Diapositiva 1 - Rete Oncologica Lombarda

Transcript

Diapositiva 1 - Rete Oncologica Lombarda
ROL - 3
Diffusione della Rete
ROL – 3
progetto biennale,
data inizio 16 maggio 2011
FASE 1 (Prototipo)
FASE 2
FASE 1 a
Studio e analisi clinico/metodologica
Consolidamento del prototipo Realizzazione compiuta di ROL
Sviluppo della piattaforma tecnologica ed estensione a:
Estensione a tutti i tumori
colon, retto e polmone
solidi
Utilizzo clinico, analisi dati di test
Patologie considerate:
mammella, melanoma, t. rari
ottobre 2005 – aprile 2007
maggio 2007 – marzo 2008
gennaio 2009 – gennaio 2011
FASE 3
Diffusione della ROL
Realizzare ed espandere una solida
“community” clinico scientifica costituita da tutti i
clinici e ricercatori coinvolti in rete per il
miglioramento della qualità di cura.
maggio 2011 – maggio 2013
SCOPO GENERALE
ROL 3
• Perfezionare e allargare l'uso del ROL-DOC, nucleo centrale del sistema
informativo ROL, in integrazione con l'evoluzione del FSE nel SISS e con le
Reti di Patologia collegate all'oncologia.
• Convogliare nel ROL-DOC quanto possibile del debito informativo per
l’oncologia delle strutture sanitarie verso la Regione.
• Avviare valutazioni di appropriatezza clinica in ambiti inizialmente ristretti ma
rappresentativi .
• Implementare forme di collaborazione clinica basate sul "Teleconsulto ROL”
con espansione anche alla Medicina Generale ed al territorio.
• Creare un ambito educazionale ROL integrato, comprensivo di iniziative sia a
distanza che decentrate nel territorio, così come di fellowship cliniche.
• Implementare un ambito ROL dedicato alla ricerca clinica, con facilitazione di
quella for-profit e supporto di quella no-profit, consolidando inoltre la Banca
tessuti virtuale ROL.
• Razionalizzare l'accesso del Paziente all'offerta assistenziale oncologica
lombarda e realizzare uno spazio dedicato all'informazione al cittadino
sull'oncologia e sui servizi disponibili in Lombardia.
16 WORK PACKAGES PREVISTI
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Coordinamento organizzativo di progetto.
ROL-DOC e Teleconsulto.
Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza.
Linee guida per la gestione delle fasi acute in
oncologia.
Medicina del territorio.
I tumori nell' anziano: razionalizzazione dell'
approccio clinico.
Knowledge management.
Attività educazionale nell'ambito ROL.
16 WORK PACKAGES
PREVISTI
9. Integrazione nella ROL di strumenti per il governo del rischio clinico
da farmaci e potenziamento della cultura della farmacovigilanza in
oncologia.
10.Il supporto dell'informazione per il paziente oncologico nelle
strutture ospedaliere regionali.
11.Integrazione tra Reti di patologia in ambito onco-ematologico.
12.Integrazione della ROL nelle AO, regolamentazione e utilizzo della
ROL come strumento di valutazione oncologica.
13.Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni
e approfondimenti correlati.
14.Consorzi per la ricerca oncologica lombarda sul territorio (CROLT).
15.Nodi virtuali intra-ROL
16.Nodi virtuali extra-ROL
WP 1
Coordinamento organizzativo di progetto
(Ufficio di Coordinamento ROL della Fondazione IRCCS INT - Milano)
Scopo generale e obiettivi specifici:
- Funzioni di raccordo tra i GdL istituiti dalla COR e le attività del progetto ROL.
- Supporto ai Gruppi di Patologia ROL per l’aggiornamento/ampliamento delle LL.GG relative.
- Funzioni di raccordo con LISPA per l’implementazione informatica di progetto ROL.
- Monitoraggio dell’attività di popolamento del database ROL (FSE) tramite ROL-DOC, da parte delle strutture aderenti
sulla base dei dati forniti sistematicamente da LISPA.
- Coordinamento del GdL ROL-DOC istituito dalla COR allo scopo di migliorare la struttura e la semantica del ROL-DOC
per favorirne l’utilizzo nell’ambito della refertazione nella pratica clinica nell’ambito delle strutture aderenti a ROL.
- Supporto all’analisi dei dati emergenti dal popolamento di ROL-ASP e ROL-CCO.
