Diapositiva 1 - Rete Oncologica Lombarda
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Diapositiva 1 - Rete Oncologica Lombarda
ROL - 3 Diffusione della Rete ROL – 3 progetto biennale, data inizio 16 maggio 2011 FASE 1 (Prototipo) FASE 2 FASE 1 a Studio e analisi clinico/metodologica Consolidamento del prototipo Realizzazione compiuta di ROL Sviluppo della piattaforma tecnologica ed estensione a: Estensione a tutti i tumori colon, retto e polmone solidi Utilizzo clinico, analisi dati di test Patologie considerate: mammella, melanoma, t. rari ottobre 2005 – aprile 2007 maggio 2007 – marzo 2008 gennaio 2009 – gennaio 2011 FASE 3 Diffusione della ROL Realizzare ed espandere una solida “community” clinico scientifica costituita da tutti i clinici e ricercatori coinvolti in rete per il miglioramento della qualità di cura. maggio 2011 – maggio 2013 SCOPO GENERALE ROL 3 • Perfezionare e allargare l'uso del ROL-DOC, nucleo centrale del sistema informativo ROL, in integrazione con l'evoluzione del FSE nel SISS e con le Reti di Patologia collegate all'oncologia. • Convogliare nel ROL-DOC quanto possibile del debito informativo per l’oncologia delle strutture sanitarie verso la Regione. • Avviare valutazioni di appropriatezza clinica in ambiti inizialmente ristretti ma rappresentativi . • Implementare forme di collaborazione clinica basate sul "Teleconsulto ROL” con espansione anche alla Medicina Generale ed al territorio. • Creare un ambito educazionale ROL integrato, comprensivo di iniziative sia a distanza che decentrate nel territorio, così come di fellowship cliniche. • Implementare un ambito ROL dedicato alla ricerca clinica, con facilitazione di quella for-profit e supporto di quella no-profit, consolidando inoltre la Banca tessuti virtuale ROL. • Razionalizzare l'accesso del Paziente all'offerta assistenziale oncologica lombarda e realizzare uno spazio dedicato all'informazione al cittadino sull'oncologia e sui servizi disponibili in Lombardia. 16 WORK PACKAGES PREVISTI 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Coordinamento organizzativo di progetto. ROL-DOC e Teleconsulto. Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza. Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia. Medicina del territorio. I tumori nell' anziano: razionalizzazione dell' approccio clinico. Knowledge management. Attività educazionale nell'ambito ROL. 16 WORK PACKAGES PREVISTI 9. Integrazione nella ROL di strumenti per il governo del rischio clinico da farmaci e potenziamento della cultura della farmacovigilanza in oncologia. 10.Il supporto dell'informazione per il paziente oncologico nelle strutture ospedaliere regionali. 11.Integrazione tra Reti di patologia in ambito onco-ematologico. 12.Integrazione della ROL nelle AO, regolamentazione e utilizzo della ROL come strumento di valutazione oncologica. 13.Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni e approfondimenti correlati. 14.Consorzi per la ricerca oncologica lombarda sul territorio (CROLT). 15.Nodi virtuali intra-ROL 16.Nodi virtuali extra-ROL WP 1 Coordinamento organizzativo di progetto (Ufficio di Coordinamento ROL della Fondazione IRCCS INT - Milano) Scopo generale e obiettivi specifici: - Funzioni di raccordo tra i GdL istituiti dalla COR e le attività del progetto ROL. - Supporto ai Gruppi di Patologia ROL per l’aggiornamento/ampliamento delle LL.GG relative. - Funzioni di raccordo con LISPA per l’implementazione informatica di progetto ROL. - Monitoraggio dell’attività di popolamento del database ROL (FSE) tramite ROL-DOC, da parte delle strutture aderenti sulla base dei dati forniti sistematicamente da LISPA. - Coordinamento del GdL ROL-DOC istituito dalla COR allo scopo di migliorare la struttura e la semantica del ROL-DOC per favorirne l’utilizzo nell’ambito della refertazione nella pratica clinica nell’ambito delle strutture aderenti a ROL. - Supporto all’analisi dei dati emergenti dal popolamento di ROL-ASP e ROL-CCO. - Organizzazione, monitoraggio e supporto per le attività di Ricerca nell’ambito dello sviluppo della Ricerca clinica e preclinica in collaborazione con Nerviano Medical Sciences. - Funzione