Dossier: danneggiati da vaccino
Transcript
Dossier: danneggiati da vaccino
DOSSIER TN1402 53-57 DOSSIER vaccinazioni_DOSSIER vaccinazioni 09/01/14 14:50 Pagina 53 LE VITTIME DEI VACCINI di Alexi s Myrie l C domande priapita sempre più di frequente che i genitori si pongano non trovaspesso che ma me, legitti nde doma figli; i ma di vaccinare ati dalliquid no no risposta, dubbi più che plausibili, che spesso vengo one questi la subito ere chiud l’altra parte seccamente, con poche parole tese a vitale è ere riflett a rsi ferma e nde e a generare paura. Eppure, porsi doma che fatica moltissimo per compiere una scelta consapevole e informata, diritto ad affermarsi. in gran parte bamRiflettere è vitale anche a fronte dei dati sulle persone, te invalide o hanrimas bini, che a causa delle vaccinazioni ricevute sono do di un mondo parlan o Stiam . no riportato danni comunque irreversibili Terra Nuova · febbraio 2014 53 TN1402 53-57 DOSSIER vaccinazioni_DOSSIER vaccinazioni 09/01/14 14:50 Pagina 54 DOSSIER sommerso, cui le istituzioni non vorrebbero dare voce e cui spesso non si danno nemmeno le risposte adeguate in termini di cure e sostegno. Ne sa qualcosa Nadia Gatti, presidente del Condav, il Coordinamento nazionale danneggiati da vaccino. Da oltre dieci anni Nadia sta portando avanti la battaglia sua e di altre centinaia di famiglie che, come lei, hanno vissuto la tragedia di un figlio danneggiato dalle vaccinazioni. I numeri «In tutti questi anni i responsabili degli uffici ministeriali competenti non hanno fatto altro che ripetere di non poter fornire dati precisi sull’entità numerica dei danneggiati da vaccino perché il disbrigo delle pratiche era avvenuto senza distinguere questi tipi di danno da quelli provocati dal sangue infetto» spiega Nadia, facendo riferimento alla legge 210 del 1992 che ha previsto (soltanto vent’anni fa, prima il nulla) l’indennizzo sia per chi riporta danni da vaccino che per chi riceve sangue infetto. «Poi, il 29 ottobre 2005 abbiamo ottenuto la legge 229, specifica per i danneggiati da vaccinazione e che prevede un equo indennizzo; ingenuamente abbiamo pensato che avremmo così ottenuto dati concreti, invece ad oggi, l’unico dato certo è quello che ufficiosamente ci è stato comunicato durante gli ultimi incontri e che abbiamo incrociato con i dati in nostro possesso, ovvero 600-700 danneggiati riconosciuti e indennizzati. A questi dobbiamo aggiungere circa un centinaio di persone per le quali il danno è stato riconosciuto ma a cui non è stato dato alcun indennizzo perché hanno presentato la domanda fuori dai termini di legge. Una legge che nessuno conosceva e che anche oggi si fatica a conoscere perché, invece 54 www.terranuovaedizioni.it di essere esposta in tutte le Asl, negli uffici igiene, negli ospedali, nelle scuole e nelle caserme, come sarebbe previsto, è stata ed è, nella migliore delle ipotesi, dimenticata in qualche polveroso cassetto». I medici, a parole, in alcuni casi riconoscono l’avvenuto evento avverso, ma quando gli viene chiesto di certificarlo, adducono mille scuse e si defilano. E si arriva quindi a 800. Poi ci sono le cause in corso, di cui il Condav può prendere in esame solo quelle seguite direttamente, cioè un altro centinaio. E ancora sono da considerare una cinquantina di cause in fase istruttoria e una cinquantina quelle in attesa di risposta dal Ministro della salute. Mille, tondi. Mille casi, mille famiglie, mille tra- gedie che hanno colto le famiglie alla sprovvista perché nessuno aveva detto loro che sarebbe potuto accadere. Ed è un dato che si presta ad essere fortemente sottostimato. Gli ostacoli Provate a chiedere ai genitori di un bambino danneggiato dalla vaccinazione quanta fatica si fa ad essere ascoltati, presi in considerazione, sostenuti e riconosciuti. Vi renderete conto che non solo si tratta di una fatica immane, ma che queste famiglie vivono una vera e propria via crucis che si somma alla tragedia personale e familiare. «Gli ostacoli che abbiamo incontrato per ottenere il riconoscimento degli indennizzi sono stati moltissimi e ancora oggi la situazione non è delle migliori» spiega Nadia. «I medici, a parole, in alcuni casi