- Organizzazione, monitoraggio e supporto per le attività di Ricerca nell’ambito dello sviluppo della Ricerca clinica e preclinica in collaborazione con Nerviano Medical Sciences.
- Funzione di Supporto (Help Desk Clinico) per i clinici su problematiche clinico/metodologiche.
- Organizzazione e gestione degli strumenti di comunicazione di progetto ROL e dei relativi contenuti: Portale web ROL,
mailing list, newsletter, forum dedicati, blog, ecc).
- Attuazione in ambito internazionale del programma di coordinamento e diffusione del modello della Rete Oncologica
Lombarda nell’ambito della attività del World Regional Forum.
WP 2
ROL-DOC e Teleconsulto
(Dr. Paolo Casali – Fondazione IRCCS INT, Milano)
Scopo generale e obiettivi specifici:
•Mantenere aggiornata la semantica e la rappresentazione del ROL-DOC, adattandole alle
richieste della comunità degli Oncologi, in rapporto alla progressiva estensione dell’utilizzo dello
stesso ROL-DOC nella pratica clinica delle strutture oncologiche lombarde, considerando che il
suo utilizzo riguarda sia le degenze che le visite ambulatoriali.
•Sperimentare modalità innovative di utilizzo del ROL-DOC all’interno del FSE, in rapporto al
progressivo raffinamento di quest’ultimo (Patient Summary e PDT).
•Realizzare lo strumento del teleconsulto all’interno della ROL, basandolo sul ROL-DOC ma
anche integrandolo nello strumento “Teleconsulto” del FSE.
WP 2
ROL-DOC e Teleconsulto
CRONOPROGRAMMA
Task del WP /
mesi
1
2
3
4
Raffinamento
semantica del
ROL DOC
Selezione dei
campi del ROL
DOC per
ricovero, DH e
ambulatorio
Raffinamento
rappresentazio
ne ROL-DOC
nei CCO
Elaborazione
Teleconsulto
ROL
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WP 3
Linee guida per la pratica clinica e
appropriatezza.
(Dr.ssa Lisa Licitra – Fondazione IRCCS INT, Milano)
Scopo generale:
• Aggiornamento
annuale delle Linee Guida ROL e loro raffinamento
progressivo, garantendo coerenza interna ed efficace rappresentazione della
conoscenza con particolare riguardo alla semantica utilizzata e alla uniformità
di rappresentazione rispetto alle altre LLGG (diagrammi di flusso specifici).
•Traduzione dei contenuti semantici delle LLGG in formati adatti per
l’integrazione nei sistemi informatici e rilascio periodico di nuove versioni dei
ROL-DOC
• Realizzare i modelli per l’implementazione della valutazione di appropriatezza
in base alle LLGG.
WP 3
Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza.
Obiettivi specifici:
•
Revisione sistematica della forma di rappresentazione delle LLGG condivise, ai fini di uniformità
ed esaustività, tramite una metodologia specifica che prevede l’algoritmizzazione delle LLGG
stesse attraverso la generazione di diagrammi di flusso come anello di congiunzione fra
supporti testuali e supporti informatici per formalizzare in modalità facilitata il ventaglio di
concetti presenti nell’ambito decisionale clinico.
•
Pubblicazione dei documenti definitivi sul portale ROL;
•
Traduzione dei contenuti semantici delle LLGG per implementazione informatica.
–
–
–
aggiornamento del documento “Contenuto Informativo del ROL-DOC”,
aggiornamento dei “Dizionari”, (particolare riferimento ai 2 campi legati alle LLGG)
rilascio ufficiale della nuova versione del ROL-DOC e pubblicazione sul sito ROL
•
Produzione di procedure per le valutazioni di appropriatezza.
•
Avvio di meccanismi di consenso per l’interpretazione dei risultati delle valutazioni di
appropriatezza.
WP 3
Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza.
CRONOPROGRAMMA
1
2
3
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6
7
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x
x
Task del WP / mesi
1
Algoritmizzazzione
LG per ciascuna
patologia
2
Studiio procedure
produzione
appropriatezza
3
Condivisione analisi e
interpretazione per
patologia dei dati
prodotti
WP 4
Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia
(Dr. Mauro Moroni – AO San Carlo, Milano)
Scopo generale:
Razionalizzare l’approccio nella gestione delle emergenze in ambito oncologico definendo e
condividendo, in opportune linee guida, strumenti di valutazione e intervento per la gestione delle
fasi acute in oncologia.