di Supporto (Help Desk Clinico) per i clinici su problematiche clinico/metodologiche. - Organizzazione e gestione degli strumenti di comunicazione di progetto ROL e dei relativi contenuti: Portale web ROL, mailing list, newsletter, forum dedicati, blog, ecc). - Attuazione in ambito internazionale del programma di coordinamento e diffusione del modello della Rete Oncologica Lombarda nell’ambito della attività del World Regional Forum. WP 2 ROL-DOC e Teleconsulto (Dr. Paolo Casali – Fondazione IRCCS INT, Milano) Scopo generale e obiettivi specifici: •Mantenere aggiornata la semantica e la rappresentazione del ROL-DOC, adattandole alle richieste della comunità degli Oncologi, in rapporto alla progressiva estensione dell’utilizzo dello stesso ROL-DOC nella pratica clinica delle strutture oncologiche lombarde, considerando che il suo utilizzo riguarda sia le degenze che le visite ambulatoriali. •Sperimentare modalità innovative di utilizzo del ROL-DOC all’interno del FSE, in rapporto al progressivo raffinamento di quest’ultimo (Patient Summary e PDT). •Realizzare lo strumento del teleconsulto all’interno della ROL, basandolo sul ROL-DOC ma anche integrandolo nello strumento “Teleconsulto” del FSE. WP 2 ROL-DOC e Teleconsulto CRONOPROGRAMMA Task del WP / mesi 1 2 3 4 Raffinamento semantica del ROL DOC Selezione dei campi del ROL DOC per ricovero, DH e ambulatorio Raffinamento rappresentazio ne ROL-DOC nei CCO Elaborazione Teleconsulto ROL 1 2 3 4 5 6 x x x x x x x x x 7 8 9 1 0 1 1 1 2 x x x x x x 1 3 1 4 1 5 1 6 1 7 1 8 1 9 2 0 2 1 2 2 2 3 2 4 x x x x x x x x x x x x WP 3 Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza. (Dr.ssa Lisa Licitra – Fondazione IRCCS INT, Milano) Scopo generale: • Aggiornamento annuale delle Linee Guida ROL e loro raffinamento progressivo, garantendo coerenza interna ed efficace rappresentazione della conoscenza con particolare riguardo alla semantica utilizzata e alla uniformità di rappresentazione rispetto alle altre LLGG (diagrammi di flusso specifici). •Traduzione dei contenuti semantici delle LLGG in formati adatti per l’integrazione nei sistemi informatici e rilascio periodico di nuove versioni dei ROL-DOC • Realizzare i modelli per l’implementazione della valutazione di appropriatezza in base alle LLGG. WP 3 Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza. Obiettivi specifici: • Revisione sistematica della forma di rappresentazione delle LLGG condivise, ai fini di uniformità ed esaustività, tramite una metodologia specifica che prevede l’algoritmizzazione delle LLGG stesse attraverso la generazione di diagrammi di flusso come anello di congiunzione fra supporti testuali e supporti informatici per formalizzare in modalità facilitata il ventaglio di concetti presenti nell’ambito decisionale clinico. • Pubblicazione dei documenti definitivi sul portale ROL; • Traduzione dei contenuti semantici delle LLGG per implementazione informatica. – – – aggiornamento del documento “Contenuto Informativo del ROL-DOC”, aggiornamento dei “Dizionari”, (particolare riferimento ai 2 campi legati alle LLGG) rilascio ufficiale della nuova versione del ROL-DOC e pubblicazione sul sito ROL • Produzione di procedure per le valutazioni di appropriatezza. • Avvio di meccanismi di consenso per l’interpretazione dei risultati delle valutazioni di appropriatezza. WP 3 Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza. CRONOPROGRAMMA 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Task del WP / mesi 1 Algoritmizzazzione LG per ciascuna patologia 2 Studiio procedure produzione appropriatezza 3 Condivisione analisi e interpretazione per patologia dei dati prodotti WP 4 Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia (Dr. Mauro Moroni – AO San Carlo, Milano) Scopo generale: Razionalizzare l’approccio nella gestione delle emergenze in ambito oncologico definendo e condividendo, in opportune linee guida, strumenti di valutazione e intervento per la gestione delle fasi acute in oncologia. Obiettivi specifici: Promuovere un censimento rivolto alle strutture oncologiche aderenti alla ROL per ottenere informazioni relative a: - entità della casistica di emergenze in oncologia, - esistenza di protocolli per la gestione delle emergenze in oncologia. Definire linee guida per gestire le fasi acute in oncologia con tempestività ed efficacia. Promuovere un approccio multidisciplinare integrato nella gestione delle emergenze in oncologia. Definire un modulo formativo specifico. WP 4 Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia CRONOPROGRAMMA Task del WP 1 Censimento conoscitivo 2 Linee guida diagnostico/tera peutiche dedicate alla gestione degli eventi acuti. 