riconoscono l’avvenuto evento avverso, ma quando gli viene chiesto di certificarlo, adducono mille scuse e si defilano. Diciamo che, per usare un eufemismo, sono piuttosto restii a fare diagnosi scritte di danno da vaccino». E per arrivare ai risultati finora ottenuti «sono occorsi anni di dure lot- TN1402 53-57 DOSSIER vaccinazioni_DOSSIER vaccinazioni 09/01/14 14:50 Pagina 55 te, manifestazioni di piazza, incontri, tavoli di trattative al Ministero della salute e addirittura uno sciopero della fame. Ora un altro ostacolo legislativo che siamo determinati a eliminare è il vincolo dei tre anni previsti dalla legge 210 del 1992 per presentare la domanda d’indennizzo. Infatti, appare non solo logico ma anche giusto che lo Stato assegni un indennizzo a chi, perché obbligato o perché fortemente sollecitato a ricevere la vaccinazione, è poi morto in conseguenza di questa o ha subìto una menomazione permanente. Ed è logico e giusto che non ci siano termini per chiedere l’indennizzo, così come sancito anche dalla Corte Costituzionale». L’informazione che non c’è «E sapete perché tante famiglie non presentano la domanda nei termini e arrivano in ritardo? Perché non sanno nulla; prima di tutto nessuno dice loro che esistono i danni da vaccino, in secondo luogo nessuno dice loro che hanno il diritto di vedersi riconoscere un indennizzo» aggiunge Nadia. La legge 210 del 1992 prevedeva che, entro sei mesi dalla sua entrata in vigore, fossero attuati progetti di informazione sulle complicanze causate da somministrazione di vaccinazioni o emoderivati, «cosa che non è mai avvenuta e così facendo si è impedito ai danneggiati di prenderne conoscenza e di poter presentare domanda per essere riconosciuti». «Tutti coloro che ci contattano lamentano la totale mancanza di informazione, sia sulla possibilità che i loro figli potessero avere effetti avversi dopo le vaccinazioni, sia sull’effettiva obbligatorietà o meno delle vaccinazioni. Infatti le Asl non differenziano nemmeno le vaccinazioni obbligatorie da quelle raccomandate». Un’altra richiesta che sta molto a cuore al Condav è il riconoscimento della giornata nazionale in ricordo delle persone decedute o rese disabili dai vaccini; l’associazione già formalmente la celebra, da dieci anni ormai, ma manca l’ufficializzazione. «Malgrado ci siano anche deputati ad appoggiare la nostra richiesta, non viene presa in considerazione. Ep- pure ricordare chi ha sacrificato la propria vita per adempiere a un obbligo dello Stato dovrebbe essere una priorità» prosegue Nadia. « Il tutto senza dimenticare che, se i danneggiati da vaccino si trovano in questa situazione, la causa è da ricercare in chi ha sancito il diritto ad un’astratta e generica salute collettiva senza preoccuparsi del fatto che la collettività è costituita da individui; se gli individui vengono danneggiati, viene irreparabilmente danneggiata anche la salute collettiva. I danneggiati da vaccino sono coloro che vengono assurdamente chiamati le vittime preventivabili in astratto. Ma non siamo astratti, siamo qui e siamo tanti, decisamente troppi». Nadia sa bene di cosa parla perché c’è passata e ha sostenuto e confortato centinaia di famiglie che, come la sua, hanno vissuto questa tragedia. «Per i medici riconoscere pubblicamente la nostra esistenza è veramente difficile, la loro mentalità è ancora troppo chiusa. Accettano le vaccinazioni come un dogma sacro e intoccabile, perciò ammettere che possano anche causare danni li costringerebbe a rivedere le loro convinzioni, cosa che, per vari motivi, quasi nessuno di loro è pronto a fare. Alcuni rifiutano di accettare questa realtà perché sono presuntuosi e ritengono di essere gli unici depositari della verità, per giunta assoluta; altri sono in buona fede e credono veramente che così facendo tuteleranno il mondo dal ritorno delle epidemie, non capendo che, al contrario, causeranno solo diffidenza verso le istituzioni sanitarie. Nascondere la verità non è mai una cosa giusta». La denuncia «L’informazione che viene fornita ai genitori dei vaccinandi o ai vaccinandi stessi è incompleta e in alcuni casi fuorviante» dice ancora Nadia. «Gli eventi avversi non vengono