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“Poste Italiane Spa – Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB Milano” Pubblicazione semestrale – Autorizzazione tribunale di Milano n. 384 del 22/07/1983 – n. 49 MAGGIO 2004 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 2 ORGANO UFFICIALE DEL GRUPPO SPECIALE MILANO • Una nuova arma nelle mani del chirurgo per l’insufficienza epatica acuta • I sogni possono morire all’alba • L’impegno nelle scuole • E i nostri prossimi 30 anni A.I.D.O. - GRUPPO SPECIALE MILANO Via Livigno, 3 - 20158 Milano - Tel. e Fax 026888664 - e-mail: [email protected] NOTIZIAIDO viene inviato gratuitamente a tutti gli associati e in ogni momento gli stessi poossono secondo la legge 675/96 Art.13 avere accesso ai dati che li riguardano, chiederne la modifica o la cancellazione, opporsi al loro utilizzo scrivendo a: Redazione NOTIZIAIDO Via Livigno, 3 20158 Milano Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 3 L’ASSOCIAZIONE ITALIANA DONATORI ORGANI GRUPPO SPECIALE MILANO E’ LIETA DI COMUNICARE CHE A SEGUITO DI UN NUOVO ACCORDO DI CONVENZIONE NEL SETTORE SANITARIO, HA SELEZIONATO PER TUTTI GLI ISCRITTI E LORO FAMILIARI UN CENTRO SPECIALIZZATO IN CURE ODONTOIATRICHE: Vacupan Italia S.r.l. - Via del Don n.1 - 20123 Milano Per ogni informazione è possibile contattare la nostra sede di Via Livigno, 3 - Tel. 026888664 A partire dal mese di Gennaio e per tutto il 2004, la convenzione è già attiva e prevede un preventivo gratuito e senza impegno previa consultazione diagnostica. Alla fine della visita, verrà comunicata la diagnosi, accompagnata dalla proposta delle terapie più appropriate al caso e dal preventivo economico dettagliato per iscritto. Le consulenti introdurranno un piano di pagamento più idoneo. Ricordiamo inoltre la possibilità di finanziare l’intero piano di cura, con comode rate da 6 a 24 mesi. L’ A.I.D.O. Gruppo Speciale Milano, ha concordato con la Vacupan Italia un tariffario esclusivo e vantaggioso rivolto ai soli iscritti ed ai loro famigliari. IMPLANTOLOGIA Vi ricordiamo che presso la Vacupan Italia di Milano si eseguono impianti osteointegrati. Si tratta dell’inserimento nell’osso della mascella o della mandibola di particolari dispositivi (chiamati impianti endossei) che vanno a sostituire le radici dei denti completamente persi. Risolutivo anche per la protesi mobile. Ci teniamo a darvi alcune informazioni sullo Studio: Studio Vacupan Italia - Via del Don n.1 - Milano Orario Studio: Lunedì-Venerdì 9 - 18 / Sabato 9 - 17 Direttore Sanitario: Dott. Oreste Eugenio Geranzani Consulenti: Signora Patrizia de Marchi - Signora Cinzia Albini Direttrice del Centro: Signora Claudia Carminati Per usufruire dei vantaggi della suddetta Convenzione è necessario esibire la tessera associativa. Ringraziandovi fin d’ora per l’attenzione che vorrete dedicare alla presente comunicazione, vogliate con l’occasione gradire i nostri più cordiali saluti. Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 4 Maggio ‘04 CARO ASSOCIATO, Sommario conserva la ricevuta, sia postale che bancaria, della tua offerta: potrai dedurla con la prossima dichiarazione dei redditi in base all’art.13 D.Lgs. nr. 460 del 1997 L’Aido è iscritta all’anagrafe delle O.N.L.U.S. (Organizzazione Non Lucrative di Utilità Sociale). 2 3 pag. 4 pag. 5 pag. 7 pag. 9 •Convenzione pag. •Editoriale pag. •Il saluto del Presidente •I sogni possono morire all’alba •L’impegno nelle scuole •Una nuova arma nelle mani del chirurgo •L’attività svolta e quella futura •Una guida da ringraziare •E i nostri prossimi trent’anni •L’angolo del gruppo 11 pag. 14 pag. 15 pag. 16 pag. Editoriale In questi ultimi mesi la sostituzione di organi con la descrizione delle emozioni e degli stati d’animo che l’accompagnano è stata spesso in primo piano sui giornali. Quando abbiamo saputo del trapianto della lingua abbiamo sorriso e forse, me compreso, ci siamo permessi un po’ di ironia. Sicuramente ci stiamo interrogando sui problemi etici proposti dalla nuova sfida della medicina che si appresta ad effettuare il trapianto della faccia. Probabilmente ci siamo sentiti un po’ eroi quando abbiamo letto della morte dell’équipe medica che avrebbe dovuto effettuare un trapianto di cuore in Sardegna, persone cadute nello svolgimento del proprio lavoro mentre stavano compiendo il proprio dovere. Abbiamo provato commozione nel seguire la storia di “Veronica”, la bambina siciliana di cinque anni che ha ricevuto un cuore nuovo arrivato così tardi da non riuscire a farla rimanere fra noi. Proviamo ammirazione per un genitore od un fratello che permette ad un familiare di sopravvivere grazie alla donazione di un rene. Trascuriamo però l’indignazione che deve caratterizzarci quando leggiamo che esiste un villaggio nel Pakistan identificato come “ Il villaggio dei disperati”, perché “qui tutti si vendono i reni”. E’ una realtà che figura anche nei paesi occidentali e più “civilizzati”,: una donna inglese ha messo all’asta un rene per saldare un debito e, se non ricordo male, anche in Italia qualcuno ha avuto l’onore della ribalta per la tentata vendita di un organo. Difficilmente noi potremo risolvere tutti i problemi sia dei paesi lontani sia della totalità dei casi umanamente disperati, possiamo però impegnarci a far si che “l’emozione della donazione”, cardine dell’AIDO, ci permetta di crescere come uomini e come associazione. Giovan Battista D’Ardia Direttore Responsabile: Giovan Battista D’Ardia Redattore: Pino Belloni Hanno collaborato: M. Sardella, G. Nazari, C. Terzi, prof. B. Nardo, E. Palermo Impaginazione: Alessandra Cacciatore Stampa: Arti Grafiche Baraggia 3 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 5 Il saluto del Presidente Con il rinnovo delle cariche di gennaio il Gruppo Speciale di Milano si appresta ad affrontare il prossimo triennio con lo stesso entusiasmo e volontà che l’ha sempre contraddistinto in passato ponendosi, nel contempo, nuovi e sempre più ambiziosi obiettivi. Con il nostro periodico NOTIZIAIDO vogliamo essere maggiormente vicini agli Associati offrendo loro un prodotto sempre più attento alle problematiche legate ai prelievi e ai trapianti in Italia e non solo. Tra i nostri obiettivi c’è quello di aumentare il numero di pagine e, perché no, in un prossimo futuro anche quello di aumentare la periodicità trasformandolo in un quadrimestrale. Sempre più persone ci chiedono di essere informati sul “mondo trapianti” senza tralasciare l’aspetto preventivo finalizzato a scongiurare l’insorgere di patologie che potrebbero portare al trapianto. Desidereremmo interloquire maggiormente con Voi a cui chiediamo fin d’ora di comunicarci le vostre osservazioni e richieste di approfondimento. Ospiteremo articoli di esperti nel settore con la speranza di rispondere nel modo chiaro e scientifico ad ogni vostro legittimo dubbio o perplessità, contribuendo così ad una corretta informazione. Il rapporto con le istituzioni pubbliche dovrà essere sempre all’ordine del giorno della nostra attività associativa. Incontreremo tutti gli “attori” che gravitano intorno all’attività di prelievo e di trapianto: dal personale infiermeristico ai coordinatori, dai medici trapiantatori ai direttori generali delle Aziende ospedaliere presenti nel Comune di Milano. Insieme a loro studieremo ed attueremo progetti volti a migliorare la situazione attuale al fine di ridurre mese dopo mese, anno dopo anno, il numero dei malati in lista di attesa. Crediamo che mai come adesso la nostra Associazione possa dare un contributo tangibile alla causa della donazione di organi. Sicuramente non mancheranno tutte le altre iniziative che hanno contraddistinto l’attività del Gruppo in questi anni. La presenza tra la 4 gente con iniziative di sensibilizzazione e autofinanziamento continueranno come e più di prima. Come vedete, cari Lettori di NOTIZIAIDO, quello che ci prefiggiamo è, nel contempo, molto e importante da realizzare. Saremo ben lieti di poter avere la vostra collaborazione e professionalità soprattutto per la realizzazione della rivista e i rapporti con le strutture ospedaliere. Se avete qualche ora disponibile e avete esperienza giornalistica o medica, generalmente parlando, le porte della nostra Sede sono sempre aperte. Se invece le competenze di cui sopra non vi appartengono le porte della nostra Sede sono ancora più aperte per cercare e sviluppare insieme iniziative e ogni altra forma di collaborazione. Aspettiamo vostre notizie! Presidente Gruppo Speciale Milano Maurizio Sardella Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 6 Maggio ‘04 I sogni possono morire all’alba UN AEROTAXI PRECIPITA PRESSO CAGLIARI, MUIONO SEI PERSONE IMPEGNATE PER SALVARE LA VITA AD UNA SETTIMA. SE, IN TERMINI DI BILANCIO PURAMENTE MATERIALE, I CONTI NON TORNANO, ANCHE DA QUESTO TRAGICO EPISODIO CI VIENE UN MESSAGGIO DI SPERANZA. Sono le sei del mattino del 24 febbraio 2004: un bagliore improvviso, e una palla di fuoco illumina i monti dei Sette Fratelli, località Cresia, a pochi chilometri da Cagliari. Poco dopo le agenzie battono la notizia: è caduto un piccolo aereo, il jet affittato da una società privata di aerotaxi all’ospedale del capoluogo sardo. Cessano così di battere i cuori di sei persone, tre dei piloti e tre dei medici che trasportavano. Sei cuori? No, meglio dire sette, perché sul velivolo viaggiava anche quello destinato ad un cardiopatico in attesa di un trapianto presso l’ospedale Brotzu. Un cuore, verrebbe da dire, dal destino segnato, che non doveva più battere nonostante tutto quello che si era fatto per restituirgli una nuova vita, e restituire un’esistenza normale ad un malato che lo attendeva da tempo. Un errore dei piloti? Difficile da credere, data l’esperienza dei due aviatori austriaci e del loro collega italiano. Un cedimento strutturale o un guasto tecnico? Anche questo improbabile, dato che il Cessna Citation è stato progettato per far volare nella massima sicurezza gli uomini d’affari, e che ha avuto grande successo tanto da essere prodotto in oltre 2.500 esemplari. Le maggiori imputate (almeno in tal senso si sono dirette le inchieste di rito) sono la nebbia (che nel mattino dell’incidente copriva la zona sorvolata dal Cessna) oppure una improvvisa corrente d’aria che avrebbe fatto perdere quota al velivolo proprio nelle delicate fasi che precedono l’atterraggio. Con una complice che ha avuto una parte determinante nella tragedia: la fretta di arrivare a destinazione. Una fretta dettata dalla particolare natura del “carico”, il cuore appena donato a Roma e da trapiantare nel più breve tempo possibile perché, dicono le statistiche, le probabilità di successo dell’operazione dipendono anche da quanto sono più brevi i tempi che intercorrono dal momento del prelievo dell’organo a quello della sua collocazione nella nuova sede. Tempi che, per un cuore, sono dell’ordine delle due ore e mezza, tre al massimo. Presumibile, quindi, che medici e piloti abbiano consapevolmente accettato il rischio di un atterraggio ai limiti del possibile, lo stesso rischio affrontato undici anni fa, quando la stessa equipe fu coinvolta in un grave incidente stradale sulla Carlo Felice mentre rientrava al Brotzu con un cuore appena prelevato a Sassari. 