3 compilazione PEI con ICF

3
Compilazione del PEI utilizzando il modello ICF
Premessa alla presentazione dei risultati: razionale per l’uso di ICF
L’assegnazione di benefici economici e non economici ai bambini ed agli adolescenti con disabilità,
nel contesto italiano, è principalmente regolata da tre leggi: la Legge 30 marzo 1971, n. 118 [1], la
Legge 5 febbraio 1992, n. 104 [2] e la Legge 11 ottobre 1990, n. 289 [3].
La legge 118/71 regola i benefit ed i servizi legati alla disabilità ed indica che la valutazione debba
essere effettuata da una commissione medica, il cui giudizio è sostanzialmente orientato alla
patologia ed ai sintomi. I requisiti di base per ottenere i benefit per la disabilità sono dipendenti
dall’età: per i minorenni, il criterio cardine è la presenza di difficoltà persistenti nello svolgimento
delle attività specifiche della sua età. La legge 104/92 è profondamente ispirata alla classificazione
ICIDH-80 dell’OMS [4] e regola la certificazione di handicap. Secondo questo dispositivo, una
persona con handicap è colui che ha menomazioni fisiche, psicologiche o sensoriali, stabili o
progressive,
che
causano
uno
svantaggio
nelle
relazioni,
uno
svantaggio
sociale
o
nell’apprendimento. Anche in questo caso la valutazione è effettuata da una commissione che
stabilisce i diversi gradi di severità dell’handicap, riservando i gradi più severi alle persone che –
sulla base della loro età – hanno delle limitazioni importanti all’autonomia personale. Infine, la
legge 289/90 indica che, affinché siano assegnati i fondi per intraprendere i percorsi riabilitativi, i
bambini devono presentare difficoltà persistenti nell’eseguire le attività proprie della loro età.
In sintesi, questi regolamenti prescrivono che – affinché i benefici economici e non economici
possano essere assegnati – debbano essere riscontrate delle difficoltà nei compiti propri dell’età e
che la valutazione dell’autonomia personale sia basata sull’età dei bambini. Questa posizione,
benché condivisibile, pone due ordini di problemi piuttosto importanti.
Il primo problema consiste nel fatto che, poiché le attività compiute dai bambini cambiano
notevolmente nel corso dello sviluppo, sarebbe necessario definire quali dovrebbero essere le
attività età-specifiche da valutare. Tuttavia, non esistono linee guida nazionali che possano
organizzare questa attività valutativa. Secondariamente, qualora venissero proposte delle attività
età-specifiche da valutare, si incorrerebbe in un ulteriore problema, ovvero la non confrontabilità in
senso longitudinale delle informazioni raccolte, con la conseguenza di un appiattimento
dell’informazione, poiché il solo dato gestibile nel tempo sarebbe la presenza/assenza di difficoltà.
La conseguenza, logica ed inevitabile, è un utilizzo di descrizioni non standardizzate e difficilmente
sottoponibili a verifica nel tempo, per valutare progressi o peggioramenti.
Nell’ambito della scuola devono essere compilati necessariamente altri tre documenti: la Diagnosi
Funzionale ed il Piano Educativo Individualizzato ed il Profilo Dinamico Funzionale.
La Diagnosi Funzionale è un documento sanitario medico legale, che descrive analiticamente la
compromissione funzionale dello stato psicofisico dell'alunno in situazione di handicap, ed è utile
all'amministrazione scolastica per la richiesta dell'insegnante di sostegno. In questo tipo di
documento si richiede di considerare le seguenti aree.
• Dati anamnestici, clinici e medici, ovvero le caratteristiche tipiche della sua sindrome, in
termini biologici, fisiopatologici e delle necessità terapeutiche/riabilitative.
• Livelli di competenza raggiunti nelle aree fondamentali dello sviluppo. Queste includono
fondamentalmente le abilità cognitive, comunicative, interpersonali, il livello di autonomia,
la motricità, le capacità espressive e di giocare.
• Livelli di competenza raggiunti rispetto agli obiettivi della classe, affinché la permanenza
del bambino in classe sia significativa e quindi coerente con le attività che in essere si
svolgono.
• Aspetti psicologici, emotivi, relazionali e comportamentali, ovvero tutti quegli aspetti che
possono influenzare l’apprendimento, li benessere e le capacità di socializzazione.
