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Manifesto_Italienisch
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Sempre più malati vivono
al proprio domicilio
Creiamo le condizioni quadro
necessarie per aiutarli !
Oggi, in Svizzera, quasi 100 000 persone sono affette da Alzheimer o da un’altra forma di demenza. In
futuro, questa cifra è destinata ad aumentare a causa dell’innalzamento delle aspettative di vita.
Spesso le persone affette da demenza continuano a vivere assieme ai loro familiari per anni, ma hanno
bisogno di sostegno a livello sia di cure che di assistenza, perché senza l’aiuto degli altri non riuscirebbero a soddisfare i loro bisogni.
In Svizzera, non ci sono ancora le condizioni necessarie per poter convivere con la demenza in maniera dignitosa. Il nostro Paese ha urgentemente bisogno di offerte di sostegno a pagamento che consentano alle persone affette da demenza di continuare a vivere a domicilio, che, sotto il profilo economico, è anche la soluzione migliore per l’intera società.
Ci stiamo impegnando affinché in Svizzera si creino le condizioni quadro necessarie
per permettere alle persone affette da demenza di continuare a vivere a domicilio
per tutto il tempo che desiderano.
Comitato centrale dell’Associazione Alzheimer Svizzera: Myrtha Welti (Presidente), Zürich • Prof. Dr. Hermann-Michel Hagmann, Sierre • Giovanna Jenni,
Bern • Stephan Kohler, Bern • Dr. iur. Urspeter Meyer, Köniz • Jean-François Steiert, Nationalrat, Fribourg • Miriam Sticher-Levi, Ebmatingen • Dr. med. Andreas Studer, Basel • Roger von Mentlen, Zürich
Presidenti delle sezioni cantonali: Peter Bieri, Gümligen e Dr. med. Franziska Wenger, Thun (BE)• Dina Birth, Torricella (TI) • Alfred Blaser, Thayngen (SH) •
Dr. med. Michel Bruchez, Sierre (VS) • Simone Forcart-Staehelin, Riehen (BS/BL) • Marcel Gorgé, Pully (VD) • Dr. med. Michel Guggisberg, Hauterive (NE) •
Michel Ketterer, Le Noirmont (JU) • Dr. med. Raimund Klesse, Maienfeld (GR) • Maria Küchler-Flury, Sarnen e Josef Würsch, Beckenried (OW-NW) • Françoise Lacombe-Schenker, Le Grand-Saconnex (GE) • Dr. med. Christoph Montanari, Cham (ZG) • Dr. med. Margrit Padrutt, Wil (SG/AI/AR) • Gilbert Perrin,
Belfaux (FR) • Dr. med. Guido Pfister, Luzern (LU) • Peter Raab, Wilen bei Wollerau e Carmen Tresoldi, Altdorf (UR/SZ) • Margrit Rebsamen, Bellach (SO) •
Therese Siegenthaler, Frauenfeld (TG) • Miriam Sticher-Levi, Ebmatingen (ZH) • Urs Taverner, Bremgarten (AG) • Susi Wüthrich, Schwanden (GL)
Commissione di ricerca: Dr. med. Andreas Studer, Felix Platter-Spital, Basel (Presidente) • Dr. med. Jürg Faes, Fondation Butini, Onex • Prof. Dr. François
Höpflinger, titolare della cattedra di sociologia, Università di Zurigo, Horgen • Dr. med. Hélène Jaccard Ruedin, responsabile dei settori di competenza
OBSAN, Colombier • Giovanna Jenni, studiosa di assistenza sanitaria MNS, Bern • Prof. Dr. Annemarie Kesselring, Bern • Prof. Dr. Mike Martin, professore
di gerontopsicologia, Università di Zurigo, Zürich • Ruth Ritter-Rauch, gerontologa diplomata SAG, Burgdorf
Comitato patrocinatore: Jean-Luc Bideau, attore, Bernex • Prof. Dr. Jean-Pierre Fragnière, Lausanne • Prof. Dr. med. Felix Gutzwiller, consigliere agli Stati,
Zürich • Prof. Dr. med. Norbert Herschkowitz, Muri bei Bern • Annemarie Huber-Hotz, già cancelliera federale, Bern • Prof. Dr. Annemarie Kesselring, Bern
• Christa Markwalder, consigliera nazionale, Burgdorf • Thérèse Meyer-Kaelin, consigliera nazionale, Estavayer-le-Lac • Maurizio Molinari, PhD, Bellinzona
• Dr. Klara Obermüller, pubblicista, Zürich • Prof. Dr. Pasqualina Perrig-Chiello, Bern • Johann Schneider-Ammann, consigliere nazionale e imprenditore,
Langenthal • Prof. Dr. phil. Dr. med. Martin Schwab, Zürich • Prof. Dr. med. Hannes Stähelin, Binningen • Martin Suter, autore, Zürich
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I coniugi Lepori hanno bisogno di aiuto
Tre anni fa Elisa Lepori (69) ha scoperto
di avere la malattia di Alzheimer. Già
molto tempo prima, però, si erano lentamente manifestate delle alterazioni
nel suo comportamento. Poiché non sono stati fatti subito degli accertamenti,
è trascorso del tempo prezioso durante
il quale Elisa e suo marito Andrea (76)
avrebbero potuto informarsi sulla malattia o rivolgersi a degli specialisti. La
coppia ha sopportato gravi difficoltà
per molto tempo. Dopo la diagnosi, le
cose sono migliorate e ancora oggi en© GETTYIMAGES
trambi vivono nella loro casa. Certo, la
loro vita è cambiata e a volte è molto
dura, ma adesso vengono aiutati: lo
Spitex presta aiuto per l’igiene perso-
Un bel momento nonostante la demenza. Merito anche dell’aiuto esterno.