mai menzionati se non in ultima battuta, velocemente e fra una risata e l’altra. La mancanza di informazioni chiare e precise può essere molto pericolosa. Senza informazioni i genitori non riescono a collegare gli eventi avversi verificatisi dopo le vaccinazioni con le vacci- TRAINING FELDENKRAIS ® FIRENZE 6 LE ISCRIZIONI SONO APERTE Dal 21 aprile al 4 maggio 2014, segmento di primavera del Training per diventare insegnanti del Metodo Feldenkrais®, un’occasione unica per coloro che vogliono intraprendere in Italia una nuova professione. Il Metodo Feldenkrais® è tra le nuove professioni regolamentate dallo Stato italiano ed è inserito dalla Regione Toscana tra le DBN, Discipline del Benessere Naturale. –––––– A CHI SI RIVOLGE –––––– • A tutti coloro che dopo la conclusione degli studi medi superiori vogliono dedicarsi allo studio di un metodo che li aiuti ad acquisire una professione valida senza intraprendere la lunga strada universitaria. • A insegnanti di educazione fisica, terapisti della riabilitazione, psicologi, medici, a chi intende arricchire i propri strumenti di introspezione e di intervento. • A musicisti, danzatori, attori, atleti, allenatori, insegnanti ed esperti di discipline corporee. SEMINARI GRATUITI 15 e 16 FEBBRAIO 2014, 8 e 9 MARZO 2014 14 e 15 GIUGNO 2014 Formazione di Bones for Life® 28-29-30 MARZO 2014 16-17-18 MAGGIO 2014 Nuovo e interessante programma di movimento per prevenire la perdita di calcio nelle ossa. SEMINARI APERTI A TUTTI Per informazioni: Ass. per lo Studio del Metodo Feldenkrais A.S.C.D. Via Campolmi 5, 59100 Prato tel 0574 595813 • 340 7723817 [email protected] www.feldenkraistraining.it Terra Nuova · febbraio 2014 55 TN1402 53-57 DOSSIER vaccinazioni_DOSSIER vaccinazioni 09/01/14 14:50 Pagina 56 DOSSIER nazioni stesse e questo provoca la mancata segnalazione dell’evento avverso ai medici, la sua mancata registrazione e quindi la mancanza di dati sulle reali reazioni avverse». Ma quello cui Nadia fa riferimento è qualcosa di ancora più grave: «C’è una sorta di accanimento; anche quando ci sono segnali preoccupanti, spesso i genitori vengono convinti che non ci sono pericoli e che devono continuare il ciclo vaccinale. Così facendo si possono provocare gravi danni, in alcuni casi si è cercato di vaccinare o si è vaccinato anche dopo che il danno si era manifestato. E ogni ritardo, ogni accanimento, ogni tentativo di negare la realtà e ogni cura non pertinente può provocare ulteriori danni». L’incompetenza Peraltro, anche una volta istruita la pratica per la richiesta di indennizzo, c’è da affrontare l’estenuante iter che prevede un giudizio di merito da parte delle cosiddette Commissioni mediche ospedaliere (Cmo). E il panorama è sconfortante. «Purtroppo, a parte alcune isole felici, le Cmo non hanno competenze sui danni da vaccino, soprattutto su bambini piccoli. Ad effettuare la visita cui un danneggiato è obbligato a sottoporsi è un solo medico che non è mai un pediatra e nemmeno un neurologo. Solo dopo si riunisce la commissione, ma non si conoscono i criteri sui quali giudica il danno. Se servissero solo i documenti sanitari, non avrebbe senso convocare il danneggiato, che spessissimo è in condizioni di salute precarie; se occorresse visitarlo, non si capisce la presenza di un solo medico e per giunta non specializzato. Sappiamo per certo, anche per esperienza vissuta, che alcuni medici non conoscono nulla della patologia che si ritrovano a dover valutare e a giudicare. In alcuni casi le risposte ricevute da famiglie diverse sono identiche, praticamente fotocopiate. Peraltro chi giudica non tiene conto di alcuna sentenza precedente e nemmeno della legge stessa, che parla di possibilità di inoltrare la richiesta fino a 3 anni da quando una persona è a piena conoscenza dell’avvenuto danno. Sono troppo poche le commissioni che hanno lavorato bene». L’esperienza Il dottor Eugenio Serravalle visita da anni bambini che hanno riportato danni da vaccino, è autore di numerosi libri sull’argomento e coordinatore di un’associazione di medici Cos’è il Condav Il Condav, Coordinamento nazionale danneggiati da vaccino, è un’associazione di volontariato riconosciuta