3 Interazione con i gruppi di patologia d’organo della ROL 1 0 1 1 1 2 1 3 1 4 1 5 1 6 1 7 1 8 1 9 2 0 2 1 2 2 2 3 2 4 x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x 1 2 3 4 5 6 7 8 9 x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x WP 5 Medicina del territorio (Dr. Paolo Spriano – SNAMID) Scopo generale: estendere l’utilizzo dei ROL-DOC alle altre entità del territorio, a partire dal MMG che utilizzando il PDT oncologico fruisce di documenti in “lettura-scrittura” per la gestione del paziente neoplastico sia in fase di cura che di follow up. Obiettivi specifici: • Realizzare soluzioni tecnologiche, coerenti con il SISS, per consentire un utilizzo del ROL-DOC integrato nel PDT oncologico in lettura/scrittura ad altri soggetti diversi dalle strutture ospedaliere dell’ambito oncologico, specialmente il MMG. • Sviluppare una metodologia clinico/organizzativa per l’interazione fra struttura ospedaliera oncologica e MMG attraverso il PDT oncologico. • Studiare ulteriori interazioni fra struttura ospedaliera oncologica e MMG all’interno del SISS. WP 5 Medicina del territorio CRONOPROGRAMMA 1 2 3 4 Task del WP / mesi 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Integrazione del ROL DOC nel PDT oncologico e in lettura/scrittura agli MMG X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Modalità di interazione clinica fra struttura ospedaliera oncologica e MMG attraverso il ROL DOC e il PDT oncologico Modalità di interazione organizzativa fra struttura ospedaliera oncologica e MMG Modalità di interazione clinicoorganizzativa tra MMG e ASL per la rilevazione e la comunicazione di tumori di origine professionale X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X WP 6 I tumori nell’anziano: razionalizzazione dell’approccio clinico (Prof. Paolo Foa – AO San Paolo, Milano) Scopo generale: razionalizzare l’approccio al paziente oncologico in età geriatria definendo gli strumenti di valutazione del malato anziano con cancro e adeguando a questa categoria di malati le linee guida di trattamento delle varie patologie tumorali. Promuovere studi collaborativi dedicati al paziente oncologico anziano. Obiettivi specifici: • Promuovere un censimento rivolto alle strutture oncologiche aderenti alla ROL per ottenere informazioni relative a: • entità delle casistiche oncologiche geriatriche presso le varie strutture aderenti a ROL; • esistenza di percorsi dedicati per il paziente oncologico anziano; • tipo di strumento impiegato per la valutazione di questi soggetti (Valutazione Geriatria Multidimensionale; VES-13; altro). • Discutere e condividere la scelta degli strumenti valutativi del paziente oncologico anziano da applicarsi in tutte le strutture ROL impegnate sul tema della oncologia geriatrica; • Promuovere studi di validazione degli strumenti valutativi del paziente oncologico anziano; • Ampliare le linee guida di patologia d’organo alla categoria dei pazienti anziani; WP 6 I tumori nell’anziano: razionalizzazione dell’approccio clinico CRONOPROGRAMMA WP 7 Knowledge management (Dr.ssa Monica Giordano, AO S. Anna, Como) Scopo generale: Creare, coordinare e monitorare un pacchetto strumenti elettronici di comunicazione, informazione e formazione che permetta di fornire ai medici lombardi aderenti alla ROL e ad altri operatori, anche non sanitari connessi alla rete ROL, una serie di servizi fruibili attraverso il portale web; gestirne l’organizzazione e la diffusione. Obiettivi specifici: • creare un “luogo” virtuale in cui il sistema delle conoscenze dei professionisti che operano nell’oncologia, si offre alla condivisione per la disseminazione, il confronto e