nale quattro volte alla settimana. Due
giorni alla settimana Elisa Lepori segue una terapia occupa-
ganizzate dall’Associazione Alzheimer e grazie agli accom-
zionale presso un centro diurno. Questa terapia, unita alle
pagnatori possono trascorrere una settimana all’insegna
medicine, stabilizzano il decorso della malattia. Dato che la
della spensieratezza. Andrea e Elisa Lepori hanno bisogno di
signora Lepori ha un grande bisogno di muoversi, un’assi-
aiuto, a prescindere dallo stadio in cui si trova la malattia,
stente la porta a passeggiare due pomeriggi alla settimana.
perché non è facile per nessuno dei due convivere ogni gior-
Mentre sua moglie è in così buone mani, il signor Lepori può
no con la demenza. Senza un aiuto esterno, Elisa Lepori viv-
svolgere in tutta tranquillità i suoi numerosi impegni. Una
rebbe già da tempo in una casa per anziani.
volta all’anno, i coniugi Lepori partecipano alle vacanze or-
Per ragioni di privacy, i nomi e la foto non corrispondono ai reali protagonisti della storia.
G
Esigenze delle persone affette da demenza e dei loro familiari
Accertamento e diagnosi
Terapia medicamentosa e assistenza psicologica
Terapia e attività per strutturare la giornata
Aiuto e cure a domicilio o in istituto
Informazioni e formazione per i familiari
Rete sociale per i familiari
Presa a carico a domicilio
Presa a carico settimanale
Presa a carico settimanale
Primi sintomi
Stadio iniziale
Decorso della malattia
Stadio medio-grave
Stadio grave
Le forme di demenza
(come ad es. l’Alzheimer)
sono malattie organiche
cerebrali degenerative
che attualmente non
possono ancora essere
evitate, bloccate né tanto
meno guarite. Più la
malattia è allo stadio
avanzato, maggiori sono
le cure e l’assistenza di
cui il malato ha bisogno.
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Condizioni necessarie per convivere con la malattia
di Alzheimer a domicilio:
§ Tutti coloro che sono affetti da demenza devo-
Una diagnosi precoce
Sta di fatto che oggi appena un terzo circa delle persone
affette da demenza riceve una diagnosi. Eppure, solo una
no poter ricevere cure e assistenza specifiche
sopportabili anche dal punto di vista finanziario.
diagnosi precoce consente al malato e ai suoi familiari di di-
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sporsi nel migliore dei modi a convivere con la demenza,
vale a dire informarsi, cercare aiuto, istituire una terapia
La competenza dei familiari.
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adatta e prendere decisioni importanti. Senza una diagnosi
Sta di fatto che in Svizzera 300 000 persone circa hanno un
precoce si perde del tempo prezioso che il malato e i suoi
parente affetto da demenza. Per lo più, i familiari curanti
familiari potrebbero sfruttare per prendere i necessari prov-
possono fare affidamento solo sulle loro forze. Non solo
vedimenti per il futuro.
devono metabolizzare il dolore per la grave malattia che ha
§ Occorre promuovere una diagnosi tempestiva
della demenza!
La terapia
colpito un loro caro, ma nello stesso tempo devono anche
assumersi in prima persona l’onere di assisterlo e curarlo.
Ciò richiede molta forza e impone di apprendere tante cose
nuove. Grazie a informazioni mirate, servizi di assistenza che
rispondono a domande sulla malattia e allo scambio di espe-
Sta di fatto che oggi non siamo ancora in grado di bloccare
rienze con persone che si trovano in situazioni simili, i fami-
o guarire la demenza. Tuttavia, le terapie – mediche e non -
liari acquisiscono una maggiore sicurezza e autonomia nel
aiutano a rallentare il decorso della malattia e a preservare
gestire questa nuova situazione. In questo modo si stressa-
il più a lungo possibile le capacità del malato, offrendo a
no meno facilmente e riescono ad assistere meglio il malato.
questi e ai suoi familiari una migliore qualità di vita e una
maggiore autonomia. Nonostante ciò, solo il 25 per cento
§ Occorre migliorare la competenza dei familiari
curanti.