5 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 7 Sono così scomparsi i cardiochirurghi Alessandro Ricchi e Antonio Carta, insieme con l’esperto in trasfusioni e perfusioni Gianmarco Pinna. I tre avevano lavorato all’ospedale fino a tarda sera, ma erano stati richiamati quando era arrivata la notizia della disponibilità di un cuore al San Camillo di Roma. Ricchi era partito per sostituire un collega impegnato in sala operatoria, e Carta si era offerto di accompagnarlo. Così, dopo la mezzanotte, erano saliti sull’aerotaxi diretto a Roma e, dopo l’intervento, erano ripartiti alle 5 da Ciampino. Alle 5,45 circa l’ultimo contatto con la torre di controllo di Elmas, poi il silenzio radio, le ricerche, la notizia del disastro, il dolore dei familiari. Per non dire della perdita subita dalla struttura ospedaliera dove i tre lavoravano, e dell’inevitabile disagio per i ricoverati e i pazienti in attesa di una visita o di un intervento. Qualcuno si è chiesto se, per salvare una vita, valeva la pena di rischiare tanto: sì, rispondiamo noi, perché la vita di ciascuno è fatta di scelte, della consapevole accettazione dei pericoli che queste comportano, anche e soprattutto quando sarebbe più comodo rispondere con il “...chi me lo fa fare...”. Ed è questo ciò che distingue la “gente” comune dagli uomini veri. Certo, è caduto un aereo, sette cuori hanno (almeno secondo le leggi dell’anatomia e della fisiologia), cessato di battere, ma in quella tragica alba del 24 febbraio non è morto un sogno che, anzi, ha tratto nuova forza dal sacrificio dei medici sardi e dell’equipaggio del velivolo. Giancarlo Nazari Un grande atto di generosità Soltanto poche righe, ma con un significato importante, per sottolineare un grande atto di generosità che ha visto la sua concretizzazione verso la fine dell’anno scorso e come protagonista il Sig. Erberto Craveri. Nelle sue ultime volontà ha voluto che parte del suo patrimonio, per l’esattezza 12.500 euro, venisse destinato all’attività del Gruppo Aido di Milano. Questa significativa oblazione permetterà al Gruppo di proseguire nella sua intensa attività di sensibilizzazione e di informazione a tutti i livelli: dalle scuole fino ad arrivare nelle case di oltre 33.000 famiglie con il nostro periodico NOTIZIAIDO. Un doveroso ringraziamento va anche ai famigliari di Erberto Craveri che con grande entusiasmo e partecipazione hanno eseguito le volontà del proprio caro. 6 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 8 Maggio ‘04 L’impegno nelle scuole IL PIACERE DI PORTARE AI GIOVANI UNA INFORMAZIONE “ALTERNATIVA”, DI PROPORRE LORO QUALCOSA DI NUOVO, QUALCOSA CHE PER MOLTI DI LORO RISULTA ESSERE, FORSE PER LA PRIMA VOLTA, UNA RIFLESSIONE SUL PROPRIO ESSERE E SULLE POSSIBILITÀ DI ESSERE UTILI PER GLI ALTRI. Andare nelle scuole a parlare di donazione di organi, oltre ad essere uno degli scopi statutari dell’associazione (anche se non esplicitamente previsto) è anche solitamente un piacere. Il piacere di portare ai giovani una informazione “alternativa”, di proporre loro qualcosa di nuovo, qualcosa che per molti di loro risulta essere, forse per la prima volta, una riflessione sul proprio essere e sulle possibilità di essere utili per gli altri. Ogni volta che mi trovo davanti ad una platea di giovani ascoltatori, mi stuzzica la sfida di riuscire a coinvolgerli in una discussione costruttiva soprattutto quando noto che molti di loro hanno accettato di partecipare all’incontro solo per perdere un’ora di matematica o di storia; è una doppia soddisfazione vedere che alla fine sono incuriositi, fanno domande, si mettono in discussione. Ritengo da sempre infatti che il compito dell’AIDO non sia solo quello di trovare associati, ma anche quello di “formare” ed “informare” sulla donazione di organi, indipendentemente dalla possibile iscrizione. Sono sempre più convinto che la discussione in casa, il dubbio, la chiacchierata sia fondamentale per far sì che al momento buono la gente non dica “no”. Quindi l’occasione fornita agli studenti è un momento importante nella loro crescita. In questi anni mi è capitato, ma anche ai miei “colleghi”, di trovare alcuni insegnanti che hanno saputo creare una preziosa e capillare rete di informazioni che permette ai giovani di capire cosa sta loro intorno: l’incontro con l’AIDO, con le associazioni di donatori di sangue, con l’ADMO, con le associazioni di pronto soccorso... tutte occasioni fondamentali per permettere al giovane di capire cosa c’è oltre la sigaretta, la moto, l’automobile, la ragazza... Occasioni per fare una riflessione seria sulla propria vita e magari anche di poter scegliere, dopo adeguata riflessione, cosa fare nel proprio tempo libero. Recentemente però, gli Insegnanti si sono ritrovati ad avere difficoltà ad organizzare questo tipo di lavoro. La cosiddetta “ottimizzazione” dei tempi riduce la loro possibilità di fare di più, di aiutare i ragazzi ad andare oltre la “materia scolastica”. Ecco quindi che negli ultimissimi anni abbiamo assistito ad un calo improvviso delle richieste di intervento nelle scuole della città e, a volte, durante gli incontri, al di là della buona volontà dell’insegnante, i ragazzi sono risultati poco propensi ad accettare discorsi “alternativi” che andassero al di là del voto. E’ un grosso peccato, perché, come dicevo prima, i ragazzi 7 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 9 sono il nostro futuro; spesso sono chiusi “nel” televisore o nel computer, senza essere in grado di “guardare fuori dalla finestra” (quante volte il