amiche: tempo bello e compagnia ottima
aiutano sempre.
11 Marzo 2016
16 Marzo 2016
Ho dormito abbastanza bene, però mi sento
indolenzita ovunque
.
Mi sento in forma
ma a dispetto di
queste ottime sensazioni, la decima seduta è
Oggi inizio il nuovo orario, quindi nuove facce,
un mezzo disastro. Fatico a respirare, sono
ma la presenza in camera di Maurizio è
confusa (ho sbagliato un sudoku di livello
sempre una garanzia: tutti allegri. I discorsi
medio...basta non li faccio più!!) e al termine
dominanti sono la politica e il calcio…un
ho anche dei capogiri. Passata un’ora
classico maschile.
continuo ad avere difficoltà a parlare, come se
Oggi però l'indolenzimento diffuso non passa
la lingua fosse legata. Oddio!
nemmeno con l'ossigeno e i muscoli del collo
mi bruciano. La concentrazione invece è in
5
17 Marzo 2016
Sento che mi manca la solita attività fisica,
non vedo l'ora di riprendere e vedere se ci
sono stati dei miglioramenti. Di sicuro i trapezi
bruciano di meno.
La seduta di oggi per fortuna è stata tranquilla
e alla fine baci e abbracci...inizia il weekend!
Purtroppo non riesco a respirare benissimo.
Ho notato che dopo il weekend bisogna
riprendere il ritmo nella respirazione.
Nel pomeriggio decido che è giunta l'ora di
fare la prova: niente sonnellino e cercare di
arrivare a sera. Esperimento riuscito, sono
molto soddisfatta!
Dopo cena crollo, probabilmente complice un
Montalbano non proprio entusiasmante...
TERZO WEEKEND
Sintetizzo: energia e voglia di fare.
Il weekend è andato molto bene: mi rendo
conto che non ho più tutta quell'ansia che mi
paralizzava davanti ad impegni programmabili
o programmati. Ora faccio le cose e basta.
Ho camminato, incontrato amici, cucinato,
lavorato all'uncinetto (una cara amica mi ha
insegnato come fare le collane lunghe con il
filo di seta nero e le perline). Ho anche
dipinto: un piacevolissimo passatempo
antistress.
QUARTA SETTIMANA
21 Marzo 2016
Ho dormito abbastanza bene, anche se il
problema cervicale è sempre presente. Sento
un fastidioso morsetto applicato al rachide.
Purtroppo piove e le facce dei pazienti al
centro non sono delle migliori: nessuno ha
voglia di parlare. In camera ci segue una
giovane ragazza fisioterapista.
22 Marzo 2016
Sonno ristoratore
e si comincia a
respirare aria primaverile. Finalmente è con
noi in camera Maurizio, sempre preciso e di
buon umore.
Ho scoperto che i ragazzi, in segreteria, hanno
parecchi giornalini (ottimo!) una lettura poco
impegnativa è proprio quello che ci vuole.
23 Marzo 2016
Non so se è merito della primavera, fatto sta
che dormo bene
energia.
e sento molta
Adesso mi sento più tranquilla con la
respirazione e decido di tentare la lettura di
un libro. Riesco a rimanere concentrata su
entrambe le azioni, anzi la lettura diventa
avvincente e non mi accorgo che il tempo
vola.
I trapezi non bruciano e anche i muscoli
poplitei non soffrono la posizione a lungo
statica. Tocchiamo ferro.
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La giornata prosegue con tanti impegni,
compreso un dopo cena più lungo del previsto
che non mi affatica per nulla!
24 Marzo 2016
Il dottor Di Donato mi ha promesso che se
sarò in forma per l'estate mi riporterà
sott'acqua!!!
Dicono che per Pasqua il tempo sarà bello,
non vedo l'ora di sottoporre il fisico ad una
bella camminata all'aria aperta. Nel frattempo
mi accontento dell'ossigeno in camera.
Tanti saluti e auguri di buona Pasqua. Mi
aspettano 3 giorni bellissimi a Siena...
Oggi siamo stati ripresi più volte da Carlotta
perché troppo chiassosi...si respira aria di
QUARTO WEEKEND
vacanza
. Mi ricordo gli ultimi giorni di
scuola prima dell'estate: in fondo si è sempre
ragazzi.
La lettura del libro prosegue, anzi è quasi
finito. Continuo a monitorare i dolori: mi
sento più leggera.
La fibromialgia è una forza negativa che ti
comprime, ti schiaccia e ti costringe a coricarti
sempre, ovunque. Anche stare in piedi, fermi,
è una tortura. Anzi, la peggiore. Sento proprio
la sensazione giusta: leggerezza.
Weekend lungo: Pasqua e Pasquetta. La
sensazione di energia e leggerezza continua
tutto il sabato. Durante la domenica di Pasqua
invece comincio ad accusare stanchezza e
dolore ai muscoli delle spalle e al collo. Mi
corico prima di cena.
Lunedì peggio!
Ora che ho provato la gioia di stare bene non
ho nessuna intenzione di rinunciarci:
l'ossigeno è diventato una droga!
Non vedo l’ora di tornare in camera.
25 Marzo 2016
Ho dormito male
: il collo non trova
pace, mi sveglio un po' storta. Scesa dal letto
noto però che i dolori ai piedi sono
trascurabili...
Oggi è stata l'ultima seduta per Maria Teresa,
anche lei malata di fibromialgia. Sta bene ed
è sorridente insieme alla sua famiglia. Noi che
siamo rimaste ci sentiamo felici per lei.
Centro Iperbarico Bologna
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