circa delle persone affette da demenza assume farmaci specifici e addirittura solo il 15 per cento di loro segue una terapia non medicamentosa. Colpa della mancanza di una dia-
La presa a carico temporanea
gnosi, di un’offerta insufficiente di terapie e dell’idea sba-
Sta di fatto che, attualmente, il 60% delle persone affette da
gliata che una terapia «non serva comunque più a niente».
demenza vive a domicilio. In Svizzera il loro numero si aggi-
§ L’offerta di terapie specifiche contro la demenza deve essere ampliata e resa accessibile a tutti
coloro che ne sono affetti!
ra intorno a 60 000. Con l’aggravarsi della malattia, per i
familiari curanti questo diventa un faticoso lavoro non-stop
di enorme responsabilità che può anche portarli a pericolosi
stati di esaurimento. Purtroppo, in molte località mancano
le offerte di presa a carico temporanea, come ad esempio i
La presa a carico (cure e assistenza)
centri diurni e notturni o gli istituti di assistenza a breve ter-
Sta di fatto che, con l’aggravarsi della malattia, una persona
mine, di conseguenza alcuni familiari curanti finiscono essi
affetta da demenza perde le sue normali capacità e, nella
stessi per ammalarsi. Se adeguatamente aiutati e sostenuti,
sua quotidianità, ha sempre più bisogno di cure e di assi-
invece, i familiari di una persona affetta da demenza posso-
stenza, ad esempio deve essere aiutata a lavarsi, ad uscire di
no tenere quest’ultima a casa con loro per un periodo di
casa, a vestirsi, a spogliarsi e a mangiare. Per anni, questi
tempo più lungo.
compiti vengono svolti dai familiari curanti. Ma dopo qualche tempo i malati hanno bisogno di cure e assistenze ambulatoriali specifiche contro la demenza per poter continua-
re a vivere a casa. Quando ciò diventa impossibile, deve
esserci un’offerta sufficiente di strutture stazionarie specifiche per le persone affette da demenza alla quale attingere.
§ Ovunque in Svizzera si deve poter disporre di
un’offerta di servizi di presa a carico temporanea
a condizioni finanziarie sopportabili.
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Facciamo qualcosa subito!
Sono sempre di più le
persone coinvolte.
trasformazioni. Le strutture familiari stanno già cambiando,
Più malati di demenza = più costi per l’intera
società.
il numero delle persone che lavorano diminuisce e la popo-
Quando una persona affetta da demenza deve essere assi-
lazione conterà molti più anziani: oggi una persona su 22 ha
stita in istituto anziché a casa, le spese medie sono netta-
almeno 80 anni. Nei 2050 il rapporto serà di 1 a 9. Siccome
mente superiori (Fr. 73 000.– contro Fr. 60 000.– all’anno)
aumenterà il principale fattore di rischio di demenza è l’età,
(costi globali per la società, analisi dei costi 1998). Se creia-
in Svizzera aumenterà decisamente anche il numero delle
mo sin da ora le condizioni quadro necessarie per permette-
persone affette. Anche se adottando opportune misure di pre-
re a chi è affetto da demenza di continuare a vivere a domi-
venzione riusciremo a rallentare un po’ tale aumento, si trat-
cilio fin quando lo desidera e fin quando è possibile, riusci-
ta comunque di una previsione da prendere molto sul serio!
remo a contenere anche in futuro la spesa sanitaria.
Nei prossimi decenni, la nostra società subirà importanti
Andamento del numero dei malati dal 1990 al 2050
310 000
300 000
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§ Affinché si possa dibattere sull’argomento sul
piano politico – come del resto è necessario e
urgente – occorre uno studio aggiornato sui costi.
max.
200 000
200 000
min.
100 000
1990
2007
2030
2050
Incremento previsto * delle persone affette da demenza in Svizzera a
seconda dell’andamento demografico
* andamento lineare
Fonti: Ufficio federale di statistica (2006), Szenarien zur Bevölkerungsentwicklung der Schweiz 2005 –
2008 (Scenari dell’andamento demografico in Svizzera dal 2005 al 2008). OBSAN (2007), Chronische
Erkrankungen und Pflegebedürftigkeit im Alter (Le malattie croniche e la necessità di cure nella terza
età). Associazione Alzheimer Svizzera (2004), La presa a carico attuale. Associazione Alzheimer Svizzera
(2003), Numeri chiave. Volz, et al. (2000), Was kostete die Schweiz die Alzheimerkrankheit 1998? Eine
präliminäre Analyse, Praxis-Nr. 89: 803-811.
Richiedeteci altre informazioni!
Sì, vorrei ricevere le vostre pubblicazioni gratuite sull’argomento vivere con un malato Alzheimer
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Nome
Via, n.
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Spedire a: Associazione Alzheimer Svizzera, Rue des Pêcheurs 8 E, 1400 Yverdon-les-Bains.
Altri opuscoli possono essere scaricati da Internet al sito www.alz.ch.
Rue des Pêcheurs 8 E
1400 Yverdon-les-Bains
Tel. 024 426 20 00
[email protected] · www.alz.ch
Informazioni e consulenza:
Telefono Alzheimer: 024 426 06 06