Sulla base delle informazioni contenute nella Diagnosi Funzionale è possibile predisporre il Piano
Educativo Individualizzato (PEI). Il PEI è un documento nel quale vengono descritti gli interventi
integrati, predisposti per l'alunno in situazione di handicap ai fini della realizzazione del diritto
all'educazione e all'istruzione. Tale documento viene elaborato dagli operatori sanitari affiliati alle
UONPIA di riferimento, assieme al personale docente curriculare e di sostegno della scuola in cui è
inserito il bambino, possibilmente in collaborazione con i genitori. Ciascuno di questi soggetti, in
considerazione dei progetti didattico-educativi, riabilitativi e di socializzazione individualizzati, è
tenuto a proporre gli interventi finalizzati a perseguire il diritto all'educazione, all'istruzione ed
integrazione scolastica dell'alunno in situazione di handicap. Scopo ultimo di questo documento è
quello di permettere un’integrazione dei diversi interventi, in modo che il piano educativo sia
coerente con le difficoltà e le potenzialità dell’alunno in questione. Pertanto il PEI deve prevedere
quali finalità ed obiettivi sono perseguibili, delineando la metodologia utilizzata per raggiungerli,
definendo anche le modalità di coinvolgimento delle famiglie, ed i tempi modi di verifica dei
risultati raggiunti.
Il Profilo Dinamico Funzionale (PDF) è atto successivo alla diagnosi funzionale e indica le
caratteristiche fisiche, psichiche, sociali ed affettive dell'alunno, mettendo in evidenza sia le
difficoltà di apprendimento conseguenti alla situazione di handicap e le possibilità di recupero, sia
le capacità possedute che devono essere sostenute, sollecitate, rafforzate e sviluppate. Il PDF
comprende la descrizione funzionale dell'alunno, in relazione alle difficoltà che mostra di incontrare
in settori di attività, ed un’analisi dello sviluppo potenziale dell'alunno a breve e medio termine.
Tale analisi prognostica deve essere desunta dagli elementi contenuti nella Diagnosi Funzionale e
che riguardano gli aspetti cognitivi, affettivo-relazionali, linguistici, sensoriali, motori, di
apprendimento ed autonomia.
Non sorprende che tutti questi elementi e documenti possano essere di difficile integrazione. In un
certo senso è inevitabile che la sovraesposizione a questa mole di informazioni, spesso ridondante,
talvolta contenente informazioni parzialmente contrastanti e – nella migliore opzione – non
facilmente aggiornabile nel corso di un anno scolastico generi informazioni poco utilizzabili a
livello di sistema. Non si intende sostenere che queste informazioni siano di difficile integrazione a
livello dei singoli casi: al contrario, la conoscenza di questa pluralità di aspetti può essere di
beneficio nel lavoro quotidiano con gli alunni. Tuttavia, è possibile che l’assenza di un
denominatore comune per descrivere elementi intrinsecamente così differenti determini una serie di
difficoltà organizzative per quanto riguarda la programmazione degli interventi, sia a livello dei
singoli comprensori, che a livello delle organizzazioni distrettuali.
Obiettivo di questa parte del progetto è quello di condurre una sperimentazione, con la modalità
della ricerca-azione, per valutare l’utilità e la fattibilità nell’implementazione di una modalità di
raccolta e gestione dei dati sul funzionamento e la disabilità dei bambini attraverso la
Classificazione ICF-CY [5]. I documenti che sono preparati per ciascun
bambino, infatti,
comprendono la maggior parte delle aree di funzionamento e disabilità così come queste sono
definite nell’ICF-CY, ovvero problemi a livello di funzioni e strutture corporee, difficoltà
nell’eseguire attività quotidiane e presenza di fattori ambientali che possono promuovere il
miglioramento delle abilità dei bambini: semplicemente, queste informazioni non sono strutturate in
un framework coerente.
La classificazione ICF-CY permette di strutturare una descrizione coerente di quali siano le
difficoltà nell’esecuzione di attività proprie dell’età. Essa è basata su di un modello biopsicosociale
che consente di evidenziare elementi utili per strutturare servizi sociali, educativi e sanitari, poiché
permette di sistematizzare informazioni sulle menomazioni funzionali e strutturali, sulle limitazioni
nell’esecuzione di attività quotidiane e nella partecipazioni a situazioni di vita, ed infine sui fattori
ambientali che contribuiscono a caratterizzare il funzionamento e la disabilità di un bambino.
