Handicap e disabilita`: un altro futuro e` possibile, partendo da due

{Diario di Adamo} 21
novembre
2014
Handicap e disabilita’: un altro futuro e’
possibile, partendo da due storie simbolo
di Matteo Gamba
Che cosa succederà Dopo di Noi? La domanda, un po’
filosofico-religiosa, è vita concretissima per molti
genitori, quelli con figli con handicap o disabilità.
Perché fortunatamente la medicina e l’aiuto sociale
permettono una vita più lunga a chi è nato con questi
ostacoli in più da affrontare. Ovvero: sono sempre di
più i figli con disabilità che sopravvivono ai genitori.
Chi si occuperà di loro? Per ora l’assistenza sociale
non basta. Per questo mi piacerebbe che questo post ci
spingesse tutti, almeno un po’, a “dare di più”. Questa
nuova realtà anagrafica infatti può essere una
opp
ort
unità sociale da non perdere e non deve
diventare per forza un emergenza, con
rischio di abbandono.
Meno male che esistono, intanto, molte
associazioni di volontariato che ci pensano
già. Come la Fondazione Dopo di Noi
Bologna onlus (codice Fiscale per donare il
5xMille: 91224340371), che da da tempo crea
un nuovo futuro possibile per le persone
con disabilità. Tradotto? Si tratta di un
impegno concretissimo ed eccezionale, per
esempio, per trovare una casa e un lavoro
con cui vivere in autonomia e felici.
Di tutto questo dovevo e volevo parlare
domenica 23 novembre alle 16 a Venezia a
Palazzo Rota Ivancich. Per un’altra
splendida iniziativa: la mostra itinerante Re
del tempo Mirko Artuso – L’arte che incontra il sociale che, fino al 30 novembre 2014, con il
patrocinio dell’Università Ca’ Foscari e la partecipazione di Radio Magica Onlus, espone i disegni
di Mirko Artuso. Un banalissimo colpo della strega ferox, aiutato da un menisco rotto da
tempo che non voleva già muoversi, mi ha bloccato a letto a Milano.
L’attore Mirko Artuso (nella foto), quello della Giusta Distanza di Mazzacurati e di Piccola
Patria, porta avanti da quasi vent’anni il progetto “Teatro e Diversità” per coinvolgere i
disabili in attività di laboratorio teatrale. La mostra, di cui vi ho
già parlato ad aprile in un post, fa parte di un progetto più ampio
legato al mondo della
disabilità con un programma
di appuntamenti collaterali.
Il cuore del mio contributo,
che resta solo online e non
purtroppo di persona, stava in
queste due storie, raccolte e
inviatemi da Dopo di Noi
Bologna, che chiariscono
comunque perfettamente
l’importanza e la bellezza del
loro lavoro e di chi si occupa
di disabilità.
Padre e figlia con la Fondazione vicino
Il sig. Tarcisio ha 92 anni. E’ una persona ancora autonoma e vive con la figlia Gianna, una
deliziosa “ragazza” con sindrome di Down di 60 anni (sessanta!), molto simpatica e
collaborativa, ma con un elevato ritardo intellettivo e seri problemi di salute.
Il sig. Tarcisio ha un malore e viene ricoverato in ospedale. Parrebbe una tragedia, eppure
arrivati al terzo giorno di ricovero Tarcisio dice: “Devono farmi degli altri esami e dicono che
dovrò stare qui ancora cinque o sei giorni … va bene, tanto sono tranquillo, Gianna è nella sua
casa e so che tutto è a posto“.
Che soddisfazione! Queste poche parole hanno ripagato anni di
lavoro spesi a realizzare un nuovo “progetto di vita” per un
genitore anziano e per la figlia con disabilità.
Come in tutte le grandi vittorie il merito non è mai di una persona
sola. Il sig. Tarcisio ha saputo guardare lontano e ha avuto
l’umiltà di chiedere aiuto, condividendo con la Fondazione Dopo
di Noi Bologna un progetto di cambiamento. La Fondazione ha
beneficiato della collaborazione di un importante ente bolognese,
che vanta una lunga tradizione di servizi di qualità per gli anziani,
presso il quale padre e figlia si erano trasferiti prendendo in uso
un piccolo appartamento.
La possibilità di mantenere le proprie abitudini, unita alla protezione e alle opportunità di
socializzazione offerte dalla nuova situazione abitativa, hanno permesso a Gianna di continuare
a vivere nel proprio appartamento anche in assenza del padre, ovviamente con un maggiore
supporto assistenziale.