onlus. È nata ufficialmente il 22 gennaio 2001, ma di fatto aveva iniziato a muovere i primi passi nel 1998 a seguito del danno post vaccinico diagnosticato a Silvia, figlia della presidente dell’associazione, e a Mattia e Virginia, tre dei tanti bambini colpiti da paralisi dopo la prima somministrazione di vaccino antipolio orale Sabin. È una delle più grandi associazioni di volontariato che si occupa di danni da vaccino e, con più di 1000 associati fra simpatizzanti e danneggiati, raccoglie oltre il 60% dei danneggiati da vaccino riconosciuti sul territorio italiano. L’attività è svolta solo da volontari per i quali non è previsto nessun compenso se non il rimborso delle spese vive sostenute a favore dell’associazione. Il Condav non riceve nessun tipo di contributo statale e si mantiene con il pagamento delle tessere associative e con donazioni. È presente sul territorio nazionale con 20 referenti regionali e 18 sedi. L’attività dell’associazione è rivolta prevalentemente alla tutela e al sostegno delle persone danneggiate dalle vaccinazioni e collabora con le istituzioni, con le associazioni e gli enti presenti sul territorio, per favorire una normativa più attenta alle esigenze e alle necessità dei danneggiati. È anche disponibile a fornire, a tutti coloro che lo richiedono, informazioni e aiuto dal punto di vista normativo, legale, medico e psicologico. Ma, soprattutto, cerca di effettuare prevenzione sui possibili danni che potrebbero derivare dalla somministrazione delle vaccinazioni, tramite un’azione formativa ed informativa, con tutti i mezzi disponibili. Per contatti: Condav, via Borgofreddo 38, 46018 Sabbioneta (Mn), tel 388 6001916, fax 0375 222238 - [email protected] - www.condav.it 56 www.terranuovaedizioni.it e professionisti che si sta costituendo in questi mesi con l’obiettivo di battersi per la trasparenza e la correttezza delle pratiche sanitarie, tra cui le vaccinazioni. «Chiedete ai vostri amici, ai vostri conoscenti che hanno appena vaccinato il loro bambino per quali malattie hanno praticato l’iniezione. Non stupitevi se nella maggior parte dei casi non sanno rispondere o forniscono una risposta sbagliata. Non è colpa loro. La responsabilità è di chi non fornisce un’informazione adeguata» spiega Serravalle. «Il danno si manifesta a volte in maniera evidente dopo poche ore dall’inoculazione, a volte in maniera più subdola, magari dopo mesi, altre volte dopo anni, perché i vaccini agiscono sul sistema immunitario ancora immaturo e fragile del bambino e possono causare una rottura permanente e irreversibile del suo equilibrio». «Sono sempre più numerosi i genitori che si pongono ragionevoli dubbi sull’opportunità di praticare sette o otto vaccini contemporaneamente a tre mesi di età. Si pensi che a volte i genitori nemmeno sanno che l’iniezione fatta al proprio figlio contiene un numero tale di vaccini. E le risposte che vengono fornite hanno sempre un vago sentore di propaganda. Non si entra mai davvero nel merito dei ragionamenti in base alle peraltro poche conoscenze scientifiche, si ripete il solito ritornello: i vaccini sono sicuri ed efficaci». La paura Serravalle prende una posizione chiara. «Le vaccinazioni di massa sono diventate ormai un cardine dell’attuale sistema sanitario, la nostra società sembra vivere nello spettro delle malattie. Ogni tanto ne compare una nuova o si agitano gli spettri di quelle malattie, ormai scomparse, che potrebbero riaffacciarsi se le coperture vaccinali diminuissero ancora. È la paura delle malattie infettive la molla che fa sì che ancora oggi la gente vaccini i propri figli senza porsi troppe domande, è la paura inculcata da chi cita epidemie più o meno fasulle e da un si- TN1402 53-57 DOSSIER vaccinazioni_DOSSIER vaccinazioni 09/01/14 14:50 Pagina 57 stema sanitario che usa questa scorciatoia anziché puntare sulla corretta informazione e sulla consapevolezza delle scelte. È la paura delle malattie infettive la molla che fa sì che ancora oggi la gente vaccini i propri figli senza porsi troppe domande. Il consenso consapevole sembra interessare poco a chi gestisce la nostra salute. Viene molto spesso negato un confronto onesto, un dialogo