televisore ed il computer vengono citati come l’esempio massimo; quante volte i ragazzi dicono “ma l’ha detto la TV”, come se la “scatoletta” avesse preso il posto della Costituzione o dei Vangeli). E quanto i giovani abbiano necessità di conoscere ci è dimostrato quotidianamente anche dalla “scatoletta”: la TV. Nel pomeriggio dei giorni feriali c’è un programma a cui possono partecipare giovani tra i 20 e i 25 anni (mi pare) e tra un gioco e l’altro c’è qualche domandina che dovrebbe dimostrare la preparazione culturale dei partecipanti alla trasmissione. In questi giorni (quelli in cui sto scrivendo l’articolo) ho guardato tale trasmissione e non ho potuto che avere un fremito di rabbrividimento nel notare la profonda ignoranza di questi ragazzi, presentati come studenti universitari (ma lo saranno davvero?). Alcune risposte mi hanno turbato; a parte il non sapere chi fosse, in un elenco presentato, il primo che effettuò un trapianto di cuore - ma questo forse è un argomento per gli addetti ai lavori, anche domande sulla storia d’Italia e sulla cultura generale sono state platealmente sbagliate. Ciò dimostra quanto i giovani siano scarsamente a conoscenza di ciò che ci circonda, e di conseguenza quanta necessità abbiano di essere informati! Noi confidiamo nei giovani, ma i giovani devono avere la possibilità di capire, di scegliere (e se anche fosse un “no”, non importa, l’importante è che sia motivato e non per partito preso!). Il poter conoscere, il poter capire, è ancor più importante in questo periodo in cui tutto tace, tutto è silente, in cui la gente pensa che il problema del “trapianto” sia stato risolto... E invece no, siamo ancora in un periodo di transizione, in un momento in cui, anche per l’adulto, è importante scegliere, dichiarare correttamente la propria disponibilità (o indisponibilità) alla donazione di organi. Anche se i numeri dimostrano che i trapianti stanno aumentando (dal 1992 più che triplicati) ancora lunga risulta essere la lista d’attesa di coloro che aspettano un organo da trapiantare (circa 10.000). Anche molti eventi che volevano essere di aiuto, nella realtà hanno solo creato confusione. Prendiamo solo, per esempio, il famoso tesserino distribuito in occasione del referendum qualche anno fa. Nelle intenzioni dell’allora Ministro avrebbe dovuto sollevare dubbi, suscitare domande, spingere il legislatore e organizzare un sistema di raccolta dati efficiente (presso la Asl). Tutto questo non è accaduto e ancora oggi ci sono moltissime persone che si rivolgono all’Aido per avere informazioni più chiare ed esaustive di quelle proposte dalle sporadiche campagne di informazione promosse dal Ministero della Salute. È doveroso ricordare che l’iscrizione all’Aido è stata riconosciuta tra i pochi atti giuridicamente idonei ad esprimere la propria volontà in vita in ordine alla donazione di organi dopo la propria morte. Tutto questo non può che farci concludere che è importante, oggi più che mai, partecipare, informarsi e diffondere i nostri ideali, perché solo così saremo certi che l’Ammalato abbia qualche possibilità in più di sopravvivenza. Claudio Terzi 8 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 10 Maggio ‘04 Una nuova arma nelle mani del chirurgo per l’insufficienza epatica acuta P ROF. BRUNO NARDO - DIPARTIMENTO DI DISCIPLINE CHIRURGICHE, RIANIMATORIE OSPEDALE S. ORSOLA, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI BOLOGNA L’insufficienza epatica acuta è una grave sindrome clinica che ha come substrato anatomico la necrosi massiva delle cellule del fegato, da cui si sviluppano l’alterazione severa della funzione epatica e l’encefalopatia fino a gradi avanzati di coma. L’epatite virale, soprattutto da virus B ed i danni indotti da alcuni farmaci sono responsabili della maggior parte dei casi di insufficienza epatica Prof. Bruno Nardo acuta. Un’altra causa meno frequente di insufficienza epatica è rappresentata dall’avvelenamento da funghi che è gravata da una elevata mortalità perché comporta gravissimi danni renali e cerebrali. La sopravvivenza dei pazienti con insufficienza epatica acuta, trattati con la sola terapia medica tradizionale, è molto bassa oscillando dal 10% al 30%, ed attualmente il trapianto rimane l’unico trattamento di scelta. Tuttavia, molti pazienti muoiono nell’attesa di un organo per la carenza di donatori. In questo contesto, diventa molto importante trattare temporaneamente, con terapie di supporto epatico, i pazienti con insufficienza epatica acuta fino al reperimento di un organo o fino a quando il fegato in necrosi vada incontro ad un processo di autorigenerazione che eviterebbe il trapianto stesso. Una nuova tecnica chirurgica che consiste nel dare ossigeno al fegato sembrerebbe molto promettente di fronte a casi di insufficienza epatica acuta. La metodica innovativa è stata utilizzata con successo in una ragazza bolognese di 25 anni, Cristina Landuzzi, colpita da epatite fulminante e già in coma. L’intervento che ha salvato la vita della paziente ricoverata in gravissime condizioni in rianimazione è stato eseguito con successo, e per la prima volta al mondo, dal professore Bruno Nardo, del Dipartimento di Discipline Chirurgiche, Rianimatorie e dei Trapianti, dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna. E DEI TRAPIANTI “La tecnica che abbiamo adottato rientra nel grosso capitolo della rigenerazione epatica, fenomeno ancora poco conosciuto anche se molto studiato. Oggi sappiamo soltanto che il fegato è in grado di rigenerare, anche in breve tempo, ma non è chiaro come ciò avvenga” riferisce il professor