l’elaborazione strategica ed operativa. • l’ambito virtuale opererà come “connettore” degli input provenienti dai punti della rete e attraverso di esso sarà canalizzato lo sviluppo delle comunicazioni tra i medici (uno a uno e uno a molti) senza costringerli ad utilizzare sistemi esterni. • L’ambito virtuale costituirà punto di incontro e confronto tra esperienze, professionalità, sistemi di conoscenza dove sviluppare le relazioni professionali e sarà usato per sviluppare l’organizzazione dei contenuti e delle conoscenze soprattutto in rapporto alle modalità dell’apprendimento continuo. WP 7 Knowledge management (Dr.ssa Monica Giordano, AO S. Anna, Como) Knowledge management CRONOPROGRAMMA WP 8 Attività educazionale nell’ambito ROL (Dr. Roberto Labianca – AO Ospedali Riuniti, Bergamo) Scopo generale: Realizzare una attività educazionale indipendente utilizzando le competenze dei Centri di eccellenza aderenti alla ROL. Obiettivi specifici: • Migliorare il livello di conoscenza dei clinici lombardi su temi oncologici di notevole impatto epidemiologico (ad esempio: diagnosi e terapia delle neoplasie big killers, i tumori dell’anziano, la fatigue, il dolore…). • Favorire l’attitudine a lavorare in rete su tali tematiche. • Stimolare ipotesi di ricerca clinica su questi argomenti. WP 8 Attività educazionale nell’ambito ROL CRONOPROGRAMMA 1 2 Task del WP / mesi 1 2 3 Ipotesi Preliminare del Programma di Formazione x x x Condivisione con i Clinici delle strutture attive nella ROL 3 Raccolta di Feedback 4 Definizione del Programma di Formazione (contenuti, metodologia didattica e scelta docenti) 5 6 7 8 Divulgazione del Programma di Formazione definitivo ai Centri e ai Clinici aderenti alla ROL Svolgimento degli eventi formativi Supporto all’implementazione Analisi dei Risultati 4 5 x x x x x 6 7 x x x 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x 21 22 23 24 x x x x x WP 9 Integrazione nella ROL di strumenti per il governo del rischio clinico da farmaci e potenziamento della cultura della farmacovigilanza in oncologia (Dr.ssa Gabriella Farina – AO Fatebenefratelli Oftalmico, Milano) Scopo generale: Fare formazione sul governo del rischio clinico da farmaci e sulla farmacovigilanza in oncologia attraverso la ROL. Favorire la diffusione di protocolli condivisi sulla gestione del farmaco e stimolare la registrazione delle reazioni avverse ai farmaci antiblastici. WP 9 Integrazione nella ROL di strumenti per il governo del rischio clinico da farmaci e potenziamento della cultura della farmacovigilanza in oncologia Obiettivi specifici: • Identificare e diffondere strumenti pratici per gestire il rischio clinico da farmaci tramite il circuito ROL, facendo condividere ai Clinici protocolli operativi su tematiche di rilievo utili alla prevenzione del rischio, ad esempio: protocolli sulla diluizione dei farmaci antiblastici, sulla gestione degli stravasi, sulle interazioni tra farmaci, ecc. • Promuovere la cultura della farmacovigilanza tra i Clinici delle strutture attive nella ROL, con l’obiettivo primario di modificare la soglia di attenzione per le reazioni avverse ai farmaci tramite attività di formazione e sostenere e ampliare il sistema di segnalazione di reazione avversa da farmaco previsto dall’AIFA. • Diffondere nel circuito ROL i risultati dei progetti di farmacovigilanza in Oncologia attivi in Regione e valutare la fattibilità di estenderne l'adesione a tutti i Clinici delle strutture attive in ROL che ne facciano richiesta. • Valutare la fattibilità di creare un modello di gestione del farmaco in oncologia che colleghi l’analisi dell’appropriatezza prescrittiva al monitoraggio dell’efficacia ed alla registrazione della tossicità. • Valutare la fattibilità di integrazione tra gli strumenti clinici ordinari di ROL e le funzioni AIFA di segnalazione di reazioni avverse e di monitoraggio intensivo dei farmaci antiblastici a bersaglio molecolare. • Fornire uno strumento di aggiornamento sulle problematiche legislative del farmaco in oncologia. WP 9 Integrazione nella ROL di strumenti per il governo del rischio clinico da farmaci e potenziamento della cultura della farmacovigilanza