Scheda di approfondimento GIOVANI e SM • 34 mila i giovani con

Scheda di approfondimento
GIOVANI e SM
 34 mila i giovani con sclerosi multipla in Italia.
Il 50% delle persone colpite da SM.
 Hanno tra i 20 e i 40 anni
 2000 nuovi casi ogni anno
 1 diagnosi ogni 4 ore
Cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la sclerosi multipla è una malattia grave
del sistema nervoso centrale. Ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi
multipla. Sono 68 mila le persone con sclerosi multipla nel nostro Paese: il 50% sono
giovani sotto i 40 anni. La SM, spesso, viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni.
Esistono anche casi di SM pediatrica, e raramente, in bambini sotto i 10 anni. Sono
2000 i nuovi casi di SM ogni anno.
Una diagnosi di sclerosi multipla provoca smarrimento, stress, paura, senso di
impotenza che possono portare a stati di disagio, depressione e rabbia soprattutto in
un giovane.
La necessità di informazione e di confronto ha portato al Progetto Giovani, creato da
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla: un progetto specifico che prevede il
coinvolgimento diretto di giovani con SM come protagonisti attivi all’interno
dell’Associazione e come portavoce anche a livello locale.
Il Progetto promuove l’autodeterminazione e la partecipazione dei giovani con SM.
Ogni attività del progetto è pensata e realizzata con il loro coinvolgimento. Il Gruppo
nazionale giovani con SM opera per incoraggiare la condivisione e lo scambio di
esperienze sia utilizzando strumenti innovativi come i social media sia organizzando
eventi locali che nel 2012 hanno toccato 11 regioni d’Italia .
Sede Nazionale
Via Operai, 40
16149 Genova
Tel 01027131
Fax 0102713205
www.aism.it
[email protected]
Sede Legale
Via Cavour 179
00184 Roma
C.C.P. 670000
LE ATTIVITA’ DEL PROGETTO GIOVANI:
5 AZIONI CHE DANNO IL CORAGGIO DI GUARDARE AVANTI
Un convegno nazionale: vivitela con noi. E’ rivolto non solo ai giovani ma organizzato
dai giovani stessi costituiti nel Gruppo Giovani Nazionale dell’AISM, nato
appositamente con l’obiettivo di essere loro stessi protagonisti attivi delle proprie
scelte, progetti e iniziative a loro dedicati. Sono loro a scegliere le tematiche che
Organizzazione non lucrativa di utilità sociale
Riconoscimento Personalità Giuridica D.P.R. 897 del 22-9-1981 – C.F. 96015150582 – Iscrizione Prefettura di Roma – Registro Persone Giuruidiche n. 323/83
saranno approfondite durante le due giornate del convegno. Momenti in cui i giovani
incontrano e si confrontano con consulente legale del lavoro, con il neurologo sul
fronte delle nuove terapie e con lo psicologo. Il Convegno è una occasione di confronto
e informazione su tematiche specifiche relative alla vita dei giovani e alla gestione delle
problematiche relative alla SM.
I giovani e la loro voce:
9 blogger danno voce al movimento giovani
dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla con il blog www.giovanioltrelasm.it
Lanciato a fine 2010, coinvolge soprattutto i giovani con SM, giovani volontari e
attivisti AISM. Quest’anno il blog ha ottenuto il Premio Comunicazione, nuovi media e
informazione per la salute al Festival del Giornalismo di Perugia.
E –BOOK: A disposizione dei giovani anche e-book scaricabili gratuitamente dal sito
www.aism.it. Sono Relazioni. Guida ai social media e Narrazioni. Guida allo
storytelling: il primo offre linee guida, regole, supporti, suggerimenti utili a capire un
uso “intelligente” dei social media. Nel secondo vengono illustrate le modalità di
racconto e trasmissione di esperienze introdotte dai media digitali perché raccontare
storie aumenta la consapevolezza, la conoscenza, alimenta il confronto, stringe i
legami di una comunità e aiuta a capire i problemi di chi vive con la SM.
La grande piazza Facebook di AISM e gli altri Social. Oltre alle informazioni i Social
sono spazi di community, confronto, condivisione e scambio. Ad oggi la pagina di
Facebook conta 38 mila iscritti con più di 5 milioni di visualizzazioni. Chi si connette è
nel 62% donna, di età compresa tra i 25 e i 34 anni. Crescono del 42% i follower su
twitter confermandosi il canale più autorevole.