Nardo. “Tutti i metodi utilizzati fino ad ora per indurre la rigenerazione del fegato si sono rivelati inefficaci, ma la strategia che abbiamo applicato nella giovane paziente apre nuove speranze in questo delicato settore”. In linea generale di fronte a una condizione di necrosi epatica, ossia di distruzione pressoché completa del fegato, per esempio in seguito a un’epatite fulminate o all’assunzione di farmaci, si cerca di sostenere i meccanismi di depurazione di questo organo con particolari filtri, compresi i fegati bioartificiali. Tuttavia, queste 9 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 11 strategie non sono in grado di promuovere la rigenerazione epatica per cui si rende sempre necessario ed urgente il trapianto. In condizioni acute il trapianto ha una mortalità molto elevata di circa il 50 per cento, mentre in condizioni normali la sopravvivenza è di oltre l’80 per cento. La minore sopravvivenza è dovuta al fatto che in una situazione di estrema emergenza non si riesce quasi mai a disporre di un fegato ottimale, ossia che sia veramente idoneo per il ricevente. Cosa fare allora per superare questi momenti critici? I ricercatori bolognesi, sulla scorta di alcuni dati sperimentali elaborati dallo stesso gruppo nel Centro di Ricerca Biomedica applicata dell’Università di Bologna, in cui si era visto che il sangue arterioso ha un grosso impatto nel dare inizio alla rigenerazione epatica nei ratti, hanno adottato un espediente all’apparenza molto semplice: ossia collegare un’arteria ad una vena per portare più ossigeno al fegato. “Come è noto, il fegato ha una duplice vascolarizzazione: arteriosa mediante l’arteria epatica e venosa mediante la vena porta. Circa l’80% del flusso ematico totale arriva al fegato dall’intestino attraverso la vena porta. La metodica che abbiamo utilizzato consiste nel collegare un vaso arterioso dell’intestino alla vena porta. Nel caso della ragazza, abbiamo collegato l’arteria mesenterica inferiore, che non serviva in quel momento e che quindi poteva essere interrotta senza complicanze, a una radice della vena porta (vedi figura). In questo 10 modo, abbiamo consentito al sangue ossigenato di entrare nella vena porta dove, come si è detto, c’è sangue poco ossigenato che viene dall’intestino” spiega il professor Nardo. Dopo l’intervento, la ragazza ha avuto una tale e sorprendente ripresa che è uscita dalle connotazioni per cui si richiede un trapianto di fegato. “La giovane paziente ha recuperato molto sul piano della coscienza - si è svegliata dal coma - e della funzione epatica. Dopo circa un mese è potuta tornare a casa e dopo qualche mese ha ripreso la sua normale attività lavorativa, ed il suo fegato oggi funziona al cento per cento”. La nuova tecnica, sebbene molto promettente, va inquadrata nell’ambito di quella che deve essere l’assistenza nell’insufficienza epatica acuta in attesa del trapianto urgente. “In condizioni di necrosi epatica, l’intervento di arterializzazione della vena porta potrebbe essere preso in considerazione nel dubbio di riuscire ad avere in tempo un fegato idoneo da trapiantare. Tuttavia non sono da escludere nuove applicazioni, per esempio stiamo già pensando di usare questa procedura nei pazienti a cui è stato asportato un tumore epatico di grosse dimensioni per cercare di aiutare il fegato residuo a sostenere la propria funzione” segnala il Prof. Nardo. I meccanismi fisiopatologici che sono alla base del recupero del fegato necrotico non sono ancora completamente conosciuti. Si può ipotizzare che in presenza di una elevata richiesta di supporto energetico, come si ha durante il processo di rigenerazione del fegato, le cellule possano avere bisogno di una maggiore quantità di ossigeno a livello dei mitocondri. L’arterializzazione della vena porta, aumentando la saturazione di ossigeno del sangue proveniente dall’intestino ad un livello simile a quello arterioso, incrementa in maniera significativa l’apporto totale di ossigeno al fegato e soddisfa in tale maniera le necessità metaboliche delle cellule in fase rigenerativa. L’arterializzazione temporanea della vena porta è una procedura chirurgica che può rappresentare una nuova possibilità terapeutica nell’approccio multidisciplinare dei pazienti Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 12 Maggio ‘04 con insufficienza epatica acuta. Anche se la paziente da noi trattata non ha avuto più necessità di un trapianto ed è in buone condizioni generali a distanza di 6 mesi, tale intervento deve essere considerato comunque come un “ponte” al trapianto, per assistere i pazienti in coma nell’attesa di un nuovo fegato. Tuttavia, nelle condizioni più favorevoli, l’arterializzazione del sistema portale accelerando la rigenerazione epatica potrebbe portare al completo e rapido recupero delle funzioni del fegato nativo. Si apre così un nuovo capitolo nell’ambito delle strategie utilizzabili per far “resuscitare” fegati ormai “spacciati”, ma la strada da percorrere è ancora lunga. Prima che l’utilizzo della procedura possa essere esteso occorre che i risultati ottenuti fino ad aggi vengano confermati e che vengano inquadrati con esattezza i potenziali ambiti di impiego. In particolare rimangono da definire le esatte indicazioni all’intervento chirurgico di aterializzazione della vena porta in relazione alla causa che ha determinato il danno epatico. La sensazione è che tale intervento debba essere effettuato il più precocemente possibile, quando la necrosi epatica non sia massiva, al fine di disporre di un minimo di parenchima sano per consentire l’avvio della