in oncologia CRONOPROGRAMMA Task del WP 1 2 3 4 x x x 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x 1 Creazione gruppo di lavoro 2 Individuazione strumenti informativi e loro aggiornamento periodico 3 Individuazione di procedure operative x x x x x x x x x x x x 4 Formazione x x x x x x x x x x x x 5 Ricerca clinica. x x x x x x x x x x x x WP 10 Supporto dell’informazione per il paziente oncologico nelle strutture ospedaliere regionali (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia - FAVO) Scopo generale: Estendere e potenziare il Servizio Informativo Nazionale in Oncologia alle strutture di oncologie mediche presenti nelle Aziende Ospedaliere della Lombardia. Incrementare, quindi, il già rilevante numero dei punti di accoglienza e informazione in oncologia, garantire la fruibilità del sistema informativo multimediale e degli strumenti informativi sempre aggiornati in grado di assicurare un’informazione mirata. WP 10 Supporto dell’informazione per il paziente oncologico nelle strutture ospedaliere regionali CRONOPROGRAMMA Task del WP / mesi 1 2 3 Attivazione dei punti informativi nelle strutture oncologiche nella Regione Lombardia tramite opportuna convenzione; Distribuzione presso i punti attivati il materiale informativo esistente e già validato (libretti, DVD, brochure, sito web, ecc); Formazione degli operatori preposti ai punti informativi nella regione Lombardia. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x WP 11 Integrazione tra Reti di patologia in ambito onco-ematologico Dr. Paolo Corradini - Fondazione IRCCS INT, Milano Dr. Carlo Tondini - AO Ospedali Riuniti, Bergamo Scopo generale: ottenere la massima omogeneizzazione possibile tra la strutturazione delle reti di patologia in ambito onco-ematologico (ROL e REL) con criteri di interfacciamento condiviso con la rete delle Anatomie Patologiche. Obiettivi specifici: • Collegare ROL e REL sul piano dei contenuti semantici e della metodologia della collaborazione in rete. • Collegare ROL e REL con reti affini, come la futura rete dell’Anatomia patologica, per quanto riguarda i contenuti semantici. • Valutare i criteri di massima di interfacciamento di ROL e REL con tutte le altre Reti di patologia per quanto riguarda le soluzioni informatiche. WP 11 Integrazione tra Reti di patologia in ambito onco-ematologico CRONOPROGRAMMA Task del WP / mesi 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 1 Sviluppo dell’ipotesi metodologica di collaborazione in rete tra REL e ROL 1a Individuazione dei punti di affinità e di diversità tra X X X X X X REL e ROL - semantica 1b 1c 1d 1e 2 Individuazione delle priorità di reporting di REL e di ROL studio delle architetture informatiche delle due reti; armonizzazione dei fattori indicati ai punti 1a, 1b e 1c, con produzione di apposito software; sviluppo e validazione di un modello di rete integrata applicazione di quanto prodotto al punto 2a e 2b nella pratica clinica corrente, con effettivo inserimento di dati clinici(test di utilizzo) Collegare ROL e REL con reti affini, come la futura rete delle Anatomie Patologiche, per quanto riguarda i contenuti semantici X X X X X X X X X X X X X X X X X X X WP 12 Integrazione della ROL nelle AO, regolamentazione e utilizzo della ROL come strumento di valutazione oncologica Dr. Leonardo La Pietra - Istituto Europeo di Oncologia, Milano Dr . Andrea Micheli – Fondazione IRCCS INT, Milano Scopo generale: introdurre modifiche e innovazioni che rendano la ROL uno strumento per la produzione di statistiche correnti di epidemiologia oncologica. In un’ottica di medio periodo la ROL potrebbe diventare la principale fonte informativa dei registri tumori della Lombardia sugli aspetti diagnostico terapeutici a condizione che si realizzino i seguenti aspetti evolutivi Obiettivo specifico: promuovere e sviluppare l’implementazione del ROL-CCO nel maggior numero possibile di strutture ospedaliere e di unità nelle singole strutture, incluso il territorio rappresentato dalla Medicina Generale WP 12 Integrazione della ROL nelle AO, regolamentazione e utilizzo della ROL come strumento di valutazione oncologica CRONOPROGRAMMA Task del WP / mesi 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 1 Analisi dei dati ROL raccolti per individuare potenzialità e lacune del loro utilizzo a fini epidemiologici x x x x x x x x x x x x x 2 Stesura report “Database ROL e limiti al suo utilizzo a fini epidemiologici” x x x x 3 Individuazione aree di intervento e attori per miglioramento database ROL a fini epidemiologici x x x x 4 Riunioni operative con attori coinvolti x x 5 Stesura rapporti per possibili proposte di miglioramento con implementazione di tali proposte sui dati ROL 6 Report finale su “Database ROL e suo utilizzo a fini epidemiologici: avanzamenti, priorità e proposte operative” x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x WP 13 Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni e approfondimenti correlati ( Dr . Andrea Micheli – Fondazione IRCCS INT, Milano) Scopo generale: • • Fornire informazioni di epidemiologia oncologica in ambito lombardo attraverso un sito web informativo con l'obiettivo di diventare veicolo informativo privilegiato in ambito di epidemiologia oncologica per giornalisti, medici e programmatori sanitari della Regione. Introdurre modifiche e innovazioni che rendano la ROL uno strumento per la produzione di statistiche correnti di epidemiologia oncologica. In un’ottica di medio/lungo periodo la ROL potrebbe diventare la principale fonte informativa dei registri tumori della Lombardia sugli aspetti diagnostico terapeutici a condizione che si realizzino i seguenti aspetti evolutivi: • capacità di distinzione tra casi incidenti (nuove diagnosi) e prevalenti (pazienti già diagnosticati in passato); • • • progressiva estensione della ROL all’intero territorio della regione (diffusione di ROL); adesione all’utilizzo di campi codificati da parte degli oncologi lombardi; inserimento nella ROL di tutti i casi trattati dalle strutture aderenti alla rete. WP 13 Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni e approfondimenti correlati Obiettivi specifici: - Realizzazione sul web di un sito dedicato connesso al Portale ROL e all’esistente portale nazionale di epidemiologia oncologica “I tumori in Italia” che presenti le informazioni epidemiologiche ad oggi disponibili in Lombardia per provincia, AUSL e/o DIPO. Il sito web fornirà online informazioni su: dati epidemiologici prodotti dai registri tumori lombardi, in accordo con i registri e l’associazione che li raggruppa (AIRTUM); stime epidemiologiche e proiezioni di incidenza, mortalità, prevalenza per le sedi tumorali di maggior impatto sociale (tumore del polmone, tumore della mammella, tumore del colon retto e l’insieme dei tumori) con dati disaggregati per provincia, sesso e età; dati sulla copertura e sull’adesione agli screening oncologici in Lombardia e nelle province; aggiornamenti dei dati raccolti dal sistema ROL; WP 13 Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni e approfondimenti correlati CRONOPROGRAMMA Task del WP / mesi 1 2 3 4 5 6 x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x 1 Definizione architettura sito web 2 Individuazione fonti epidemiologiche lombarde 3 Riunioni e accordi con registri tumore e altri enti lombardi produttori di dati epidemiologici 4 Stime epidemiologiche incidenza e prevalenza x x x 5 Analisi dati raccolti dalla ROL x x x 6 Pubblicazione dati online (sito web) x x 7 8 9 x 10 x 11 x 12 x 13 14 15 16 x 17 18 19 20 x x x x x x x x x 21 22 x x x x x x x x x 23 24 x x x x WP 14 Consorzi per la ricerca oncologica lombarda sul territorio (CROLT) ( Dr . Luca Gianni - Fondazione IRCCS San Raffaele, Milano) Scopo generale: interagendo con la Rete Oncologica Lombarda, CROLT avrà un ruolo importante nella ricerca indipendente, in modo particolare nella ottimizzazione dell’uso di farmaci già registrati in funzione delle esigenze di flessibilità della pratica clinica e nel miglioramento della pratica clinica stessa quale parte integrante dell’assistenza sanitaria. Obiettivo specifico: disegno, conduzione ed analisi di studi di Fase I e II nelle principali neoplasie per valutare l’efficacia e la sicurezza nell’ottimizzazione di farmaci già registrati. WP 14 Consorzi per la ricerca