La ricerca azione: strumenti e metodi
La Classificazione ICF-CY è costituita da due parti: la componente del Funzionamento e della
Disabilità; la componente dei Fattori Contestuali. Per valutare il Funzionamento e la Disabilità si
osservano: Funzioni Corporee; Strutture Corporee; Attività e Partecipazione. I Fattori Contestuali
sono invece composti da Fattori Ambientali e Fattori Personali.
Le Funzioni Corporee sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei; le Strutture Corporee sono
le parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti. Ciascun codice viene valutato
con un qualificatore generico usato per indicare l’estensione o la gravità di una menomazione:
• xxx.0 Nessuna menomazione (assente,trascurabile...):
0-4%
• xxx.1 Menomazione lieve (leggera, piccola...):
5-24%
• xxx.2 Menomazione media (moderata, discreta...):
25-49%
• xxx.3 Menomazione grave (notevole, estrema...):
50-95%
• xxx.4 Menomazione completa (totale...):
96-100%
• xxx.8 Menomazione di gravità non specificata
• xxx.9 Codice non applicabile
Le percentuali indicate servono qualora esistano strumenti calibrati o altri standard per misurare a
deviazione, rispetto alla norma, di una singola funzione o struttura. In alternativa alle percentuali è
possibile riferirsi a standard osservabili rispetto a valori medi di riferimento. Un esempio di questa
situazione è la valutazione del QI per il ritardo mentale, la cui scala ha media 100 e deviazione
standard 15: pertanto entro la prima deviazione standard (ovvero fra 85 e 100) il qualificatore più
appropriato sarà 0; fra 70 ed 84 sarà 1; fra 55 e 69 sarà 2; fra 40 e 54 sarà 3; al di sotto di 39 sarà 4.
Per Attività si intende l’esecuzione di un compito o di una azione da parte di un individuo: ci
possono essere limitazioni all’attività. La Partecipazione è il coinvolgimento in una situazione di
vita: ci possono essere restrizioni alla partecipazione. Per classificare l’Attività e la Partecipazione
si usano due qualificatori, anch’essi calibrai con la stessa scala utilizzata per funzioni e strutture: la
performance, che descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente naturale; la capacità, che
descrive l’abilità di un individuo di eseguire un compito o un’azione. Quest’ultima, ha lo scopo di
indicare il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in uno
specifico momento. Il qualificatore di performance deve pertanto essere apposto considerando tutti i
fattori ambientali che sono disponibili ed utilizzati nello svolgere un’attività (siano essi ausili
piuttosto che il supporto fattuale da parte di qualcuno). Il qualificatore di capacità dovrebbe
riflettere la massima abilità intrinseca di un bambino, quindi non considerando i fattori ambientali
che intervengono.
Infine, i Fattori Ambientali comprendono l’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui le
persone vivono e conducono la loro esistenza. Essi sono esterni agli individui e possono avere
un’influenza positiva o negativa sulla partecipazione dell’individuo come membro della società,
sulla capacità dell’individuo di eseguire azioni o compiti, sul suo funzionamento o sulla struttura
del corpo. Per quanto riguarda la valutazione dei fattori ambientali, è necessario non solo tenere in
considerazione l’esistenza di un elemento, ma soprattutto la sua disponibilità per il bambino.
Il protocollo definito nel WP2 è stato testato su di un campione di bambini afferenti alla ICS Silvio
Pellico. La valutazione è stata effettuata congiuntamente dalle maestre con l’ausilio del formatore,
in concomitanza della fine del primo quadrimestre (fine febbraio/inizio marzo 2012).
Successivamente, alle maestre è stato chiesto di valutare retrospettivamente, codice per codice, se
ed in che misura la situazione fosse differente rispetto al mese di settembre 2011, quindi in
concomitanza con la preparazione del PEI. Alle insegnanti è stato inoltre chiesto di valutare lo
statao di salute fisica e mentale dei bambini utilizzando una scala 1-5 (Eccellente, Ottima, Buona,
Discreta, Scarsa).
Analisi dei dati ottenuti
L’approccio analitico è puramente descrittivo. In una prima fase si è proceduto ad un controllo di
qualità del dato, in particolare:
• convertendo in “missing” i codici riportati con qualificatore 9, poiché se un codice non è
applicabile, per definizione non si ha informazione relativa ad esso;
• effettuando una conversione dei codici riportati con qualificatore “8” nel valore di mediana
osservato negli altri codici: questo permette di gestire con la scala 0-4 anche i codici definiti
come “non specificato” limitando al massimo l’errore sistematico generato da questa
sostituzione.