rigenerazione. I risultati sperimentali e clinici ottenuti dovranno servire per stimolare ulteriori ricerche in questo settore ancora solo in parte esplorato ma dal quale potrebbero derivare interessanti prospettive. Intervento raccolto da Maurizio Sardella L’attività svolta e quella futura L’ASSEMBLEA ELETTIVA DI INIZIO ANNO, CON IL RINNOVO DELLE CARICHE ASSOCIATIVE, È STATA L’OCCASIONE PER UNA RIFLESSIONE SUL PASSATO E SOPRATTUTTO SUL FUTURO DEL GRUPPO DI MILANO. L’anno appena conclusosi ha visto il Gruppo Speciale di Milano impegnato su numerosi fronti e, soprattutto, attento ai mutamenti dell’Associazione alla luce delle nuove frontiere scientifiche e alle nuove politiche dettate dalla struttura nazionale. Quest’anno, però, non si conclude solamente l’anno associativo ma anche un triennio del Consiglio uscente denso di attività di cui è opportuno citarne le più significative. • Abbiamo aderito alle diverse manifestazioni del “Derby del Cuore” svoltesi allo Stadio Meazza all’inizio del l’estate; • Costante presenza alle giornate Nazionali della Donazione e Trapianto in galleria Vittorio Emanuele per informare i cittadini sulla situazione attuale dei prelievi e trapianti e sulla Legge 91 del 1 aprile 1999; • Al teatro Smeraldo di Milano, organizzate dalla ART 2000, abbiamo avuto diverse occasioni di proporre commedie, eccezion fatta per l’anno 2003 dove il Gruppo non ha stretto rapporti di collaborazione; per l’anno 2004 è ripresa la collaborazione che vedrà la rappresentazione di otto spettacoli distribuiti da maggio a dicembre. • Per i festeggiamenti del 25° anno di costituzione del Gruppo Comunale Milano (ora Gruppo Speciale) il 12 dicembre 2002 è stato eseguito un concerto dell’orchestra a plettro “Città di Milano” nella Basilica di San Carlo al Corso. Nell’occasione è stata consegnata alla Sig.ra Scrofani una targa a ricordo del vice questore dott. Paolo Scrofani per il suo gesto di generosità. 11 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 13 • La Delegazione Baggio ha proseguito la sua instancabile attività alla cui guida, anche per il triennio appena trascorso, l’amico Giuseppe Tropeano non ha fatto mancare riconoscimenti sostanziali sia da parte della collettività che della Amministrazione comunale di Zona 7. La consegna dell’Orghen d’or de Bagg ne è stata una tangibile dimostrazione; • Grazie a Gigetta Fuiano e a Camilla Negro sono state nume rose le presenze presso il Centro commerciale Bonola con la manifestazione “Un SorRiso per la Vita”, centinaia sono stati i sacchetti di riso offerti in cambio di una piccola oblazione a favore del Gruppo. • Numerosi sono stati gli istituti scolastici visitati dalla Commissione scuola composta da Lucia Cavalleri e Claudio Terzi con l’affiancamento di alcuni trapiantati che hanno permesso il contatto con centinaia di studenti delle scuole superiori. • La istituzionalizzata giornata Nazionale Aido, con l’offerta dell’anturium, ci ha visti presenti in diverse piazze di Milano sia nel 2002 sia nel 2003 con soddisfacenti risultati soprattutto in termini di contatti con la cittadinanza; • Nella seconda metà del 2003 sono stati presentati due distinti progetti: il primo, alla Fondazione Cariplo dal titolo Scuola e territorio è volto a richiedere un finanziamento per potenziare il collegamento verso i nostri associati e intervenire maggiormente nelle scuole tra i ragazzi di scuola media superiore; il secondo presentato alla Provincia di Milano per un sostegno economico all’acquisto di una nuova e più moderna attrezzatura informatica per la Sede. Tutte le manifestazioni hanno avuto sempre un aspetto comunicativo e divulgativo senza dimenticare la raccolta di fondi elemento non trascurabile nella vita associativa del nostro Gruppo. Come si evince dall’attività svolta, il Gruppo ha mantenuto fede all’impegno preso nella scorsa Assemblea di cercare nuove forme di finanziamento; i due progetti presentati vanno in questa direzione e adesso non ci resta che aspettare il loro accoglimento da parte degli Enti interessati. L’anno 2003 si è concluso con una importante iniziativa del Gruppo Speciale Milano e che ha visto l’uscita di NOTIZIAIDO dopo più di un anno di assenza dalle case dei nostri Associati. Con il numero di dicembre 2003 è ripresa la pubblicazione del nostro storico semestrale che ha raggiunto oltre trentatremila famiglie con un potenziale numero di lettori di almeno altrettanti. Per il Gruppo l’essere riusciti a sostenere questo sforzo finanziario è stato sicuramente significativo; a tal proposito è giusto ricordare che questa prima pubblicazione è stata resa possibile anche grazie ad un lascito di 12.500,00 euro. 12 Il prossimo triennio. Se tante sono state le attività che hanno contraddistinto questo passato triennio altrettante, se non di più, sono quelle che ci dovranno vedere impegnati nel prossimo. Partiamo dall’ultimo punto: il NOTIZIAIDO. Il nostro semestrale dovrà sicuramente arricchirsi e impreziosirsi di articoli in grado di stimolare sempre più la lettura e l’interesse degli Associati. Per fare ciò è opportuno, nei prossimi tre anni, adoperarsi per costituire un gruppo di persone che abbiano esperienza in materia e in grado di allestire una sorta di Redazione. Dovranno essere ampliati i destinatari del giornale; si dovrà poter provvedere all’invio anche alle biblioteche, agli studi dei medici di medicina generale e agli istituti di scuola media superiore della città di Milano. Per fare ciò occorre avere l’adeguata copertura finanziaria in considerazione del fatto che la realizzazione e la spedizione è a totale carico del