Obiettivi specifici:
Promuovere un censimento rivolto alle strutture oncologiche aderenti alla ROL per ottenere
informazioni relative a:
- entità della casistica di emergenze in oncologia,
- esistenza di protocolli per la gestione delle emergenze in oncologia.
Definire linee guida per gestire le fasi acute in oncologia con tempestività ed efficacia.
Promuovere un approccio multidisciplinare integrato nella gestione delle emergenze in oncologia.
Definire un modulo formativo specifico.
WP 4
Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia
CRONOPROGRAMMA
Task del WP
1
Censimento
conoscitivo
2
Linee guida
diagnostico/tera
peutiche
dedicate alla
gestione degli
eventi acuti.
3
Interazione con i
gruppi di
patologia
d’organo della
ROL
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WP 5
Medicina del territorio
(Dr. Paolo Spriano – SNAMID)
Scopo generale:
estendere l’utilizzo dei ROL-DOC alle altre entità del territorio, a partire dal MMG che utilizzando il
PDT oncologico fruisce di documenti in “lettura-scrittura” per la gestione del paziente neoplastico
sia in fase di cura che di follow up.
Obiettivi specifici:
• Realizzare soluzioni tecnologiche, coerenti con il SISS, per consentire un utilizzo del ROL-DOC
integrato nel PDT oncologico in lettura/scrittura ad altri soggetti diversi dalle strutture ospedaliere
dell’ambito oncologico, specialmente il MMG.
• Sviluppare una metodologia clinico/organizzativa per l’interazione fra struttura ospedaliera
oncologica e MMG attraverso il PDT oncologico.
• Studiare ulteriori interazioni fra struttura ospedaliera oncologica e MMG all’interno del SISS.
WP 5
Medicina del territorio
CRONOPROGRAMMA
1
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4
Task del WP / mesi
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Integrazione del ROL
DOC nel PDT
oncologico e in
lettura/scrittura agli
MMG
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X
Modalità di
interazione clinica fra
struttura ospedaliera
oncologica e MMG
attraverso il ROL
DOC e il PDT
oncologico
Modalità di
interazione
organizzativa fra
struttura ospedaliera
oncologica e MMG
Modalità di
interazione clinicoorganizzativa tra
MMG e ASL per la
rilevazione e la
comunicazione di
tumori di origine
professionale
X
X
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WP 6
I tumori nell’anziano: razionalizzazione
dell’approccio clinico
(Prof. Paolo Foa – AO San Paolo, Milano)
Scopo generale:
razionalizzare l’approccio al paziente oncologico in età geriatria definendo gli strumenti di
valutazione del malato anziano con cancro e adeguando a questa categoria di malati le linee guida
di trattamento delle varie patologie tumorali. Promuovere studi collaborativi dedicati al paziente
oncologico anziano.
Obiettivi specifici:
• Promuovere un censimento rivolto alle strutture oncologiche aderenti alla ROL per ottenere informazioni
relative a:
• entità delle casistiche oncologiche geriatriche presso le varie strutture aderenti a ROL;
• esistenza di percorsi dedicati per il paziente oncologico anziano;
• tipo di strumento impiegato per la valutazione di questi soggetti (Valutazione Geriatria
Multidimensionale; VES-13; altro).
• Discutere e condividere la scelta degli strumenti valutativi del paziente oncologico anziano da applicarsi in tutte
le strutture ROL impegnate sul tema della oncologia geriatrica;
• Promuovere studi di validazione degli strumenti valutativi del paziente oncologico anziano;
• Ampliare le linee guida di patologia d’organo alla categoria dei pazienti anziani;
WP 6
I tumori nell’anziano: razionalizzazione
dell’approccio clinico
CRONOPROGRAMMA
WP 7
Knowledge management
(Dr.ssa Monica Giordano, AO S. Anna, Como)
Scopo generale:
Creare, coordinare e monitorare un pacchetto strumenti elettronici di comunicazione, informazione
e formazione che permetta di fornire ai medici lombardi aderenti alla ROL e ad altri operatori, anche
non sanitari connessi alla rete ROL, una serie di servizi fruibili attraverso il portale web; gestirne
l’organizzazione e la diffusione.