La descrizione dei profili di funzionamento corrisponde ad una identificazione dei codici
maggiormente rilevanti per definire la disabilità di questi bambini. In considerazione
dell’eterogeneità del campione, rispetto ad età, condizione di salute e tipologia di problematiche
riportate, si è optato per un approccio fortemente conservativo, e sono stati pertanto selezionati i
codici riportati con un problema in almeno il 30% dei casi: nel caso delle attività, la soglia del 30%
è da intendersi per i qualificatori di capacità, mentre nei fattori ambientali è da intendersi per la
somma di barriere e facilitatori.
Il secondo passaggio consiste nella creazione di indici descrittivi legati alla numerosità relativa di
problemi riportati dai bambini. Il primo indice, di estensione, è definito dal conteggio del numero
totale di codici utilizzati con un qualificatore 1-4. Il secondo indice, di gravità, è definito dal
conteggio del numero di codici utilizzati con i soli qualificatori 3 e 4. Il loro uso congiunto permette
di valutare in che misura nella popolazione in oggetto siano stati aperti i codici per identificare i
problemi, ed il peso relativo dei problemi gravi o completi. Un processo di trasformazione lineare di
questi conteggi su base 100 (conteggio/massimo*100) permette di confrontare i dati anche fra aree
la cui numerosità di codici è profondamente differente. Tale metodologia è stata ampiamente
sperimentata su gruppi clinici [6-9] e nell’ambito di uno studio nazionale su persone con disabilità –
sia adulti che bambini e adolescenti – in fase di certificazione per invalidità civile [10].
In considerazione del numero esiguo di profili di funzionamento basati su ICF-CY disponibili, non
è possibile effettuare analisi between-subjects: saranno pertanto effettuate analisi di correlazione
non parametrica fra le diverse componenti (funzioni, strutture, attività e fattori ambientali), assieme
ad un’analisi volta a verificare se la differenza fra l’indicatore di capacità e quello di performance
sia consistente o limitata.
Risultati
In totale sono stati raccolti i profili di funzionamento basati su ICF-CY relativi a 14 bambini (9
maschi e 5 femmine), di età compresa – nel mese di febbraio 2012 – fra 71 e 152 mesi (media
116.6, ± 26.5). Per quanto riguarda le patologie, la maggior parte delle diagnosi sono riferite ai
disturbi evolutivi del linguaggio, delle abilità scolastiche, della funzione motoria, disturbi evolutivi
globali. Le insegnanti hanno mediamente valutato come ottimo lo stato di salute fisica dei bambini e
come buono quello mentale.
La tabella 1 riporta i codici relativi alle funzioni e strutture utilizzati per descrivere un problema di
qualsiasi entità in almeno il 30% dei casi. In totale, sono stati selezionati 15 codici di funzioni
corporee (di cui 9 funzioni mentali) e quattro codici di strutture corporee.
Tabella 1: Funzioni e Strutture Corporee riportate con un problema in almeno il 30% dei casi
Descrizione Codice
b114 Funzioni dell’orientamento
b117 Funzioni intellettive
b130 Funzioni dell’energia e delle pulsioni
b140 Funzioni dell’attenzione
b144 Funzioni della memoria
b147 Funzioni psicomotorie
b163 Funzioni cognitive di base
b167 Funzioni mentali del linguaggio
b172 Funzioni di calcolo
b210 Funzioni della vista
b320 Funzioni dell’articolazione della voce
b620 Funzioni urinarie
b760 Funzioni di controllo del movimento volontario
b765 Funzioni del movimento involontario
b770 Funzioni del pattern dell’andatura
s110 Strutture del cervello o dei nervi cranici
s120 Strutture del midollo spinale o dei nervi spinali
s2 Occhio, orecchio e strutture correlate
s750 Ossa, articolazioni, muscoli degli arti inferiori
% Utilizzo
42.9%
57.1%
57.1%
100%
71.4%
85.7%
42.9%
85.7%
57.1%
42.9%
57.1%
42.9%
71.4%
42.9%
71.4%
42.9%
42.9%
42.9%
42.9%
La tabella 2 riporta i codici relativi alle attività utilizzati per descrivere un problema di qualsiasi
entità in almeno il 30% dei casi. In totale, sono stati selezionati 28 codici (di cui 6 derivati dal
capitolo relativo alla cura di sé e 5 derivati dal capitolo relativo all’apprendimento). Nella maggior
parte di questi, sono state osservate differenze importanti fra le percentuali di utilizzo di
qualificatori indicanti problemi in performance rispetto alla capacità. Le attività in cui le difficoltà
sono più diffuse riguardano gli apprendimenti della conoscenza, quali imparare a leggere, scrivere e
calcolare, nonché le attività legate a compiti o richieste generali, quali intraprendere compiti
semplici ed articolati.