Gruppo. Aspetto economico: le ultime esperienze ci lasciano ben sperare sul ritorno dell’invio del giornale. Come è risaputo all’Associato non viene chiesta alcuna quota associativa o di sottoscrizione al giornale, ma gli viene semplicemente spedito, in allegato a NOTIZIAIDO, un bollettino di Conto Corrente Postale dove poter liberamente inviare un’offerta. È necessario, però, provvedere alla ricerca di uno o Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 14 Maggio ‘04 al massimo due sponsor di un certo livello che ci possano permettere di fare un salto di qualità sia sotto l’aspetto editoriale che di penetrazione. Garantire il contatto con la cittadinanza di Milano deve essere una delle prerogative del Gruppo. L’iniziativa Un SorRiso per la vita che tanto successo ha avuto negli anni passati deve in qualche modo istituzionalizzarsi e crescere. Sarebbe opportuno aumentare il numero delle uscite annue fino ad un massimo di sei e, nello stesso tempo, adoperarsi per contattare aziende del settore disposte a offrirci gratuitamente, o a bassissimo costo, il riso. Duplice, come in passato sono le finalità: entrare in contatto con numerosissime persone e permettere alla struttura di autofinanziarsi per iniziative ad alta visibilità ma che non prevedono possibili entrate. Le scuole: l’Aido ha sempre ritenuto di rilevante importanza la sensibilizzazione all’interno degli istituti scolastici. Occorre, a tal fine, aumentare il numero dei volontari stessi. Uffici: ormai la nuova Sede (ex Sede provinciale) risulta essere adeguata alle esigenze del Gruppo; lo stesso dicasi per la continuità garantita dalla collaboratrice. Deficitarie sono le strutture informatiche a disposizione: il progetto presentato alla Provincia di Milano se finanziato dovrà svecchiare l’attuale parco macchine prevedendo l’acquisto di due postazioni complete di stampanti. Occorre, inoltre, valutare la possibilità di una doppia linea telefonica per l’accesso autonomo ad internet e alla posta elettronica. Relazioni con Enti ed altre strutture: nella prossima legislatura dovranno essere intrattenuti maggiori rapporti con l’Amministrazione comunale, le Aziende Ospedaliere e l’ASL Città di Milano. Conclusioni Il triennio appena trascorso è stato sicuramente foriero di soddisfazioni per il Gruppo di Milano ma l’Aido non può e non deve crogiolarsi solamente sulla attività prodotta. Gli ultimi dati sui prelievi nella nostra Regione sono in leggera controtendenza rispetto alla media nazionale che dimostra un sensibile aumento. Sono in aumento, soprattutto, quanti si oppongono al prelievo degli organi dei propri cari al momento della richiesta del medico. Quest’ultimo dato può prestarsi ad una duplice lettura: negativa perché potevano essere organi prelevati e destinati ad altre persone in attesa di trapianto, positiva perché, finalmente, per ogni decesso viene attivata la procedura per ottenere il benestare al prelievo di organi cosa, che in passato, veniva fatto con sistematicità inferiore. In ogni caso è chiaro che l’attività dell’Aido e in particolare quella del Gruppo di Milano non può che andare in un’unica direzione: contribuire all’aumento dei prelievi di organi all’interno delle numerose strutture ospedaliere milanesi facendo diminuire il numero dei dinieghi. Per fare ciò occorre porre in essere il programma per il prossimo triennio illustrato brevemente nelle pagine precedenti: intensificare i rapporti con tutte le strutture preposte al prelievo e al trapianto di organi e tessuti e, contemporaneamente, continuare nell’opera di sensibilizzazione e divulgazione del messaggio della donazione sia con l’informazione (NOTIZIAIDO e presenza nella scuole) che con la presenza tra la gente (Un SorRiso per la Vita, Giornate nazionali Aido, biciclettata a Baggio e il concerto di Natale). Soltanto la diminuzione dei pazienti in lista di attesa potrà gratificare a pieno il nostro operato quotidiano. Per questo, nel ringraziare tutti i membri del Consiglio e tutti i collaboratori esterni, non mi resta che augurare a tutti buon lavoro nella speranza che anno dopo anno un sempre maggior numero di persone in attesa di trapianto possa beneficiare di un nuovo organo e di una vita migliore. Enzo Marmori 13 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 15 Una guida da ringraziare Gli associati che hanno partecipato all’assemblea annuale dell’associazione sanno che nel 2004 scadevano le cariche dirigenziali del gruppo speciale di Milano. Come abbiamo raccontato più volte il numero delle persone che hanno l’onore e l’onere di essere testimonianza dell’AIDO milanese da qualche anno non aumenta con la stessa proporzione con cui aumentano gli impegni associativi quindi il rinnovo delle cariche è sempre un evento impegnativo e di non facile soluzione quando qualcuno abbandona. Per fortuna nostra e vostra questa volta nessuno ha abbandonato ma il nostro presidente Enzo ha deciso di rimanere consigliere. Noi tutti siamo rimasti sorpresi, anche se un poco eravamo preparati a questa idea. Sicuramente il nuovo presidente è persona di indubbio valore e saprà guidare il gruppo a nuovi successi, ma noi tutti non possiamo non essere grati ad Enzo Marmori che per tre mandati ha avuto la fiducia del Consiglio Comunale. Il suo non si prospettava come un compito facile, anche perché subentrava, nella carica, ad un presidente con una forte personalità, uno di quelli che hanno costituito il “Gruppo”, per cui il confronto sarebbe emerso più di una volta. Ma Enzo, mi piace questa familiarità, non si è lasciato scoraggiare ed ha cominciato a lavorare sodo perché gli avvenimenti incalzavano e non lasciavano tempo per recriminare. Il suo sguardo è severo ma ha sempre avuto una parola gentile e disponibilità per tutto e per tutti. La stima che ha saputo conquistarsi lo ha visto in carica anche nella struttura che l’AIDO ha assunto negli ultimi anni. Per tutto quello che ha fatto noi gli siamo riconoscenti e poiché non ha lasciato né l’Associazione né l’appartenenza al Consiglio contiamo sempre su un suggerimento ed buon consiglio che ci pervenga da un fratello maggiore. 