SM e lavoro: Osservatorio dei diritti in materia di SM
AISM riceve 1.300 contatti all'anno tra mail, lettere, fax e chiamate al numero verde
(800 803028), da persone con SM che non riescono ad accedere al mondo del lavoro.
Chi invece il posto di lavoro ce l’ha, il più delle volte subisce ingiustizie. Il 30-35% di
questi contatti sono di giovani under 35 anni. Chiedono suggerimenti su come
avvicinarsi al mondo del lavoro e come conservare un impiego.
Sede Nazionale
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All’interno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla esiste l’Osservatorio dei diritti
in materia di SM. Lavora da anni per sostenere le persone con SM, monitorando tra i
vari aspetti le condizioni di lavoro e mettendo a disposizione la sua esperienza nel
fornire risposte a chi ne ha bisogno.
AISM è all’interno della Federazione Italiana Superamento Handicap, che
rappresenta i diritti delle persone con disabilità a livello nazionale. L’Associazione ha
contribuito alla redazione di documenti di analisi delle normative e proposte di
modifica anche in materia di occupazione della persona con disabilità. Questo impegno
Organizzazione non lucrativa di utilità sociale
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continua anche attraverso l'aggiornamento di alcune pubblicazioni e la loro offerta online e in digitale, per fornire strumenti pratici e utili a persone con SM e altre disabilità
che necessitano di avere informazioni chiare e precise.
Dalla pluriennale esperienza dell'Osservatorio AISM 'Diritti e SM' nasce una collana
editoriale “SM e Diritti” All’interno della collana si inseriscono i due E book “Lavoro e
Sclerosi Multipla” e “Le agevolazioni per chi assiste”, per orientarti fra i diritti del
lavoratore con disabilità e quelli di chi presta assistenza.
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2013_04_diritti_ebook_lavoro_agevolazioni
l’AISM ha lavorato anche alla predisposizione di una guida per sindacati che riporta
una disamina delle clausole contrattuali inerenti la conciliazione dei tempi di lavoro e
le attività di cura. http://www.aism.it/index.aspx?codpage=disabilita_lavoro. In
particolare ci si è concentrati su elementi relativi alla disabilità, ponendo la SM come
situazione emblematica. In proposito sono state sollecitate collaborazioni con le
principali sigle sindacali: tutti i sindacati coinvolti hanno accolto positivamente la
richiesta di collaborazione. GIGL, CISL, UIL e UGL hanno già firmato il protocollo
d’intesa con AISM.
YOUNG: giovani in movimento. Giovani con e senza SM under 35. Oltre un migliaio di
ragazzi che hanno deciso di lottare quotidianamente al fianco delle persone con
sclerosi multipla, per una migliore qualità di vita, per i loro diritti e portare la diversità
come valore in ogni campo della società: nel lavoro, nella vita sociale, nella
quotidianità, in famiglia. Credono fermamente che in qualsiasi azione pensata per
affermare i diritti delle persone con SM o per fornire loro supporto e servizi, la persona
debba essere al centro di ogni scelta: devono cioè esserne protagonisti dei temi e degli
ambiti prioritari, che tengono conto delle loro aspettative e dei loro bisogni. Ciò
avviene promuovendo una cultura dei diritti, sapendoli riconoscere a livello formale
per poi attuarli a livello sostanziale.
Per questo promuovono incontri territoriali e di confronto, condividono sui social
network e sul blog Giovanioltrelasm.it storie e iniziative dell’AISM. Hanno un
Manifesto che contiene i valori, le idee, gli obiettivi di coloro che giorno dopo giorno
lottano per l’affermazione dei diritti. Ad oggi sono 1431 i volontari under 35 attivi in
sezione ed hanno una pagina su Facebook “pazzi del movimento AISM “.
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Ufficio Stampa AISM Onlus:
Barbara Erba – 347.758.18.58 [email protected]
Enrica Marcenaro – 010 2713 414 [email protected]
Responsabile Comunicazione e Ufficio Stampa AISM Onlus:
Paola Lustro – 010 2713834 [email protected]
Organizzazione non lucrativa di utilità sociale
Riconoscimento Personalità Giuridica D.P.R. 897 del 22-9-1981 – C.F. 96015150582 – Iscrizione Prefettura di Roma – Registro Persone Giuruidiche n. 323/83