Obiettivi specifici:
• creare un “luogo” virtuale in cui il sistema delle conoscenze dei professionisti che operano
nell’oncologia, si offre alla condivisione per la disseminazione, il confronto e l’elaborazione
strategica ed operativa.
• l’ambito virtuale opererà come “connettore” degli input provenienti dai punti della rete e attraverso
di esso sarà canalizzato lo sviluppo delle comunicazioni tra i medici (uno a uno e uno a molti)
senza costringerli ad utilizzare sistemi esterni.
• L’ambito virtuale costituirà punto di incontro e confronto tra esperienze, professionalità, sistemi di
conoscenza dove sviluppare le relazioni professionali e sarà usato per sviluppare l’organizzazione
dei contenuti e delle conoscenze soprattutto in rapporto alle modalità dell’apprendimento continuo.
WP 7
Knowledge management
(Dr.ssa Monica Giordano, AO S. Anna, Como)
Knowledge management
CRONOPROGRAMMA
WP 8
Attività educazionale nell’ambito ROL
(Dr. Roberto Labianca – AO Ospedali Riuniti, Bergamo)
Scopo generale:
Realizzare una attività educazionale indipendente utilizzando le competenze dei Centri di
eccellenza aderenti alla ROL.
Obiettivi specifici:
• Migliorare il livello di conoscenza dei clinici lombardi su temi oncologici di notevole impatto
epidemiologico (ad esempio: diagnosi e terapia delle neoplasie big killers, i tumori dell’anziano, la
fatigue, il dolore…).
• Favorire l’attitudine a lavorare in rete su tali tematiche.
• Stimolare ipotesi di ricerca clinica su questi argomenti.
WP 8
Attività educazionale nell’ambito ROL
CRONOPROGRAMMA
1
2
Task del WP / mesi
1
2
3
Ipotesi Preliminare del
Programma di Formazione
x
x
x
Condivisione con i Clinici
delle strutture attive nella
ROL
3
Raccolta di Feedback
4
Definizione del Programma
di Formazione (contenuti,
metodologia didattica e
scelta docenti)
5
6
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8
Divulgazione del
Programma di Formazione
definitivo ai Centri e ai
Clinici aderenti alla ROL
Svolgimento degli eventi
formativi
Supporto
all’implementazione
Analisi dei Risultati
4
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WP 9
Integrazione nella ROL di strumenti per il governo
del rischio clinico da farmaci e potenziamento
della cultura della farmacovigilanza in oncologia
(Dr.ssa Gabriella Farina – AO Fatebenefratelli Oftalmico, Milano)
Scopo generale:
Fare formazione sul governo del rischio clinico da farmaci e sulla
farmacovigilanza in oncologia attraverso la ROL.
Favorire la diffusione di protocolli condivisi sulla gestione del farmaco
e stimolare la registrazione delle reazioni avverse ai farmaci antiblastici.
WP 9
Integrazione nella ROL di strumenti
per il governo del rischio clinico da farmaci e potenziamento
della cultura della farmacovigilanza in oncologia
Obiettivi specifici:
•
Identificare e diffondere strumenti pratici per gestire il rischio clinico da farmaci tramite il circuito
ROL, facendo condividere ai Clinici protocolli operativi su tematiche di rilievo utili alla
prevenzione del rischio, ad esempio: protocolli sulla diluizione dei farmaci antiblastici, sulla
gestione degli stravasi, sulle interazioni tra farmaci, ecc.
•
Promuovere la cultura della farmacovigilanza tra i Clinici delle strutture attive nella ROL, con
l’obiettivo primario di modificare la soglia di attenzione per le reazioni avverse ai farmaci tramite
attività di formazione e sostenere e ampliare il sistema di segnalazione di reazione avversa da
farmaco previsto dall’AIFA.
•
Diffondere nel circuito ROL i risultati dei progetti di farmacovigilanza in Oncologia attivi in
Regione e valutare la fattibilità di estenderne l'adesione a tutti i Clinici delle strutture attive in
ROL che ne facciano richiesta.
•
Valutare la fattibilità di creare un modello di gestione del farmaco in oncologia che colleghi
l’analisi dell’appropriatezza prescrittiva al monitoraggio dell’efficacia ed alla registrazione della
tossicità.
•
Valutare la fattibilità di integrazione tra gli strumenti clinici ordinari di ROL e le funzioni AIFA di
segnalazione di reazioni avverse e di monitoraggio intensivo dei farmaci antiblastici a bersaglio
molecolare.