La tabella 3 riporta i codici relativi ai fattori ambientali utilizzati per descrivere un problema di
qualsiasi entità in almeno il 30% dei casi. In totale, sono stati selezionati 20 codici (di cui 7 derivati
dal capitolo delle relazioni e sostegno sociale 6 dal capitolo di Servizi Sistemi e Politiche). Tutti i
codici sono stati riportati prevalentemente come facilitatori: la barriere più frequentemente riportate
sono relative agli atteggiamenti delle famiglie ristrette.
Tabella 2: Attività riportate con un problema in almeno il 30% dei casi
Descrizione Codice
d131 Imparare attraverso le azioni con gli oggetti
d133 Acquisire linguaggio
d140 Imparare a leggere
d145 Imparare a scrivere
d150 Imparare a calcolare
d210 Intraprendere un compito singolo
d220 Intraprendere compiti articolati
d230 Eseguire la routine quotidiana
d250 Controllare il proprio comportamento
d310 Comunicare con – ricevere – messaggi verbali
d330 Parlare
d335 Produrre messaggi non verbali
d410 Cambiare la posizione corporea di base
d415 Mantenere una posizione corporea
d440 Uso fine delle mani
d450 Camminare
d510 Lavarsi
d520 Prendersi cura di singole parti del corpo
d530 Bisogni corporali
d540 Vestirsi
d550 Mangiare
d571 Badare alla propria sicurezza
d6 Vita domestica
d710 Interazioni interpersonali semplici
d820 Istruzione scolastica
d860 Transazioni economiche semplici
d880 Coinvolgimento nel gioco
d9 Vita sociale, civile e di comunità
% Performance
42.9%
57.1%
71.4%
71.4%
71.4%
71.4%
85.7%
14.3%
28.6%
42.9%
57.1%
42.9%
28.6%
14.3%
42.9%
28.6%
14.3%
21.4%
21.4%
21.4%
14.3%
0%
14.3%
57.1%
57.1%
57.1%
42.9%
28.6%
% Capacità
42.9%
57.1%
71.4%
85.7%
71.4%
71.4%
100%
71.4%
42.9%
42.9%
71.4%
42.9%
57.1%
42.9%
57.1%
42.9%
42.9%
35.7%
57.1%
78.6%
57.1%
42.9%
42.9%
71.4%
71.4%
57.1%
57.1%
57.1%
La tabella 3 riporta i codici relativi ai fattori ambientali utilizzati per descrivere un problema di
qualsiasi entità in almeno il 30% dei casi. In totale, sono stati selezionati 20 codici (di cui 7 derivati
dal capitolo delle relazioni e sostegno sociale 6 dal capitolo di Servizi Sistemi e Politiche). Tutti i
codici sono stati riportati prevalentemente come facilitatori: la barriere più frequentemente riportate
sono relative agli atteggiamenti delle famiglie ristrette.
Le correlazioni effettuate fra gli indicatori di attività e partecipazione e le altre componenti
(funzioni, strutture e fattori ambientali) indicano un pattern di associazione sostanzialmente
moderato fra il valore di performance e la presenza di menomazioni funzionali di vario grado e di
facilitatori di vario grado. Prendendo invece in considerazione le performance più problematiche, si
nota che il pattern di associazione con la presenza di menomazioni funzionali e strutturali gravi
diventa più forte. Non emergono relazioni significative fra le gravi limitazioni in performance e la
presenza di fattori ambientali facilitanti oppure ostacolanti.