A coordinare il tutto la Fondazione Dopo di Noi che oltre a rivestire un ruolo “tecnico”
nell’elaborazione del progetto e nella stesura degli accordi scritti tra le parti che garantissero la
realizzazione del “progetto di vita”, ha saputo anche essere vicino al sig. Tarcisio nelle
piccole/grandi cose quotidiane (il trasloco, le utenze, la vendita dell’auto) al pari di quanto
avrebbe potuto fare un altro figlio non-disabile o un altro familiare, che però il sig. Tarcisio non
aveva più.
Innovazione, flessibilità e costruzione di sinergie sono le parole chiave per costruire progetti per
il “dopo di noi”, un approccio che la Fondazione Dopo di Noi Bologna persegue ogni giorno e che
ha permesso a Gianna di vivere serena e allegra nel proprio appartamento anche dopo la morte
del padre
Luca Marchi, direttore della Fondazione Dopo di Noi Bologna onlus
Anna e Marco
Anna (i nomi sono di fantasia) è bella, è una ragazza che sorride anche con lo sguardo, quando
parla tende ad alzare il tono della voce e sembra una persona molto sicura di se… lavora in un
grande supermercato e vive con i genitori, Marco fa l’operaio metalmeccanico, è un ragazzo
socievole e accogliente, adora il calcio e ha tantissimi amici ma vive ancora con i suoi.
Si vogliono bene da 7 anni e come tanti trentenni vorrebbero vivere insieme. I problemi però non
sono affrontare la crisi economica, accendere un mutuo o trovare il posto fisso… Anna e Marco
sono due “disabili mentali”.
Quando arrivano alla Fondazione Dopodinoi si sono appena fidanzati, non pensano nemmeno
lontanamente a un futuro comune, ma vogliono iniziare un percorso per imparare a vivere da soli,
così, separatamente, partecipano a progetti di ospitalità periodica. Gradualmente, una o due volte
al mese, vanno ad abitare nella “casa fuori casa” per sperimentare “come si fa senza i genitori” .
Il metodo prevede condividere tempo e problemi con un gruppo di 5 amici, dapprima con l’aiuto
di un educatore poi con sempre meno sostegno e con sempre maggiore libertà.
Passano sette anni fatti di successi, paure e speranze ma, con la consapevolezza di essere in grado
di farcela, matura anche il desiderio di fare un passo in più. Anna e Marco si amano e vogliono
vivere insieme.
Marco pensa che sia naturale e semplice, Anna invece è consapevole della fragilità di entrambi…
Ne parliamo assieme, cerchiamo di vedere i punti di forza e le criticità del loro progetto di vita. Mi
rispondono con sicurezza: “Tra noi funziona bene il sesso ma siamo un po’ gelosi e spesso
litighiamo per questo e poi praticamente finiamo subito i soldi per la spesa perché ci piace tanto
uscire per l’happy hour…”.
Parlo con i genitori di entrambi, mi stupisce il loro coraggio, la serenità con cui si avvicinano a
questa nuova esperienza… mi dicono che Anna ha un piccolo appartamento nello stesso quartiere e
la mamma di Marco è disposta ad aiutarli nella gestione dei soldi, Anna però non è tranquilla e
chiede ancora un piccolo aiuto: “Per i primi tempi Stefania (l’educatrice) potrebbe venire ogni
tanto a trovarci?”.
E’ la prima coppia con la quale progettiamo una vera convivenza, è una scommessa nuova, siamo
consapevoli che ci saranno momenti difficili ma altrettanto certi che potrebbe proprio funzionare…
La prova me la fornisce Lucia, la madre di Anna: “Cominciamo, in fondo per suo fratello grande
ho fatto le stesse cose, la differenza dove sta?”
Tiziana Roppoli, coordinatrice pedagogica Fondazione Dopodinoi onlus Bologna
Scritto da Matteo Gamba
Matteo Gamba, 42 anni, livornese, più o meno filosofo e maratoneta, vicecaporedattore. A Vanity
Fair dal 2006, con parecchi corridoi dell’editoria italiana frequentati prima. Picchio sui tasti per far
girare la macchina giornalistica di VanityFair.it, che ho seguito fin dalla nascita come un terzo
figlio.
http://diariodiadamo.vanityfair.it/2014/11/21/handicap-e-disabilita-un-altro-futuro-e-possibile-partendo-dadue-storie-simbolo/