•
Fornire uno strumento di aggiornamento sulle problematiche legislative del farmaco in
oncologia.
WP 9
Integrazione nella ROL di strumenti per il governo
del rischio clinico da farmaci e potenziamento
della cultura della farmacovigilanza in oncologia
CRONOPROGRAMMA
Task del WP
1
2
3
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5
6
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x
x
1
Creazione gruppo di lavoro
2
Individuazione strumenti
informativi e loro
aggiornamento periodico
3
Individuazione di procedure
operative
x
x
x
x
x
x
x
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x
4
Formazione
x
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x
5
Ricerca clinica.
x
x
x
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x
x
x
WP 10
Supporto dell’informazione per il paziente oncologico nelle
strutture ospedaliere regionali
(Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia - FAVO)
Scopo generale:
Estendere e potenziare il Servizio Informativo Nazionale in Oncologia alle strutture di
oncologie mediche presenti nelle Aziende Ospedaliere della Lombardia.
Incrementare, quindi, il già rilevante numero dei punti di accoglienza e informazione
in oncologia, garantire la fruibilità del sistema informativo multimediale e degli
strumenti informativi sempre aggiornati in grado di assicurare un’informazione
mirata.
WP 10
Supporto dell’informazione per il paziente oncologico nelle
strutture ospedaliere regionali
CRONOPROGRAMMA
Task del WP / mesi
1
2
3
Attivazione dei punti
informativi nelle strutture
oncologiche nella Regione
Lombardia tramite
opportuna convenzione;
Distribuzione presso i punti
attivati il materiale
informativo esistente e già
validato (libretti, DVD,
brochure, sito web, ecc);
Formazione degli operatori
preposti ai punti informativi
nella regione Lombardia.
1
2
3
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5
6
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x
x
x
x
x
x
x
WP 11
Integrazione tra Reti di patologia in ambito onco-ematologico
Dr. Paolo Corradini - Fondazione IRCCS INT, Milano
Dr. Carlo Tondini - AO Ospedali Riuniti, Bergamo
Scopo generale:
ottenere la massima omogeneizzazione possibile tra la strutturazione delle reti di patologia in
ambito onco-ematologico (ROL e REL) con criteri di interfacciamento condiviso con la rete delle
Anatomie Patologiche.
Obiettivi specifici:
• Collegare ROL e REL sul piano dei contenuti semantici e della metodologia della collaborazione
in rete.
•
Collegare ROL e REL con reti affini, come la futura rete dell’Anatomia patologica, per quanto
riguarda i contenuti semantici.
•
Valutare i criteri di massima di interfacciamento di ROL e REL con tutte le altre Reti di patologia
per quanto riguarda le soluzioni informatiche.
WP 11
Integrazione tra Reti di patologia in ambito onco-ematologico
CRONOPROGRAMMA
Task del WP / mesi
1
2
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4
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7
8
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X
1 Sviluppo dell’ipotesi metodologica di collaborazione in rete tra REL e ROL
1a
Individuazione dei punti di
affinità e di diversità tra
X
X
X
X
X
X
REL e ROL - semantica
1b
1c
1d
1e
2
Individuazione delle
priorità di reporting di REL
e di ROL
studio delle architetture
informatiche delle due
reti;
armonizzazione dei fattori
indicati ai punti 1a, 1b e
1c, con produzione di
apposito software;
sviluppo e validazione di
un modello di rete
integrata
applicazione di quanto
prodotto al punto 2a e 2b
nella pratica clinica
corrente, con effettivo
inserimento di dati
clinici(test di utilizzo)
Collegare ROL e REL
con reti affini, come la
futura rete delle
Anatomie Patologiche,
per quanto riguarda i
contenuti semantici
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
WP 12
Integrazione della ROL nelle AO, regolamentazione e utilizzo
della ROL come strumento di valutazione oncologica
Dr. Leonardo La Pietra - Istituto Europeo di Oncologia, Milano
Dr . Andrea Micheli – Fondazione IRCCS INT, Milano
Scopo generale:
introdurre modifiche e innovazioni che rendano la ROL uno strumento per la
produzione di statistiche correnti di epidemiologia oncologica.