costruttivo, dubbi e perplessità non trovano accoglienza, né risposte. Si ripete ai genitori che non sottoporre i propri figli alla vaccinazione obbligatoria comporterà un rischio per la salute e per la vita del proprio bambino, se non dell’intera collettività; che i vaccini sono obbligatori e si potrà procedere legalmente contro i genitori che li rifiutino. Ad oggi, tranne che nel Veneto, non si è riusciti a superare l’obbligo vaccinale. E solo la protesta e l’organizzazione dei cittadini-obiettori ha permesso l’introduzione del dissenso informato in molte regioni. Di fatto prevale una logica impositiva. Il cittadino da utente diventa suddito, privato della possibilità di effettuare una scelta consapevole e viene criminalizzato se esprime pensieri critici». Cochrane su vaccinazioni infantili: più efficaci se combinate1. Il titolo non lascia dubbi, sembra che fare l’esavalente sia conveniente. Ma le conclusioni riportate nello studio affermano il contrario: «Non abbiamo potuto concludere se le risposte immunitarie indotte dal vaccino combinato fossero diverse o equivalenti rispetto ai vaccini singoli. Vi era una risposta immunologica significativamente inferiore per Hib e tetano e più reazioni locali nelle iniezioni combinate. Gli studi non utilizzano l’analisi intention-to-treat (ITT) e vi è incertezza circa il rischio di fattori confondenti in molti degli studi. Questi risultati non permettono conclusioni definitive. Dovrebbero essere condotti studi che utilizzano una metodologia corretta e una dimensione abbastanza ampia del campione». Se anche il medico si ferma a leggere solo il titolo, crederà nella bontà dell’immunizzazione multipla e la proporrà ai suoi pazienti». I vaccini combinati cini costituita da un pentavalente (polio, difterite, tetano, pertosse e emofilo di tipo B) e dal vaccino antiepatite B somministrati separatamente ma durante la stessa seduta vaccinale. Febbre, sonnolenza, irritabilità, pianto inconsolabile, vomito, diarrea, perdita dell’appetito hanno un’incidenza molto maggiore dopo l’esavalente che dopo l’inoculazione del pentavalente e epatite B. I vaccini sono gli stessi, ma sono iniettati in sedi diverse: questo è sufficiente a modificare la frequenza delle reazioni avverse. E niente si sa delle reazioni che si verificano a medio-lungo termine, perché studi del genere sono più rari delle mosche bianche. È utile sacrificare la sicurezza alla comodità? E poi, comodità per chi? Per i bambini o per il sistema sanitario? Queste reazioni avverse sono solo quelle registrate dopo 72 ore dalla inoculazione, niente si conosce dei danni tardivi, che sono spesso i più significativi». Appare dunque evidente, senza ombra di dubbio, come l’omertà, l’ignoranza e le carenze del sistema diano luogo a una situazione in cui il cittadino deve difendere se stesso anziché sentirsi tutelato. A maggior ragione l’informazione e la capacità critica divengono patrimonio irrinunciabile, sebbene faticoso. ! «Gli effetti collaterali sistemici che si manifestano a breve distanza di tempo dopo la somministrazione di un vaccino esavalente sono significativamente maggiori rispetto a quelli che si registrano dopo la somministrazione contemporanea degli stessi antigeni ma in siti diversi» pro- Note segue Serravalle. 1. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22513932 I dati resi noti dall’Hexavalent 2. Mallet E. et al, The Hexavalent Vaccine Trial Study Group: Immunogenicity and Study Group2 hanno messo a consafety of a new liquid hexavalent comfronto la somministrazione delbined vaccine compared with separate l’esavalente (polio, difterite, tetaadministration of reference licensed vacno, pertosse, epatite B, emofilo di cines in infant, Pediatric Infectious Ditipo B) con un’associazione di vacsease Journal, 19-1119 (2000). Disinformazione pericolosa La disinformazione è pericolosa e non risparmia i medici. «È interesse delle ditte farmaceutiche dire mezze verità, ammettere i rischi ma sottovalutandoli» spiega ancora Serravalle. E riporta un esempio significativo. «Un portale italiano gestito dalle multinazionali del farmaco ha pubblicato la notizia dal titolo Terra Nuova · febbraio 2014 57