Tabella 3: Fattori ambientali riportati come barriere o facilitatori in almeno il 30% dei casi
Descrizione Codice
e1152 Prodotti e tecnologie per il gioco
e120 Prodotti e tecnologie per la mobilità ed il trasposto in ambienti
interni e esterni
e125 Prodotti e tecnologie per la comunicazione
e310 Sostegno della famiglia ristretta
e315 Sostegno della famiglia allargata
e320 Sostegno degli amici
e325 Sostegno di conoscenti, compagni, vicini di casa e membri della
comunità
e330 Sostegno di persone in posizione di autorità
e340 Sostegno di persone che forniscono aiuto o assistenza
e355 Sostegno di operatori sanitari
e410 Atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia ristretta
e425 Atteggiamenti individuali di conoscenti, compagni e vicini
e430 Atteggiamenti individuali di persone in posizione di autorità
e450 Atteggiamenti individuali degli operatori sanitari
e570 Servizi, sistemi e politiche previdenziali/assistenziali
e580 Servizi, sistemi e politiche sanitarie
e585 Servizi sistemi e politiche per l’istruzione e la formazione
e5853 Servizi per l’istruzione e la formazione speciale
e5854 Sistemi per l’istruzione e la formazione speciale
e5855 Politiche per l’istruzione e la formazione speciale
% Facilitatori
42.9%
42.9%
% Barriere
0%
0%
57.1%
85.7%
57.1%
42.9%
85.7%
0%
14.3%
0%
0%
0%
100%
57.1%
57.1%
57.1%
57.1%
85.7%
28.6%
85.7%
71.4%
100%
57.1%
57.1%
57.1%
0%
0%
0%
42.9%
0%
0%
14.3%
0%
28.6%
0%
28.6%
28.6%
28.6%
Tabella 4: Correlazione non parametrica fra Attività, Funzioni, Strutture e Fattori Ambientali
Performance-est
Performance-grav
Funzioni-est
.54*
.57*
Funzioni-grav
.62*
.82**
Strutture-est
ns
.64*
Struture-grav
ns
.69**
Facilitatori-est
.62*
ns
Facilitatori-grav
ns ns Barriere-est
ns ns Barriere-grav
ns ns Nota: *P<.05; **P<.01; ns, non significativo
La valutazione longitudinale, per quanto riguarda le Funzioni e le Strutture Corporee mostra tre
elementi principali (Figura 1). In primo luogo, le menomazioni sono più frequentemente a carico
delle Funzioni che non delle Strutture; secondariamente, la porzione di situazioni di gravità è
presente in circa la metà dei problemi riscontrati, sia nelle funzioni che nelle strutture. Infine, nel
periodo fra settembre 2011 e febbraio 2012, le differenze fra gli indicatori sono assenti o
insignificanti.
Figura 1
Variazione nel tempo - Funzioni e Strutture Corporee
Strutture Gravi
Strutture
Funzioni Gravi
Funzioni
0
5
10
15
20
set-11
25
30
35
feb-12
Per quanto riguarda la valutazione longitudinale delle Attività e Partecipazione (Figura 2), si può
notare un leggero – sebbene non significativo – cambiamento nelle capacità (sia considerandole
nella loro interezza, sia considerando la porzione di situazioni più gravi), mentre le funzioni sono
sostanzialmente invariate. Anche in questo caso, le situazioni definite come gravi – sia per quanto
riguarda la performance che per quanto riguarda la capacità – rappresentano circa il 50% del totale
dei problemi riportati. Il dato più interessante è tuttavia la differenza significative presente fra
l’indicatore di performance e quello di capacità. La performance viene riportata significativamente
migliore rispetto alla capacità, sia per quanto riguarda l’estensione totale dei problemi (media
perfomance 36.5, medica capacità 50.7; t-test = 2.73, P<.05) che soprattutto per quanto riguarda la
porzione di situazioni gravi (media perfomance 13.6, medica capacità 29.7; t-test = 3.49, P<.01).
Figura 2
Variazione nel tempo - Attività e Partecipazione
Capacità Gravi
Capacità
Performance Gravi
Performance
0
10
20
30
set-11
40
feb-12
50
60
Questa differenza ci porta all’ultimo elemento di analisi, ovvero la presenza di fattori ambientali
(Figura 3). I dati in nostro possesso indicano un’assenza di variazione nel tempo per quanto
riguarda i fattori ambientali, con i facilitatori che nel complesso sono più diffusi. Si nota altresì una
certa difficoltà nell’analisi delle barriere, che sostanzialmente vengono evidenziate solo quanto sono
particolarmente problematiche.