In un’ottica di medio periodo la ROL potrebbe diventare la principale fonte
informativa dei registri tumori della Lombardia sugli aspetti diagnostico terapeutici a
condizione che si realizzino i seguenti aspetti evolutivi
Obiettivo specifico:
promuovere e sviluppare l’implementazione del ROL-CCO nel maggior numero
possibile di strutture ospedaliere e di unità nelle singole strutture, incluso il territorio
rappresentato dalla Medicina Generale
WP 12
Integrazione della ROL nelle AO, regolamentazione e utilizzo
della ROL come strumento di valutazione oncologica
CRONOPROGRAMMA
Task del WP / mesi
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24
1
Analisi dei dati ROL raccolti per
individuare potenzialità e lacune del
loro utilizzo a fini epidemiologici
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
2
Stesura report “Database ROL e limiti
al suo utilizzo a fini epidemiologici”
x
x
x
x
3
Individuazione aree di intervento e
attori per miglioramento database ROL
a fini epidemiologici
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Riunioni operative con attori coinvolti
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Stesura rapporti per possibili proposte
di miglioramento con implementazione
di tali proposte sui dati ROL
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Report finale su “Database ROL e suo
utilizzo
a
fini
epidemiologici:
avanzamenti, priorità e proposte
operative”
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Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione
delle informazioni e approfondimenti correlati
( Dr . Andrea Micheli – Fondazione IRCCS INT, Milano)
Scopo generale:
•
•
Fornire informazioni di epidemiologia oncologica in ambito lombardo attraverso un
sito web informativo con l'obiettivo di diventare veicolo informativo privilegiato in
ambito di epidemiologia oncologica per giornalisti, medici e programmatori sanitari
della Regione.
Introdurre modifiche e innovazioni che rendano la ROL uno strumento per la
produzione di statistiche correnti di epidemiologia oncologica.
In un’ottica di medio/lungo periodo la ROL potrebbe diventare la principale fonte
informativa dei registri tumori della Lombardia sugli aspetti diagnostico
terapeutici a condizione che si realizzino i seguenti aspetti evolutivi:
•
capacità di distinzione tra casi incidenti (nuove diagnosi) e prevalenti (pazienti già
diagnosticati in passato);
•
•
•
progressiva estensione della ROL all’intero territorio della regione (diffusione di
ROL);
adesione all’utilizzo di campi codificati da parte degli oncologi lombardi;
inserimento nella ROL di tutti i casi trattati dalle strutture aderenti alla rete.
WP 13
Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione
delle informazioni e approfondimenti correlati
Obiettivi specifici:
-
Realizzazione sul web di un sito dedicato connesso al Portale ROL e all’esistente portale
nazionale di epidemiologia oncologica “I tumori in Italia” che presenti le informazioni
epidemiologiche ad oggi disponibili in Lombardia per provincia, AUSL e/o DIPO. Il sito web
fornirà online informazioni su:
dati epidemiologici prodotti dai registri tumori lombardi, in accordo con i registri e l’associazione
che li raggruppa (AIRTUM);
stime epidemiologiche e proiezioni di incidenza, mortalità, prevalenza per le sedi tumorali di
maggior impatto sociale (tumore del polmone, tumore della mammella, tumore del colon retto e
l’insieme dei tumori) con dati disaggregati per provincia, sesso e età;
dati sulla copertura e sull’adesione agli screening oncologici in Lombardia e nelle province;
aggiornamenti dei dati raccolti dal sistema ROL;
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Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione
delle informazioni e approfondimenti correlati
CRONOPROGRAMMA
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1
Definizione architettura sito web
2
Individuazione fonti epidemiologiche
lombarde
3
Riunioni e accordi con registri tumore
e altri enti lombardi produttori di dati
epidemiologici
4
Stime epidemiologiche incidenza e
prevalenza
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Analisi dati raccolti dalla ROL
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Pubblicazione dati online (sito web)
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Consorzi per la ricerca oncologica lombarda sul
territorio (CROLT)
( Dr . Luca Gianni - Fondazione IRCCS San Raffaele, Milano)
Scopo generale:
interagendo con la Rete Oncologica Lombarda, CROLT avrà un ruolo importante nella ricerca
indipendente, in modo particolare nella ottimizzazione dell’uso di farmaci già registrati in
funzione delle esigenze di flessibilità della pratica clinica e nel miglioramento della pratica
clinica stessa quale parte integrante dell’assistenza sanitaria.