14 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 16 Maggio ‘04 E i nostri prossimi 30 anni P REVENZIONE SANITARIA E INFORMAZIONE SCIENTIFICA CORRETTA. SI MUOVE SU DUE BINARI, PARALLELI ED INEQUIVOCABILI, LA NOSTRA ASSOCIAZIONE NEL PRESENTE E NEL SUO IMMEDIATO FUTURO. Trent’anni sono passati dalla costituzione del primo nucleo di volontari, a Bergamo, trent’anni in cui i volontari hanno raccolto adesioni, stimolato riflessioni, coinvolto strutture mediche e scolastiche. Oggi sono le Istituzioni a riconoscerci un ruolo, a chiedere di partecipare nei dibattiti per la preparazione di testi normativi, a nominarci esperti nella comunicazione di settore. E così nascono spot televisivi, campagne sui giornali, partecipazioni alla Consulta Tecnica per i trapianti che vedono per iniziativa del Ministero della Salute Dott..ssa Enza Palermo proprio l’Aido riferimento nell’organizzazione e promozione dei messaggi informativi. E allora, crescere per far crescere. Consapevolezza in primo luogo. E’ quanto chiede la Legge in vigore: la donazione degli organi è una libera scelta ma lo Stato - proprio avvalendosi dei volontari di acclarata e riconoscibile autorevolezza - deve fare chiarezza. In altre parole, spiegare con semplicità la complessa organizzazione del sistema trapianti: trasparenza in ogni passaggio anche burocratico, massima libertà di opinione, promozione della cultura della donazione ed informatizzazione dei dati relativi anche alla dichiarazione di volontà. A tutto ciò l’Aido prende parte ormai da diversi anni. E proprio la nuova veste imposta, se vogliamo, dal legislatore, implica per tutti noi una vigile e serena decisione: essere pronti, in ogni parte d’Italia, al continuo aggiornamento. Come tutte le creature che crescono, trent’anni di vita hanno segnato successi, lotte, ma anche fisiologiche “crisi d’identità”. Passaggi obbligati che hanno visto cambiare, certamente, ma anche rafforzare il nostro ruolo. Oggi la Legge n. 91 del 1999 riconosce all’Aido il ruolo di coautore per iniziative delle Istituzioni volte all’educazione sanitaria e alla promozione della donazione. Una sfida? Forse. L’impegno sociale, disinteressato e assolutamente gratuito, che i volontari da sempre offrono, rimane il nostro punto di forza: un’associazione che parla per i malati, portavoce di esigenze e bisogni altrui, ma anche riferimento della società civile su argomenti così delicati. L’Aido promuove nelle sue attività anche la prevenzione di gravi patologie per contribuire alla crescita non più solo emotiva - come avveniva trent’anni orsono - ma anche sociale del Paese. Una crescita di cui anche l’Europa ci è grata: siamo l’unica nazione ad avere una associazione di volontariato (che non sia di autotutela) volta al rispetto dei diritti del malati, persone in questo caso affette da gravi insufficienze d’organo, che svolge una capillare attività informativa sul territorio. Maggio 2002, Bruxelles: il Parlamento Europeo ci chiede di coordinare le attività di divulgazione della donazione di organi e tessuti nei paesi della Comunità. Un giro di richieste alle Ambasciate i fa scoprire la nostra “unicità”: siamo infatti l’unica Associazione, non costituita da malati in attesa di trapianto, che promuove la donazione di organi, tessuti e cellule. Un punto di forza dal quale ripartire, per i nostri prossimi trent’anni. Vincenza Palermo Presidente Aido Nazionale Intervento raccolto da Loretta Cavaricci 15 Aido_n°49_maggio'04 25-05-2004 15:17 Pagina 1 L’angolo del gruppo Nell’arco dell’anno al teatro Smeraldo saranno presentate otto repliche dello spettacolo “DEVO FARE UN MUSICAL” di Enrico Vaime e Massimo Bagliani, le date sono il 3 maggio, il 15 giugno e il 14 settembre 2004 alle ore 16,00 e alle ore 21,00. E’ ancora da definire la data delle ultime due rappresentazioni. Per la settimana Nazionale “Donazione e Trapianto” che si terrà dal 9 al 16 maggio p.v. le nostre due postazioni saranno presenti il 16 maggio in via Dante adiacenza Piazza Castello. Il prossimo 6 giugno con partenza da Via Val D’Intelvi 15 (sede della delegazione Baggio) alle ore 9,00 si svolgerà la quattordicesima “PASSEGGIATA IN BICICLETTA TRA IL CEMENTO E LA NATURA”. La carovana si snoderà per le vie del quartiere e ci porterà alla riscoperta dei fontanili e delle vecchie cascine. L’arrivo è previsto per le ore 12,00 sul piazzale della chiesa di Sant’Anselmo in via Manaresi, qui i partecipanti potranno beneficiare di un rinfresco offerto dall’Aido nel proprio gazebo. Le Giornate Nazionali per la Campagna di Informazione 2004 con l’offerta dell’Anturium si svolgeranno il 17 e il 18 ottobre su diverse piazze della città di Milano. (per conoscere i punti dove saranno ubicate le nostre postazioni chiamare negli orari d’ufficio) Nessuno è autorizzato a ritirare denaro a domicilio per conto dell’Aido ATTENZIONE Si raccomanda vivamente agli associati di comunicare tempestivamente le variazioni di domicilio, residenza o eventuali decessi. Chi volesse ricevere un solo numero di Notiziaido per nucleo familiare ne dia comunicazione scritta o telefonica.