Figura 3
Variazione nel tempo - Fattori Ambientali
Barriere Gravi
Barriere
Facilitatori Rilevanti
Facilitatori
0
5
10
15
20
25
set-11
30
35
40
45
50
feb-12
Considerazioni a margine dei risultati
I risultati di questa ricerca-azione mostrano una sostanziale fattibilità di applicazione di un
protocollo basato su ICF-CY nel contesto scolastico dell’ICS Silvio Pellico. Al di là dei risultati
descritti nella sezione precedente che, in un campione così esiguo, non possono essere
generalizzabili al contesto scolastico più allargato, questa ricerca-azione permette di effettuare
alcune considerazioni sull’utilizzo di procedure basate su ICF per la valutazione della disabilità, ed
in particolare per l’identificazione delle difficoltà età-specifiche.
In primo luogo, un approccio basato su ICF permette di usare i dati a livello del singolo individuo
così come a livello di gruppo. A livello individuale, l’ICF può essere usato come guida o come
organizzatore concettuale per compilare la documentazione legale, per esempio la Diagnosi
Funzionale ed il PDF. Gli stessi dati possono poi essere proficuamente usati per ottenere
informazioni utili a livello di sistema. Nel’ICS Silvio Pellico, ad esempio, si è notato che le
problematiche più importanti, e probabilmente più difficili da gestire, sono a livello degli
apprendimenti di base, mentre le autonomie relative alla mobilità ed alla cura di sé sembrano essere
affrontate con maggior successo. Per quanto riguarda i fattori ambientali, la criticità più rilevante
sembra essere quella dell’atteggiamento dei genitori dei bambini: un’azione di sistema rilevante, in
questo contesto, potrebbe essere pertanto intrapresa attraverso l’organizzazione di eventi formativi
ed informativi rivolti ai genitori, con la partecipazione dell’intera rete che si occupa della gestione
del Piano Educativo Individualizzato dei bambini.
Secondariamente, un approccio basato su ICF permette di effettuare un’interpretazione dei dati che
non solo è coerente ed utile per conformarsi ai dispositivi legislativi, ma è anche scientificamente
valido. Questa possibilità è particolarmente preziosa quando si prendono in considearazioe le
questioni legate al comportamento adattivo, che nei bambini con disabilità in età scolare sono
particolarmente rilevanti. Il comportamento adattivo [11] include i comportamenti età-specifici
necessari affinché le persone siano in grado di vivere e “funzionare” in maniera sicura ed
indipendente nella vita quotidiana. In questo cappello rientrano azioni singole e facilmente
valutabili quali la cura di sé, vestirsi, maneggiare il cibo e le posate in maniera sicura, seguire le
regole scolastiche, usare il denaro, fare amicizie ed essere personalmente responsabili. La
valutazione del comportamento adattivo è un prerequisito per comprendere il funzionamento di un
individuo nel suo ambiente, e l’adeguatezza delle sue capacità sociali [12]. Nell’infanzia, questo
prerequisito è particolarmente importante poiché costituisce la base per poter comprendere in quale
misura il raggiungimento di una capacità necessaria per effettuare le attività quotidiane sia
compromessa in momenti diversi dello sviluppo.
Il limite principale di questo studio è costituito dal numero ridotto di profili di funzionamento basati
su ICF-CY disponibili per la sperimentazione e, in termini di gestione dell’informazione,
dall’eterogeneità del campione, soprattutto in termini di profilo diagnostico.
Le azioni migliorative a breve termine che possono essere discusse possono andare nella direzione
di una semplificazione delle procedure di gestione dell’informazione basata su ICF. Questo può
avvenire attraverso due direttrici principali: in primo luogo attraverso la semplificazione dei
qualificatori, passando da una scala a cinque passi ad una scala a tre passi (nessun problema –
problema lieve/medio – problema grave/completo); secondariamente, attraverso una riduzione del
numero di codici ICF-CY da valutare. La prima azione renderà più semplice la gestione del dato da
parte delle insegnanti, nonché l’addestramento all’utilizzo dei questionari ICF-CY delle future
generazioni di insegnanti, e non si vedono particolari ostacoli rispetto alla sua messa in atto. Per
quanto riguarda la seconda strategia, ovvero la riduzione dei codici da valutare, sebbene si ritenga
che questa direzione sia inevitabile, si raccomanda anche di non metterla in atto prima di aver
raccolto dati a sufficienza per poter decidere rispetto a quali codici sono eliminabili e quali no.
Operativamente, si suggerisce di raggiungere una base dati di almeno 50-70 alunni, eventualmente
estendendo l’invito a partecipare ad analoghe sperimentazioni ad altri istituti.
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