Obiettivo specifico:
disegno, conduzione ed analisi di studi di Fase I e II nelle principali neoplasie
per valutare l’efficacia e la sicurezza nell’ottimizzazione di farmaci già registrati.
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Consorzi per la ricerca oncologica lombarda sul
territorio (CROLT)
CRONOPROGRAMMA
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1
Versione definitiva dei protocolli di
studio
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Condivisione con i Clinici delle
strutture attive nella ROL
3
Definizione della partecipazione agli
studi (contenuti del protocollo,
metodologia dello studio, della
conduzione e della raccolta dati)
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Conduzione degli studi
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Supporto alla conduzione degli studi
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Analisi dei risultati
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Nodi virtuali intra-ROL
( Dr . Paolo G. Casali - Fondazione IRCCS San Raffaele, Milano)
Scopo generale:
Realizzare un “centro virtuale di eccellenza” della ROL e della Rete Tumori Rari (RTR) come
nodo delle due reti nell’ambito dei tumori mesenchimali (sarcomi e mesotelioma).
La fondazione IRCCS INT di Milano, già centro di coordinamento della patologia dei tumori rari in
ROL e centro coordinatore di RTR, funge da raccordo tra un numero limitato di strutture
dell’area metropolitana di Milano per i servizi assistenziali, con allargamento anche extraregionale per competenza iperspecialistica (anatomia patologica) e verso un centro ad alta
affluenza di Pazienti con mesotelioma (Alessandria).
Il modello organizzativo ricalca il “dipartimento”, che riunisce più strutture intraistituzionali (UO e
simili) in un ambito funzionale più ampio, su base transistituzionale.
Il focus è di realizzare una circolazione anche delle figure mediche, e non solo dell’informazione
e dei Pazienti, come avviene nelle reti collaborative mediche.
L’obiettivo è realizzare un soggetto unico: il “centro virtuale” che opera su più fronti, inclusa la
partecipazione agli studi clinici.
Obiettivi specifici:
Usare il modello per testare un livello di integrazione multidisciplinare intermedio fra quello
interno ad un singolo centro di eccellenza, come INT di Milano, e quello di una rete oncologica
territoriale, come la ROL, o una rete tematica nazionale, come la RTR.
WP 16
Nodi virtuali extra-ROL
Scopo generale:
Studiare un modello specifico di interazione e di assistenza multidisciplinare per la patologia
neoplastica cervicofacciale che esplori la collaborazione cross-border tra due centri di
eccellenza.
Il modello si basa su principi di ottimizzazione dell’utilizzo di risorse e sulla necessità di valutare
l’esito delle attività svolte secondo indicatori prestabiliti. Si prevedono PDT condivisi a livello
multidisciplinare, con apertura quindi delle linee guida ROL al consenso di una comunità diversa.
La raccolta di dati prospettici, attraverso l’uso dei ROL-DOC, consentirà diverse valutazioni,
incluso il consumo di risorse, collegabili anche all’outcome finale.
Il modello sarà in grado di generare dati di disease-management riferito all’intera popolazione
afferente a INT, confrontabile con l’esperienza analoga di un altro centro di eccellenza in un altro
Paese europeo. Tale confronto potrà produrre valori di benchmarking, sia in termini di esito che in
termine di assorbimento di risorse per unità di risultato. Il centro virtuale funzionerà secondo
parametri compatibili con la normativa europea, in divenire, sulla cross-border health care, sarà
collegato alle Reference network europee sulla patologia
Obiettivi specifici:
- Realizzare un centro di eccellenza virtuale su un gruppo di tumori a incidenza intermedia, i tumori
della testa e collo, fra INT e il centro Centre Regional de Lutte Contre le Cancer Oscar Lambret, a
Lille, Francia.
- Consolidare le attività multisciplinari testa & collo attualmente operative in INT attraverso l’uso della
Rol a livello di tutte le discipline coinvolte e legare a questo i dati amministrativi come file F e
SDO, studiando in questo modo il consumo di risorse per patologia e non per disciplina.
Usare il modello per testare un livello di integrazione multidisciplinare fra centri di eccellenza, e
reti oncologiche, cross-border nella UE.
Valutare l’apertura della ROL, anche dal punto di vista della semantica dei suoi dati clinici e della
interoperabilità dei suoi strumenti informativi, verso un altro Paese europeo.