oncologica lombarda sul territorio (CROLT) CRONOPROGRAMMA Task del WP / mesi 1 2 3 4 5 6 7 8 9 x x x x x x x x x x x x x x x x x x 1 Versione definitiva dei protocolli di studio 2 Condivisione con i Clinici delle strutture attive nella ROL 3 Definizione della partecipazione agli studi (contenuti del protocollo, metodologia dello studio, della conduzione e della raccolta dati) 4 Conduzione degli studi x 5 Supporto alla conduzione degli studi x 6* Analisi dei risultati 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 x x x x x x x x x x x x x x x x x x x 23 24 x x x x WP 15 Nodi virtuali intra-ROL ( Dr . Paolo G. Casali - Fondazione IRCCS San Raffaele, Milano) Scopo generale: Realizzare un “centro virtuale di eccellenza” della ROL e della Rete Tumori Rari (RTR) come nodo delle due reti nell’ambito dei tumori mesenchimali (sarcomi e mesotelioma). La fondazione IRCCS INT di Milano, già centro di coordinamento della patologia dei tumori rari in ROL e centro coordinatore di RTR, funge da raccordo tra un numero limitato di strutture dell’area metropolitana di Milano per i servizi assistenziali, con allargamento anche extraregionale per competenza iperspecialistica (anatomia patologica) e verso un centro ad alta affluenza di Pazienti con mesotelioma (Alessandria). Il modello organizzativo ricalca il “dipartimento”, che riunisce più strutture intraistituzionali (UO e simili) in un ambito funzionale più ampio, su base transistituzionale. Il focus è di realizzare una circolazione anche delle figure mediche, e non solo dell’informazione e dei Pazienti, come avviene nelle reti collaborative mediche. L’obiettivo è realizzare un soggetto unico: il “centro virtuale” che opera su più fronti, inclusa la partecipazione agli studi clinici. Obiettivi specifici: Usare il modello per testare un livello di integrazione multidisciplinare intermedio fra quello interno ad un singolo centro di eccellenza, come INT di Milano, e quello di una rete oncologica territoriale, come la ROL, o una rete tematica nazionale, come la RTR. WP 16 Nodi virtuali extra-ROL Scopo generale: Studiare un modello specifico di interazione e di assistenza multidisciplinare per la patologia neoplastica cervicofacciale che esplori la collaborazione cross-border tra due centri di eccellenza. Il modello si basa su principi di ottimizzazione dell’utilizzo di risorse e sulla necessità di valutare l’esito delle attività svolte secondo indicatori prestabiliti. Si prevedono PDT condivisi a livello multidisciplinare, con apertura quindi delle linee guida ROL al consenso di una comunità diversa. La raccolta di dati prospettici, attraverso l’uso dei ROL-DOC, consentirà diverse valutazioni, incluso il consumo di risorse, collegabili anche all’outcome finale. Il modello sarà in grado di generare dati di disease-management riferito all’intera popolazione afferente a INT, confrontabile con l’esperienza analoga di un altro centro di eccellenza in un altro Paese europeo. Tale confronto potrà produrre valori di benchmarking, sia in termini di esito che in termine di assorbimento di risorse per unità di risultato. Il centro virtuale funzionerà secondo parametri compatibili con la normativa europea, in divenire, sulla cross-border health care, sarà collegato alle Reference network europee sulla patologia Obiettivi specifici: - Realizzare un centro di eccellenza virtuale su un gruppo di tumori a incidenza intermedia, i tumori della testa e collo, fra INT e il centro Centre Regional de Lutte Contre le Cancer Oscar Lambret, a Lille, Francia. - Consolidare le attività multisciplinari testa & collo attualmente operative in INT attraverso l’uso della Rol a livello di tutte le discipline coinvolte e legare a questo i dati amministrativi come file F e SDO, studiando in questo modo il consumo di risorse per patologia e non per disciplina. Usare il modello per testare un livello di integrazione multidisciplinare fra centri di eccellenza, e reti oncologiche, cross-border nella UE. Valutare l’apertura della ROL, anche dal punto di vista della semantica dei suoi dati clinici e della interoperabilità dei suoi strumenti informativi, verso un altro Paese europeo.